Niets-aan-de-hand-gezinnen, zijn die er nog?

Biene

Het is natuurlijk geen profetie, en het was iets minder opeenvolgend dan ik suggereer hoor. Ik weet niet hoe het bij jouw zoontje is, maar dit waren echt eetProblemen en slaapProblemen met een Hoofdletter. Mijn peuter (geen diagnose) bijvoorbeeld wilde als baby en dreumes ook de hele nacht doorspoken, en hij lust qua groente alleen doperwtjes en ketchup. Maar dat beschouw ik niet als een Probleem. Veel vreemder is het als een kind van 1,5 (oudste indertijd) maar 5 a 6 uur per nacht slaapt en vrijwel alleen parmezaanse kaas en crackers eet....

Chris

Toevallig heb ik nog een soort dagboekfragment bewaard van een jaar of vier geleden. Ik heb alleen maar het begin gekopieerd, het voert te ver om alles hier zomaar neer te zetten. Situatieschetsje: dochter 1 een zeer ernstig astma, dochter 2 NADH, zoon klassiek autisme. Het fragmentje was niet uniek, kwam minstens zo een paar keer per week voor.
"Het is zeven uur als de wekker gaat. Maar ik was eigenlijk al wakker, van het gehoest uit een van de kinderkamers. Ik lig nog even energie te verzamelen voor ik weer tot actie over moet gaan.
Maar er is toch geen ontkomen aan. Dochter 1 (10 jaar) is benauwd, de vraag is alleen even hoe erg.
Peakflow meten en maar een verneveling klaarmaken. Dan opnieuw kijken.
Ondertussen blijft het in de slaapkamer van zoon (7 jaar) opvallend stil. Ja hoor, hij ligt weer helemaal verstijfd van angst in een hoekje. In z’n bed geplast. Zonder mopperen hem uit bed zien te krijgen. Ondertussen moet dochter 2 (10 jaar) gewoon gauw aankleden en ontbijten, zij moet in elk geval naar school.
Terwijl ik heen en weer pendel tussen de drie kinderen, kleed ik me aan. Langzaamaan wordt duidelijk dat ik de kinderlongarts moet bellen voor dochter 1. Eerst zoon zien te douchen. Dan bellen. Dan gauw zoon z’n ontbijt voeren. Dan hopelijk op tijd bij school en gauw door naar het ziekenhuis."

Jarenlang heb ik het astma van dochter behoorlijk ontwrichtend gevonden, dat kwam niet alleen door de vele ziekenhuisbezoekjes, spoedopnames en maandenlange opnames in Zwitserland, maar ook door het beperkende van de ziekte: als zelfs een puppy op een schoolplein kan leiden tot een opname, dan is het best eng leven.
Toen het autisme van zoon erbij kwam, was dat nauwelijks meer belastend. Het beperkte leven wat we al hadden, was erg goed voor hem. Behalve dan al het gedoe door opnames. Iets lastiger werd het toen het op school met hem compleet misging.
Nu is dat allemaal op de rit. Astma van dochter blijft binnen de perken van het normale, zoon ontwikkelt zich erg goed. Maar ja, dood van echtgenoot zorgt er wel voor dat we nooit meer een NADH-gezin kunnen worden. Wat niet betekent dat we hopeloos ongelukkig gezin zijn. Ook wij trappen lol, maar vooral ervaren we veel warmte en liefde. In die zin zijn we een heel harmonieus gezinnetje.

Niet in de dagelijkse dingen...

Ik denk dat het - om het proberen uit te leggen - niet in de dagelijkse dingen moet zoeken. Ik kan wel zeggen: we gaan niet zomaar spontaan naar de Ikea op zaterdagmiddag, hier een heleboel mensen zullen zeggen: dat doe ik ook niet met mijn kind. Het zit 'm vooral in het voortdurend vooruit moeten denken. Steeds bedenken hoe een situatie zal zijn en hoe we daarop moeten anticiperen. We proberen het leven zo normaal mogelijk te laten verlopen, maar dat gaat hoe dan ook, toch in een bepaalde structuur.
Ik moet ook denken om mijn dochter, dat zij niet teveel te leiden heeft onder zijn zwart wit denken, om zijn soms impulsieve reacties, zomaar schreeuwen, overal mee bemoeien. Dat zij weerbaar wordt naar hem. Dat zij ook half autistisch wordt, omdat dingen moeten lopen zoals hij het wil.
Ik moet veel situaties ondertitelen voor mijn zoon 'kijk, ze huilt, je hebt haar pijn gedaan, nu moet je sorry zeggen'. Hij begrijpt oorzaak en gevolg niet. Daarnaast blijven er altijd regeldingen, omtrent persoonsgebonden budget, gesprekken op school, goede opvang voor hem regelen op woensdagmiddag zodat zus lekker ongestoord kan regelen met haar vriendinnetjes. Vinger aan de pols houden of het goed gaat op de logeerboerderij en zonodig daar weer heen om dingen uit te leggen. Elke ochtend en middag heen en weer rijden tussen 2 scholen. Dat soort dingen. Speciale zwemles regelen en ook daar weer (verder dan de normale zwemschool) heen rijden. Zorgen dat hij vriendjes heeft om mee te spelen, maar ook dat betekent met de auto heen rijden en terug. Ouders bellen als er een feestje is, wat gaan jullie doen, hoe lang, wie komen er nog meer? (voor zover hij ongeveer 2 keer per jaar een feestje heeft.....). In de speeltuin altijd met 10 voelhorens opzitten, steeds in de gaten houden wat hij doet, wat gebeurt er? Niet ontspannen zitten zoals mijn vriendinnen.
Aan de andere kant: ook voor onszelf zorgen, zorgen dat er een netwerk is met vertrouwde mensen die ook om hem geven, die weten hoe zwaar het is, dat er plekke zijn waar hij kan logeren. Als er een vakantie aankomt, ver van te voren bedenken hoe ik dat wat minder zwaar kan maken, alvast afspreken of hij ergens kan spelen, opvang regelen, mijn man neemt als dat kan een dag vrij.
Het is vooral het voortdurend vooruit denken wat verschilt als ik mijn vriendinnen met hun kinderen zie.
En toch: dit kind heeft me laten groeien als mens, als moeder. Ik leerde dat zoveel dingen onbelangrijk zijn geworden, dat ik MOET loslaten, dat voor alles echt weer een oplossing komt. En dat de toekomst ver weg is en ik leer bij de dag te leven. Nee, hij zal nooit zelfstandig kunnen wonen, een vak leren, geen relatie aangaan. Maar dat zien we dan wel weer. Het allerbelangrijkste in dit leven, is dat mijn kinderen -hoe dan ook- gelukkig zijn.
Is dit een antwoord? Enne....ook al heeft zoon klassiek autisme, ik vind ons nog steeds een gewoon gezin Ook ik zat vanmidag in de tuin met een vriendin een glas witte wijn te drinken en 3 kinderen zaten een film te kijken. Heel gewoon. Maar ook dit laatste zal voor anderen weer niet mogelijk zijn.

Heel duidelijk

ik zie inderdaad een groot verschil. In elk geval tussen mijn situatie (NADH) en de bovenstaande verhalen, hier gaat alles zo goed als vanzelf zonder veel vooruitkijken. Af en toe een gesprekje hier en daar, eens een nieuwe regel invoeren voor zoon, een tijdje niet s avonds uit eten totdat de kinderen wat groter zijn, dat is het wel.
De verhalen roepen precies hetzelfde gevoel (dat nooit iets vanzelf goed blijft gaan) bij me op als het vaatwasservoorbeeld, goed gekozen.
Ik heb nu trouwens het idee dat ik het aan de meeste gezinnen waar we mee omgaan wel zou merken als er echt IADH was. Zulke beperkingen zouden me wel opvallen vermoed ik.

Nadh gezin

wij zijn een echt nadh gezin, ook geen kruisjes als in 'ieder huisje heeft zijn kruisje'. En wat ik me oprecht afvraag (en ik hoop dat ik daar niemand mee kwets, dat is echt niet mijn bedoeling), als ik bijvoorbeeld een verhaal van Sharon lees: is er bij de iadh gezinnen ook ruimte voor leuke dingen? Bij mij zijn leuke dingen bijna altijd verbonden met verrassingen voor de kinderen (onverwacht een ijsje eten bijvoorbeeld), of lekker uit eten gaan, of iets met vrienden doen. Kan dat bij jullie, of moet alles zo in de puntjes voorbereid zijn, dat voor jullie als ouders de lol er eigenlijk al af is? Hoe gaat het met verjaardagen, Sinterklaas, vakantie?
Bij ons in de straat woont ook een iadh (adhd, ppd-nos, asperger) gezin en ik heb met de moeder te doen en vroeg me gewoon af: is het mogelijk om nog te genieten met en van elkaar? Of zie ik het nu te zwartgallig in?

Beetje nuanceren

ik kan toch wel een aantal IADH-gezinnen in mijn omgeving bedenken bij nader inzien, met een heel spectrum van meer en minder ernstige dingen. Bijvoorbeeld met chronische ziekten als diabetes, die toch wel garant moeten staan voor veel beperkingen, extra inspanningen en zorgen. Als je het zelf niet meemaakt en degene om wie het gaat doet er naar buiten toe luchtig over, is het makkelijk om dat over het hoofd te zien, besef ik me nu.

Kaaskopje

Voor mij geldt exact hetzelfde.Maar daarom snap ik nog wel dat mensen elkaar kwijt raken na een portie ellende.Ik ben niet meer wie ik was,en dat geldt ook voor mijn man.Dat moet dan maar net goed gaan natuurlijk!
Groetjes,bastet

Kaaskopje /bastet (ot)

Mijn ervaring is dus anders.10 jaar zorgeloos getrouwd,alles ging prima,nooit problemen.Iedereen gezond,geen geldproblemen ,zorgeloze tijd.
Daarna binnen drie jaar 11 sterfgevallen in de familie,twee kinderen ernstig ziek,drie jaar lang niets dan ellende.
en wat bleek,we konden het niet delen,konden ons verdriet en onze zorgen niet bij elkaar kwijt,zaten elk op ons eigen eilandje met ons eigen verdriet.Stonden na die ellende ook allebei heel anders in het leven.Dan groei je dus heel erg uit elkaar,wat bij ons resulteerde in een scheiding.
conclusie: je weet pas of je een goede relatie hebt als je ook samen moeilijkheden aankan,zolang alles goed loopt is het niet zo moeilijk om de relatie goed te houden,pas als er problemen komen weet je wat je aan elkaar hebt.

Fladder

Dat is precies het juiste woord;ik heb me nog nooit zo eenzaam gevoelt.

Joos

joos, mij kwets je in ieder geval niet hoor met je vraag.

Kijk, het is bij ons ook weer niet zo erg dat we niet spontaan een ijsje kunnen gaan eten na school oid, hoewel dat geen ontspannende bezigheid zal zijn. En we hebben ook wel ruimte voor leuke dingen, gaan ook wel een dagje naar de dierentuin, maar dat gaat niet altijd even lekker. Laatst was de Beekse Bergen niet leuk! Sinterklaas en de periode er aan vooraf is hier een drama, verjaardagen is ook een hoop gestress, maar gek genoeg ging vakantie afgelopen zomer vrij goed. Als zoon de hele dag in het zwembad kan, is er niks aan de hand. Gelukkig maar! Alleen hebben we dan wel grotere slaapproblemen met zoon.
Waar ik nog de meeste moeite mee heb is dat het thuis zelden makkelijk en ontspannen is. dat breekt me soms wel op en gaat ook gepaard met schuldgevoel, vooral ook naar mijn andere kinderen.
Het gaat hier ook met periodes hoor, nu zitten we in een heel heftige periode en moet ik eerlijk zeggen dat ik er niet zo veel van geniet. maar ik heb er vertrouwen in dat het straks weer beter gaat.

Niet genieten

Nu heb ik het niet over zorgen die gaan over leven/ dood, dus ernstige ziekte, maar over zorgen zoals fladder en Sharon beschrijven, en dat ze dus niet kunnen genieten.
Wat mij altijd heel goed helpt om niet het streven te hebben dat je moet genieten, maar het heel interessant te vinden. Kind is niet vervelend of moeilijk, maar interessant. Continu je afvragen: wat gaat er in zijn hoofd om? Hoe ervaart hij de wereld? Hoe kan ik hem helpen? (ipv pffffff wat is het zwaar)

Respect

Met respect lees ik jullie verhalen, dames. Jullie lopen echt voortdurend te balanceren op je tenen. Ik realiseer me nu weer wat een geluk wij hebben met ons relatief gemakkelijke IADH-kind. En ik verwacht (hoop, duimerdeduim) dat hij als hij volwassen is een NADH-er zal zijn. Dat al het trekken en sleuren (zo ervaar ik het) van zijn kindertijd dan als resultaat heeft dat hij een normaal functionerende volwassene zal zijn, die zich zelfstandig in deze maatschappij staande kan houden.

Ook hier

wel leuke dingen. We kunnen best uit eten, maar niet als verrassing een ijsje gaan eten. Of beter gezegd, we kunnen wel een ijsje gaan eten of ergens naartoe, maar niet zeggen dat we een verrassing hebben. En dat is voor de anderen best jammer! Dagjes uit eindigen vaak met problemen. En we moeten dat meestal wel met z'n tweeen opvangen, een (ik dus )met oudste (aan de hand), en de ander meer met de 2 anderen.
Ik geloof dat het bij ons nog vrij mild is: van Sinterklaas wordt genoten, geen drama's bij gehad. Alleen wil hij niet van z'n geloof af (en hij is nu 10)

Guinevere en anderen

Bedankt voor jullie uitleg. Ik lees af en toe wel eens mee in Zorgenkinderen, dus het is niet zo dat ik helemaal van niks wist.

Maar ik wat ik wel uit jullie verhalen haal, is dat NADH plus 'elk huisje heeft zijn kruisje' toch wel degelijk wat anders is dan een kind met een stoornis als autisme of adhd. Je houdt van je kinderen, je past je aan en maakt er het beste van, want zo zit een mens nu eenmaal in elkaar. Maar het ontbreken van die zelfsprekendheid, bijvoorbeeld dat je ergens naar toe kunt gaan zonder dat dit later of op het moment zelf voor problemen zorgt, betekent dat je letterlijk continu op je tenen loopt en dat klinkt gewoon erg zwaar. In die zin begrijp ik Guinevere's definitie van NADH wel.

Chris

Fladder en kaatje

Verdorie, heb ik een heel bericht getiept, ben ik het kwijt! Nog een keer dan maar...

Fladder, dat herken ik heel erg. Continu dat gezuig en getrek aan je. Als mijn zoon thuis is ben ik continu met hem bezig, is echt vreselijk vermoeiend! en dan heb ik nog maar 1 zorgenkind, jij 2!

En kaatje, je hebt helemaal gelijk hoor. Ik moet leren er meer afstand van te nemen en het niet persoonlijk aan te trekken als zoon mij aanvliegt of me voor rotte vis uitmaakt. Wordt moeilijker als hij bijv zijn broertje aanvalt, dan kan ik helemaal niet relativeren. Het is een proces, zijn we volop mee bezig. Mijn man en ik moeten echt leren hoe we het hier weer op de rails krijgen, hoe we met zoon om moeten gaan en hoe wel het leuk houden voor onze andere kinderen. Ik betrap me er op dat ik heel vaak denk: pfff, wat is het zwaar. Daar moet ik vanaf en me weer richten op de leuke dingen, die er natuurlijk ook zijn. Op dit moment zitten we voor mijn gevoel even in een dal, maar we klimmen er wel uit!

Susanne

Dat kan ik me goed voorstellen,zo kan het dus lopen.
Daarom reageerde ik dus op kaaskopje,het is vrij bijzonder als huwelijken ongeschonden uit de strijd komen na veel ellende.
Groetjes,bastet

Fladder

nee, geen schop onder de kont, wel een aai over de bol!
(zit ook aan de pgb-dinges)

Fauz

Fauz: "Als de situatie in je gezin niet "gewoon" is, maar een anders dan doorsnee, vind ik dat je daar aan gewend raakt. Het is niet zo dat je je er de hele tijd van bewust bent dat het zo anders gaat in je eigen huishouding."
Ja, sommige dingen raak je aan gewend. Dat hier bijv. het huis altijd stofvrij moet zijn, (en dat ik dus hoe dan ook altijd moet poetsen), dat is iets normaals. Maar als je kind zeer regelmatig met spoed naar het ziekenhuis moet, is dat lastig wennen hoor. Natuurlijk, de gang van zaken is niet meer bijzonder, maar de situatie blijft toch wel 'iets aan de hand'.
En met een stoornis als autisme, vind ik, dat je nauwelijks kunt automatiseren, hoezeer het kind ook gebaat is bij altijd dezelfde structuur en ritme. Je wilt toch je kind vooruit helpen, dus moet je wel steeds (mi iedere dag) alert en actief blijven zoeken naar middelen die zowel veilig zijn als stimulerend zijn voor de ontwikkeling. Natuurlijk is dat een opvoedstijl die je je eigen maakt, en waar je aan gewend raakt, tegelijkertijd kost het flink wat energie, creativiteit en doorzettingsvermogen. En dat voel je, zeker als je al moe bent.
Ik denk eigenlijk dat er nooit 'sleur' kan ontstaan in een IADH-gezin. En ongelukkig zijn zit 'm in andere dingen, dat heeft vooral te maken met een overdosis onmacht, pijn, verdriet, niet zozeer of specifiek met IADH an sich.

Eigen gevoel

Gaat het hier wel om eigen gevoel? Ja en nee tegelijk. De blinde die altijd al blind geweest is en de wereld van de ziende niet kent, vindt ook dat er niets aan de hand is. Toch zal iedereen om hem heen vinden dat hij een ernstige handicap heeft.
Bij mijn werk met ernstig meervoudig gehandicapte kinderen zie ik sommige ouders er zowat aan onderdoor gaan en dus ook hun kind vroeg uit huis plaatsen, terwijl andere ouders er volkomen ontspannen in staan en vrolijk, met het EMG-kind, op wintersport gaan. Maar, met alle respect, ik vind het allebei IADH-gezinnen. Hoe blijmoedig iemand ook z'n kruisje draagt, of hoe iemand daar ook altijd iets positiefs van weet te maken, er blijft 'iets aan de hand'. Dat heeft eigenlijk niks te maken met het 'omgaan met'.

Eens met kaatje

Dat heb je mooi beschreven, Kaatje. En Fauz, ik word niet gelukkiger of ongelukkiger als ik onszelf als IADH of NADH afficheer. Denk ik. Als ik ons NADH vind, dan heb ik wel het idee dat ik ontken dat er iets behoorlijk afwijkends speelt. Als ik IADH zeg, dan moet ik wellicht uitkijken dat ik me niet verlies in het Iets-aan-de-handschap. In werkelijkheid zullen wij er wel tussenin laveren, hoewel ik me regelmatig diep zuchtend afvraag of er bij ons nou niets lekker vanzelf kan gaan.

Wij zijn een

is er wat aan de hand dan?? gezin!

Ondanks dat we op verschillende gebieden wel ervaring hebben leven wij redelijk normaal! Ik was een moeder zoals Kaatje beschreef (met Daantje), wij bleven zelf zorgen voor onze zoon terwijl mijn vriendin haar even oude zoontje in een tehuis plaatste. Beide deden wat goed was voor ons gezin en een waardeoordeel is en mag je er niet aan hangen. Lastig want een ieder reageert vanuit zijn /haar referentie kader.

Het is een leerproces, Zie de mogelijkheden ipv de beperkingen! Het allerbelangrijkste is dat je in een zorgengezin je verwachtingen bijstelt!

Akelig sus-anne

Het lijkt mij echt vreselijk als je zo uit elkaar raakt na een (of meer) dramatische gebeurtenis. Ik besef dat wij geluk hebben.

Nieuw draadje

Ik kan wel blijven o.t.-en, maar dat vind ik niet handig. Zie hieronder.

Fladder

Ik ben hier niet zo vaak meer.. maar ik wil je even laten weten dat ik aan je denk, je bent een supermens!
Grtz, "Marsudan"

Fauz

Ik denk dat jij echt niet begrijpt hoe het er aan toe kan gaan in een iadh gezin. Dat blijkt overduidelijk uit je laatste posting. Het is iets waar je elke dag, meerdere malen op een dag op een soms ernstige manier mee geconfronteerd wordt.

Toch iets aan de hand

Ik denk dat iedereen wel op z'n tijd een portie ellende op z'n bord krijgt. Als er niet iets met je kind is, dan wel met jezelf, je partner, je ouders, je vrienden, je werk, legio rampenscenario's te bedenken.. En op een NADH gezin kan je wel jaloers zijn, maar 'ieder huisje heeft z'n kruisje', weet jij veel wat voor onververwerkt verdriet/frustratie daar is..

Had het er met rodebeuk nog over: op ool zijn gemiddeld veel IADH gezinnen. Toch dacht ik dat wij dat ook waren, tot onze jongste een "vermoedelijke vorm van autisme" kreeg. Nu is er Toch Iets Aan de Hand. Aan onze jongste is dat niet te merken, hij is niet veranderd, hij is nog even vrolijk.
Als je maar lang genoeg op ool leest is er TIADH..

Foutje

in zin: Toch dacht ik dat wij dat NIET waren.. Naja, boodschap wel duidelijk, ik moet weg!

Niet gaan katten

Nergens voor nodig, wordt het leven niet leuker van.
Maar blijft overeind: het maakt niet uit hoe je ermee omgaat en of je iets als zwaar ervaart: iets aan de hand is iets aan de hand. Dat kun je vervolgens gaan ontkennen omdat je er zo luchtig mee om weet te gaan, maar dat doet dus niets aan het feit af: IADH=IADH. Beslist ook voor de statistieken, bij het RIVM kun je alle getallen vinden van IADH (per stoornis/ ziekte)