Niets-aan-de-hand-gezinnen, zijn die er nog?

Volle glazen

Maar fauz, al zijn je glazen overvol van geluk, de ziektes en stoornissen binnen je gezin worden meegenomen in de landelijke cijfers = IADH.

Iadhor

Wij zijn eigenlijk een IADHOR, een iets aan de hand gezin, waarbij het inmiddels "Op Rolletjes" loopt en ja, dan voelt het de meeste tijd als een gewoon NADH-gezin.
Alleen ik kan met de beste wil van de wereld niet verklaren dat we ook echt een NADH-gezin zijn. De officiële diagnose van de handicap van mijn 2e en de groeistoornissen van kind 2 en 3 liggen er gewoon. Dat het nu lekker loopt komt omdat de problemen goed aangepakt worden. Als ik echter de oplossingen die we dankzij de diagnose gekregen hebben weer weg zou halen en dus geen groeihormoon-therapie, geen logopedie en andere ondersteunende zorg voor 4 middagen in de week, geen extra kleine klas, geen extra leerkracht, geen aangepast programma met veel compacten, tja dan zouden we ook voor de buitenwereld weer heel snel een zichtbaar IADH-gezin zijn.
Voor de statistieken ook hier 4 kinderen, wat als IADHOR-gezin prima te doen valt.
Groeten Primavera

Iadhor

Ah, dat is weer een mooie, nieuwe term. En je komt alleen in die OR terecht, als je éérst erkent dan er IADH is, anders kun je er nooit gericht naar toe werken om IADHOR te worden.

Fauz

Ik wil toch op jou reageren! Het is zo herkenbaar wat je schrijft maar....ook erg onterecht. Het is per mens verschillend hoe iemand iets beleefd. Het heeft ook met veerkracht te maken, een dosis lef en het allerbelangrijkste het vermogen naar jezelf te kijken.

Stel je hebt 2 mensen die allebei exact het zelfde hebben meegemaakt in een cncentratie kampp dan kan het zo zijn dat de een "gewoon" verder leeft en later ooit middels wat getherapeuter er nog iets mee doet. De ander daarintegen kan wel zeer gebukt gaan onder de traumatische gebeurtenissen waarbij het onmogelijk is om een "normaal" leven te leiden.

Je kan en mag niet vergelijken. Opbieden heeft geen zin maar bagataliseren ook niet. Het is beter om je te realiseren dat humor, nuchterheid en de mazzel je het meest ver brengt. Gewoon terug naar de orde van de dag!

Fauz, ik herken mezelf er wel erg in en ik merk dat ik er iets verder in ben gegroeid doordat mij werd geleerd dat het toch anders in elkaar zit!

Precies!

Fauz

Greet schreef: "En dan gebeurt het door Fauz bv en krijgt ze de wind van voren.."
Dus niet dat jij iemand de wind van voren geeft.

Groet Julie (NADH gezinnetje)

Fauz schatje

Jij krijgt de wind van voren , zegt greet hihi

Fauz...

hihi, ik was idd "aan jouw kant"

Jammer hoor...

dat er nu zogenaamd 'twee kanten' ontstaan.
Het is een proces. De een begint bij A en komt uiteindelijk bij Z uit. De ander begint bij Z en komt uiteindelijk bij A uit. Weer een ander husselt alle letters door elkaar. En weer een ander begint wel bij A, maar doet twee stapjes vooruit en vervolgens een achteruit. En zo zijn er nog heel veel varianten denkbaar.
Nu lijkt het er sterk op dat iedereen die niet bij dezelfde letter zit, veroordeelt: "jij verdrinkt erin!" "jij ontkent!" of dus extra zichzelf op de borst klopt: "mijn glas is tenminste halfvol" "ik ga er vol tegenaan" "wij vinden niet dat er iets aan de hand is".
(kijk daarom overleven veel huwelijken een forse portie ellende niet, je moet elkaar maar net tegenkomen)
Of je het zwaar vindt of niet ligt niet aan of je 'beter' bent dan anderen. Het ligt er maar net aan bij welke letter je bent. Zo kende ik een oude dame die heel haar leven zeer sterk en heel blijmoedig omging met toch forse klappen van het leven. Bewonderingswaardig. Eenmaal 70 stortte ze in. Krijsend werd ze opgenomen in een psychiatrische inrichting. Een bijzonder ellendig verhaal, met veel dramatische ontwikkelingen, toen ze 95 was, stortte ze zich voor een trein. 25 jaar in zulke toestanden leven, omdat ze altijd was geweest van 'niet zeuren, mijn glas blijft half-vol, overal is wel wat, ik ga door!'. Zij deed het alfabet dus duidelijk andersom.
Is het zo beter dan wanneer je zuchtend bij A begint? Ik betwijfel het. Niks is beter, het is alleen anders.
Dus waarom kunnen we niet gewoon lief zijn voor elkaar, ook als je bij een andere letter zit? Iedereen doet het op z'n eigen manier, en die manier is per definitie goed, ook al zou je het zelf heel anders doen. We zijn niet hetzelfde, en dat kun je ook niet van elkaar verlangen.
Blijft toch nog interessant: hoe zou in dit land de verhouding zijn tussen formeel IADH/ NADH? (nogmaals: formeel, en niet op gevoel!) Kan iemand cijfers vinden?

De boodschap

"Het enige wat ik probeerde te doen is aan te geven dat je op een andere manier tegen je problemen aan kan kijken"
Ja, en ik geef dus aan dat dat niet werkt. Jouw manier is jouw manier en dat hoeft niet eens een betere manier te zijn.
Net zo min als jij zuchtend "wat is het toch zwaar" door het leven kan gaan, kan die ander niet op jouw manier door het leven gaan. Iedereen doet het op een manier die het best bij hem past. En lettertje voor lettertje komen we verder. Respecteer dat. Overigens is mijn 'jammer hoor' helemaal niet alleen voor jou persoonlijk bedoeld, Fauz. Echt niet. Ik verwijs net zo goed naar mensen die dan gaan roepen 'ontkenning', enz. Wat ik zeker weet is in elk geval dat of je nu diep in de put zit, of fluitend hoog in een boom, om met z'n allen op de kast te gaan zitten is weinig gezellig.

Leren

Fauz: "Ik leer van andere mensen, ik neem aan dat anderen dat ook doen?"
Ja, daarom komt iedereen stapje voor stapje verder. Ook de mensen hier die verzuchten dat het zo zwaar is. Maar zodra het met verwijten gebeurt of de stap te groot is, bereik je het tegendeel: verwarring, het gevoel dat je het níet goed doet. Dus een nog groter gevoel van ontreddering.
(althans, is mijn persoonlijke ervaring)

Ik begrijp je hoor kaatje

Sterker nog, je omschrijft het erg goed. Het voorbeeld van de vrouw van 95 is prachtig. Als ik naar mezelf kijk dan ben ik er iets eerder achter dan de vrouw van 95. Gelukkig maar! Vond ik hulp vragen vroeger een zwaktebod, nu weet ik dat alleen ploeteren veel zwakker is!

Mooi uitspraak

Er is geen schaduw, zonder zon!

Hulp vragen en klagen

Van mij mag iedereen hulp vragen. Ook bij kleine problemen, ook voor dingen die ze wel zelf kunnen oplossen. Ook voor onzinnige dingen. Al kan jezelf een band plakken, het staat je toch vrij om met je lekke band naar de fietsenmaker te gaan? Zo ook mijns inziens ook met andere zaken in het leven.
Van mij mag iedereen klagen. Het leven is niet zo leuk, of je nu een IADH of een NADH gezin hebt. Af en toe, vaak eigenlijk, is het behoorlijk k*t en dat mag best weleens gezegd worden.
Ik ben een 'het-glas-is-halfleeg-mens'. En dat vind ik helemaal geen slechte eigenschap (meer). Het heeft voor mij een functie en betekenis. Ik heb heel lang geprobeerd 'flink' te zijn en niet te klagen. Ik was iemand die overal de positieve kant van zocht. Echt zo'n neurotisch type: kindjes netjes in de kleren, staartjes in de haren, creatieve traktaties voor school, een attent kaartje voor de juf, een keer in de maand gezellig uit met manlief, glimlach op de lippen en oh oh, wat zijn we sterk en flink. Een 'het-glas-is-halfleeg-mens' dat net deed of ze een halfvol mens was. Dat was slecht voor mij. Ik weet nu dat ik beter wel kan klagen. Dan kan ik er tenminste weer tegen. Als ik het onderdruk word ik depressief.
Mensen gaven mij complimenten dat ik het allemaal zooo goed deed... Brrrrr een toneelstukje. Ik ben heel blij dat het mij het afgelopen jaar gelukt is om dat los te laten. Ik merk dat ik mezelf nu aardiger ben gaan vinden.
Kaatje, ik vind het een mooi beeld, we zijn allemaal bij een andere letter van het alfabet. Die ga ik onthouden, bedankt. Misschien hebben we ook nog allemaal een ander alfabet. Ik heb geleerd dat je maar weinig over/tegen een ander kunt zeggen. Persoonlijk heb ik het meeste aan mensen die luisteren, dus dat probeer ik bij anderen ook maar zoveel mogelijk te doen.

Fauz

Ik denk dat ik wel duidelijk was, dat ik juist níet een halfvol mens ben. Maar ik probeerde er een te zijn. En dat werkt dus niet. Die voorbeelden zijn maar voorbeelden, ik was net zo neurotisch bezig om positieve kanten van mijn kinderen te belichten. En om te kijken naar de mooie dingen om mij heen, de natuur en dergelijke. Om te GENIETEN. Het ging mij niet om de buitenwereld. Het kan mij over het algemeen niet veel schelen wat andere mensen van mij denken.
Misschien is het interessant als jij uit kunt leggen hoe jij dat dan doet: positieve kanten zoeken.
Verder wil ik nog iets zeggen over die klaagzang. Dat klinkt erg negatief, dat woord. Ik ken heel wat mensen die vastzitten. Net als in dat lied van U2: 'Stuck in the middle and you can't get out of it'. Mijn zoon is er bijvoorbeeld eentje van, maar ik ken er meer. Van mij mogen die mensen wel klagen. (mijn zoon al helemaal, maar dat geldt ook voor vriendinnen, een zus, iemand op het schoolplein) Keer na keer. Want ik weet dat ze zich rot voelen, dat ze dat zelf ook niet willen. Ik weet hoe zwart het kan zijn 'in the middle'. En ik weet dat er nu eenmaal problemen zijn, die niet op te lossen zijn. Ook niet als je heel erg je best doet. Of waarvan de oplossing meer kost dan je bereid bent om te investeren. Als het hen dan helpt om weer verder te kunnen, om weer moed op te vatten, om zich niet alleen te voelen, dan mogen ze van mij klagen.

Fauz, laatste reactie van mij

"Bij 5 keer luisteren naar dezelfde klaagzang, denk ik: misschien kan je er iets aan doen? Bij 10 keer luisteren naar dezelfde klaagzang heb ik niet altijd evenveel zin meer om te luisteren, sorry."
Inderdaad. Ik heb geen zin meer om naar jouw geklaag over andere mensen te luisteren. Voor jou is kennelijk maar één weg de ware, en dat is jouw weg.
Ik stop nu met deze draad, dat komt niet door wie dan ook, maar omdat ik morgenvroeg voor 2 weken naar het zonnige zuiden ga. Met het hele IADH bijna OR-gezin.

Pff fauz

Ik begion kriebelig van je te worden. Je blijft erg volharden in je eigen mening. Je schrijft dit: Luisteren naar een klaagzang is prima, iedereen moet z'n sores wel eens kwijt. Bij 5 keer luisteren naar dezelfde klaagzang, denk ik: misschien kan je er iets aan doen? Bij 10 keer luisteren naar dezelfde klaagzang heb ik niet altijd evenveel zin meer om te luisteren, sorry.

Soms heb je het nodig om 10 keer het zelfde verhaal te vertellen. Simpel ommdat praten ook gedachten ordend. Je kan na 10x wel oordelen dat het klaar moet zijn maar zo werkt het niet altijd. Ik heb wel 100x verteld over mijn jongste zoon en dat ik hem mis. Dat had ik nodig. Nodig om verder te kunnen en het een plaats te geven. Als ik kijk hoe mensen er op gereageerd hebben dan is dat hartverwarmend. Als ik dat doe over mijn oudste met zijn autisme dan haken mensen af. Dat is natuurlijk wel typisch. Blijkbaar is het ene verdriet langer houdbaar dan het andere!

Meehuilen?

Fauz, niemand vraagt je mee te huilen. Mijn vraag zou alleen zijn: kun je respecteren dat iedereen er anders mee omgaat? Het lijkt er verdacht veel op dat jij standaarden in je hoofd hebt zitten: bij verlies mag je best (even) rouwen, bij adhd mag je niet dramatisch doen. En daarmee oordeel je naar je eigen maatstaven. Die maatstaven, waar zijn die op gebaseerd?
Daarbij heb je ook een behoorlijk ingevuld hoe dat 'dramatisch doen' eruit ziet. Ook dat vind ik kwalijk, want je bent er niet 24/7 bij. Als mensen hier verzuchten dat ze het zwaar vinden, zie jij direct een stelletje klagers voor je die niets anders doen dan negatief doen, klagen, mauwen, zeuren, janken met daarbij een soort beeld 'totaal niet opgewassen voor hun taak'. Je degradeert ze onmiddellijk.
Maar zou het niet zomaar zo kunnen zijn dat deze mensen juist heel kritisch zijn op hun eigen handelen, iedere dag opnieuw het beste doen voor hun kind, hun kind daarmee enorm helpen, in hun omgeving bekend staan als zeer 'sterk' en nooit 'klagend' en het forum nodig hebben om eens een keer te mogen zeggen: 'pffff wat is het zwaar'. Het zou zomaar kunnen...
Jij hoeft niet mee te huilen, dat vraagt echt niemand van je, net zomin iemand van jou vraagt dat je je eigen situatie wat zwaarder opneemt...maar oordeel niet!
Los van alles toch nog de opmerking dat toch ook de ene kwaal de andere niet is, en zeker in het ruime stoornissenland bestaat er wel degelijk verschil in de mate waarin kind en omgeving er last van heeft en hoezeer er dus aanpassingen op alle gebieden noodzakelijk zijn. Ook dat zal een paar procentjes van het verschil in omgaan met verklaren.
Daarnaast is het zo dat mensen die al het nodige (psychotramatisch) hebben meegemaakt (in hun jeugd/ huwelijk) sneller ontvankelijk zijn voor surmenage dan anderen. Dat los je niet op met onbegrip.

Indeling

Fauz: "Ik zal me terugtrekken, want als je niet meehuilt met de rest, mag je niet meedoen."
Juist door deze opmerking maak je weer, opnieuw, de indeling verkeerd. Guinevere wilde in dit draadje niet de twee hokjes: 1. klagen/ steunen/ zeuren/ zuchten 2. dapper, positief, blijmoedig, sterk.
Guinevere was op zoek naar: 1. gezinnen zonder diagnoses (mogelijk zelfs zónder ponsplaatje van het ziekenhuis en zonder afspraken met allerlei dokters en peuten) 2. gezinnen met diagnoses (en dus misschien/soms per week meer therapeutische afspraken dan sociale contacten)
Jouw indeling heeft niets te maken met de vraag die Guinevere stelde. En ik begrijp ook helemaal niet wat je ermee wilt bereiken. Behalve dan het goede gevoel bij jezelf. Nou ja, das ook wat waard.

Verschil

Het medeleven van de buitenwereld ( dus de kennisen en de mensen wat verder van je af, want mijn echte vriendinnen reken ik hier niet onder) is heel verschillend per diagnose. Zoals nikus verteld: vertellen over haar overleden zoon en dat ze hem zo mist, dat is voor een aantal mensen best te behappen, ze kunnen luisteren, troosten. Maar als nikus verteld over haar andere zoon met autisme, weten mensen niet goed wat te doen? luistern? raad geven? euh??

Ik heb het verschil ervaren, vorig jaar kreeg onze jongste de diagnose REUMA, nadat we al een tijdje aan het zoeken waren wat het nou was. De reakties waren heel hardverwarmend, lieve woorden, interesse, steun ! vragen over zijn toekomste, hulp kregen we geboden, alles !!

Dit jaar kregen de oudste twee de diagnose ADHD. en ... ik hoor allen iets van de mensen die weten wat het inhoud, die er zelf direct of indirect mee te maken hebben. Van andere mensen hoor je niks.

Van reuma wisten mensen net zo weinig, of misschein zelfs wel minder dan van ADHD maar dan vroegen ze gewoon precies hoe het zat, het waarom? en over de medicatie? en over het toekomste beeld.
En als jongste ergens gaat spelen, komt altijd de vraag of ze nog op een speciale manier ergens rekening mee moeten houden.

Gelukkig heb ik een heleboel lieve mensen in mijn omgeving die precies weten wat alle diagnoses van mijn zoons met ons gezin doen.
Maar het verschil van de reakties van de buitenwereld is zooooo verschillend, dat je bijna zou denken dat adhd iets besmettelijks is ofzo.

Groet, polly
sorry, is misschien een warrig verhaal geworden.

Polly

Heel herkenbaar. Als ik vertel over de sw ziekte van zoon en er de statistieken bijvermeld vind men mij zo flink en zo sterk. Als ik daar niks over vertel en enkel het austisme benoem van zoon ben ik een van de vele klagers!

Nu moet ik wel zeggen dat ik begrijp wat Fauz bedoeld, maar ik denk dat het goed zou zijn als ze zich eens wat kwetsbaarder opselt naar zichzelf toe. Word je op de langere termijn blijer van. Je mag best een gevoelige kant hebben zolang je ook de realiteit en de toekomst in het vizier blijft houden!

Polly

Ik herken ook het een en ander in je verhaal.
Vorig schooljaar heeft onze zoon zijn teen gebroken. Het stelde niets voor, drie weken tape en een saaie middag in het ziekenhuis. Eerlijk waar, we hebben meer begrip en medeleven van school ervaren vanwege die gebroken teen, dan vanwege de adhd van onze zoon. Met betrekking tot de depressie en somberheid (wat wij allemaal nog de allervervelendste en zwaarste diagnose vinden), krijgen wij helemaal geen enkele empathie, echt nul.
Ach, het kan me niet meer zoveel schelen hoor, zoon heeft gelukkig genoeg mensen om hem heen wie het wel iets kan schelen hoe hij zich voelt, maar we vonden het zeer opvallend.

Dat komt

omdat een deel van de hier genoemde diagnoses politieke diagnoses zijn. Heeft een kind wel of geen ADHD? Dat kun je uitmaken op grond van de DSMIV. Het kind voldoet aan een x aantal criteria uit rijtje y. Hetzelfde geldt voor de epidemie van autistiforme stoornissen. Maar een echt hard criterium is de DSM niet. Er wordt naarstig gezocht naar fysieke 'harde' kenmerken, maar die worden vaak niet gevonden. Als dat zo blijft, zullen deze diagnoses over een aantal jaren weer uit de belangstelling verdwijnen en ook minder worden gesteld. Het is ermee, als met hysterie (19de eeuw), MBD (minimal brain damage, voorloper van ADHD), chronisch vermoeidheidssyndroom etcetera. Een aantal symptomen/kenmerken lijken samen te hangen, er wordt een etiket aan gekoppeld, er worden behandelingen verzonnen, enzovoort.
Wij omstanders intussen, kijken bevreemd toe. De diagnoses kennen we niet of slecht, we weten niet wat het inhoudt. Kinderen die we net als ons eigen kind gewoon naar school zien gaan, en die bij ons over de vloer komen en zich bij ons misschien volstrekt normaal gedragen, daar is volgens de ouders en de deskundigen toch heus van alles mis mee. Deze nieuwe diagnoses leveren de ouders wel geld op. Soms zelfs zoveel geld, dat een gezin zich afhankelijk gaat voelen van de bijdrage, want die wordt ook nog eens met een vaste tussenperiode met regelmaat gestort. Veel geld? Jazeker de AWBZ kan op deze manier echt niet in de lucht blijven, horen we via de media. Ik signaleer al minstens een half jaar gemor over deze kosten die de pan uitrijzen. Dat de scholen soms flink aandringen op een "rugzakje" helpt niet, ze laden de verdenking op zich dat ze gebaat zijn bij zoveel mogelijk etiketten. Het is een teken aan de wand dat er vanavond een uitzending is over dit onderwerp, die door de zendgemachtigde wordt gepresenteerd als een uitzending over "etiketten" voor kinderen en niet als een uitzending over chronische ziekten,of desnoods problemen.
En ADHD is helemaal niet bijzonder meer en termen als PDDNos zijn dat ook niet. We hebben een vage notie dat het allemaal samenhangt met gedrag, maar dat is dan ook alles. Weten wij veel. Maar de termen zijn wel zo bekend, dat er geen reden meer is om belangstellend bij de ouders te informeren over welke ziekte het gaat, bijvoorbeeld: "hé nooit van gehoord, wat is het?"
Reuma, daarentegen, is niet alleen qua woord een oude bekende. Het gaat gepaard met aantoonbare fysieke afwijkingen, die ook zichtbaar zijn. Iedereen weet bijvoorbeeld wel dat het pijn doet, dat het lang duurt, dat het invaliderend is, enzovoort. We weten ook dat zo'n ziekte op en af gaat. Dat scheelt, dan vraag je sneller of het al beter gaat.
ADHD en PDDNos daarentegen (bijvoorbeeld), zijn kennelijk persoonskenmerken, het wordt gepresenteerd als een "staat van zijn". Ik heb nog niemand enthousiast horen vertellen dat zijn of haar kind genezen is van ADHD. Je kunt dus aan ouders vragen: "lukt het om ermee om te gaan?" Maar dat bekt toch minder makkelijk dan: "gaat het al beter?"
Dus Polly, rot maar waar. Die reuma is gewoon beter te plaatsen en te behappen, dus is het gemakkelijker om er aandacht aan te schenken.
Nu allemaal maar fijn over me heen vallen, schat ik zo in.

Fladderbeestje

Of je gedrag y nu "lastig" noemt, of "Asperger", de impact blijft hetzelfde, lijkt mij. Zo bezien, heeft de diagnose geen toegevoegde waarde.

Psychiatrie

Och, alles wat psychiatrisch/psychisch is, wordt meewarig aangezien. Het is honderd keer makkelijker aandacht en medeleven te vragen voor een gebroken teen dan voor een gebroken hart. En ontwikkelingsstoornissen zijn helemaal vaag gebied. Critici hebben wel degelijk een punt, maar veranderen daarmee niets aan de daagse praktijk van gezinnen met een kind met zo'n diagnose. Hoe hard je ook roept dat ASS een modeverschijnsel is, mijn kind wordt er niet minder autistisch van. Jammer genoeg niet.

Lastig gedrag

Lastig gedrag= kind is een stomvervelend rotkind.
asperger= kind kan er niets aan doen, wij moeten kind helpen.
In het eerste geval krijgt kind geen kansen op beter, in het tweede geval wel. Ik ben het er mee eens dat ook in het eerste geval dat anders zou moeten, maar dat gebeurt niet.

Mode

Ik zou het zo fijn vinden! Stel nu dat ADHD een modeverschijnsel is, dat wij het ons verbeelden. Stel dat zoon over een aantal jaar helemaal geen last meer heeft van zijn impulsiviteit, chaos en onrust. Stel dat het een vergissing blijkt te zijn!
Dan ga ik overal vertellen dat hij genezen is. Dan hoeft hij geen medicijnen meer, dan loopt hij in zijn volwassen leven niet tegen de hindernissen van zijn vader en zijn opa op. Dan wordt zijn leven 'makkelijk'.
Wauw, lijkt me heerlijk, ik teken ervoor!