Niets-aan-de-hand-gezinnen, zijn die er nog?

"Lastig gedrag= kind is een stomvervelend rotkind." Daar begint de ellende mee. Gedrag, dus "doen" verwarren met "zijn". Dan ga je ook al snel in de richting van een diagnose, namelijk. Een kind "doet" iets, dus zal het wel iets "zijn". DSM erbij gepakt.........
Ik laat me hier niet uit over wie serieus "iets heeft" en wie niet. Dat psychische klachten niet serieus worden genomen, is denk ik niet altijd waar. Anorexia nervosa is één van de gevaarlijkste psychiatrische toestanden en de meeste mensen beseffen dat min of meer. Depressie is geen lolletje en ook dat wordt geloof ik niet altijd gebagatelliseerd. Zeggen dat "psychische klachten niet serieus worden genomen" vind ik dus te generaliserend.
Maar ik vermoed dat het volgende wel voorkomt: bij een niet zo handige leerkracht, zit kind x niet lekker in zijn of haar vel. Hij of zij vertoont storend gedrag. De leerkracht ziet het kind iets "doen" en concludeert niets over mogelijke interactie, maar constateert wel dat dit kind vermoedelijk iets "is" omdat het zo "doet". Op naar de deskundige, die pakt de DSM erbij.....Aan de impact van het storende gedrag doet dat allemaal niets toe of af, dat blijft verrekte storend, of wordt tenminste als zodanig ervaren.
Hebben al die kinderen ben rugzakjes dan niet iets? Dat vind ik eigenlijk niet zo interessant. Ik vraag me wel af waar die gigantische toename vandaan komt. Want er zijn tegenwoordig schoolklassen voor de helft of meer gevuld met kinderen die aan hulpverlening en/of pillen vastzitten. Dat is nogal wat.

Hersenonderzoek

Fauz: "Ik kan pas voor 100 procent achter diagnoses als adhd, asperger en ppd-nos staan als er daadwerkelijk bewijs is dat er iets aan de hand is."
Hersenonderzoek laat wel degelijk andere structuren en andere informatieverwerking zien.

In de jaren 60/70 waqs het ook niet de schuld van de ouders. Hoewel het enbige wat ze wellicht is te verwijjten dat ze afwijkend gedrag er probeeren uit te slaan! Al met al is de algehele ontwikkeling binnen het gebied van het autisme nog niet zo verkeerd. Hoewel er nu wel erg veel gediagnosticeerde kindjes zijn!

Zak geld

"Wat ben ik ziels gelukkig dat ik nu een zak geld heb voor mijn man alwaar we hulp mee kunnen inschakelen." Dat moet een flinke zak zijn. Anders had je die hulp al lang ingeschakeld en zelf betaald, toch? Ik neem aan dat de hulp zo duur is, dat een baan nemen om die te bekostigen bijvoorbeeld geen optie was. Je krijgt dus meer dan een minimum maandsalaris aan geld voor hulp? Dat is inderdaad een zak geld. Maar je zegt het zelf al: er zijn wel erg veel gediagnosticeerde kinderen nu. Als die allemaal zo'n zak geld nodig hebben, wordt het een duur grapje.

Fladderbeestje

Hmm, waarschijnlijk was het niet de bedoeling, maar ook op mij komt je post over de mensen zonder etiketkinderen een beetje venijnig over.

Net zoals jij vaak te horen zal krijgen dat het wel aan jou zal liggen of dat etiketjes een modeverschijnsel zijn, enz, enz, krijgen wij, ouders zonder etiketkinderen, steeds weer te horen dat wij er geen mening over mogen/kunnen hebben want wij weten niet wat het is.

Wel, ik heb geen etiketkind en toch weet ik héél goed wat het is om een kind te hebben dat niet binnen de lijntjes loopt, maar er vaak vér buiten loopt. Ik zie ook rondom me gezinnen met etiketkinderen waar ik duidelijk zie welke problemen en moeilijkheden dit allemaal met zich meebrengt.

Generaliseer aub niet. Jij weet niet hoe "de" mensen zonder etiketkinderen er over denken. Jij weet enkel hoe een aantal mensen zonder etiketkinderen erover denkt.

Katrien

Sijs

Sijs, ter geruststelling: Het pgb is minder dan het minimum loon! De reden waarom we deze hulp hebben ingeschakeld is omdat we eindelijk de hulp vonden die aansloot. Heel lang heeft mijn man zorg in natura gehad. Vele malen duurder en vele malen minder aansluitend. Bijzonder dat AWBZ geldstromen voor de zorg in natura vele malen hoger liggen dan het PGB. Terwijl feitelijk onze hulpen hbo geschoolde professionals zijn uit de autisme hoek!

Ook hebben we een tijd gehad dat we het pgb terug moesten storten omdat er geen hulp op maat was. En nee, wij betalen onzelf niet uit! Ook dit even ter geruststelling. Misschien wil je ook weten of we de aanpassingen in het huis voor onze jongste en mezelf zelf hebben betaald? ook dat kan ik beamen. Gerustgesteld? (owow, de rolstoel heb ik dan wel gekregen van het wmo..mijn wangen kleuren scharlaken rood nu! Het wordt nog erger, de rolstoel van oudste en jongste ook...wat een duur gezin zijn wij. Daar blijft al het geld van de AWBZ...Nikus consumeert het op)

Wat dan?

Weet je wat ik zo grappig vind in discussies over diagnoses? Mensen weten vaak wel te noemen dat er zoveel etiketjes worden gegeven. En wat kost het toch veel, al die zorgenkinderen. En wat is het toch zwaar voor leerkrachten, ze komen bijna niet meer aan lesgeven toe (alsof het omgaan met stoornissen wat hoort bij de dagelijkse praktijk, niet 'lesgeven' is). In sommige klassen heeft de helft van de kinderen een diagnose, tjonge. (ikzelf heb dat overigens nog nooit gezien, afgezien van het speciaal onderwijs dan, maar daar zal het wel bijna 100% zijn)
Maar wat dan? Wat wil je dan doen met dat jochie in de klas dat niet kan leren omdat hij de letters door elkaar blijft halen? Wat wil je doen met dat meisje dat de hele tijd in de problemen komt doordat ze haar impulsen niet kan beheersen? En wat met die jongen die niet in grijstinten kan denken en daardoor elke keer woedend wordt? Hoe moeten we deze zeer reeele problemen, die inderdaad niet via objectieve natuurwetenschap aan te tonen zijn, oplossen? Moeten we deze kinderen dan maar aan laten modderen, net zoals vroeger? Moeten we ze maar veel gaan straffen en slaan, net als vroeger? Moeten we ze met z'n allen in een hutje op de hei plaatsen?
Persoonlijk kan ik geen andere menswaardige manier bedenken dan wat er nu gebeurd. Kinderen onderzoeken, kijken wat er aan de hand is, zo wenselijk en mogelijk medicatie geven, en veel begeleiden, helpen, uitleggen, voordoen, ondersteunen, coachen. En ja, dat kost veel geld, en veel energie. Maar wat kun je anders doen?
Toen wij aan de meester van zoon uitlegden hoe wij hem thuis begeleiden, zei hij: 'Maar dat is toch ontzettend zwaar voor jullie? Dat is toch bijna niet te doen?' Ja meester, het is ontzettend zwaar, maar je laat een kind toch niet wegzakken in een zwart gat? Dan ga je door, ook al heb je geen zin, geen energie en geen veerkracht meer. Ook al heb je vaak het gevoel dat je hier absoluut niet voor geschikt bent en dat je allang ontslag had genomen als dit je baan was. Opgeven is geen optie.
En dat geldt ook voor de maatschappij. Willen we dit soort kinderen, de kinderen met etiketjes, opgeven? Omdat ze teveel geld en moeite kosten? Of zullen er echt mensen zijn die denken dat wanneer we alle stickertjes van de kinderen losweken, de achterliggende problemen zullen verdwijnen?
Was dat laatste maar waar!

Andermans schoenen

Het is als buitenstaander zo moeilijk te begrijpen hoe moeilijk een situatie voor een ander soms is.Het is zo makkelijk om te denken dat het allemaal wel meevalt.
Een voorbeeld,voor iedere jonge moeder die 's nachts uit bed moet is er begrip,want iedere moeder weet hoe vermoeiend dat is.Keer op keer wordt aan je gevraagd of de kleine al doorslaapt.Maar dan een moeder met een zorgenkindje ,die al 9 jaar lang 2 keer per nacht uit bed moet,omdat kind zijn luier uitgedaan heeft en alles ondergesmeerd heeft.Tja,das lastig,maar kind gaat toch iedere dag een hele dag naar school en is toch pas om 4 uur weer thuis?Dan kun je toch bijslapen?Heb je toch genoeg tijd voor jezelf.NEE,natuurlijk niet,ten eerste is deze moeder moe van 9 jaar lang gebroken nachten en heeft ze iedere dag 3 extra wasmachines te draaien met beddegoed.En dan moet ze zorgen dat het eten klaar staat en alle boodschappen heeft,want ze kan na 4 uur niet meer naar de winkel.Als zoon dan thuis komt moet ze hem iedere minuut ,net als een dreumus, in de gaten houden,heel haar leven draait om zoon,ze krijgt steeds minder energie om leuke dingen voor haarzelf te doen,dus krijgt ze thuiszorg,maar wat een onzin met 2 kinderen,iemand met 4 kinderen heeft het toch ook druk en krijgt toch ook geen thuiszorg??????Inderdaad,maar iemand met 4 kinderen kan misschien wel een tijdschrift lezen terwijl de kinderen zichzelf bezig houden,maar deze moeder kan nog geen minuut voor zichzelf nadenken als zoon thuis is.En zo geld het voor iedere moeder met een zorgenkindje,je kunt niet weten hoe moe deze moeders zijn,hoe zwaar het is.Je kunt het wel vertellen,maar niemand kan voelen hoe het is.

Wat mythen

"Moeten we ze maar veel gaan straffen en slaan, net als vroeger?" Ik herinner me drukke, slecht lerende enz. kinderen uit mijn eigen klas vroeger. Straffen en slaan herinner ik me niet. Wel bijles (door ouders zelf betaald) buiten school om, extra aandacht van de leerkracht enzovoort. Ik vind het erg overdreven om te suggereren dat er vroeguh maar werd geslagen en gestraft. En het is niet noodzakelijkerwijs zo dat het niet hebben van een PGB, rugzak of whatever leidt tot straffen en slaan. Lijkt mij.
Enne Nikus....als die hulp wel passend is, maar niet zo duur, dan is dat toch allemaal prima? Ben je tenminste niet perse afhankelijk van politieke beslissingen, maar kun je in geval van nood altijd zelf nog iets regelen.

Juist pippin

En inderdaad vroeger had je geen etiketjes,maar laatst,ik weet helaas niet meer welk programma,was er een reportage over mensen die op straat terecht gekomen waren,volwassen mensen,die als ze nu kind waren geweest, een etiketje hadden gehad en geholpen hadden kunnen worden.
Het is toch fijn dat er voor onze kinderen wel hulp is.En dat ze op een goede manier klaargestoomd worden voor de maatschappij waar ze het strakjes in moeten doen.

Sijs

Sijs, in geval van echte nood is er altijd wat te regelen. Immers de 3e wereld redt zich ook zonder rolstoelen en geavanceerde apparatuur. Daar gaan de mensen gewoon dood en afwijkende mensen worden verstoten. Zo zie je maar, afhankelijkheid is relatief!

Sijs

Jeetje, dan heb jij op een fijne school gezeten. Ik zie het zo weer voor me, de meester van de vijfde klas die met een rood hoofd met een lineaal op 'het aparte jongetje' van de klas aan het inhakken was.
Mijn vader, die dromerig en kenmerken heeft van ADD, werd publiekelijk belachelijk gemaakt als hij zijn spullen was vergeten. Een oom van mij werd uitgescholden voor dom, hij heeft dyslexie. Mijn schoonvader (kenmerken van adhd) werd door zijn vader mishandeld met een broekriem, nadat zijn moeder hem de hele dag in de kast had opgesloten. Ach, ga nu niet zeggen dat kinderen vroeger niet stelselmatig vernederd en geslagen werden. Het was echt aan de orde van de dag.
En ik weet zeker dat zelfs nu nog kinderen met een stoornis onevenredig meer worden gestraft dan kinderen zonder stoornis. Isoleren van de groep, anderhalf uur nablijven, machtstrijd met de leerkracht, toegeschreeuwd worden door de leerkracht, belachelijk gemaakt worden, tijdens de pauze binnen moeten blijven, niet naar het optreden van zijn zusje mogen kijken, mijn zoon heeft het allemaal meegemaakt.

Tja.

Sijs. Ik ben intens gelukkig met het persoonsgebonden budget wat we voor onze zoon hebben (diagnose klassiek autisme en licht verstandelijk beperkt). We betalen de zorgboerderij ermee en de speciale opvang op woensdagmiddag.
Natuurlijk kunnen we zonder pgb. Maar weet je wat het immense geluk is van een pgb? Je sluit een contract af met een organisatie, je kunt voorwaarden stellen, zij leveren een dienst namelijk zorg. Zou ik dat niet hebben, dan zouden we op zoek moeten naar een gezin die het belangeloos wil doen voor ons. Realiteit: niet te vinden. Jazeker, af en toe wil men onze zoon opvangen, maar niet voor langere tijd. En helaas: ik kan je via dit medium niet duidelijk vertellen wat de impact is van 24 uur per dag 5 stappen vooruit denken.
Afschaffen van alle potjes met geld? ik vrees dat er dan in ons mensen en in de maatschappij iets moet veranderen qua mentaliteit. Stonden er meer mensen voor elkaar klaar, dan zouden we zeker zonder die potjes kunnen.

Pippin

Vroeger stuurden ze de kinderen naar de Leo stichting. . Gezellig naar de fratertjes in Borculo.

Kunnen we nu ook wel weer doen! Is het probleem opgelost! Voelen de mensen die NADH kindjes hebben zich niet achtergesteld en blijft er weer genoeg geld over voor iemand die al rokend gered moet worden van lonmgkanker of hartinfarcten!

Sijs

Ik weet uit eigen ervaring dat je niet zomaar een PGB of rugzakje krijgt,dan moet je het echt nodig hebben.Wij krijgen er geen en soms vind ik het moeilijk dat we alle extra hulp zelf moeten betalen,maar aan de andere kant ben ik heel erg dankbaar dat we het zonder PGB moeten doen.En ik denk dat het ook iets is om dankbaar voor te zijn.
Enne nog even over vroeger,mijn,nu 42 jarige broer,was zo een kind dat achter in de klas werd gezet en door verkeerde benadering een gefrustreede psychotische volwassene is geworden.Met periodes zo erg dat we bang zijn dat hij ontploft en iets doet.Ik weet zeker dat hij als hij nu kind was geweest een hele andere volwassen was geworden.En dat geld voor veel mesne die toen kind waren. Dus wees beter blij voor alle kinderen die nu hulp krijgen en later een normaal leven kunnen leiden.

Fauz

Wanneer je nu hulp krijgt, leert je er beter mee omgaan. Beter. Je blijft anders. En dat is nu de pest van de mentaliteit tegenwoordig. Je bent anders.
Mijn kind is niet anders, hij is net zoveel kind als zijn zus. We vechten voor beiden voor dezelfde kansen en mogelijkheden. Feit is dat de maatschappij hem als anders ziet. Als we daar nou eens mee zouden ophouden..... wie weet zou er dan minder ADHD en PDD-NOS gediagnostiseerd worden.

Fauz

Ja,je hebt gelijk,'normaal'is fout gekozen.Toch ben ik ervan overtuigd dat veel volwassene van nu,die het niet redden in deze maatschappij,het wel hadden gered als ze toen ze kind waren geweest en de juite hulp hadden gekregen.Maar helaas was die er toen niet.

Maar natuurlijk fauz

Fauz: "Maar omgaan met je stoornis heeft ook te maken met een warm nest, met acceptatie door je ouders, met de mogelijkheid "gewoon" tussen mensen sociale vaardigheden op te kunnen doen en je fouten mogen maken omdat de mensen jou accepteren, het gevoel dat mensen van je houden en jou de moeite waard vinden, dat is je basis en niet de alleen de hulp die je krijgt."
Ik denk dat als wij het daarbij alleen hadden gelaten, dat zoon nog steeds alleen maar met z'n frisbee en knikker had gespeeld. Soms, heel soms, (het is moeilijk voorstelbaar) is er een héél klein beetje meer nodig dan warmte en liefde alleen.

Hard werken

Het begint inderdaad met acceptatie. Vandaar die diagnose. Zodat het voor iedereen duidelijk is dat er sprake is van onvermogen en niet van onwil bij het kind.
Maar dan begint het pas, acceptatie is niet genoeg.
Er moet hard gewerkt worden. Keihard. Wat kan het kind niet, hoe gaan we hem dat leren?
Samen met je kind aan de slag met het oplossen van problemen. Stap voor stap, een probleem tegelijk. Bij sommige kinderen moet je heel klein beginnen, mijn neefje moest bijvoorbeeld leren dat je op een potlood moet drukken als je een lijntje wilt tekenen. Bij anderen gaat het al snel over grote dingen. Mijn zoon moest leren hoe hij het gedrag van zijn zusje kan veranderen zonder haar te beschadigen.
Maar hij leert, mijn neefje leert, de zoon van Kaatje leert. Geweldig vind ik dat! Daar kan ik nu positief van worden. Als ik zie hoe die kleine mensen zo hard werken, zo gemotiveerd zijn en zo ver komen. Die stoornis zal heus niet verdwijnen, maar het leven kan wel beter/makkelijker/autonomer worden.

Hahahaha kaatje

Ik moet erg lachen nu!

Fauz

Ja, dat is toch anders. Ze krijgen nu veel meer kansen! Door te oefenen, door te trainen, door te voelen, leren beseffen en te doen!

Ik heb een rapport van mijn vader uit 1953 waar instaat dat er wat met hem aan de hand is. Hij word omschreven als moeilijk kind. Oplossing: hup naar Borculo naar de fraters. De man heeft een vrminkt leven gehad en wij hebben een hoop onnodige schade opgelopen. Zelden heb ik iemand gezien die zo ongelukkig was als mijn vader. Iemand die zo ongelofelijk streed tegen zijn anders zijn en zo schreeuwde om erkenning. Het rapport heb ik laten lezen aan een psychiater en nu zou hij de diagnose ODD hebben gekregen. De man stierf na een heel ongelukkig leven op zijn 47e. Ondanks dat wij het als kinderen heel moeilijk hadden breekt mijn hart als ik aan het jongentje van toen denk. Wat moet het een eenzaam kind zijn geweest! Dus ja, ik denk dat het inderdaad uitmaakt hoe en of je erkent dat er iets met een kind aan de hand is!

We blijven lachen!

Om Fauz ff samen te vatten: ontwikkelingsstoornissen zijn de schuld van de ouders. Gefeliciteerd, we zijn er weer!

Och och och

In navolging op je berichtje over borderline-moeder.....weet je wat ook erg is? Een moeder aan de drank, een vader die mishandelt. Of een broertje overleden, de vader aan de drank en de moeder vervolgens zelfmoord. Daar krijgen de overgebleven zusjes ook niet echt een veilig gevoel van. Of slachtoffer worden van een ramp zoals vorig jaar koninginnedag....etc.

Oftewel: wat bedoel je nou eigenlijk? En wat insinueer je?

Open deur

Maar dat is toch een open deur.Voor iedereen werkt een warm geborgen nest het beste,voor elk kind is dat het geval.Daar kun je postings over doorgaan,maar dat zijn we allemaal met je eens.Maar niet elk kind kan met die basis alleen goed opgroeien,daar is gewoon meer voor nodig.
Bastet

Dus natuurlijk

Dat veilige warme nest is voor álle kinderen een recht en helaas lang niet voor alle kinderen realiteit. Maar wie het wel voor de 100% kan bieden, ontslaat het niet van je taak om, zoals Pippin zegt, keihard te werken met je kind met ontwikkelingsstoornis. Iedere dag opnieuw. Waarbij je vooral ook iedere dag opnieuw je eigen gedrag kritisch onder de loep neemt. Wat kun je verbeteren? Wat staat er voor morgen op het programma? En welk doel wil je daarmee bereiken? Welke doelen heb je vastgesteld voor over zes weken? Hoe ga je daarnaar toe? Wat moet je doen? Wat moet je laten? Welke doelen heb je vastgesteld voor over een heel jaar? Welke subdoelen volgen daaruit? En waarom denk je dat die doelen haalbaar zijn? Wat geeft het kind aan te kunnen leren? Welke sterke kanten kun je inzetten om vooruit te komen? Welke angsten en/ of blokkades belemmeren? Hoe kun je daar het beste mee omgaan? Bij iedere terugval: hoe komt dat? welke oorzaken? Hoe kun je dat beinvloeden? wat moet je doen om terugval te voorkomen? Welke vaardigheden ontbreken om het geleerde vast te houden? Etcetera.
Dat moet allemaal gedaan worden. Met dat veilige warme nest kom je er niet, hoewel het natuurlijk wel een basisvoorwaarde is voor ieder kind.

Oh natuurlijk beemer

Mijn relaas was vooral bedoeld als tegenwicht aan het warme veilige nest (wat mooi is, fijn is en wel echt moet, maar...) en autisme als modeverschijnsel en dat pgb best afgeschaft kan worden.
Natuurlijk hoeft niet iedereen het zo uitgebreid te doen en vooral te kunnen benoemen (!), hangt natuurlijk ook van het kind af hoeveel er projectmatig nodig is.
Maar ík zou dus niet weten hoe dat allemaal moest zonder pgb-hulpen

Nee fauz

Ik vraag niet om complimenten én ik vraag je niet om je in je schulp terug te trekken. Ehhh, waar vroeg ik wel om? Oh ja, om respect voor iedereen die het anders doet, beleeft, ervaart, voor iedereen die het wel als zwaar ervaart, voor iedereen die het af en toe niet meer ziet zitten, voor iedereen die hier durft te zuchten en te steunen dat het zo zwaar is. Veroordeel ze niet. Ach, het is ook zo'n modeverschijnsel om dat glas altijd, wat er ook gebeurt, halfvol te willen hebben. Het maakbare leven. Maar ook vind ik het bewonderingswaardig als dat je lukt, ondanks alle moeilijkheden van het leven. Alle respect. Ik kan het niet.

Nope

Een kind kan alleen groeien met liefde, niet alleen met eten. Maar: het is vervolgens ook goed als er op school, waar je veel tijd doorbrengt, het leven voorspelbaar, duidelijk en gestructureerd is. Dat zijn voorwaarden dat elk kind goed doet. Daarnaast: als je een extra gebruiksaanwijzing hebt, is het wel zo prettig als de leerkracht ook ondersteuning krijgt om die gebruiksaanwijzing te leren lezen. Dat kan in de vorm van een rugzakje, door extra bijscholing, door een kind een koptelefoon of een afgescheiden plek aan te bieden. En dat is het wat mij betreft niet altijd interessant om te weten hoe die extra gebruiksaanwijzing heet, als het kind maar krijgt wat het nodig heeft.
Ach ja, het maakbare leven. Ik krijg ook altijd de kriebels van de uitspraak: 'als je iets echt wilt, dan kun je het'. Right. Bij mij is soms het glas halfvol, soms half leeg en soms helemaal leeg. Geeft niet. We leven en overleven gewoon verder. En ik blijf intens blij zijn met ons pgb. Het geeft namelijk net iets lucht aan ons intens bestaan.