Elisa Gemani
23-10-2012 om 18:06
Update medicatie adhd
Zoon van ruim 11 met ADHD slikt dus al sinds ruim drie jaar Concerta; eerst 19mg en sinds ruim twee jaar 27mg. Het werkt heel goed, echter het grootste nadeel is een enorm gebrek aan eetlust. Zodanig dat hij overdag niets eet (wel een uitgebreid ontbijt) en 's avonds laat (als het is uitgewerkt), op zondag en in de vakanties, als hij geen medicatie hoeft te nemen, hij alles eet wat los en vast zit. Hij is dan echt als een bodemloze put Zo is hij afgelopen zomervakantie in 8 weken tijd ruim 5 kilo aangekomen(!) en ook behoorlijk gegroeid. Hij is nu 1.40 en 32 kg. Omdat dat gebrek aan eetlust heel vervelend is en hij toch ook de medicatie heel hard nodig heeft, zijn we vandaag bij de kinderpsychiater geweest om eea te bespreken.
Na een uitgebreid gesprek, meting van de bloeddruk en lengte/gewicht stelde hij twee opties voor: de eerste was Dexamfetamine proberen, wat 6 uur werkt; de tweede was Medikinet of Equasym CR proberen. Uiteindelijk is het Medikinet CR 10mg geworden, wat 8 uur werkt. Een week 10mg (een tablet) 's ochtends, de tweede week 20mg. Iedere dag moeten we even opschrijven wat het doet, welke mogelijke bijwerkingen het heeft en wat de invloed is op de eetlust. Over drie weken evalueren we alles.
We zijn heel benieuwd en hopen echt dat we nu een medicatievorm ontdekken met wel de positieve werking op de ADHD maar zonder of met slechts minimale negatieve invloed op de eetlust. Heeft iemand van jullie ervaring met Medikinet of Equasym? Of met Dexamfetamine? Welke dosering? Gedachten hierover?
anna van noniemen
06-11-2012 om 12:25
Bij fbto
tot 500 per jaar, dat is voor hier voldoende. Het is elk jaar weer een gepuzzel, dat wel, maar het loont wel de moeite.
Elisa Gemani
06-11-2012 om 14:47
Medikinet
Kan je de kortwerkende Medikinet niet laten vervangen door langwerkende Medikinet CR of Equasym (welke beide feitelijk een combinatie zijn van kort- en langwerkend methylfenidaat)? Dit krijgt mijn zoon dus nu ook. Deze werken zo'n 8 uur. Daarna(ast) kan je je zoontje nog een kortwerkende Medikinet geven als de langwerkende is uitgewerkt. Of Ritalin.
Concerta is alleen langwerkend en werkt zo'n 10-12 uur.
Bij mijn verzekering (Zorg en Zekerheid AV Top) worden al deze vormen vergoed tot 150 euro; de rest krijg ik vergoed door de Bijzondere Bijstand omdat ik op 110% van het sociaal minimum inkomen zit.
Het is een kwestie van uitproberen welke vorm en welke dosering voor ieder individueel kind het beste werkt. En uitpluizen waar je de beste vergoeding kan krijgen...
anna van noniemen
06-11-2012 om 16:01
Nou ik kan dus ook weer gaan puzzelen, gatver!
Want ik krijg net bericht dat FBTO volgend jaar nog maar tot 250 gaat vergoeden...bah!
Fiorucci
06-11-2012 om 16:26
Hier....
De kosten van medicatie worden rechtstreeks gedeclareerd bij mijn verzekeraar door de apotheek, ik betaal ruim 25 euro eigen bijdrage per mnd. voor langwerkende medikinet.
Annika
06-11-2012 om 18:12
Verschil equasym en concerta
Iemand nog een idee wat er voor verschil kan zijn tussen equasym langwerkend (20mg) en concerta (18mg) (op de werkingsduur na dan)? Het lijkt heel er of de eerste minder goed werkt, met name in de ochtend?
Petra.v.S.
06-11-2012 om 18:17
Ik ook (fbto)
balen he. Ik heb meteen gekeken op www.adhd.nu maar daar staat nog alleen het overzicht van 2012. Nog maar even afwachten dus.
Petra.v.S.
06-11-2012 om 18:19
Equasym concerta medikinet
De afgiftes zijn anders.
Bij equasym heb je 2 afgiftes waarbij het eerste kleiner dan het tweede.
Bij medikinet heb je 2 afgiftes waarbij de eerste gelijk aan de tweede.
Bij concerta heb je 3 afgiftes waarbij de eerste kleiner dan de tweede en derde.
Petra.v.S.
06-11-2012 om 18:25
Equasym 20 en concerta 18
equasym 20 mg geeft af in twee delen van ongeveer 3 a 4 uur per deel, in het eerste deel wordt 6 mg methylfenidaat afgegeven en in het tweede deel 14 mg.
concerta 18 mg geeft af in drie delen van ongeveer 3 a 4 uur, in het eerste deel 4 mg en in het tweede en derde deel 7 mg.
equasym 20 mg kun je dus nooit vervangen voor concerta 18 mg omdat je dan te weinig binnenkrijgt per tijdseenheid. beter is om het te vervangen voor concerta 27 of 26 mg om hetzelfde binnen te krijgen per tijdseenheid.
Annika
06-11-2012 om 21:35
Petra.v.s.
Dank voor je antwoord.
Juist daarom begrijp ik niet goed waarom zoon op Concerta zo veel rustiger is dan op Equasym? (En dan heb ik het natuurlijk over de periode op de dag waarop de pillen werken.. de juf vond hem vooral in de ochtend veel wiebeliger dan met concerta )
Petra.v.S.
06-11-2012 om 21:57
Dat is inderdaad vreemd
Het kan er soms ook aan liggen dat iemand op het ene merk beter reageert dan op het andere merk. Misschien kun je het het beste zelf uitproberen in de weekends, de ene dag concerta geven en de andere dag equasym en dan zelf kijken wat je merkt.
Bij mijn zoon is het trouwens ook per dag heel verschillend. De meeste dagen werkt de concerta prima maar er zitten ook dagen tussen dat het net lijkt of het niet werkt, terwijl ik dan echt heb gezien dat hij hem heeft ingenomen. Dit schijnt in de combinatie adhd met autisme vaker voor te komen zei onze kinderpsychiater.
Elisa Gemani
11-11-2012 om 15:39
Medicatie
Nou, ik denk dat we eruit zijn. Medikinet CR 10mg doet niets; de dosering is gewoon te laag. 20mg werkt wel maar niet zo goed als Concerta 27mg en zoon heeft net zo weinig/veel eetlust als met Concerta. Voordeel van de Medikinet is dat het al na 8 uur is uitgewerkt maar dat is tegelijk een nadeel op de dagen dat zoon eind van de middag/'s avonds voetbaltraining heeft of andere activiteiten waarbij hij zich goed moet kunnen concentreren (huiswerk!).
Maar dankzij dit experiment besefte zoon zich wel dat het geen trek/honger hebben vooral tussen zijn oren zat en zit. Hij eet dus ook met Concerta meer dan eerst.
We houden het dus bij de Concerta 27mg en af en toe Medikinet CR 20mg. Verder gaan we niet meer experimenteren met iets als Equasym of Dexamfetamine.
Overigens is gebleken dat zoon zijn gewicht netjes zijn groei/gewichtscurve (p10)volgt; alleen zijn groei is het afgelopen jaar afgebogen naar beneden richting de p3 curve. Hij krijgt dus wel genoeg energie uit voedsel binnen. Maar goed, zijn vader en diens broer waren ook ukkies tot hun 15e en toen schoten ze de lucht in We blijven het goed in de gaten houden.
Annika, hoe gaat het met jouw zoon?
Annika
11-11-2012 om 19:47
Elisa
Mooi dat jullie er uit zijn! En fijn dat hij beseft dat eten "tussen de oren zit", dat zou moeten schelen, toch?
Hier lijkt er wel duidelijk een relatie tussen medicatie (tijd dat het werkt) en de eetlust. Hier is het probleem vooral dat hij niet aankomt in gewicht.
Maar jammer dat de Equasym minder lijkt te doen dan de Concerta. Ik weet niet waarom? Kwam er later pas achter dat er een half uur tussen inname en ontbijt moet zitten. Lastig en komt vaak niet uit. Maar of dat nu zoveel scheelt? Op school vonden ze het niet extreem, zijn gedrag maar wel anders (onrustier, minder concentratie, s;echter handschrift) dan met Concerta.
Wat jij schrijft, het eerder uitgewerkt zijn van het medicijn, is dat nu een voor- of een nadeel? Daar ben ik ook nog niet uit. Kortom, moeilijk verhaal.
Iets anders, ik snap niet goed hoe de verhoudingen worden bepaald, jullie krijgen 20 Medikinet ipv 27 concerta (en eerst zelfs 10)? Op het internet ook beetje gezocht, ik zie soms hele rare verhoudingen. Wij zelf hadden ooit 2x7.5 methylfenidaat, dat werd 18 Concerta en dat weer 20 Equasym. En de Equasym 20 lijkt minder te werken dan Concerta 18? Dat was in ieder geval de reactie van school.
Zoon zelf zegt nog steeds NIETS te merken van wat voor pil/dosering dan ook (wat ik zelf onbegrijpelijk vind, maar dat is een ander verhaal)
Elisa Gemani
12-11-2012 om 19:23
Annika
Idd moet Equasym voor het ontbijt worden ingenomen; de andere merken/vormen mogen tijdens of na het ontbijt. En tja, zo zie je maar hoeveel verschil in (uit)werking al die verschillende merken en vormen hebben. Ook al is de werkzame stof hetzelfde. Wat de verschillende verhoudingen betreft: daar ben ik ook nog niet helemaal achter. Het heeft te maken met of er kort- danwel langwerkend methylfenidaat in een tablet/capsule zit en/of een combinatie van beide. Zo is 20mg Medikinet CR iets meer dan 27mg Concerta. Zoon heeft de Medikinet in capsules van 10mg gekregen om zo ook te kunnen experimenteren met een lage aanvangsdosis. Het is en blijft experimenteren over een langere periode om te zien wat het beste werkt zonder teveel bijwerkingen als verminderde eetlust...
Onno
14-11-2012 om 23:30
Nascholing
Met dit youtube filmpje begon een nascholing over nieuwetijdskinderen en kinderen met gedrags-en ontwikkelingsstoornissen. Prachtige dag overigens. Jammer dat het niet openbaar was voor ouders. Zeker voor veel forumleden hier die denken dat medicijnen een oplossing zijn.
Karmijn
15-11-2012 om 08:07
Annika
Ken je deze folder al. Ik vind dat daarin heel duidelijke informatie staat over adhd. Ook wordt er in gegaan op de voor- en nadelen van de verschillende middelen. http://www.maasstadziekenhuis.nl/dsresource?objectid=5497&type=org
Elisa Gemani
15-11-2012 om 14:00
Karmijn
Brdankt, ik heb de link toegevoegd aan mijn favorieten; erg informatief!
Annika
15-11-2012 om 16:25
Mag ik even zeuren
Ik vind het zooo lastig om te bepalen hoe of wat. Zoon zelf is best wel gesloten, die zegt niks, of weet het zelf ook niet, wat die pillen doen, of hij al dan niet last heeft. Ik zie hem zelf soms pas tegen 18 uur, dus moet de informatie van de juf krijgen en dat komt eigenlijk ook niet echt van de grond (geen onwil, maar ze merkt niet veel aan hem).
Kom ik toevallig vandaag in de klas, net na de middagpauze, zie ik aan hem dat er iets is. Of hij het niet naar zijn zin heeft in de klas of dat de medicijnen (te) hard werken?! Hij praat niet, kijkt beetje suffig. Of zou hij dat altijd doen op school, staat dat los van eventueel pilgebruik?
Moeilijk moeilijk moeilijk...
Evenzo
15-11-2012 om 17:03
Ja, natuurlijk mag dat
Dat is echt geen gezeur, hoor. Het lijkt er op dat de dosis te hoog is? Ik snap wel waarom hij niets heeft gezegd. Waarom heeft de leerkracht er niets van gezegd? Is de leerkracht gevraagd zijn gedrag bij te houden, dmv een zogenaamde evaluatie?
Annika
15-11-2012 om 17:34
Evenzo
Dat zoon niets zegt, dat is een verhaal apart. Hij zegt nooit iets te merken van medicijnen of van dat add. Dus daar verwacht ik niet zo veel meer van.
De leerkracht is gevraagd op te letten, maar niet met een evaluatielijst. Misschien moet ik het concreter maken, met zo'n lijstje inderdaad. De klacht van een vorige leerkracht was "maar ik heb nog 29 kinderen en kan niet steeds op hem letten"...
Ik heb van de huidige leerkracht wel een keer gehoord dat hij een dag wiebeliger was en aan zijn haar frunnikte (dan weet ik genoeg) maar na een week lang met nieuwe medicijnen hoor ik niet van de duopartner dat ze niets heeft gemerkt. Dat kan natuurlijk, maar zoals vandaag ik die 5 minuten kijk dan vind ik hem "anders" dan, ja, thuis?!
Half uurtje later was het weer gewoon trouwens. Ik snap dus ook waarom de juf het lastig vind, dat vind ik zelf ook en ik kan de hele dag op hem letten en ken hem..
Karmijn
15-11-2012 om 18:10
Lijstje
Ik zou voor de juf een heel eenvoudig lijstje maken, waarin ze alleen hoeft aan te kruisen. En dan per dagdeel.
Dus bijvoorbeeld:
's morgens: Ik moest x aansporen om zijn werk te doen: niet/soms/vaak
X was aan het dromen: niet/soms/vaak
Snap je wat ik bedoel? Als ze alleen maar wat concrete dingen hoeft aan te strepen, is het niet veel werk.
Onno
18-11-2012 om 13:49
Het grote misverstand.
Het grote misverstand is dus het idee dat het veranderen van gedrag, het rustiger maken van al deze kinderen, het sederen dus, iets met genezing te maken heeft.
Symptoombestrijding blijft symptoombestrijding en daar boer je uiteindelijk altijd mee achteruit, al hang je er nog zulke prachtige onderzoeken en rapporten aan om mensen op het verkeerde been te zetten.
Karmijn
18-11-2012 om 13:57
Zoo blij met symptoombestrijding
Onno, ik ben zo blij en gelukkig met de symptoombestrijding van mijn zoon.
Omdat hij door die symptoombestrijding naar school kan. Omdat wij door die symptoombestrijding bureau jeugdzorg buiten de deur kunnen houden.
Omdat het door die symptoombestrijding leefbaar is hier in huis, voor hem in de eerste plaats, maar ook voor zijn gezinsleden.
Omdat door die symptoombestrijding onze zoon ervoor open staat om te leren omgaan met zijn stoornis.
Omdat door die symptoombestrijding onze zoon kan leren om voor zichzelf te zorgen. (gisteren heeft hij zelfstandig het avondeten verzorgd voor zichzelf en twee zusjes. Wat een kanjer!)
Omdat het door die symptoombestrijding komt, dat onze zoon weer een blije jongen is en geen einde meer aan zijn leven wil maken.
Lang leve de symptoombestrijding!!!
anna van noniemen
18-11-2012 om 14:11
Amen karmijn!
Ik ook en ik hoop dat we na woensdag over zoon2 hetzelfde kunnen gaan melden, aangezien we dan een gesprek bij de kinderpsych hebben voor medicatie. Onno, kruip weer lekker onder je steen. Toedeloe.
Onno
18-11-2012 om 14:12
Was het bij iedereen maar zo'n successtory.
Dat je de problemen hiermee naar voren schuift komt later wel aan het licht. Voor het moment heb je even lucht om te leven.
Maar voor talloze kinderen is het niet zo'n successtory, daar zitten de ouders echt met de handen in het haar en worden ze van het kastje naar de muur gestuurd. Een klein percentage vind uiteindelijk de juste weg maar voor heel veel andere ouders blijft het aanmodderen met alle gevolgen van dien.
Annika
18-11-2012 om 14:35
Onno
Ook wij zijn blij met medicatie. Voor- en tegens tegen elkaar afgewogen en besloten dat er niet zo heel veel tegens zijn en de voors duidelijk zichbaar. OOk al is onze zoon een licht gevalletje, zonder medicijnen niet onhandelbaar, maar toch met medicijnen is het leven voor hem net wat prettiger. Daar gaat het om toch?
Het is prima om je mening te verkondigen, ook als je het niet eens bent met de rest, maar accepteer ook die van ons. Het begint te irriteren dat je daar steeds maar blijft hameren.
anna van noniemen
18-11-2012 om 14:36
Klopt
met oudste ben ik ook jaren van het kastje naar de muur gestuurd, want het lag aan alles en iedereen, maar niet aan een stoornis. Tot ik eindelijk iemand trof die het ook zag, er was iets met mijn kind. Nee, daar wordt je niet blij van, maar toen hij eindelijk medicatie kreeg, kreeg ik de zoon die hij eigenlijk was! Dus zat ik niet meer met de handen in het haar, en vonden we eindelijk de juiste weg! Heel goed verwoord Onno!
Zout op!
Fiorucci
18-11-2012 om 19:25
Daarbij
Ik zie niemand hier beweren dat een kind geneest met dergelijke medicatie. De vergelijking van Knurf is een mooie, zie het als een bril. Ik zie te slecht om te lezen zonder bril. Met bril zijn er voor mij meer mogelijkheden. En dat geldt ook voor mijn zoon, met medicatie.