Update medicatie adhd

Toevoeging

Waarom ik schreef dat ik geloof dat het en/en is; ik denk dat de medische wereld al veel kan maar verre van alles. En er zijn grofweg twee aspecten die ik graag anders zou zien: dat de medische behandelingen meer de mens als geheel zien en een manier vinden om voeding, leefstijl etc (nog) actiever te betrekken. Daar zijn vorderingen mee gemaakt maar kan beslist beter. Hopelijk is het gevolg daarvan dat de scheidslijn tussen regulier en alternatief vervaagt en ze naast elkaar gaan staan. Maar dat is dromen :s.
Wat ik ook graag veranderd zou zien is de wijze en redenen waarop informatie wordt verstrekt en beslissingen worden genomen. Verzekeraars geven targets op die ziekenhuizen beperken in patiënt gericht behandelen. Daarom (?) krijgen patiënten soms een verkeerd beeld voorgeschoteld en dat is lastig.
Maar ja, hoe verander je dit soort dingen op grote schaal?

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Onderzoek

Natuurlijk kunnen artsen niet alles en maken ze ook fouten, maar ze doen tenminste onderzoek. Ze zijn bereid te kijken of wat zij denken nou echt klopt, in plaats van meteen met percentages te gaan strooien zonder dat daar enige basis voor is. Wat is "genezen" tenslotte? Korte termijn, lange termijn? Ging het om mensen die de beoogde aandoening echt hadden, of zit er kaf tussen het koren? En werkt het echt beter dan een placebo? Werkt het bij veel mensen, of maar bij een paar? En hoe komt dat dan? Enzovoorts.

Dat soort dingen wil ik wel weten ja. Het is niet ideaal, want het blijft mensenwerk, maar het is beter dan geschreeuw en vage insinuaties.

Elisa

De equasym vond ik slecht bevallen. De ongelijke dosering, in de middag veel te hoog. Daarna leek hij een soort rebound te krijgen - dat heeft hij met Concerta niet, dat bouwt langzaam af voor mijn gevoel(?)
Terug dus naar Concerta 18. Ik dacht dat dat altijd goed ging, maar de juf bleek toch minder positief over bijv. werktempo. (Nou weet ik niet of ze weet hoe hij zónder Concerta 18 is, misschien is ze dan nog minder positief!)

Nu proberen we Concerta 27 (want ooit leek methylfenidaat 7,5 mg het beste te werken). De eerste paar dagen vond ik hem heel erg anders, en dan op een vervelende manier: licht geraakt, stil, te serieus. Terwijl de add kantjes nog zeer duidelijk aanwezig (geen idee wat er op de planning staat vandaag, alles vergeten, doen zonder nadenken). Heb nog geen reactie van de juf gekregen over zijn werk. Wel heb ik het idee dat het nu (dag 5 van de test met Concerta27) opeens beter gaat. Ik weet niet of het wennen aan het medicijn was of iets anders (het heersende griepje, veel decemberdrukte) maar we testen nog even door (was er bijna mee gestopt!) en wachten ook het oordeel van school af.

Wat eten betreft, dat gaat moeizaam. Zonder medicatie heeft hij geen rust om te blijven eten / vergeet hij op te eten wat ik neerzet als ik niet elke hap naar binnen praat. Mét medicatie heeft hij geen trek. Via de dietiste hebben we nu extra eiwitrijke bijvoeding (van die shakes en poeders) maar ook dat gaat er maar moeizaam in. Hij is wel gemotiveerd, maar het is erg moeilijk als je snel vol zit.

Concerta

Opvallend dat jullie toch ook het meest tevreden zijn met Concerta. Ik zou zeker doorgaan met de Conceeta 27mg; het kost nu eenmaal tijd om te wennen. Tja, dat eten blijft een probleem. Hier ook alhoewel toch een stuk minder dan eerst. Overdag eet zoon niets op school; misschien een Sultana maar dat is het dan ook wel. Maar aangezien hij fors ontbijt en 's avonds als zijn pil is uitgewerkt zo'n 4-6 boterhammen met (pinda)kaas na zijn avondeten en voordat hij naar bed gaat naar binnen werkt, komt hij over de hele linie niets tekort. En dan nog de zondag, als hij zijn medicatie niet hoeft te nemen. Dan gaan alle voorraden schoon op
We eten 's avonds nu ook later; om een uur of zeven, acht, als de pil is uitgewerkt. Hij heeft net een halve schaal lasagna verorbert en lust nog wel een toetje en straks zijn stapel boterhammen Misschien is dat ook een idee voor jullie? Dieetvoeding is wel even ter sprake gekomen maar aangezien zijn gewicht toch netjes de curve blijft volgen en hij er nu zelfs ietsje boven zit, laten we dat rusten. Zijn groei (of liever gebrek daaraan) is nu prioriteit nr. 1. Zoon heeft nooit met zijn lengte gezeten maar maakt zich nu wel zorgen en wil een handfoto laten maken. Ik snap dat wel dus ik ga een afspraak maken met de huisarts. En we blijven fijn doorgaan met de Concerta. Het werkt en dat is het belangrijkste. Succes!

Annika ot

Maar ondanks alle medicatie zullen add kantjes er altijd een beetje zijn, is mijn ervaring. Het is een hulpmiddel,maar mijn zoon blijft een dwarrel...

Fio

LOL Absoluut waar. Zonder medicatie zou zoon alles vergeten en is hij extreem chaotisch; met medicatie vergeet hij misschien ietsje minder en is hij iets minder chaotisch

Fiorucci en elisa

Tja, ik blijf het lastig vinden hoor, wat ik van de medicijnen kan verwachten.

Heb nog wel een concrete vraag: hoe lang moet ik een nieuw medicijn (in dit geval die concerta 27) de tijd geven voor ik weet of het iets is? Wanneer zijn eventuele opstartproblemen voorbij?

Elisa, heeft jouw zoon geen last met het opnieuw opstarten na een zondag zonder medicijnen? Of is dan één dag zonder te kort om daar iets van te merken.

Wat ik ook nog steeds moeilijk vind is dat ik uiteindelijk degene ben die moet beslissen wat voor hem het beste is. De kinderarts bemoeit zich alleen met lichamelijke bijwerkingen. In mijn omgeving weinig mensen die serieus meedenken, niets tegen pillen hebben, en echt goed observeren. Ik krijg wel eens wat nuttige reacties van vriendin/moeder van vriendje waar hij soms speelt. En de juf vult op mijn verzoek af en toe wat in over onrustige motoriek of werktempo, maar ook dat is niet zaligmakend. Een dagje sinterklaas of ongebruikelijke werkweek en ze weet het niet meer. Uiteindelijk ben ik degene die moet beslissen wat voor hem het beste is. Lastig hoor.

Annika

Dat is ook lastig. Mijn zoon denkt soms dat het niks doet. Ik laat hem dan wel eens twee dagen geen meds nemen. Hij begrijpt het dan meteen..) Hij is alerter, spraakzamer, kan zich beter concentreren, en heeft meer oog voor zijn omgeving.
Hij heeft wel een kinderarts die meedenkt,overigens, dat is erg prettig. Zij heeft zelf ook drie pubers en dat is voor hem heel fijn, omdat ze hem begrijpt.

Annika

Ook onze kinderarts kijkt verder dan het lichamelijke. Hij checkt altijd of we er nog uit komen, hoe het op school gaat, of er begrip voor hem is op school, hoe het met vrienden gaat, hoe het gaat in het gezin. Hij wil echt het hele plaatje zien hoor.
En zo komen we vaak tot hele mooie oplossingen.

Bij onze zoon duurde het wel zes weken, voor we echt zeker wisten, dat die medicijnen deden wat ze moeten doen. Onze zoon werd in eerste instantie depressiever, omdat hij zijn negatieve gevoelens niet meer op een adhd-manier kon wegduwen uit zijn gedachten.

Wat wij zien van de adhd is maar een topje van de ijsberg. Dat gedrag is maar een deel van het probleem. Het werkelijke probleem zit dieper. Zit bij het zelfbeeld en het vermogen om te leren. Onze zoon leert slecht zonder medicatie. Hij vergeet van alles, maakt steeds weer opnieuw dezelfde fouten. (en dan heb ik het nadrukkelijk niet eens over schools leren, maar over leren in de vorm van zelfstandig leren worden, sociaal leren etc.). Maar dat effect, dat zie je pas na een tijdje.

Vandaar dat de opstartperiode wel zes weken is. Pas na zes weken kun je volgens onze kinderarts pas beoordelen of de dosis echt optimaal is.
Als het slecht gaat, moeten we wel altijd eerder aan de bel trekken natuurlijk.

Annika

Geef het echt 6 weken de tijd. Lichamelijk (in de hersenen) moet er heel wat gebeuren en geestelijk alsook emotioneel gebeurt er ook heel wat bij dit soort veranderingen. Dat vergeten de meeste mensen. Het is een compleet veranderings- en aanpassingsproces.

Jij kent je eigen kind nog het beste; wat anderen al dan niet merken is een mooie aanvulling maar niet zaligmakend. Wat dat betreft moet jij ook die belangrijke beslissingen nemen als ouder. Gelukkig is er dit forum om je daarbij te helpen Maar makkelijk is het niet...

Mijn zoon heeft geen last van het weer medicatie nemen na een of twee dagen zonder; na een vakantie is het wel weer even wennen maar goed, alles is weer wennen na een vakantie dus no big deal.

Zet dit nog even door; uiteindelijk wordt duidelijk of iets wel of niet werkt en in welke mate.

Reactie

Dank voor de reacties, dames, fijn om even hier mijn zorgen kwijt te kunnen en weer wat bevestiging te krijgen.

Ik snap wel dat onze kinderarts zelf weinig zinnigs kan zeggen en aan mij vraagt hoe het gaat met zijn gedrag en op school, maar ik sta echt vaak binnen 5 minuten met een nieuw recept buiten, ik mis ook de échte interesse in zoon het doorvragen. Beetje onbevredigend. Aan de andere kant, kan slechts vragen of ze een keertje een weekendje komt logeren en op school meedraait? Misschien toch die drone met camera dan maar

Ik ga dus maar gewoon door met mijn lijstjes en observaties en test de concerta27 nog even door.

Kinderarts

Een kinderarts is natuurlijk ook vooral bezig met het lichamelijke. Een kinderpsychiater houdt zich vooral bezig met de geestelijke en emotionele aspecten en doet daarnaast de lichamelijke controles. Ik ben blij dat we een kinderpsychiater hebben die uitvoerig de tijd neemt om met zoon en mij te praten over alle aspecten van de dagelijkse gang van zaken, school, medicatie, gevoelens etc. Voordat hij een recept uitschrijft zijn we een half uur verder... De kinderarts die we twee keer per jaar bezoeken houdt zich echt alleen bezig met groei, gewicht, slapen etc.
Als je zou willen dat je zoon geobserveerd wordt in diverse situaties, zou je een orthopedagoog in moeten (laten) schakelen. Het kan allemaal; de expertise en het vakgebied van de een is een aanvulling op dat van een ander. Ik word er weleens moe van hoor, van al die bezoeken aan deskundigen, therapeuten en dokters maar het is in het belang van mijn kind en hij vaart er uiteindelijk veel en veel beter bij.

Misschien...

Misschien is het toch een idee om om je heen te kijken naar een andere kinderarts?
Ik weet dat je via www.netwerkadhd.nl een lijst artsen en behandelaars kunt vinden, die aangesloten zijn bij het netwerk, maar onze kinderarts staat daar niet tussen. En toch behandelt hij onze zoon uitstekend.
Nog nooit dat gevoel gehad wat jij beschrijft, dat we na vijf minuten weer buiten stonden met een recept.
De consulten duren niet heel erg lang, maar ja, dat wil onze zoon ook niet. (niet te veel door zeuren, adhd he. Zeg waar het op staat en hopla, wegwezen). Maar hij is echt heel erg aandachtig.
Het heeft ook te maken met de hele filosofie op de kinderafdeling van het (kleine) ziekenhuis. Dus misschien is het slim om eens om je heen te vragen, bij andere ouders?

Elisa, over de groei

Hier heeft zoon ooit ook handfoto's laten maken omdat de groei niet goed leek te gaan. Op die foto's bleek dat hij anderhalf jaar achter liep. Maar sinds ze in het ziekenhuis meten ipv bij het consultatiebureau/schoolarts (...) kinderarts is de groeicurve wel gewoon netjes stijgend op de eigen lijn. Wat we ook hebben gehoord: de generatie van nu wordt niet meer langer dan die van ons, dus waar we eerst een probleem zagen bij zijn te verwachten lengte is dat nu opeens geen probleem meer.

Ik vind het wel prettig te weten waar eea aan ligt, maar of je er heel veel aan kunt doen, aan die lengtegroei?! Of heeft dat toch met voeding te maken?

Zoon is getest door een psychologe en doorverwezen naar een kinderarts. Heb met het dichtsbijzijnde zkh gebeld en deze arts, zonder specialisme in deze richting toegewezen gekregen. Was niet nodig, dacht het ziekenhuis. Ik weet niet wat de normale gang van zaken is.
In zoons geval een psychiater inzetten is denk ik niet nodig, maar bijvoorbeeld wat meer meedenken/kennis op school zou ook wel fijn zijn.

Karmijn

Mh, ja, even collega adhd ouders in de buurt polsen, dat is wel een goed plan. Aan de andere kant, zoon wil eigenlijk ook helemaal NIET over zichzelf praten met dokters en zo. Bij de dietiste laatst had hij het na tien minuten al helemaal gehad, hihi.

Ja maar, ja maar, ja maar,....

Onze zoon wil ook nooit over zichzelf praten. Zijn standaard antwoord is: 'Goed.' Als het echt heel slecht gaat, zegt-ie 'gaat wel'.
Maar die kinderarts weet dus precies wat hij moet vragen, welke toon hij moet treffen, en dan zegt zoon ineens wel zinnen die uit meerdere lettergrepen bestaan.
Niet de eerste keer, maar omdat we regelmatig terug komen, komt er een vertrouwensband.

Annika (groei)

Ik heb gisteravond de groeicurves en gegevens van zoon bestudeerd. Totdat zoon met ADHD gediagnosticeerd werd en medicatie kreeg, zo met 7,5- 8 jaar, zat hij op de -1 lijn en steeg hij zelfs naar de 0 (gemiddelde) lijn. Vanaf dat moment is hij afgezakt naar de -2 lijn. In de laatste anderhalf jaar is hij slechts 5 centimeter gegroeid waarbij hij daarvoor gestaag iedere maand wel een halve tot een centimeter groeide. Op basis van de diverse formules van bepaling eindlengte zou hij in eerste instantie best de 180 halen; nu zit hij al minstens 10 centimeter eronder.
Opvallend is ook dat zijn gewicht in verhouding tot zijn lengte wel op de 0 (gemiddelde lijn) zit. Eigenlijk ben ik hier best van geschrokken en ik vind dit reden genoeg om die fors afgebogen groei eens grondig te laten onderzoeken. Het zou heel goed kunnen dat zijn botleeftijd achterloopt wat zou inhouden dat hij langer doorgroeit en later de groeispurt krijgt. En ik vind die correlatie afbuigende groei vanaf de start met medicatie toch wel heel frappant. Tja, en wie weet toch groeihormoongebrek? Nu is zoon ook vanaf zijn geboorte een hele slechte slaper geweest en slaapt hij nog steeds veel te weinig. En juist 's nachts maakt je lichaam groeihormoon aan... Ik ga er zsm achteraan. Er is niets mis met klein zijn, maar afbuigende groei heeft een oorzaak en als het op de een of andere manier weer genormaliseerd kan worden, graag.

Elisa

Ah, dan is onze kinderarts best of both worlds, wat jouw psychiater doet, doet onze kinderarts ook, we zitten ook rustig 20 minuten binnen als het uitkomt. Ze is gespecialiseerd in deze kinderen en heeft een zelfstandige praktijk.

Annika

Annika, het viel mij op dat je schreef "In zoons geval een psychiater inzetten is denk ik niet nodig". Waarom vin je een psychiater niet nodig? Je hebt het wel over een kind met een psychiatrische stoornis; ik vind het dan ook logisch om naar een arts te gaan die daarin is gespecialiseerd, en dat is een psychiater.

Alcedo, karmijn, fiorucci

Alcedo: zie dat meer als mijn onbekendheid met medici en het hele add gedoe. Dacht dat je pas naar een psychiater gaat als er méér dan alleen ad(h)d is geconstateerd, of erg slecht functioneert zonder medicijnen? Dit gevoel werd overigens ook door ons ziekenhuis bevestigd toen ik een afspraak ging maken. "Dit kan elke kinderarts, mevrouw". Psycholoog waardoor we verwezen werden had ook verder niet het idee dat het veel uitmaakte.

Elisa, ik snap helemaal wat je bedoelt. Zou het ook zeker uitzoeken. Dat slapen, ja, dat is ook wel iets. Hier ook een korte slaper.

Karmijn, ik snap het. Zou best kunnen werken. Misschien ook nog wel beter als ik als moeder er niet bij ben om het allemaal van hem over te nemen, zo'n gesprek.

Deskundig

""Dit kan elke kinderarts, mevrouw". Psycholoog waardoor we verwezen werden had ook verder niet het idee dat het veel uitmaakte."
Ja, ik weet dat er inmidels geregeld zo wordt gedacht. Heel bijzonder. Het is ook voeding voor de discussie of er er niet teveel kinderen een onjuiste diagnose krijgen. We zijn met z'n allen psychiatrische stoornissen blijkbaar zo gewoon gaan vinden, dat iedereen (psycholoog, willekeurige kinderarts) zich deskundig waant. En dat is helaas allerminst waar.
Als ouder hoef je daar trouwens nadrukkelijk niet in mee te gaan hoor, je mag heel kritisch zijn naar de artsen of therapeuten om je heen. En ga vooral op zoek naar mensen die wel deskundig genoeg zijn.

Diagnose

Hier stelde een kinderpsycholoog een vermoeden van ADHD en hij verwees door naar onze kinderpsychiater. Een kinderpsychiater is de aangewezen persoon en meest deskundige op het gebied van ontwikkelings- en gedragsstoornissen en de behandeling daarvan. Kinderartsen kunnen op dat gebied extra aanvullende cursussen/opleidingen gevolgd hebben maar hebben nooit die kennis, kunde en ervaring die kinderpsychiaters wel hebben. Om over huisartsen maar te zwijgen... Een receptje voor medicatie uitschrijven kan iedere kinderarts en ook huisarts maar dat hoeft niet te betekenen dat ze enige kaas hebben gegeten van ADHD en alles wat eromheen zit. Het valt onder psychiatrie; niet onder algemene kindergeneeskunde of huisartsgeneeskunde. De criteria voor diagnostiek zijn ook heel duidelijk en lang niet iedereen mag en kan een officiele diagnose stellen.

Elisa

En toch...onze kinderarts is hier zo goed in...laat ik stellen dat ze zelf van wel heel dichtbij ervaring heeft met oa ADHD..)

Kinderarts

Fio, ik ben er ook van overtuigd dat er - naast psychiaters - ook andere echt goede deskundigen zijn. Voor mij is het geen absolute must dat er een psychiater bij betrokken is. Maar de boodschap die Annika had gekregen van ziekenhuis en van de psycholoog vind ik wel een ander uiterste.

Kinderarts

Tuurlijk zijn er ook deskundige kinderartsen op het gebied van ADHD maar ik refereerde met name idd aan de uitspraken van de psycholoog en het ziekenhuis van Annika.

De toegevoegde waarde van de psych?

Tja, ben je bij de beste psychiater van Nederland ga je nog steeds naar huis met een recept voor pilletjes waar je uiteindelijk mee achteruit boert.
Vreemd eigenlijk, mijn broer is regressietherapeut en komt met twee a drie sessies verder dan tien jaar psychotherapie en medicatie. De psychiater zit erbij als de zonnekoning en hij heeft aan een goede bank genoeg.