Dochter met misschien immuunstoornis

yep

Die heb je ook, kinderen die nooit ziek zijn. Dat iets 'normaal' is wil niet zeggen dat t altijd zo is.
Wat zegt je huisarts?

Gastouder geweest

Ik ben zo'n tien jaar gastouder geweest en ik heb heel veel kinderen bijna dagelijks gezien. Bij de hele kleintjes wel veel gesnotter en soms eens een echt ziek kind (of een moeder die afbelde omdat haar kind echt ziek was). Maar dat kwam maar heel weinig voor. Meestal waren ze enkel wat verkouden. Liepen ze te snotteren en te hoesten maar wel gewoon actief spelen, geen koorts en niet slap en hangerig. Dat wat ik bij mijn dochter zie is totaal anders. Die ligt nu dankzij een verkoudheid alweer voor de derde dag met hoge koorts (net 39,7 gemeten) op de bank. Dat klopt gewoon niet. Lijkt meer op wat mijn vrouw heeft (die heel vroeg vanmorgen uit voorzorg is opgenomen omdat ze ook hoge koorts kreeg) dan wat ik met gezond immuunsysteem heb (beetje verhoging en veel snot).

kan best hoor

Ook een kind zonder onderliggende stoornis kan vaak en heel heftig ziek zijn. En ook dagenlang hoge koorts is echt niet ongebruikelijk voor zieke kinderen. Zelfs boven de 40 valt dan nog onder 'normaal'.

Maar ik denk dat alleen de kinderarts je zorgen weg kan nemen. Wanneer kan je terecht?

Oef

Sterkte met je vrouw zeg, ziek zijn als je ook nog zwanger bent is niet echt een feest... ik weet dat het draadje niet over haar gaat, maar heb er ervaring mee, vandaar.

irritant

Natuurlijk moet je naar een kinderarts als je je zorgen maakt, dat zegt ook iedereen. Maar ik vraag me af waarom je hier post als je alleen maar op je eigen ervaringen wilt afgaan, die indruk wek je iig bij mij.

Snap je niet?

Ik vraag hier juist om ervaringen, dus snap niet wat je bedoelt? Alleen krijg ik vaak het gevoel dat ik antwoorden krijg die niet over de vraag gaan. Ik ben zelf heel direct. Als iemand mij vraagt of ik van kaas houd zeg ik ja of nee en ga ik geen heel verhaal ophangen over melkproducten en wat ik dan allemaal wel en niet eet. Om maar een voorbeeld te noemen. Dus als ik hier vraag om ervaringen met immuunstoornissen bij kinderen zoek ik antwoorden van mensen die er ervaring mee hebben, hoe zich dat uit en wat eraan te doen is. Niet meer en niet minder. Dat is hoe ik in elkaar zit.

Dus voor de duidelijkheid

Ik vroeg niet of mijn dochter vaker ziek is dan "normaal". En ik vroeg ook niet of ik me zorgen moet maken of naar een kinderarts moet gaan. Die conclusies heb ik zelf al getrokken en daarom ga ik naar een kinderarts met haar. De vraag was of er iemand ervaring mee heeft en wat er dan aan gedaan word.

Zorgen

Natuurlijk maak je je zorgen, daar ben je moeder voor. Zeker omdat dit je eerste kindje is. En je vrouw heeft een ziekte waardoor je je nog meer zorgen maakt over je kindje. Maar je maakt je wel heel veel zorgen en je trekt mogelijke voorbarige conclusies. Zo post je dit in de rubriek 'zorgenkinderen' en niet in 'gezondheid'. Ik maak me eerlijk gezegd meer zorgen over jou. Alles lijkt op jou neer te komen en je bent heel onzeker. Je zit boordevol mooie, al dan niet realistische idealen en op mij komt het over alsof je in een soort "bubbel" zit; los van de rest van de wereld. Je zoekt ervaringen maar geen advies. En dan komt er straks nog een tweede kindje bij.
Zou het niet een idee zijn om wat hulp te vragen bij een professional? Of dat nu om opvoedingsondersteuning gaat, om hoe je het beste het aanpakken van jullie huis gaat, om wat zekerder te worden en dergelijke? Gewoon voor ondersteuning. Wat zegt je vrouw hier allemaal van? En iedereen heeft mensen nodig die niet alleen maar met je meepraten maar je ook op andere gedachten kan brengen en je af en toe een schop onder je je-weet-wel kan geven. Je zorgen eventueel kan verminderen dan wel wegnemen; je in de juiste richting kan sturen. Iedereen hier bedoelt het goed; ook al komt dit niet zo op je over.
Goed dat je naar de kinderarts gaat. Vertel het hele verhaal, laat je dochtertje onderzoeken en hopelijk neemt dat een deel van je zorgen weg.

je draaft door

In dit geval kun je toch echt niet verwachten dat je vraag zo specifiek wordt opgevat?
Je draaft enorm door met zelfverzonnen diagnoses. Als moeder moet je je afvragen of zaken binnen het normale vallen of hulp behoeven. Maar meer ook niet.

Kans is groot

Als mijn vrouw niet de ziekte had gehad die ze heeft dan had dit heel anders geweest en had ik me niet direct zorgen gemaakt. Maar nu zit de kans er gewoon heel erg in dat onze dochter iets mankeert aan haar immuunsysteem omdat haar biologische moeder dat ook heeft.

maar

eerder schreef je (meen ik) dat je vriendin een stofwisselingsziekte had en dat dit was uitgesloten bij je dochtertje, dit was al onderzocht. Waarschijnlijk genenonderzoek?
Dus ja: het kan weet ik veel wat zijn. Of niet, want er zijn kindjes die veel ziek zijn op een bepaalde leeftijd en daar groeien ze weer overheen. Maar je hebt niets aan vergelijkingsverhalen. Het is wel goed om wat te doen met je zorgen. Daarom ga je ook naar een kinderarts, die kan je kind bekijken.

Waarom nu?

"Maar nu zit de kans er gewoon heel erg in dat onze dochter iets mankeert aan haar immuunsysteem omdat haar biologische moeder dat ook heeft."

Maar dat was neem ik aan ook al bekend voordat zij zwanger werd? Zijn toen die eventuele gevolgen niet besproken dan? Je moet toch ook altijd de ziektes in je familie doorlopen bij de vk e.d.?

En nu is ze weer zwanger, dus in het eerste jaar van je dochter waren er blijkbaar geen signalen?

Een tip:

Als je hier duidelijke, gerichte tips wil en geen ongevraagde meningen en adviezen, moet je het klein en concreet houden.

Thuisonderwijs: ik geef thuisonderwijs en zoek een goede rekenmethode.
Medische zaken: mijn dochter heeft probleem X (als het dus al is vastgesteld), heeft iemand die dit ook heeft tips?

Heb ik ook door schade en schande geleerd.

Maar soms is het natuurlijk best leuk om allerlei meningen en adviezen te krijgen, die ervoor zorgen dat je eens achter je oor krabt of jouw ideeën nou wel zo realistisch zijn. En soms is dan het antwoord: ja, dat zijn ze, want de dames van OO kennen mij en mijn kind niet en bij ons ligt het nu eenmaal anders. En het dan vooral niet te persoonlijk opvatten (deed ik zelf eerst wel).

Bijvoorbeeld: ik kreeg het halve forum over me heen toen ik het vreselijk vond dat dochter naar de HAVO moest op basis van haar CITO scores, terwijl ik toch echt vond dat ze een VWO kind was. Waarom ik dat dan vond, belachelijk, met zulke scores mocht ze blij zijn dat ze HAVO mocht doen. Maar ze is nu wel mooi opgestroomd en doet het uitstekend op het VWO, dus het kan verkeren. Doe gewoon je voordeel met de vele meningen hier, of gebruik mijn tip aan het begin van de post.

Moeder van S,

Mijn post#31 wat betreft de kaakholtes is een serieus punt. Die ouders hebben ook lang gekwakkeld; vaak de huisarts en ziekenhuizen afgelopen tot een arts op het idee kwam een foto te maken. Ontstekingen in het hoofd (dicht hij de hersenen) geven een ander ziektebeeld dan bv een ontsteking in de voet.

Ik hoop dat je deze info kan waarderen en meeneemt naar de kinderarts. Verder beterschap met je dochter en je zwangere vrouw in het ziekenhuis.

Ps. Ik begrijp heus wel dat je je vragen op dit forum plaats om zo een nieuwsgierige CB te omzeilen. Maar reageer niet zo aangebrand, zoiets ontneemt bij mij snel de behoefte om op een draadje te reageren.

anoniem

En als je anoniem wil posten moet je dat bij elke posting opnieuw intypen.

Zeker Flanagan

Dat neem ik zeker mee.

Over de zwangerschap van onze dochter en de nu nieuwe zwangerschap, dat is een heel lang verhaal hoe en waarom wat ik hier niet ga ophangen, want de reacties die daarop komen kan ik me al voorstellen. Onze dochter is getest op dezelfde ziekte die mijn vrouw heeft en die heeft ze niet. Om die ziekte te hebben moeten beide ouders ziek zijn of minstens drager en het is een hele zeldzame ziekte dus die kans is gewoon heel erg klein. Daarom nu ook gewoon een tweede zwangerschap. De reden waarom ik denk aan een probleem met het immuunsysteem van onze dochter is dat alle baby's tijdens de zwangerschap immuniteit meekrijgen van de moeder door middel van het doorgeven van antistoffen van de moeder via de placenta aan de baby. Pas na de geboorte gaat het eigen immuunsysteem van een baby zich ontwikkelen en dat is pas rond 2 jaar voltooid, tot die tijd word de baby beschermd door de antistoffen van de moeder waardoor het eigen immuunsysteem zich ongestoord optimaal kan ontwikkelen. Omdat mijn vrouw veel te weinig antistoffen aanmaakt zit de kans er gewoon dik in dat zij weinig tot misschien zelfs niets heeft kunnen doorgeven aan onze dochter en dat onze dochter daarom die bescherming niet heeft, en dat daarom haar eigen immuunsysteem niet normaal de kans krijgt om zich te ontwikkelen. Of dat zo is kon de gynaecoloog niet voor ons beantwoorden en de huisarts ook niet behalve dat er gezegd werd dat het wel "zou kunnen". Toen onze dochter afgelopen maart in het ziekenhuis lag heb ik er ook naar gevraagd bij de artsen maar kreeg ik er ook geen duidelijk antwoord op. Maar het is dus voor ons in combinatie met het veel heftig ziek zijn inmiddels steeds meer duidelijk dat dit echt wel eens het geval zou kunnen zijn. Eén en één word langzaam twee. En dat willen we dus uitgebreid gaan laten onderzoeken.

als dat zo is

Dan lijkt mij een meer voor de hand liggende conclusie dat het gewoon langer zal duren voor je dochter een optimale afweer heeft ontwikkeld. Niet dat ze dat niet zal ontwikkelen of niet goed, maar gewoon dat het bij haar wat meer tijd gaat kosten.

Heel naar dat ze dan nu zo vaak ziek is, maar waarschijnlijk groeit ze daar dan wel overheen.

Dat hoop ik zeker

Want dit is vreselijk, ik zie haar (vanzelfsprekend) veel liever vrolijk lachend en kletsend door het huis rennen dan zo slap en huilerig hangend op de bank.

iets heel anders

Als je partner niet voldoende antistoffen maakt, zal ze deze ook niet doorgeven via de borstvoeding. Jullie kind op komst gaat daar dus ook mee te maken krijgen.

Het schijnt mogelijk te zijn om ook als je niet zwanger bent geweest borstvoeding te geven. Bijvoorbeeld bij adoptie. Wellicht is dat voor jou een optie? Dan kun je je zoon toch de best mogelijke start geven.
Mocht het je interesseren dan zou ik contact zoeken met een lactatiekundige en vragen naar de mogelijkheden. Volgens mij kun je namelijk het beste al een paar maanden voor de komst van het kind beginnen met e.e.a.

ps. ik weet dat dit geen antwoord is op de vraag die je hier stelt, maar wil je alleen maar wijzen op een mogelijkheid.

Inderdaad de bedoeling

Dat is inderdaad de bedoeling, Jippox. Ik ben al informatie aan het zoeken geweest.

maar

Volgens mij begint een baby al met 2/3 maanden zelf aan zijn of haar immuniteit te werken en niet pas na 2 jaar.

Nee

De ontwikkeling van het immuunsysteem begint na de geboorte en is voltooid met 2 jaar. Dus met 2 jaar heeft een kind een volledig immuunsysteem en de jaren daarvoor moet het vertrouwen op meegekregen antistoffen van de placenta en moedermelk of toegevoegde stoffen in kunstvoeding.

Daarmee bedenk ik me ineens: zou het niet helpen om haar opvolgmelk te gaan geven? Daar word toch altijd van gezegd dat het het immuunsysteem helpt om te sterken? Of zou dat enkel een reclametrucje zijn?

kun je beter inenten

dan gaat haar immuunsysteem precies doen wat het moet doen namelijk afweer maken tegen de ziektes waar je niet wilt dat ze ernstig ziek van wordt. Juist als ze last heeft van latere natuurlijk afweeropbouw kun je beter wel helpen. Als de kinderarts dit soort dingen zou suggereren (ik weet het natuurlijk niet want ben geen arts) ben ik benieuwd of je alleen zijn ervaringen wilt horen of ook zijn professionele mening. En hoe zich dat zal verhouden tot de redenen waarom je nu niet inent. Want het zal definitely ter sprake komen, dat kan niet anders, en dan is het goed om een goed inhoudelijk gesprek te kunnen hebben erover.
gr Angela

herstel

Ik bedoelde eigenlijk ook dat het afgelopen is met die immuniteit van de moeder met 2/3 maanden als je geen borstvoeding geeft.

Je hebt een volkomen verkeerd beeld

Van het immuunsysteem van baby's. Antistoffen van de moeder zijn echt alleen de eerste maanden van belang, daarna moet de eigen afweer van de baby het overnemen. Op een leeftijd van een half jaar zijn vrijwel alle antistoffen die de baby van de moeder heeft meegekregen al verdwenen.
http://www.vaxinfopro.be/spip.php?article110&lang=nl

Op dit moment is het dus heel onwaarschijnlijk dat een eventueel tekort aan antistoffen dat je dochter bij haar geboorte van haar moeder heeft meekregen nog een rol speelt bij haar veelvuldig ziek zijn.

Wel is het voor je volgende kind extra van belang om tijdig te vaccineren, juist omdat je kind dus niet of niet voldoende beschikt over maternale antistoffen.

Inenten al eerder overwogen

We hebben haar niet ingeënt om 2 redenen:
1. We zijn van mening dat de ziektes waartegen word ingeënt geen kwaad kunnen voor sterke gezonde kinderen.
2. Er word naar onze mening te vroeg en te veel ingeënt en er is sprake van een niet natuurlijke situatie die nooit goed kan zijn voor het lichaam. Van nature krijg je namelijk nooit 7 ziektes tegelijk plus chemische hulpstoffen bijna rechtstreeks in je bloed gespoten als je slechts 8, 12 en 16 weken oud bent.
(En daar geen commentaar op alsjeblieft, dit is onze mening)

Nu blijkt dat ze misschien niet helemaal gezond is én ze inmiddels een stuk ouder is hebben we inenten tegen een aantal van de ziektes wel overwogen. Dat was vlak nadat ze opgenomen was geweest met roodvonk en de mogelijkheid opkwam dat haar immuunsysteem misschien niet optimaal werkte. Toen wilden we haar laten inenten tegen Meningokokken C, Hib, Pneumokokken en Tetanus en ben ik daar veel informatie over gaan zoeken en vragen. Inenten hebben we uiteindelijk toch niet gedaan omdat het niet goed voelde, we wilden haar toch al zwakke immuunsysteem niet belasten met vaccinaties, want hoe je het ook wend of keert, het immuunsysteem moet na een vaccinatie een heleboel werk leveren. Dat vonden we toen geen goed plan.

Nu zit ik eraan te denken om toch Meningokokken C, Hib en Tetanus te doen omdat dat toch erg heftige ziektes kunnen zijn. Dat gaan we dus bespreken met de kinderarts en zal dan gebeuren met zo weinig mogelijk inentingen en goed begeleid. De rest doen we sowieso niet.

en polio?

Het is gewoon wachten op de volgende epidemie hier. (en nee deze ziektes kunnen niet alleen kwaad voor kinderen die toch al ziek zijn, bovendien moet een baby zich nog ontwikkelen en zijn al deze ziektes waar we tegen inenten extra gevaarlijk voor baby's. Juist daarom wordt al zo jong begonnen met inenten.

hard werkend immuunsysteem

juist haar immuunsysteem wil je zo goed mogelijk aan het werk zetten en dan met de afgezwakte variant van een ernstige ziekte en niet met de heftige, echte variant.
gr Angela

Polio inderdaad

Ik heb familieleden die polio hebben gehad. Om die reden heb ik mij juist op volwassen leeftijd laten hervaccineren toen ik zelf tobde met mijn immuunsysteem.

Ken je overigens deze site?
http://nvkp.nl/