Euthanasie uitleggen aan kind van negen
Dit in het kader van mijn indirecte gepost over mijn moeder. Na vier maanden thuis met sonde en steeds meer thuiszorg, een maand in het verpleegtehuis, ligt ze nu in een hospice waar euthanasie is toegestaan.
De jongens weten dat ze ziek wordt en dood gaat. Maar wat zouden jullie zeggen? Op zich is het ook zonder E goed uit te leggen omdat mijn moeder een degeneratieve ziekte heeft en dus zienderogen aftakelt. Dan wil het er bij hun vast wel in dat je zodanig kan aftakelen dat je vitale systemen uitvallen.
Wat zouden jullie zeggen? Ik heb nog ongeveer 2 weken tot D-day. Of E-day...
Natuurlijk ben ik heel verdrietig dat ik mijn moeder ga verliezen maar op is op. Koek is op. Dat zien de jongens ook. Ze zijn ook heel verdrietig. Vooral oudste. Jongste is boos. Beter misschien.
Pelle: water in de soep!
Dat wordt schertsend gezegd in de familiekring bij onverwachte gasten.
Het zal wel meevallen omdat er een dagreis heen en een dagreis terug aan vast zit, maar ik zal idd een grote soeppan nemen 
Worden nu al gebeld door de eerste familieleden die doorgeven dat ze komen (sommige zelfs voor 2 dagen, wegbrengen maandag en herdenkingsdienst dinsdag) en voor hoe lang.
Nu word ik dus een reisbureau, ze kunnen niet allemaal bij ons logeren.
Rode beuk
Afgezien val alle bijkomende regelzaken, hoe is het met je?
Ik zag je draadje en moest aan je denken!
Rodebreuk
Heel veel sterkte.
Mijn vader is vorig jaar veel te jong aan deze rotziekte overleden
Ik wens jullie heeeeeel veeeeeeeeel sterkte
kaatje(66)
Ach
Het is zover, meiske. Gedenk haar in wie zij was.
Tirza
Kaatje
Ik had een keer het archief doorgezocht en toen kwam ik idd die diagnose tegen. Ik vond niet veel over jullie ervaringen. Nog gecondoleerd achteraf. Ik ben wel benieuwd hoe jullie het ervaren hebben. Had je vader de bulbaire variant of de variant die in de benen of armen begint? Duurde het lang voordat jullie een diagnose hadden? Kan je nu weer je vader zien zoals hij voor de ziekte was? Hoe hebben jullie de communicatie ervaren, of had hij geen last bij zijn strottehoofd? Vond je hem veranderen tijdens de ziekte?
Sorry hoor, voel je vrij om niet op mijn vragen in te gaan. Maar je komt niet vaak een lotgenoot tegen...
groeten van
rodebeuk
Rodebeuk
Herinneringen gaan zo hun eigen gang. Ik hoor mijn moeder soms opeens in mijn eigen stem. Ik zie haar soms lopen, of ze zit bij me in de bus. Soms ben ik geneigd om tegen iemand te zeggen: "Weet u dat u op mijn moeder lijkt?" Ik heb vlijmscherpe herinneringen aan haar zieke lijf en haar gezicht in de laatste periode (16 jaar geleden). En ik heb meer diffuse, maar veel sterkere en warmere herinneringen aan haar 'wezen', aan hoe ze was.
Mijn moeder overleed aan een andere ziekte, maar jouw vraag aan Kaatje deed mij hieraan denken.
Ik wil jou heel veel sterkte wensen in deze hectische periode en nog meer voor de tijd daarna. Fijn dat je je hier gedragen voelt en dat je hier af en toe kunt bijtanken.
Maw.
Vandaag
De dag van het afscheid van jouw moeder Rodebeuk.
Ik wens jullie met zijn allen een dag toe waar je warme herinneringen aan zult overhouden.
Rodebeuk
Gecondoleerd met het verlies van je moeder. Uit ervaring weet ik (1 februari overleed mijn vader) dat het zo troostend is dat de laatste dagen zo goed zijn geweest.
Sterkte en Gods zegen gewenst.
Verhaal van mijn vader(lang)
Hieronder het verhaal van mijn vader. Onze dochter heeft hier een spreekbeurt over gemaakt. Hierin staat eigenlijk precies wat er allemaal gebeurd is. Communiceren met mijn vader was niet makkelijk omdat hij een tracheostoma had.Mijn vader had geen zin meer om te leven, ook omdat hij wist dat hij nooit meer beter zou worden. Hij heeft 18 maanden in zijn bed liggen wachten op zijn dood. Het is en was mensonterend en het is zo'n rotziekte. Achteraf heb je spijt van hoe je sommige dingen gedaan hebt of hebt gezegd. Mijn vader was een ontzettende moeilijke patient.HIj was zo ontzettend bang, en dus ook vooral erg lastig voor de mensen in zijn nabije omgeving, vooral tegen mijn moeder en mij. In de omgeving van Eindhoven komt deze ziekte vaker voor dan elders in Nederland. Dat werd ons in Nijmegen gezegd.
Misschien is het makkelijker om per mail te reageren.
mail adres is [email protected]
hieronder het verhaal van onze dochter
Het verhaal van mijn opa
Mijn opa is altijd een opa geweest die veel dingen deed. Fietsen, naar de camping gaan, lezen, puzzelen, boodschappen doen, eten koken enz. Totdat hij vorig jaar ineens veel minder dingen ging doen omdat dat moeilijker werd. Hij liep moeilijk, zijn handen waren heel dun en had daar geen kracht meer in. Ook had hij last van zijn ademhaling en was heel veel afgevallen. Toen heeft de dokter longfoto’s, bloedonderzoek en hartfilmpjes laten maken. Alles was goed. De dokter dacht dat dit ouderdomsverschijnselen waren en dat hij depressief was, en last had van hyperventilatie. In december 2007 zijn opa en oma naar Spanje gegaan om te overwinteren met de hoop dat het daar allemaal beter zou gaan. Ze zijn eerder thuisgekomen omdat hij daar steeds zieker werd. 5 dagen later lag opa op de IC omdat hij ineens ophield met ademhalen. Ze wisten niet wat hij had en hij is naar Nijmegen geweest voor onderzoek. Daar bleek dat hij ALS had maar wel dat soort ALS dat maar heel weinig voorkomt (3%). Normaal raken eerst je benen en armen verlamd en daarna de ademhalingsspieren. Bij hem is het precies andersom. Opa haalde adem door een buisje in zijn keel, dit heet een tracheostoma, dat aangesloten is op een beademingsmachine. Ook eten kon hij niet meer zelf. Daarvoor kreeg hij sondevoeding. Dit gaat via een slangetje door zijn buik naar zijn darmen. Hij kon niet meer lopen, wel met hulp kon hij nog zitten en zijn armen bewegen. Je kon opa moeilijk verstaan. Opa kon niet meer naar huis omdat hij teveel verzorging nodig had. Hij heeft 7 maanden in het ziekenhuis op de IC gelegen omdat er nergens geen plaats was in een verpleeghuis. Sinds eind augustus 2008 lag hij in een verpleeghuis. ALS is geen fijne ziekte omdat je steeds minder zelf kunt doen en je weet dat je hieraan dood gaat. Opa is op 22 juli 2009 doodgegaan. Hij is in zijn slaap overleden, dit wilde hij ook graag. Opa was heel bang en daarom is het maar goed dat hij niks gemerkt heeft. Ik mis hem wel heel erg. Opa vond deze spreekbeurt heel erg mooi!!!
Ik heb de informatie gehaald uit een folder die speciaal voor kinderen is geschreven. En ik heb op internet veel gevonden
Rode beuk
ik wens jullie heel veel sterkte vandaag.
ps het was niet de bedoeling om in te breken met mijn verhaal hierboven. Als je wilt kun je me mailen.
Ik kan trouwens ook maar weinig lotgenoten.
groetjes kaatje(66)
Dankjewel kaatje
Mijn moeder had ook de bulbaire variant.
Als ik straks wat meer tijd heb dan mail ik je wel een keertje. Juist die persoonlijke dingen, de communicatie maar ook de angst en de onzekerheid kunnen het proces inderdaad enorm lastig maken.
Mijn moeder had een heel snel verlopende ziekte. Tracheostoma daar is ze niet aan toe gekomen. Het ging via niet eten (PEGsonde in juni/juli), stoppen met praten (aug/sep ongeveer), al die tijd al krachtverlies in benen en armen maar nog wel voortbewegen, en toen heeft ze eind oktober haar arm gebroken. Maand verpleeghuis en 2 weken hospice. Natuurlijke dood, wel met sedatie.
Wat voor ons heel moeilijk was was dat ze alle hulp weigerde, sonde ook pas op allerlaatste moment (51% longfunctie). En ook verder leek haar persoonlijkheid veranderd door die totale hulpeloosheid. Kan het niet zo goed omschrijven.
kan ff duren maar ik zal je mailen. Ik ben juist blij met je verhaal joh, da's geen inbraak hoor als ik er zelf om vraag!
Rodebeuk
gecondoleerd met het verlies van je moeder!
Ook ik ken de ziekte helaas van redelijk dichtbij. Mijn tante overleed hier bijna 3 jaar geleden aan.
Rodebeuk
sterkte met het immense verdriet en gemis
xx
Rodebeuk
Even een klein weekje niet op Ouders Online en ik heb het dus even helemaal gemist.
Wat beschrijf je de laatste periode, dagen van je moeder veel liefde en warmte! Wat een gemis! En wat zal er nu veel op jullie afkomen...
Heel, heel veel sterkte voor nu en de komende tijd.
Rodebeuk
Gecondoleerd! veel sterkte nu, en de komende tijd.
( sorry tijdje niet of nauwelijks op Ouders Online gelezen)
Beuk
ik kom het draadje nu hier tegen, ze is er niet meer, al een week niet meer. Wat fijn dat ze zo omringd is door jullie.
En dan heb je opeens geen moeder meer. Liefs !
Rodebeuk
gister en vandaag het afscheid, wat een intense en zware dagen zullen het zijn. Veel kracht gewenst, vooral ook voor de dagen vanaf morgen.
Asa: allemaal duitsers!
..zei mijn jongste.
Het was een mooi afscheid. De jongens hadden geschilderd bij het Zonnelied van St Franciscus van Assisi.
Prettig toch ook dat het zo'n klein gezelschap was in het crematorium. Heel privé allemaal, een man of 30.
Maar dan... de nazit bij ons thuis met 17 mensen in een rijtjeshuis! Helemaal geweldig. Zo'n goede sfeer, lekker eten, iedereen helpt mee. Terwijl mijn tante en ik de jongens in bed legden en mijn man mijn vader naar huis bracht hadden andere familieleden alweer de hele woonkamer opgeruimd.
Die hartelijkheid en gastvrijheid, zo te zeggen een van de importproducten van mijn moeder, wat was dat mooi op deze dag!
We zaten echt in een bubbel met zijn allen, en een bubbel echt in de geest van mijn moeder.
Rodebeuk
Wat ontzettend fijn dat het zo'n goed afscheid is geweest! Ik hoop met Sini mee dat je nog helemaal in de bubbel zit.
Wat mooi!
Gecondoleerd met het verlies van je moeder. Veel te laat, maar niet minder gemeend. Wat hebben jullie het afscheid prachtig vorm gegeven. Wat zal zij dat, van over de grens van het leven, gewaardeerd hebben.
Heel veel goeds en liefs voor jullie allemaal!
