Verlies en Verdriet
rodebeuk
25-11-2010 om 13:52
Euthanasie uitleggen aan kind van negen
Dit in het kader van mijn indirecte gepost over mijn moeder. Na vier maanden thuis met sonde en steeds meer thuiszorg, een maand in het verpleegtehuis, ligt ze nu in een hospice waar euthanasie is toegestaan.
De jongens weten dat ze ziek wordt en dood gaat. Maar wat zouden jullie zeggen? Op zich is het ook zonder E goed uit te leggen omdat mijn moeder een degeneratieve ziekte heeft en dus zienderogen aftakelt. Dan wil het er bij hun vast wel in dat je zodanig kan aftakelen dat je vitale systemen uitvallen.
Wat zouden jullie zeggen? Ik heb nog ongeveer 2 weken tot D-day. Of E-day...
Natuurlijk ben ik heel verdrietig dat ik mijn moeder ga verliezen maar op is op. Koek is op. Dat zien de jongens ook. Ze zijn ook heel verdrietig. Vooral oudste. Jongste is boos. Beter misschien.
Quin
28-11-2010 om 09:25
Rode
Rode, ik wil even een lans breken voor je vader. Ik kan me namelijk heel goed voorstellen dat hij zo reageert. Jij reageert, ondanks de ellendige situatie, nog enigszins verstandelijk. Je vader reageert zuiver vanuit zijn diepste gevoel. Hij kan, mag, wil nog niet loslaten, koste wat kost. Tegen beter weten in. Tenminste, dat is wat ik denk dan en wel enigszins ingevuld door mijn eigen ervaring op dit vlak.
Mijn moeder wilde jaren geleden namelijk ook haar leven beeindigen (maar dan passief). Wij als achterblijvers waren wanhopig, in paniek ook. We konden daar niet mee instemmen, daar was ze nog veel te goed voor vonden wij, en wie weet zou ze toch nog opknappen zoals al tientallen malen eerder was gebeurd. Uiteindelijk heeft mijn broer haar overgehaald het niet door te zetten. Twee maanden later stierf ze toch. Maar nu door een complicatie, en relatief snel en milder dan wat anders haar lot was geweest.
Het is een kwestie waar ik jaren later nog steeds over zit te piekeren. Hadden we mee moeten gaan in haar wens? Maar wij als achterblijvers hadden daar dan mee moeten doorleven. Gevoelsmatig denk ik dat ikzelf dat niet had gekund. De situatie die we na een paar maanden kregen was ook niet fijn, maar voor haar en ons m.i. veruit te prefereren boven het andere. In elk geval, ik zie in je vader dat hij zich vastklampt aan het laatste strohalmpje, net als ik indertijd. De situaties zijn helemaal niet vergelijkbaar, maar het gevoel dat erbij komt wel. En je kunt dat gevoel niet stoppen.
Sterkte.
rodebeuk
28-11-2010 om 19:33
Mayte
..spijker op zijn kop. Ik vind het idd soms moeilijk om te doen wat bij me past, ik voel me zo uitgeloogd onderhand, ik vertrouw niet altijd meer op mijn eigen oordeel. Terwijl er tegelijkertijd geen enkele keus is als ik diep, diep van binnen voel.
Bedankt voor je spijker!
rodebeuk
28-11-2010 om 19:42
Quin
Het is goed dat je reageert. Lijkt me ook niet makkelijk om dat weer op te rakelen.
Ik ben ook best wel kritisch over de situatie in NL. Sommige dingen gaan goed (communicatie als je geluk hebt), sommige helemaal niet (structurele aandacht voor palliatieve zorg), sommige dingen blijven ontzettend moeilijk (communicatie rond euthanasie).
Mijn ervaring is dat ik juist vanuit mijn diepste gevoel reageer (liefde voor mijn moeder) terwijl mijn vader bij alles met eindeloze verdraaiingen en extra vragen en toestanden reageert. Het is heel moeilijk om bij hem er gewoon uit te halen wat zijn eigen behoefte en gevoel is. Dat weet hij zelf amper. Daarom kan er ook zo moeilijk over gepraat worden.
Hij begint bijvoorbeeld iedere keer weer over dat hij niet vindt dat mijn moeder ondraaglijk lijdt. Als je een moeder hebt die al maanden euthanasie als uitstapoptie heeft aangedragen, die echt alleen nog maar in bed kan liggen zonder te praten, te eten of drinken, te lopen, zelfs maar te schrijven! En dan weer tegenwerpingen moeten aanhoren van een vader die niet in staat is om gewoon toe te geven dat hij haar niet wil/kan/durft te missen.
Ik heb dus al heel lang de gewoonte om tegen mijn vader te zeggen dat ik het heel graag over zijn gevoel of behoeftes wil hebben, maar niet over zijn praktische tegenwerpingen. Hij maakt ook van alles in het huishouden of de praktische zorg een drama, dat is zijn manier van reageren.
Ik schrok wel van hoe hij er vandaag uitzag. Hij is echt helemaal gebroken. Het is goed dat je me daar op gewezen hebt.
Maar ik zie ook mijn moeder liggen, snap je? Die nu een beroep doet op een eerder gedane toezegging waaraan ze zich vastgeklampt heeft al die maanden. Vier maanden geleden had ze namelijk zichzelf nog van het leven kunnen beroven, en nu niet meer. Ze kan nog niet eens een boek van het tafeltje pakken. Of haar eigen billen afvegen.
Quin
28-11-2010 om 22:13
Generatie?
Kan het zijn dat je vader nooit heeft geleerd om zich op een andere manier te uiten? Hij vertaalt zijn machteloze gevoel naar praktische zaken, zeg maar? Het kan natuurlijk ook een karakterkwestie zijn. En bedenk ook dat jullie straks na het overlijden van je moeder samen moeten doorleven, zonder dat één van jullie verscheurd wordt door gevoelens dat het eigenlijk niet zo had moeten verlopen als het is gebeurd.
Ik begrijp heel goed dat jij wel voor het E-woord kiest, begrijp me goed, het is geen veroordeling omdat ik er destijds anders inzat. Ik vind het juist knap dat je ondanks al je gevoel ze nog zodanig op een rijtje hebt dat je daar de voorkeur aan geeft boven het lijden van je moeder.
Mijn oom met dezelfde vreselijke ziekte als je moeder (weet je al via de mail van onlangs) is "gelukkig" zonder een ingreep overleden aan een redelijk milde complicatie, kort voordat het echt te ver ging om volledig ondraaglijk te worden. Hoe zwakker het lijf wordt, hoe groter de kans op iets dergelijks. Niet echt een leuk verhaal, maar dit is ook nog een scenario.
Wat ik ook nog wil zeggen: wat mij indertijd bij mijn moeder het zwaarst viel, was de *wetenschap* dat ze ermee wilde stoppen. Had ze ons daar niet vooraf over ingelicht, maar er "gewoon" op haar eigen moment een eind aan gemaakt, dan denk ik dat ik er beter mee had kunnen omgaan. Ik denk dat het voor jonge kinderen misschien even onverwerkbaar is als voor mij toen (als ik mezelf even als geestelijk onvolwassen mag neerzetten).
Meid, wat een zware tijd maken jullie door. Ik denk aan je.
Engeltje
28-11-2010 om 23:54
Go with the flow
Dat doe je al, en dat pakt volgens mij goed uit. Het is naar mijn idee heel belangrijk je kinderen bij het hele stervensproces te betrekken, kinderen accepteren namelijk alles wat op hun weg komt als heel vanzelfsprekend. Ik heb het aan mijn eigen kinderen gemerkt toen mijn schoonmoeder overleed. Zij kreeg de diagnose leverkanker. Het was meteen ook al duidelijk dat er geen hoop meer was. Oma werd heel snel zieker. Toch hebben we (hoera voor de morfine) nog hele mooie dagen gehad en uitstapjes kunnen maken. O.a. naar de begraafplaats waar oma samen met de kleinkinderen haar urnengraf heeft uitgezocht.
Ook zij gaf aan euthanasie te willen, de passieve vorm. Dat hebben we ook aan de kinderen verteld. We hebben ook bewust afscheid genomen, de middag voor ze overleed. En toen ging het toch nog onverwacht snel. Maar het was 'gewoon' onderdeel van het proces. Alles ging zoals we het de kinderen van tevoren hadden verteld. Dus vonden ze het allemaal heel gewoon. Natuurlijk waren ze verdrietig, maar veel van dat verdriet hadden ze gaandeweg ook al verwerkt.
Volgens mij doe je het gewoon goed. Je kinderen kunnen meer aan en begrijpen meer dan jij denkt. Daar hoef je je echt geen zorgen om te maken. Natuurlijk hebben ze verdriet, maar de wijze waarop jullie omgaan met deze ziekte en dood zorgt er volgens mij wel voor dat het geen traumatische ervaring is/wordt.
Wel heel fijn dat je moeder in een hospice ligt. Wij hebben dat als een warm bad ervaren, vooral op de dag van het overlijden. Dat je alle tijd kunt en mag nemen voor het afscheid is nog veel belangrijker dan je van tevoren kunt bedenken. Ik heb geholpen mijn schoonmoeder af te leggen. Hoewel ik vooraf nooit gedacht zou hebben dat ik dat zou kunnen was het een bijzondere, mooie en waardevolle ervaring.
Ik wens jullie heel veel sterkte in de komende dagen.
Liefs,
Engeltje
Ilva
29-11-2010 om 14:45
Mijn ervaring
Heel veel advies kan ik je niet geven maar ik kan je wel vertellen wat ik meegemaakt heb.
Ik was al een stuk ouder, een jaar of 16 denk ik. Mijn oma was heel ziek en er werd ook gedacht aan euthanasie. Helaas was het toen nog niet zo als het tegenwoordig gaat en de huisarts wilde er niet aan meewerken. Maar ouders hadden het wel aan mij vertelt, en ik heb het nooit aan iemand gezegt maar ik was wel heel erg in paniek want stel je voor dat ze haar doodmaken (zo voelde dat) en dat ze dan volgende week een geneesmiddel vinden. Natuurlijk volslagen onlogisch maar toen ik dit las moest ik er gelijk weer aan denken. Dus als je het verteld, leg het dan wel heel goed uit dat zelfs al vinden ze nu een medicijn dat het voor haar te laat is.
Sterkte!
rodebeuk
29-11-2010 om 14:49
Quin
(wat ben jij toch een boef met gelegenheidsnicks!)
ja joh... die situaties kan je denk ik niet vergelijken. Wat mijn vader betreft: zeker, hij heeft altijd al zo gereageerd op moeilijkheden. Ik maak dat al mijn hele leven mee, en nu kan het gewoon even niet.
Verder heeft mijn moeder dit euthanasieverzoek geuit vanaf mei, de dag van de diagnose. Ik ben er dus aan gewend. Ik vond het afschuwelijk aan het begin, maar ik heb de tijd gekregen om eraan te wennen. Natuurlijk heb ik zelf een voorstelling gehad van een situatie waarin zij nog genoeg levenskwaliteit over zou hebben, minder dan ze op dat moment als uitgangspunt zou hebben, waardoor wij nog veel langer van haar zouden kunnen genieten. Ik weet niet hoe snel het allemaal is gegaan bij je oom, maar mijn moeder doet het hele parcours in sneltreinvaart. Die heeft geeneens tijd voor de optie van een complicatie die de boel versnelt. Ze gaat al over de 100 km per uur.
Ik ben vandaag geweest. Ze krijgt nu ook last 's nachts. Enge dromen en benauwd. Overdag heel veel speeksel dat ze niet meer wegkrijgt. Longen lopen vol. Zegt dat ze het erg moeilijk vindt dat ze nu ook niet meer kan lezen. Spreekt geen enkel verstaanbaar woord of maar geluid in de tijd dat ik er ben. Is na een half uur al weer zo moe dat ze wil slapen.
Het enige waar ze nog van geniet is muziek. Heb de eerste acte van Cosi fan Tutte opgezet maar ze viel dus al snel weer in slaap. Heb meegeslapen van 11 tot half 1, heel speciaal.
Ik denk dat de situaties niet zo goed te vergelijken zijn. Daarom heb ik zo expliciet genoemd dat het goed is dat je me op het gevoel van mijn vader wijst, daar zal ik aandacht voor houden. Mijn moeder schudde trouwens meteen haar hoofd toen ik vertelde dat jij zei dat ik meer uit verstand reageerde en mijn vader vanuit gevoel. Ze voelt dat ik voel wat zij voelt. Da's al de hele tijd trouwens, er is nog nooit ook maar een woord gezegd door haar in de gesprekken met de arts dat ik niet al voorvoeld had.
Oh ja, en over dat ze dood wil: vergelijk het niet te veel met andere situaties, je hebt nooit het hele plaatje. Mijn moeder heeft een oorlogstrauma en als zij het over de dood heeft weet ze waar het over gaat. Die is ze toen ontlopen maar nu geeft ze hem de voorkeur boven een situatie van niet bewegen, niet praten. Die kent ze nog van toen. Haar ziekte lijkt verdomd veel op de onderduik. Dat is dus ook waarom ze niet op een complicatie wil wachten, snap je. Nu heeft ze een oplossing, hoe misselijk ook.
Ik kan me goed voorstellen dat je je helemaal overbelast voelt als je moeder dood wil. Dat kan niet! Zo heb ik me ook gevoeld. Alleen, door die verhalen kan ik het gelukkig begrijpen. Weet je, het is een verhaal dat ik mijn hele jeugd heb gehoord zonder dat ze er maar een woord over vertelde. En dat komt nu weer terug in haar wens. 'Geen tweede keer' zegt zij.
Ik hoop dat ik geen verkeerde woorden heb gebruikt over jouw situatie, het is nu toch maar een beperkt medium zo.
Quin
30-11-2010 om 21:41
Rode
Rodebeuk, ik bedoelde niet dat jij helemaal verstandelijk redeneerde hoor. Wel dat je waarschijnlijk toch nog iets rationeler kunt denken dan je vader. En tuurlijk is het nooit te vergelijken met andere situaties. Ik denk dat jij er meer vrede mee kunt hebben, juist door de ervaringen uit je moeders jeugd die ze je verteld heeft.
Hoe is het nu met de kinderen?
rodebeuk
30-11-2010 om 22:04
Quin
Bedankt voor het vragen...
Jongste heeft nu vrijwel iedere dag woedeaanvallen waarbij hij blijft beuken. Gaan er heel pedagogisch mee om maar toch behoorlijk vermoeiend. Kost tijd. Hij komt ook met veel vragen over de dood en wie er overblijft en waar je naartoe gaat etc.
Oudste is helemaal van de kaart door de schoolwissel die we naar voren gehaald hebben omdat hij anders zou samenvallen met het overlijden van mijn moeder. Hij is wel heppie over de nieuwe school maar het is erg veel allemaal. Morgen gaat hij naar speltherapie, ook te veel, maar dat laat ik dan weer doorgaan omdat de rest te veel is... en daar kan speltherapie weer bij helpen.
Bij jongste wil man ook dat school haast maakt omdat hij denkt dat het niet alleen door de toestanden rond mijn moeder komt maar ook doordat school al vanaf eind september aanstuurt op een versnelling, die wij beter onderbouwd wilden zien. Ik geloof dat voor scholen een week gelijk staat aan wat je in een beetje commercieel projectmanagement in een dag doet ;-(.. we wilden het onderbouwd hebben, nou dan krijgen we het ook onderbouwd. En nee, er is voor hem geen plek op de nieuwe school van oudste (hij is nog te jong).
Sprak net mijn broer en low and behold, het gaat nu zo hard achteruit dat het de vraag is of euthanasie nog op tijd komt. Ze heeft nu erg veel last van haar longen (bulbaire vorm komt vanuit strottehoofd, eerder bij longen dan variant die mannen meestal hebben die bij ledematen begint). Nee, voor complicaties heeft ze echt geen tijd...
Engeltje
04-12-2010 om 13:22
Rodebeuk, ben benieuwd hoe het gaat
Je schreef 4 dagen geleden dat het heel snel slechter ging met je moeder. Ik ben dus bang dat je nu met heel andere dingen bezig bent dan met het Forum.
Ik wil je dus maar (weer) heel veel sterkte wensen en je laten weten dat ik vaak aan je denk.
Engeltje
rodebeuk
04-12-2010 om 14:31
Engeltje
Ja, bizar verhaal, dinsdag heeft mijn moeder haar euthanasieverzoek weer uitgesteld...
Ik vroeg me al af of ik dat hier moest melden maar ik ben nu juist nogal terughoudend geworden om een algemeen ellende-draadje te beginnen. Ik ben er wel open over maar vooral als er iets speelt waar ik echt vragen bij heb.
Ik ben vanochtend geweest (het sneeuwde nog niet zo hard, dat begon pas op de terugweg) en ze heeft nu heel erg last van speeksel maar ook van slijm, haar longen lopen vol.
Eerlijk gezegd denk ik niet dat ze het nog gaat vragen. Ik denk dat het sederen wordt als het verslikken te erg wordt. Ben er een uur geweest en ze heeft max. 5 minuten, nee misschien maar 2 minuten kunnen liggen zonder te hoesten of te verslikken. Daardoor is ze ook heel erg moe.
Het hele verhaal erachter laat ik nu maar weg, van waarom ze die wens weer heeft opgeschoven. Ze kan gewoon geen Ik-wens uitspreken als puntje bij paaltje komt, daar komt het op neer.
We proberen haar nu verder te blijven steunen. Heel erg blij met de mensen van het hospice. Super. (en dan ook nog een hospice waar euthanasie niet is verboden, dus mijn moeder voelt zich veilig).
Puck
04-12-2010 om 16:33
Rodebeuk
Tjonge, wat een zware en nare tijd. Ik wens jullie veel sterkte en kracht.
ijsvogeltje
04-12-2010 om 23:14
Rodebeuk
Wat moet het naar zijn om je moeder zo te zien verslechteren.
Heel veel sterkte met alles!
Manda Rijn
04-12-2010 om 23:39
Sterkte
ik hoop dat jullie toch ook nog een mooie tijd samen met haar kunnen hebben, een leuk moment, even een glimlach om een opmerking, de kinderen die iets leuks of treffends zeggen.
En misschien toch ook nog een speciale en fijne sinterklaasavond.
Sterkte, fijn dat je er voor haar kan zijn.
rodebeuk
05-12-2010 om 10:43
De huisarts belde net: palliatieve sedatie
..wordt onmiddellijk ingezet. We kunnen dus geen afscheid meer nemen. Ze heeft 48 uur amper geslapen en is helemaal op.
En dan bel ik mijn broers en die ene wil niet komen...
Kinderen spelen beneden, gelukkig gisteren pakjesavond gedaan.
Ik kan amper meer typen, zo raar voelt het allemaal. Is niet raar natuurlijk, hoort er allemaal bij.
Gisteren heb ik aan mijn moeder een kerstverhaal voorgelezen van Selma Lagerlöf over dat we allemaal de barmhartigheid van de heer kunnen zien als we onze ogen openen.
Dat was ons laatste contact. Afscheid had ze 3 weken geleden al van me genomen.
Nou wordt het toch nog een moederziekdraadje!
Maar ik vond het beter om het wel even te melden hier.
Lelietje van Dalen
05-12-2010 om 10:58
Rodebeuk
Ik heb niet echt het idee dat ik de juiste woorden kan vinden, maar wilde je iig geval heel veel sterkte toewensen in deze moeilijke tijd....
Liefs, Lelietje
Rembrand
05-12-2010 om 11:57
...............
Mijn gedachten zijn bij jou meis.
Ik hoop zo dat je moeder vredig mag gaan.
M.
Anneque
05-12-2010 om 14:26
Rodebeuk
Ik hoop dat haar einde zacht mag zijn.
Veel sterkte meid, voor jou en je gezin.
purk
05-12-2010 om 14:32
Rodebeuk
jou dappere moeder gun ik een zacht einde. En jou en je gezin en familie wens ik veel sterkte, liefde en wijsheid voor de komende periode.
Je moeder heeft een dochter waar ze trots op mag zijn!
Kus van Purk
krin
05-12-2010 om 14:38
Rodebeuk
Ik zou zo graag iets rodebeukigs tegen je zeggen, iets raaks, verzachtends, relativerends en toch opbeurends zoals jij dat zo goed kan. Maar ja. Wees een Rodebeuk voor jezelf, dat wens ik je. Jullie zijn in mijn gedachten.