Kinderen met diagnose in de toekomst
Ik zit hier zo te lezen en zie de laatste draadjes: bestaan er citotoetsen voor kinderen met adhd; en apart verkeersexamen voor dyslectici; en ook het een en ander over kinderen met ass.
Hoe zal dat moeten met al die kinderen met een of andere diagnose als ze volwassen zijn? Kunnen ze in hun latere baan ook rekenen op extra tijd om rapporten door te nemen omdat ze dyslectisch zijn bijvoorbeeld? Of op een handleiding van collega's waarin staat hoe om te gaan met mensen met asperger? Of krijgen deze kinderen later allemaal géén baan, omdat ze niet voldoende zijn voorbereid op het 'echte leven' zonder aanpassingen?
Het gaat toch om best wel veel kinderen tegenwoordig (steeds meer, lijkt het! ik heb echt het idee dat dat de laatste jaren een vlucht neemt).
En ook
eens met een paar andere reacties hier: wat bezielt ouders hun kind een psychiatrische stoornis diagnose te laten geven? Dat ze werkelijk een psychiatrische stoornis hebben en met een diagnose verder geholpen kunnen worden. Die stoornis gaat niet weg als je hem niet benoemd.
Goed voorbeeld van iemand hierboven: we noemen het maar niet "blind" want dan is hij niet blind.
Stenna
Als je heel geniaal bent dan kom je inderdaad vast wel weg met wat minder eigenschappen. Echter de meeste mensen met bijvoorbeeld asperger of adhd zijn helemaal niet geniaal. Zelfs als ze zeer intelligent zijn dan zijn ze nog niet geniaal. Dat zijn tenslotte maar enkelen. Voor al die anderen zal het wel degelijk veel lastiger zijn om werk te vinden. De meeste werkgevers zullen echt zich niet aanpassen.
Ook de meeste universiteiten niet. Tegenwoordig zijn er maar twee dingen echt van belang op universiteit: hoeveel artikelen publiceer je in peer reviewed journals en hoeveel geld kan je binnenhalen voor de faculteit. Netwerken is van vitaal belang. Natuurlijk als je echt heel briljant bent dan krijg je die publicaties wel. Ben je minder briljant en een gewone gemiddelde wetenschapper dan zijn juist die andere competenties enorm belangrijk want door het netwerken en de juiste mensen te kennen maak je meer kans op goede publicaties en dus meer kans op beurzen en ander geld voor de faculteit. Het is dus een stuk lastiger als je in dat soort dingen gewoon heel slecht bent of je erg negatief opvalt vanwege afwijkend gedrag.
Wat dat betreft maak ik me soms wel zorgen over mijn zoon. Ik hoop dat hij goed terecht zal komen maar het zal voor hem echt een stuk moeilijker zijn. Het is een slimme jongen maar een genie is hij niet. Hij kan veel maar het komt er niet altijd even goed uit. School is toch wel een beschermde omgeving waarin af en toe falen een stuk minder consequenties heeft. Ik hoop in elk geval dat hij zijn plekje kan vinden.
It is real
Iemand gaf in een andere rubriek, bij een draadje over de Zembla uitzending, een link naar oudervereniging Balans. Daar vond ik onderstaande tekst, beter kan ik het niet verwoorden voor mamahippie:
"Een kind dat niet meekomt en anders is, heeft vaak de reputatie raar of een buitenbeentje te zijn. Dit ontstaat niet als het een etiket krijgt. Sterker nog, dat ontstaat al eerder. Het etiket kan juist een positieve werking op het zelfbeeld hebben! De overdiagnostiek ten spijt, bij sommige kinderen werkt het ook écht een beetje anders. Zoals emeritus hoogleraar kinderfysiotherapie Helders noemt: it is real. Voor veel van deze kinderen en hun ouders geeft het etiket een bevestiging en erkenning voor de problemen waar ze tegenaan lopen. De diagnose geeft dan eindelijk een passende gebruiksaanwijzing voor ouders die vaak al jaren worstelen.
Volwassenen die op latere leeftijd een diagnose ADHD hebben gekregen, hebben zich hun hele leven al anders gevoeld. Zij waren vaak het pispaaltje als kind, ook zonder etiket. Zij ervaren het etiket als opluchting omdat ze nu eindelijk weten waar dat gevoel vandaan kwam. "Had ik het maar eerder geweten, dan had ik mezelf juist meer geaccepteerd met mijn 'eigenaardigheden'."
Jillian
Ik moet wel toegeven dat de collega's waar ik op doelde allemaal wat ouder zijn. Toen die andere competenties nog wat minder speelden aan de universiteiten. En inmiddels hebben ze (en krijgen nog steeds) hun publicaties wel binnen. Er zijn wel studenten of promovendi (vooral vrouwelijke) die moeite met ze hebben soms. Maar een enkele andere is juist erg populair, ondanks dat hij nogal erg raar is (of dankzij? Vriendelijke gestoord noemen ze dat).
Ik hoop inderdaad ook dat mijn zoon zijn plekje zal vinden. Gek genoeg heb ik er wel alle vertrouwen in toch. Hij heeft zoveel leuke en sterke kanten, naast die een of twee vreemde.
'wouhaha, gs'
En hoe is de diagnose dan gesteld bij jouw kinderen, of bij de kinderen van andere deelnemers hier? Door een gesprek met een huisarts? Door een bezoekje aan een psychiater? Afwijkingen als adhd en autisme zitten in hetzelfde hersengebied en zouden toch moeten kunnen worden aangetoond. Zijn alle gediagnostiseerde kinderen hier met hun hoofd in de scanner geweest?
Wat ik hier lees op het hele forum zijn verhalen van ouders die zich zorgen maken dat hun kinderen niet bovengemiddeld zijn. Of eigenschappen hebben die een geslaagd leven eventueel in de weg zouden kunnen staan. Ik snap niet dat ouders het hun kind aandoen om ze een ziekte aan te laten praten die ze niet hebben. Wat doe jij met je kind? Pomp je hem vol met ritalin? Bezoekt hij een therapeut? Waarvoor? Om betere resultaten te hebben op school? Om meer vriendjes te hebben? Geef je je kind dan ook doping om harder te kunnen zwemmen, of bezoek je met hem de sportpsycholoog? Je maakt je kind toch niet gelukkig door het te overvragen! Ik vind het best wel sneu voor al die kinderen die tot 7 uur 's avonds op huiswerkbegeleiding zitten, omdat ze anders het vwo niet halen. Vervolgens worden universiteiten overstelpt met middelmatige studenten die het niveau doen dalen. Laatst nog weer een verhaal gehoord van een gezin met 3 kinderen: oudste twee zeer intelligent net als de ouders, de jongste beduidend minder en kon nét de havo aan. In plaats van dat te accepteren werd er met het kind geleurd naar therapeuten en huiswerkbegeleiding om dat niveau omhoog te krijgen.
Het aantal kinderen met autisme was vroeger 1 op 2000, en in de laatste twee jaar verdubbeld van 1 op de 100 naar 1 op de 50. Dat vind ik nogal zorgwekkend ja, want van autisten wordt toch over het algemeen gezegd dat ze een afwijking hebben, niet normaal kunnen functioneren. Terwijl dat gedrag vaak gewoon een andere oorzaak heeft. Een kind gaat zich misschien autistisch/druk/boos gedragen omdat ie gepest wordt (en niet andersom), of omdat ie te weinig aandacht krijgt, of omdat 3 clubjes en 4 dagen bso teveel is, of omdat het kind zich juist verveeld of omdat ie iets naars heeft meegemaakt, mishandeling, misbruik. Kinderen die zich doodvervelen op school kunnen zich ook heel autistisch of druk gaan gedragen, maar die zijn vaak hooguit afwijkend slim, denk ik dan maar.
(een voorbeeld: we hebben een kennis met dochter met pdd-nos: kind gedroeg zich jaren vreemd, dus diagnose gesteld. Later bleek dat het kind werd misbruikt. Nu de kinderen geen contact meer hebben met de dader, zijn de symptomen veel minder geworden.). Maar nee, we plakken er een etiketje op, dan is er tenminste 'duidelijkheid', weten we waar het aan ligt. Wat nou duidelijkheid, je pakt de oorzaak in veel gevallen niet aan.
En het lijkt me toch veelzeggend als je bijvoorbeeld de aflevering van Zembla bekijkt dat er meerdere belangen in het spel zijn; deskundigen die de diagnose stellen die vervolgens zelf ook therapieën verzorgen. scholen die eigenlijk slecht leesonderwijs aanbieden, maar liever zeggen dat 15% van de kinderen dyslectisch is.
Bovendien, wordt het kind anders?
van de diagnose? Drukke kinderen met adhd zijn in de klas net zo irritant als drukke kinderen zonder adhd. Tenzij je er een pilletje instopt. En bestaat er een remedie tegen al die andere afwijkingen?
Mamahippie
Misschien moet je eens wat lezen in (het archief van) Zorgenkinderen. Daarin zal je totaal geen herkenning vinden voor de door jou gedane uitspraken en doe je een realistischer beeld op van de worsteling van ouders met hun kinderen 'met iets'.
skik
Mamahippie
Onder welke steen ben jij toch uitgekropen? Het is werkelijk niet meer te geloven de onzin die je hier rondbazelt.
Als je een kind hebt met bijvoorbeeld autisme, dan is de wens meestal al lang niet meer dat hij naar het vwo gaat en op drie clubjes zit en 4 dagen naar de bso enz. enz. Dan is de wens dat hij een beetje kan meedraaien in de maatschappij. Helaas is onze maatschappij er ook niet gemakkelijker op geworden voor mensen die een beetje afwijken, en dus lukt zelfs dat vaak niet. (gewoon naar school bijvoorbeeld, en gewoon leren zwemmen, gewoon een keer met een vriendje spelen)
We zijn met zijn allen zeer onverdraagzaam geworden.
Ik heb een zoon, en een dochter met autisme. En laat ik je nu even vertellen dat dat prachtige kinderen zijn, dat er helemaal niks mis met ze is, en dat de maatschappij gewoon moet veranderen! niet mijn kinderen.
Ach,klink ik nu een beetje onrealistsch? sorry dan.
Een gesprekje met de huisarts levert geen diagnose op, je hebt werkelijk geen flauw idee wat daaraan vooraf gaat. Dus voordat je je grote mond nog eens opendoet stel ik voor dat je je daar eerst een beetje in verdiept.
Tess
Skik
ik heb daar even rondgekeken. Daar tref ik ouders aan die zich afvragen of ze zich zorgen moeten maken omdat anderen zeggen dat hun kind 'anders' is. Dát is dus iets waar ik mij onder andere druk over maak. Het kind is niet gemiddeld, dus er zal wel 'wat' mee zijn. Hier op school wijzen ouders allemaal naar hun eigen kinderen en anderen met stempeltjes, en volgens mij heeft de helft niet eens een deskundige bezocht. Kinderen die op zichzelf zijn, of een bovenmatig geïnteresseerd zijn in iets zijn gelijk maar een autist. Een kind dat slecht naar de juf luistert heeft odd. Een kind dat laat leert fietsen zal wel die ene motorische stoornis hebben waar ik niet meer op de naam kan komen. En intussen laten ze het eventuele afwijkende gedrag wel op zijn beloop, want 'pietje/truusje heeft toch xdd'. Ik ben zelf ook een beetje anders dan gemiddeld, dus misschien heb ik ook wel 'iets'. Iedereen is een beetje anders dan gemiddeld, want gemiddeld is tenslotte het gemiddelde van alles samen. Ik ben slecht in opruimen, dingen afmaken en er zijn nog wel een paar dingetjes die maken dat ik mijzelf zó een diagnose add kan laten aanmeten. Maar wat heb ik daaraan? Ik kan ook wat beter mijn best doen met opruimen, de aandacht erbij houden en dergelijke en dat lukt ook wel op momenten dat het er echt toe doet. De andere keren ben ik toch liever lui dan moe. Ik kan ook roepen zoals andere mensen dat ik er toch niks aan kan doen want ik heb add, of pillen ervoor nemen. Maar er zijn ook positieve kanten aan mijn chaotische karakter. Het is ook zo negatief allemaal, al dat gestaar naar afwijkingen. In de klas van mijn zoon heeft al bijna een derde een afwijking, als je alle inofficiële diagnoses erbij neemt.
Een andere moeder bij de rubriek Zorgenkinderen heeft te maken met een moeilijke zoon met minstens 3 diagnoses, maar ergens tussendoor meldt ze ook dat ze in de schuldhulpverlening zit. Daar is misschien wel heel wat anders aan de hand, en is het kind zelf helemaal niet zo afwijkend. Wij hebben in onze omgeving een jongen die laatst de diagnose bipolair heeft gekregen. Gelijkertijd is het aantal diagnoses daarvan ook explosief toegenomen, dus dat geeft al te denken. Vooral omdat In dat gezin de andere kinderen ook een (andere) stoornis hebben, maar ook liggen de ouders al jaren in een vechtscheiding. En er is een gillend onzekere moeder. Je weet het natuurlijk niet zeker, maar er zouden ook andere oorzaken voor het gedrag van die kinderen kunnen zijn.
Tess
de maatschappij zou inderdaad best wat mogen veranderen. Die stomme beeldschermen met reclamefilmpjes weg uit het zwembad bijvoorbeeld, zodat de kinderen hun aandacht bij de zwemles kunnen houden ipv bij de tv.
De mensen die ik ken met officiële diagnose autisme, (de mensen die ik goed ken) hebben inderdaad wel het een en ander te stellen gehad met hun kinderen, maar bij 1 gezin is de autisme al van voorbijgaande aard gebleken. Ook zijn dat geen kinderen die niet kunnen functioneren, die hebben best een aantal vriendjes en gewoon hun sportclub. Misschien niet horden vrienden en vriendinnen, maar dat hoeft ook niet.
Extreem
Het gedrag van deze kinderen is niet onmenselijk maar wel vaak extreem. En daardoor niet zo goed uit te leggen aan de buitenwereld. Elk basisschoolkind kan een driftbui krijgen. Daar hoor je als ouder niet van om te vallen. Maar als je kind een driftbui heeft van uren en er geen manier is om haar te laten stoppen en dat komt zo vaak voor dat iedereen er uitgeput van raakt, en wanhopig en benieuwd wat dit nou is en wat je er aan kunt doen? Dan ga je op zoek naar een diagnose, en in al die andere gevallen dat kinderen en ouders extreem onbegrepen en ongelukkig worden van extreem onbegrepen zaken. En die schuldhulpverlening krijg je er op een gegeven moment wel gratis bij als je niet kunt werken omdat je kind zoveel aandacht en hulp nodig heeft, en je kop er niet bij kunt houden vanwege het gedoe met je kind, je ex, de school, de hulpverlening, de kinderbescherming en de minachtende reacties van de buren.
Mamahippie
Een kind wordt inderdaaad niet anders van een diagnose maar soms kan je door deze diagnose wel adequate hulp krijgen. Dat kunnen medicijnen zijn maar dat hoeft niet perse. Mijn zoon heeft geen enkele therapie en krijgt geen medicijnen. Op school worden dezelfde eisen aan hem gesteld als aan andere leerlingen. Toch heeft de diagnose wel degelijk een toegevoegde waarde. Doordat we weten dat hij ADHD heeft kunnen we dit bij de school aangeven en zij kunnen met simpele aanpassingen daar rekening meehouden. Juist daardoor hebben de andere kinderen veel minder last van hem. Mijn zoon krijgt hierdoor toch wat meer begrip van de school. En ook wij kunnen hem hierdoor beter begrijpen en beter anticiperen op moeilijkheden.
Natuurlijk in een ideale wereld zou de school zich kunnen aanpassen aan elk kind; ook zonder diagnose en zou de school ook zonder diagnose bereid zijn om te kijken naar wat een individueel kind nodig heeft. Echter zo werkt het nu eenmaal niet. De school heeft daar niet de tijd en de middelen voor. De meeste kinderen kunnen zich prima aanpassen aan wat er op school van ze verwacht wordt maar sommige kinderen kunnen dat minder goed omdat ze een handicap hebben. Door het stellen van de diagnose weet de school dat ze die handicap hebben en kan de leerlingen een stuk tegemoed komen.
Daarnaast is het voor veel kinderen ook gewoon fijn om te weten dat ze een handicap hebben. Als jij altijd anders bent dan je klasgenootjes en je anders gedraagt zonder dat je weet waarom kan dit heel lastig zijn. Vaak proberen kinderen om zich aan te passen en dan lukt dat steeds maar niet. Als je weet dat je een handicap hebt dan veranderd de feitelijke situatie niet. Je zal nog steeds moeite hebben je aan te passen en het zal nog steeds meestal niet lukken. Echter als je weet waarom iets niet lukt dan kan je er meer aan doe en je kan ook beter accepteren waarom iets niet lukt.
Diagnoses worden niet door huisartsen gesteld hoewel het officieel wel zou kunnen. Ik ben het overigens geheel met je eens dat het diagnose traject niet altijd even zorgvuldig is. Dat staat echter los van dat je wel degelijk baat kan hebben bij een diagnose.
Mammahippie?
Mamahippie, ik heb je met belangstelling gelezen en ik heb moeten concluderen dat je verkeerd geinformeerd bent of een aantal denkfouten maakt.
De diagnoses waar jij naar refereert worden door de psychiater of door een team van kinderarts en psycholoog gesteld. Een verwijzing daarvoor krijg je echt niet zomaar, tenzij je de boel gaat manipuleren om de huisarts zo ver te krijgen om te verwijzen. Laten we daar niet van uit gaan.
ADHD en autisme zitten niet in hetzelfde hersengebied. Er is wel een overlap en toch is er aan elk einde van het spectrum een heel duidelijk verschil. Bij autisme denkt men aan een kleinere amegdala. Men is nog druk doende dit allemaal in kaart te brengen.
De laatste jaren is er meer kennis over diverse vormen van autisme (zoals asperger en pdd nos). Voorheen dacht men dat autisme samenhing met een zeer laag iq. Daarnaast leven we in een tijdperk waar er veel banen geschikt zijn voor mensen met asperger en pdd-nos (denk aan computers, internet, monitoren) waarmee je een gezin kan onderhouden. Als je weet dat autisme vooral genetisch bepaald wordt, ligt hierin ook een verklaring van een toename van autisme.
Als laatste wil ik zeggen dat pedofielen vaak een neus hebben voor de zwakkere. Dat is toch algemene kennis?
Al met al vind ik dat nogal zorgwekkend ja, dat je Zembla aanhaalt en dat je een meninkje hebt zonder kennis te hebben van de werkelijkheid. Het maakt ook duidelijk welke mening het gros van de doorsnee Nederlanders erop nahoudt.
Al met al: je hebt geen idee waar je het over hebt. (Wees blij, daar zal nooit een medicijn voor te vinden zijn!)
Aha
'Iedereen is een beetje anders dan gemiddeld, want gemiddeld is tenslotte het gemiddelde van alles samen. Ik ben slecht in opruimen, dingen afmaken en er zijn nog wel een paar dingetjes die maken dat ik mijzelf zó een diagnose add kan laten aanmeten. Maar wat heb ik daaraan?'
Ik begrijp nu ineens de negativiteit en felheid die je uitstraalt Mammahippie. Je bent jezelf aan het overtuigen, dat je anders mag zijn, met je add kenmerken, zonder diagnose. En dat mag je hoor, niets mis mee.
Maar je vergeet dat je hier zo fel aan het oordelen bent over ouders van kínderen. Kinderen die in ontwikkeling zijn. En daarin grondig vast (kunnen) lopen. Doordat het leven niet lukt. Het gaat niet over volwassenen zoals jij. Het gaat om kinderen die zich moeten leren redden in deze keiharde prestatiemaatschappij.
Het is een gemiste kans, als vastgelopen kinderen, doordat hun ouders naar mensen als jij luisteren, niet op zoek gaan naar een diagnose. Omdat die diagnose in ons land gelijk staat aan (iets meer) hulp en begrip. Zonder diagnose lig je eruit. Lig je uit de groep, uit het leerproces en staakt de ontwikkeling.
Met een diagnose kunnen ouders van vastgelopen kinderen sleutels vinden, om verder te komen. Zo kunnen deze kinderen vaardigheden aanleren, waar ze de rest van hun leven baat bij hebben. Die diagnose is een sleutel, die mogelijkheden opent, die anders gesloten blijven.
In mijn perfecte wereld, krijgen die kinderen en ouders, die sleutel, die hulp en dat begrip ook, zonder dat er een naam aan wordt gehangen. Kijken omgeving en leerkracht naar de behoeften van het kind en geven ze wat nodig is, voor dit specifieke kind. Zoals hier bijvoorbeeld: http://judithnieuwpoort.wordpress.com/2013/04/21/de-5-succesfactoren-van-ons-befaamde-kidsweekend/
Maar helaas. De wereld is verre van perfect. Dat kun je de ouders van vastgelopen kinderen echter niet verwijten. Die hebben de maatschappij niet zo ingericht.
Zie het als een ijsberg. Wat jij ziet aan problemen bij al die kinderen uit jouw omgeving. Waar je hier over oordeelt, die volgens jouw ten onrechte een diagnose hebben. Dat is waarschijnlijk maar een tiende van de werkelijke problemen die deze kinderen ervaren.
De grootste rottigheid bij mijn zoon bijvoorbeeld, is echt niet te zien door een relatieve buitenstaander. Die rottigheid zit in zijn emotie, zijn frustratie. En als je ons zou kennen, dan zou jij er NIETS van zien. Ik zou iemand zijn, die in jouw ogen gek was, omdat ze haar zoon volpropte met medicijnen. Hij valt echt niet op in de klas, ach, misschien omdat hij wat stiller is dan de rest.
Maar toch is hij af en toe retedepressief, omdat het voor hem zo moeilijk is, om te leven met zichzelf en zijn adhd. Als wij geen diagnose voor hem hadden 'gehaald', had hij heel waarschijnlijk nu niet meer geleefd. Hij was erg suicidaal. En ik ben zo blij, dat wij een hulpverlener troffen, die de adhd onder depressie zag. Want o jongens, wat helpt die concerta toch goed bij hem!
Pas op met oordelen over een ander. Mijn schoonvader (ws, ook adhd, zeer beschadigd door zijn jeugd en nu erg ongelukkig) zegt altijd: 'Niets is zo makkelijk als het kind van een ander opvoeden, van een afstandje.'
Antwoorden voor mammahippie
"Etiket" kwam na een jaar therapie, gesprekken met verschillende zorgverleners en uiteindelijk met een psychiater.
Die therapie was op verzoek van kind, tiener, die erg in de knoop zat met zichzelf.
Ja, een naam voor wat er is heeft kind erg geholpen.
Nee, het gaat niet over, maar kind kan wel leren en groeien.
Heb je hier wat aan Mammahippie?
Mamahippie
Twee van mijn kinderen hebben hetzelfde als hun vader, een primaire spraak-taalstoornis. Ze zullen het altijd houden, maar het belemmert ze enorm in het dagelijks leven. Mijn kinderen zijn laat met praten en praten niet op een niveau wat bij hun leeftijd en ontwikkeling past, ze komen heel slecht op woorden, gebruiken vaak verkeerde woorden bij het goede beeld, hele slechte grammatica, hele korte zinnen, erg onhandig. Mijn man heeft de universiteit (technische studie) met hoge cijfers kunnen afronden maar loopt vast op vergaderingen, hij heeft echt tijd nodig om een zin te maken, veel meer tijd dan een normaal iemand. Iedereen wacht ook al is het ongemakkelijk want hij zegt hele zinnige dingen. Hij spreekt zijn talen prima maar daar heeft hij dezelfde woordvindingsproblemen. Hij wordt door de meeste mensen vreselijk onderschat.
Twee van mijn kinderen hebben hetzelfde. Op school was het heel onhandig want de juf geloofde de uitslag van de lvs-cito's niet, en de uitslag van de normale methode-gebonden toetsen ook niet, want je hoorde niet aan ze dat ze alles prima snappen en prima slim zijn. Ze hadden zelf ook hoe langer hoe meer problemen met het niet uit hun woorden kunnen komen, durfden in de kring niets meer te zeggen, durfden hun vinger niet op te steken, durfden niets meer te vragen aan de juf want die wilde de vraag er direct uit horen ratelen en bij een wedervraag ook direct antwoord. We zijn naar de logopedist gegaan want het probleem lag in de taalontwikkeling. De logopedist is aan het behandelen gegaan en onze kinderen zijn ervan opgeknapt. De verzekering wil omdat het een langduriger behandeling is dan 'kleuter kan de r niet zeggen' een etiketje. De logopedist is ook met school gaan praten en heeft de juf verteld dat ze onze kinderen de ruimte moet geven om een zin te formuleren, dat het verstandig is om een beurt voorspelbaar te laten zijn, dat de toets-scores heus niet door afkijken komen (was het idee van de juf) en dat het kind best slim is maar niet zo snel kan formuleren.
Tsja, ik heb nog steeds hetzelfde kind, maar wel hulp en een juf die niet meer loopt te insinueren dat kind zit af te kijken.
Jaloers
Mamahippie, ik ben een beetje jaloers op je. Ik wou dat ik er ook nog zo over kon denken. Net als vroeger, toen ik nog arrogant genoeg was om zo over anderen te oordelen.
Maar nu ben ik een moeder die op haar tandvlees loopt vanwege de veeleisende opvoeding van 1 van haar 3 kinderen en 's avonds toch niet kan slapen van de zorgen over zijn toekomst. De pijn, het verdriet en het schuldgevoel omdat er wat is met dat kind. De zorgen, omdat het maar de vraag is of hij een opleiding zal kunnen volgen, relaties aan zal kunnen gaan, zelfstandig zal kunnen leven en een plaatsje vinden in de maatschappij. Ook andere zorgen, over de buitenschoolse opvang die maar niet te regelen lijkt, bergen aanvragen die verzanden in bureaucratie, de vraag hoe lang het me nog zal lukken om zo te goochelen met werk en gezin en of ik misschien zal moeten stoppen met werken. Financiele zorgen ook, omdat een zorgenkind extra geld kost waarvan we lang niet alles vergoed krijgen. En het schuldgevoel jegens de andere kinderen, die minder aandacht krijgen dat ze verdienen en ook te lijden hebben onder de problemen met hun broer.
Ik heb niet veel tijd meer om me druk te maken over anderen. Maar ik weet nu ook dat er ernstige dingen aan de hand kunnen zijn met een kind dat voor een buitenstaander alleen wat stil of juist druk of onopgevoed lijkt. Ik weet nu tot hoeveel verdriet, rouw, zorgen, angst en paniek het bij ouders leidt als er iets is met hun kind. Iets wat nooit meer overgaat. Tot hoeveel praktische problemen ook. Helaas heb ik een flink stuk arrogantie moeten inleveren. Veel onwetendheid ook.
Ik gun jou je zalige onwetendheid. Maar ook een beetje besef daarvan.
Hear hear
Wat treffend omschreven Shosha. Ik zit al een uur te broeden op een reactie op Hetgeen Mamahippie schreef, maar ik kreeg het niet netjes bedacht. De veroordelende toon, duidelijk voortkomend uit een enorme onwetendheid. Ik hoop van harte Mamahippie, dat je zo onwetend mag blijven. En Shosha, dikke knuffel
Shosha
Ik ben enorm geraakt en ontroerd door jouw bijdrage aan dit draadje.
Mamahippie
Zalig zijn de onwetenden, inderdaad. En ik dacht er vroeger ook zo over als jij, als ik er al een mening op na hield over mensen met een diagnose (ik kwam ze niet veel tegen). Tot ik op een school voor kinderen met een diagnose ging werken. Kan ik trouwens van harte aanbevelen, kennismaken met de mensen en kinderen over wie je zo breedsprakig bent.
Zo hee, en hoe krijg je een diagnose
Zo hee, die zogenaamd gewoon nieuwsgierige opening krijgt nu opeens wel een heel ander toontje. Hadden we in eerste instantie die verborgen ondertoon er toch juist ingehoord.
Maar goed, hoe krijg je een diagnose: Met verwijsbrief van de huisarts aanmelden bij een instelling voor geestelijke gezondheidszorg. Dan 6 maanden op de wachtlijst (zoon was toen 6). Vervolgens een intake, en dan ga je een maandenlang traject in met 1x per week een onderzoek. Door een multidisciplinair team, dus een pedagogisch onderzoek, interviews met de ouders, vragenlijsten voor de leerkrachten, en spelobservaties, daarnaast een neuropsychologisch onderzoek, een iq test en motorische tests door fysiotherapeut en ergotherapeut, spraak en taalonderzoek door logopedist, en psychiatrisch onderzoek. Tot slot een rapport met alle resultaten, een aantal teamvergaderingen, en eindgesprek met de ouders + de diagnose.
Zo ging het bij ons in elk geval. Niet over een nacht ijs. Je weet er echt bijzonder weinig van.
Resultaat
het resultaat was overigens een geheel andere diagnose dan wij en anderen hadden gedacht. Dus niks sturing door de ouders.
En ondertussen
Is je hulpvraag bij de opvoeding, wat kan ik doen voor mijn kind? nog niet opgelost en pieker je je suf, je vraagt, je informeert, je probeert wat uit, hoe je de problemen van je kind kunt verlichten. Die soms helemaal uit de hand lopen omdat het allemaal zo lang duurt en je hangt niet zomaar aan de bel, dan is het al uit de rails gelopen thuis en/of op school en elders.
En dan heb je die diagnose, en dan?
Een vraag uit oprechte belangstelling en zonder verborgen agenda aan de ouders/moeders van de kinds met etiketje. Je kind krijgt een diagnose na een tijd op de wachtlijst en een flink traject en wat gebeurde er toen? Ben je met een potje pillen naar huis gestuurd, of volgde er een gedegen behandeling?
Ik vraag het mij af omdat ik weet dat vanuit de dbc-financiering er door een GGZ instelling goed geld te verdienen valt met een onderzoek en advies traject, maar dat er na de diagnose een stuk minder te verdienen valt.
Hier
Had ik mij voor de diagnose al verdiept in begeleiding die na een diagnose met een aan te vragen pgb gefinancierd konden worden. Het aanbod van de GGZ bleek ondermaatse opvoedingsondersteuning thuis en een 10-tal keren sovatraining, die ons een zorgmelding opleverden. De sovatraining van mijn dochter die zij via school op de speciale school kreeg was veel uitgebreider en nuttiger dan de zogenaamde gespecialiseerde TOMtraining bij de autismepoli.
Inmiddels had ik de tip gekregen van trainingen bij Autisme Centraal, wel zelf betalen, maar dat bleek een gouden greep. Dochter hebben we bij gebrek aan hulp naar een orthopedagogisch bureau gedaan, zelf te betalen, om haar in elk geval goed te testen, ook vanwege mogelijke dyslectie.
Dat pgb is er nooit gekomen vanwege het dwarsliggen van de basisschool en de zorgmelding.
Ondertussen me suf ingelezen op internet en met aangeschafte literatuur.
Dus inderdaad het aanbod na het diagnosetraject was het niet. Bij dochter kregen we overigens al helemaal niets. Niet de benodigde medicatie bij haar diagnose angststoornis, niet de benodigde instructie daarbij, en al helemaal niet de benodigde diagnose autisme. Ze was niet mishandeld punt, dus we mochten opgelucht vertrekken. De diagnoses van de kinderen gaven gelukkig wel toegang tot speciaal onderwijs. Dat was het dus weer wel meer dan waard.
Overigens
Omdat er geen zinnig aanbod is gaan ouders ook zelf shoppen. Hier hielp ook haptotherapie, kinderen naar paardrijden en Passiflora of valeriaan, naast bewegen en werkjes doen bij onrust. Ook kaartspelletjes waarin spreekwoorden geoefend werden en emoties benoemd en voorleesboekjes hielpen. Gesprekjes hielpen, gepaste omgang en aanpassing aan de kinderen. Van alles dat ons eigener beweging bereikte, niet via de GGZ.
Goede hulp
Onze dochter heeft wel goede hulp van GGZ gekregen. Voor en na de diagnose.
Erg goede hulp
van dezelfde instelling (afdeling jeugdpsychiatrie van een grote regionale psychiatrische instelling) als die het diagnose traject had uitgevoerd. Wederom multidisciplinair, dus opvoedondersteuning voor ons, gesprekken met leerkrachten, ieder jaar, ergotherapie en gespecialiseerde sova training. Toen hij iets groter werd ook gesprekken met hem zelf bij problemen, nog een sova training (dit keer voor ASS pubers) en ondersteuning bij de overgang naar het VO. Verder op grond van de diagnose een rugzakje kunnen aanvragen waarmee hij op het regulier onderwijs kon blijven. Inmiddels is hij uitbehandeld, geen kind meer, en het gaat prima met hem. Al blijft hij echt ASS hoor.
Medicatie is regelmatig besproken, maar hebben we in goed overleg met de jeugdpsychiater en begeleider uiteindelijk nooit gedaan. Het ging ook zonder, bij hem (maar ik ben er absoluut niet op tegen: soms is het wel degelijk echt nodig).
Heks
Daar kan ik kort over zijn: er volgde een gedegen behandeling. Zover dat natuurlijk kan voor iets wat niet te genezen is. Die pillen zijn er pas veel later bijgekomen, toen niks meer hielp.
Fijn dat het jou wel lukt om deze vraag open en eerlijk te stellen!
Verstuurd met de Ouders Online iPad app
Heks
Aangezien ik geen behoefte had aan het logge bureaucratische en bemoeizuchtige GGZ, gingen wij naar een zelfstandig gevestigde kinderarts,gespecialiseerd in kinderen met leer en gedragsproblemen etc. Zoon met ADD kreeg medicatie, en we gaan regelmatig op controle, ik kan ook altijd bellen of mailen. Door zijn diagnose wordt er op school, VO, rekening mee gehouden, wat erg prettig is.
Zoon had zelf geen enkele behoefte aan allerhande therapieen etc. 
