Ouders en School Ouders en School

Ouders en School

Lees ook op

Kinderen met diagnose in de toekomst


Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.
T&T

T&T

17-04-2013 om 10:59

De toekomst

Alhoewel het natuurlijk fantastisch zou zijn als mijn dochter over een paar jaar geen autisme meer blijkt te hebben denk ik niet dat het gaat gebeuren.
Autisme is een aangeboren neurologische afwijking, zo is ons tenminste verteld door de hulpverlening. En dat gaat niet over, daar groei je niet overheen, daar kun je hooguit mee om leren gaan.
Dat is niet erg, zeker niet als je een kind hebt met een normale of hogere intelligentie, die kunnen vaak heel veel compenseren. Maar de aanleg van de hersenen gaat niet veranderen.
Wat ik wel erg vind is dat mijn kind na zo'n diagnose ook behandeld wordt als autist, en dat er een bepaald verwachtingen patroon aan gekoppeld wordt. Ik zie op die manier kinderen klaargestoomd worden voor de wajong, gewoon omdat er niets van ze gevraagd wordt, want dat kunnen ze toch niet. Mijn slimme meiske, vanwege haar sociaal emotionele problematiek in het cluster 4 gekomen, kwam cognitief geen steek verder dan nodig. Ze is toch al de beste van de klas, wat wil je dan nog meer? tja, het ligt er maar aan waarmee je aan het vergelijken bent... Haar overstap naar een reguliere school maakte dat ze ineens met sprongen vooruit ging op leergebied, sprongen die ze op haar oude school gewoon niet kon of mocht maken! Ze gaat nu met een vwo advies naar de brugklas. Dat is spannend, want ze heeft nog steeds autisme, en het vo vraagt weer iets heel anders van kinderen, en zeker in het sociale. Toch heb ik er wel vertrouwen in, en wil ik haar buiten de speciale klasjes houden, juist vanwege die benadering.
In de tijd dat ze naar het cluster 4 ging (en toen was ze pas 7) kregen wij als ouders te horen dat we een kind hadden met een ernstige beperking, dat dat nooit over zou gaan, dat kinderen eenmaal in het cluster 4 zelden of nooit meer in het regulier terecht komen, en dat de uitstroom zelden hoger is dan vmbo. Klasgenootjes van toen, krijgen nu te horen dat ze naar het voortgezet speciaal onderwijs kunnen, en dat ze misschien nooit in staat zijn om zelfstandig te wonen, ouders wordt ook gezegd daar over na te denken... Ik heb het sterke vermoeden dat als mijn dochter daar was gebleven dat wij nu ook in dat schuitje zouden zitten. En dat vind ik heel ernstig! Soms kom ik ouders tegen van oud klasgenootjes, en ik word daar zo verdrietig van. Natuurlijk ben ik blij dat mijn dochter het goed doet, maar ik hoor zoveel ellende, en dan denk ik: daar zat ze tussen, en daar zou ze nog steeds tussen zitten als wij niet hadden ingegrepen en heel eigenwijs waren geweest. Die ouders voeden hun kind ook op met de beste bedoelingen, ze willen dat hun kind de beste hulp krijgt, ze zijn vaak bang om bij die hulp weg te stappen... en dat begrijp ik. Dit jaar worden ze 12, en het is alweer veel moeilijker om te veranderen dan toen ze 7 waren, hoe moeilijk is het om nog te veranderen als ze 16 worden, of als ze straks een baan moeten gaan zoeken? Ik denk niet dat mijn kind de gelukkige is die uiteindelijk toch maar een heel milde vorm van autisme blijkt te hebben... ik spreek echt over oud klasgenootjes met vergelijkbare problematiek; ze hadden allemaal een gemiddelde of hogere intelligentie dus zijn ze leerbaar!
We hebben in deze maatschappij nog heel wat te verbeteren voor deze kinderen, binnenkort jong volwassenen, en ooit volwassen en hopelijk zelfstandig in het leven!
Tess

Ontwikkelingsperspectief (voor t&t)

Je schrijft "Alhoewel het natuurlijk fantastisch zou zijn als mijn dochter over een paar jaar geen autisme meer blijkt te hebben denk ik niet dat het gaat gebeuren. Autisme is een aangeboren neurologische afwijking, zo is ons tenminste verteld door de hulpverlening. En dat gaat niet over, daar groei je niet overheen, daar kun je hooguit mee om leren gaan."

Precies dat is mijn punt. Dit is wat jou destijds verteld is en wat de meeste mensen nog steeds denken: dat het een afwijking is die niet overgaat. Inmiddels is dat wetenschappelijk achterhaald. Juister is het om autisme te zien in een ontwikkelingsperspectief, als een vertraagde ontwikkeling van bepaalde ontwikkeligsaspecten. Als je je dochter nu vergelijkt met hoe ze een paar jaar geleden was, dan lijkt haar stoornis al minder ernstig, toch? Er is grote kans dat die trend doorzet en over een paar jaar eigenlijk niet meer sprake is van een stoornis. Misschien is ze nog wel een beetje anders, maar niet meer in die mate dat je in haar een autist zou vermoeden.

Mijn punt is: sta open voor het besef dat je dochter op een bepaald moment misschien *geen* autist meer is. Durf dat op een gegeven moment te concluderen als haar verdere ontwikkeling daar aanleiding toe geeft. Je hebt grote kans dat de nieuwe schoolomgeving, met hopelijk meer rustige, leergierige, intelligente kinderen, haar nieuwe sociale ontwikkelingskansen zal geven en ze haar achterstand nog verder inloopt.

Ik laat Martine Delfos even aan het woord: "Het is een genenpatroon dat leidt tot een vertraagde ontwikkeling(...) op specifieke gebieden en een versnelde ontwikkeling op andere gebieden. Het gevolg is een reeks uiteenlopende 'mentale leeftijden' binnen één persoon, de MAS1P, Mental Age Spectrum within 1 Person. Dit gaat over haar boek
http://www.bol.com/nl/p/autisme-vanuit-een-ontwikkelingsperspectief/1001004006513958/

Ik wil dat boek nog eens lezen, tot nu toe niet aan toe gekomen.

Fred de Velde

Fred de Velde

17-04-2013 om 15:30

Afserveren

"Wat ik wel erg vind is dat mijn kind na zo\'n diagnose ook behandeld wordt als autist, en dat er een bepaald verwachtingen patroon aan gekoppeld wordt. Ik zie op die manier kinderen klaargestoomd worden voor de wajong, gewoon omdat er niets van ze gevraagd wordt, want dat kunnen ze toch niet."

Herkenbaar. Het zit mij nog altijd dwars hoe de psychologen destijds met mij om zijn gegaan.

Ik ben autistisch en hb en liep op een gegeven moment vast op school. Wat deden de gogen?

In plaats van me te zien als iemand die naast serieuze problemen, ook sterke kanten had, en te erkennen dat die sterke kanten een aangrijpingspunt waren voor mijn verdere ontwikkeling, schreven ze een rapport over me waarbij ik zo'n beetje als kasplantje werd afgeserveerd.

Vanaf dat moment werd er 0,0 van me verwacht op intellectueel gebied. Op de LOM-school gebonjourd. Ik zou later toch wel in een begeleidend wonen project terecht komen, en mijn hersens gebruiken op school zou me maar 'overvragen', want ik had al zoveel problemen. (Dat verveling óók een stressor kan zijn kwam niet in de hoofden van de heren deskundigen op!)

Het ergste is, ik had er nog in kunnen komen als ze me totaal verkeerd hadden ingeschat. Ik deed het namelijk heel slecht op school, zo'n gekke gedachte was dat niet.

Maar toen was verdomme al lang en breed bekend dat ik hb was. Ik had al 2 IQ testen gemaakt! Ze zeiden ook dingen tegen mijn ouders als 'hij zal nooit een boterham kunnen smeren'. Wie haalt het in zijn botte kop om dat over een kind te zeggen..

Kan er nog steeds kwaad om worden. Afserveren, dat is het.

Lom-school

Fred, dat is afschuwelijk wat je daar beschrijft. Ik begrijp dat je ook niet op een erg goede LOM-school hebt gezeten? Maar dat je op een LOM-school bent geplaatst en niet op een MLK-school (heette daarvoor BLO-school) duidt erop dat ze je zagen als een kind met minstens een gemiddelde intelligentie. Want voor moeilijk lerende kinderen bestond MLK. In 1998 zijn deze twee typen, LOM en MLK (buitengewoon onderwijs) samengevoegd. Er zitten nu kinderen bijeen met veel grotere niveauverschillen dan toen. Er waren tot 1998 goede en slechte LOM-scholen, maar op sommige scholen werden echt wonderen verricht met kinderen en ze zijn juist in de jaren '50 opgericht om aan een bepaalde categorie kinderen (waar jij toe behoorde) een ambitieuzer soort onderwijs te bieden dan er tot dan toe bestond.

Fred de Velde

Fred de Velde

17-04-2013 om 15:49

de lom school was goed

"Er waren tot 1998 goede en slechte LOM-scholen, maar op sommige scholen werden echt wonderen verricht met kinderen en ze zijn juist in de jaren \'50 opgericht om aan een bepaalde categorie kinderen (waar jij toe behoorde) een ambitieuzer soort onderwijs te bieden dan er tot dan toe bestond."

De LOM school was goed! Heel goed zelfs. Ze hadden jaren dat 100% van de scholieren slaagde. De helft mavo, de helft vwo administratief.

Alleen: het was een LOM mavo. Hhogere types onderwijs, dat hadden ze dus niet in huis.

Ze deden wel hun best hoor, gaven me Havo/vwo boeken als ze zagen dat ik me verveelde. Maar het was allemaal te vrijblijvend, een echt havo vwo programma konden ze me niet bieden.

Kinderen die vast lopen op school desondanks toch aan spreken op hun (normale)intelligentie, dat is al hartstikke ambitieus vergeleken bij de BLO, waarbij verstandelijk gehandicapten en ADHD'ers op een hoop worden gegooid.

Maar voor veel hb ers is dat niet ambitieus genoeg. Die vervelen zich zelfs op het vwo, en vwo was toen alleen maar weggelegd voor regulier-onderwijs kinderen.

Het gaat om voortgezet onderwijs, dat had ik niet begrepen. Ik kan me levendig voorstellen dat die route niet passend was voor je. Heb jij zelf kinderen? En zo ja hoe gaat het met ze?

Stenna

Stenna

17-04-2013 om 23:50

T&t en fred, speciaal onderwijs

Jullie verhaal sterkt me geheel in mijn overtuiging dat het beter is kinderen met stoornissen op een reguliere school te laten, als dat ook maar enigszins mogelijk is. Met extra hulp. Ben heel blij dat dit voor mijn zoon mogelijk was. Ondanks alle klaaggeluiden van de ouders van "normale" kinderen dat daardoor hun kinderen minder aandacht krijgen etc.

T&T

T&T

18-04-2013 om 09:27

Ontwikkelingsperspectief

Tot nu toe is de wetenschap zover dat autisme als ongeneeslijk wordt gezien. Het boek van Martine Delfos heb ik niet gelezen, maar ik volg de ontwikkelingen wel met veel interesse.
Maar wat ik eerder denk, en zie in mijn omgeving is toch dat "er overheen groeien" geen reeel beeld is. Maar je kunt natuurlijk wel groeien! en die kans moet ook ieder kind eerlijk krijgen. Toen mijn zoontje in navolging van zijn zus ook een diagnose kreeg (klassiek autisme) hing daar ook meteen het advies cluster 4 onderwijs aan vast. Ik vond toendertijd dat hij geen kans kreeg, en dat hij op het cluster 4 al teveel in een hoekje geplaatst zou worden. "Nou" zo werd mij verteld "je kunt het wel proberen op een andere school, maar hou er rekening mee dat er dan naast school niet meer veel mogelijk is, dan zit hij vol, dan gaat al zijn energie naar school." en ik dacht: ach, dan is dat maar zo... Het was een hele moeilijke periode, met een kind dat al in het cluster 4 onderwijs zat, en eentje die ik er absoluut uit wilde houden (ook gezien ervaringen met de eerste) en uiteindelijk gingen ze allebei naar dezelfde school, waar ze nu nog steeds zitten. Je hebt mij als moeder nooit blijer gezien
Maar goed, over dat ontwikkelingsperspectief: autisme is niet een kwestie van alleen maar problemen en wel of niet slagen in het leven. Je kunt een heel succesvol en gelukkig leven hebben en toch ook nog steeds autisme. Ik zie het om me heen. Het feit dat er een genetische en ongeneeslijke kant van autisme is wordt uitgebreid bewezen in mijn familie dat is niet gemakkelijk, maar wel leefbaar! En soms moet je een beetje eigenwijs tegen de stroom inroeien. En dan ben ik wel eens jaloers op mijn man en kinderen, die dat zonder wroeging heeeel goed kunnen! Ze gaan gewoon hun eigen gang, en vragen zich helemaal niet zo af wat iedereen daarvan vind. Ik ben de sociale miep die zich nog gaat afvragen of het niet erg is als mijn kinderen niet meedoen met alle sociaal gewenste koninginnedag evenementen... en of ze niet iets missen als ze niet bij de gewone voetbalclub gaan...
groetjes, Tess

T&T

T&T

18-04-2013 om 09:33

En fred, waar woon je nu?

Woon je nu in een begeleid wonen project? (ik geloof er niks van) Het wordt tegenwoordig nog gezegd, tegen ouders van kinderen die amper 11 of 12 jaar zijn "jou kind zal nooit zelfstandig kunnen wonen, jou kind zal alleen maar in een speciale aangepaste werkplaats kunnen werken." Ik vind dat vreselijk! Want waar zet je dat kind, en zijn ouders als er al niks meer van ze verwacht wordt? Een kind is in ontwikkeling, ook een kind met autisme! mag hij even uit ontwikkelen ja!!! Oh, en over uitontwikkelen gesproken, daar ben ik zelf nog steeds mee bezig, en ik ben al 40... gelukkig maar, de mens staat niet stil, zet hem dan ook niet onnodig op de rem!
Tess

Fred de Velde

Fred de Velde

18-04-2013 om 12:20

Kinderwens

Ik heb nog zelf geen kinderen. Ik kwam op dit forum omdat ik me in wilde lezen over de praktijk van kinderen met autisme, omdat ik wél een kinderwens heb, maar het niet onmogelijk acht dat mijn kinderen hier ook mee te maken krijgen.

Verder heb ik gestudeerd en woon ik nu samen, geheel zelfstandig. Ik heb ook geen medische hulp of therapie nodig op dit moment,

Fred de Velde

Fred de Velde

18-04-2013 om 12:21

Precies!

"Het wordt tegenwoordig nog gezegd, tegen ouders van kinderen die amper 11 of 12 jaar zijn "jou kind zal nooit zelfstandig kunnen wonen, jou kind zal alleen maar in een speciale aangepaste werkplaats kunnen werken." Ik vind dat vreselijk! Want waar zet je dat kind, en zijn ouders als er al niks meer van ze verwacht wordt? Een kind is in ontwikkeling, ook een kind met autisme! mag hij even uit ontwikkelen ja!!! "

Precies!

Fred de Velde

Fred de Velde

18-04-2013 om 12:26

Ongeacht vlekjes

"Gelukkig zijn er ook werkgevers die het niet enorm voor het kiezen hebben. Tegenwoordig heeft iedere werktuigbouwkundige, procestechnoloog, chemisch technoloog, e.d. nog voor het afstuderen al diverse aanbiedingen. Ongeacht vlekjes."

Het zal niet algemeen geldig zijn maar ik ken in ieder geval een autistische werktuigbouwkundige die tot zijn grote frustratie geen werk kan krijgen.

En in een reportage over een speciaal bedrijf waar autisten software testen zei de oprichter dat hij er cum-laude gevallen tussen had zitten. Van de TU gekomen, negens op het diploma en nergens werk kunnen vinden, dus maar geëindigd als software tester.

Ver onder hun niveau, wat die oprichter heel jammer voor ze vond. Maar ja zo voorzien ze in elk geval nog in hun eigen onderhoud.

Vanavond op t.v.

Zembla, over etiketkinderen. 21.10 op nederland 2.

Tsjor

troelahoep

troelahoep

18-04-2013 om 21:34 Topicstarter

Wat mij zorgen baart...

ik heb nog niet alles gelezen (ben even weggeweest) maar alvast een reactie:

ik vraag mij werkelijk af wat ouders bezielt om hun kind te laten bestempelen als iemand die in enige mate geestesziek is. Want een groot deel van die diagnoses/etiketten zijn wel psychiatrische stoornissen. Ik zou het wel uit mijn hoofd laten om mijn kind zoiets aan te doen.

Karmijn

Karmijn

18-04-2013 om 22:12

Geestesziek

Mamahippie, het klinkt alsof je denkt dat het verschrikkelijk is, als iemand 'geestesziek' zou zijn.
Er zijn heel veel mensen met psychiatrische ziektebeelden. Iedereen kan psychisch ziek worden. Jij ook, jouw kind ook. Dat is geen keuze, het heeft niet te maken met karakterzwakte, doorzettingsvermogen of gezond verstand, maar overkomt mensen. En de wereld houdt dan niet op met draaien. Gelukkig zijn er ook voor deze ziekten, artsen, medicijnen en behandelingen.
En net als bij lichamelijke ziekten, lukt het soms wel om iemand te genezen en soms niet. Soms lijden mensen verschrikkelijk en soms kan dat lijden zeer goed verlicht worden. Gelukkig kunnen veel mensen door een goede behandeling helemaal genezen van hun 'geestesziekte'. En gelukkig zijn mensen met psychiatrische ziekten gewoon deel van onze maatschappij.

Ik hoop voor jou en je kind, dat je nooit in die positie zult komen, waarin je niet meer weet wat je moet, waar je het moet zoeken. Ik wens jullie een lang, gelukkig en gezond leven toe. Maar ik wens je ook toe, dat mocht je ziek worden, lichamelijk of psychisch, dat je goede behandeling krijgt. Met of zonder 'etiketje'.

troelahoep

troelahoep

18-04-2013 om 22:13 Topicstarter

Stenna

"Ik zit nog even door te peinzen over hoe het verder zal gaan met deze jongen, in mijn voorbeeld. Want is natuurlijk prachtig dat hij nu toch geholpen is. Maar dat is tijdelijk. Hoe zal het verder met hem gaan? Hij wil graag technische natuurkunde gaan studeren. Ik denk (fantaseer) dat dit gebeurt:

Scenario 1

Hij gaat door zonder dyslexie-diagnose. Moet toelatingsexamen doen voor de studie, vanwege het vmbo diploma. Struikelt daar op de verplichte engels-toets of nederlandstoets. Of mag toch, vanwege zijn vwo wiskunde/natuurkunde, maar loopt vast op de inmiddels in alle, ook technische, HBO / VO verplichte (itt vroeger!) engels-schrijf cursus en toets. Hij schaart zich bij ons leger diploma-loze schoolverlaters.

Scenario 2

Zodra hij 18 is laat hij zichzelf testen met hulp van die leraar of een studentenpsycholoog. Krijgt zijn dyslexiepas en daarmee extra tijd, compensatie of dispensatie voor de engels-schrijf toets aan de uni. Hij studeert Magna cum laude af in de technische natuurkunde, waarna de werkgevers zich om hem verdringen. Zal ze worst wezen wat voor problemen of diagnose hij op school vroeger had. Als hij eenmaal werkt op zijn niveau, zijn er secretaresses en in te huren engels-correctoren (wie gebruikt ze niet?!) die zijn rapporten corrigeren. De berekeningen erin kloppen altijd."

Dat vind ik hetzelfde als van iemand zonder benen persé een atletiekkampioen maken. Prima, dat gebeurt ook wel op de paralympics, maar dat betalen mensen dan wel uit hun eigen zak. Er mag best wat meer acceptatie zijn van gebreken. Het voorbeeld dat jij schetst vind ik namelijk wel tamelijk extreem. Die jongen zal altijd problemen blijven houden met lezen en schrijven; dan kun je hem beter een toekomst bieden waarbij hij niet aldoor met zijn 'imperfectie' wordt geconfronteerd. De maatschappij heeft meer aan een wiskundige die kan lezen hoor. Ik denk werkelijk dat je het je te rooskleurig voorstelt wat voor aanpassingen er mogelijk zijn in de loopbaan na het voortgezet onderwijs. En de maatschappij heeft ook mensen nodig die een vak hebben geleerd met hun handen. Misschien kan die dyslectische jongen wel heel goed aan het werk als loodgieter (om maar eens een stereotyp voorbeeld aan te halen).

Jillian

Jillian

18-04-2013 om 22:21

Mamahippie

De diagnose veranderd mijn zoon niet. Als hij een geesteziekte heeft dan heeft hij die ook zonder diagnose. Ik wil niet dat hij deze 'afwijking' heeft uiteraard maar hij blijft het toch houden.

Natuurlijk zullen sommige diagnoses onterecht worden gesteld, het is en blijft een grijs gebied. Echter het hebben van een diagnose is meestal alleen maar een bevestiging van iets wat toch al bestond.

Jillian

Jillian

18-04-2013 om 22:27

Toekomst

Het is heel lastig om dat te voorspellen. Kinderen met een handicap groeien en ontwikkelen zich net zoals andere kinderen. Ik ben niet zo optimistisch om te denken dat de wereld zich later aan mijn kind aan gaat passen en dat het na school makkelijker zal worden voor mijn kind. Het zal moeilijker voor hem zijn om te studeren en werk te vinden. Zeker in onze huidige maatschappij waarin steeds meer wordt verwacht van mensen dat ze heel veel verschillende competenties bezitten. Er is bij de meeste werkgevers geen ruimte voor al te veel afwijkingen. Echter mijn kind ontwikkelt zich en leert om beter om te gaan met zijn beperkingen waardoor hij uiteindelijk meer zal kunnen dan nu en hopelijk wel zijn plaats kan vinden in de wereld.

Voor fred

Mocht je kinderen krijgen met autisme onthoud dan goed dat jij ze het beste kunt helpen zichzelf te begrijpen en het onbegrip van de omgeving te leren hanteren. Daar heb jij in je eigen leven al mee te maken gehad, over nagedacht en oplossingen voor gevonden. Kinderen confronteren je met jezelf en met je eigen ervaringen en achtergrond. Mocht je toch hulpverlening nodig hebben vraag dat dan hier of aan andere ouders, of aan ouderorganisaties als Balans en NVA, die je kent, waar de hulpverleners zijn die echt verstand hebben van autisme en die er geen dramatisch verhaal van maken uit onbegrip. Die mensen kunnen overal zitten, zelfs bij jeugdzorg, maar het gaat om hulpverleners, maar ook mensen op scholen, met de juiste deskundigheid zonder vooroordelen.

Fred de Velde

Fred de Velde

18-04-2013 om 23:57

Wijze les.

"Mocht je kinderen krijgen met autisme onthoud dan goed dat jij ze het beste kunt helpen zichzelf te begrijpen en het onbegrip van de omgeving te leren hanteren."

Dat is een wijze les die ik hier geleerd heb idd.

T&T

T&T

19-04-2013 om 09:38

En fred...

er zijn al heel veel autisten die kinderen hebben ) echt ze zitten niet allemaal in een begeleid wonen project. Maar dat weet jij ook wel. Ze lopen gewoon los rond.
Ik vind dat jij ontzettend goed kunt relativeren zonder de obstakels kleiner te maken dan ze zijn. Natuurlijk is het leven anders als je autisme hebt, de maatschappij is er niet overal even goed op ingericht, en er is nog heel wat aan begrip te winnen (zie de reacties van mamahippie die nu even echt de plank helemaal mis slaat). Maar jij hebt je plekje gevonden, en dat kunnen jou kinderen ook als je die krijgt.
Mijn zoon (de klassieke autist) krijgt geen groter begrip dan van zijn opa. Hoe het werkt tussen die twee snap ik ook niet helemaal, ze zijn nogal typisch in hun communicatie. Natuurlijk heeft opa geen etiketje, die bestonden toen nog niet, sterker nog hij heeft ABSOLUUT GEEN AUTISME! als je het hem zelf vraagt. Maar als zijn kleinzoon ergens in vastloopt is hij de eerste om te zeggen "ja natuurlijk! het is ook niet normaal wat ze tegenwoordig vragen van kinderen, dat kon ik ook niet!" en dan kruipen ze samen achter de computer om foto's te bewerken of zoiets. Ons manneke (de kleine auti) moeten we gewoon wat meer met rust laten, niet zulke rare eisen aan stellen, "die komt er echt wel, ik ben toch ook prima terecht gekomen."
Het is zo mooi om te zien. En familieleden begrijpen opa ineens beter sinds we weten wat autisme is... maar we noemen hem natuurlijk NOOIT autist ) want dat is hij echt niet!
Nou ja, wat ik wil zeggen; als je een kinderwens hebt dan ga ervoor! alleen al het feit dat je er nu al zo bewust mee bezig bent maakt je een goede vader.
groetjes, Tess

Fred de Velde

Fred de Velde

19-04-2013 om 10:13

Verandering.

"Ik vind dat jij ontzettend goed kunt relativeren zonder de obstakels kleiner te maken dan ze zijn. Natuurlijk is het leven anders als je autisme hebt, de maatschappij is er niet overal even goed op ingericht, en er is nog heel wat aan begrip te winnen (zie de reacties van mamahippie die nu even echt de plank helemaal mis slaat). Maar jij hebt je plekje gevonden, en dat kunnen jou kinderen ook als je die krijgt. "

Dank je!

Als ik het heb over de problemen van autisten op de werkvloer is dat niet om klagerig te doen. Het is meer om te laten zien dat de situatie nog lang niet ideaal is, en dat gebruiken als argument voor verandering.

Als er meer begrip is voor autisten hóeven ze niet zo 'gehandicapt' te zijn als ze nu zijn. Veel problemen ontstaan niet zozeer door niet functioneren, maar door anders functioneren (en daardoor niet voldoen aan van buiten af gestelde normen).

Er valt nog een wereld te winnen, want de laatste paar jaren is er de neiging om de wereld juist autist-onvriendelijker te maken, Zie bijvoorbeeld dit artikel in Trouw, waar wordt gepleit het hoger onderwijs te veranderen in een soort nachtmerrie voor autisten (meer dan het nu al is).

http://www.trouw.nl/tr/nl/4328/Opinie/article/detail/3427189/2013/04/17/Hoger-onderwijs-is-uit-de-tijd.dhtml

"Mijn zoon (de klassieke autist) krijgt geen groter begrip dan van zijn opa. Hoe het werkt tussen die twee snap ik ook niet helemaal, ze zijn nogal typisch in hun communicatie. Natuurlijk heeft opa geen etiketje, die bestonden toen nog niet, sterker nog hij heeft ABSOLUUT GEEN AUTISME! als je het hem zelf vraagt. Maar als zijn kleinzoon ergens in vastloopt is hij de eerste om te zeggen "ja natuurlijk! het is ook niet normaal wat ze tegenwoordig vragen van kinderen, dat kon ik ook niet!" en dan kruipen ze samen achter de computer om foto\'s te bewerken of zoiets. Ons manneke (de kleine auti) moeten we gewoon wat meer met rust laten, niet zulke rare eisen aan stellen, "die komt er echt wel, ik ben toch ook prima terecht gekomen."

Wat een mooi verhaal. Natuurlijk is opa niet autistisch nieuwerwetse onzin ; )

Stelle

Stelle

19-04-2013 om 11:34

Mamahippie

Meen je dat echt? Ik vraag mij dan serieus af wat jij wél zou doen, als je ziet dat je kind onvoorstelbaar vastloopt in allerlei situaties, ongelukkig is, voortdurend stuit op onbegrip van zijn omgeving en zelf met de handen in het haar zit omdat werkelijk niets volgens de boekjes' verloopt en je alleen kunt adequate hulp kunt krijgen mét diagnose. Zou je dan echt denken: laat maar zitten die hulp, ik kan mijn kind de term 'geestesziek' niet aandoen? Ik heb 'geestesziek' sowieso nog nooit voorbij horen komen mbt mijn auti kind. Aparte redenering. Heb je je bericht toevallig gepost na het kijken van Zembla gisteren?

Heel apart mammahippie

Dus als je kind niet kan zien, dan moet je als ouders niet zeggen dat je kind blind is, want dat kan je je kind toch niet aandoen? Probleem opgelost? Nee kind kan nog steeds niet zien.
Waarom is het benoemen van een niet lichamelijke stoornis of aandoening zo slecht/erg volgens jou?

Alcedo atthis

Alcedo atthis

19-04-2013 om 12:21

Mammahippie: ontkenning

"ik vraag mij werkelijk af wat ouders bezielt om hun kind te laten bestempelen als iemand die in enige mate geestesziek is. Want een groot deel van die diagnoses/etiketten zijn wel psychiatrische stoornissen."
Jemig Mammahippie, ik sta nogal te kijken van deze opmerking. Je bedoelt het misschien niet zo, maar het komt zo vreselijk ongenuanceerd over. Zo ontkennend. "Als ik mijn kind maar niet 'geestesziek' (wat een vreselijke term trouwens!) noem, dan is hij het ook niet."
Tikje naïef, zal ik maar zeggen.
En toch wel erg treurig dat je kinderen waar 'iets' mee is, maar direct lijkt te willen afschrijven "omdat niet iedereen naar de Olympische Spelen hoeft te kunnen gaan'. Ik vind het nogal een extreme vergelijking, die weinig recht doet aan de praktijk.

Perspectief

Het zou al heel wat schelen als we meer leren, als gedeelde kennis, over de natuurlijke variatie die kinderen kennen, als karakter en in tempo bij het opgroeien, en het minder als een stoornis gaan zien maar meer als een ontwikkelingsperspectief. Het wordt pas een psychiatrisch beeld als kinderen zelf en de grotere samenleving er niet mee om kunnen gaan en er ernstig lijden ontstaat.
Door de toenemende normering vallen de verschillen tussen kinderen steeds meer op en dat kun je niet negeren, wel accepteren, faciliteren en kansen geven.
Zo'n verhaal als bij Zembla is een standpunt. Er ontstaat wel een groter plaatje.
Net als veel opvoedingsadviezen ook goed passen bij kinderen met een meer gemiddeld karakter, kun je dat gebruiken om meer kinderen ruimte te geven en kansen, zonder dat je ze labelt. De problemen komen als je dat niet doet. Kinderen kunnen baat hebben met meer tijd om hun werk te kunnen doen maar ook met betere lesmethoden en met meer oefening en ontwikkeling thuis.
Met het besef dat kinderen er ook aan toe moeten zijn om iets te kunnen leren is het wel zinvol om training aan te bieden, extra spelling maar ook extra sociale vaardigheden. Daar moet je geen absolute successen van verwachten maar het draagt allemaal bij aan kansen voor kinderen. Een kind dat overprikkelt raakt van een grote drukke klas moet de kans krijgen om zich terug te trekken om zich te hernemen, niet die verplichte pauze buitenspelen maar even rustig met een boekje in een hoekje. Teveel wordt er vanuit gegaan dat kinderen daar misbruik van maken of dat ouders daarmee 'het beste' voor hun kinderen eruit slepen, alsof dat slecht zou zijn. Motorisch je slecht ontwikkelen kan gebaat zijn met extra oefening, het is ook groei, maar ook leren omgaan daarmee.
En blijven zoeken naar praktische oplossingen. Een crecheleidster op de opvang constateerde mogelijk ADHD bij mijn zoon toen hij 2 jaar oud was. Daardoor was hij soms te ruw bezig met andere kinderen, ook motorisch onhandig, ja wat wil je dan, een jongen 2 jaar oud. Dat was overigens al de 2e waarschuwing. Ook de allergoloog had dat al gezegd toen hij 2 maanden oud was.
Een mannelijke crecheleider meldde toen: als hij zich niet verveelt is hij ook niet vervelend. En dat was pas een praktische tip. Ik moest gewoon zorgen dat hij altijd een passend aanbod had om iets te doen, vrije speeltijd was een valkuil. Daartussen zit het dan, het besef waar je attentie zit bij dit kind. Het bleek overigens Asperger maar de onrust in zijn hoofd en gedrag kwam door gebrek aan voorspelbaarheid en indeling van de dag. Extremer nodig dan bij meer gemiddelde kinderen. Ik heb overigens wel geluisterd, want ik vond kind ook bijzonder en ben naar de huisarts gegaan. Maar omdat hij verder goed sliep leek ADHD toch niet aan de orde.
Had ik maar meer van die mannelijke crecheleiders ontmoet met praktisch inzicht. Er waren wel een paar mensen, maar te incidenteel, daarvoor heb je dan toch blijkbaar het grotere plaatje nodig van de diagnose Asperger. Als die kennis toeneemt kan het best zijn dat je zo'n etiket veel minder hoeft te halen, maar dat het al begrepen en gehanteerd wordt door de omgeving. Met name op de opvang en op school waar veel kinderen gezien worden.
En natuurlijk, kun je ook je lesmethoden verbeteren, minder normeren en meer trainen en oefenen, thuis en op school. Dat helpt ook om er een beter beeld bij te krijgen. En dat wil niet automatisch zeggen dat je dan niet goed bent. Dat is maar hoe je het presenteert. Als je het als leren en ontwikkeling ziet, vind ik het zelf juist goed en een kans. Ik zie gezondheidszorg en pedagogiek positief. En als dat nodig is ga je naar de psycholoog of de psychiater. Zelf vind ik dat allerminst een zwaktebod.

Fred de Velde

Fred de Velde

19-04-2013 om 13:33

Ruimte.

Precies annej, het is de maatschappij die steeds minder ruimte geeft aan kinderen.

Griet

Griet

19-04-2013 om 15:34

"geestesziek" en ruimte

Ik denk dat mamahippie met "geestesziek" een aandoening bedoelt die in de DSMIV voorkomt. Zij is er vast niet van op de hoogte dat cafeïne- en nicotineverslaving ook in de DSM staan. Geestesziekte is een nare stigmatiserende term en voor veel mensen met een zware psychiatrische aandoening is juist die stigmatisering het zwaarste.
Het is niet alleen de "maatschappij" (dat ben ik en bv Fred ook) die weinig ruimte geeft, het is ook het te weinig voor handen zijn van praktische oplossingen, die het voor deze kinderen en hun ouders moeilijk maakt. Mijn broer had vroeger met zijn ADHD veel meer uitlaatkleppen voor zijn energie als ook tolerantie voor zijn wilde gedrag als zijn zoontje dit nu krijgt. Gewoon banale zaken als druk en onoverzichtelijk verkeer maken het leven van de ADHD-er tegenwoordig al een stuk moeilijker als 40 jaar geleden.
Maar ik ga eerst eens de "uitzending gemist" kijken van Zembla voor ik mij hierin verder meng. Ik ben heel benieuwd wat hun verhaal is.

GS

GS

19-04-2013 om 19:25

Je kind aandoen

Wouhahahaha, moet ik effe lachen om jouw 'wat doen ouders hun kinderen toch aan'!!

Hieronder een gedeelte uit een eerder bericht van je in deze draad. Het lijkt me dat je de gedachte hebt dat een stoornis (geestesziekte zoals jij dat noemt) er pas is, als je een diagnose hebt! Zo zo. Heb je ook pas kanker als de dokter dat tegen je heeft gezegd?! Dat al die mensen dan naar de dokter gaan en zichzelf dat áándoen! Snap ik echt niets van!
Uit het vervolg van je stukje geef je blijk dat je je stoort aan het gekoketteer van mensen in jouw omgeving met etiket-kinderen. Je noemt het een excuus. Kennelijk ben je het er niet mee eens dat er een verklaring is voor bepaald gedrag en vind je dat een kind niet met bepaald gedrag 'moet kunnen wegkomen'? Of vind je dat men zich maar aanstelt? Wat is het eigenlijk dat je daar zo'n last van hebt? Waarom maak je je eigenlijk zo'n zorgen over al die etiketten? Heb je zelf een kind met opvallend gedrag die je bewust weghoudt van een diagnose?
Verder al die aspergers die jij 'kent' .... hoe weet je dat dat echte aspergers zijn? Of zijn dat mensen waarvan jij dénkt dat het aspergers zijn? En die jij zonder enige diagnose gewoon maar labelt als asperger. (Omdat ..... ??) Zonder diagnose weet jij helemaal niet of ze wel zo asperger zijn als jij denkt dat ze zijn! En daarbij: wie zegt dat die 'aspergers' hun officiële diagnose aan jouw neus gaan hangen?

Hieronder het bericht van jou waaraan ik refereer:
Maar het baart mij wel degelijk zorgen dat kinderen allemaal een etiketje krijgen, dat je denk ik wel degelijk kan blijven achtervolgen in de rest van je leven. Ik ken zelf ook best een aantal mensen in uitkeringssituaties waarvan ik denk, typische asperger, maar er zijn genoeg aspergers die nu wel een (goede) baan hebben, waar officieel niks mee aan de hand is. Dan denk ik, houden zo. Ik zie nu namelijk wel ouders die nogal te koop lopen met de afwijkingen van hun kinderen, het wordt toch een beetje gebruikt als excuus af en toe.

Stenna

Stenna

20-04-2013 om 00:21

Mammahippie, loodgieter

Ik denk dat deze jongen met zijn wiskunde begaafdheid (zoals gezegd haalt hij zonder moeite tienen voor wis-en natuurkunde op vwo niveau en heeft hij de wiskunde olympiade gewonnen: misschien voor jou inderdaad zoiets als de paralympics?) doodongelukkig zou worden als loodgieter. Net als hij doodongelukkig werd op het vmbo.

Bovendien wilde jij oorspronkelijk toch liever dat hij helemaal geen "dyslect" zou worden genoemd?

Zoals gezegd ken ik toch echt een behoorlijk aantal voorbeelden (ik schat ongeveer 8) in mijn werkomgeving, die zeer goed terecht zijn gekomen. Ik denk dat hier onderschat wordt (ook door Fred bijv.) hoeveel men je aan een beta-groep op een universiteit vergeeft als je in je vak geniaal bent. Dan kom je nog steeds met veel weg, zelfs al wil men ook daar natuurlijk wel liever genialen die ook geniaal spellen en sociaal begaafd zijn. Maar studenten vergeven je veel, zijn behoorlijk tolerant als iemand door zijn kennis hun respect verwerft. Ik besef natuurlijk wel dat niet inderdaad niet overal zo is, zo'n faculteit is toch een heel beschermde omgeving.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.