Gebitsellende dochter...het houdt niet op
Niet dat jullie hier iets mee kunnen, maar ik moet het gewoon even kwijt.
In de nacht van zondag op maandag kwam dochter bij ons dat ze pijn had in haar mond aan 'kiezen die er niet meer waren'. Pijnstiller gegeven en bij ons gelegd, maar maandagochtend zat er een flink abces, dus met spoed naar de tandarts. Foto's gemaakt en er bleek een fikse ontsteking te zitten onder haar nieuwe kiezen die nog in haar kaakbeen zitten en aan de andere kant ook een beginnende ontsteking. Uiteindelijk met spoed doorgestuurd naar de kaakchirurg want dit hadden ze nog niet eerder gezien. Gistermiddag is dochter geopereerd en naast de ontstekingen zijn ook alle vier haar kleine volwassen kiezen in de bovenkaak verwijderd. Deze waren dusdanig slecht van kwaliteit dat ze niet meer te redden waren volgens de kaakchirurg. We wisten al van eerdere foto's dat deze kiezen ook geen goed glazuur hadden, maar hadden wel nog goede hoop dat ze te redden zouden zijn. Niet dus...Was een flinke klap voor ons, zelfs mijn man heeft flink gevloekt en gehuild.
Dochter had uiteraard veel pijn en was ontzettend boos dat ze alweer zoveel pech heeft. En bang voor de operatie, dikke paniek vooraf en ze viel terug op zichzelf pijn doen.
Na de operatie was het niet veel beter. Heel veel boosheid, paniek, zichzelf slaan en knijpen. Ze heeft veel pijn aan haar mondje, huilt veel, wil niks, weigert te eten en drinkt wel heel minimaal omdat ze anders een infuus moet.
Vanochtend kwam de kaakchirurg bij haar om uit te leggen dat haar volwassen kiezen helaas verwijderd zijn en haar reactie was heel heftig. Ze begon te huilen en te schreeuwen en zichzelf pijn te doen en riep dat hij beter gewoon alle tanden uit haar mond had gehaald zodat ze een kunstgebit kreeg en nooit meer naar de tandarts hoefde en nooit meer beugels hoefde te dragen. Sindsdien is er geen land meer met haar te bezeilen. En dat snap ik, ze is pas acht en heeft al zo veel ellende doorstaan. Maar wij weten het ook gewoon niet meer. Niet wat te zeggen, niet wat te doen. Ze zit ontzettend met zichzelf en alle ellende in de knoop, maar ondertussen wil ze helemaal niks. Bij alles wat wel écht even moet, is het weerstand en intens huilen. Ze krijgt wel pijnstilling maar ze geeft niet goed aan wat het doet. Als je er naar vraagt wordt ze boos.
Ze voelt zich ook heel schuldig dat onze vakantie nu niet doorgaat. Ze heeft ook al gezegd dat we maar gewoon moeten gaan en haar maar gewoon achter moeten laten, omdat ze toch alleen maar boos is. Ik vind het heel verdrietig dat ze zo naar over zichzelf denkt. Echt iedereen zou hier het heen en weer en erger van krijgen, de moed verliezen en het even compleet niet meer weten.
Ik weet eigenlijk niet hoe hiermee om te gaan. Ik ben zelf moe en verdrietig, maar voor haar moet ik sterk zijn. Ik ben zo bang dat we terugvallen op onze oude, giftige dynamieken, dat we elkaar kwijtraken in onze emoties. Ik weet ook wel dat dochter nu geenszins toerekeningsvatbaar moet zijn, dat ik begrip moet hebben voor haar en voor alles wat ze voelt en uit, maar ik ben bang dat het me niet lukt. En waar mijn man normaal altijd het vertrouwen houdt dat we er samen wel doorheen komen als gezin, zie ik nu dat hij het ook niet meer weet en dat vertrouwen even kwijt is.
AnnaPollewop schreef op 04-09-2023 om 17:24:
Ik zou niet gelijk heel optimistisch zijn over wat school voor geweldigs gaat doen met de wetenschap dat ze autisme heeft. Of ze hadden het al door, of ze hebben toch geen idee wat ze ermee moeten. Dat haar vakantie waardeloos afliep door de ziekenhuisopname is wel iets waar elke juf mee uit de voeten zou moeten kunnen.
ASS is niet alleen iets waar je specifiek kennis van moet hebben, het uit zich bij elk kind ook weer anders. Dus praten met school over wat je kind nodig heeft is altijd goed, maar een diagnose melden en dan verwachten dat ze weten wat ze moeten is vragen om een teleurstelling. Waarmee ik maar bedoel dat er ook iets bij moet, en wat dat is hebben jullie nu eigenlijk nog niet, nl een handboek-dochter.
Maar dat zegt ook niemand. Maar een school kan dan wel in de gaten houden of er extra zorg / begeleiding nodig is al dan niet in de toekomst. En indien nodig daar hulp bij vragen van bv de begeleiding die dochter nu krijgt. Het is niet handig om een gesprek pas aan te gaan als " de nood hoog is".
Morgen heeft dochter haar eerste PMT sessie. Na de turntraining vanavond kroop ze op de bank tegen me aan. Verdrietig snoetje, trillend lipje. Ze wilde niet, want ze vindt het heel spannend. Toen ik haar knuffelde kwamen er tranen en sloeg ze zichzelf omdat ze moest huilen. Ik heb echt met haar te doen. Ze had zich er min of meer bij neergelegd dat dit nodig was, maar ze vindt het echt wel moeilijk. Bang voor vragen uit de klas, voor oordelen, voor de confrontatie met alles waar ze het moeilijk mee heeft.
Ik snap het en wil haar met liefde over de drempel tillen. Maar de rest zal ze toch zelf moeten doen. Met hulp van therapeuten en ons, dat wel.
Mijn man verloor even zijn geduld toen er ook een paar tranen over mijn wangen rolden. Hij vond dat ik 'niet zo dramatisch moest doen' en dat ik 'al genoeg tranen had gelaten om dochter en alles wat ze heeft meegemaakt' en dat ik 'gvd dankbaar moest zijn dat we haar nog hebben'. Dat ik volwassen moest worden en er voor haar zijn.
Daarop werd dochter boos op hem en zei dat hij lief moest doen tegen mama en zelf een therapeut nodig had. Toen mijn man het met dochter goed wilde maken stuurde ze hem resoluut naar mij om excuses te maken. Ze heeft een groot rechtvaardigheidsgevoel en we zijn het er wel over eens dat dat een mooie eigenschap is. En mijn man vond achteraf ook dat hij niet zo naar tegen me had moeten doen en dat hij het lastig vind dat hij de laatste tijd minder geduld heeft met dochter en mij en sneller geïrriteerd en boos wordt. Hij heeft heel lang heel veel gedragen en opgevangen. Ik snap het ook wel ergens. Ik kan niet boos op hem zijn. Als we elkaar in onze onmacht en ons eigen verwerkingsproces maar niet verliezen, daar zit mijn grootste angst.
Wat heb je toch een bijzondere dochter dat ze haar vader de waarheid durfde te vertellen.
Ik heb laatste dagen het optreden van Emma Kok met André Rieu bekeken. Ze raakte zoveel mensen die naar haar vechtlust en acceptatie aanschouwden. Als ik die verdrietige mensen zag, zag ik mensen met ieder zijn eigen pijn mogelijk om de meest uiteenlopende redenen. Jij bent ook een gevoelig mens. Je kan wrs huilen om verdriet van je dochter, maar ook om een beladen gedeelte in een boek wat je aan het lezen bent of juist een happy end in een film. Dat hoort bij je, koester dat.
Flanagan schreef op 14-09-2023 om 11:43:
Wat heb je toch een bijzondere dochter dat ze haar vader de waarheid durfde te vertellen.
Ik heb laatste dagen het optreden van Emma Kok met André Rieu bekeken. Ze raakte zoveel mensen die naar haar vechtlust en acceptatie aanschouwden. Als ik die verdrietige mensen zag, zag ik mensen met ieder zijn eigen pijn mogelijk om de meest uiteenlopende redenen. Jij bent ook een gevoelig mens. Je kan wrs huilen om verdriet van je dochter, maar ook om een beladen gedeelte in een boek wat je aan het lezen bent of juist een happy end in een film. Dat hoort bij je, koester dat.
Dochter is zeker een bijzonder meisje. Ze blijft ons af en toe verbazen met haar veerkracht en wijsheid. Dat maakt de afwisseling met haar emotionele buien misschien ook wel lastig om te schakelen, voor mij dan.
Ze durft ons beide de waarheid te vertellen. Dat geeft ook wel aan dat ze een zekere veiligheid ervaart thuis en dat vind ik fijn. Voor haar en voor ons.
Wat wel helpt, denk ik, is dat wij beiden bereid zijn om ook naar ons eigen aandeel te kijken in aanvaringen en ruzies. Man heeft het woensdagavond ook nog goed gemaakt met dochter en uiteindelijk is dochter tegen hem aan in slaap gevallen.
Ik huil normaal helemaal niet vaak. Bij boeken en films weet ik dat het niet echt is of in ieder geval op dat moment gespeeld. Bij een nieuwsbericht kan ik dingen heel erg vinden, maar omdat dat niet om bekenden gaat, staat het dan toch verder weg.
Dochter staat heel dicht bij me. We hebben grote zorgen gehad, met name in het begin, maar ook nu nog. Dingen die ik haar niet gun, maar die ze wel allemaal heeft moeten doorstaan. Soms kan ze daar heel berustend en volwassen mee omgaan, soms helemaal niet. Het is nu allemaal heel veel in relatief korte tijd. Voor ons allemaal. Dat is belastend, niet alleen voor dochter zelf. Mijn man geeft zelf ook aan dat 'alle gedoe' veel van hem vraagt. En waar hij eerder nog het idee had van 'het gaat voorbij', komt nu vooral het besef dat een gedeelte van de problematiek blijvend is. Dat doet ook iets met hem.
Dochter vond het gisteren écht heel spannend om naar therapie te gaan, maar de eerste sessie was nog met ons erbij. We hebben besproken waar dochter moeite mee heeft en ook wat er allemaal in haar rugzak zit. Ze had het af en toe echt wel even moeilijk, maar herpakte zich wel weer. Daarna was ze was heel erg moe. Het lukte met moeite om een half bordje gepureerd eten naar binnen te krijgen en tanden te poetsen en daarna heeft ze aan één stuk door geslapen tot we haar vanochtend wakker maakten voor school.
Het zal niet altijd makkelijk worden, maar ik hoop enorm dat dit de sleutel naar betere tijden gaat zijn.
Dat hoop ik ook voor jullie, dat je groei bemerkt.
Ik weet even niet zo goed wat ik hiermee moet...ik ben heel boos momenteel. Gisteren lukte het me niet eens dit te schrijven.
De juf van dochter heeft blijkbaar donderdagmiddag aan de klas verteld dat dochter autisme heeft en daarvoor naar therapie moet om haar boze buien af te leren. Dat was niet overlegd en daarom vind ik dat ze dat niet had mogen doen.
Dochter hoorde dat vrijdag terug van haar klasgenoten, raakte in paniek en werd boos. Daarop heeft de juf tegen haar gezegd dat 'normaal zijn begint met normaal doen'.
Dochter kwam compleet overstuur uit school gisteren en geeft aan dat ze de juf niet meer vertrouwt. De nacht was voor het eerst sinds weken weer heel onrustig, met huilbuien en zichzelf pijn doen, heel veel boosheid over 'hoe ze is' en alles wat ze mankeert. En vanmorgen veel verdriet omdat ze ons tot last was geweest en haar boosheid had afgereageerd op ons.
Hoe dit nu op te lossen met school? Wat is redelijk?
Ik zou naar de directie gaan. ‘Normaal zijn begint met normaal doen.’ 😳😳😳
S.ndra schreef op 16-09-2023 om 14:35:
Ik zou naar de directie gaan. ‘Normaal zijn begint met normaal doen.’ 😳😳😳
Absoluut dit!
Naar de directie. Dit kan echt niet.
MamaE schreef op 16-09-2023 om 14:14:
Ik weet even niet zo goed wat ik hiermee moet...ik ben heel boos momenteel. Gisteren lukte het me niet eens dit te schrijven.
De juf van dochter heeft blijkbaar donderdagmiddag aan de klas verteld dat dochter autisme heeft en daarvoor naar therapie moet om haar boze buien af te leren. Dat was niet overlegd en daarom vind ik dat ze dat niet had mogen doen.
Dochter hoorde dat vrijdag terug van haar klasgenoten, raakte in paniek en werd boos. Daarop heeft de juf tegen haar gezegd dat 'normaal zijn begint met normaal doen'.
Dochter kwam compleet overstuur uit school gisteren en geeft aan dat ze de juf niet meer vertrouwt. De nacht was voor het eerst sinds weken weer heel onrustig, met huilbuien en zichzelf pijn doen, heel veel boosheid over 'hoe ze is' en alles wat ze mankeert. En vanmorgen veel verdriet omdat ze ons tot last was geweest en haar boosheid had afgereageerd op ons.
Hoe dit nu op te lossen met school? Wat is redelijk?
Ik zou naar de directie stappen en een formele klacht overwegen. Jullie hebben duidelijk aangegeven dat dochter niet wil dat iedereen het weet, het is dan niet aan de juf om dat op zo'n manier te vertellen zonder jullie tiestemming en die opmerking is ook uit de bocht.
Maar...
Ik zou wel ook bij de leerkracht verifieren: a. Waarom ze het nodig vond om te vertellen? Is er iets gebeurd waardoor zij het nodig achtte? En B. Hoe die opmerking gegaan is. Niet om je dochter af te vallen maar ik weet uit ervaring met mijn ASS zoon dat hij thuis de zaken nog al eens anders kon vertellen tegen ons ( vaak vanuit emotie) dan hoe het daadwerkelijk gegaan is.
Wat bedoelen jullie met de directie? Hier zit aan stuur van een school een direkteur, en de school behoort tot een stichting met aan stuur een directie.
Bedoelen jullie een klacht indienen bij de directie of dat MamaE en haar man een afspraak maken met de direkteur om dit samen met de ib-er en de juf uit te spreken waarin MamaE en haar man een excuus van de juf aan hun dochter verlangen.
Bij directie denk ik zelf aan de directeur van de school. Dat is momenteel een interim die net begonnen is, omdat de directrice met zwangerschapsverlof is.
Het koepelbestuur lijkt me voor nu een stap te ver. Normaal gesproken ga je daar pas heen als je er met de school zelf niet uit komt.
Waarom de juf dat nodig vond om te vertellen weten we nu niet. Het kan best zijn dat kinderen hebben gevraagd waar dochter naartoe was, maar dan nog hoeft dat niet tot in detail. Uiteraard maakt de toon de muziek, maar dochter was echt overstuur en diep gekwetst. Dit vertellen zonder toestemming en zonder medeweten van ons, neemt ook een stukje autonomie en eigenaarschap van haar diagnose en traject van dochter af. En dat laatste is juist heel belangrijk voor haar.
Flanagan schreef op 16-09-2023 om 15:04:
Wat bedoelen jullie met de directie? Hier zit aan stuur van een school een direkteur, en de school behoort tot een stichting met aan stuur een directie.
Bedoelen jullie een klacht indienen bij de directie of dat MamaE en haar man een afspraak maken met de direkteur om dit samen met de ib-er en de juf uit te spreken waarin MamaE en haar man een excuus van de juf aan hun dochter verlangen.
Directie = directeur van de school. Soms zijn er 2. Of een directeur en een schoolleider die samen de directie vormen.
Daarboven staat het college van bestuur van de stichting.
Ik zou het eerst op schoolniveau aanpakken.
Gingergirl schreef op 16-09-2023 om 15:39:
[..]
Directie = directeur van de school. Soms zijn er 2. Of een directeur en een schoolleider die samen de directie vormen.
Daarboven staat het college van bestuur van de stichting.
Ik zou het eerst op schoolniveau aanpakken.
Ik ook, vandaar mijn vraag na aanleiding van reactie van S.ndra. Op De LKC, landelijke klachtencommissie komen soms klachten van ouders voorbij waarvan je denkt, ‘kon dat niet binnen de muren van de school’. Tegelijkertijd kent een directeur weer de weg naar bestuur als deze iets niet van ‘lastige’ ouders gedaan krijgt.
En soms gaan ouders met een behandelende orthopedagoog of psycholoog met directeur en juf om tafel.
Maar ga niet alleen!
Ik zou eerst bij de juf checken wat er is gebeurd. Afhankelijk daarvan kun je opschalen naar de directeur. Maar ik zou vooral investeren in een goed gevoel voor zowel je dochter als jezelf, over dat het ok is om autisme te hebben en dat je je daar niet voor hoeft te schamen en dat je het ook niet geheim hoeft te houden. Echt, iedereen ziet dat er iets aan de hand is met iemand met autisme, het is niet zo dat als je het niet vertelt dat het er niet is. En dan helpt het alleen maar dat mensen het kunnen plaatsen en weten hoe ze met je om moeten gaan. Dat kweekt begrip ipv dat mensen zich afvragen waarom je zo anders reageert dan anderen.
Dat je dochter zo heftig reageert lijkt me mede een gevolg van hoe jullie met het al dan niet vertellen om gaan. Vertel haar dat het helemaal prima is en ze zich nergens voor hoeft te schamen. Want waarom raakt ze in paniek als haar klasgenoten weten dat ze autisme heeft? Het is zoals het is, ze mag zijn wie ze is en het is handig dat anderen weten hoe ze met haar moeten omgaan zodat zij zich daar goed bij voelt. Veel ingewikkelder zou ik het niet maken. En voor jezelf zou ik ook hulp zoeken over hoe je hier relaxter mee kunt omgaan, want wat een drama's spelen er zich bij jullie thuis af. Ik gun jullie echt dat je er met elkaar relaxter over kunt zijn.
