Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Gebitsellende dochter...het houdt niet op


MamaE

MamaE

03-09-2023 om 23:59 Topicstarter

Oh, en dochter heeft vandaag mentaal best een flinke stap gezet in het accepteren van hulp. Dat vergde een stukje overgave aan de situatie en vandaag is dat eindelijk gelukt. 
Ze was ook rustiger, meer ontspannen, maar zocht wel nog veel fysieke nabijheid. 
Het lijkt erop dat ze eindelijk naar een soort kantelpunt gaat. En dat gun ik haar zo. Het is voor haar ook niet fijn om zoveel verdriet, boosheid en frustratie te ervaren.  

Ik denk dat de juf het niet eens expliciet hoeft te benoemen maar gewoon aan je dochter vragen zal al voldoende zijn. Want de meeste kinderen en ouders zijn niet zo krampachtig en vertellen er over op het schoolplein en andere plekken. Spreekbeurten er over etc. 
Zo heeft mijn zoon spreekbeurten over autisme, reuma, diabetes, adhd etc van klasgenoten gehad die dit zelf hebben. Ook in de kringgesprekken kwam van alles aan bod gewoon aangedragen door de leerlingen zelf. Daar konden de andere leerlingen dan ook gewoon hun vragen stellen en soms kwam er dan ook een ouder wat vertellen want downsyndroom is best lastig uit te leggen.

Reken maar dat haar klasgenoten allang weten dat jullie dochter  anders is, dat er een andere gebruiksaanwijzing voor haar is. Daar hebben ze geen diagnose voor nodig.
Juist door niets te willen vertellen maakt ze zich anders.

MamaE schreef op 03-09-2023 om 23:43:

[..]

Voor dochter is het belangrijk om niet 'anders' te zijn. De wetenschap dat ze dat weliswaar wel is, maar dat ze daar niet de enige in is, helpt haar wel, maar alsnog heb ik wel moeite ermee als de juf tegen haar gaat benoemen wie er allemaal op enige manier hulp krijgt ergens voor. Niet omdat dat geheim is of zou moeten zijn, maar de regie over wat daarover met wie wel en niet gedeeld wordt en wanneer hoort niet bij de juf te liggen maar al die afzonderlijke kinderen/hun ouders zelf. Andersom zou dochter het ook niet oké vinden als de juf haar naam noemt als kind dat ergens hulp bij krijgt zonder daar toestemming voor te vragen.

Het lijkt me voor dochter fijn als die lading van 'anders zijn' eraf kan. Dat ze dat ziet als een gegeven en dat ze daar niet per se een waardeoordeel aan moet hangen en iets van moet vinden. Daar zit mijn verleden en de houding van mijn ouders waarschijnlijk ergens wel in de weg. Het was er wel, maar het mocht er niet echt zijn. Het moest allemaal verborgen, stiekem, niet over praten, niemand mocht het weten, vage smoesjes etc. Dat wil ik absoluut niet voor dochter en daarom zijn wij er wel open over. De struggle die daar voor haar bij komt kijken gaan we aan, hoe moeilijk het soms ook is.
Wij leren dochter wel dat openheid geven vaak wel helpt om begrip te creëren en ervoor zorgt dat mensen niet zelf dingen gaan invullen. Ze zet daarin ook wel stapjes, maar heeft vaak wel nog een zetje over de drempel nodig.

Je denkt te zwart-wit hierin. Natuurlijk gaat een leerkracht geen details van andere kinderen met jouw dochter bespreken en andersom ook niet. Maar meer in de algemeenheid; dochtermamaE je bent niet de enige die wat heeft, andere kinderen moeten ook weleens eerder weg bv logopedie, fysio, ortho, sova training etc.

En net wat Ysenda zegt; tegenwoordig is het allemaal niet zo stiekem meer; kinderen anno nu zijn erg open is mijn ervaring; vertellen er over in de kring, spreekbeurten etc. Mensen merken het toch wel aan je omdat je gedrag anders is, dat zal bij je dochter ook zo zijn.

Mijn dochter zit in groep 4 en zoon in groep 7, zij weten ook precies wie / wat heeft want kinderen vertellen dat zelf en vinden dat heel normaal. Ouders vertellen het ook vaak in de groepsapp etc.

MamaE

MamaE

04-09-2023 om 10:50 Topicstarter

Gingergirl schreef op 04-09-2023 om 07:05:

[..]

Je denkt te zwart-wit hierin. Natuurlijk gaat een leerkracht geen details van andere kinderen met jouw dochter bespreken en andersom ook niet. Maar meer in de algemeenheid; dochtermamaE je bent niet de enige die wat heeft, andere kinderen moeten ook weleens eerder weg bv logopedie, fysio, ortho, sova training etc.

En net wat Ysenda zegt; tegenwoordig is het allemaal niet zo stiekem meer; kinderen anno nu zijn erg open is mijn ervaring; vertellen er over in de kring, spreekbeurten etc. Mensen merken het toch wel aan je omdat je gedrag anders is, dat zal bij je dochter ook zo zijn.

Mijn dochter zit in groep 4 en zoon in groep 7, zij weten ook precies wie / wat heeft want kinderen vertellen dat zelf en vinden dat heel normaal. Ouders vertellen het ook vaak in de groepsapp etc.

Gewoon benoemen dat heel veel kinderen wel eens wat eerder weg moeten en dat de een dat nu eenmaal net wat vaker moet dan de ander, dat vind ik al een hele andere formulering. Ook kinderen waar niks mee aan de hand is, kunnen wel eens naar de huisarts of de tandarts of zo moeten. En dochter moest natuurlijk altijd al regelmatig naar de tandarts en de oogarts en daar deed ze meestal niet moeilijk over. Alleen als ze dan op school iets leuks gingen doen/hadden gedaan of als ze dan later nog apart iets in moest halen. 
De andere kinderen zien natuurlijk ook wel dat dochter een bril heeft en dat ze een aantal jaar haar oog heeft moeten afplakken en dat ze een beetje scheel kijkt. En dat ze problemen met haar gebit heeft en verschillende beugels draagt is ook bekend. Dus dat vinden ze dan wel logisch dat je daarvoor af en toe naar een arts moet.

Ik denk wel dat je gelijk hebt dat men tegenwoordig veel opener is over dingen als autisme en andere vormen van neurodiversiteit. Al zie ik dochter nog niet snel een spreekbeurt geven over autisme. Mijn ouders denken nog steeds dat niemand weet/vermoed dat ik autisme heb omdat mensen dat nooit gevraagd hebben. 

Overigens zou ik haar moeilijke gedrag van de afgelopen maand niet alleen op autisme af willen schuiven, want ze heeft gewoon écht heel veel pijn gehad, veel nare dingen meegemaakt en het heel moeilijk gehad en ik vermoed zo dat een neurotypisch kind dat ook niet in de koude kleren zou gaan zitten.

Dat laatste zeker en ook daar moeten jullie gewoon open over zijn op school want ze heeft gewoon geen leuke vakantie gehad en de anderen allemaal wel.

De klasgenoten weten van de meesten die regelmatig eerder weg zijn of later beginnen precies waarvoor het is dat vertellen ze elkaar gewoon. 
"Ik ben morgen later want ik moet naar dyslexie les" of  "ik moet naar het ziekenhuis want volgende week krijg ik weer zo'n slangetje in mijn neus' 

Jullie maken het veel te moeilijk voor jullie maar door te veel mee te gaan met dochter in dit geval ook voor je dochter.
Niets is fijner dan dat de ander een beetje rekening met je houdt, dat vind je zelf toch ook fijn. Dat moet je dochter nu gaan ervaren dat het daardoor juist makkelijker wordt.

MamaE schreef op 04-09-2023 om 10:50:

[..]

Gewoon benoemen dat heel veel kinderen wel eens wat eerder weg moeten en dat de een dat nu eenmaal net wat vaker moet dan de ander, dat vind ik al een hele andere formulering. Ook kinderen waar niks mee aan de hand is, kunnen wel eens naar de huisarts of de tandarts of zo moeten. En dochter moest natuurlijk altijd al regelmatig naar de tandarts en de oogarts en daar deed ze meestal niet moeilijk over. Alleen als ze dan op school iets leuks gingen doen/hadden gedaan of als ze dan later nog apart iets in moest halen.
De andere kinderen zien natuurlijk ook wel dat dochter een bril heeft en dat ze een aantal jaar haar oog heeft moeten afplakken en dat ze een beetje scheel kijkt. En dat ze problemen met haar gebit heeft en verschillende beugels draagt is ook bekend. Dus dat vinden ze dan wel logisch dat je daarvoor af en toe naar een arts moet.

Ik denk wel dat je gelijk hebt dat men tegenwoordig veel opener is over dingen als autisme en andere vormen van neurodiversiteit. Al zie ik dochter nog niet snel een spreekbeurt geven over autisme. Mijn ouders denken nog steeds dat niemand weet/vermoed dat ik autisme heb omdat mensen dat nooit gevraagd hebben.

Overigens zou ik haar moeilijke gedrag van de afgelopen maand niet alleen op autisme af willen schuiven, want ze heeft gewoon écht heel veel pijn gehad, veel nare dingen meegemaakt en het heel moeilijk gehad en ik vermoed zo dat een neurotypisch kind dat ook niet in de koude kleren zou gaan zitten.

Een spreekbeurt geven hoeft natuurlijk ook niet maar was even voor jou om je een beeld te geven dat het tegenwoordig echt makkelijker bespreekbaar is.

Dat van je ouders schreef je al eens eerder; die denkfout maken wel meer mensen; kind heeft diagnose maar zolang niemand iets vraagt en wij niks zeggen dan is HET er niet. Of zie je wel...diagnose klopt niet want er heeft nog nooit iemand wat over gezegd. Het tegendeel is vaak waar; mensen zeggen het vaak niet maar merken het wel en vullen het dan in of vinden je gewoon raar, een mafketel etc.

Wat jouw dochter allemaal heeft meegemaakt, zeker de laatste tijd, is absoluut heel heftig. Ieder ander kind zou daar ook verdrietig en boos om zijn. Maar zoals jij de gedragingen van je dochter beschrijft wat ze doet en nodig heeft, is dat wel te herkennen als typisch ASS gedrag.

MamaE

MamaE

04-09-2023 om 12:10 Topicstarter

Ik weet het. Het besef dat dat stukje autisme bij dochter er toch wel echt is, begint langzaam maar zeker wel in te dalen hoor. Dat blijft met momenten lastig, maar we zullen het ermee moeten doen.
Wat dan wel weer fijn is, is dat dochter verbaal nogal sterk is en vaak best goed kan benoemen wat ze ervaart én wat ze nodig heeft. Ze dwingt op een bijzondere manier controle af over situaties, maar neemt daar wel heel radicaal zelf verantwoordelijkheid in.
En eigenlijk vind ik dat ook heel knap en bewonderenswaardig van haar. Het is een eigenschap waar ik veel waardering voor heb. 
Als we haar die regie en verantwoordelijkheid geven, laat ze telkens zien dat heel goed aan te kunnen en dat we haar dat dus kunnen toevertrouwen.

Nu moeten we op school wel openheid geven. Dat is niet erg, maar het is niet dochters keuze, hoewel ze het rationeel wel snapt. Ik vind ook niet dat we in alle wensen van dochter altijd maar mee moeten gaan, want dat is niet haalbaar. Maar we willen haar vertrouwen ook niet beschadigen. Dat is echt een zoektocht.

Het eerste deel van haar zomervakantie was juist ontzettend leuk. Ze is op kamp geweest met jong nederland en met de kerk, ze heeft gelogeerd bij mijn ouders en bij mijn schoonouders en dus heel veel leuks gedaan. Maar de onverwachte kaakoperatie en alle pijn en ellende die daarbij kwamen kijken hebben dat wel enorm overschaduwd. 
Als je haar nu vraagt hoe haar vakantie was, dan is de kans groot dat ze zegt 'stom' of meteen boos wordt of gaat huilen.

Natuurlijk kan een kind wel een spreekbeurt houden over autisme in het algemeenof over zijn of haar specifieke autisme. 
Mijn dove dochter heeft zelfs elk jaar opnieuw een spreekbeurt over haar handicap gehouden, omdat er dan weer iemand anders voor de klas stond, haar eigen behoeftes waren veranderd en om het verhaal op een steeds dieper niveau te vertellen aan de klas. Zelfs op de middelbare school ging dit door, maar in iets andere vorm. In samenwerking met het revalidatiecentrum werden dat inleefmonenten voor leerlingen en de leraren, met filmpjes, speciale koptelefoons en daarmee les volgen en een gesprek voeren, discussies over omgaan met handicaps (moet je dat een beperking noemen, en waarom?) enz. (Zo'n pakket bestaat ook voor autisme.) Elk jaar weer, en elk jaar werd er serieus en enthousiast aan meegedaan.

Toen mijn zoon zijn diagnose ASS kreeg, had iemand anders al een spreekbeurt daarover gehouden, hij voelde daarom die behoefte niet meer. Hij besprak zijn eigen specieke behoeften met zijn mentor, dat werkte ook.
Zoon van een kennis heeft een spreekbeurt over zijn autisme gehouden en liet daarbij zelfs beelden van zijn eigen hersenscans zien, ter illustratie van zijn "andere brein". Dat vond de klas geweldig.

Ik zeg niet dat je dochter er uitgebreid over moet praten of een spreekbeurt moet houden, helemaal niet. Maar mocht ze er te zijner tijd behoefte aan krijgen, dan kan het zeker wel. Openheid is tegenwoordig normaal en leidt tot meer begrip en aanpassing, dat hebben wij elke keer weer ervaren.

Je hoeft natuurlijk niet direct over alles aan school openheid te geven. Hoe en wanneer je dat doet kan juist ook onderdeel zijn van de therapie die dochter gaat krijgen en van de ouderbegeleiding die er voor jullie is. Ook hier zou ik het tempo van je kind volgen. Als dat betekent dat je eerst  alleen maar tegen school zegt dat dochter een medische afspraak heeft dan is dat ook prima.

Daglichtlamp schreef op 04-09-2023 om 12:21:

Je hoeft natuurlijk niet direct over alles aan school openheid te geven. Hoe en wanneer je dat doet kan juist ook onderdeel zijn van de therapie die dochter gaat krijgen en van de ouderbegeleiding die er voor jullie is. Ook hier zou ik het tempo van je kind volgen. Als dat betekent dat je eerst alleen maar tegen school zegt dat dochter een medische afspraak heeft dan is dat ook prima.

Op zich mee eens dat het onderdeel kan zijn van de therapie van dochter in haar acceptatieproces. Echter vanuit mijn onderwijs ervaring weet ik ook dat het wenselijk is als een school wel op de hoogte is om zo ook de juiste ondersteuning te kunnen bieden aan een leerling, zeker aan het begin van een schooljaar.

MamaE

MamaE

04-09-2023 om 13:56 Topicstarter

Als je een half jaar of misschien wel langer elke week een middag afwezig bent, dan vind ik dat je openheid moet geven over waarvoor dat is. Normaal zijn we ook altijd gewoon open over afspraken en die worden gewoon benoemd als 'naar oogarts' of 'naar tandarts' of 'naar ziekenhuis' of whatever het ook mag zijn. School doet daar nooit moeilijk over, maar als je heel vaak 'een afspraak' hebt, roept dat nogal wat vragen op.

Zoals ik al eerder schreef leren we dochter ook dat openheid geven en uitleggen vaak juist helpt om begrip te kweken en allerlei wilde verhalen en eigen invullingen te voorkomen. Haar primaire reactie is toch vaak 'wil ik niet over praten'. Terwijl als ze het gewoon uitlegt, dan is het daarna voor iedereen duidelijk en oké en doet niemand er moeilijk over. We stimuleren dat dan ook en waar nodig helpen we daarbij, maar het blijft voor haar wel een drempel. Soms haalt de werkelijkheid haar tempo in.
Er zijn genoeg voorbeelden uit dochters eigen leven te benoemen waarin dat al geholpen heeft. 

MamaE schreef op 04-09-2023 om 13:56:

Als je een half jaar of misschien wel langer elke week een middag afwezig bent, dan vind ik dat je openheid moet geven over waarvoor dat is.

Er bestaat geen enkele wet, afspraak of verplichting die dit oplegt, integendeel, er bestaat wél een wet die zegt dat er niet naar gevraagd mag worden. 

"Naar de dokter" is in mijn ogen echt voldoende extra uitleg als je dochter niet wil dat er verder over gesproken wordt.

Vertel jij op je werk ook naar welke artsen en therapeuten je allemaal gaat? Dat hoeft echt niet. "Medische afspraak" is alles wat je hoeft door te geven. Wil je zelf meer vertellen, juist zodat je collega's er rekening mee kunnen houden, dan mag dat. Maar het is absoluut geen wettelijke of morele verplichting.

IMI-x2 schreef op 04-09-2023 om 14:05:

[..]

Er bestaat geen enkele wet, afspraak of verplichting die dit oplegt, integendeel, er bestaat wél een wet die zegt dat er niet naar gevraagd mag worden.

"Naar de dokter" is in mijn ogen echt voldoende extra uitleg als je dochter niet wil dat er verder over gesproken wordt.

Vertel jij op je werk ook naar welke artsen en therapeuten je allemaal gaat? Dat hoeft echt niet. "Medische afspraak" is alles wat je hoeft door te geven. Wil je zelf meer vertellen, juist zodat je collega's er rekening mee kunnen houden, dan mag dat. Maar het is absoluut geen wettelijke of morele verplichting.

Dat dochter liever niet wil dat school het weet is 1 ding. Of zij als 8 jarige kan overzien wat het "niet vertellen" op school voor gevolgen heeft is een tweede. Daarin zullen mamaE en haar man keuzes in moeten maken samen met dochter.

Verder heb je qua regelgeving gelijk, echter is het niet zo dat het niet vertellen geheel vrijblijvend is. Als een leerling voor een langere periode een X aantal schooluren per week mist, moet de school dit ook kunnen verantwoorden naar bv leerplicht. School hoeft dan geen details te weten maar kan wel doorsturen naar externen zoals leerplicht of GGD- schoolarts, bij personeel bv bedrijfsarts. Dit ook ter bescherming van de leerling en fraude te voorkomen. Ik heb ooit meegemaakt dat een leerling elke vrijdagmiddag de hele middag " therapie" volgde, lees: gezin vertrok op tijd naar de camping. Dat leerling veel onderwijs miste interesseerde ouders weinig maar mij wel: therapie is meestal noodzakelijk, op tijd naar camping gaan elke week niet. Ander voorbeeld: leerling had veel doktersafspraken bijna elke week wel een ochtend of middag, lees; moeder kon het huishouden niet aan dus leerling werd thuis gehouden om schoon te maken, boodschappen te doen, zorg babybroertje etc. We willen ook dit soort onwenselijke situaties voorkomen dat leerlingen onderwijs ontzegt wordt.

Als je op je werk een keer ergens heen moet hoef je inderdaad ook geen details te vertellen. Maar bij veelvuldig verzuim door bv therapie kan het wel zijn dat je bv naar de bedrijfsarts gaat. Een paar jaar terug had ik een docent die 4 dagen werkte en in maart vertelde dat ze tot de zomervakantie therapie volgde, dit was niet mogelijk op haar vrije dag helaas. Hierdoor was ze elke week 1 middag dus afwezig. Later bleek dat ze helemaal geen therapie volgde maar haar kind was in mrt 4 jaar geworden en ze dacht op deze manier een half jaar bso kosten uit te kunnen sparen door op deze manier " vrij" te krijgen.

Deze voorbeelden staan natuurlijk los van mamaE en haar dochter.


Ik zou niet gelijk heel optimistisch zijn over wat school voor geweldigs gaat doen met de wetenschap dat ze autisme heeft. Of ze hadden het al door, of ze hebben toch geen idee wat ze ermee moeten. Dat haar vakantie waardeloos afliep door de ziekenhuisopname is wel iets waar elke juf mee uit de voeten zou moeten kunnen.
ASS is niet alleen iets waar je specifiek kennis van moet hebben, het uit zich bij elk kind ook weer anders. Dus praten met school over wat je kind nodig heeft is altijd goed, maar een diagnose melden en dan verwachten dat ze weten wat ze moeten is vragen om een teleurstelling. Waarmee ik maar bedoel dat er ook iets bij moet, en wat dat is hebben jullie nu eigenlijk nog niet, nl een handboek-dochter.

MamaE

MamaE

04-09-2023 om 18:14 Topicstarter

Dankjewel Gingergirl. Dit is precies waarom we wel open willen zijn. Ik heb ethiek, moraal en principes nogal hoog in het vaandel staan, dus wij zullen dochter nooit thuis houden om oneigenlijke redenen. 
Bezoekjes aan de oogarts/tandarts/ortho plannen wij zoveel mogelijk buiten schooltijd, maar als dat niet kan, dan is dat nooit een probleem, maar die dingen zijn ook niet wekelijks aan de orde. Als dat wel zo zou zijn, zouden we daar wel vragen over krijgen denk ik zo.
Mijn eigen afspraken plan ik zoveel mogelijk op mijn vrije dag en anders ben ik er wel open over. Als iets structureel is en het kan niet op een vrije dag, dan zou ik proberen mijn werkdagen te ruilen, al dan niet tijdelijk. Je kunt niet wekelijks een halve dag missen op werk of school zonder daar enige vorm van verantwoording over af te leggen. 
We willen ook niet dat mensen dingen gaan verzinnen en invullen over deze situatie.

En natuurlijk droppen we op school niet alleen een diagnose met 'zoek het maar uit'. Want dochter is sowieso een meisje waardoor autisme zich al minder typisch uit en daarbij ook nog intelligent en met hele sterke executieve functies. 
Die handleiding is er nog niet volledig, maar dat is juist waar we naar op zoek gaan tijdens het komende traject. 

We hebben vanmiddag op school gesprek gehad en dat was goed. School begrijpt dat dochter het moeilijk heeft door alle pech op medisch gebied, maar had het autisme niet direct herkend. Nou ja, wij ook niet. Ze vonden het wel goed dat we hulp zochten en konden bepaalde uitbarstingen nu wel beter plaatsen, hoewel ze aangaven dat dochter voor hun geen 'zorgleerling' was en haar gedrag niet problematisch was op enkele incidentjes na dan. Maar goed, dat komt bij kinderen wel eens voor, dat ze even uit de bocht vliegen. 

Reageer op dit bericht

Je moet je bericht bevestigen voor publicatie, je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.