Het elektronisch patiëntendossier

De belofte

Kaaskopje:"Dat [verwisseling] kwam ook al voor in de tijd dat alles anders ging."
Dat is een heel raar argument voor het EPD. De belofte is werkelijk dat dit probleem zich met het EPD niet voor zal doen.
Van de EPD site:"Doordat artsen altijd direct toegang hebben tot de juiste informatie, is de kans op fouten geringer. Doordat artsen met één druk op de knop up-to-date gegevens kunnen opvragen, hoeven in veel gevallen minder intakegesprekken en minder onderzoeken plaats te vinden. Als patiënten straks toegang hebben tot hun eigen EPD, kunnen zij zelf bepalen wie er toegang hebben tot welke gegevens. Voor met name mensen met chronische aandoeningen is het voordelig dat zij zelfzorginformatie aan het dossier kunnen toevoegen en op deze manier delen met artsen."
Het gevolg van het geloof in die belofte is vanzelfsprekend ongeloof in jouw bewering dat de gegevens niet kloppen. In de folder die we vandaag in de bus krijgen, figureert mevr. van Velzen. "Ze ontdekt op een zaterdagmorgen een bultje op haar onderbeen. Doordat de waarnemend weekendarts haar medische gegevens mag inzien, blijkt dat de patiënt allergisch is voor penicilline. Dit middel had de arts anders uit onwetendheid voorgeschreven."
Zie het verhaal van mijn tante. Het is gewoon niet waar.
Groet,
Miriam Lavell

*zucht*

Kaaskopje:"Zoals jezelf ook al genoemd hebt bestaat er al een systeem waar artsen gegevens in kunnen aflezen. Het had dus al kunnen gebeuren."
Ja. Het is dus niet nodig om dat systeem te vervangen. Het is vooral niet slim om van dat nieuwe systeem te doen alsof het daar nooit meer fout zal gaan. Het is juist heel goed dat we ons voortdurend blijven realiseren dat gegevenssystemen fouten bevatten en dat er kritisch naar gekeken moet worden.
Groet,
Miriam Lavell

Eigen verantwoordelijkheid

Als alle gegevens juist zijn ingevoerd, kan er toch weinig misgaan. Die gevallen van persoonsverwisseling heb ik nog nooit meegemaakt (ook niet in mijn omgeving) maar is wel menselijk. Lijkt me duidelijk dat je altijd zelf nog een vinger aan de pols moet houden.
Mirjam, dat voorbeeld van jouw tante, ik vraag me toch af waarom het niet bekend was dat ze zo alergisch reageert op bepaalde antibiotica. Als die gegevens waren ingevoerd in een systeem, had die fout toch niet gemaakt hoeven worden? Daarnaast vind ik het ten allen tijde toch een stukje eigen verantwoordelijkheid om relevante dingen aan te geven bij de behandelend arts. Het invoeren van patiëntgegevens worden die niet meestal door administratieve krachten gedaan? Ik kan me voorstellen dat een arts daar geen tijd voor heeft. Dan kan ik me ook voorstellen dat daar wel foutjes in kunnen sluipen door onzorgvuldigheid of onwetendheid.

Gr. Poezie.

Dat was het wel

Poezie:"ik vraag me toch af waarom het niet bekend was dat ze zo alergisch reageert op bepaalde antibiotica."
Dat was wel bekend. Die gegevens waren keurig uitgewisseld, maar niet op het juiste moment gelezen, onthouden of toegepast. Het is net zo'n soort ongeluk als dat met Savanna, het Maasmeisje of zelfs de Twin Towers. Het is allemaal bekend, het staat ergens, centraal verzameld zelfs, maar dat helpt helemaal niet.
Poezie:"Het invoeren van patiëntgegevens worden die niet meestal door administratieve krachten gedaan? Ik kan me voorstellen dat een arts daar geen tijd voor heeft. Dan kan ik me ook voorstellen dat daar wel foutjes in kunnen sluipen door onzorgvuldigheid of onwetendheid."
Ja. Nog los van het feit dat correcte gegevens niet betekent dat die ook op het juiste moment gelezen, onthouden en toegepast worden, zullen er fouten in zitten. Dat is onvermijdelijk.
De opgekopte belofte die met dit EPD gepaard gaat, is net zo suf en onbetrouwbar als die bij de Betuwelijn, of de Noord-Zuidlijn in Amsterdam of bij de betrouwbaarheid van ons banksysteem.
Het is niet slim om al die mooie verhalen zomaar te geloven.
Groet,
Miriam Lavell

Verwisseling

Kaaskopje:"Dat [verwisseling] kwam ook al voor in de tijd dat alles anders ging."

Dat is een heel raar argument voor het EPD. De belofte is werkelijk dat dit probleem zich met het EPD niet voor zal doen. ===

Ik ben er dan ook niet bang voor. Ik wacht rustig af. Jij komt met argumenten dat het fout kan gaan.

Oostblok

Ik was alweer bij de computer weg, maar dacht nog even aan deze opmerking:
maar die burgers daar gaan met elk geslaagd stapje in die richting erop vooruit. Het wordt alleen maar beter, voor hun en ten opzichte van wat het was. ===
Je vergeet dat Sinilind haar mening heeft gebaseerd op wat ze als 'buitenstaander' van het systeem vindt. Ze is opgegroeid in een westeuropees land, voelt zich erg thuis in Nederland en heeft met die achtergrond het Estse systeem mee mogen maken.

Ik snap het niet

Ik heb 'm ook binnen. 1 bezwaarformulier voor 5 volwassenen. Vreemd.
Nog vreemder: het formulier bevat ruimte voor een handtekening van je kind. Dat is een rare omkering van zaken: Ja, kinderen van 12 hebben zeggenschap over hun medische gegevens. Dat betekent in beginsel dat niemand ze zonder hun toestemming mag hebben. Hier wordt gedaan alsof er kindertoestemming nodig is om ze niet te hebben.
Dan de procedure: Je vult dat formulier in en stuurt het op naar een antwoordnummer in Den Haag. Er moet, ter identificatie, nog een kopie van je paspoort of id bij ook.
Maar wie zit er nou achter dat antwoordnummer? Wie is het die een bestand van weigeraars verzamelt en wat heeft die partij eigenlijk te zeggen over uitwisseling van gegevens binnen het EKD? Je kunt ook niet bij het ministerie van onderwijs terecht als je niet wil dat de school gegevens uitwisselt met een andere school. De scholen zelf zijn daarvoor verantwoordelijk en het ministerie heeft er niets over te zeggen.
Dus hoe werkt dit dan?
Toch maar eens bellen maandag.
Groet,
Miriam Lavell

Brief net binnen, ik ga bezwaar maken

Ik was na het lezen van de brief benieuwd of er al een draadje geopend was over het EPD - en jawel.
Ik ga bezwaar maken en ook voor mijn kinderen, mijn man gaat ook bezwaar maken.

En waarom? zoals al meerdere keren hier gezegd: ik wil niet dat iedereen bij mijn gegevens kan komen. Straks mogen de verzekeraars ook meelezen "lekker gemakkelijk en voorkomt fouten" (en dan kunnen ze lekker direct de premie aanpassen aan de verwachte risico's?).

Een beveiligd systeem, weet ik als ICT-professional, is nooit zo veilig als je denkt.

En daarnaast: sta je daar bij de specialist, die al lang niet meer luistert naar jouw verhaal, dat je dan niet "elke keer weer opnieuw hoeft te vertellen", met andere woorden: er wordt niet meer naar de patiënt geluisterd, maar alleen maar in het dossier gekeken - wat anderen hebben opgeschreven wordt de enige waarheid.

Brrr...moet er niet aan denken.

Systeem

Miriam: "Dat was wel bekend. Die gegevens waren keurig uitgewisseld, maar niet op het juiste moment gelezen, onthouden of toegepast."
Dan ligt dat niet aan het systeem, maar aan de mensen die ermee moeten werken.
Punt 1 moeten de gegevens heel secuur worden ingevoerd,Punt 2 moeten de gegevens juist worden gebruikt.

Gr. Poezie.

Precies

Poezie:"Dan ligt dat niet aan het systeem, maar aan de mensen die ermee moeten werken."
Zo is dat. Een nieuw systeem helpt daar niks aan. Waarom zouden we dat dan invoeren?
Poezie:"Punt 1 moeten de gegevens heel secuur worden ingevoerd,Punt 2 moeten de gegevens juist worden gebruikt."
Ja. Het is gevaarlijk om de suggestie te wekken dat er een systeem zou zijn dat die problemen niet heeft. Dat wordt wel gedaan met dat EPD.
Dan komt het bezwaar van mamavantwee om de hoek:"sta je daar bij de specialist, die al lang niet meer luistert naar jouw verhaal, dat je dan niet "elke keer weer opnieuw hoeft te vertellen", met andere woorden: er wordt niet meer naar de patiënt geluisterd, maar alleen maar in het dossier gekeken - wat anderen hebben opgeschreven wordt de enige waarheid."
Groet,
Miriam Lavell

Miriam: als je toch gaat bellen....

Kun je dan ook meteen vragen waarom je voor je kinderen een uittreksel uit het geboorteregister moet meesturen? Dat kost nogal wat geld (zo'n 10 euro per stuk). En kun je dit wel in alle gemeenten digitaal aanvragen? Zo niet, dan moet je ook nog naar de geboorteplaats van je kind toe.... Ze willen het ons blijkbaar errug moeilijk maken om bezwaar aan te tekenen.
Mag dat eigenlijk wel? Ik moet nu dus kosten maken omdat ik iets NIET wil hebben. Bizar
groet, Emel

Er komt nog een persoonlijk bericht

Tenminste, dat staat in de brief. Dus misschien hoeven we nu nog niet massaal de formulieren voor de rest van het gezin te gaan downloaden.

Nieuwe fouten

Tina, ik begrijp jouw mening hierin, voor wat het waard is zo anoniem, wens ik je sterkte. Gelukkig heeft iederen het recht om zelf te bepalen of het EPD voor hem/haar ingevuld mag worden.

Ik betwijfel alleen of een elektronisch dossier menselijke fouten gaat voorkomen. Er is best kans dat er een nieuw soort fouten gaat ontstaan, bijvoorbeeld omdat de arts niet meer naar de patiënt luistert en geen actuele nieuwe informatie meeneemt in de beslissing. Hiermee zal het aantal fouten niet verminderen, er komen nieuwe bij (en ja, een aantal fouten zullen minder vaak voorkomen, combinaties van medicijnen e.d.)

Geen nieuw systeem nodig

Tina:"Mijn vader is overleden omdat het ziekenhuis waar hij toevallig terecht kwam niet bij zijn gegevens kon, die in een ander ziekenhuis bewaard werden. Daardoor heeft hij de verkeerde medicatie gekregen."
Er is geen nieuw systeem nodig om die informatieuitwisseling mogelijk te maken. Daar is al een systeem voor, alleen heet dat geen EPD. Overigens komt het omgekeerde dus ook voor: wel de beschikking hebben over de gegevens van het andere ziekenhuis, maar toch de verkeerde medicijnen krijgen. Zie mijn tante.
"Ieder systeem valt of staat met het goede gebruik ervan"
Ja. Daarom is het zinnig dat systeem te gebruiken dat al bekend is, waar ervaring mee is en waar de fouten al zoveel mogelijk uitgehaald zijn. De huisartsen zijn tegen, niet omdat ze tegen het kunnen uitwisselen van gegevens zijn, maar omdat ze grote beren op de weg zien bij het vervangen van het systeem dat ze al hebben. Ze willen hun oude systeem blijven gebruiken. Waarom mag dat niet?
"Ik ben ook niet zo paranoide ingesteld, dat zal Miriam wel dom vinden of naief."
Nee, het is niet zo dat mij een ziekte toe kunt wensen op basis van jouw gedachte dat ik jou wel dom zal vinden. Ik heb niks over jou gezegd. Hou dan ook je mond over mij.
"we kunnen ook gewoon alle systemen afschaffen"
We kunnen ook de bestaande waar ervaring mee is blijven gebruiken en in het volle besef blijven dat er van alles fout kan gaan. Steek een briefje van de dokter bij je als je bepaalde medicijnen niet mag hebben. Zeg het elke keer weer als een dokter je iets wil voorschrijven. Dat helpt.
Groet,
Miriam Lavell

Alles helemaal anders

Sini:"Het systeem wat Estland ingevoerd heeft is gebaseerd op het systeem dat Denemarken en Finland al jaren met succes gebruiken."
Het EPD is helemaal nieuw, nog nooit gebruikt, geen ervaring mee.
Sini:"De reden waarom het goed werkt is dat Estland een gloeidnieuw informatica-systeem heeft waar alles via Internet gedaan wordt"
Je bedoelt nieuwe machines, nieuwe infrastructuur, alles gemaakt passend bij dit systeem? Dat krijgen wij ook niet.
Sini:"terwijl Nederland grootendeels nog steeds met verouderde IT systemen werkt die aan elkaar gebreid worden zodat ze min of meer compatibel kunnen blijven."
Het EPD is niet meer dan nog zo'n breiwerkje.
Sini:"Mijn man heeft een opdracht gehad (als IT architect) bij een groot ziekenhuis een aantal jaren terug, je wilt niet weten wat ze voor systemen daar gebruiken onder het mom van "Zo doen we het al jeren en het werkt prima"."
Ik weet het. Een EPD daaraan breien is eerder vragen om problemen dan oplossingen bieden.
Sini:"Maar wat je schrijft over mensen uit het Oostblok getuigt alleen van een grondig gebrek aan kennis over de mentaliteiten aldaar,"
Volgens mij schreef ik helemaal niks over mentaliteit. Het gaat vooral om een verschil in uitgangspositie en dat blijkt eens te meer uit wat jij zegt. Voordat wij hier in Nederland alles kunnen vervangen door iets totaal nieuws, moet er ook een muur vallen, of een oorlog geweest zijn. Wij zijn geen land in opbouw.
Maar leg nou eens uit waarom jij zo voor dat EPD bent. Jouw ervaring in Estland heeft niets te maken met wat hier komt. Jij zou dat moeten weten.
Groet,
Miriam Lavell

Ik snap miriams bezwaren ook heel goed....

inderdaad, het invoeren in het dossier zal altijd mensen werk zijn, en mensen maken fouten....1 verkeerde klik en er staat iets in je dossier....en hoe kun jij dan bewijzen dat dat niet waar is??? (iedereen kent die film, is met Sandra Bullock meen ik, wiens identiteit volledig gewist wordt.....andersom kan dus ook, allerlei info in jouw dossier....en hoe moet je het bewijzen????) Ja, ik snap de bezwaren, maar wat is het alternatief?

Miriam, stomme vraag

In een van jouw eerste berichtjes heb je het erover dat de wet die het EKD mogelijk moet maken, nog behandeld moet worden en dat je dus niet weet waar je mee instemt. Daarvoor heb je het over het EPD. Stomme vraag, maar moet de wet over het EKD, of het EPD nu nog behandeld worden? Ik ben er nog niet uit wat ik moet doen, maar als het inderdaad over het EPD gaat, kan ik natuurlijk niet instemmen.

Stomme fout

"In een van jouw eerste berichtjes heb je het erover dat de wet die het EKD mogelijk moet maken, nog behandeld moet worden en dat je dus niet weet waar je mee instemt. Daarvoor heb je het over het EPD."
Is dat zo? Ik bedoel in beide gevallen het EPD (ik word gek van die afkortingen). De wet over het EPD, dus hoe hij eruit komt te zien en aan welke voorwaarden dat ding gaat voldoen, moet nog behandeld worden in de kamer.
Groet,
Miriam Lavell

Opvatting

Nasha:"Ja, ik snap de bezwaren, maar wat is het alternatief?"
Het alternatief zit niet in een systeem, maar in de opvatting over systemen, de omgang en hun betrouwbaarheid.
Dit EPD wordt geintroduceerd als redder en hoeder tegen alles wat fout kan gaan. Juist die gedachte is wat er fout aan is, want die gedachte maakt dat de inhoud van dat systeem meer vertrouwd wordt dan dat wat je zelf over jezelf zegt en weet.
Het alternatief is dus de illusie laten varen dat er een systeem kan zijn dat feilloos is. Zodra je dat laat varen, realiseer je dat een nieuw systeem helemaal niet nodig is. Er zijn al uitwisselingsprogramma's en er is bij nood ook nog de telefoon.
Groet,
Miriam Lavell

Cryptische zin miriam

Miriam, je citeert van de EPD site: "....als patiënten straks toegang hebben tot hun eigen EPD, kunnen zij zelf bepalen wie er toegang hebben tot welke gegevens...."
Daarachteraan schrijf je: "Het gevolg van het geloof in die belofte is vanzelfsprekend ongeloof in jouw bewering dat de gegevens niet kloppen."
Kun je zonder die lappen tekst gewoon even uitleggen wat je met die laatste cryptische zin bedoelt? Je zou de zin af kunnen maken: "Als je in die belofte gelooft, dan....."
Ben benieuwd.

Op kosten

Wij hebben ook de brief ontvangen en willen ook bezwaar maken. Maar.... Voor elk kind (4 stuks bij ons) moeten we een uitreksel uit het geboorteregister van de gemeente hebben, daarnaast moeten we dan ook 6 kopieen id-bewijs meesturen. Hm, komt er bij ons dus op neer dat we ons het bezwaar voor de kinderen niet eens kunnen veroorloven! Ik vind dit nìet in orde!

Jons

Protest tegen hoge kosten

Helemaal eens met Jons. Zie hier hoe je bezwaar kunt maken: http://www.nujij.nl/schandalig-bezwaar-maken-tegen-epd-kost-kapitalen.3936938.lynkx

Sollicitant

Je zult toch in de toekomst sollicitant zijn ergens in de gezondheidszorg, dan kan de werkgever je gehele medische geschiedenis opvragen! Nu zou er in een ziekenhuis nog gekeken kunnen worden bij welke disciplines je onder behandeling bent geweest, met het EPD kunnen ze alles inzien, alle bezoekjes aan de ha, fysio, tandarts, etc.
Groetjes Hetty,*

Het is veel erger hetty

Niet alleen artsen en verpleegkundigen kunnen bij de informatie maar ook apothekers, apothekersassistenten, administratief medewerkers, ICT beheerders, facturatie maatschappijen, verzekeraars etc etc hebben toegang tot deze informatie. Kortom iedereen in Nederland kent wel iemand die toegang heeft tot deze gegevens. Conclusie iedereen in Nederland heeft toegang tot jouw dossier.

Groeten,

Mambo

En wat is het e-mail-adres van klink?

En weet iemand het e-mail-adres van minister Klink?

We worden gepiepeld

Die wet over het EPD is er nog niet. Misschien gaat die wet wel alle wetten die er zijn (WBP, WGBO) onderuit halen. Ik heb het concept nog niet eens gelezen.
Maar zoals de wet nu is, dus zonder die EPD wet, hoef je helemaal geen bezwaar te maken, maar moet elke hulpverlener jou vragen of jij in dat EPD wil. Zij mogen niks met jouw gegevens zonder jouw toestemming.
Ik begrijp juist daarom de constructie van deze bezwaarbrief niet goed, behalve dan dat het een prima misleidingsmiddel is. Een beetje gewichtig en ingewikkeld de bevolking op het idee brengen dat ze eigenlijk helemaal geen bezwaar kunnen maken.
Dat is reden te meer om die bezwaarbrief wel in te sturen. Dan maar zonder geboorteuittreksels en kopie van je paspoort, maar gewoon als stem. Als blijk van ongenoegen.
Maar ik ga maandag even bellen en eens vragen wat nu toch de bedoeling van die brief, het bestand van mensen met bezwaar, incluis hun kinderen met geboorteacte is.
Wat iedereen die bezwaar tegen deze gang van zaken heeft nu al kan doen is een melding bij http://www.mijnprivacy.nl/Nieuws/Berichten/Signaalfunctie.htm
Daar komt ministerieel overleg op hoog niveau van, dus doe dat.
Groet,
Miriam Lavell

Digitale dubbelgangers

Geerke, nu begrijp ik jou weer niet.
Maar toegegeven, mamvantwee was duidelijker dan ik. Ik citeer haar nog een keer "sta je daar bij de specialist, die al lang niet meer luistert naar jouw verhaal, dat je dan niet "elke keer weer opnieuw hoeft te vertellen", met andere woorden: er wordt niet meer naar de patiënt geluisterd, maar alleen maar in het dossier gekeken - wat anderen hebben opgeschreven wordt de enige waarheid."
Pelle:"Ik vind jouw tweelingargument niet voldoende: tweelingen geven zowiezo problemen."
Ja, daar kan ik van meepraten. De oorzaak daarvan is dat ze met zijn tweeën met diezelfde achternaam en geboortedatum ook nog op hetzelfde adres of bij elkaar in de buurt wonen. Ze hebben dus vaak dezelfde dokter, tandarts, school en ziekenhuis. Ze zitten samen in hetzelfde bestand.
Sinds de nieuwe ziektekostenverzekering zitten er nog veel meer mensen in hetzelfde bestand, namelijk dat van het factureringsbureau van de zorgverleners. Zo kan het gebeuren dat ook niet tweelingen met dezelfde naam en geboortedatum die helemaal niet bij elkaar in de buurt wonen, toch verwisseld worden. Mijn zoon met een gelijknamig jongetje ergens in Noord-Holland. Mijn man met iemand uit Groningen.
Hoe groter het bestand, hoe meer mensen het bevat die op elkaar lijken. Sprekend op elkaar lijken zelfs.
Jaren geleden alweer maakte ik een liedjescampagne voor een grote verzekeraar. Het waren kleine verhaaltjes over personen die met naam, in combinatie met zus, man of broer werden genoemd. We hebben honderden brieven gehad van mensen die verzekerd waren bij die club en ervan overtuigd waren dat wij hun namen, precies in die combinatie want hoe vaak komt dat nu voor, uit het bestand van de verzekeraar gehaald hebben.
Was niet zo. Ze kwamen uit mijn duim.
Straks komt dat EPD. Dan zullen een heleboel mensen bij herhaling ontdekken dat ze een digitale dubbelganger hebben. Of twee. Of meer. Er ontstaan allemaal tweelingproblemen van niet tweelingen.
Pelle:"Een beetje handig programma zorgt voor een pop-up op het moment dat een helft van een tweeling-dossier geopend wordt."
Dat is er niet. Bovendien helpt het niet tegen digitale dubbelgangers die geen tweeling zijn. Let op: Het ziekenuis krijgt met een druk op de knop niet alleen de eigen patienten, maar heel Nederland op het scherm.
Pelle:"Het allergische tante-voorbeeld vind ik ook niet voldoende: een beetje handig programma zorgt voor een pop-up op het moment dat er medicijnen ingevoerd worden, of dat er bekeken wordt naar de pagina "medicatie"."
Maar dat programma is er niet in de ok waar zich een complicatie voordoet. Dan wordt er naar de bekende weg gehandeld, tenzij de belemmeringen die in het dossier zijn top of mind zijn bij het behandelend personeel. Er is geen digitaal systeem dat voor dat laatste kan zorgen.
Pelle:"Ik ben er al klaar mee als ik lees hoeveel moeite en hoeveel geld het kost om bezwaar te hebben.... "
En dat is reden genoeg om je belazerd te voelen.
Groet,
Miriam Lavell

Reden genoeg voor weinig vertrouwen

Ik ben geen helft van een tweeling, maar ik heb wel een veel voorkomende achternaam. Er zijn meer mensen in mijn familie met een andere, maar ook heel veel voorkomende achternaam. Hoe vaak het al niet gebeurd is dat iemand een bekeuring/andere post kreeg die voor een digitale dubbelganger bedoeld was - een achternaamgenoot die op dezelfde dag was geboren en ook nog dezelfde voorletter(s) draagt. Het is gewoon de praktijk dat dat gebeurt. De naam M. de Vries is nog anoniemer dan "anoniem".
Bovendien heb ik tot nu toe nog geen enkele IT-er gesproken die wel vertrouwen in dit systeem heeft. Dan zwijgen we nog maar een over de werking, maar over de veiligheid hebben alle IT-ers die ik kan grote bedenkingen. Wij maken bezwaar.