Het elektronisch patiëntendossier

Nee, miriam

"Reina, die goede bekende klaagt daar wel over, mag ik hopen?" nee, ik heb gezegd dat ik vind dat hij dat we moet doen, maar hij vindt het zelf geen probleem en zijn vriendin ook niet. Op zich kan ik me dat wel voorstellen, maar het zou mij om het principe gaan. Maar hij gaat dus niet klagen.
Wb het EPD, ik zie en snap de bezwaren, maar ga zelf geen bezwaar aantekenen, want ik zie ook voordelen. Ik vind het erg handig dat als ik bij een arts kom zij kan zien wat mijn medische geschiedenis is, want ik heb idd geen zin elke keer dat verhaal te doen. Mijn zoon nog minder. Als je een groot medisch dossier hebt kan het vervelend zijn als anderen dat weten, maar het is ook wel erg handig als er snel zaken opgevraagd moeten worden, kan soms van levensbelang zijn, en alles bij elkaar staat en niet hier en daar in diverse papieren dossiers in verschillende ziekenhuizen.

De enige keer dat ik aanvaringen heb met medici

(en ik ken en bezoek er vele, al dan niet voor mezelf) is als ze op een schermpje kijken in plaats van in mijn gezicht.
Dat was 20 jr geleden al zo, toen ik lag te bevallen en de gyn. op de strook van het CTG keek om te kijken of ik weeen had. En dat is nog steeds zo als ik bij de huisarts binnenkom, hij mij een hand geeft, gaat zitten en zijn computerscherm naar zich toetrekt om te kijken wie ik ben.
Ik moet er niet aan denken dat ik word ingevoerd en uitgedraaid in plaats van bekeken, bevoeld en beluisterd.

Tirza

Geerke,

"Ja jemig de kassiere ziet ook welk merk inlegkruisjes je gebruikt, welke tijdschriften je leest en welk toetje je vanavond eet!"

De kassiere weet niet hoe ik heet en waar ik vandaan kom. Dat vind ik nogal een verschil met mijn tandarts, die in mijn dossier kan zien dat ik een schimmelinfectie heb gehad. Hij doet er niks mee, maar het gaat hem geen r**t aan. Dat is mij te intiem....

Overigens ben ik er nog niet uit wat ik ga doen, maar dat terzijde

Wij hebben

de brief niet gehad.
En geen nee-nee sticker op de deur, wij lezen alles

Wel raar

Ik vind het wel raar dat je om bezwaar te kunnen maken, geld kwijt bent aan die uittreksels. Bij ons kosten ze 10,80. Je kunt ze wel online aanvragen en je krijgt ze thuisgestuurd, dus je hoeft er amper wat voor te doen, maar ja dat betalen is wel raar. Dat zou wel ter sprake moeten komen. Maar goed als de wet er nog niet door is slaat het bezwaar ook nergens op. Effe afwachten dus, lijkt me.

Jons

Misschien kun je eens met de sociale dienst gaan praten voor bijzondere bijstand?

Alternatief, reina

Reina:"Ik vind het erg handig dat als ik bij een arts kom zij kan zien wat mijn medische geschiedenis is, want ik heb idd geen zin elke keer dat verhaal te doen."
Je bent er toch dan. Wat zou je ervan vinden als jij die arts dan en daar en voor die gelegenheid toestemming geeft voor inzage in jouw dossier? Je hebt het bij je, of je hebt zelf digitaal toegang tot je dossier en kunt het dus voor hem oproepen.
Reina:"Als je een groot medisch dossier hebt kan het vervelend zijn als anderen dat weten, maar het is ook wel erg handig als er snel zaken opgevraagd moeten worden"
Hoe meer letters, hoe minder er gelezen wordt en hoe slechter er onthouden en geinterpreteerd wordt. Daarom werken reclames met plaatjes en zo weinig mogelijk met tekst. Te veel letters was precies het probleem wat mijn tante parten speelde. Er was heus gelezen, er was echt een keuze gemaakt voor het juiste medicijn, maar van die enorme rij was die ene vergeten in de 'wat zullen we doen' strijd in de ok, waar geen computermonitor staat en dossiers niet naar binnen mogen omdat ze de steriliteit van de ok in gevaar brengen.
Het EPD belooft met een druk op de knop alle informatie op het scherm. Maar dat scherm maakt het verder niet uit welke letters er verchijnen. Artsen, mensen, kunnen niet van die informatie met dezelfde snelheid de juiste conclusie trekken. Het blijft niet meer dan proberen en gewogen risico's nemen. Dat infuus moet er nu in. Er is geen tijd om te studeren.
Groet,
Miriam Lavell

Sorry, verkeerd gedraaid

Mien, bedankt voor je uitleg over wat er mis gaat met tweelingen. Jouw suggestie:"Waarschijnlijk zal e.e.a. veranderen als iedereen op basis van zijn BSN wordt doorverwezen-geregistreerd (?)" klopt echter niet. Juist door het gebruik van het sofinummer in de ziektekostenverzekering, hebben ook mijn man en mijn zoon al tweelingproblemen gehad.
BSN's kunnen juist ook op elkaar lijken. In een 9 cijferig nummer worden verwisselingen makkelijk gemaakt, kijk maar naar de telefoon (sorry, verkeerd gedraaid). Als het nummer is ingevoerd, wordt gechecked op naam en geboortedatum. Die kunnen ook overeen komen. Zelfs aandoeningen (vaak leeftijd gerelateerd) kunnen overeenkomen. Digitale dubbelgangers lijken vaak meer op elkaar dan tweelingen.
Vergeet trouwens niet dat niet de behandelaar zelf, maar een assistent of verpleger of baliemedewerker dit soort checks doet en er het 'juiste' dossier bij pakt. De behandelaar gaat daarmee om alsof het klopt.
Je zit dan ook nog met een enorm dilemma, want je kunt moeilijk de patient zelf in dat scherm laten kijken of hij zichzelf erin herkent. Als hij het niet is, zit hij in iemand anders zijn dossier te kijken.
Dit is eigenlijk de crux:"Wij zoeken, voor het oproepen van patienten, uit of iemand al \'bekend\' is in het ziekenhuis. "
Dat uitzoeken wordt onbegonnen werk als je put uit een bestand dat over heel Nederland gaat. Die check heb je niet meer in het EPD.
Groet,
Miriam Lavell

Uittreksel?

Volgens het bezwaarformulier wat bij onze brief inzit staat dat je bij een kind jonger dan 16 jaar een kopie van uw eigen identiteitsbewijs mee moet sturen. Geen letter over uittreksel geboorteakte.
(of lees ik nu zo verkeerd?)

Verstandig

Anna:"Voorafgaand aan een operatie heb ik mijn verhaal achtereenvolgens aan de verpleegkundige, de anesthesist en de chirurg moeten doen. Echt drie keer hetzelfde. Terwijl al die personen die gegevens op papier voor hun neus hadden."
Zo hoort het en dat moeten we niet kwijt raken. Al die mensen hebben zich ervan verzekerd dat ze niets over het hoofd zagen, dat zij begrepen wat er werd bedoeld. Jij als patient bent daarvoor de beste vraagbaak, want jij bent wel overal bij. Jij bent het die verschil in interpretaties het eerste opmerkt.
Dat dit soort gevraag met enige gêne gepaard gaat bij behandelaars (moet ik die patient alweer al die vragen stellen) en ergernis bij patienten (waarom vragen ze dat nu weer?), is geen reden om deze checks uit de procedure te halen. Het is vooral geen reden om te doen alsof behandelaars inderdaad genoeg hebben aan geschreven tekst, want dat is niet zo.
In plaats van een digitaal informatie systeem dat belooft dat dit soort uitwisseling nooit meer nodig is (dat belooft het werkelijk), zou er geinvesteerd moeten worden in het verbeteren van de communicatie met de patient, zodat deze beter begrijpt waarom dit geherhaal nodig is en ook nog dat dat niet is om de patient te overhoren, maar om de arts te overhoren: weet hij wat hij moet weten? Begrijpt hij wat er staat?
De opleiding neemt hier zijn verantwoordelijkheid al, zie
http://www.nrc.nl/wetenschap/article2046053.ece/Verwijder_asociale_medisch_student
Groet,
Miriam Lavell

Voor wie denkt dat het niet voorkomt.

Ik heb een vrij veel voorkomende voor- en meisjesnaam en ik kreeg een paar maanden terug een brief van het kadaster in Noord-Holland dat er twee stukken grond op mijn naam waren bijgeschreven in Bergen. BSn scheelde inderdaad maar een cijfer en geboortedatum en naam waren identiek. Dus je ziet ook niet dat het niet klopt..Het was nog een hoop gedonder om dat weer recht te breien.
Het is niet de enige reden om bezwaar te maken maar voor mij wel een belangrijke. Bij man en kinderen is het minder relevant. Hun naam is te uniek.

Overigens zie je die regel over het uittreksel pas bij het daadwerkelijk invullen (na: Ik ben ouder van het kind)

Ik ga weigeren

Waarom? Omdat ik gemerkt heb hoe snel er geoordeeld word over je in de medische wereld en hulp verlening.

Ten eerste:
Mijn oudste dochter heeft zeer waarschijnlijk ADHD, we lopen met haar al een aardige tijd bij hulpverlening en ik merk daar heel duidelijk hoe snel je als ouder de schuld in de schoenen geschoven krijgt terwijl je je stinkende best doet en alleen maar het beste voor je kind wilt en daarom hulp zoekt.

Ten tweede:

Mijn middelste dochter heeft een hele slechte motoriek, ze valt en struikelt heel gemakkelijk, en heeft achter elkaar ongelukjes, heeft zich een keer een hersenschudding gevallen en een gat in haar hoofd, een tand uit haar mond, heeft altijd wel ergens een blauwe plek of een bult op haar hoofd. Ze heeft erg zuurstoftekort bij de geboorte gehad en ik denk dat ze haar toch eens grondig moeten onderzoeken, daar ben ik ook mee bezig om dat voor elkaar te krijgen. Ze heeft ook 1x een nacht ter observatie gelegen met een lichte hersenschudding toen ze 2 jaar oud was Ook was het een huilbaby en heeft ze allerlei allergieen.
Voor die hersenschudding werd ik toen als tussen neus en lippen door beschuldigd van kindermishandeling (ze was van een tafel gevallen waar ze opgeklommen was toen ik 2 sec niet keek)

De derde heeft tot nu toe "alleen" reflux maar zijn ook heel wat bezoekjes voor geweest aan de kinderarts.

Een tijd geleden heb ik ook nog een paar sessies gehad bij een vrij gevestigde psycholoog om wat dingen op een rijtje te zetten, ik zat niet goed in mijn vel door teveel nare opeenvolgende gebeurtenissen.

Ik denk dat als ze dit gaan linken in een electronisch patientendossier dat ik binnen no-time mijn kinderen kwijt ben omdat het teveel bij elkaar is en dit ws volgens hun niet "toevallig" kan zijn. Oftewel, er zal gedacht worden dat ik mijn kinderen slecht behandel of mishandel. Dit is uiteraard NIET het geval, ik heb nog nooit mijn hand opgeheven naar mijn kinderen, ik sla niet, scheld ze niet uit, zorg gewoon goed voor ze, ze zijn gelukkig voor zover mogelijk is etc. Ik ben gewoon een normale moeder. Ze zullen in hun leven wel eens 1 of 2x een tik voor hu billen of op hun vingertjes hebben gekregen (en dan uit schrik) en daar is ook alles mee gezegd. Maar bewijs dat maar eens met een kind met geestelijke problemen en een kind wat altijd het ene na het andere ongeluk heeft.
Ik huiver al bij voorbaat. Ik heb al genoeg beschuldigende blikken gezien, ben al vaak genoeg uitgehoord en als een stuk vuil behandeld bij de kinderarts, heb al vaak genoeg dingen 5x uit moeten leggen aan 5 verschillende mensen hoe iets gekomen is etc. En dan ongelovig aangekeken worden. Ik weet dat ze kindermishandeling voor moeten zijn, en dat vind ik ook heel goed in de gevallen waar dat daadwerkelijk nodig is. Alleen is het in ons geval NIET nodig en ben ik er het slachtoffer van en zie dat maar eens te bewijzen!

Ze zijn hier doorgeslagen in Nederland. Alles moet gecontroleerd worden. Ik krijg er de koude rillingen van. En mensen zeggen wel: Als je niets te verbergen hebt heb je niets te vrezen. Nou daar ben ik verre van zeker van hier in Nederland

Groetjes van Linda.

Jemig

Me: "....dat je bij een kind jonger dan 16 jaar een kopie van uw eigen identiteitsbewijs mee moet sturen. Geen letter over uittreksel geboorteakte."
Kijk aan. Veel gemopper over dat je per kind een uittreksel moet regelen en betalen, blijkt volgens me dat daar geen letter over in het bezwaarformulier staat. En ik ging netjes af op wat jullie hadden gezegd :-/

zie nu pas het bericht van Mijk.
Lekker, iedereen roept wat anders ik dacht dat jullie het bestudeerd hadden voordat je wat roept.

Het staat er wel

Geerke, het staat er wel, maar niet in de kop en uitleg. Het staat als voetnoot bij het hokje 'ik ben ouder van het kind Stuur een uittreksel uit het geboorterigister mee (niet ouder dan 3 maanden).
Groet,
Miriam Lavell

Miriam

Als ik na een ongeluk buiten westen ben en mij been weer in de poeier ligt 9 dat lijkt mijn zwakke plek..)vind ik het wel pretig als ze weten wat er allemaal al aan gesleuteld is.
En wat betreft 'hoe meer letters..' die letters zijn er nu ook, maar dan verdeeld over verschillende dossiers. In het AMC is dat nu gelukkig allemaal digitaal oproepbaar, waardoor arts A ook kan zien wat er bij arts B gebeurd is. En als er, zoals afgelopen jaar, een arts vanaf zee belt om te vragen wat er met zoons oog precie aan de hand is, hoe de laatste scans waren etc, omdat er iets mee was op dat moment, kunnen ze dat nu direct oproepen en hoeven er geen verschillende dossiers gezocht te worden, wat erg lastig is als er uit het buitenland gebeld wordt, en in dit geval kon het van levensbelang zijn direct en snel alle gegevens te hebben (gelukkig was het loos alarm). Daarom kijk ik er misschien anders tegenaan dan veel anderen en stel ik de voordelen voorop. Dat het zinvol zou zijn om alles zo kort enbondig mogelijk neer te zetten en snel oproepbaar vin dik ook, maar dat geldt ook voor de dossiers zoals ze nu overal liggen en foto's die weer elders zijn etc. (ik heb het meermalen meegemaakt dat dossiers van andere afdelingen onvindbaar waren...)

Miriam

{ "Anna:"Voorafgaand aan een operatie heb ik mijn verhaal achtereenvolgens aan de verpleegkundige, de anesthesist en de chirurg moeten doen. Echt drie keer hetzelfde. Terwijl al die personen die gegevens op papier voor hun neus hadden." Zo hoort het en dat moeten we niet kwijt raken." } Ik vond het soms zelfs heel akelig het verhaal wéér te moeten doen en het kostte verduveld veel tijd ook . Ik heb het niet over iets kleins als amandelen knippen of een gebroken arm, maar als er echt rotdingen aan de hand zijn waarbij je emotioneel en overdonderd bent, is het gewoon heel rot het verhaal steeds weer te moeten vertellen en aanhoren.

Zo, signaal verzonden

Ik heb zojuist een signaal afgegeven bij het CPB, via de link die hier aangedragen werd. Verder ga ik zeker bezwaar maken maar ik wil eerst weten of Miriam duidelijkheid kan krijgen over wat er met mijn bezwaar gebeurt, wat er met die gegevens van bezwaarmakers gebeurt en als het even kan, wacht ik totdat het CPB hier een uitspraak over doet. Maar ik heb nog wel een vraag, ergens hierboven (kan het zo snel niet terugvinden) stond dat je niet namens je kinderen bezwaar kunt maken als je een andere achternaam hebt. Hoe zit dat, kan iemand mij dat uitleggen?

Enneh geerke

je schrijft: "Veel gemopper over dat je per kind een uittreksel moet regelen en betalen, blijkt volgens me dat daar geen letter over in het bezwaarformulier staat. En ik ging netjes af op wat jullie hadden gezegd :-/"
Kijk, zó snel gaat het dus mis, als je er van uitgaat dat alles wat geschreven is, ook daadwerkelijk klopt. Je vergeet je eigen verantwoordelijkheid in het controleren ervan :-s

Alleen maar een netwerk

Reina:"Als ik na een ongeluk buiten westen ben en mij been weer in de poeier ligt 9 dat lijkt mijn zwakke plek..)vind ik het wel pretig als ze weten wat er allemaal al aan gesleuteld is."
Dat zal ook met het EPD niet kunnen. Men moet eerst je identiteit vaststellen en checken (is een procedure voor). Je moet dus bij zijn, of de arts moet één twee drie in godsnaam het risico nemen. Daarvan wordt een log bijgehouden. Als de arts verkeerd heeft gegokt, jij was het niet, of het bestand waarin hij heeft gezocht was niet nodig voor de behandeling, kan dat hem komen te staan op verwijdering uit zijn beroep.
Dat is een directere straf dan gewoon is bij euthenasie. Wat denk je, hoevel artsen zullen de gok wagen in nood?
Reina:"En als er, zoals afgelopen jaar, een arts vanaf zee belt om te vragen wat er met zoons oog precie aan de hand is, hoe de laatste scans waren etc, omdat er iets mee was op dat moment, kunnen ze dat nu direct oproepen"
Precies. De telefoon is ook genoeg. Dat er binnen het AMC (zijn behandelend artsen) gezocht kan worden, ligt aan het systeem van het AMC.
Het EPD voegt hier niets aan toe, behalve het gevaar dat niet jouw zoon en zijn geschiedenis in het AMC te voorschijn komt, maar een digitale dubbelganger.
Reina:"(ik heb het meermalen meegemaakt dat dossiers van andere afdelingen onvindbaar waren...)"
Dat blijft zo. Het EPD is niet meer dan een netwerkstructuur die op een nieuwe manier alle gezondheidsbestanden aan elkaar koppelt. De fouten die op afdelingen gemaakt worden, komen er gewoon in.
Reina:"Ik vond het soms zelfs heel akelig het verhaal wéér te moeten doen en het kostte verduveld veel tijd ook ."
Ja, dat is het ook. Maar het is wel nodig om je goed te kunnen behandelen. Het is ook nodig dat je behandelaars je over je helpen bij het doen van je verhaal. Dat staat of valt bij communicatie tussen mensen. ICT helpt daaraan geen moer aan. Het verleidt juist tot het niet meer communiceren tussen mensen en dat is gevaarlijk.
Groet,
Miriam Lavell

Opt-out en spraakverwarring.

Ik heb even wat huiswerk gedaan en vond het (zeer kritische) advies van het CBP over het EPD (dat in de wet trouwens ook LSP heet).
Het is inderdaad de bedoeling dat het EPD gaat werken volgens het 'opt out' systeem. Dat betekent dat wie wil vanzelf wordt opgenomen en wie niet wil bezwaar moet maken. Over dat bezwaar maken wordt een babylonische spraakverwarring voorspeld in dit advies (2007). Me dunkt, zie dit draadje, hier heb je 'm al.
Het CBP verzet zich niet tegen opt-out als manier om je patiëntenrechten te waarborgen. Dit zonder waarde-oordeel trouwens, meer met een open vizier naar de mogelijkheden:misschien kan dat best, als het maar duidelijk is.
Dat was het in 2007 niet en is het nu nog niet, zie dit draadje. Ik ga eens kijken of ik het wetsvoorstel kan vinden en kijken of deze werkwijze daar mee overeenstemt.
Groet,
Miriam Lavell

Tekst uit het advies.

2.5.3. Rechten van de patiënt

2.5.3.1. Inzage en informatieplicht

De artikelen 13a lid 2, 13c lid 1, 13e lid 3 en 4 en 13i lid 1 sub b onder 1 hebben betrekking op inzage door de patiënt van zijn epd-gegevens en van de loggegevens met betrekking tot zijn epd (3) .

Of de patiënt rechtstreeks (elektronisch) zijn epd moet kunnen raadplegen, is afhankelijk van de vraag of dat praktisch mogelijk is. Het recht van de betrokkene op toegang tot de gegevens, bijvoorbeeld op grond van artikel 35 Wbp, houdt niet noodzakelijk altijd rechtstreekse toegang in. Rechtstreekse toegang kan echter aanzienlijk bijdragen aan het vertrouwen in een EPD-systeem. Uit het oogpunt van gegevensbescherming is veilige elektronische identificatie en authenticatie een
voorwaarde voor de toekenning van rechtstreekse toegang, zulks om onbevoegden de toegang te beletten. Met een smartcard kan correcte elektronische identificatie van patiënten aanzienlijk worden bevorderd.

Opvallend is dat, zolang nog geen voorzieningen zijn getroffen voor elektronische toegang door de patiënt (art. 13a lid 2), inzage in het epd uitsluitend via de zorgverlener verloopt (art. 13e lid 3). Het “klantenloket” is hierbij volgens het wetsvoorstel niet behulpzaam (art. 13i). Gezien de opzet van het EPD (zie hierboven onder 1.2.) is dit voor de patiënt die alle hem betreffende gegevens in het EPD wil inzien onnodig bezwarend en is hier juist wel een rol voor het klantenloket weggelegd. De bedoeling van het klantenloket is immers dat de patiënt niet van het kastje naar de muur wordt gestuurd.
_______________
(3) epd (in kleine letters) wordt in dit advies gebruikt voor een individueel elektronisch dossier; dit in tegenstelling tot EPD (hoofdletters), dat gebruikt wordt in de context van het systeem.
_________________

In het wetsvoorstel ontbreekt de plicht tot actieve informatieverschaffing aan patiënten over het gebruik van zijn EPD. Het verdient aanbeveling te regelen dat patiënten regelmatig – bijvoorbeeld 1 of 2x per jaar - actief worden geïnformeerd over wie toegang heeft gehad tot zijn EPD.

2.5.3.2. Bezwaar tegen verwerking; verwijdering en afscherming van gegevens

De artikelen 13a lid 2 sub c, 13c lid 2, 13e lid 2 en 5 en 13i lid 1 sub b onder 2 hebben betrekking op de mogelijkheden van de patiënt om verwerking van zijn epd-gegevens te voorkomen of stop te zetten (opt-out).

Het gaat dan om het geheel of gedeeltelijk afschermen van de indexgegevens (art. 13a lid 2 sub c), het geheel of gedeeltelijk afschermen of vernietigen van de indexgegevens (art. 13c lid 2, art. 13i lid 1 sub b onder 2), bezwaar tegen (bepaalde) verwerkingen van indexgegevens, persoonsgegevens betreffende de gezondheid van de patiënt en patiëntgegevens (art. 13e lid 2) en het geheel of gedeeltelijk afschermen van de epd-gegevens (art. 13e lid 5).

Gezien het uitgangspunt dat niemand kan worden verplicht om aan het EPD deel te nemen, moet in het juridische kader worden voorzien in heldere procedures voor volledige en gedeeltelijke terugtrekking uit een EPD-systeem. In het wetsvoorstel is niet voldoende duidelijk geregeld hoe, waar en onder welke voorwaarden een burger zich kan “uitschrijven” uit het EPD en welke – al dan niet onomkeerbare – gevolgen dit heeft.

De opt-out mogelijkheden zijn geregeld in vier verspreide bepalingen, met deels overeenkomende, deels verschillende regimes en terminologie. Hierdoor rijzen vele vragen:

- waarom is “vernietigen” van de indexgegevens wel mogelijk in art. 13c lid 2 en niet in art. 13a lid 2 sub c?
- in hoeverre wijken de gevolgen van “vernietigen” van de indexgegevens af van “afschermen” van de indexgegevens?
- geldt het “bezwaar” in art. 13e lid 2 voor alle verwerkingen van art. 13d lid 1 sub b tot en met e tezamen, of wordt bedoeld bezwaar mogelijk te maken per individuele verwerking?
- wat zijn de verschillen in het gevolg van a)afschermen van de indexgegevens, b) vernietigen van de indexgegevens, c) bezwaar als bedoeld in art. 13e lid 2, d) het geheel of gedeeltelijk afschermen van de gegevens als bedoeld in art. 13e lid 5?
- sluiten deze opt-out varianten elkaar uit of zullen zij gecombineerd voorkomen?

Het CBP voorziet een welhaast babylonische spraakverwarring, terwijl juist op dit punt maatschappelijke discussie valt te verwachten en rechtszekerheid dient te worden geboden. Het CBP adviseert het gehele opt-out regime te concentreren in één wettelijke bepaling, die zo weinig mogelijk ruimte laat voor misverstanden. Daarbij dient rekening te worden gehouden met art. 7:455 lid 1 BW.

En hierbij kan opt-out dan opeens wel? (beetje o.t.)

Waarom voeren ze dat opt-out systeem ook eindelijk niet in bij de donorregistratie?
Hoe meer donoren hoe beter, dat is een wenselijk iets. Het EPD niet. En juist bij het EPD gaan ze wél met opt-out werken???
Wat een enorm moeilijke en ingewikkelde bezwaarprocedure trouwens. Moet je voor de grap eens achterop de folder kijken: die heeft een keurmerk van de Stichting Makkelijk Lezen. Mag ik even lachen?

Gezag niet zo belangrijk

Sancy:"Maar ik heb nog wel een vraag, ergens hierboven (kan het zo snel niet terugvinden) stond dat je niet namens je kinderen bezwaar kunt maken als je een andere achternaam hebt. Hoe zit dat, kan iemand mij dat uitleggen?"
Dat heb ik gemist. Het lijkt mij ook flauwekul. Het zal mij benieuwen of die wet daar überhaupt wat over zegt. Ik vind er ook niks over in het advies van het CBP.
Strikt genomen hebben alleen ouders die gezag hebben zeggenschap over de persoonsgegevens van hun kind. Of iemand gezag heeft, kun je niet aan de achternaam zien, ook niet als die wel dezelfde is. Daarvoor zou je het gezagsregister moeten raadplegen. Bovendien loop je ook nog het gevaar dat tinus en zijn vrienden op de proppen komen met de bewering dat gescheiden ouders dit niet in hun eentje kunnen beslissen.
Opt out is een bekende vorm van bescherming van gegevens en normaal gesproken wordt deze coulant toegepast. Wie niet wil, schrijft een briefje en wordt op het woord geloofd. Zelfs zonder kopie van een paspoort.
Dat komt omdat opt-out uit gaat van de gedachte dat niemand hoeft. Er is geen plicht of bittere noodzaak. In deze constructie is het beter iemand teveel uit de gegevensuitwisseling te laten, dan iemand te weinig. Opt-out kan makkelijker ongedaan gemaakt worden dan ongewild in zo'n systeem zitten.
Maar op de een of andere manier is dat hier helemaal op zijn kop gezet en juist dat is zo gek. Alsof men ervan uitgaat dat iedereen wil, of moet, en iemand teveel uit het systeem houden een zo ernstige aantasting van de rechten van die persoon op zou kunnen leveren, dat daar vooral geen vergissingen in gemaakt mogen worden.
Dat is volslagen onzin, want opt-out kan net zo makkelijk weer omgezet worden in toch meedoen. Deze vergissing is makkelijker te herstellen dan iemand in dat EPD opnemen die dat niet wil. Gegevens kun je alsnog delen, gedeelde gegevens kun je niet ongedaan maken, je kunt het hooguit stopzetten en ondertussen hopen dat er niet van alles is overgenomen.
Het is dus helemaal niet noodzakelijk om van kinderen over wie bezwaar tegen het EPD wordt gemaakt, hysterisch precies vast te stellen of zij wel jouw kinderen zijn en of jij wel gezag hebt.
Groet,
Miriam Lavell

Kinderen met andere achternaam

In de brief van Rosa: "De absurdheid wordt helemaal duidelijk als blijkt dat als je als ouder een andere achternaam hebt dan je kinderen dan kun je niet eens bezwaar namens hun maken."
En in de 2e voetnoot op het bezwaarformulier: "Achternaam [kind] moet hetzelfde zijn als de achternaam in het meegestuurde identiteitsdocument."
Oftewel als je gescheiden bent kan alleen de ouder met dezelfde achternaam als de kinderen namens hen bezwaar aantekenen (meestal vader)?? Zelfs als de kinderen bij de andere ouder wonen (meestal moeder). Fantantisch..... Mijn ex is het gelukkig met me eens en zal voor de kinderen bezwaar maken. Maar wat als die ex dit niet wil of onvindbaar is?
En hoe zit het als je partner overleden is en de kinderen zijn/haar naam dragen?

Hoe zit dat met die achternamen?

Nu lees ik her en der dat je geen bezwaar kunt maken voor je kinderen als zij niet dezelfde achternaam hebben als jijzelf. Ik lees zelf dat de achternaam hetzelfde moet zijn als het meegestuurde identiteitsdocument. In mijn geval is dat dus mijn paspoort waar mijn kinderen, met de achternaam van hun vader, ingeschreven zijn. Maar wel gewoon met hun achternaam uiteraard. Daar stuur ik dan toch ook een kopietje van mee, dus dat moet toch geen probleem zijn, of zie ik nu iets over het hoofd?
Goh, ik ben toch blij dat ik die twintig euro wel kan missen, zo vlak voor de decembermaand. Je zal toch tegen je kinderen moeten zeggen: sorry, maar Sint heeft dit jaar geen cadeautjes meegenomen, maar hij heeft WEL jullie privacy gewaarborgd... Wat ik ook van het systeem vind, de manier waarop je bezwaar moet maken vind ik schandalig!

Fokke en sukke

tesse:"Je zal toch tegen je kinderen moeten zeggen: sorry, maar Sint heeft dit jaar geen cadeautjes meegenomen, maar hij heeft WEL jullie privacy gewaarborgd..."
Dat is er een voor Fokke en Sukke!
Groet,
Miriam Lavell

Als je gescheiden bent

Miriam"Strikt genomen hebben alleen ouders die gezag hebben zeggenschap over de persoonsgegevens van hun kind. Of iemand gezag heeft, kun je niet aan de achternaam zien, ook niet als die wel dezelfde is. Daarvoor zou je het gezagsregister moeten raadplegen. Bovendien loop je ook nog het gevaar dat tinus en zijn vrienden op de proppen komen met de bewering dat gescheiden ouders dit niet in hun eentje kunnen beslissen."
Nou, dat is wel een serieus punt. Ik ga namelijk bezwaar maken, maar ik weet nog niet wat mijn ex vindt. Pingpongen (de ene ex maakt bezwaar, de ander trekt dat in) is ook geen optie.
Ik ben met je eens dat de vraag om een uittreksel zacht gezegd 'heel merkwaardig' is. Vooral omdat het systeem niet sluitend is.

Ook signaal afgegeven

wie weet helpt het