De druk wordt verhoogd bij het consultatiebureau ;)

En dan constructief voor de meelezer: Maak een filmpje voor de dokter. Maak er een serie van. Hou een dagboek bij. Zet er een schaal van 'erg' bij (score 1 : 5). Wees systematisch. Daar hebben dokters wat aan. Daarmee kun je relevante waarneming delen.

Deze moeders zijn zo druk, zo afgedraaid, zo kapot, de achterstanden zijn soms zo hoog dat dit eigenlijk een onmogelijke opgave is. Was het maar zo simpel!

doorverwijzing is niet hetzelfde als diagnose

Ik heb het ook gelezen en op zich een hoopvol bericht, toch? Jammer dat sommige mensen met autistische kinderen hier zich toch een soort van aangevallen voelen.

Verder, als je wordt doorverwezen door het consultatiebureau is er nog niet direct wat aan de hand. Wij hebben ook wel stomme adviezen gehad van het consternatiebureau, maar toch ook een heel zinvolle doorverwijzing naar de oogarts.

anoniem

'Ik denk niet dat het CB moet gaan observeren. Van een generalist moet je geen specialist maken en zeker niet met een cursus. Doodeng. Daarmee geef je onprofessionele en onkundige mensen het imago van kundigheid en zorgvuldigheid. Ze moeten gaan verwijzen. Laat ze niets zelf doen! Niet dat alle verliezers kundig zijn maar dat is weer andere materie.'

Om door te verwijzen zul je eerst moeten kijken (observeren) en áls je doorverwijst gaan ze niets zelf doen. Het lijkt er een beetje op dat jouw zinnen elkaar tegenspreken. Het consultatiebureau zou een lijst moeten hebben met 'symptomen' en bij een x aantal gewoon moeten doorverwijzen. Ik vertrouw er op dat er aan de andere kant dan iemand zit die er echt wat vanaf weet en dat de ouders in ieder geval meteen tips krijgen hoe er mee om te gaan. Zelfs al gaat het niet over autisme, die tips kunnen wel handig zijn. Later kan er nog eens over een echte diagnose worden nagedacht.

Anneque

" Er werd ont-zet-tend slecht naar mij geluisterd daar. Althans: ik moest alle zeilen bijzetten (overtuigend spreken, herhalen, drammen, et cetera) om gehoord te worden. En dat is niet iedereen gegeven, om voldoende assertief je boodschap over te brengen. Er zullen ouders zijn die zich met een kluitje in het riet laten sturen, gerustgesteld door een cb-vpk die alleen zinnen uit haar handboek opdreunt en niet naar de ouder luistert, of, doe eens gek, goed naar het kind kijkt."

Breek me de bek niet los.

Dit is alweer een aantal jaar geleden, toen ik meende dat zij er voor gestudeerd hadden en er dus wel meer verstand van zouden hebben dan ik, als moeder, die de kinderen dagelijks zag.

Ik heb véél geleerd in die tijd. Heb daar nu veel profijt van, plus freelancers als begeleiders, die er niet meteen van uit gaan dat moeder overbezorgd is en de helft van hun begeleidingstijd kwijt zijn aan allerlei door hun werkgever opgelegde protocollen (testen, evaluaties, formulieren, etcetera).
Die vormen sámen met mij ook nog eens een soort front tegen "instanties" (denk bijvoorbeeld aan herindicaties, scholen die lopen te suffen, stage/werk en zo).

Maar dat wiel heb ik wel met heel hard vallen (en weer opstaan) zelf moeten uitvinden.

AnneJ

"Tegenwoordig ben ik een 'betrokken' ouder in de dossiers.
Ik zal blij zijn als ik volgend jaar van die onzin af ben. Zal nog wel knokken blijven maar met minder ernstige gevolgen als dreigend verlies van mijn kinderen."

In die fase ben ik nu godzijdank aangekomen. Ik heb zelf ooit ook onder vuur gelegen bij BJZ, met de nodige dreigingen als gevolg van verkeerde aannames (mogelijk zelfs dossierverwisseling), en dat hakt er lelijk in. Ik heb ook een zorgbureau meegemaakt dat dreigde met BJZ als we niet deden wat ze zeiden. Daar zat dus die drammende begeleidster die waarschijnlijk de oorzaak is van de tijdelijke epilepsie van één van mijn kinderen, omdat ze die ontzettend onder druk zette. Ik zag en wist dat het niet goed was, maar ik stond machteloos! Tot mijn kind dus omklapte. Letterlijk. Daar sta je dan (weer) als moeder waar je vooral niet naar moet luisteren.

Nu mijn jongste kind ook tegen de meerderjarigheid aan zit, voel ik een enorme opluchting. Ik kan nu voor de kinderen (en mijzelf) opkomen zonder angst voor BJZ. Een opluchting en een bevrijding!

Maar ook na zo'n 8 jaar heb ik er nog steeds nachtmerries over als ik weer eens in de clinch lig met bijvoorbeeld de gemeente omdat er weer van alles fout gaat. Dat moet slijten, denk ik.

Pivotal response treatment

Om even terug te komen op de vraag van M Lavell: voor zover ik weet is autisme niet te genezen. In ongeveer 90% van de gevallen is er een genetische oorzaak voor autisme en daarmee is de erfelijke component bij autisme erg groot. Wat men denkt, is dat er waarschijnlijk niet één gen is dat autisme veroorzaakt, maar dat er bij mensen met autisme over het algemeen sprake is van een combinatie van aangedane genen. Autisme heeft hiermee duidelijk een biologische oorzaak, je kunt geen autisme krijgen door omgevingsfactoren (zoals een slechte opvoeding, overbezorgde of juist kille ouders). Ik mag hopen dat dat feit inmiddels overal en bij iedereen bekend is!!

Iemand met autisme kan met de juiste behandeling en een omgeving die goed inspeelt op de specifieke mogelijkheden en beperkingen van de persoon in kwestie, minder last krijgen van de symptomen die bij autisme horen (oa beperkingen op sociaal en communicatief gebied en problemen in de verbeelding). En daarmee vermindert de impact die het autisme heeft op de ontwikkeling van iemand. In die zin is autisme dus wel (in enige mate) remedieerbaar. En dat realiseert men zich tegenwoordig steeds beter. Een zeer positieve ontwikkeling wat mij betreft, want het wordt steeds duidelijker dat er absoluut 'winst' te behalen valt bij het behandelen van iemand met autisme.

Het blijft echter staan dat de oorzaak van de andere ontwikkeling op sociaal en communicatief gebied en in de verbeelding ligt in de manier waarop het brein van iemand met autisme informatie verwerkt. En daaraan verandert niets. Dus je zou kunnen stellen dat het autisme zelf onomkeerbaar is, maar dat iemand met de juiste tools en voldoende ondersteuning van de omgeving (ouders, leerkrachten, hulpverleners) soms wel in staat is om zich, ondanks het autisme, goed te ontwikkelen. Waardoor het autisme niet (meer) op de voorgrond staat, en minder invloed heeft op het functioneren van iemand. En heel soms (echt héél soms!) zelfs zo ver naar de achtergrond verdwijnt in iemands functioneren dat iemand niet meer voldoet aan de criteria voor een autismespectrumstoornis.

Ik werk bij een GGZ- instelling die veel expertise heeft op het gebied van autisme. Pivotal response treatment is een evidence based behandelmethodiek om de motivatie tot interactie en het gebrek aan vaardigheden op communicatief gebied te vergroten. Evidence based betekent in dit geval dat wetenschappelijk is aangetoond dat deze behandeling een positief effect heeft op de communicatieve en sociale ontwikkeling van kinderen met autisme. Kinderen die pivotal response treatment krijgen en wiens ouders en leerkrachten leren om deze technieken te gebruiken in het contact met de kinderen, gaan door hun toegenomen motivatie tot interactie meer 'open staan' in het contact met andere mensen en gaan daardoor makkelijker leren van normale dagelijkse situaties in plaats van dat dingen specifiek moeten worden aangeleerd en ingetraind. En dat maakt dat hun sociale en communicatieve ontwikkeling vaak enorm verbetert. Er zijn sterke aanwijzingen dat hoe jonger een kind is als er pivotal response treatment wordt ingezet, hoe beter de resultaten zijn. Dus in dat kader heeft vroegdiagnostiek absoluut meerwaarde!

M Lavell

"Kom dames, niet alleen maar afkraken."

Wat denk je waar ik al zo'n 20 jaar mee bezig ben? Signaleren, aan de bel trekken, deskundigen wijzen op wat ik zag en meemaakte (filmen was nog niet zo vanzelfsprekend)... Het was alsof je tegen de stroom in door een modderstroom moest lopen.

Met het risico dat je opeens een foute medewerker treft bij BJZ, die niet goed kan lezen en luisteren en opeens met een ondertoezichtstelling zwaait als je hem wijst op verkeerde aannames die hij doet. Of dat je kind door een begeleider zo overvraagd wordt dat het helemaal mis met hem gaat.

Wat dat met je kind, met jezelf, met je hele gezin doet is niet te beschrijven. En het ging toch al niet zo lekker.

Zoals ik al schreef: na al die jaren knokken ben ik er in geslaagd goede, deskundige mensen te vinden die mijn kinderen als individu met eigen talenten en beperkingen begeleiden en niet als "de autist, en trek nog maar een doos picto's open", die met me meevechten als dat nodig is, maar ook op een heel goede en vooral respectvolle manier tegengas kunnen geven als we van mening verschillen. Ik hoef het eindelijk niet meer alleen te doen.

Wat het remedieerbare van autisme betreft: ik heb het idee dat men daar nog niet alles over weet. De kijk op autisme verandert nog steeds, men ziet ook verschil tussen autisme bij mannen en bij vrouwen, er wordt gekeken naar wat een autist nodig heeft, ik denk dat er best nog wel veel meningen bijgesteld gaan worden in de toekomst. Erfelijkheid speelt zeer zeker een rol, maar hoe zit dat bijvoorbeeld met de gevolgen van complicaties tijdens zwangerschap en geboorte?

Er wordt nog maar sinds kort echt serieus gekeken naar autisme. En ik weet van heel dichtbij dat men in de GGZ ook nog niet overal van de laatste inzichten op de hoogte is. Wegens de privacy van de betrokkenen geef ik geen concreet voorbeeld, maar ik heb nog vrij recentelijk een staaltje onkunde meegemaakt bij een volwassene met sterk vermoeden van autisme die de psychiater bezocht voor een diagnose, daar lusten de honden geen brood van.

We hebben nog een lange weg te gaan... Maar dat begint met luisteren naar de betrokkenen. De ouders, bijvoorbeeld.

In 20 jaar is veel veranderd

Hortensia ik weet niet wat jij de afgelopen twintig jaar gedaan hebt. Daar heb ik het ook niet over.

Ik weet wel dat er nogal wat veranderd is de afgelopen 20 jaar.

Een onderdeel van al die veranderingen vind je in de link die Annej gaf. is http://www.autisme.nl/autisme-nieuws/oktober-2014/nva-pleit-op-autismecongres-voor-vroegsignalering-en-gespecialiseerde-autismecentra.aspx

Het is een manier om kinderen met autisme niet te laten verzuipen in nieuwe regels rond de jgz.

"We hebben nog een lange weg te gaan... Maar dat begint met luisteren naar de betrokkenen. "
Ik zou er niet op rekenen. Luisteren in heel erg moeilijk. In een ander draadje werd al besproken hoe het AMK heel veel meldingen van professionals opvat als een vraag om advies. Dat gaat ook over slecht luisteren.

Het gaat bovendien ook over slecht praten. Over te veel verwachten. Over denken dat je wel begrepen zult worden. Dat die andere partij, de deskundigen, wel zullen weten wat er nu verder moet.
Zo zit de wereld niet in elkaar.

20 jaar geleden niet en nu nog steeds niet.

"filmen was nog niet zo vanzelfsprekend"
Kijk, nog zo'n verandering. Dat is het nu wel, desnoods met je telefoon.
Dat zou kunnen helpen.

Van de link van Annej begrijp ik dat het niet om de remedieerbaarheid van autisme zelf gaat, maar om het zo snel mogelijk beperken van mogelijke complicaties (frustratie, faalangst, slechte relatie met ouders, etc.)

Lijkt me niet verkeerd als uitgangspunt.

Remedieerbaarheid

Zoals in meer gevallen leer je kinderen gewoon zelf slecht gedrag aan als je niet goed weet om te gaan met wat ze nodig hebben omdat je dit niet ziet, niet begrijpt, er geen beeld bij hebt. Het onbegrip leidt tot psychische schade waar kinderen met autisme toch al vaak kwetsbaar zijn op meerdere fronten.
Echter, zonder helder aanbod aan ouders kun je meer schade aanrichten dan dat je voorkomt.
Hoe eerder je terecht komt in de jeugdhulpverlening des te eerder krijg je te maken met het wespennest, de botsing van professionele en politieke meningen, de slechte positie die je als ouder hebt en de tegenwerking tot aan ernstige tegenwerking die je gezin vernietigt.
Ik pleit er voor om het toch maar zo te laten want je denkt dat men toch nu wel weet dat autisme niet van verwaarlozing komt maar in het licht van het kindermishandelingscircus komt het wel van verwaarlozing.
En als je vermoedens hebt zoek het dan zelf uit via de huisarts, lees eens een boek, spreek eens iemand, surf eens ergens.
Je kunt zelf veel beter schade voorkomen door jou begeleidende houding dan door het aan een 'deskundige' te vragen. Dat is risicovol.
Ik houd mijn hart vast want tot nu toe zou ik adviseren om eens een gesprek aan te gaan met de huisarts. Die is ook niet in alle gevallen op de hoogte maar zonder meldplicht wel de beste kandidaat om even met jou mee te denken en daar een passend aanbod uit het bestaande netwerk bij te bedenken.
Met meldplicht ben je ook daar de sigaar want onbegrepen gedrag dat echt tot grote spanningen kan leiden kan aanleiding zijn tot indekgedrag waarna je alweer zuur bent.
Dus: zelf schade voorkomen prima, instellingen die dat kunnen zijn moeilijk te vinden zonder het risico op enorme schade voor je kind.
Dan maar liever een 'brandend huis'.

Even ter herinnering: OOL

http://www.ouders.nl/artikelen/ouders-online-roept-op-tot-betere-jeugdzorg

"Dit heet 'vroegsignalering': het zo vroeg mogelijk opsporen van kinderen in nood, waaronder gevallen van kindermishandeling. Dit betekent dat een grotere groep ouders dan nu het geval is, te maken gaat krijgen met vormen van controle die met deze vroegsignalering gepaard gaan."

" Ouders en kinderen zijn er meer bij gebaat als op het juiste moment de juiste zorg beschikbaar is. Zo licht of zo zwaar als nodig is. Dat dat in het huidige systeem niet lukt, los je niet op door nog eerder zicht te willen hebben op kinderen en gezinnen."

"Kinderen en gezinnen die wel in beeld zijn, krijgen niet de juiste zorg, óf het duurt heel lang voordat er eindelijk passende hulp komt, bijvoorbeeld in de vorm van gezinsondersteuning voor een langere periode. Om nog maar te zwijgen over het traumatiserende effect van de geboden jeugdzorg voor kinderen en hun ouders."

Er was ook nog een bericht over een ouder die met vragen over haar zeer jonge kind naar het CB kwam en daarna door opvolgende hulpverleners onverwacht thuisbezocht werd en wantrouwig benaderd alsof het om (alweer) 'kindermishandeling' zou gaan.
die kan ik even niet vinden.

Maar inderdaad, die houding. Niet de ouder kan vragen maar de hulpverlener stelt. Daar gaat het fout.

code rood

Zo heet dat bij het CB. Toen bij mij de borstvoeding niet lekker liep, bood het CB aan om thuis te komen om te komen kijken. Was ik blij mee. Dan kreeg ik code rood in het systeem werd er bijvermeld. Wat ze niet zeiden was wat die code rood betekende: dat is hun code 'er is iets mis,' en daar valt alles onder, dus ook verdenking van kindermishandeling, huiselijke problemen, etc. etc. Als ik dàt geweten had, hadden ze hun hulp kunnen houden (die overigens ook niets toevoegde). Verder hebben we er geen narigheid van gehad. Maar het heeft me wel geleerd om op het CB alleen maar soicaal wenselijke antwoorden te geven en als er iets was alles zelf te regelen en uit te zoeken. Als je alle zaken op een hoop gooit, is de kans mij te groot dat degene die komt niets anders weet dan die code en helemaal niet gaat kijken naar de problemen.

Diverse autismebenaderingen in begeleiding

https://en.wikipedia.org/wiki/Autism_therapies#Sensory_integration

Waaronder PVT dat ook zeker handvaten kan bieden al is het wel een gedragssturend model. Enerzijds heb je gedragsmatige benaderingen anderszijds benaderingen die uitgaan van het kind zelf zoals Sonrise.

Het is moeilijk om de effectiviteit van programma's aan te tonen. Het staat of valt ook met de kwaliteit en de inzet en de deskundigheid van de behandelaars en de inzet van ouders en kind. En soms vele vrijwilligers.

https://en.wikipedia.org/wiki/Reuven_Feuerstein
Daarnaast spreekt ook de benadering van Feuerstein mij aan. Met name dat je als ouder intermediair bent tussen jouzelf en de wereld en dat je je kind helpt om toegang te krijgen.

Genezen van autisme?

Ik las laatst een artikeltje (ook in de Volkskrant) dat bij een deel van de normaal begaafde autisten na de puberteit zo weinig autistische kenmerken meer te vinden zijn, dat ze bij hertesten niet meer binnen het autistisch spectrum vallen. Dus ja, bij sommige kinderen lijkt het autisme te verdwijnen. Ik vermoed vooral bij de PDD-NOSsers.

Weet iemand wat de criteria zijn waarop de CB's gaan letten? Ik kan ze (nog) nergens vinden, maar vermoed dat ze vooral klassiek autisten gaan vinden. Ik betwijfel of mijn PDD-Nossers op tweejarige leeftijd gediagnosticeerd zouden zijn.

En dan vraag ik me af: leuk, die vroegdiagnoses, maar wie gaat die gezinnen allemaal begeleiden? Jeugdteams bij noodlijdende gemeenten? Overbelaste Centra Autisme of vrijgevestigde kinderpsychiaters die nu al een maandenlange wachtlijst hebben?

Begrijp me goed, ik ben voor vroegtijdige onderkenning en begeleiding van ouders. Maar ik ben, door ervaring wijs geworden, ook een beetje cynisch.

Autisme herkenning

https://www.ncj.nl/richtlijnen/jgzrichtlijnenwebsite/details-richtlijn/?richtlijn=25&rlpag=959

Eerst wat korte testjes en dan verder.

https://www.ncj.nl/richtlijnen/jgzrichtlijnenwebsite/details-richtlijn/?richtlijn=25&rlpag=974

De testen van de jeugdgezondheidszorg.

"Samenvattend: stappen bij vermoeden van ASS tot 4 jaar
De JGZ-professional zet achtereenvolgens deze stappen:
Van Wiechenonderzoek
Anamnese afnemen en andere oorzaken uitsluiten (gehoor, visus, dysmorfieën, enz.)
CoSoS/ESAT
Beoordeling voor de toeleiding naar vervolgdiagnostiek
Coördineren van zorg
De klinische blik van de professional en het gevoel/expertise van de ouder (want deze is immers de grootste deskundige van hun kind!) zijn van groot belang voor de beoordeling.

Op indicatie kan de JGZ professional advies vragen (consultatie) aan de kinder- en jeugd GGZ."

mate van autisme

"....bij een deel van de normaal begaafde autisten na de puberteit zo weinig autistische kenmerken meer te vinden zijn, dat ze bij hertesten niet meer binnen het autistisch spectrum vallen. Dus ja, bij sommige kinderen lijkt het autisme te verdwijnen. Ik vermoed vooral bij de PDD-NOSsers."

PDD-NOS is natuurlijk ook een schimmige diagnose. Heel veel mensen hebben autistische trekjes, en een PDD-NOSser heeft er wat meer. En kinderen die niet goed in hun vel zitten kunnen ook autistische trekjes gaan vertonen, zoals hoogbegaafde kinderen. Ik kan me voorstellen dat zulk soort autisme inderdaad over kan gaan.

Jamie, heel letterlijk sluit het elkaar uit, ja dat klopt.
Ik huiver bij de gedachte dat er bij het CB cursussen gegeven worden om autisme te herkennen. Dat is zo specialistisch naar mijn idee, daar moeten ze zich verre van houden. Verwijzen naar de huisarts, dat lijkt mij beter. Trouwens, stel je voor dat ze een kind met autisme herkennen wat kunnen ze dan nog? Alsof ze een netwerk hebben van diensten. hulpverleners met kennis van 't spectrum. Ik zie daar voornamelijk ellende van komen.

De vraag is ook of dat nodig is. Luister naar de ouders, dat zijn je ogen en oren.

Ik geloof er niet in dat autisme overgaat. Wel dat het lastig te ontdekken is, dat weinig mensen de kunde hebben het te zien en goed in te schatten. Per slot van rekening is het ook een spectrum-aandoening en dat maakt dat zoiets vraagt om goede testen en het juiste inzicht.

Ja het is nodig

Ik begrijp niet waarom jullie zo slecht lezen.

De functie van het cb als voorportaal voor verwijzing naar autisme specialisten (voor verdere diagnose en evt behandeling) is nodig omdat de financieringsstructuur van de ggz voor kinderen is veranderd.
Met als gevolg dat de huisarts ook naar het cb verwijst.

De situatie dat je op eigen initiatief en zonder het cb of gemeentelijk jeugdzorg terecht kon bij specialistische kinderpsychiatrie, is voorbij.

Het optuigen van het cb met een beetje kennis maar vooral bekendheid met het loket van het specialisme dat over autisme gaat - verwijs bij score x of y voor verder onderzoek naar dat loket - is er om in de huidige omstandigheden te redden wat er te redden valt.

Met ervaringen uit het verleden heeft het niks te maken. Het heeft bovendien niks te maken met opvattingen over autisme.

Het heeft alles te maken met de manier waarop geestelijke gezondheidszorg voor kinderen georganiseerd is.

wel nodig ja

"Trouwens, stel je voor dat ze een kind met autisme herkennen wat kunnen ze dan nog? Alsof ze een netwerk hebben van diensten. hulpverleners met kennis van 't spectrum. Ik zie daar voornamelijk ellende van komen.

De vraag is ook of dat nodig is. Luister naar de ouders, dat zijn je ogen en oren."

Autisme is naar mijn mening echt wel iets waarvan het prettig is dat er iemand meekijkt met de ouders. In mijn omgeving zijn er een aantal gezinnen met een hoogstwaarschijnlijk autistisch kind. Die ouders herkennen het zelf wel, maar vinden niet dat er iets mee hoeft (deels omdat ze zelf ook auti-trekjes hebben). Zelfs een gezin waar al een ouder kind was gediagnosticeerd na een hoop ellende, met wie het nu een stuk beter gaat na hulpverlening. Met het tweede kind gaat het ook weer niet lekker (slaan en bijten op school, buitenbeentje) maar de ouders vinden ingrijpen niet nodig. Het ligt allemaal aan de boze buitenwereld.

Dat kinderen met ASS soms in het geheel niet prettig zijn in de omgang (om eerlijk te zijn, ik erger me dood aan sommige exemplaren) en sociaal niet lekker meekomen is misschien niet te voorkomen bij autisme. Als blijkt dat zij daarin wel leerbaar zijn, lijkt het me een goed idee als daar wat ondersteuning van buitenaf bij komt. Beter voor het kind, de ouders en de omgeving.

Moeilijk, moeilijk

Nou is het beslist waar dat sommige ouders, mogelijk door eigen autismetrekken, lastig 'leerbaar' zijn, maar dat zou dan ook een kwaliteit kunnen zijn van echte hulpverlening.
Ik ken hier ook een gezin dat na herhaalde diagnosticering, door jeugdzorg begeleid, maar heel langzaam het licht aangaat. Het gezin ligt dan nu ook inmiddels al jaren uit elkaar waarbij het kind met autisme maar steeds net niet de juiste hulp of voorziening kreeg. Of hulpverlening waar het alleen maar van achteruit kachelde.
En wat een 'professionals' en rechtzaken daar allemaal om heen hangen.
Dan denk je toch: waren die ouders er nou voor het halen van een diagnose of voor passende hulpverlening? Maar na de diagnose is het blijkbaar erg zoeken.

"slaan en bijten op school"

Uit het artikel in de Volkskrant, laatste alinea: "Historica Angela Crott, die promoveerde op het beeld van jongens en daar verschillende boeken over schreef, vreest wel dat er steeds minder tolerantie komt voor ander gedrag. 'Kinderen doen soms rare dingen, maar die gaan vaak ook gewoon weer over. Er wordt veel te snel gezegd dat iemand afwijkt.'"

Daar ben ik ook bang voor. Voor veel te veel intolerantie:

"Dat kinderen met ASS soms in het geheel niet prettig zijn in de omgang (om eerlijk te zijn, ik erger me dood aan sommige exemplaren) en sociaal niet lekker meekomen is misschien niet te voorkomen bij autisme."

Hier zakt mijn broek van af... werkelijk waar. Bah, wat respectloos en wat weinig begripvol voor het anders zijn van mensen, voor het récht op anders zijn!

Verder vraag ik me af welke acht 'alarmsignalen' het zijn waar op gescreend gaat worden. Weet iemand dat? Aan de twee die worden genoemd (lachen naar de ouders met 8 weken en zinnen van 2 woorden spreken als je twee bent) voldeed mijn zoon prima. Toch heeft hij behoorlijk autisme.

Waar ik bang voor ben is dat jou als ouders de regie wordt ontnomen. Ik hoop inderdaad dat er 'alleen maar' wordt doorverwezen naar autisme-deskundigen. Ik hoop niet dat het in de praktijk zo wordt dat er zelf een soort diagnose wordt gesteld. En dat je daar als ouder maar mee moet instemmen, omdat je anders een niet-meewerkende ouder bent. Daar hebben wij namelijk ervaring mee.

Dan zit je straks met een diagnose waar je wellicht niet achter staat. Of je zit met een opgedrongen behandeling waar je niet achter staat. Of je zit met een interpretatie van autisme waar je niet achter staat.

Het idee is prima, maar ik ben inmiddels enorm wantrouwend naar dit soort instellingen toe, in Nederland, want er is hier iets heel naars gaande. Wantrouwen naar ouders (de ouder al vanzelfsprekend als potentiële mishandelaar), en ouders die door de instanties niet serieus worden genomen.

Wat je als ouder wel kunt doen? Iemand hierboven schreef het al: maak zelf een dossier. Stel duidelijke vragen, geef duidelijke voorbeelden, noteer wanneer wat plaatsvond, maak idd filmpjes (dat is nu gelukkig veel gemakkelijker), en laat je niets in de maag splitsen.

Want wat als het cb vindt dat jouw kind een duidelijk schoolvoorbeeld is van autisme, maar jij bent het er niet mee eens? Of je wilt een heel ander soort behandeling?

Autisme, het is voortschrijdend en vooral ook heel veranderend inzicht. Van standaardopvattingen zoals dat autisten niet empatisch zijn tot een steeds meer opgang krijgende theorie (die ik zelf ook aanhang) namelijk de theory of the intense world: autisme is een prikkelverwerkingsstoornis. Prikkels komen veel te heftig binnen, wat zorgt tot overload en overprikkeling. Autisten proberen dus vooral veel prikkels buiten te sluiten en dat zorgt voor het autistische gedrag (even kort samengevat).
"Behandeling" is dan gericht op het leren beheerst binnenkomen van prikkels, telkens een beetje meer...

Een kind alleen maar leren om ouders aan te kijken... zonder dat je kijkt waar dat aankijken voor staat... tja, daar ben ik zelf niet zo voor. En wat als je als ouder die keuze niet meer kunt maken, maar gedrongen wordt in een therapie die afhangt van de waan van de dag.

Vroegsignalering, prima! Early intervention, ook prima. Maar dan wel als ik het zelf mag bepalen. Na ruime informatie, prima, maar ik wil wel zelf eigen regie. Anders riekt het toch te veel naar staatsopvoeding, allemaal standaard gedrag, en afwijkend gedrag wordt gezien als een aberratie en moet verdwijnen...

Het kan nog net

"Op indicatie kan de JGZ professional advies vragen (consultatie) aan de kinder- en jeugd GGZ"

Je kunt nu nog zaken voor zijn door je via de huisarts naar de jeugd ggz te laten verwijzen, liefst vrijgevestigd.

Wat ik uit deze tekst begrijp is dat men het, het stellen van de diagnose en een mogelijk vervolgtraject, aan de jeugdarts wil gaan overlaten, wat Miriam al meldde. Gezondheidszorg voor kinderen wordt gratis via de jeugdarts.

Zullen hele goede types tussen zitten, maar je wilt niet dat de overheid op deze wijze greep krijgt op jou gezin. Hele slechte ervaringen mee.

bedankt mirreke

HELEMAAL eens.
Ik beschrijf het ook als een prikkelverwerkingsstoornis. Wist niet dat dat in opkomst was. Zoon hier is ook best sociaal. En hij lachte zooooo lief met 6 weken, ik zie het nog voor me. Heus dat hij ook die simpele zinnen wel kon toen hij 2 was.
En empathie heeft bij wat ik heb gezien weinig met ASS te maken. Vaak is het eerder empathischer. Ik heb nog niet gehoord over ASSers die niet empatisch waren, maar het kan wel eens zijn dat ze er in door slaan. Zie reactie in een andere draad over een kind dat het onbegrijpelijk vindt dat de klas een invalkracht eens flink uittest.

Maar wat is 'autisme' nu precies

Ja, uiteraard en zijn absoluut personen/kinderen bij wie dat zeer duidelijk is en ook de aanverwante problemen.
Maar hoe zit het met iemand die extreem verlegen is of extreme heimwee heeft. Is dat niet ook een vorm van autisme? Of erg perfectionistisch of niet van rommeltjes houdt en een vrij kale, rustige kamer wilt. (of een combi van die dingen). Zou je bij een dergelijk persoon ook niet andere 'trekjes' vinden als je er naar zoekt? Ondanks dat die persoon verder redelijk normaal functioneert en redelijke normale contacten heeft?
Ik vroeg me dat eigenlijk ineens af.

pardon hoor... respectloos?

"Bah, wat respectloos en wat weinig begripvol voor het anders zijn van mensen, voor het récht op anders zijn!"

Mag je ten koste van alles en iedereen (ook jezelf) anders zijn? Sorry hoor, ik maak hier genoeg al of niet gediagnosticeerde autistische kinderen mee (in de klas van mijn kinderen, op de sport, in de buurt) die met hun gedrag de sfeer in de groep nogal bepalen in negatieve zin. Daarmee bedoel ik helemaal niet dat die kinderen het expres doen. Vinden dat iedereen maar begripvol moet zijn als je kind op de sportclub elke keer dat hij verliest hysterisch wordt - en daarmee wedstrijden voor het hele team feitelijk verpest (het gaat om een teamsport - 8-10 jarigen), gaat best wel ver. Ik vind ook niet dat een kind in de klas dat gaat bijten en slaan als iemand per ongeluk iets te dicht in de buurt komt of het verkeerde woord zegt, daar 'recht' op heeft. Het buurmeisje dat 5x op een dag aanbelt of onze kinderen komen spelen en geen 'nee' accepteert. Het meisje is inderdaad anders, dat mag best, maar mijn kinderen hebben ook het recht om niet met haar te willen spelen. De ouders van dat meisje kan ik net zo goed respectloos noemen, doordat ze het kind niet duidelijk maken dat ze niet kan blijven aandringen want ze daar 'niets mee kunnen want ze heeft PDD-NOS'.

Je hoopt toch

Dat ook elders je kinderen even de aandacht krijgen die ze nodig hebben door volwassenen die kalm weten te blijven en situaties weten te sturen en te voorkomen. Omdat het kinderen zijn die vaak meer uitleg en sturing nodig hebben dan andere kinderen. Moeilijk misschien. Kan ook niet altijd denk ik.

inderdaad

Ik denk ook niet dat iedereen dat kan, en ook niet dat het altijd kan. In een klein klaslokaal met 28 leerlingen kan het bijna niet anders of iemand komt dicht bij je in de buurt. Het is ook lastig om bepaalde doorsnee woorden niet te zeggen (je moet echt denken aan Monty Pythons Holy Grail, de scene van de knights who say 'Ni'!, en dat de knights niet tegen het woordje 'it' kunnen).

Ik moet mezelf ook goed voorhouden dat het kind het niet kan helpen (het buurmeisje), maar intussen wordt het daar allemaal niet veel minder vervelend van. Misschien wordt het andere kind op de sportclub inderdaad niet goed begeleid, maarja. Op een sportclub zijn ook maar vrijwilligers en geen professionals natuurlijk. Momenteel worden partijtjes niet eerlijk gespeeld (in het voordeel van het ASS-kind), om de lieve vrede te bewaren.

Sportclub

Sommige sportverenigingen hebben ook een apart team voor kinderen met uitdagingen, g-teams. Je kunt ook een avond organiseren voor de vrijwilligers met informatie, of begeleiding vragen aan overkoepelende organisaties voor de sport of de NVA/Balans.

http://www.knvb.nl/doe-mee/speler/g-voetbal

"Voor vragen, opmerkingen of suggesties over G-voetbal of voetballen met een beperking kun je terecht op: [email protected]"

Er zijn meer overkoepelende sportverenigingen die op vraag begeleiders of sprekers voor een avond kunnen leveren. Voor sportvrijwilligers en/of ouders.

Ik ben ze regelmatig tegengekomen. En heb zelf ook weleens een voordracht gehouden.

Want laten winnen is een keer leuk maar lijkt me niet echt een passende oplossing.

lieverdje

"het ASS-kind", doe me een lol zeg. Dat jij toevallig een voorbeeld hebt van een kind dat niet met de omgeving kan omgaan, dat wil niet zeggen dat alle kinderen met ASS niet in een team kunnen meedoen, bijten of aan de deur zeuren. Kom op zeg, zulke dingen heeft mijn zoon nog nooit gedaan.

ook even

Ik moet in een bepaald opzicht Lieverdje gelijk geven. Ik snap heel goed dat ouders van kinderen met ass zich aangesproken voelen. Maar mijn kind heeft ook een kind in de klas gehad voor wie eigenlijk een gewone klassituatie iedere dag een opgave was. Boosheid, bijten en zelfs een paar keer zijn de stoelen door de klas gevlogen. Juf liep weg, kinderen bleven in angst achter. Toen is het kind de hulpverlening (einde bovenbouw bo) ingegaan en heeft het goede begeleiding gekregen. Voor de klas fijn maar vooral voor het kind fijn.Was dat jaren eerder gebeurt, dan had de klas een fijnere tijd gehad en vooral het kind zelf. Die fleurde helemaal op.
Verder, die g-teams zijn zo'n vergaarbak van kinderen met verschillende achtergronden, dat ik kinderen ken die liever sporten in een gewoon team, vanwege het sportieve gedeelte. En dat snap ik heel goed. Alleen heb je dan wel te maken met al dan niet goedwillende vrijwilligers die niet in de materie thuis zijn. En dat kan wel eens mis gaan.