Puber met autisme wil niet meer naar vader
We zitten momenteel in een lastige situatie met onze 15 jarige dochter met ASS (PDD NOS).
Toen ze 12 was zijn we gescheiden en na een aanvankelijk lastige periode waarbij uiteindelijk de rechter uitspraak heeft gedaan over de omgangsregeling gaat het tussen ex en mij nu weer aardig goed.
Hij woont inmiddels (eigenlijk bijna gelijk al) samen met zijn vriendin en ze hebben samen nog een kindje gekregen.
Mijn dochter voelt zich daar niet fijn, de verstandhouding met haar vader ligt niet op 1 lijn en daarnaast heeft ze grote moeite met haar kleine halfzusje. Ze is de helft van de tijd daar.
Complicerende factor is ook nog eens dat ze met sociale angsten zit en het naar school gaan al een tijd een grote uitdaging is. Zelfstandig naar school gaan lukt niet, het is brengen en halen, vaak maar voor een uur naar school als het al lukt dus in de week dat ik de kinderen heb kan ik niet naar kantoor (gelukkig kan ik dan thuis werken en is er ruimte vanuit werkgever).
We hebben inmiddels hulpverlening, waaronder ambulante begeleiding en zij geven wel kaders aan en advies hoe met de situatie om te gaan.
Aan vader zie ik dat hij echt zijn best voor haar doet, maar mijn dochter heeft steeds meer moeite met de wekelijkse wissel.
Ze klapt helemaal dicht bij de wissel (inclusief tics en verlies van contact met haar) waardoor het steeds moeilijker wordt om de wissel überhaupt te laten plaatsvinden.
Hulpverlening geeft aan dat het in deze fase wel belangrijk is deze wissel in stand te houden, omdat het nu hieraan toegeven betekent dat de vermijding, ook naar andere zaken, alleen maar groter zal worden.
Maar mijn moederhart breekt. Ik ben regelmatig helemaal kapot na zo'n wissel en voel me vreselijk schuldig. Een deel in mij heeft zoiets van, laat haar maar hier blijven, dit kan zo niet langer.
Maar ik ben bang dat ik haar daarmee juist beschadig, ben zelf opgevoed door een overbezorgde moeder met allerlei problematiek, en wil niet dat ik ongewild een stukje van deze opvoeding meegeef aan mijn kinderen.
Daarnaast is het voor mij ook niet haalbaar om volledig voor haar te zorgen in de huidige modus waarin ze weinig zelfstandig is en eigenlijk het grootste deel van de dag op de bank op haar ipad doorbrengt. <- dit proberen we ook wel te doorbreken btw, ze gaat regelmatig mee wandelen met de hond, heeft sinds kort een verzorgpony waar ze af en toe heen kan.
Maar ik heb ook mijn werk, en heb het ook nodig om op te laden want deze situatie put mij volledig uit.
Ik zoek niet per sé naar een oplossing hier, aangezien er al hulpverlening is. Maar misschien is er wat herkenning, of tips/ideeën vanuit een andere invalshoek?
Overigens bleek hier dat de wissel eruit halen niet hielp bij het naar school gaan. Het gaf kind wel meer rust.
Kan je niet het gesprek nogmaals aangaan met vader en de tussenoplossing voorstellen gedurende een bepaalde proefperiode. Dan samen communiceren aan dochter. Dus wel een duidelijk stramien, maar eentje wat hopelijk beter passend is. En dan aangeven dat jullie na die proefperiode samen met zijn drieën bekijken of het zo beter loopt ?
Ik ben het eens met je analyse dat er nu waarschijnlijk veel onrust bij dochter zit die energie kost, waardoor het op andere domeinen (school) ook minder loopt.
Vanuit mij een ernstige waarschuwing om niet de held uit te proberen te hangen en vanuit je gevoel voor je kind mee te gaan in beëindigen co-ouderschap. Als dat betekent dat het leven voor jou helemaal om de problematiek van kind gaat draaien, is dat helemaal geen oplossing. Niet voor jou maar ook niet voor je kind. Ik snap die hulpverleners wel. De grens tussen helpen en problematiek faciliteren is flinterdun! Als je niet uitkijkt, laat kind zich helemaal achterover vallen. En dat is het laatste wat je wil.
Ik heb jarenlang in een enigszins vergelijkbare situatie gezeten en ben daar zwaar overbelast door geraakt. En het heeft kind niet geholpen dat ik alsmaar meebewoog want die is alsnog tergend langzaam afgegleden, uiteindelijk uitgevallen op school en lag tot voor kort hele dagen somber in bed. Hij is kort geleden door een crisis bij vader terechtgekomen omdat het hier echt niet meer ging. Maar het is echt heel erg hoog moeten oplopen want hij ging jarenlang maar heel mondjesmaat naar vader. Met zoon speelt ook woede en agressie dus dat maakt het nog veel lastiger als alleenstaande moeder.
Ik ken nog drie ouders met autistische kinderen waarbij de andere ouder uit beeld is (in twee gevallen door overlijden) en ook die bezwijken/bezweken haast onder de zware last van het alleenstaand ouderschap. En ook in hun geval helpen hun zware inspanningen hun kinderen evengoed niet. Die ene dochter is net als jouw kind en die moeder is inmiddels al ruim een half jaar met een zware burn out thuis en knapt natuurlijk helemaal niet op omdat de stress juist thuis is. Ze wordt vanuit werk onder druk gezet om weer te starten maar kind gaat intussen steeds minder naar school, moet gebracht en gehaald en durft niet alleen te zijn. De moeder zegt: ‘Kind durft steeds minder en sinds ik thuis ben, leunt ze alleen maar zwaarder op mij.’ Maar ze kan ook niet zomaar weer aan het werk want ze is totaal uitgeput. In beide andere gevallen zijn de kinderen na heel veel ellende opgenomen en dat lijkt goed uit te pakken. Het ene kind is heel erg gegroeid. Het andere redt zich sindsdien redelijk. Maar in beide gevallen is de relatie tussen ouder en kind verbeterd doordat het kind losser is van de ouder.
Het klinkt heel hard naar het kind om te zeggen: niet op je nemen. En dat is het ook. Deze kinderen hebben het bijzonder zwaar. Maar het is mijn ervaring dat het echt heel erg verkeerd kan uitpakken om als ouder teveel mee te bewegen met de problematiek. Je bent maar één persoon en je kunt het op den duur niet waarmaken. En je hebt helemaal niet altijd een keuze. Op een gegeven moment sta je met je rug tegen de muur. Maar zolang je een keuze hebt, zou ik toch zeggen: zorg dat de zware zorgtaak en de verantwoordelijkheid gespreid blijft want als je niet heel veel steun krijgt, ga je er al alleenstaande ouder finaal aan onderdoor, met je kind erbij. En die steun, dat valt in de praktijk met zulke bewerkelijke kinderen erg tegen, is mijn ervaring. Het is mij in ruim drie jaar niet gelukt om passende hulpverlening te vinden om het thuis te kunnen bolwerken. Meer dan steeds maar weer praten over wat er nou weer niet goed gaat en hoe ik dingen anders zou moeten doen, is in de thuissituatie kennelijk niet mogelijk. Mijn kind is ook helemaal niet ontvankelijk voor hulp dus dan zit je in een impasse. Maar de kinderen waar ik het hierboven over had, staan/stonden wel open voor hulp maar krijgen/kregen het om uiteenlopende redenen ook niet, beperkt, duurt lang, te lichte hulp, etc.
En dan een heel concrete vraag: hoe kijkt vader er tegenaan? Ik zou in ieder geval, wat je ook doet, zorgen dat jullie op één lijn zitten over wat er moet gebeuren. Als er tussen jullie wrijving ontstaat en hij zich terugtrekt en afhaakt, ben je echt de sigaar. Dan komt alles op jou neer en dat wil je echt niet.
Als het echt niet meer gaat, het wisselen, en school gaat ook niet meer zonder constante inspanningen en back up van een ouder, dan zou ik die twee situaties ‘samenpakken’. Dan moet doorgepakt worden met de hulpverlening. Niet pappen en nathouden. Wat moet er gebeuren om een echte kentering te krijgen: tijdelijk stoppen met school en naar een dagbesteding, (dag)opname, medicatie? Gewoon maar doormodderen met zijn tweeën, dat zou ik met wat ik nu weet pertinent weigeren.
Lena12 schreef op 03-02-2023 om 10:56:
Jullie bevestigen tot nu toe allemaal mijn gevoel, en dat voelt goed en dat voelt ook pijnlijk (want ik voel me des te schuldiger dat ik er al zo lang in meega terwijl ik er niet achter sta gevoelsmatig).
Vanmiddag is de wissel weer.... ik weet nu even niet goed wat te doen. In ieder geval geen druk zetten, als het niet gaat dan blijft ze maar lekker hier.
Je kunt gerust naar een oplossing zoeken die zowel haar meer ruimte geeft, als jou ook minder belast. Valt daar met haarzelf ook over te overleggen?
Wij zijn niet gescheiden, onze gezinssituatie is heel rustig en stabiel, maar onze ASS kinderen liepen allemaal toch vast in de schoolsituatie in de puberteit. Met meedenken van school en de zorgcoordinatoren daar en veel meebewegen zijn ze alledrie inmiddels best aardig terecht gekomen maar het was echt nodig om toen ze er helemaal doorheen zaten, even pas op de plaats te maken en eerst rust te brengen en dan langzaam aan weer op te gaan bouwen. School is voor een puber heel intensief. De puberteit is dat ook. ASS is een enorme energievreter. Gooi dat in de mix en dan redt echt niet elke kind het om aan alle verplichtingen tegelijk te voldoen zonder compleet te verzuipen.
De combinatie met in twee huizen wonen, steeds moeten wisselen, stiefouders en kleintjes erbij lijkt mij wel erg veel gevraagd.
Ik krijg de indruk dat de hulpverlening zich vooral richt op de paniek en het vermijden en dat ze "normaal" naar school en vader moet, en dat ze dat even stevig aan willen pakken. Maar dat gaat voorbij aan hoe uitgeput je dochter waarschijnlijk voortdurend is door alles wat op haar af komt. Je kunt blijven drukken tot ze helemaal vastloopt, of gewoon rust creeren en eerst maar eens kijken hoe alles loopt. School komt uiteindelijk wel, dat kan later ook nog wel. Naar papa kan later ook wel weer. Leven is soms al uitdagend genoeg. En je belast jezelf ook overmatig door alles volgens het boekje te willen doen zeker als dat egenlijk gewoon niet kan, en je er ook niet echt achter staat. Kijk vooral wat je zelf wel, en wat zij wil en wat jullie aankunnen. Schrap de energievreters.
Omnik schreef op 03-02-2023 om 11:08:
Als het echt niet meer gaat, het wisselen, en school gaat ook niet meer zonder constante inspanningen en back up van een ouder, dan zou ik die twee situaties ‘samenpakken’. Dan moet doorgepakt worden met de hulpverlening. Niet pappen en nathouden. Wat moet er gebeuren om een echte kentering te krijgen: tijdelijk stoppen met school en naar een dagbesteding, (dag)opname, medicatie? Gewoon maar doormodderen met zijn tweeën, dat zou ik met wat ik nu weet pertinent weigeren.
Uit mijn eigen ervaring onderschrijf ik wat Omnik schrijft. Wij hadden ook veel eerder zwaardere hulp moeten hebben.
Ik kan op afstand niet inschatten hoe ernstig de situatie bij jou thuis is, Lena. Kun jij werken als je dochter thuis, of moet je er voortdurend bij zijn? Ik ga wel naar kantoor en kan rustig thuiswerken als mijn zoon thuis is, maar hij is wel een paar jaar ouder. Hij studeert overigens op halve snelheid om de stress draaglijk te houden. Middelbare school was hangen en wurgen, nu gaat het een stuk beter en dat geeft mij ook meer rust.
Ik zou zeker kijken of medicatie kan helpen. Kijkt er een psychiater mee?
Mijn zoon heeft als onderdeel van zijn autismediagnose ook een ADD-diagnose. Methylfenidaat maakt hem niet alleen geconcentreerder, maar ook vrolijker, wat socialer en minder snel overprikkeld. Dat zou ik jouw dochter ook gunnen. Het is geen wondermiddel, niet iedereen reageert er zo goed op, het is proberen. Er zijn ook medicijnen die mensen wat minder prikkelgevoelig maken.
Lena12 schreef op 03-02-2023 om 10:53:
[..]
Ja inderdaad, ik heb ook ergens het idee dat schoolgang beter gaat als ze zich daar op kan concentreren en niet vast blijft zitten in de wekelijkse wissel. Heb al meermaals aangegeven tijdens gesprekken dat ik het vreemd vind dat er zo hardnekkig op die wissel gehamerd wordt, maar misschien komt dat omdat vader laat zien dat hij er alles aan wil doen en het probleemstuk juist vermijden/sociale angst is.
(maar ik ken vader ook als een man die erg koppig kan zijn, en graag het laatste woord heeft, en hier botst dochter erg op <- lijken op elkaar)
Zelf zou ik liever een tijdje willen proberen hoe het gaat als we de periode bij vader korter maken. Bv van vrijdag tot en met dinsdag, zodat het ritme er nog wel in zit maar de periode bij vader minder lang en ik toch nog tijd heb om even tot mezelf te komen en 1 of 2 dagen naar kantoor te gaan.
Hier vond mijn ex het ook enorm pijnlijk en verdrietig dat dochter niet meer de helft van de week wilde komen. En dat ís het natuurlijk ook. En nog steeds, 1.5 jaar later, is het een pijnpunt. Maar voor dochter is het beter en daarom stemde hij uiteindelijk wel in.
Ik zou het overigens wel met beleid zo organiseren en in overleg. Dus niet vanmiddag al…
Libertine schreef op 03-02-2023 om 11:31:
[..]
Hier vond mijn ex het ook enorm pijnlijk en verdrietig dat dochter niet meer de helft van de week wilde komen. En dat ís het natuurlijk ook. En nog steeds, 1.5 jaar later, is het een pijnpunt. Maar voor dochter is het beter en daarom stemde hij uiteindelijk wel in.
Ik zou het overigens wel met beleid zo organiseren en in overleg. Dus niet vanmiddag al…
Nee, niet nu plotseling iets veranderen. Je zou eerst op 1 lijn moeten zien te komen met haar vader. Dus 1 op 1 met hem overleggen en vragen welke oplossingen hij ziet. Ziet hij bv tijdelijk vrijdagavond-dinsdagochtend zitten voor dit kind (de anderen kunnen gewoon 50-50 blijven gaan)? Misschien is het wel heel fijn voor je dochter om een paar dagen rustig alleen met jou te zijn, ook dat is uitproberen. Ook jij kunt dan proberen of het voor jou haalbaar is, of je dan nog genoeg kunt werken en uitrusten.
Even zonder oordeel over jouw situatie, en zonder advies, wil ik toch even het vermijden van een andere kant belichten.
Ik zie van dichtbij een meisje met vermoeden van autisme, veel angsten en een moeder met ook veel angsten, net als de rest van haar familie. Strategie van de moeder is om alles wat weerstand oproept te vermijden. Stimuleert ook haar dochter om dit te doen. "Als je het niet wil/ als je het spannend vindt dan hoeft het niet." De wereld van beiden wordt steeds kleiner en kleiner.
En de dochter is inmiddels zo ver dat ze niet meer durft te slikken...
Tijgeroog schreef op 03-02-2023 om 12:05:
Even zonder oordeel over jouw situatie, en zonder advies, wil ik toch even het vermijden van een andere kant belichten.
Ik zie van dichtbij een meisje met vermoeden van autisme, veel angsten en een moeder met ook veel angsten, net als de rest van haar familie. Strategie van de moeder is om alles wat weerstand oproept te vermijden. Stimuleert ook haar dochter om dit te doen. "Als je het niet wil/ als je het spannend vindt dan hoeft het niet." De wereld van beiden wordt steeds kleiner en kleiner.
En de dochter is inmiddels zo ver dat ze niet meer durft te slikken...
Denk ook dat alleen de boodschap "als je niet wil dan hoeft het niet" niet de juiste is.
Bij mijn zoon geven we de boodschap: als het op deze manier niet lukt, dan zoeken we een andere manier want x, y, z zijn wel noodzakelijk.
Dat is vaak eerst een stop, ik zeg bewust geen stap terug, rust pakken om het plan te maken met alternatieven. En dan bij plan a te beginnen. En dan bereik je no niet via a, b, c het doel maar kan het ook a, a2,b, d ,d2 toch bij c uitkomen.
Maar met een groep hulpverleners er om heen en nog het gevoel te verdrinken is het niet echt rustig om ern plan te bedenken.
Iets zegt mij dat de omgangsregeling niet het grootste probleem is. Het leest alsof dit meisje op alle fronten in het leven gigantisch is vastgelopen. Nauwelijks naar school kunnen, niet alleen kunnen zijn, nergens zelfstandig naartoe kunnen...dat vind ik toch wel hele zorgelijke signalen en het lijkt me niet dat dat zomaar opgelost wordt als de omgangsregeling anders wordt vormgegeven.
Het lijkt me inderdaad goed om in te zetten op 'wat kan er wel' en 'hoe kan het wel' en daarbij even alles wat ooit is afgesproken los wordt gelaten om later weer op te bouwen. Omgang met beide ouders lijkt me belangrijk. Maar ook therapie om te werken aan angsten, zelfstandigheid, zelfredzaamheid.
Ysenda schreef op 03-02-2023 om 13:20:
[..]
Denk ook dat alleen de boodschap "als je niet wil dan hoeft het niet" niet de juiste is.
Bij mijn zoon geven we de boodschap: als het op deze manier niet lukt, dan zoeken we een andere manier want x, y, z zijn wel noodzakelijk.
Dat is vaak eerst een stop, ik zeg bewust geen stap terug, rust pakken om het plan te maken met alternatieven. En dan bij plan a te beginnen. En dan bereik je no niet via a, b, c het doel maar kan het ook a, a2,b, d ,d2 toch bij c uitkomen.
Maar met een groep hulpverleners er om heen en nog het gevoel te verdrinken is het niet echt rustig om ern plan te bedenken.
Als dat het evenwicht herstelt en tot verbetering leidt, is dat natuurlijk super! Maar dat zal niet in alle gevallen zo zijn. En dan is de vraag in hoeverre die mogelijkheden (langdurig) een beroep doen op de tijd, de energie en de veerkracht van de ouder. Als een kind alleen maar naar school durft als ouders halen en brengen en vaak ook maar voor een paar uurtjes, moet je wel inschatten dat dat tijdelijk is. Want dat is geen duurzame oplossing, zeker niet als dat betekent dat die ouder niet meer naar haar werk kan.
Het onderscheid tussen vermijden en dingen op een aangepaste manier doen is helemaal niet zo scherp te maken. Niet meer zelfstandig op de fiets of met het OV, niet meer alle uren volgen, is het vermijden of is het passend het bij de belastbaarheid? Moeilijk te zeggen. Als je professionals hiernaar vraagt, weten die het ook niet echt hoor. En als de aanpassingen niet leiden tot herstel, doe je dus noodgewongen steeds meer aanpassingen en wordt de rol die je als ouder speelt steeds groter en steeds ongezonder. Natuurlijk zit je er dan uiteindelijk veel te dicht bovenop en voel je je dan gespannen en angstig. Als het zo slecht gaat met je kind dat het langdurig niet zelfstandig kan functioneren, dan is die spanning niet weg te redeneren. Jij bent dan degene die je kind overeind houdt. Als jij het als ouder niet meer kan volhouden, dondert de boel direct in elkaar. Dat is niet te doen. Daarom vraagt zo’n situatie als het tij niet keert om een professionele interventie. Ik zou dus met de hulpverlening proberen af te spreken: hoe lang bieden wij als ouders die intensieve ondersteuning? Wanneer moet je concluderen dat het niet tot verbetering leidt en de problematiek van het kind er in feite mee wordt verhuld. En dan alvast brainstormen over wat er kan gebeuren als er geen verbetering in de situatie komt.
ik heb wel het idee dat door het overbelaste zorgstelsel er steeds meer zorg bij mantelzorgers wordt gelegd waardoor ook ernstige zorg vragen te lang blijven doorstuderen en daardoor juist meer en zwaardere interventies vragen.
Het blijft lastige materie.
Ysenda schreef op 03-02-2023 om 14:05:
ik heb wel het idee dat door het overbelaste zorgstelsel er steeds meer zorg bij mantelzorgers wordt gelegd waardoor ook ernstige zorg vragen te lang blijven doorstuderen en daardoor juist meer en zwaardere interventies vragen.
Het blijft lastige materie.
Die ervaring heb ik wel en ik zie het ook bij die andere ouders. Je kunt beter te vroeg een grens aangeven bij gemeente/hulpverlening dan te laat want zolang jij het volhoudt als ouder, is er geen urgentie en wordt vaak te lichte hulp ingezet. Lichte hulp die werkt is natuurlijk prachtig. Maar als het niet werkt, ben je zo jaren verder en glijdt je kind alleen maar verder af. En jij als ouder/mantelzorger ook.
Ik heb me trouwens nog niet eens zo heel lang geleden gerealiseerd dat ik een (zwaar overbelaste) mantelzorger was. Als ouder zie je jezelf niet gauw zo. Zorgen voor je kind is immers normaal dus je hebt niet echt goed in de gaten dat je een grens bent overgegaan. Ik realiseerde me dat pas echt goed toen ik nietsvermoedend bij het programma Kanaal Sociaal belandde, op NPO start. Ik heb er flink bij gehuild.
Eigenlijk maken we het allemaal gewoon heel erg ingewikkeld, denk ik. Als schaken op 8 borden tegelijk niet lukt, zou iedereen adviseren om het eerst eens op 4 te proberen , niet om pillen te slikken, dwang uit te oefenen en er extra therapie (nog een schaakbord) tegenaan te gooien.
Bij volwassenen staan we te juichen als ze na een burn-out geleerd hebben dat het allemaal wel een tandje minder kan en bij pubers staan we juist maar te dwingen en te jagen. Waarom eigenlijk? Dan gaat het allemaal maar wat langzamer. Iemand met een gipsbeen mag ook gewoon herstellen, dan ga je ook niet twee keer zo hard oefenen in de verwachting dat het bot dan sneller heelt.
Maar goed, dat is wat wij geleerd hebben en voor anderen is het weer anders.
Mag je dan niks eisen? Ja wel hoor, gezond eten, een dag en nacht ritme, dagelijks naar buiten etc kun je best eisen. Dat is de basis en daar kun je op voort. Ik vermoed zomaar (kijkend naar onze situatie) dat dat al best lastig is…
