21 december 2005 door Kathelijne Schelfhout
Deel 4 van onze serie over de persoonlijke ervaringen van ouders met een bijzonder kind. Deze week: astma. Geen gewone astma, maar eredivisie-astma.
De huisarts beloofde het ons nog zo: "Als je er nou voor zorgt dat de kinderen in een allergeen-arme omgeving opgroeien, zul je zien dat ze geen astma krijgen." Mij leek het risico namelijk wel groot, want ik heb zelf een astma-geschiedenis, met veel benauwdheid, heel veel medicijnen en heel veel ziekenhuisopnames. Maar mijn verhaal hoefde absoluut niet het verhaal te worden van mijn kinderen. Een prettig, ontspannen vooruitzicht...
Maar onze beide meisjes, die als tweeling geboren werden, toonden vanaf hun geboorte wel degelijk prille tekenen van astma: een beetje eczeem, veel luchtweg-infecties en na 9 maanden waren ze beiden al aan de astma-pufjes. Toch bleef onze huisarts volhouden: volgens hem ontwikkel je allergieën alleen als je ermee in aanraking komt.
Natuurlijk hadden we dus ons huis al gesaneerd en we waren bijzonder zorgvuldig in wat we wel of niet met de meisjes konden doen. Dat leek te werken, medicatie werd vaker afgebouwd dan opgebouwd en na een poosje gebruikten ze helemaal niets meer. Een enkele keer een puf Ventolin, maar dat was geen reden om weer aan de ontstekings-remmers te moeten, vond de huisarts.
De peuterspeelzaaltijd werd nagenoeg probleemloos doorlopen en ze groeiden goed.
En toen werden ze 4 jaar, rijp voor de basisschool. Twee weken lang alleen maar leuk. Maar toen, in een weekend, werd Ianthe ziek, heel ziek. Hoge koorts en stikbenauwd. Een eerste arts wilde het nog even aanzien, een tweede arts schreef antibioticum voor, een derde prednison, een vierde wilde een longfoto. Het bleek een dubbele longontsteking te zijn.
Met die longontsteking begonnen de problemen pas echt. Als ik in gedachte terugga naar die periode, zie ik mezelf alsmaar rondrijden midden in de nacht, van huisarts naar huisarts. Ianthe bleef continu heel benauwd.
Na eindeloos mekkeren kregen we een doorverwijzing naar een kinderarts; al bij het eerste polikliniek-bezoekje werd ze opgenomen. Heel benauwd, aan de zuurstof en vele vernevelingen. Maanden volgden: steeds twee weken benauwd thuis, twee weken opknappen in het ziekenhuis. Op de eigen school wisten ze niet eens meer dat Mirte nog een tweelingzusje had.
Voor ons was het geen leven meer, het was puur overleven. Op mijn werk als muziekschool-juf moest ik me wel ziekmelden. Ik kon gewoon niet meer van de spanningen, ik was totaal overstuur, overspannen. Er moest verandering in ons leven komen. Van ziekenhuis in en uit werd Ianthe niet beter.
Ik kende het Nederlandse Astma-centrum in Davos (Zwitserland) uit de boekjes. Hier konden kinderen met een moeilijk astma beter worden, de lucht was daar zo zuiver. Kinderen konden weer conditie en weerstand opbouwen, weer spelen, lachen en ravotten.
Na een helder gesprek met de maatschappelijk werker van het Astma-centrum was het mij echt duidelijk: wij moesten naar Davos gaan en snel ook.
Maar helaas was de kinderarts het er niet mee eens. Hij verdacht ons er nog steeds van dat wij stiekem toch veren kussens gebruikten, katten hielden en de medicijnen niet goed gebruikten.
Wat een pijn hij me daar toch mee gedaan heeft! Ik begrijp volkomen dat hij als arts wel eens verbaasd is over onzorgvuldigheid, maar bij ons was echt alles prima in orde.
Voor een verwijzing naar Davos hadden we een kinder-longarts nodig. De eigen kinderarts wilde ons niet doorsturen naar zo'n kinder-longarts. Het was net alsof hij het per se in eigen hand wilde houden. Maar die kans had hij gehad, vonden we, met als resultaat een nog steeds vreselijk benauwd meisje.
Ik besloot mijn man in de strijd te gooien. Bas speelde de nuchtere zakelijke vader, die het juiste tegenwicht bood aan mij, arm, labiel moedertje. Het lukte: na een flinke knokpartij kregen we een verwijzing voor een kinder-longarts.
Op de laatste dag van de eeuw werd ik eindelijk serieus genomen: de kinder-longarts luisterde en begreep onze zorgen. Maar ook hij wilde eerst zelf wat dokteren. Het nieuwste van het nieuwste medicijn (Singular) zou voor wonderen moeten zorgen. Maar wonderen bleven uit en opnieuw volgden er ziekenhuis-opnames.
Ianthe ging een uurtje per dag naar het ziekenhuis-schooltje, terwijl Mirte er een druk sociaal leven op na hield met slierten vriendinnetjes en een leuke klas. Dat verschil, juist bij een tweeling, was vreselijk om te zien.
Ianthe leed er zelf ook onder. Ze werd boos en opstandig. Zo kon ze heel gedwee de tientallen pufjes, pilletjes en vernevelingen nemen, maar van het tandenpoetsen maakte ze een compleet drama: gillen, krijsen, schoppen en slaan.
Het opvoeden van een ziek kind is niet eenvoudig. Als een kind ziek is, verwen je het wat. Je ontziet het. Maar bij Ianthe duurde het te lang. Eigenlijk was ze altijd ziek. Er waren wel periodes dat ze wat minder klachten had, maar die duurden hooguit twee weken. Daarna kwam steeds een volgende periode van heftige benauwdheden.
En ondertussen moet je je kind gewoon opvoeden. Maar hoe doe je dat? Als Ianthe boos was, of verdrietig, dan werd ze zo maar heel erg benauwd, met hoestbuien en zelfs overgeven. Daar werk je liever niet aan mee. Ik vond het daarom heel moeilijk om streng te zijn tegen haar. Maar toch moet dat soms.
Uiteindelijk zag ook de kinder-longarts het in: Davos was het laatste redmiddel.
De administratieve rompslomp kon beginnen. We moesten toestemming hebben van de ziektekostenverzekeraar. We moesten een uitgebreid 'toelatingsexamen' afleggen, waarin je huis uiterst nauwkeurig gecontroleerd wordt op foute dingen als stof, vocht en pluche. Een paar maanden, en dus ook weer een aantal ziekenhuisopnames verder, konden we eindelijk afreizen naar Davos.
We werden er opgenomen op de MMK-afdeling: Moeder Met Kind. Gelukkig konden de andere twee kinderen ook mee en papa mocht zoveel als mogelijk was gewoon komen.
Ianthe knapte heel snel op. Davos ligt op 1560 meter hoogte en de huisstofmijten kunnen daar niet leven. Ianthe bleek een zware allergie te hebben voor deze huisstofmijt. Daarnaast bleek ze allergisch te zijn voor van alles en nog wat, van paard tot hond en van schimmeltjes tot kiwi. In Davos is de lucht ook heel ijl, het ozon-gehalte is anders, er zijn geen loofbomen met vervelende bloeiperiodes. Ianthe werd beter, wat een zaligheid!
De zware medicatie kon naar normale doseringen worden teruggebracht, de conditie werd opgebouwd en door fysiotherapie leerde ze het vele slijm in haar longen op te hoesten, zodat het niet kon gaan ontsteken. Daarnaast kreeg ze speltherapie, om de ziekenhuis-ervaringen wat te verwerken en weer een beetje in goeden doen te komen.
Na zes lange maanden konden we weer terug naar zeeniveau, allemaal mooi gezond en uitgerust. Voor Ianthe was een nieuwe school uitgezocht, een school speciaal voor langdurig zieke kinderen.
En dus bracht ik even vrolijk de ene dochter gezellig zelf naar school, terwijl de andere kilometers ver moest, met een taxi. Ik slikte regelmatig een brok in mijn keel weg.
Hoewel de zorg rondom Ianthe prima geregeld was, ging het langzaam berg-afwaarts met haar. Daarom besloot de kinder-longarts heel vlot weer naar Davos te gaan. Ditmaal werd het een korte opname.
Het ging onmiddellijk beter en zes weken lang was ze helemaal niet benauwd en kon de medicatie naar heel lage doseringen worden afgebouwd. Op dat moment heb ik echt gedacht dat we het ergste gehad hadden, dat het leven vanaf toen alleen nog maar onbezorgd kon zijn, met hooguit af en toe een piepje en een pufje. Maar zo ging het niet.
Davos had dit keer een veel langer resultaat: vier maanden verliepen vrijwel probleemloos. Maar elke dag voelde ik de dreiging sterker van het moment dat het weer voorbij zou zijn.
Het kwam dan ook niet als verrassing toen ze weer zo heftig ging hoesten. Wekenlang was ze stikbenauwd en ziek. Ze werd smaller en smaller, de wallen onder haar ogen werden dikker en dikker.
Tot ik aan de kinder-longarts vroeg: "mag ik een heel domme vraag stellen? Is dit nog wel astma?"
Het bleek kinkhoest te zijn. Deze nare ziekte ontregelde haar astma compleet. Het werden weer maanden van tobben, zorgen en op je tenen lopen.
Ondertussen beviel de speciale school steeds minder goed. Het leek er meer en meer op dat Ianthe er cognitief en sociaal bepaald niet aan haar trekken kwam. Het klassenniveau was erg laag, alsof zieke kinderen automatisch ook problemen met leren hebben. Ianthe is echter een lekker slim kind, dat maar weinig oefenstof nodig heeft om iets te begrijpen.
Ze werd bij kinderen geplaatst die ongeveer hetzelfde leerniveau hadden, maar deze kinderen waren zoveel ouder dan Ianthe, dat ze er geen aansluiting bij vond.
Na wat gesprekken op de Montessori-school van haar tweelingzusje Mirte en broertje Merlijn, kon Ianthe daar ook terecht. Daar werden we met z'n allen erg blij van. Nu kon Ianthe ook eindelijk met leuke leeftijdgenootjes omgaan en kreeg ze allemaal kinderen om haar heen met eenzelfde belevingswereld. Wat een geluk.
Met de juf was alles te bespreken, ze werkte overal aan mee. Zo werd de herfsttafel in verband met schimmeltjes eerder opgeruimd, kregen we papier mee naar huis voor de nodige Sinterklaas-knutsels omdat ze toen niet naar school kon en werd geregeld dat ze ondanks haar erge benauwdheid toch naar het kerstdiner kon komen.
In deze periode heb ik mijn baan opgezegd. Ik kon het niet meer. Ik had geen aandacht, concentratie en geduld meer op mijn werk. Ik was uitgeteld, op. Al die lange periodes waarin ik om de twee à drie uur medicijnen moest vernevelen, dag en nacht. Alle zorgen, het onzekere leven, de gewone daagse zorg erbij voor nog twee kinderen.
Lange tijd ga je gewoon door, het is nu eenmaal niet anders. Met de moed der wanhoop soms. Zonder dat er tijd is om uit te rusten of om even bij te tanken tussendoor.
Mensen kunnen verzuchten dat ze dat zo bewonderenswaardig van me vinden, dat ze het zelf nooit zouden hebben gered. Maar het is voor mij geen kwestie van willen of kunnen, het is een heilig moeten. Er is immers geen andere mogelijkheid dan doorgaan.
Ook moest ik positief, vrolijk en goedgehumeurd blijven. Daar hebben de kinderen recht op. Natuurlijk, een keertje chagrijnen kan en mag, maar de situatie duurde te lang om met je gevoel te blijven hangen in ellende, in boosheid en verdriet.
Ik denk dat niet veel mensen mijn paniek, zorgen en oververmoeidheid gezien hebben in die tijd. Velen zagen me namelijk helemaal niet meer. Vriendinnen kregen baby's. Maar de gezellige kraamvisites hebben ze allemaal nog steeds te goed. Ik blijf stilletjes hopen dat ik die kindertjes nog eens als baby kan zien...
Het plannen van het sociale deel van ons leven is en blijft moeilijk. Natuurlijk kunnen we nooit ergens heen waar gerookt wordt of waar huisdieren zijn. Heel vaak moeten we op het laatste moment afzeggen. Dat maakt je niet erg sociaal, je wordt noodgedwongen een huismus.
En hoe hecht sommige vriendschappen ook zijn, ze verwateren direct als zij besluiten een kat te nemen. Dan kunnen wij gewoon nooit meer komen, hoe jammer dat ook is.
Veel mensen in de omgeving komen ook met tientallen tips. Natuurlijk lief en goed bedoeld, maar het valt niet mee om ook steeds maar weer te moeten vertellen hoe het zit, om argumenten te weerleggen of je eigen keuzes te moeten verdedigen.
Iedereen kent wel een nichtje van de buurvrouw en daar het zoontje van, die op wonderbaarlijke wijze is genezen van astma. Van achterhaalde, nietszeggende ademhalings-therapieën tot homeopaten. Van hoestdrankjes tot kruidenbadjes.
Het lijkt wel alsof men niet wil zien dat het bij Ianthe niet om een gewone astma gaat, maar om een moeilijke astma. Iedereen kan een beetje voetballen, weet er een beetje vanaf, maar dit is spelen in de eredivisie, waarin je er met de gewone trucjes en middeltjes niet meer komt, al wil je nog zo graag.
Begin dit jaar trokken we voor de derde maal weer met z'n allen naar Davos. Bas, als musicus, had concerten in vele landen en vond het wel een geruststellend idee dat wij veilig hoog in de bergen zaten.
Veilig, maar toch kenmerkte deze opname zich door heel veel heimwee, heel langzaam beter worden en een heel moeizaam instituutsleven. Want dat is ook een verhaal apart. Wég privacy.
Vooral voor Mirte was het erg zwaar deze keer. Weg uit haar leventje, weg van haar vriendinnetjes, haar leuke klas, haar lieve juf, haar vioolles, haar ballet-les. En wat stond daar tegenover? In het begin niets, behalve school, want het sportprogramma met onder andere zwemmen, langlaufen, sleeën en wandelen was immers alleen voor het zieke kind.
Gelukkig werd deze opinie herzien en mocht Mirte hetzelfde programma volgen.
Het schooltje bestond uit een handjevol opgenomen kinderen; alleen in de ochtend-uren was er onderwijs.
Mirte miste de gezelligheid van haar eigen school, het zingen, het kringgesprek, de spreekbeurten. Voor Ianthe was dat toch anders omdat zij thuis zo benauwd was. In Davos kon ze tenminste weer gewoon ademen.
Voor Merlijn was er nog minder te doen. Minder school, minder ontspanning. Ging hij eerst hele dagen naar school, zat hij nu ineens hele dagen met mij alleen. Dat viel hem niet mee.
En ik? Ik miste Bas heel erg. Het duurde te lang. Ik was te lang alleen. Ik sprak alleen maar zorgverleners, professionals, en dat viel me hoe langer hoe zwaarder. Bas bleef gewoon hard doorwerken. Hij heeft in die tijd aan alle mogelijke collega's en in alle mogelijke talen zijn verhaal verteld. Waarop haast steevast met verbazing gereageerd werd: "Kan astma dan zo erg zijn?" Ja, dat kan.
Davos. We genoten van de sneeuw, het landschap, de schaatsles met Bart Veldkamp op de wereldbaan, het bezoek dat kwam en we genoten van een min of meer gezond leven.
Maar tegelijkertijd gingen we eraan onderdoor: de heimwee, het leed om je heen, het ziekenhuis-eten, de eenzaamheid, het gemis aan warme gezelligheid, het geleefd worden op een manier waarvoor je niet gekozen hebt.
Onlangs namen we een redelijk gezond meisje mee terug uit Davos. Nog geen week later konden de pufjes allemaal weer verdubbeld worden omdat ze zo vreselijk benauwd werd.
Al mijn leuke plannetjes, zoals de bezoekjes aan de inmiddels heel grote baby's, vielen onmiddellijk weer in duigen.
Maar we zijn nu weer thuis. En we genieten daarvan, van de school, ons eigen huis, en bovenal van elkaar. We zijn weer herenigd.
Waarom we niet in Zwitserland gaan wonen? Dat is geen optie; je moet er miljardair voor zijn. Aan die paar maanden per jaar gaan we al bijna failliet. We doen nu heel hard ons best te accepteren dat het voorlopig wel heel moeilijk zal blijven gaan. Het hoort nu gewoon bij ons leven. Dat is nu eenmaal zo. Daarmee hopen we meer frustraties en teleurstellingen te voorkomen.
Zou ons meisje overheen groeien, zoals we vaak horen als iemand ons wil troosten? Ik geloof er niet in. Ik had zelf immers ook mijn hele leven moeten horen dat ik er nog wel overheen zou groeien en dat moet ook nog steeds gebeuren.
