afbranden van autisten

Waarom verwijt je de instanties

die betrokken waren bij jouw stiefkinderen dat ze jouw kind niet goed in het oog hielden? Jouw kind viel niet onder hun zorg. Jouw kind was en is jouw primaire verantwoordelijkheid.

Aagje

Vijandigheid in dit geval

Zou misschien kunnen komen omdat je ineens in allerlei draadjes reageert waar iets over autisme aan de orde is, waarbij je jouw ervaringen met twee kinderen met autisme projecteert op bijna alle autisten en waarbij je jouw ervaring met een ouder, hulpverleners en pgb als zeer normatief ziet voor hoe andere ouders, hulpverleners omgaan met hun kinderen en pgb.

Aagje

...

wat had ik in jullie ogen dan kunnen doen?

Waarom

bleef je met je zoon in de situatie, als je tegelijkertijd zag hoe slecht het voor hem was?

Aagje

...

nee na 1,5 jaar weggegaan met alle gevolgen van dien. achteraf had ik alles anders moeten doen. had ik mijn kind gewoon inet bij zijn kidneren moeten laten. autistisch of niet. dit kon gewoon niet. maar ja dat had hij ook niet geaccepteerd want hij hoorde het liefste dat zijn kinderen zo geweldig waren, dus hem voorzichtig zeggen dat het me niet goed leek de kinderen bij elkaar te laten had never gekund

Oordeel van anderen

Je kon dus niet vertrouwen op het oordeel van anderen. Dan ga je op je eigen oordeel vertrouwen. Je weegt het af, het werkt niet, dan kijk je wat je zelf wel kunt doen. Enja, dat is soms echt wel even puzzelen en nadenken. Maar je hoeft onbegrip van anderen toch niet willoos te accepteren? Dan ga je je eigen gang, legt het een keer uit en doet het.

...

t stomme is dat ik mij achteraf gezien wel voor de kop kan slaan en ook denk ja waarom niet dit of dat of zus of zo en dat ik nu helaas de uitspraak doe dat het erin sluipt. ik vind het alleen al hier typen al zo erg dat ik denk jemig dit laat je niet gebeuren, dit kan niet en ja het kan het gebeurt. ik kwam in dat gezin en alles ademde de diagnoses van de kinderen uit. in elke zin viel wel het woord begeleider of pgb of pddnos etc. en vooral ook dat dit zo was en het niet anders was. ik vind het ook erg, vind mezelf ook een slechte moeder, mijn kind is wel duizend keer geschrokken door dat ene kind, en ga zo maar door maar klotezooi, t is gebeurd.

je verwart...

Je verwart het vreemde gedrag van je ex-stiefdochter met PDD-Nos. Dat gedrag van haar lijkt eerder op een andere stoornis dan op autisme. Mijn puber heeft ook PDD-Nos. Zulke gedrag heb ik nog nooit bij hem gezien. Hij is goed te corrigeren in zijn gedrag (het is wel een puber natuurlijk). Je kunt hem op van alles aanspreken. Sociaal gedraagt hij zich vrijwel als leeftijdgenoten, hij begrijpt sociaal gedrag prima.
Je kunt dus niet zeggen dat het geen zin heeft autisten aan te spreken op hun gedrag. Niet waar. Soms duurt het langer voor het landt.
Bij mijn andere kind zit een doof meisje in de klas dat zich soms moeilijk gedraagt (zij mist de nuances van de sociale interactie). Ik leer mijn kind daar begrip en geduld voor te hebben, maar wel de eigen grenzen te respecteren. Ze spelen soms ook samen. Daar leren ze beiden van!!!

...

voor zover ik het heb begrepen is pdd-nos de restgroep. dat klinkt niet zo aardig maar zo is het wel. als je het ook letterlijk vertaalt is het: Pervasieve ontwikkelingsstoornis, niet anderszins omschreven.

natuurlijk zijn alle kinderen die hieronder vallen niet hetzelfde. een meisje wat ik ken heeft ook de diagnose pddnos en is juist een heel stil ingetogen meisje dat last heeft met wisselingen in structuur. als je dit meisje een dag in je huis hebt heb je totaal geen onrust. "alleen" alles duidelijk uitleggen is voor haar goed en is dat dan toch niet duidelijk dan kan ze onrustig worden.

voor zover ik weet hebben de volwassenen die later bv schrizofeen zijn of bv borderline hebben in hun (vroege) jeugd ook al kenmerken van afwijkend gedrag. je geeft een kind van vier of negen natuurlijk niet de diagnose borderline dus zeggen ze vaak al snel pddnos

LET OP: ik zeg dus NIET dat een kind met PDD-nos borderlinekenmerken heeft of later de diagnose borderline krijgt.

Ik zeg alleen dat er heel veel verschillende soorten kinderen de diagnose pdd-nos kunnen krijgen, omdat er afwijkend gedrag is en als adhd of odd niet aan de orde is, is het al snel pdd-nos.

Tenminste, zo omschreef de kinderpsych het.

daarom

Daarom denk ik dus dat er bij haar heel iets anders speelt. Versterkt door haar vader. Dus ik zou het daarop houden bij haar, een niet nader gedefinieerde ernstige gedragsstoornis. Je zoon leren dat het zinloos is om autistische kinderen aan te spreken is niet raadzaam. Het is niet zo namelijk. En hij moet weten dat niet iedereen zo is als dit meisje. Zij was een uitzondering.

...

ja ik weet het niet. hoe doen de mensen die later in inrichtingen belanden, de schrizofrene, de borderliners, de .... in hun jeugd? die ouders denken ook als die kinderen drie zijn huh wat reageert mijn kind overdreven. wat is mijn kind fel. wat reageert hij anders. wat gedraagt hij zich afwezig. dan maar naar de huisarts. dan maar doorverwezen. en ik denk echt wel dat er dan pddnos uitkomt. ik kan me niet voorstellen dat die arts dan zegt: mevrouw, uw kind is nu drie maar ik zie het al hoor: bipolaire stoornis!

Stoornis

Je volkomen vastbijten in iets, zelfs al speelt het in je dagelijkse leven allang geen rol meer, is dat niet ook een stoornis?

Kamille

Zonder alle draadjes waarin je hebt gereageerd na te pluizen begrijp ik dat jij hebt samengewoond met een man en zijn kinderen. Blijkbaar is er toen bij jou en bij je kind (en ongetwijfeld bij hun ook) heel veel gebeurd waar je nu achteraf met veel pijn op terugkijkt. Dat is natuurlijk echt heel naar. Ik snap dat je naar verklaringen zoekt hoe dit zo heeft kunnen gebeuren en dat diagnoses en labels daarin een aanknopingspunt vormen. Maar als ik de reacties van degenen die hier (veel) meer ervaring mee hebben dan ik lees denk ik: in je poging achteraf grip te krijgen op situatie (misschien ook wel zodat je het in de toekomst kunt voorkomen) lijk je een soort door te slaan, met analyses en generalisaties. Ik denk niet dat dat jouw kind en jou gaat helpen. Voor zover ik dat kan beoordelen natuurlijk.

Heel eerlijk denk ik dat je je in een situatie hebt gemanoeuvreerd destijds die niet goed was voor de betrokkenen en waar je -als ik het zo lees- eerder op had moeten ingrijpen. Maar het heeft echt geen zin om in dat gevoel te blijven poeren. We maken allemaal foute inschattingen op zijn tijd, soms met weinig of geen gevolgen, soms met grote gevolgen. Je conclusie hoeft niet meer te zijn dan: 'met deze man en kinderen werkte het niet, was niet goed voor ons. Een volgende keer dat ik een samengesteld gezin aan ga ga ik er bewuster en voorzichtiger in.' Meer niet, geen conclusies over anderen met diagnoses of pgb oid. Je doet daarmee jezelf en hun tekort.

...

t speelt helaas nog wel een rol. loop met mijn zoon bij therapeuten en heb er zelf ook nog steeds gesprekken over op school bv. mijn zoon is compleet veranderd en heeft veel tikken gehad. het is puzzelen hoe nu verder. soms een stapje vooruit, soms helaas twee achteruit. soms twee weken droog s nachts, dan weer vier nachten nat. dat is erg verdrietig vooral voor hem vooral omdat hij echt superzindelijk was en hij nu voor zijn gevoel terug is bij af. ik troost hem, ben er voor hem en zorg dat hij een prettig nieuw leven krijgt. toch is het soms met een lach en een traan. het is wel mijn zoon, mijn kind, mijn alles die je zo ziet. dat is allesbehalve makkelijk.

kamille

"Het ENIGE dat ik probeer uit te leggen dat de kinderen in de omgeving van de autisten hier soms ook onder kunnen lijden, bv in de klas of thuis. En nee dat geldt niet in alle gevallen, maar soms wel."

Dat is idd soms zo. Een kind met een gedragsstoornis kan zeker de sfeer bepalen, thuis en elders. Juist daarom wordt er hulp ingeschakeld om dit in goede banen te leiden. Iedereen doet zijn best om het kind op te laten groeien tot een volwassene die zich kan redden in de maatschappij.

En dat gaat met vallen en opstaan, dat is ook zo. Gelukkig vinden de meeste een plekje in de maatschappij en idd, een enkeling eindigt in het gekkenhuis.

De rijdende rechter zou zeggen:" dit is mijn uitspraak en hier moet u het mee doen".

Wat moeten we anders? Screening op 4 jarige leeftijd en euthanasie als het kind niet meeloopt in een rechte lijn?
Als jij "de oplossing" hebt, ik hoor het graag. Dan zal ik vanavond het mooiste wat ik ooit heb gekregen eens bekijken door jou ogen. Want ja, mijn zoon heeft best veel invloed op ons en zijn omgeving.

...

ik weet niet wat ik kon doen. zelfs nu niet. een kind dat autistisch is en bepaalde dingen blijft doen kan niet anders. kan je niet stoppen. blijft het doen. hoe kan je je kind daartegen beschermen? hoe voorkom je dat je kind continu op de schouders wordt genomen en weer en weer en weer en er soms afvalt en er echt helemaal klaar mee is? wat moet je dan doen? je KAN NIKS

dan ga je weg

waarom bleef je?
daar kun je je beter in verdiepen
kennelijk had je meer voordeel bij blijven dan bij weggaan.
wat was dat voordeel?
gr Angela

jawel

Je kunt weggaan, je kind weghalen uit de situatie.

ja, dat had ik moeten doen. achteraf. maar in de situatie is er niks te doen. want het kind dat die dingen doet mag in geen enkel opzicht het idee krijgen dat ze niet goed in haar wereld mag doorleven. dus desnoods keihard de kinderen de hele dag uit elkaar houden, dat mag niet, want dan zou het kind het idee kunnen krijgen dat ze niet mag meedoen, niet welkom is.

ik had ooit een teamuitje en ex paste op de kinderen. toen was er een probleem op zijn werk s nachts en hij moest daarheen. hij heeft toen zijn oudste dochter op de andere kinderen laten passen. hij vond dat ze dat ook wel kon en hij vond ook wel dat ze het idee moest hebben dat hij haar dat toevertrouwde (andere niet autistische vriendinnen pasten ook weleens kort op kleine kinderen). toen ik aangaf dat ik dat NOOIT meer wilde hebben hadden vader en ik vreselijk bonje.

...

ok maar behalve weggaan...wat kan er gedaan worden?

niets

en nu moet je denk ik ophouden met posten.
je zoekt alleen maar manieren om telkens weer op te schrijven wat anderen verkeeerd doen.
dus ja schrijf vooral door maar ik hoop dat ik net zo verstandig ga worden als al die anderen die niet reageren, dat ik niet meer reageer .
gr Angela

het probleem

Is dus dat jij niet voor jezelf en niet voor je kind op komt/kunt komen.

...

wat had ik kunnen doen jippox. het is puzzelen en meten momenteel, samen met de psychologen, de school, de therapeut wat ik had kunnen doen behalve weggaan. hoe kom je dan op voor je kind? kan iemand mij dat vertellen? het is een proces waar we momenteel met een team doorheen moeten, soms een vraag. soms een antwoord. elke input van jullie kant is welkom.

wat had ik kunnen doen behalve weggaan? alleen de opmerking opkomen is onvoldoende. want er iets van zeggen. boos worden. rustig uitleggen. herhalen. etc. het helpt niet. kind is autistisch. heeft een psychische stoornis DSM IV. Blijft kleine kinderen treiteren. dat is haar stoornis. dat kan zij niet anders.

...

hetzelfde schijnt trouwens vaak te gebeuren bij kinderen met het syndroom van down

samen

Mensen leven nu eenmaal samen op deze aardbol. En zij lijden over elkaar en zij genieten van elkaar en zij leren van elkaar.
Ik heb twee kinderen waarvan de oudste onder de jongste lijdt, zoals jij dat dan zou noemen. Hij weet niet beter, dus hij zou het zelf niet zo noemen denk ik. Wij 'lijden' niet want wij houden van ons kind en die beperkingen, daar kan hij niets aan doen.
Wat wij doen is veel 1 op 1 met onze oudste (de 'gezonde'zeg maar) en het jongste kind regelmatig uit logeren laten.
Ik heb het achtergrondverhaal niet gelezen (ander draadje ws) en snap niets van hoe je je kind kan beschermen als iemand anders het op de schouders neemt. Ik ben er gewoon continu bij, dus kan ik iedereen beschermen.

consequent

Als jij niet wilt dat een ander kind jouw kind op de nek neemt, gebeurt dat niet. Je blijft erbij en je zegt nee. Als anderen vinden dat dat kind dat wel moet mogen, is het nog steeds aan jou om te blijven bij wat jij weet wat voor jouw kind goed is. En dus blijf je nee zeggen, ook al wordt de hele wereld boos.

en verder

Als dat andere kind 'niet anders kan', kun jij ervoor kiezen jouw kind daar niet aan bloot te stellen. Zo simpel is het. Dus dan ga je niet in 1 huis wonen, maar houd je die kinderen gescheiden.

Jammer dan van je relatie, maar je kind gaat voor, toch?

en nog wat

Ik denk dat je NU je kind ook moet beschermen tegen al te veel hulpverleners.

Als jij voor een veilige haven zorgt komt de rest vanzelf waarschijnlijk ook wel goed. Ik zou hem zeker niet van de ene naar de ander peut/loog slepen. Ga gerust zelf met hulpverleners praten, over jouw rol maar sleep je kind er niet in mee.

Een muur.

Ik heb het gevoel dat ik/wij tegen een muur aan praten waar niet doorheen te komen is bij Kamille.

Geen echte reactie maar een cirkeltje, terug naar......?

Misschien ligt daar het antwoord Kamille; zelfreflectie?

Ik vermoed dat je reactie nu is:"wat bedoel je?"