Verkiezingsposter vvd

Ronde stenen rollen het verst..

Die ziektewinst komt ook ergens vandaan.

Ronde stenen rollen het verst, hoorde ik ooit. Nou, voor deze maatschappij klopt dat helemaal. Je moet inderdaad in het malletje passen, anders ben je kansloos.

Een persoonlijkheid zoals de muziek van sky-radio, dat is ideaal. Je moet vooral goed 'in het team passen' dus niet te druk, of te eigenwijs zijn, en leuk kunnen meepraten over voetbal en tv.

Dus willen ouders en leraren, met de beste bedoeling zoveel mogelijk de scherpe randjes van de kinderen af slijpen, en als de staat daar middelen beschikbaar voor stelt.. ja, dan is het het hek van de dam..

Eenrichtingverkeer.

"We zijn dan ook van nature solidair met kinderen (zelf geweest), ouderen (hopen we zelf te worden), en zieken/gehandicapten (hopen we niet te worden, maar t kan ons overkomen). Solidariteit met werklozen/bijstandstrekkers en andere groepen waarvan onduidelijk is of er wel sprake is van dat tweerichtingsverkeer, is er veel minder. "

Niet per definitie met je eens. Ook al verwacht ik zelf geen bijstandstrekker te worden, laten verkommeren 'is ook weer zoiets' Daarom ben ik solidair. Ook al is het eenrichtingverkeer.

De solidariteit staat inderdaad onder druk, maar slechts de helft van de oorzaak van het probleem staat in de spotlights.

Ik zou graag eens aandacht zien voor de andere helft, de werkgever, die een gat in een CV al als vlekje genoeg zien om iemand niet aan te nemen. Of je bent met 40 al te oud.

Je kan nog zo hard aan het werk willen, als je nergens wordt aangenomen gaat het niet gebeuren. Kan je ook dan beschuldigd worden van eenrichtingsverkeer?

In de zin van?

In de zin van "wij van wc-eend zeggen dat je zonder wc eend de vernieling in gaat?"

Of bedoel je dat die kinderen echt de vernieling in raken?

Als ik verhalen op het Internet lees over autisme, lijkt het of de ouders van een autistisch kind met de lippen aan het water staan.. jarenlang. Als je op je tandvlees leeft is zo'n huis natuurlijk zeer welkom. (maar nog steeds, als ik moest kiezen tussen levensreddende medicijnen of een logeerhuis, dan het eerste)

In mijn omgeving (niet alleen mijn broertje) heb ik gezien dat autisme fikse problemen met zich meebracht. Toch heb ik niet het idee dat die gezinnen al die tijd op hun tandvlees geleefd hebben.

Dan heb je 2 mogelijkheden. Of de vooral de ouders van zeer heftige gevallen delen hun leed op internet, of wellicht wordt eea wat heftiger gebracht dan in de dagelijkse werkelijkheid het geval is.

In ieder geval denk ik dat een flink deel van de ASS ers ook wel overleeft zonder logeerhuis en speelstudent.

Ontkennen van wederkerigheid

Henk:
"Niet per definitie met je eens. Ook al verwacht ik zelf geen bijstandstrekker te worden, laten verkommeren \'is ook weer zoiets\' Daarom ben ik solidair. Ook al is het eenrichtingverkeer."
Het is genuanceerd; solidariteit is een emotie, die er waarschijnlijk ook deels genetisch inzit. Ik denk dus, dat solidariteit geen 100% gegarandeerd tweerichtingsverkeer hoeft te zijn, om te werken.
Wat ik wel denk, is dat op het moment dat solidariteit openlijk en grootschalig eenrichtingsverkeer lijkt te worden, dat het dan plots snel ophoudt. De basis is, dat er wederkerigheid zou kunnen zijn, als de situatie zich zou voordoen. Die wederkerigheid hoeft er niet altijd concreet te zijn, maar zodra die wordt ontkend, gaat solidariteit op de tocht staan. Solidariteit is geen onbeperkt altruïsme, maar impliciet eigenbelang.

Het beste voor je kinderen

henk:
"Dus willen ouders en leraren, met de beste bedoeling zoveel mogelijk de scherpe randjes van de kinderen af slijpen, en als de staat daar middelen beschikbaar voor stelt.. ja, dan is het het hek van de dam.."
Welnee, die ouders willen gewoon het beste voor hun kinderen. Daar zijn het ouders voor.

Levensreddend, levensreddend...

wat is levensreddend?
Wat is kwaliteit van leven en wat gunnen we de ander (en ons zelf)?

Ik denk dat er weleens te lang en te vaak 'levensreddende' medicijnen worden gegeven. Een zwaar demente oma die steeds maar antibiotica krijgt als er wat flink loos is (terwijl haar kinderen zich afvragen wat de zin ervan is dit bestaan langer te laten duren), vind je dan nog steeds dat deze levensreddende medicijnen gaan boven een logeerhuis? k Weet het niet hoor.
Een familie in mijn kennissenkring met een kind met autisme (er zijn heel veel variaties toch, ik weet niet hoe ernstig je broer ermee behept was Erik) zou zonder de wekelijkse trouwe hulp van opa en oma die het desbetreffende kind onder hun hoede nemen een veel minder goed bestaan hebben. Vooral om de vrije tijd gaat het dan. Logeerhuizen maar ook mensen die de zorg even overnemen vind ik een zeer belangrijke voorziening voor de persoon zelf én voor het gezin waarin hij/zij leeft.

Vlinder

Opa en oma vragen (hoop ik) geen 600 euro per weekend, de logeerboerderij wel. Het is fijn als er mensen in de omgeving zijn die kinderen opvangen. Alleen de verhoudingen zijn een beetje zoek. Het is heel normaal geworden om kapitalen te vragen om kinderen een weekend op te vangen.
Je kunt je afvragen of er geen andere oplossingen zijn voor logeeropvang.
Een paar jaar geleden wilde ik mijn dochter zonder enige diagnose op een rots en watertraining doen.Dit is een vrij prijzige training. Toen ik daar een opmerking over maakte kreeg ik het antwoord: "ja maar dat kan ook uit PGB." Ik vind dat raar en een teken dat er erg makkelijk over AWBZ geld gedacht wordt. Een andere ouder zij tegen me dat ze toch nog wat PGB geld over had. Ik denk dat er best kritisch naar de verdeling van AWBZ geld gekeken mag worden.

gr Passiebloem

Buiten kijf

"Welnee, die ouders willen gewoon het beste voor hun kinderen. Daar zijn het ouders voor."

Dat die ouders dat uit belang voor hun kinderen willen, dat staat buiten kijf.

Gaat niet over dementie

"Ik denk dat er weleens te lang en te vaak \'levensreddende\' medicijnen worden gegeven. Een zwaar demente oma die steeds maar antibiotica krijgt als er wat flink loos is (terwijl haar kinderen zich afvragen wat de zin ervan is dit bestaan langer te laten duren), vind je dan nog steeds dat deze levensreddende medicijnen gaan boven een logeerhuis? k Weet het niet hoor."

Ik heb het niet over een buisje in een demente oudere te steken teneinde hem nog een week langer in leven te houden. Het voorbeeld waaraan ik refereer zijn spierziekten zoals de ziekte van Popmpe. Daar zou volgens de gezondheidsraad geen geld meer voor zijn.

Op het journaal lieten ze 2 levenslustige kinderen zien, die zonder medicijnen eerst in kasplantjes zouden veranderen en vervolgens zouden overlijden. Kinderen dood laten gaan omdat er te weinig geld is, en tegerlijkertijd wel oplossingen voor niet levensreddende zaken blijven betalen.. vind ik verkeerde prioriteiten.

"Een familie in mijn kennissenkring met een kind met autisme (er zijn heel veel variaties toch, ik weet niet hoe ernstig je broer ermee behept was Erik) zou zonder de wekelijkse trouwe hulp van opa en oma die het desbetreffende kind onder hun hoede nemen een veel minder goed bestaan hebben. "

Daar geef je al een alternatief voor een logeer huis, opa en oma. Bij ons was dat oom en tante. Veel ouders kunnen zelf al veel regelen. Als je dan een betaald logeerhuis gaat subsidieren gaan veel mensen liever daar gebruik van maken. Waarom oom en tante weer vragen, er is immers een logeerhuis. En zo wordt iets dat veel mensen eerst zelf op losten, nu ineens een kostenpost. Niks mis mee, zolang de echte basiszorg gewaarborgd blijft. Maar daar is nu ineens geen geld meer voor.

Misschien is mijn broertje 'licht' maar is het niet zo dat licht autisme veel vaker voorkomt dan zwaar autisme? Ik denk niet dat mijn broertje uitzondering is op de regel. Eerder andersom.

Hebben ouders dan zo'n keuze?

Geloof me, ouders willen hun kind veel en veel liever bij een bekende. Maar bij ons bijvoorbeeld ontbreekt die. Geen tante, oom, opa of oma of vriend biedt aan onze jongste (geen autist, maar wel zeer zwaar geval) te zorgen, veel te lastig, alleen oudste (gezond) is welkom. Tot nu toe doen wij alles zelf, wel met een 'prijs', maar die we willen dragen. Want we vinden ons kind nog te jong hem ergens bij vreemden te droppen. Maar om mij heen zie ik wel dat de nood te hoog wordt en vind ik af zo'n opvang de oplossing om je gezinsleven vol te houden, een kind zo lang mogelijk bij de ouders houden is voor de ouders en het kind wenselijk en kost de samenleving alleen maar minder geld.
Het punt is dat de meeste beleidsmakers natuurlijk niet zo'n zwaar gehandicapt kind hebben en er wel over beslissen. Zoals vroeger de directeur van het bedrijf van mijn vader (het bibliotheekwezen) niet van lezen hield. Lekker handig

Lichamelijk

dan ben ik nog heel blij dat ons kind lichamelijk niets mankeert, dan is het pas echt erg. Ik zit dan in de 'zware hoek', en hoor toch veel wanhopige verhalen van ouders over aanpassingen (rolstoelen, speciale bedden) die moeten worden gekocht voor belachelijk hoge prijzen en aanvragen bij gemeenten die zo lang duren dat het kind er weer uit is gegroeid. Zo makkelijk is het allemaal niet.

Mea proefrok

Mea, ik heb mezelf een etmaaltje zelfbeklag gegund. Nu is het afgelopen en ga ik weer verder. We zien wel waar het schip strandt en voor dat strandt proberen we bij de dag te leven!

Bezuinigin of kostenpost?

Er zullen in ieder geval moeilijke situaties zijn waarbij er niet 1,2,3 een oplossing is.

Dingen als logeer huizen kunnen dan een optie zijn. Maar ze zijn beschikbaar voor alle gevallen. Ook mensen met gewillige ooms en tantes maken daar gebruik van. En ook mensen die zo'n boerderij wel uit eigen zak konden betalen krijgen een vergoeding.

En zo wordt het dan toch weer een kostenpost ipv een besparing.

Wat ook zou kunnen is dat 4 ouder paren elkaar afwisselen. Bij toerbeurt elkaars kinderen een weekend in huis?. Met evt een proffessional als ondersteuning ivm een heel logeerhuis vol? Samen elkaar helpen. dat zal wel weer niet kunnen ivm behoefte aan structuur en zo.. maar in zo'n huis is zon kind ook uit zijn dagelijkse routine.

Nogmaals, ik gun iedereen af en toe een weekje rust, maar als er tegerlijkertijd geknabbeld wordt aan de vergoeding voor de zorg voor levensbedreigende dingen, ook bij jonge patienten..

Ben ik nou echt de enige die dat verschrikkelijk vindt?

De juiste versie..

"Geloof me, ouders willen hun kind veel en veel liever bij een bekende. Maar bij ons bijvoorbeeld ontbreekt die. Geen tante, oom, opa of oma of vriend biedt aan onze jongste (geen autist, maar wel zeer zwaar geval) te zorgen, veel te lastig, alleen oudste (gezond) is welkom""

Er zullen in ieder geval moeilijke situaties zijn waarbij er niet 1,2,3 een oplossing is.

Dingen als logeer huizen kunnen dan een optie zijn. Maar ze zijn beschikbaar voor alle gevallen. Ook mensen met gewillige ooms en tantes maken daar gebruik van. En ook mensen die zo\'n boerderij wel uit eigen zak konden betalen krijgen een vergoeding.

En zo wordt het dan toch weer een kostenpost ipv een besparing.

Wat ook zou kunnen is dat 4 ouder paren elkaar afwisselen. Bij toerbeurt elkaars kinderen een weekend in huis?. Met evt een proffessional als ondersteuning ivm een heel logeerhuis vol? Samen elkaar helpen. dat zal wel weer niet kunnen ivm behoefte aan structuur en zo.. maar in zo\'n huis is zon kind ook uit zijn dagelijkse routine.

Nogmaals, ik gun iedereen af en toe een weekje rust, maar als er tegerlijkertijd geknabbeld wordt aan de vergoeding voor de zorg voor levensbedreigende dingen, ook bij jonge patienten..

Ben ik nou echt de enige die dat verschrikkelijk vindt?

Criteria

Tja, bij mij mogen ze t.z.t. best informeren naar ons netwerk of inkomen, en het medisch dossier/schoolverslag. Daar kunnen toch best criteria over verzonnen worden?
Dat netwerk wordt natuurlijk wel lastig, ik kan wel eerlijk antwoord geven, maar je kan er natuurlijk ook over jokken, over het inkomen is dat weer lastiger. In combinatie met het medisch dossier en schoolverslag kan best een indicatie komen hoeveel belasting een gehandicapt kind geeft.

Kamille, net als jij maar toch heel anders

Als eerste, ik heb niet de hele lange draad gelezen maar vooral de eerste berichten. Dus misschien is dit mosterd na de maaltijd.
Hier in ons gezin 'vreten' wij door chronische aangeboren ziekte ook heel wat gemeenschapsgeld weg. En dan ben ik zó blij dat we in Nederland wonen en dat dat geld er hier is, in veel buitenlanden waren we heel wat slechter af geweest. Maar ik kijk heel anders dan jij naar die poster van de VVD (al ga ik niet op ze stemmen). Wij steken toch gigantisch de handen uit de mouwen?? Kijk eens naar jezelf, mantelzorger, kindzorger, zorgen voor jezelf om met je beperkingen zoveel mogelijk te kunnen doen. Ik ken je niet maar ik weet bijna zeker dat dat zo is en dat je niet kwijnend op de bank hangt omdat je zo zielig bent.
Ik voel me dus totaal niet aangesproken. Ik zie het zoals Tinus ergens zegt, dit is bedoeld voor mensen die meer kunnen dan ze doen maar liever wat luier dan wat moeier zijn. Daar horen wij niet bij hoor!

Rust, herkenning en deskundigheid

Had ik best gewild voor mijn kinderen, zo'n logeerhuis. Door ernstige tegenwerking hebben we het PGB nooit gehaald. Ik denk dat je gemiddeld niet voor kunt stellen hoe intensief het is om te zorgen voor een paar kinderen met een vorm van autisme. Ik loop nog na te hijgen en heb inmiddels een kunstgebit. Dat onbegrip is heel lastig om mee om te gaan. En ja, ik had hier godszijdank vriendinnen, opa en oma, ooms en tantes. Maar het commentaar was vaak niet van de lucht en de kinderen moesten zich groot houden zodat het vaak even crisis was als ze weer terug moesten schakelen eenmaal weer thuis. En dat is nog zo. Ik kan het nog steeds niet verkopen dat mijn dochter op zaterdag terug moet zijn zodat ze zondag eerst even kan landen voor ze weer naar school gaat. Je wordt toch wel erg vreemd bekeken als je zo'n gezin hebt. Ook hulpverleners geloven vaak niet dat je gezin ernstig ontregeld kan raken van de stress en de angst van je kinderen. En inderdaad, de omstanders en het onbegrip is het allerzwaarst. Je staat soort van alleen op de wereld. Vooral in het begin als je zelf ook nog niet snapt waarom jou kind niet goed in zijn vel zit en dingen doet waar je met je verstand niet bij kunt. En denk niet dat iemand je uit de droom helpt ondanks al die flauwe verhalen over vroegsignalering enzo. Je mag blij zijn als je kind eindelijk als puber een diagnose krijgt, dan is heeft het huis al zo in brand gestaan dat ook buitenstaanders er niet meer om heen kunnen. Een logeerhuis had ik ook voor mijn kinderen wel fijn gevonden. Het kostte veel moeite om mijn kinderen in contact te brengen met kinderen die net zo'n informatieverwerkingsvariatie hadden zodat ze elkaar met een half woord kunnen begrijpen. Die ontstellende eenzaamheid van jezelf en van je kind. Dan is zo'n logeerweekend een oase waarna je weer bijgetankt verder kunt. Maar ja, we hebben het overleefd. Ik had mijn kinderen echter een gelukkiger jeugd gegund en mijzelf niet al die tandvleesjaren. Ik snap nog niet hoe ik het gedaan heb.
Inderdaad denk ik dat het veel goedkoper kan. Iets meer begrip voor ouders en kinderen en deskundigheid en je hoeft niet meer in de soep te lopen. Nu moet je je aan je haren uit het moeras trekken om het allemaal een beetje onder controle te houden. De hulp is erger dan de kwaal.

Gemeenschapsgeld

En ja, zo werkt het nou eenmaal niet. Maar ik ben hier ook woedend geweest dat ik wel inmiddels 37 jaar fulltime mijn premies afdraag waarvan 20 jaar zonder kinderen, maar dat ik zelf in de goot mag liggen als ik een beetje hulp nodig heb. Je zou er bijna kapitalist van worden. Van al dat AWBZ-geld had ik mijn gezin veel eerder kunnen helpen door goede en deskundige hulp in te kopen, vrijgevestigd, en niet afhankelijk te zijn.

Erik

"Ben ik nou echt de enige die dat verschrikkelijk vindt?"
Natuurlijk niet en ik kan me niet voorstellen dat iemand daar anders over denkt. Mijn kind wordt ook een kasplantje zonder medicijnen. Ik zie logeerhuizen en medicatie wel als twee verschillende dingen.
Ouderruil met dus gezellig nog een zorgenkind in huis (waar laat ik die dan??) ik moet er eerlijk gezegd niet aan denken, heb aan 1 al mijn handen vol. Een (gezond) logeetje voor mijn gezonde oudste is al een gedoe (nog nooit gedaan maar dat moet er ook een keer van komen)

Ouders samen

Zelf redde ik het amper met 2 kinderen, zeker in de jaren dat ik er zelf nog niets van snapte. Het zou dan ook niet in mijn hoofd opkomen om er nog een paar bij te zetten.

Autisme

Deze kinderen hebben moeite met spelen, samen doen, zaken begrijpen. Werkelijk je moet overal tegelijk zijn, uitleggen, instructie geven, uit elkaar houden. Vroeger heette zoiets moeilijk opvoedbaar. Met gebruiksaanwijzing. Dan ben je blij dat er mensen zijn in zo'n logeerhuis die er de deskundigheid en ervaring bij hebben die jij zelf zo moeizaam verwerft. En bovendien de energie die jijzelf nog maar nauwelijks op kunt brengen.

Ik neem me altijd voor

niet meer op dit soort gezever te reageren, maar ach... Beste Erik, ik heb geen mantelzorgers om mij heen, man en ik moeten het samen doen. Oudste heeft ADHD en heeft lange tijd de diagnose ODD daarbij gehad. Dat waren echt tropenjaren en mede (niet alleen natuurlijk!) dankzij de inzet van ja, PGB-gelden, hebben wij deze jaren overleefd. Nu kan ik denk ik wel zeggen dat alleen de ADHD nog problemen geeft, de ODD is wel geschrapt.

Inmiddels is gebleken dat onze andere zoon PDD-Nos/ADHD heeft. Gelukkig hebben de structuur die wij oudste al boden er voor gezorgd dat het bij hem niet zo uit de hand is gelopen, maar inderdaad, bij alle dingen die ik doe zeg of onderneem moet ik extra nadenken hoe dat gaat uitpakken bij mijn IADH kinderen!! Voor hem heb ik geen PGB aangevraagd: 1 omdat ik dat gedoe elk jaar ook wel zat ben (hoevaak moeten al die instellingen hun uitgaven verantwoorden? Ook tweemaal per jaar???) 2 omdat ik denk dat we niks gaan krijgen voor hem omdat 3 we eigenlijk niet de problemen hebben die we met oudste wel hadden. Dus om het te krijgen zou ik moeten gaan liegen danwel overdrijven. Dat wil ik niet.

Dan heb ik nog een schat van een dochter die het zwaar heeft met die 2 "draken" om haar heen. Vaak valt zij een beetje tussen wal en schip, dus wil ik ook haar wat extra aandacht kunnen geven is het geweldig dat oudste zo nu en dan logeert. Ja, in een "duur" opvanghuis. Maar wat is duur? Personeel is 24 uur per dag aanwezig, zij hebben ook andere onkosten aan bijv het pand, het eten, wassen enz. Ik denk dat 500 euro verdeeld over 50 uur voor een weekend helemaal niet zo gek veel is.... komt op 10 euro per uur. Krijg jij dat ook als salaris??

Nee, ik voel me niet aangesproken door die poster, ik voel me ook niet aangetrokken tot de VVD. Nooit gehad ook. Ze zijn me inderdaad teveel "heertjes" die vooral voor hun eigen gewin gaan...

En ja, ook wij hebben weleens onzelf uitbetaald. Dat kwam dan op hooguit 200 euro per maand. Nooit meer. Maar wij leverden wel bovenmatige zorg aan onze zoon. En dan MAG je gewoon jezelf uitbetalen. In veel gezinnen is het ontvangen van PGB het verschil tussen het kind thuis hebben of in een instelling. Dan vind ik het vrij normaal jezelf uit te betalen. Blijft nog altijd goedkoper dan een instelling en nogmaals, zij hoeven niet zoals de ouders 2 maal per jaar de hele administratie door te lichten....

O en erik

dat het bij jou broertje of de mensen die jij zegt te kennen wel meeviel, wil niet zeggen dat dat voor alle gezinnen van toepassing is!!! Daarbij, ik loop ook niet bij iedereen te koop met mijn problemen, alleen bij die instanties waar dat nodig is. Denk niet dat mensen in mijn omgeving meteen zullen zeggen, ach ja, dat is die moeder van die 2 jongens met etiket, die heeft het zwaar. Gros weet niet eens dat mijn jongens een etiket hebben!!

Kalm

vrienden en familie vinden het vreemd hoe kalm ik blijf onder soms hele grote problemen. Dat is een aanpassing die je noodgedwongen leert omdat je natuurlijk niet zelf in kan storten en in hevige paniek een hysterische aanval kan krijgen waar anderen bij zijn. Dat zou mogelijk wel wat begrip opleveren maar ook meer kans dat men je voor gek verklaart. Bovendien heb ik met mijn kinderen met autisme geleerd om absoluut rust te bewaren wat er ook gebeurt, omdat zaken juist kunnen escaleren als je je er met je emotie ingooit. Allemaal redenen waarom men je niet gelooft als je met een kalme houding opmerkt dat het zwaar is om 24 uur per dag, dag en nacht, beschikbaar te zijn voor de crises van je kinderen. Dat combineert niet. Je houding komt niet meer overeen met wat mensen zich voorstellen bij een ouder die overbelast is. Maar ik kan je vertellen dat er heel wat lotgenoten zijn die aan de antidepressiva en de valium zijn. Zelf gebruik ik incidenteel ook weleens valium. Kalmte is hier namelijk reddend. Als ik een hysterische gilbui krijg halen ze mijn kinderen weg.

Dat klopt, anne

Het is ook niet echt iets voor mij om zo emotioneel te worden. Als hier de mogelijkheid bestond om een bericht te editten had ik mijn uitbarsting al verwijderd. Het voegt niets toe.
Het nadeel van alles voor jezelf houden is wel dat de omgeving makkelijk denkt dat ik het allemaal wel red en dat het allemaal wel meevalt. Dat mijn ene kind een PGB heeft (vroeger hadden de anderen het ook) snappen ze dan niet. Ik heb geleerd dit soort dingen, net als bijzonderheden rond mijn eigen handicap met arbeidsbeperkingen, te verzwijgen.
Ik zwijg ook omdat ik geen zin meer heb in de discussies die prompt losbarsten over PGB's, lanterfantende uitkeringsgerechtigden en "ik moet zo hard werken en krijg geen toeslagen en cadeautjes". In mijn (schoon)familie heb ik de visites dan ook zoveel mogelijk beperkt en ik ben er ook vrienden door kwijtgeraakt. Wat niet weet, wat niet deert. Vooral aan mijn jongste kind is te zien dat er iets mee is, maar als men darover begint lach ik maar een beetje. Als iemand me vraagt wat voor werk ik doe, draai ik er wat omheen. Wie vertelt dat hij op één of andere manier hulp accepteert uit de overheidshoek ligt al gauw onder vuur, heb ik geleerd. "Mijn broertje is ook autist en die redt het zónder" of "mijn zus heeft ook zoiets wat jij heeft en na die-en-die therapie is ze genezen" of "mijn man is ook ziek en moet gewoon werken". Ik heb geen zin meer om mijn kinderen en mijzelf telkens te moeten verantwoorden, dat doe ik wel eens per jaar bij het Zorgkantoor als het PGB verantwoord moet worden, en regelmatig bij het UWV.
Wie in mijn huidige leefomgeving hoort dat ik regelmatig mijn hand op hou en dat mijn kind een PGB krijgt volgens een goedgekeurd en gecontroleerd zorgplan, zal met opgetrokken wenkbrauwen roepen dat wij dat helemaal niet nodig hebben want het gaat toch allemaal goed? Daarom zwijg ik liever.
Ik denk eerlijk gezegd dat het beter was geweest als ik dat hier ook had gedaan, me minder kwetsbaar had opgesteld en mijn emoties en verhaal voor mezelf had gehouden, want zoiets blijft toch hangen.
Tijd voor een nieuw profiel, denk ik! En een dagboekje, zodat ik daar voortaan mijn frustraties in kan dumpen. Net als vroeger, toen ik nog puberde. (zou ik in mijn tweede puberteit zitten?)

Slinger

Er speelt nog iets anders mee. Omdat je pas hulp krijgt als de zaak gierend uit de bocht loopt, moet je wel koelbloedig worden en met droge ogen aanzien dat het zo werkt. En als het dan weer goed gaat, dan is het weer tijd om de hulp te laten varen denkt men. Zo worden je kinderen en jezelf dan heen en weer geslingerd. Inderdaad blijft het een gevecht om het goed te krijgen en te houden. Gelukkig zijn mijn kinderen nu wat groter en kunnen we dit goed bespreken maar het blijft een vreemde ervaring die ik me niet had kunnen voorstellen toen ik deze kinderen kreeg.

Handicap

Het is natuurlijk veel duidelijker als een kind een zichtbare handicap heeft. Maar van die onzichtbare handicap is het net zo moeilijk zo niet lastiger omdat je steeds weer op de bres moet om de zaak uit te leggen en daarbij een hoop onbegrip tegenkomt.