Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Wachtlijsten voor orgaandonatie deel 2


Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.
Bellefleur

Bellefleur

13-11-2014 om 13:35

Urslau,

Het piekeren 's nachts: Ik heb met mezelf afgesproken dat er maar drie dingen zijn waarover ik mag piekeren. Zijn het meer? Pech. Die blijven op de wachtlijst staan. Die drie dingen waarover ik mag piekeren: daar haal ik een heilige bij. Volgens mij is het Franciscus: geef me de moed om te veranderen wat ik kan veranderen. Geef me de wijsheid om te accepteren wat ik niet kan veranderen, en geef me het inzicht om het verschil tussen beide te zien. En als klapper: ik ga luisteren naar mijn ademhaling, en probeer ondertussen mijn hartslag steeds lager te maken. Lager, en lager tot je in slaap gevallen bent. En dit allemaal in het kader van: piekeren 's nachts is verspilde moeite. 's Nachts is alles zorgelijker en somberder. En nieuw advies inwinnen voor een ander gehoorapparaat voor kind, of informeren naar een andere school lukt meestal niet 's nachts om twee uur.
Hazeltje en Urslauman, wat is de nieuwe uitdaging in jullie wedstrijd? Kilimanjaro?

Hazeltje

Hazeltje

13-11-2014 om 23:13

Himalaya

Bellefleur, de trap op lijkt vaak nog op het beklimmen van een hoge berg . Ik blijf voorzichtig hoor, wil er graag even uit maar ik hou echt wel in de gaten dat het niet te gek wordt. En mijn man ook.

Vanmiddag nadat we in R'dam waren geweest was het gewoon ineens helemaal op, zat in de auto al te dommelen en thuis ben ik in mijn bed gekropen en heb een tijd geslapen.

Bloeduitslagen van maandag waren allemaal uitstekend. Als we morgen niks horen zijn die van vandaag dat ook.
En verder heeft ze even naar de operatielittekens gekeken, dat ziet er ook goed uit, en een laatste hechtinkje weg gepeuterd bij het littekentje van de drain. Dat had ik zelf al wel gezien, een raar groen draadje
Toen naar het lab, daar is het steeds weer zoeken voor de medewerkers omdat er nog aanvragen in de computer staan van een paar weken terug (van de afdeling dus) die ze er maar niet uit krijgen. Dus dat duurt elke keer even.

Ja Genista, dat evenwicht zoeken en vinden is de kunst, dat ervaren wij nu ook. Inderdaad lastig als je dan beiden in de lappenmand zit. Maar ze knokken dapper door zo te lezen. Wens ze maar veel sterkte.
En jij hebt genoeg afleiding dus. Pas toch maar een beetje op jezelf!

Bellefleur

Bellefleur

14-11-2014 om 13:16

Mooi zo.

Bloeduitslagen goed, dat is weer een stap. Bij bergbeklimmen is rusten heel belangrijk heb ik wel eens begrepen. En, rustig aan

Hazeltje

Hazeltje

14-11-2014 om 16:34

niks gehoord vandaag

En geen nieuws = goed nieuws. Door dus naar maandag!

Rondje supermarkt gedaan nog maar eens, kwamen we prompt een moeder van school en een oudcollega tegen. Even kletsen dus. Lang leve de rollator-in-de-vorm-van-winkelkarretje!

Nu moe. Maar vanavond alleen nog zitten en The Voice kijken met de kinderen dus er moet lekker niks meer.

Urslau alles goed? Genista ook?
En de meelezers?

Lynna

Lynna

14-11-2014 om 18:25

Goed begin van het weekend Hazeltje!

Wat heerlijk dat jij zo opknappen heen gaat en dat je bloeduitslagen alweer goed gaan. Hoe lang staat daar nu voor, voor een dubbele ingreep zoals jij gehad hebt. Verwacht je over een maand al weer fit te zijn of trek je daar zeker een half jaar voor uit?

Juline

Juline

14-11-2014 om 20:39

Wens voor dit weekend

Ik wens Hazeltje-gezin en Urslau-gezin, dat er tijd en rust is om van de Sint intocht te genieten, lekker aan de kruidnootjes en als gezin gezellig bij elkaar. (Weet niet precies de leeftijden van jullie kinderen, maar bij ons kijken we ook nog steeds (9 en 11 jaar).

Goed weekend! Juline

tonny

tonny

15-11-2014 om 08:51

Hazeltje, Urslau

Vandaag lekker niks en naar Sinterklaas kijken Stuur jullie familiepietjes maar met een lijstje naar de supermarkt, dan komt het allemaal in orde.

Wat geweldig om jullie verhalen te lezen. Succes, elke nieuwe dag, ik hoop dat jullie vertrouwen groeit.
En Genista, alle goeds gewenst in de zorg om je ouders, het is niet mis, zo'n wankel evenwicht, je weet nooit wat je boven het hoofd hangt (maar ach, dat weten we geen van allen).

Mijn schoonzus wordt begin december opgenomen voor een screening om evt op de lijst te komen voor een nieuwe long. Haar kinderen zijn net wat ouder, 14-plus, maar ieder die zoiets beleeft weet dat aan zo'n cruciale fase al heel veel moeilijks vooraf is gegaan.

Thursday Next

Thursday Next

15-11-2014 om 09:40

weekend

Hazelje, superfijn dat je niets gehoord hebt!
En gaat het met Urslauman ook nog steeds de goede kant op?
Genista, ik duim voor jouw ouders!
Hier wordt door de kinders van 8 en 12 ook naar sinterklaas gekeken hoor. De puber kan het sinterklaasjournaal echt nog niet missen .

fijn

fijn dat het vooruit blijft gaan. Kleine stapjes, maar duidelijk vooruitgang zichtbaar. Iedereen thuis tijdens de komende feestdagen, dat lijkt me een goed plan!

hier kijken kinderen van 10 en 12 ook nog graag naar het sinterklaasjournaal, vooral nu met de discussie over piet maar sowieso vanwege pietje paniek en alle humor die er in zit. ik vind het zelf ook nog leuk om te zien.

tonny, voor jouw schoonzus en broer zal het een vervelende, spannende tijd zijn, sterkte!

Hazeltje

Hazeltje

15-11-2014 om 15:31

i wish

Lynna, een maand? Was het maar waar. Er is me van diverse kanten gezegd dat ik voor compleet herstel wel een jaar mag uittrekken. En dat geloof ik best want een rondje supermarkt klinkt mooi maar daarna is het kruit voor die dag ook wel compleet verschoten. Maar ik ben tevreden, 2 weken geleden had ik dit echt niet gedacht.
De eerste 3 maanden mag er nog weinig. Niet tillen boven 1 kilo, niks doen wat je buik belast, ook geen spieren trainen dus. Dit omdat er van binnen nog van alles moet helen al ziet het er aan de buitenkant al vrij netjes uit. Je wil geen wondbreuk. Fysio mag wel, maar dan bv wat fietsen of armspieren trainen.
Sowieso is dat eerste jaar best cruciaal. Kans op afstoting hou je altijd maar hoe korter het allemaal geleden is hoe groter de kans.
Toen ik de screening net had gehad zei de prof letterlijk: 95% overleeft het eerste jaar. Nou, ik ben vast van plan daar ook bij te horen

Vertrouwen moet nog een beetje groeien hoor, dat komt denk ik ook wel doordat ze nu nog willen dat je heel veel dingen in de gaten houdt. Temp, gewicht, suikers, vocht, alles moet genoteerd, het is een heel project. Als we dat wat meer los kunnen laten wordt alles hopelijk weer wat gewoner. Nu voelt het nog heel erg alsof er elk moment iets mis kan gaan als je iets verkeerd doet. Zal wel loslopen hoor, maar gevoel en verstand he.

Tonny wat een spannende tijd. Ik heb zelf ook zo'n screening achter de rug (2 jaar geleden alweer verbleef ik half november 5 dagen in het Erasmus) en dat was echt zwaar, je wordt van het een naar het ander gesleept en die onderzoeken zijn niet altijd even gezellig. En dan hebben ze inderdaad ook al heel wat achter de rug waarschijnlijk. Zo'n stap neem je niet zomaar.
Veel sterkte dus voor je schoonzus en haar gezin, en ik duim dat ze groen licht krijgt. En natuurlijk dat ze daarna niet al te lang hoeft te wachten. Ik heb geen idee van de gemiddelde wachttijd voor longen.
En juist die grote pubers hebben al veel weet van de situatie en kunnen zich enorm zorgen maken. Hopelijk kunnen ze er goed over praten met z'n allen, dat helpt. Een beetje dan toch.

Hier was juist de oudste (die volwassen is) volslagen in paniek toen 's nachts het telefoontje kwam. Nummer 2 en 3 (van 13 en 11) waren heel rustig en de jongste van bijna 7 was heel praktisch aan het nadenken, die kwam met een flesje water en een knuffeltje aandragen, "voor onderweg mama". Ze beleven het toch allemaal op hun eigen manier.
Overigens zakt die enorme bezorgdheid nu ook wel weer wat af, in het ziekenhuis met allemaal toestanden aan mijn lijf was dat toch anders dan met mama weer gewoon thuis op de bank . Dat is 'gewoon', ze kennen van de afgelopen jaren haast niet anders.

Urslau alles goed?

Sinterklaas hebben we inderdaad ook zitten kijken, met de jongste, de enige die nog gelooft hier. De anderen hadden niet zo'n belangstelling. Gelukkig waren de meeste Pieten nog gewoon zwart . Plus een hele enge witte, die vond ze niet leuk.
En nu vanavond schoen zetten natuurlijk. Man is nog gauw even op een zak traktatiespul uit, dat waren we vergeten gisteren!

Lynna

Lynna

15-11-2014 om 17:33

Hersteltijd

Ik had gewoon geen idee hoe lang herstel na zoiets zou duren. Je ging al zo hard met boodschappen doen dat ik dacht dat het nog wel eens mee zou kunnen vallen als je er geen rare dingen tussendoor zou krijgen.
Ik snap heel goed dat het al met al best een jaar kan duren voordat je weer met alles mee kunt draaien.

Hoe lang ben je ziek geweest?

Urslau

Urslau

15-11-2014 om 21:42 Topicstarter

ben er nog

Lynna: ziek worden gaat in etappes. Bij bijna iedereen begint dat met net iets te lang met een klacht doorlopen. Dan wordt de klacht vervelend en ga je op zoek naar "iets om het beter" te maken. Vaak gaat dat goed, maar helaas niet altijd.
In het geval van mijn man was een jaar na de eerste transplantatie alweer duidelijk dat zijn leverziekte terug was gekeerd. Dan begint een spel van jaren waarin een ziekte zich soms rustig houd en soms actief is. Waar mogelijk wordt met medicatie een en ander verbeterd of wordt je soms zelfs tijdelijk "beter". Een chronische ziekte gaat "helaas" nooit weg en blijft sluimeren. Iedere keer een stapje inleveren. Het begint vaak thuis: minder met sociale activiteiten mee kunnen doen, moe naar bed. Noem maar op. In een later stadium moet het werk eraan geloven, minder werken, minder uren. Noem maar op. Uiteindelijk gaat dat zelfs moeizamer. Dan komt er een tijd dat het lichaam steeds meer tegen gaat werken. Dat werkt vaak psychisch en lichamelijk tegelijk. Continue weer accepteren dat je iets niet meer kunt, kijken waar de grenzen nu weer liggen. Wordt de ziekte "te erg" zal ik geval van mogelijke transplantatie door de artsen aangegeven gaan worden of iemand wel of niet getransplanteerd wil worden. Doen is je overgeven aan vele onderzoeken, meer controle en dan hopen dat je bij de "gelukkigen" behoord. Niet doen betekent de dood. Na een onderzoeksperiode wordt gekeken of je als persoon "geschikt" bent om getransplanteerd te kunnen worden. Krijg je groen licht kom je op de wachtlijst; anders is het wachten tot het niet meer gaat.
Dit alles duurt bij de een een paar uur tot dagen (de acute gevallen) tot vele jaren (vooral bij nierpatiënten).

Mijn man is in totaal dus 10 jaar in min of mindere mate ziek geweest en heeft momenten gekend dat hij er even doorhad zat.

Hazeltje: jongste van (naar zijn zeggen) bijna 7 kijkt af en toe eens naar Sinterklaasjournaal ed. Meestal als hij per ongeluk op 3 komt te staan. Hij vindt er niet veel meer aan, maar staat het eenmaal aan wil hij toch graag kijken. Hij weet dat het een mooi gespeeld verhaal is en is wel blij met de cadeaus ed, maar verder heeft hij eigenlijk liever de kerst. Dan doen we ook cadeautjes, omdat ik en mijn broer jarig zijn. Zijn dochter is er een dag ervoor jarig en sinds verleden jaar doen we dus ook echt cadeaus met de kerst. Sint wordt hier dus een beetje gevierd. Ik moet ook zeggen dat ik het helemaal niet leuk meer vind door alle commotie eromheen. Hoorde met 20 uur journaal ook dat er kinderen waren die zagen hoe mensen werden weggevoerd door de politie. Ik vrees dat dit de gang is naar het eind van een ooit eens mooie traditie. Dat een handvol mensen zich zo weten op te winden dat ze het niet eens erg vinden dat kinderen het zien veranderen in iets wat niet zo mag. Bijna te erg voor woorden. Prima dat er discussie is, maar doe dat niet over de rug van een kind. Bah.....

Hier gaat het wel aardig. Wond gaat goed dicht. Buik is wel iets opgezet, maar dat kan allerlei oorzaken hebben. Zolang hij er geen last van heeft is er niets aan de hand.
dat vertrouwen is hier ook nog zoekende. Dat heeft zijn tijd nodig. Wat dat betreft sta jij er iets gunstiger voor Hazeltje. Man zijn klachten kunnen nog alle kanten op gaan. Duim maar dat dat rustig blijft gaan. Zou wel een keer fijn zijn sint en kerst met zijn vier te kunnen vieren. Is de afgelopen jaren nog niet beiden gelukt.

Urslau

Urslau

15-11-2014 om 21:46 Topicstarter

Tonny

schoonzus gescreend? Poeh hee. Dat is niet mis. Een collega heeft een paar kennissen die ook daarmee te maken hebben en het is echt continue een gevecht of het je wel of niet gegund is. Wens haar maar alvast heel veel sterkte de komende tijd. En natuurlijk ook voor jezelf en verder familie die ermee te maken hebben.

Juist als ze het traject ingaat zal familie vaak erg belangrijk zijn om even mee te kunnen praten, op terug te kunnen vallen als acuut iets nodig is. Noem maar op. Hoop dat jullie als familie een goede band onderling hebben.

Urslau

Urslau

15-11-2014 om 21:59 Topicstarter

Bellefleur

Mooi verhaal. Bij mij is het dat ik zelfs al over 1 iets flink kan piekeren. vaak schrijf ik het op het planbord. Kan ik er de dag erna weer over piekeren. Dan val je in slaap en word ik weer wakker. hoe zit dit en wat als...
Dan helpt ontspanning bij mij niet meer. Alle stress giert dan door mijn hoofd en lijf. Helaas pieker ik vaak over iets wat ik niet kan veranderen of er geen invloed op heb. Dan moet je je overgeven aan de situatie en dat is niet altijd even makkelijk.

Gelukkig gaat het momenteel best aardig met man en kan ik ook wat meer aan mijzelf werken. Veel mindfulness oefeningen en inderdaad ook ontspanningsoefeningen. Ik lees ook weer veel (hoofd op verstand nul zetten of andere gedachten); ben daarom ook niet veel op OOL

De hoorapparaat uitzoekerij ligt bij man en is weer verandert na laatste gesprek met audioloog. Bleek zoon weer ander hoorapparaat nodig te hebben. Zo blijf je bezig
School oudste is tikkeltje ingewikkelder geworden. Voor lwoo heb je minimaal rekenen of begrijpend lezen als achterstand nodig. Blijkt hij met laatste flink vooruit te zijn gegaan. Gekke jongen. School denkt dat ernstige dyslexie en hechtingsproblemen voldoende zijn. Zelf weten wij het nog niet.
Rapport was in ieder geval best aardig. Zelfs uitstekend te noemen als je de dyslexie struikelvakken weg haalt (dan was 7 het laagste en 9- hoogste).

Ehm Kilimanjaro? Ons niet gezien. Ik denk dat we komende zomer al blij mogen zijn als we allemaal (fit) bij elkaar zijn en heel misschien naar Oostenrijk kunnen gaan. Daar zijn prima liften die je ook naar het mooie uitzicht boven kunnen brengen. Echt wandelen hebben we al in geen jaren gedaan. Laatste keer was voor de geboorte van de oudste.

Hazeltje

Hazeltje

16-11-2014 om 16:43

tja

Urslau omschrijft het wel goed, dat gaat met stapjes, ups en downs. Ik heb mezelf heel lang niet eens als 'ziek' beschouwd, ik weet al 20 jaar dat mijn nieren niet in orde zijn en ooit zo slecht zouden worden dat het dialyse zou worden. Dus ben ik al 20 jaar ziek? Vind van niet. Zeven jaar geleden is het snel slechter geworden met die nieren en de laatste 2 jaar echt slecht. Sinds 7 jaar is het inleveren begonnen, zeg maar. En sinds 2 jaar écht.
Er speelde toen van alles tegelijk, o.a. met reorganisaties op mijn werk en daardoor uiteindelijk ontslag.
Ik ben uiteindelijk niet thuis komen zitten door mijn slechte nierfunctie maar doordat ik behoorlijke rugklachten kreeg (hernia, had ongetwijfeld ook te maken met alles wat er knel zat in mijn lijf). Ik had echt het voornemen mijn tijd vol te maken ook al ging het tegen die tijd door het eeuwige gebrek aan energie dat nierpatiënten hebben al behoorlijk moeizaam, maar dat is me dus niet gelukt door die rug.
En intussen accepteer je inderdaad steeds maar weer, je kunt niet anders.

Transplantatie komt eigenlijk pas echt in beeld als je begint met dialyse, pas dan kun je op de lijst. Tenzij je zelf een donor hebt natuurlijk, dan ga je buiten alle lijsten om en wordt er bij voorkeur getransplanteerd voordat je aan dialyse toe bent. Dit o.a. vanwege de betere conditie die je dan nog hebt.
Er zijn wel een tijd vantevoren al onderzoeken gedaan hoor, lang voordat ik dialyseerde dus, om te kijken of ik een geschikte kandidaat zou zijn voor een niertx. De leverscreening kwam later pas, toen het de artsen ook echt duidelijk was dat alleen nier niet genoeg zou zijn (wij dachten dat zelf al veel langer...), en die was veeeeeel uitgebreider.

Nouja toen begon inderdaad dat eindeloze wachten. Ergens tussen de anderhalf en de 2 jaar was ons verteld, het heeft uiteindelijk een jaar en 10 maanden geduurd. Heb ik nog geluk. Op alleen een nier wacht je gemiddeld 4-5 jaar.
En daar zijn inderdaad ook tijden bij geweest dat ik er compleet doorheen zat. Vooral de laatste 5-6 weken voor de transplantatie merkte ik heel duidelijk dat het echt op aan het raken was. Steeds minder energie. Feestjes overslaan. De kinderen alleen naar school laten gaan (ik ging ze nog wel halen, maar met moeite). Veel op bed overdag.
Achteraf bezien is de oproep eigenlijk net op tijd gekomen...

Urslau ik duim voor jullie, heel hard, dat jullie alle feestdagen die eraan komen lekker samen kunnen vieren. Dat wordt wel weer eens tijd na al die jaren he. En dan die vakantie in Oostenrijk meteen ook maar.
Je hebt gelijk dat ik er gunstiger voor sta. Dus voor rust aan de fysieke kant duim ik ook!
En sterkte met de school- en hoorperikelen. Zal je net zien he, dat je kind ineens iets presteert waardoor iedereen weer gaat twijfelen.

top

Wooow wat lees ik na een paar dagen hier even niet geweest te zijn:
Goede bloeduitslagen, Hazeltje alweer in de winkels, en Urslauman alweer aan de kook!

Ik sta versteld van jullie.

Hoe anders zaten we hier een paar maanden geleden te schrijven!!

Urslau

Urslau

18-11-2014 om 08:30 Topicstarter

Geerke

ja wat een verschil hè?
Toch is dat onrustige gevoel bij mij zeker nog niet weg. Komt denk ik ook doordat we er nog dagelijks aan worden herinnerd met het spoelen van de wond. De granulatiewond blijkt ook een soort abces te zijn of zijn geweest. Gaat dus weer wat langer duren voor alles dicht is. We waren er bijna vanaf, dachten wij. Helaas dus.

Man heeft na zijn laatste ritje winkel wel veel last van zijn rug gekregen. Wrs iets te enthousiast gewandeld en daarna nog verder willen gaan.

Urslau

Urslau

18-11-2014 om 08:54 Topicstarter

En verder...

Hazeltje: de reis gisteren goed verlopen? Is het nog goed te doen dat heen en weer reizen? Je mag zeker eerdaags naar iedere week?

Wij mogen volgende week naar de chirurgie. Lekker midden op de dag
Duim maar dat ze geen gekke dingen aantreffen, waardoor ze weer van alles in gang willen zetten.

Je bent als een diagnose wordt gesteld niet meteen ziek in de zin dat je echt ziek bent. Mijn man heeft dat het de tweede keer werd geconstateerd werd wel bijna ieder jaar een ziekenhuisopname gehad. Dan merk je wel dat je ziek bent. Stom genoeg was het in de beginjaren te doen en werden de opnames en de klachten de jaren erna steeds heftiger en langduriger. Zijn buik is nu ook echt net een maanlandschap, incl. kraters, bergen ed..

Gisteravond waren we nog aan het nagaan wat het dan allemaal was. Alleen in 2008 heeft hij niets gehad. Toen had jongste langdurige en vele kortdurende opnames en in 2009 deed jongste dat nog eens in het eerste half jaar en papa tweede helft. Daarna is het een flink spel van wet van behoud van (....) geweest.

Hazeltje: zit jij nu nog in de WIA? Hoe gaat dat daarmee? Krijg jij af en toe eens oproep langs te komen of net als bij ons (na jan 2012 niets meer gehoord).

De virale storm is hier ook binnen gedrongen. We zijn nu allemaal flink verkouden. Man is er zelf niet blij mee. Hij mag maar weinig druk op zijn buik hebben en dan krijg je dit soort dingen. Gelukkig heeft hij het hoesten er niet zo bij. Oudste heeft daar gelukkig iets minder last van. Voor mijn gevoel kon ik eerst alles ontsmetten en heb hem toen maar veel achter pc gezet. Bleef de rest van het huis beetje bespaard.

De schoolperikelen van oudste kabbelen rustig door. De komende weken informatiemarkt en half december met een school praten; kijken wat ze voor zoon kunnen betekenen. Blijft even spannend dus.
Gisteren waren ze naar een school met vwo, technasium ed geweest. Bij wiskunde kregen ze lastig vraagstuk voorgeschoteld. Zoon wist die zo te vertellen. Hij was helemaal trots op zichzelf. Daarna Frans en Latijn. Dat was compleet anders (daar scoort hij heel slecht op bb/kb). Het wordt dus een leuke puzzel om hem op de juiste school te krijgen.

Jongste doet het goed met zwemles. Eerst had hij geen zin meer. Want ja, ik heb al mijn a en hoef echt niet b. Nadat we hem uitlegden dat hij dan niet in het golfslagbad alleen zou kunnen zwemmen, kreeg hij weer energie om verder te gaan. Met een beetje geluk mag hij eind maart afzwemmen daarvoor. Gaat hier maar eens per kwartaal en december redt hij niet meer.
Met school gaan ze vandaag ook schaatsen. Ik heb mijn werkdag even omgezet en ga zo ook naar de schaatsbaan. Kijken of hij het een beetje volhoud. Als wij gaan redt hij geen rondje schaatsen (moe en uitgeput).

Urslau ik duim voor jullie, heel hard, dat jullie alle feestdagen die eraan komen lekker samen kunnen vieren. Dat wordt wel weer eens tijd na al die jaren he. En dan die vakantie in Oostenrijk meteen ook maar.
Je hebt gelijk dat ik er gunstiger voor sta. Dus voor rust aan de fysieke kant duim ik ook!
En sterkte met de school- en hoorperikelen. Zal je net zien he, dat je kind ineens iets presteert waardoor iedereen weer gaat twijfelen.

Barvaux

Barvaux

18-11-2014 om 09:02

vreemd

Vreemd dat ze iemand die in groep 8 zit op Frans/Latijn op basis/kaderniveau plaatsen. Die vakken krijg je niet op basis/kader.

Ik zou hem in ieder geval op een scholengemeenschap willen hebben die aan doorstroming doet en kijken of ze iets met zijn wiskundeknobbel kunnen doen want die gaat zich werkelijk rot vervelen op basis/kader! Ik zou daar nu een gesprek over aan willen gaan op school, zeker als je de discrepantie kan aantonen met een entreetoets of iets dergelijks.

Urslau

Urslau

18-11-2014 om 09:29 Topicstarter

Barvaux

zoon was naar een ochtend waar een school zich van zijn beste kant laat zien.
Niveau daar is havo en hoger.

Uit alle testen van mijn zoon komt:
rekenen vwo niveau
taal basis/ kader niveau en met lwoo mogelijk vmbo-t

Voor hem moeten we dus kijken of hij naar een school kan met leerwegondersteunend onderwijs (lwoo) of naar een technische school (waar bb/kb en technische mavo zit). Dat is een lastig spel, omdat hij mss niet voor lwoo in aanmerking komt. Moeten we dus ook met mogelijke scholen verder uitpluizen.

Fijn is wel dat basisschool heel goed meedenkt en ons alle info en ruimte geeft om bij betreffende scholen te praten, kijken ed.. Zijn ernstige dyslexie speelt hem helaas veel dingen parten.

Barvaux

Barvaux

18-11-2014 om 09:52

Urslau

Hier dus ook eentje met ernstige dyslexie, een IQ van 106 en net begonnen op basis.

Hier zijn gewoon wel technische richtingen maar die krijg je pas in het derde jaar. Hij moet dus eerst op het goede niveau zien te komen in de eerste twee jaar anders heb je er nog weinig aan.

Ik denk dat je moet zoeken naar een school met een goede dyslexiebegeleiding. Dat LWOO moet je niet blind op staren, goede begeleiding van de dyslexie is belangrijker. Hier kun je dus een laptop kopen waar school kurzweil op zet en dan mag je ook de examens met kurzweil maken. Daar komt jouw kind waarschijnlijk verder mee dan met LWOO (wat hier betekent dat het kleinere klassen zijn en 1 uur in de week extra begeleiding). Ik zit bovenop zijn huiswerk, leg alles uit waar nodig is en hij haalt prima cijfers. Van mij hoeft hij niet naar kader, ik wil hem naar een baan krijgen waar werk in is.

Hazeltje

Hazeltje

18-11-2014 om 21:09

Prima gegaan hoor. Hier ook altijd midden op de dag. Jammer dat de wachttijd bij het lab zo lang was anders hadden we tussen de 2 poli's in samen kunnen lunchen. Nu moest dat wachten tot half 2. Maar het broodje was lekker
Prednison mag weer iets lager, hoera. Hopelijk heeft dat weer positieve invloed op de suikers.
En verder had ik gister een beetje het gevoel dat ik een blaasontsteking aan het krijgen was maar er bleek niks aan de hand. Alleen de kweek was nog niet binnen dus wellicht hoor ik morgen nog wat. Voelt nu ook niet meer zo gelukkig.

Ik zit inderdaad in de WIA en ben voorlopig volledig afgekeurd. Onlangs wel weer een wijziging doorgestuurd, als je naar het zkh moet is dat een adreswijziging en als je weer thuis komt ook. Daar heb ik een korte toelichting bij gezet wat er gebeurd is, dus wellicht dat er over een tijdje wel weer een oproep komt, ik zal het wel zien.
Voorlopig is er in elk geval van werken echt nog geen sprake. Ik zou ook werkelijk nog niet weten wát ik dan zou willen/kunnen doen. Mijn baan ben ik kwijt dus dat wordt het niet meer, daar wordt nog steeds alleen maar bezuinigd dus nieuwe mensen nemen ze niet aan. Maar goed, dat is ook iets voor de toekomst.

Vandaag was man een deel van de dag naar zijn werk, er moest iets opgelost worden wat niet vanaf thuis kon. Dus ik was voor het eerst min of meer alleen. Oudste zoon had vrij dus écht alleen was ik niet. Het is prima gegaan. Alleen tussen de middag even wat drukte en gedoe toen de jongste 2 uit school kwamen. Tafel dekken, afwasje. Maar dat lukt allemaal wel.

Ik duim heel hard voor jullie Urslau, geen gekke dingen asjeblieft!! En ook dat die laatste wond zich mooi zal gaan sluiten zoals het hoort.
Jullie zijn al zoveel jaren af en aan aan het tobben, en dan wisselt je zoon ook nog af met papa. Kan me zo indenken dat je inmiddels geen zkh meer zíen kunt. Maar ja, weinig keus natuurlijk.
Heeft je jongste lekker kunnen schaatsen vandaag?
Succes met de schooltoestanden, het lijkt me niet eenvoudig.

Over school gesproken, jongste zoon kwam vandaag met een brief dat er morgen (!) een middag is met open lessen voor de a.s. brugklassers. We hadden voor 7 november (!) moeten inschrijven. Argh! Snel nog een mail gestuurd, hopelijk kan ie toch nog meedoen.
Man heeft waarschijnlijk compleet vergeten om de afgelopen weken af en toe naar brieven van school te vragen

Juline

Juline

18-11-2014 om 21:50

Heerlijk om te lezen

Deze positieve verhalen. Ik hoop dat de stijgende lijn zich voortzet.

Ik denk aan jullie, Hazeltje en Urslau.

Juline

Urslau

Urslau

18-11-2014 om 22:05 Topicstarter

Vandaag

vreemde en toch ook gezellige dag gehad.

Jongste vond schaatsen erg leuk, maar was zo moe en witjes, dat juf uit zichzelf al vroeg of hij niet liever naar huis ging. Tja dat liet hij zich geen twee keer zeggen. We hebben in de kantine nog even onszelf opgewarmd en weer opgeladen en zijn toen maar naar huis gegaan. Hij was in de auto nog total loss, maar bij thuiskomst helemaal happy en blij.
In de middag kwamen er in ene allemaal emails binnen van scholen waar we graag mee in gesprek gaan. Het is niet alleen de dyslexie; ook werkhouding, concentratie ed spelen hem parten. Van de basisschool uit gaan we wrs een huiswerkbegeleidingstraject in. Dat schijnt speciaal voor kinderen in groep 8 te zijn om hun een succesvolle opstap naar het vo te geven en wordt gesponsord door het bedrijfsleven. We gaan alles maar over ons heen laten komen en zien wel wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn.
Auto moest naar de keuring. Gelukkig weer goed gekeurd voor een jaar.

hazeltje: leuk dat wachten tussen 2 poli's. Bij man gaat zoiets niet en moeten ze overleggen we bij wie dan langs komt. Dit ivm kamers die ze extra moeten schoon maken. Enig voordeel van isolatie is dat je niet in de prikkamer komt. Meestal L en soms de lieftallige dame achter de balie van maandag (M) doen dat dan. Kunnen ze ook hun vaardigheden bijhouden
Al kan ik geen zh meer zien? Op polibezoek gaan vind ik meestal niet erg. Isolatie begint wel vervelend te worden en dan moeten de negatieve testen nog komen Daarnaast werk ik in een zh; wordt dus lastig te vermijden.

Juline: dank voor de aanmoediging. Had ik vandaag weer even nodig. Wordt er af en toe zo moe van en ga dan weer gekke dingen in mijn hoofd halen. Wat dat betreft duurt het allemaal al zo lang.

Ik ga weer naar de wondzorg en dan snel naar dromenland. morgen drukke dag met oa visitatie op het werk. Mag mogelijk ook gesprek voeren als chemicaliënbeheerder.

Hazeltje

Hazeltje

19-11-2014 om 10:41

Urslau

Ja, bij jullie werkt dat natuurlijk op de poli ook anders, dat had ik me even niet gerealiseerd. Wie je met L en M bedoelt weet ik ja (M met haar leuke krulletjes ). E (van de woensdagpoli) liep er gisteren toevallig ook nog even rond en kwam me feliciteren. Die betrokkenheid vind ik wel erg lief, heb het met een paar artsen die we toevallig tegenkwamen ook al meegemaakt.

Je zult beroepshalve dus nog genoeg ziekenhuis zien maar als werk lijkt me dat toch wel anders. Dan is het echt 'jouw stekje' en niet iets waar je als patiënt moet zijn (hopelijk dan toch ).

Wij maken van zo'n polibezoek meestal ook iets gezelligs, je moet wat doen om het leuk te houden. Lekker broodje eten samen, of zoals vorig jaar toen de kinderen op woensdag in de vakantie mee moesten, combineren met een leuk uitje naar de Euromast en de Splash Tour. Mijn man wilde maandag eigenlijk voorafgaand aan het ziekenhuis nog wat rondtoeren onderweg, maar daarvoor waren we toch te laat vertrokken. Nouja, er komen nog gelegenheden genoeg . Morgen alweer nieuwe kans.

Succes op je werk vandaag, spannende dag zo te horen! Hangen er nog certificaten vanaf of iets dergelijks? Weet nog dat zoiets op mijn werk speelde en de collega's die aan de audit moesten meedoen waren toch een partij zenuwachtig!

Zo te horen wordt er toch nogal wat bedacht voor kinderen als jouw zoon. Laat het inderdaad maar even gebeuren, op de duur wordt wel duidelijk waar je wat aan gaat hebben en wat het pad van jullie zoon wordt. Voor onze oudste zoon zijn we ook een poosje zoekende geweest toen hij eenmaal in de brugklas zat en belabberd scoorde op veel vakken. Inmiddels staat hij er in 2 havo/vwo dankzij intensieve RT en veel hulp met plannen een stuk beter voor. Maar voordat je het lek boven water hebt...
Wat leuk dat jullie zoon zo goed is in wiskunde! Ook een talent hoor, en eentje om te koesteren (ik bakte er nooit veel van, dus ik vind iedereen die dat wel snapt razend knap).

Net trouwens de middelbare school gesproken, jongste zoon mag gewoon komen voor de open les vanmiddag. Ook weer opgelost!

Juline en andere reageerders ook, dank voor de support . Altijd welkom!

Hier helaas wat minder goed nieuws

Er lijkt toch iets niet helemaal goed te gaan bij een van mijn ouders. Niet goed opknappen, terugslag en uiteindelijk toch naar het academisch ziekenhuis voor uitgebreid onderzoek, veel bloedprikkerij en een scan. Volgende week krijgen we uitslagen van al die onderzoeken. Wij duimen heel hard dat het geen afstoting is, maar het heeft er wel de kenmerken van...

ah bah

Genista, wat een vervelend nieuws. Ik ga mijn duimen nu voor jou en je ouders inzetten. Dat het toch mee mag vallen allemaal en er geen sprake is van afstoting. Sterkte!

Urslau

Urslau

20-11-2014 om 12:04 Topicstarter

Genista

jeetje wat vervelend. Graag had je de betere kant gezien. Wat zal dat weer een zorgen geven.

Sterkte erbij.

Puck

Puck

20-11-2014 om 16:02

Genista

O bah, mijn duimen draaien nog een standje harder voor jou en je ouders.

Ach Genista

Jee wat een tegenvaller Genista. Dat wordt idd duimen...
Oh wat zou afstoting balen zijn zeg!
We hopen er het beste van!

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.