![Gezondheid](https://static.ouders.nl/uploads/forums/2020/12/gezondheid_1c05dc-750x300.jpg)
![Gezondheid](https://static.ouders.nl/uploads/forums/2020/12/gezondheid_1c05dc-750x200.jpg)
Gezondheid
![Hazeltje](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/4275943e3dc5c27626dedf9515637fdd-50x50.jpg)
Hazeltje
21-11-2014 om 11:43
Genista
He bah, dat zijn geen dingen die je horen wilt . Wat doen ze als er sprake is van afstoting, wordt het dan ook aan de megadosis prednison? Of is er een andere behandelmogelijkheid?
Ik ga een kaars aansteken en mijn duimen draaien heel hard mee.
Sterkte!!
![Hazeltje](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/4275943e3dc5c27626dedf9515637fdd-50x50.jpg)
Hazeltje
21-11-2014 om 14:34
en hier
... zit ik te wachten op een telefoontje. Gister op controle geweest, bij de transplantatievpk deze keer, en wat ik maandag dus al dacht: ik heb inderdaad een blaasontsteking, zo bleek uit de kweek.
Helaas is het een beest dat alleen reageert op antibiotica die via een infuus gegeven moet worden. Nu wilde ze eerst overleggen met de artsen. Als ik geen klachten had zouden ze nu namelijk niets doen, maar die heb ik wel. De kans zit er dus in dat ik terug moet naar het ziekenhuis en dat is dan meteen voor een week. 1 dag antibiotica geven heeft nl. niet zoveel zin.
Aan de ene kant zit ik dus te balen en hoop dat het niet hoeft, maar aan de andere kant denk ik: better safe than sorry, ik heb geen zin in vervelendere dingen (nierbekkenontsteking lijkt me niet geheel denkbeeldig...). Grmpfr.
Intussen maar aan de cranberrysap gegaan, baat het niet, het zal ook niet schaden. Ik heb mijn gezicht net pas weer in de plooi, kanonne wat is dat spul zuur zeg.
Verdere uitslagen waren weer prima, zelfs mijn Hb bereikt inmiddels weer acceptabele waarden.
Vanmorgen op verzoek van jongste mee naar school geweest in de rolstoel. Belangstelling alom natuurlijk, we kwamen bijna niet de gang door . Hartstikke lief maar intussen stond jongste te springen van ongeduld want ze wilde zo graag haar sinterklaaswerkboekje laten zien!
![Jippox](https://static.ouders.nl/uploads/users/2021/1/2ad46dec211fdf9d_296a25-50x50.jpg)
Jippox
21-11-2014 om 14:42
hazel
Wat vervelend. Ik snap je dubbele gevoel: als het nodig is dan moet het, maar natuurlijk wil je echt liever niet weer dat ziekenhuis in. Is er niets iets thuis mogelijk?
![Hazeltje](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/4275943e3dc5c27626dedf9515637fdd-50x50.jpg)
Hazeltje
21-11-2014 om 16:30
spraakverwarringen
Ja hoor het was weer zo ver. Misverstand alom. De kweek die de transplantatieverpleegkundige in de computer vond, was al van 3 november. Dat beestje wat daarin zat zien ze wel vaker bij mensen die nog een catheter hebben en daar doen ze niet veel mee tenzij je koorts krijgt ofzo.
Dat was verwarring 1.
De MDL-artsen waren duidelijk volgens de transplantatievpk, die wilden er niets mee verder.
Toen gaf ik aan dat ik toch nog wel even overleg wilde met de nefroloog, tenslotte is die nier gevoeliger voor van alles. Ja, die moest ik dan maar even bellen.
Okee, ik bel. Assistente kon alleen die kweek van 3 november vinden. Afgelopen maandag is er dus helemaal geen kweek gemaakt. Ik heb maandag zowel bij nefro als bij MDL aangegeven dat ik dacht een ontsteking te voelen aankomen, maar daar is geen actie op ondernomen en er is ook geen aanvraag naar het lab gegaan voor kweek.
Nefroloog belde me terug en baalde ervan dat het zo is gelopen. Ze wilde nu wel direct een kweek, via de eigen huisarts dan maar, plus een kuur antibiotica.
Man is dus een uur geleden met een potje richting huisarts (voor de papieren) en toen naar het lab in ons eigen ziekenhuis gereden, en vervolgens langs de apotheek voor een kuur.
Maandag in Rotterdam moet er weer een kweek gedaan worden om te zien of we de juiste antibiotica te pakken hebben.
En we moeten onmiddellijk bellen als ik koorts krijg of andere trubbels, dan is de kans ook groot dat ze willen dat ik naar R'dam kom. Ook in het weekend.
Dus. Zucht.
Jippox, geen idee of zoiets thuis kan, of in ons eigen (streek)ziekenhuis. Maar zelf had ik als het dan toch had gemoeten, voorkeur voor Rotterdam. Het is allemaal nog erg kort geleden en ik vermoed dat ze daar toch het meest alert zijn op dingen als dreigende afstoting e.d. Daar zijn ook de protocollen wel naar, bv. 3x per week bloed prikken op medicijnspiegels en zo. Of ze dat in ons ziekenhuis doen of bv in mijn dialyseziekenhuis (stuk dichterbij dan R'dam) is maar net de vraag.
Mgoe, dat infuus was dus storm in een glas water, grote kans dat ik dat in R'dam gewoon gehad heb in die eerste weken, want ik weet dat er ook antibiotica het infuus in ging toen. Of dat de antibiotica was die ik nu nog slik (en het eerste halfjaar moet blijven slikken) of die ene tegen die vorm van blaasontsteking, dat weet ik niet.
![Genista](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/c0665ecc2c513ba4537c259192c7533b-50x50.jpg)
Genista
21-11-2014 om 20:06
Hazeltje
Wat een pech, joh. Met al de spraakverwarringen d'r bij, nou lekker dan. Nou ja, hopelijk kunnen ze het beest, als het toch een blaasontsteking is, te lijf met "gewone pillen"-antibiotica.
Ik kom hier wel wat weinig momenteel, zie ik. Niet uit desinteresse, absoluut niet, want ik denk dagelijks aan gezin Hazeltje en gezin Urslau en toch ook regelmatig aan AnneM. Maar ik heb het gewoon krankjorum druk
Hier nog geen nieuws. De situatie is onveranderd, dus we zullen lijdzaam volgende week moeten afwachten.
![Urslau](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/1a28774f54484e5026da76fe43e86cdc-50x50.jpg)
Urslau
21-11-2014 om 20:37
Hazeltje
mhh vette pech zeg. En die verwarringen ..... zucht ....steun....kreun....
Is ons ook al zo vaak overkomen. Af en toe wordt je daar wel eens moe van. Wel goed dat de nefroloog meteen actie wilde. Dan maar kuur thuis. Iets beter dan niets en maar duimen dat er geen verder gehannes gaat komen.
Nu maar hopen dat de kuur aan gaat slaan en je geen extra rit naar Rotterdam hoeft te maken. Is toch altijd vervelend (zeker voor de kinderen).
Ik duim met de rest mee dat het rustig blijft.
![Urslau](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/1a28774f54484e5026da76fe43e86cdc-50x50.jpg)
Urslau
21-11-2014 om 20:40
Genista
geeft toch niets. Ik heb het ook drukker. Enesrzijds door meer werken en anderzijds door schoolkeuzes en weet ik wat niet allemaal meer. Snap het dus helemaal.
Dan zit je vast nog in de rats over jouw ouders. Maar duimen dat het met een sisser af gaat lopen. Iedere vorm van transplantatie is toch altijd een gok en hopen dat je er beter uit komt dan men erin is gegaan. Wij moeten die tijden nog krijgen. Duim dat het jouw ouders en familie ook is gegund.
Sterkte!
![Hazeltje](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/4275943e3dc5c27626dedf9515637fdd-50x50.jpg)
Hazeltje
22-11-2014 om 12:25
juist
Gedoe. Dat is het. En ik heb me voorgenomen om maandag dus ook even beleefd op mijn poot te spelen en te eisen dat er meer overleg komt tussen nefrologie en MDL want ik zit er elke keer tussenin en moet maar zien dat ik het weer oplos. Met alle onzekerheid vandien. Ik had mooi door kunnen lopen en dan op 1 december pas een nefroloog zien die dan ongetwijfeld heel boos was geworden.
Ik snap dat die MDL-artsen niet aanslaan op een positieve kweek van 3 november. Maar wat ik niet snap is dat die transpl.vpk dan niet ter plekke meldt dat er nú klachten zijn. En dat er dan niemand het lab meldt dat er zoiets gaande is en er dus een kweek gedaan moet worden. Ik had potjes bij me maar dikke kans dat daar niks mee gedaan is behalve even zo'n stickje erin. En ik heb in het verleden al vaker de ervaring gehad dat een blaasontsteking niet direct was aan te tonen maar wel na kweek. Ook dat heb ik gezegd donderdag!
Bovendien was de maandag daarvoor al bij én nefro én MDL gemeld dat er klachten waren. Als ik toen die kuur gekregen had was het nu over geweest.
Nefro baalde er ook van dat ze dat niet had opgepikt. Tja we hebben het over veel dingen gehad dus dat kan gebeuren. Maar als er overleg was geweest tussen beide afdelingen was het alsnog naar boven gekomen.
En MDL kan 100x roepen dat zij 'de baas' zijn (daarover proefde ik nog wel enige frustratie bij de nefrologieclub trouwens... maar dat zoeken ze samen maar eens lekker uit) maar die nier is gevoeliger voor van alles. Dus hou daar dan ook rekening mee ajb.
Kortom ik ben een tikkie nijdig en dat gaan ze horen ook.
Overigens heb ik wel het idee dat we de juiste antibiotica te pakken hebben, ik heb wat minder last nu.
Genista, geen excuus nodig hoor... altijd lastig als het zo druk is en je wilt eigenlijk ook nog allerlei andere dingen. Maar dat komt wel weer, loop jezelf asjeblieft niet voorbij.
En sterkte met je ouders, dat wachten is ellendig. Ik blijf duimen dat het meevalt...!!
![Urslau](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/1a28774f54484e5026da76fe43e86cdc-50x50.jpg)
Urslau
23-11-2014 om 21:51
Hazeltje
mhh het is wel heel "toevallig" dat er bijna altijd als er naast de ltx een andere afdeling "mee doet" er iets mis gaat.
Het valt mij en zelfs man op dat zodra er een andere afdeling bij betrokken is er wel iets mis gaat. Tot ergens vorig jaar kreeg je overal nog formulieren van mee en kon je zien wat er zoal werd aangevraagd. NU moet je maar hopen dat ze alles goed in de pc hebben ingevoerd en het juiste hebben aangevraagd. Bij ons is het ook al meerdere malen gebeurd dat een bloedwaarde niet was meegenomen terwijl dat wel gevraagd was.
Aan L kun je nog vragen of ze het jullie op het pc scherm kan laten zien.De artsen zijn daar meestal niet zo scheutig mee. Misschien een tip.
Slaat de kuur verder nog een beetje aan? Hoop het wel; een opname is ook geen pretje en zal mogelijk bij de kinderen een extra negatieve prikkel geven (was hier tenminste wel het geval).
Morgen mogen ook wij weer naar Rotterdam. We mogen dit keer naar de isolatiekamer van de chirurgie en mogen dus begin van de middag komen.
Groeten
![Urslau](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/1a28774f54484e5026da76fe43e86cdc-50x50.jpg)
Urslau
23-11-2014 om 21:54
Genista
Hoe gaat het bij jou en jouw ouders?
Heb je nog een beetje rust kunnen vinden in het weekend? Ik begin zelf ook weer wat meer te werken en merk dat al die afspraken er af en toe best inhakken. Leuk is anders, maar het is niet anders.
Komende week hebben we ook een drukke week met elke dag een of meerdere afspraken. En dat naast de sintdrukte. De jongste geloofd er toch een beetje in. Ik kreeg vanavond wel te horen dat hij wel benieuwd was wie de cadeautjes dan kocht. Hij hoopte wel dat het leuke cadeautjes waren die mama zou kopen. Mhhhh
![Genista](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/c0665ecc2c513ba4537c259192c7533b-50x50.jpg)
Genista
24-11-2014 om 06:50
Veel afleiding
In het weekend veel afleiding gehad. Dat is hartstikke leuk, fulltime piet spelen en tussendoor nog een paar vrienden op bezoek krijgen die we al een heel tijdje niet hadden gesproken. Maar dan wordt het wel weer half drie voor je in je nest ligt en de volgende dag gewoon vroeg op om weer op tijd en fris en fruitig de sint bij te staan. Gevolg, ik ben snotverkouden en slaap "niet zo heel geweldig", zoals aan het tijdstip te zien is. Mijn hulppietjes zijn ook tamelijk snotterig. Het leidt wel heel lekker af, al die activiteit. En de verhalen vinden mijn ouders dan ook weer erg leuk om te horen. Dat helpt hen dan ook weer wat om de tijd door te komen.
Zo, ik nog even proberen te slapen.
![Genista](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/c0665ecc2c513ba4537c259192c7533b-50x50.jpg)
Genista
24-11-2014 om 08:52
Hûh...
Zo vroeg was het ook niet meer... ik was al wat langer uit bed dan ik in de gaten had Kon ik er meteen uit blijven. De kinders vinden het wel lekker rustig, zo'n moeder zonder stem. "Wel knuffelen, geen standjes" grijnsde mijn oudste, die me vervolgens een "ideale moeder" noemde.
![Urslau](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/1a28774f54484e5026da76fe43e86cdc-50x50.jpg)
Urslau
24-11-2014 om 10:11
Genista
ha ha... ieder voordeel heeft zijn nadeel. En de kinderen zien er natuurlijk een groot voordeel in Groot compliment dat je nu de ideale mam bent.
Ik mag af en toe de knuffelmama zijn.
Een collega heeft een skatepiet in Amsterdam gespeeld. Het viel hem toen wel op dat kinderen soms wisselend reageren op de soms kleine veranderingen (hij had roetvegen ipv volledige schmink. Heb jij daar nog iets van gemerkt?
![Genista](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/c0665ecc2c513ba4537c259192c7533b-50x50.jpg)
Genista
24-11-2014 om 14:15
Urslau
Wij hebben er nog helemaal niets van gemerkt. Als pietengroep zijn we nu in vijf verschillende dorpen/steden geweest en helemaal nergens heb ik opmerkingen gehad of vragen of vervelende reacties oid. Misschien is het anders als je in Amsterdam meedoet. Misschien hebben we ook gewoon geluk gehad. Bij de briefings wordt meestal wel gezegd, dat pieten nadrukkelijk niet in discussie gaan. Dus áls er al iemand de hele kwestie aanroert of over roetvegen begint, dan ben je alleen maar aan het leukzijn voor de kinderen en een eventuele discussie laat je aan de organisatie over.
Bij één van de intochten heb ik wel gezien dat er meer politie dan normaal rondliep, maar ook daar was het alleen maar leuk en gezellig. Voor het overige is alles net zo als andere jaren.
Groetjes, Genista (nog immer tamelijk sprakeloos)
![Genista](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/c0665ecc2c513ba4537c259192c7533b-50x50.jpg)
Genista
24-11-2014 om 16:35
toch een vorm van afstoting
Het blijkt toch een vorm van afstoting te zijn, helaas. Aan de andere kant, wel goed te bestrijden met medicatie. De stootkuur pred van de afgelopen week heeft aan de ene kant al symptomen verminderd, aan de andere kant natuurlijk flink bijwerkingen opgeleverd. Nu is de dosis pred weer een eind naar beneden bijgesteld. Vooral het weten wat er is, en dat er wat aan gebeurt, helpt al heel erg.
![Urslau](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/1a28774f54484e5026da76fe43e86cdc-50x50.jpg)
Urslau
24-11-2014 om 20:44
Ah gelukkig. Pfieuw
Fijn dat het onder controle te krijgen is met een stoot prednison. De bijwerkingen zijn inderdaad geen prettige (lees Hazeltje haar problemen en bij man dunne huid en zeer volle maansgezicht. Nu maar duimen dat het inderdaad onder controle is en blijft.
Gelukkig dat je van de pietendiscussie weinig last hebt. Ik moet zeggen dat dat het hele kinderfeest bederft. Prima als je erover praat en kleine veranderingen kunnen altijd bespreekbaar zijn. Maar zo fel als sommigen zijn. Liever niet.
![Hazeltje](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/4275943e3dc5c27626dedf9515637fdd-50x50.jpg)
Hazeltje
25-11-2014 om 14:06
ben ik weer
Genista, is je kussensloop nu zwart? Of heb je tussendoor toch maar afgeschminkt . Het leek me bijna niet de moeite als je fulltime piet bent
. Fijn dat je niks gemerkt hebt van de pietendiscussie, dat lijkt me zo'n afknapper als je net bezig bent een leuk kinderfeest te vieren! Ik vond die demonstraties tijdens de intocht ook van de belachelijke. Doe dat ergens anders of later, maar niet voor het oog van die kleine smurfen.
Kijk, en als je kinderen je de ideale moeder gaan vinden heb je het gemaakt he! Ook al is het dan met enigszins dubieuze argumenten
Wat fijn trouwens dat de prednison aanslaat en alweer naar beneden kon worden bijgesteld, het blijft toch akelig spannend dat A-woord. Hopelijk geeft het idee dat er nu iets tegen gedaan wordt (mét effect) wat rust.
Zitten er bij die bijwerkingen ook suikerproblemen?
Wat dat betreft ben ik ook blij dat ik die megadosis niet hoefde hoor... als ik met 10 mg per dag al te hoge glucosewaarden heb dan wil ik niet weten hoe hoog die worden bij 1000 mg per dag (nee, geen nulletje teveel).
Urslau, wij waren er ook rond het middaguur (die mevrouw in de rolstoel met de witte jas aan). Maar ik denk eigenlijk zomaar dat we elkaar niet gaan tegenkomen, jullie zitten niet in de algemene wachtkamer op MDL gok ik.
Was alles goed?
Dat vollemaansgezicht... balen hoor! Ik vrees dat ik daar ook aan moet geloven en dat vind ik heel erg niet leuk. Iedereen roept nu dat ik er 'zo goed uitzie', maar dat is echt niet alleen van 6 kilo eraan eten. Als het zo blijft als nu is het niet erg, maar gekker moet het liever niet worden.
Wij hebben trouwens elke keer C (of schrijf je haar naam met een K, dat vergeet ik steeds), L heb ik alleen een keer gezien op de afdeling.
Hier prima uitslagen, kreat van 59 en een klaring van boven de 90%, leverfuncties ook in orde en Hb langzaam maar zeker stijgende, helemaal tevreden dus. De MDL die ik nu sprak had ik nog niet eerder gezien volgens mij (ja of temidden van zo'n stoet van 10 artsen, helaas maar dan ben ik haar gezicht dus vergeten ). Erg aardige vrouw trouwens, ze had een buitenlandse naam.
Hoe dan ook, ze was het volkomen met me eens dat dit niet zo had moeten gebeuren. Er komt nu een nieuwe kweek, daar horen we donderdag meer van. Wellicht dat er dan een nieuwe antibioticakuur achteraan moet, of zelfs toch dat infuus, dat zal moeten blijken.
Ik denk zelf dat we wel een goeie te pakken hebben, ik heb na 80% van de kuur minder last dan vorige week.
En ja, als er meer afdelingen bij betrokken zijn krijg je eerder dat soort toestanden. Ik snap het ergens nog ook, MDL is natuurlijk geheel gericht op alles wat 'lever' heet. Alleen ik ben een iets ander geval, er is óók nog die nier bij betrokken! En dat weten ze wel, maar dat is min of meer aan de zijlijn van hun gedachten.
En dat geldt omgekeerd voor de nefrologen ook.
Plus dat je elke keer andere mensen ziet, dat schreef ik al eerder, ook dat helpt niet mee.
![Urslau](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/1a28774f54484e5026da76fe43e86cdc-50x50.jpg)
Urslau
26-11-2014 om 11:03
Hazeltje
Ik heb geen rolstoel voorbij zien komen
We waren voor het mooie ook iets te laat. Normaal gesproken moeten we altijd bij de mdl tijden wachten. Nu waren we bij de andere poli (chirurgie) en daar werden we voor de verandering eens vlot geholpen. We zaten net in de kamer dat de arts al binnen kwam en vlak erna kwam de verpleegster die bloed afnam al binnen. Echt super! Binnen een uur zaten we alweer in de auto; op weg naar huis. Bij de mdl "moeten" we aan het eind van het spreekuur. Dus altijd 15:30 of later. Vaak wordt dat na vieren of zelfs half vijf. Leuk als de een na de ander uitloopt Dat betekent voor ons dat we altijd in de file staan en minimaal dan 2 uur over de terugreis doen.
De arts was tevreden. De wond kan langere tijd open blijven, mede doordat het fistelwerk is. Als binnen drie maanden er nog geen gekke dingen gebeuren mochten we (volgens haar) geen gekke dingen meer verwachten. Opereren doen ze liever niet. Reden: fistel is gecompliceerd en er zijn zoveel verklevingen, dat de kans op nog meer complicaties vrij groot is.
De verpleegster heeft nog even gekeken hoe het met de resistente bacteriën zat. De eerste kweek was negatief. De rest moet ook negatief zijn, anders beginnen we weer van voor af aan Ze zou het zelf ook in de gaten houden. Al met al dus duidelijk verhaal.
Dag erna belde prof persoonlijk op. Nierwaarden waren wat slechter en zijn afstotingsmedicatie spiegel was vrij hoog. Dus pilletje minder. Nieren kan ook door diarree komen. Over twee weken weer.
Dat vollemaansgezicht... balen hoor! Ja man is er ook niet blij mee. Hij houd ook wat vocht in de rest van zijn lichaam vast. De hoop is nu dat het weg gaat trekken. Hij is sinds gisteren met de medicatie gestopt. Spannend dus.
Ik hoop voor jou dat het vollemaansgezicht bij jou mee gaat vallen. Grappig is anders. Je ziet er vaak erg "goed" uit, maar zelf weet je beter.
Wij hebben trouwens elke keer C (of schrijf je haar naam met een K, dat vergeet ik steeds), L heb ik alleen een keer gezien op de afdeling. C schrijf je inderdaad. Zij zit dan wrs op de donderdag op de poli. Op maandag werkt zij niet (heeft ze eens vertelt). Wij hebben of L of de prof. Een heel enkele keer een ander. Vinden we zelf wel prettig.
Fijn dat de arts het kweekgebeuren niet goed praat. Daar heb je alleen nog geen week mee gewonnen. Nu maar afwachten of de kuur meteen de juiste was. Dat het aanslaat geeft al aan dat het in de goede richting zit.
![Hazeltje](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/4275943e3dc5c27626dedf9515637fdd-50x50.jpg)
Hazeltje
26-11-2014 om 15:18
verbazing
Net de huisarts gebeld en de kweek die zij hebben ingestuurd was schoon?? Najaaaa zeg. Dan ben ik wel benieuwd wat we morgen te horen krijgen . En waar komen dan die klachten vandaan (want helemaal weg zijn ze niet). Enfin. Geen ontsteking = goed nieuws natuurlijk!
Ja, MDL loopt altijd uit he! Ik grapte al tegen man dat we niet zo hard hoefden te lopen (nouja rijden dan) want het loopt toch uit. Proberen we niet echt uit hoor, dan zul je net zien dat ze wél op tijd zijn.
15:30 is wel heel laat, dan kan hij zijn anti-afstotingsmedicijnen dus ook pas vreselijk laat slikken... Hoe doet jouw man dat 's avonds dan? Ik schuif het in de avond altijd maar een uurtje door. Blijft raar, zelf ben je er thuis mega zorgvuldig mee maar op prikdag schuift het zomaar uuuuuuuren op.
En de files idd. Als wij pas tussen half 4 en 4 uur weg kunnen weten we ook wel hoe laat het is. En wordt. Dan zijn we ook niet voor zessen thuis, en het is maar 75 km ongeveer. Alleen die stomme A16 is altijd raak. Laatst dacht man slim te zijn en om te rijden via Tiel-Den Bosch, stond het daar ook weer vast
Wat fijn dat de artsen zo tevreden zijn! Hoe lang nog voor die beruchte 3 maanden om zijn?
En een negatieve kweek! Yesssss. Dat het maar de eerste van velen mag zijn!! Daar ga ik weer eens een rondje héél hard voor duimen.
Die opmerking dat ik er goed uitzie krijg ik inderdaad ook aan de lopende band. Het valt anderen dus nog niet op en dat is natuurlijk fijn, maar zelf zie ik het wel. Ik weeg nu ongeveer 46 kilo en met dat gewicht heb ik normaalgesproken écht geen volle wangen. Nu wel. De spillepootjes eronder vallen blijkbaar minder op
Dus, zolang het niet erger wordt dan het nu is, vind ik het nog min of meer okee. Maar we zijn er nog niet...
Voor jouw man ook vervelend want zover ik van jou begrijp is hij lang en mager. Dan past zo'n bol gezicht er ook niet bij. Hopelijk mag de prednison er snel helemaal af, dan verdwijnt het van lieverlee ook weer zeggen ze.
Ah, C dus, ja zij zit idd op de donderdagpoli, morgen zullen we haar ook wel weer zien. Ga ik daar ook nog even mopperen. De arts van gisteren trok het zich wel aan en dan is het voor mij al goed.
![Juline](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/a426adeb8aac4a8dbf31607e09c27dea-50x50.jpg)
Juline
26-11-2014 om 22:09
Lieve mensen
Het wordt hier wat rustiger merk ik en dat is fijn, want dan zijn er blijkbaar minder noemenswaardige zaken te melden.
Hazeltje, wat schrijf je toch elke keer positief, terwijl het toch ook onzeker is waar de klachten dan wel vandaan komen. Goed om te lezen dat de kweek schoon was.
Urslau, spannende tijden blijven het. Zijn dat drie maanden vanaf nu, of zijn die al eerder in gegaan?
Mijn gedachten zijn vaak bij jullie,
Juline.
![Urslau](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/1a28774f54484e5026da76fe43e86cdc-50x50.jpg)
Urslau
27-11-2014 om 13:49
Was dat maar zo
die drie maanden zijn net pas ingegaan Spannend dus. Bij de plek des onheils is af en toe wat activiteit te zien. We houden het dus maar zo goed mogelijk schoon; voor zover mogelijk en kunnen daarnaast alleen maar hopen dat het rustig blijft.
Volgens L kan je makkelijk tot 15 a 16 uur na de laatste gift wachten. Zodra er bloed geprikt is gaan de pillen erin en in de avond de gewone tijd. Hij houdt 10-22 aan. Ook als hij naar de poli moet. dan maar vlot achter elkaar. het is niet anders.
Kunnen jullie het een beetje met C vinden? Wij vinden haar wat eigenwijs en soms een tikkeltje betweterig over komen. En dat terwijl ze net om de hoek komt kijken (ze werkt er nu 2 jaar of zo). L heeft de opleiding gedaan in 2003 en gaat dus al tijden mee. Haar kennen we al vanaf 2000. Dus ook meer binding mee. Hebben jullie F wel eens gehad? Zij werkt meestal wat meer achter de schermen, maar is soms ook wel eens aan bed of op de poli te zien.
Trouwens wel heel apart. Heb je klachten wordt er niets aangetroffen. Dan maakt de kweek van maandag mij ook heel nieuwsgierig.
Naar een gezicht kijkt iemand eerder dan naar de benen. De benen worden vaak ook bedekt door een broek. Zelfs bij mijn jongste viel het de juf pas op hoe dun hij was toen ze hem in gymkleding (korte broek en t-shirt)zag. Ze schrok zich rot en snapte toen ook pas waarom hij koolhydraat rijk voedsel nodig heeft en vaak naar de kinderarts moet voor controle en we ons druk maken om zijn voeding.
Bij man is alles nu iets voller. Vooral dat het bij zijn enkels zit en een beetje in zijn buik, vindt hij niet fijn. Maar hopen dat dat tijdelijk is.
![Hazeltje](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/4275943e3dc5c27626dedf9515637fdd-50x50.jpg)
Hazeltje
28-11-2014 om 01:00
tja
Ik kan het over het algemeen wel vinden met de meesten en ook met C, maar dat betweterige herken ik wel wat. Ze komt erg gedecideerd over, vaak is dat fijn, want duidelijk, en soms helemaal niet. Vanmiddag ook daar nog even gespuid en ik moet zeggen dat ik de reactie niet heel fijn vond. Ze begreep me wel zei ze en dat geloof ik ook, maar bleef ook het standpunt van de artsen maar herhalen, en dat we dat al wisten. Nou, in grote lijnen ja, maar niet zo gedetailleerd als vandaag. De ene bacterie is blijkbaar de andere niet en de ene kan dus wél voor problemen zorgen en de andere niet. Ik moest me daar dus geen zorgen over maken.
Ze zei ook dat we nog wel vaker tegen dit soort dingen aan zouden lopen want zo ging het met iedereen met een dubbele tx. Nou, dat is dan fijn om te weten...
Ze ging het morgen overigens wél weer in het overleg gooien zoals ze altijd doet zei ze, maar ze wist ook al wat de prof zou zeggen: zie je wel, die kweek is negatief (ja die uit het Erasmus van maandag jl. dus ook!), ik zei het je toch!
En ze bleef ook herhalen dat wát de nierartsen ook zeggen, MDL de hoofdbehandelaar is en blijft, en dat de nierartsen in hun ogen te voorzichtig zijn (tja, aan de andere kant zeiden de nierartsen veel sneller dan MDL dat ik pas over 2 weken terug hoefde...). De nierartsen doen de immuunsuppressiva ook minder snel omlaag doorgaans, bijvoorbeeld. Tegen de tijd dat we zo ver zijn knokken ze dat maar eens fijn onderling uit
Kortom, ik kom er niet verder mee en ik heb niet helemáál het idee dat mijn standpunt begrepen is. Ik laat het nu maar los... er is klaarblijkelijk niets aan de hand (wellicht gewoon wat geïrriteerde blaas dan?) en dat is natuurlijk een goed teken.
C had vandaag een nieuwe collega naast zich zitten, nog in opleiding, haar naam ben ik even kwijt.
F ken ik trouwens ook, die hadden we vaak op de woensdagmiddagen in de tijd voor transplantatie. Als ik weer eens bloed had laten prikken op de dialyse mailden ze de uitslagen ook altijd aan haar door. Heb haar na de tx niet meer gezien maar volgens mij werkt ze ook niet op de dagen dat we nu komen.
De uitslagen van maandag waren ook weer prima. Ik heb een heel goede match hebben we begrepen. Daar wordt een cijfer aan gegeven: een 1 is perfect, gemiddeld is ongeveer 2,1. En ik heb een 1,5. Erg mooi dus!
Oh en we hebben de diëtiste nog gesproken, die maakte zich toch nog wat zorgen vanwege mijn lage BMI bij ontslag, dat was rond de 15 toen, pas bij 18 ga je een beetje richting gezond gewicht. Bij die 18 ben ik nu op een haartje na. Ze heeft genoteerd wat ik ongeveer eet per dag en dat is dik voldoende. Ik mag de eiwitdrankjes wel laten staan en bewaren voor als ik bv een keer weg ga en weinig tijd of gelegenheid heb om te eten. Fijn!
Per dag komt er een paar ons bij en zo zit ik toch ongeveer aan een kilo per week, dat is prima. Het hoeft ook niet té snel te gaan. Het is mooi als ik ergens tussen de 50 en de 55 kilo uitkom. Heb altijd zo rond de 48-49 gewogen, maar iets meer bij te zetten hebben is niet verkeerd als je afweer al lager is dan normaal.
Wat een behangrol weer en alleen maar over mezelf, pffff. Terwijl ik ook wil reageren op anderen. Urslau, voor jullie wil ik de klok graag een enorme rotschop geven naar 3 maanden verder, ik denk dat je die tijd wel om kunt kijken. Ik duim erg hard dat het allemaal rustig blijft aan het 'front', aan jullie zal het zeker niet liggen!
Dikkere enkels kan ook zijn doordat iemand vocht vasthoudt he... dat zakt immers naar beneden. Hopelijk houden ze de nierfunctie ook goed in de gaten (zal wel denk ik).
Dunne benen vallen idd niet erg op, ik draag eigenlijk altijd een broek met iets erboven dat over de heup valt. Kan me dus wel voorstellen dat dat bij je zoontje ook niet gezien is. Gek eigenlijk dat mensen je pas op je woord geloven als ze het echt zelluf zien, zucht. Niet zo leuk voor dat kleine mannetje ook. Jammer voor de juf dat ze zo schrok, maar het had dus wel even zijn nut.
Juline dank je wel! Voor je lieve bericht en het compliment . Mijn glaasje is gelukkig meestal halfvol hoor, er moet heel wat gebeuren voor dát niet meer zo is.
Hoe is het toch met Anne M en man??? Hopelijk is geen nieuws ook daar goed nieuws.
Zo en nu slapen, heb met mijn oudste Crossing Lines zitten kijken, nieuwe favoriet . Spannende serie over een internationaal team rechercheurs.
![Hazeltje](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/4275943e3dc5c27626dedf9515637fdd-50x50.jpg)
Hazeltje
01-12-2014 om 16:51
waar is iedereen?
Wat een ongekende stilte hier . Hopelijk betekent dat goed nieuws.
Genista, gaat het inmiddels wat beter bij je ouders? En ben je het piet spelen al beu of mag het van jou nog wel even doorgaan?
Wij zijn vandaag weer naar R geweest, nefrologie deze keer. Toch fijn om te merken dat zij het wél begreep en nog steeds achter de beslissing stond om antibiotica te geven. En voor de zekerheid gewoon weer een nieuwe kweek liet maken ook.
De 18e pas terug daar. Fijn, dan gaan we vanaf die week proberen alle afspraken gelijk te trekken, dat scheelt weer een heleboel tijd.
De 8e eerst nog wel even naar MDL.
We hebben weer een lekker broodje gegeten bij Kade 80, in de Passage is dat (Urslau jij kent het misschien?). Goedkoper dan het restaurantje in de hal en ze hebben allerlei lekkere broodjes, soep, verse sapjes, salades etc. Lijkt een beetje op La Place van V&D.
![Urslau](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/1a28774f54484e5026da76fe43e86cdc-50x50.jpg)
Urslau
01-12-2014 om 21:02
ben er nog
hier beetje rommelend. Man heeft last van diarree en wat pus uit de wond. Dus daar veel mee in de weer. Wij mogen ook volgende week weer. Jij zeker begin van de middag? Wij bekende einde (en ik ga er dit keer een keer niet stipt op tijd zijn. Ze lopen toch altijd minimaal een kwartier of langer uit )
Verder is het virusseizoen hier goed begonnen. Allemaal snotteren we in min of mindere mate, anders hoest er wel een of de diarree (man) is een boosdoener. Er wordt dus veel op hygiëne gehamerd en veel schoon gemaakt. Vandaar ook niet veel online.
Fijn dat nefrologie tevreden was. Is er eigenlijk nog iets wat de nefro kan zonder dat de ltx erbij betrokken hoeft te worden?
Hier is alleen de wond puur chirurgisch, maar daar hoeven we pas over 3 maanden weer heen (lekker dat ie nu net is gaan pus geven )
![Geerke](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/5aea117744784ddff69527e1c74dbe3c-50x50.jpg)
Geerke
01-12-2014 om 23:45
haaii
Lieve mensen ik ben er de laatste weken ook heel weinig, sorry, zoo druk met mijn werk dat ik er vaak gewoon niet aan toe kom. Maar ik wil wel 'bij' blijven met het nieuws hoe het met jullie gaat, en af en toe van me laten horen.
Tja Urslau de virussen kun je er eigenlijk niet bij gebruiken, maar ja je kunt er vaak niet onderuit.
En Hazeltje fijn die prima uitslagen en die mooie match goed hoor.
Ik moet echt mijn bedje in. Tot de volgende keer. Succes elke dag!
![Hazeltje](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/4275943e3dc5c27626dedf9515637fdd-50x50.jpg)
Hazeltje
02-12-2014 om 00:25
virussen
Het seizoen is er weer he! Hier loopt ook de helft, inclusief moi, te snotteren. Doe je weinig aan, de kinderen brengen bv al van alles mee van school dus je ontkomt er bijna niet aan.
Dat van die pus klinkt dan weer minder Urslau, gelukkig zitten jullie er bovenop. En als je twijfelt zou ik gewoon snel een nieuwe afspraak maken, als het erger wordt lijkt dat me reden genoeg om er even naar te laten kijken toch, 3 maanden is best lang dan. Maar zo lang je het zelf afkunt samen is het okee. Zelfs vanachter mijn scherm terwijl ik je totaal niet ken heb ik veel vertrouwen in jouw verpleegkunsten!
Wij zitten aan het begin van de middag ja. Maar goed ook want de jongste heeft die middag na school weer een uurtje eerstecommunievoorbereiding en kan deze keer niet mee met de moeder van haar klasgenootje. Wij zouden juist dat vriendinnetje meenemen deze keer. Lukt ook wel, als het lab tenminste niet al te gek uitloopt.
De nefro zonder MDL? Dan krijgen ze ruzie denk ik, haha. Maar ze overlegde niet eerst over die nieuwe kweek hoor, dat vond ze gewoon nodig, basta. Bij nefrologie zijn ze ook terughoudender met het afbouwen van de immuunsuppressiva, dat wordt dan wel overlegd met MDL. Enfin ik zie het vanzelf.
Ze vertelde vandaag al wel dat ik voor de kerst weer naar minder prednison mag (nu 10, dan 7,5 mg). Da's mooi, hoe sneller ik daar vanaf ben hoe beter.
Geerke, het was niet als kritiek bedoeld hoor! Denk dat ajb niet. Het viel me alleen op dat het al een paar dagen stil was hier. Maar jouw leven gaat naast het forum ook gewoon door . Ik vind het juist zo lief dat jij en de andere meelevers hier zo vaak reageren met een bemoedigend woord of gewoon iets gezelligs.
![Bellefleur](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/6328c41d453bbbd62443eed9ee1c916a-50x50.jpg)
Bellefleur
02-12-2014 om 07:59
Hazeltje,
Ik lees nog steeds elke dag. Ik ben blij dat het bij jullie nog steeds goed gaat, ondanks wel/niet wel/niet blaasontsteking, en weer onrustige wonden. Ik heb niet zoveel tijd om te reageren, bij ons staat de wereld ook even op z'n kop. Dus, ga vooral door met beter worden, laat de prednison zakken, en schrijf er over. Ik denk dat er veel 'stille' meelezers zijn.
![Hazeltje](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/4275943e3dc5c27626dedf9515637fdd-50x50.jpg)
Hazeltje
02-12-2014 om 10:19
Bellefleur
Dat klinkt niet fijn, de wereld op z'n kop. Hopelijk komt ie snel weer met de goede kant boven. Veel sterkte!!
![Urslau](https://static.ouders.nl/uploads/identicons/1a28774f54484e5026da76fe43e86cdc-50x50.jpg)
Urslau
02-12-2014 om 21:32
Bellefleur
mhh wereld op zijn kop. Hoop dat je het niet te heftig bedoeld.
Bij ons heeft dat vele betekenissen dus geef eens een tipje van de sluier.
Mijn wereld staat gelukkig even niet volledig op zijn kop; al maak ik mij (hopelijk onnodig) zorgen om wond en aanhoudende diarree.