Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Wachtlijsten voor orgaandonatie deel 2


Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.
Urslau

Urslau

02-12-2014 om 21:35 Topicstarter

geerke

geeft niet hoor. Altijd fijn om af en toe van iemand te horen.

Het is vast druk op werk en thuis met al die feestdagen.

Wij hebben deze maand naast de sint (waar jongste niet meer in geloofd) en de kerst ook nog een paar extra feestelijkheden in de vorm van 4 verjaardagen op op vlak voor de kerst.
Ik zal weer blij zijn als 2015 begonnen is en de jongste ook jarig is geweest.

Zou het de tijd van het jaar zijn?

Bellefleur, ik hoop ook dat jouw opdekoppe wereld niet al te heftig is.

Hazeltje, al je behangrollen dienen wel ergens voor hoor. Al is het maar om het toch voor jezelf allemaal weer op een rijtje te zetten. En wij lezen het wel. Pardon, laat ik het bij mezelf houden - ik lees het wel. En op de achtergrond duim ik nog altijd mee dat met het zakken van de pred ook de diabetes weer verdwijnt.

Urslau, natuurlijk maak je je zorgen. Het is bijna een tweede natuur, denk ik (die je liever niet zou hebben...). Zorgen om die wond, dat klinkt toch niet zo goed. Jij hebt teveel ervaring met wonden om je zomaar zorgen te maken. Maar wie weet, hopelijk trekt het allemaal bij voordat het snotterseizoen voorbij is. *duimerdeduim op de achtergrond dat die kweken negatief blijven*

De dip bij mijn ouders, met name één van hen, is groter en dieper dan ik zag aankomen. Er lijkt nu weer voorzichtig een stijgende lijn te zijn, maar erg hard gaat dat niet. Ik merk voor mezelf dat ik alles aan het inkaderen ben om het overzichtelijk te houden. Nu nog helemaal niets aan kerst aan het doen, geen kaarten, geen planning waar we heen gaan cq wie bij ons komt, niet wat we gaan eten, niets. Alle aandacht gaat naar Sinterklaas en helpen bij huiswerk, de rest komt wel. Morgen de was, niet vandaag. Het helpt wel wat om rust in je hoofd te krijgen.

tjonge genista en bellefleur

Het gaat niet al te best bij jullie, sterkte!
Je lijkt bij de dag te leven Genista, lijkt me wijs.

Knuffel voor jullie allemaal!

Urslau

Urslau

04-12-2014 om 21:21 Topicstarter

Genista

dat bij de dag leven herken ik wel. Heb ik ook heel lang gehad.
En je bent zeker de enige niet die nog niets met de feestdagen geregeld heeft.
Ik en mijn man zijn in die periode ook nog eens jarig. Dat kan ons nu ook nog weinig interesseren. Te veel met andere dingen bezig.

Wat de wond betreft heb ik helaas gelijk gekregen. Het is nu officieel een abces. Het zelf wel zoiets van pfff waarom. We zijn al die rompslomp eigenlijk meer dan zat en zouden zo graag eens wat rustiger 2015 gaan beginnen. Als het zo doorgaat komt dat er niet van.
Enfin.. We wachten het maar af. Meer gaat helaas niet. Helaas is na een dag relatieve rust ook de diarree weer terug. Gelukkig bekijkt manlief het zonnig en ga ik dat ook maar eens proberen. Ik ben eigenlijk meer een tobber en druktemaker.

Urslau

Urslau

04-12-2014 om 21:33 Topicstarter

Hazeltje

stuur al die virussen maar niet onze kant op. Ik vind onze aandeel voor dit moment al genoeg. Van mij mag de winter nu al klaar zijn. Wat zou het fijn zijn om eens heerlijk met zijn vieren in de tuin te zitten. Heerlijk genieten van elkaar. Een zon zou daar zeer welkom bij zijn.

Jongste zal er vast anders over denken. Die vindt sneeuw heel mooi om naar te kijken. Misschien moet ik hem maar een dvd cadeau doen met heel veel sneeuw die gaat vallen op allemaal betoverend mooie landschappen

Voor jou duim ik dat de tocht maandag mee gaat vallen en jullie op tijd zijn dochter en vriendinnetje naar communie bijeenkomst te brengen. Onze jongste mag, als hij wil, daar volgend jaar mee aan de slag. Voor nu "geniet" hij nog volop van zwemles en vooral van zijn vrije tijd.

Afgelopen week had ik een gesprekje met een klassenassistent. Zij gaf aan dat ze het idee had dat hij niet meer in Sinterklaas geloofde. Dat heb ik toen bevestigd. Hij was volgens haar daar ook helemaal niet gevoelig voor, maar genoot wel van alle activiteiten er omheen. Hij verteld zelfs niet aan zijn klasgenoten hoe het in elkaar steekt. Dat vind ik zo knap.
Voor de Sinterklaas wilde hij eigenlijk een knuffel Elmo. Die dingen zijn zo duur en omdat man en ik bang zijn dat hij er eigenlijk niets mee doet, heb ik gezegd dat dat zonde van het geld is. Komt hij met de oplossing: dan gaan we toch een gewone grote knuffel kopen. Hoef ik ook geen batterijen te kopen
Mag die knuffel dan bij de Sinterklaascadeautjes; anders heb ik geen geld meer om voor een nieuwe lego trein te sparen. Heerlijk.

Wie weet tot maandag (al verwacht ik dat eigenlijk niet).

Urslau

Urslau

04-12-2014 om 21:34 Topicstarter

Voor de meelezers

fijn dat jullie zo met ons begaan zijn.
Doet mij altijd goed.

Tonny: hoe is het met jouw schoonzus
Anne M: hoe is het met jouw man?

Juline

Juline

04-12-2014 om 21:57

Lieve allemaal

Ik wens iedereen een fijn Sinterklaasweekend. Dat er maar veel tijd en ruimte kan zijn voor het feest en rust bij de zieken. Misschien kan Sinterklaas een hele berg gezondheid in de zakken stoppen. Dan wil ik best een extra liedje zingen

Juline

Sinterklaas

Ik hoop dat Sinterklaas dit jaar een paar bijzondere cadeau's rond wil brengen: Voor de man van Urlsau, voor Hazeltje, voor de ouders van Genista en voor alle anderen die het hard gebruiken kunnen:

Een groot pak vol gezondheid en rust!

Als hij dit even zou kunnen fixen, mag hij mij wel overslaan dit jaar.

ingepakt!

sint heeft alle goede dagen,gezondheid en rust netjes verdeeld( okee,hazeltje en urslau kregen ietsje meer ) worden vanavond over jullie daken gestrooid!!

Hazeltje

Hazeltje

05-12-2014 om 16:09

lieve allemaal

Dat zijn wel het allermooiste kadootjes! Andere wensen heb ik ook eigenlijk niet

Ook van hieruit wensen we iedereen een fijn sinterklaasweekend met veel leuke verrassingen, grappige gedichten en surprises als je daaraan doet, pepernoten en andere snoeperij en vooral een heleboel familiepret!

Xx
Hazeltje, Hazelman en de Hazelkinderen

Hazeltje

Hazeltje

05-12-2014 om 16:19

Urslau

En jij mag de grootste portie. Potverdikkeme toch een abces. Aan de slag maar weer, Pleegzuster Bloedwijn (en dat bedoel ik als eretitel!)

Heeft je jongste de film Frozen al gezien? Als hij zo van sneeuw houdt zal hij die vast prachtig vinden, ijs en sneeuw all over the place . En een lief grappig sneeuwmannetje als bonus.
Het is een heerlijk ventje zo te lezen, jouw zoon

Nouja wie weet tot maandag inderdaad! Al is de kans klein denk ik. Wij mogen om 13:00 opdraven. Ik zit erover te denken de witte haas die ik van mijn oudste kreeg mee te nemen, als ik die in mijn handtas gepropt krijg... koppie er bovenuit dan herken je me zo

Tabitha

Tabitha

06-12-2014 om 13:12

lieve dames

Ik leef/s wel mee, maar het komt er niet altijd van om te reageren.
Urslau, ik hoop dat dat abces snel mag genezen, het heeft nu allemaal wel lang genoeg geduurd!
Hazeltje, fijn dat het steeds beter gaat bij jou. Hopelijk verdwijnt de diabetes met het verlagen van de Prednison!
Genista, jij ook sterkte met alles, ook voor je ouders. Heel verstandig om de dingen een voor een te doen!

Urslau

Urslau

06-12-2014 om 18:26 Topicstarter

Thanks

voor de sinterklaaswensen.

Helaas hebben ze ons huis nog niet bereikt. Misschien verkeerde bezorgdienst?
Wond blijft aandachtspunt en diarree is helaas weer terug bij af.

Mijntje

Mijntje

06-12-2014 om 18:34

Urslau, Hazeltje, Genista

Ik lees nog wel mee hoor, maar wie weet werkt het als ik nog een verlate sinterklaaswens Urlaus' kant op stuur. Wat een getob bij jullie..
Hazeltje jij ook natuurlijk nog alles goeds, en wat fijn dat Urslauman en jij thuis zijn.
Genista, hoop dat je je hoofd nog boven water kan houden. Zorg goed voor jezelf!

Urslau

Urslau

07-12-2014 om 20:05 Topicstarter

Tja....

getob? Ik ben er vast een kei in geworden na de laatste opname. Man heeft ook zoiets van pff als ik maar niet opgenomen hoef te worden. Dat ziet hij echt NIET zitten. Heel begrijpelijk.

Hazeltje: het restaurant richting het Sophia ken ik ook. Heb er zelf wel eens iets gehaald toen man in zh lag. Samen durven we er niet echt naar toe. Er zitten in de namiddag ook veel ouders met jonge kinderen en als die ziek zijn zouden we ze kunnen "besmetten" met die resistente gevallen. Doen we liever niet. We houden het bij de toiletten voor we naar de poli gaan. Dat zijn echt futuristische modellen. Ik had de eerste keer echt zoiets van, waar is de knop om door te trekken.

Man denkt dat de diarree ook nog door de prednison kan komen. Schijnt af en toe een bijwerking te kunnen zijn bij afbouwen. Die nemen we ook zeker mee. Verder hebben we alles al geprobeerd. Voor bacteriële infectie zou hij ook last moeten hebben van krampen ed. Dat heeft hij niet. Theorie van man zou dus goed kunnen. Nu maar duimen dat ltx het daar mee eens is en we niet aan opname hoeven te denken. Fingers crossed. ik verwacht idd ook niet dat we elkaar tegen komen, maar zal toch alle witte konijnen in de gaten houden.

Genista: hoe is het weekend verlopen? Beetje rust mogen vinden?
Hier redelijk rustig en heb zelfs voor de vakantie eerste afspraken gemaakt. Stoer he?

Bellefleur: hoe gaat het bij jullie? Is de wereld een beetje terug aan het draaien? Stond meen ik op zijn kop?

Allemaal bedankt voor de fijne wensen. Eind van de week weten we hopelijk of het pakje met geluk aan is gekomen. Fingers crossed.

geschenkje

Bellefleur, hebben jullie als geschenk inderdaad een terugwenteling van je wereld gehad?

Hazeltje, heb jij van je Sinterklaasfeest kunnen genieten? Hopelijk heb je toch genoten zonder meteen volledig af te branden.

Urslau, dat diarree een bijwerking van pred kan zijn, weten wij ook. Laten we hopen dat dat het (voorbijgaande) geval is bij Urslauman. Ik duim en duim morgen voor goed nieuws bij jullie (géén opname!) en voor goed nieuws voor Hazeltje.

Hier lekker gezellig druk geweest dit weekend met de sintviering. Heel mooie kunstige surprises, heel veel spitsvondige gedichten en grapjes. Schoonzus zag helaas echt geen kans om te komen, dus hebben we het opgelost door Skyperklaas te vieren. Met webcams en microfoons en internet was ze er toch volledig bij. En met een vlak van tevoren gemaild gedicht kon ze dat ook nog zelf voorlezen. Zelfs hadden we geregeld dat het cadeautje in haar eigen sokkenla lag, wat uit het gedicht dan weer duidelijk werd. Zo kon ze zelfs haar eigen cadeautje meteen uitpakken. Wat een heerlijkheid, even zo ontzettend lachen en bijpraten! Lang leve de moderne technologie

Urslau

Urslau

08-12-2014 om 08:13 Topicstarter

ik vrees

Dat het toch een opname gaat worden. Vannacht kreeg hij er ook darmkrampen bij en wil nu minder drinken en eten. Dat is geen reden om blij van te worden.

Ik hou jullie op de hoogte. Eerst zo naar de kinderarts met de jongste en daarna dyslexie met oudste.

Urslau

Ik ga deze ochtend maar even heel hard aan duimen besteden en hopen dat het meevalt. Wou dat ik meer kon doen dan dat....

Hazeltje

Hazeltje

08-12-2014 om 11:22

och nee toch

Urslau bah, wat een narigheid weer. Had het zo ontzettend graag anders voor je gezien... Moet je nu gaan bellen of wacht je gewoon tot vanmiddag omdat jullie er toch al heen moeten?
En sowieso een drukke dag vandaag dus.
Sterkte!!

Konijn gaat mee dadelijk, wie weet

Ja, ik snap dat je dat restaurant dan liever niet doet. Wel jammer want het eten is prima. Misschien even wat halen en op een bankje ergens opeten? Sorry als ik zeur maar ik gun jullie ook zo graag een fijne lunch oid om er toch een klein beetje iets leuk(er)s van te maken.
En hahaha ja, die futuristische toiletten daar! Ik wist ook niet wat ik zag

Wij gaan vertrekken, dus voor de anderen: ik denk aan jullie, jullie zijn straks aan de beurt voor een reactie!

Juline

Juline

08-12-2014 om 16:19

De duimen draaien weer

De duimen draaien volop, dat er geen ziekenhuisopname aan komt, Urslau, maar dat het toch weer beter gaat met je man.
Genista, mooi om te lezen, dat skypeverhaal met je zus, slim bedacht!

Hier hebben we een heerlijke pakjesavond gevierd, met surprises en gedichten en veel gegniffel om van te voren bedachte grapjes. En ondanks dat de dochters 9 en 11 zijn, waren ze aan het stuiteren van de zenuwen. Geweldig.

Zaterdag kregen we een brief dat de jongste binnenkort bij het kinderziekenhuis langs mag komen. Ik zat een beetje te dubben of ik dat hier in dit draadje wil zeggen, want ik gun anderen hier ook veel ruimte om te spuien en wil daar niet doorheen blaten. Maar het is toch wel een stap en misschien vind ik het binnenkort ook fijn om hier mee te spuien.
Jongste is al een half jaar aan het overgeven. Elke keer kleine beetjes, zo weinig zelfs, dat ze het weer doorslikt. Maar wel de hele dag door. Daarbij voelt ze zich misselijk. We zijn in het plaatselijke ziekenhuis door de molen gegaan en daar is nog niks uitgekomen, dus nu door naar de mld afdeling van het kinderziekenhuis. Hoewel het er naar uitzag dat we tot januari moesten wachten, lag er zaterdag dus ineens de brief op de mat dat we volgende week woensdag terecht kunnen. Dochter was zo blij, die zag het niet zitten om tot januari te wachten.
Pfff, komt er toch ineens een heel verhaal uit. Hopelijk weten we binnenkort meer.

Groetjes, Juline

Juline

Maar dat zijn toch ook dingen om je zorgen over te maken! Een half jaar al... Fijn inderdaad dat jullie nu naar de MLD kunnen. Natuurlijk mag je dat hier ook spuien, dat is geen "doorheen blaten". Natuurlijk niet!
Volgende week woensdag dus... ik hoop het beste voor je dochter.

Hazeltje

Hazeltje

08-12-2014 om 17:43

juline, eens met Genista

Tuurlijk hoort het ook hier in de draad! Straks nog een mede-MDLer dus. Spannend, ik hoop voor jullie dat er iets uitkomt waar je wat mee kunt, dit lijkt me niet fijn voor je dochter. Dat ze zo blij was dat ze naar de dokter mag zegt wel genoeg denk ik.
Sterkte!

Urslau hoe is het gegaan? Moest de koffer weer ingepakt? Ik hoop toch zó van niet!

Genista, wat een originele manier om Sinterklaas te vieren, zo via de Skype! Maar wel super dat je schoonzus er zo ook 'bij' was en zich deel kon voelen van het feest . Dat is nou precies waar het met Sinterklaas om gaat volgens mij!
Ik had nog niet eens gereageerd op je vorige bericht. Eén dag tegelijk, en soms 1 uur tegelijk, dat is meer dan genoeg he. Ik hoop dat ook voor jullie de rust weer een beetje weergekeerd is, zowel in als buiten je hoofd.
Overigens doe ik ook nog ff niks aan kerst hoor. Eerst maar eens zien wat iedereen wil. En kaarten gaan ook dit jaar weer fijn via de mail! Scheelt een berg werk én een berg geld

Bellefleur, gaat ie een beetje?

Sint hier was erg leuk. We hebben dit jaar het meeste gewoon via internet besteld, de postbode bleef maar pakjes aan sjouwen . Hilarisch. 1x belde hij aan met een pakje met onbekende afzender, ik stond al met de vraagtekens op mijn gezicht. Was het voor de buren, hahaha.
De avond zelf was gezellig. De jongste gelooft nog maar ook voor haar waren er gewoon wat gedichten en dat vindt ze dan heel normaal. Het leukste kado was volgens haar de oorwarmers. Moet je wel weten dat dat haar eigen oorwarmers waren die ze al een tijdje kwijt was en die ik pas donderdag had teruggevonden achter het kastje in de hal. Ik had ze ingepakt en er een gek vers bij gemaakt over beter op je spullen passen, ze vond het geweldig. Die Vindpiet toch, als we die niet hadden!
De stapel kadootjes was weer eens genant hoog en het mooiste is: dit jaar was er niets dubbel en niets in de verkeerde maat. Geen ruilacties dus, redelijk uniek hier!
De jongens beginnen langzaam maar zeker ook mee te doen, zo kreeg ik bv van jongste zoon een zak mini Snickers, hij heeft wel in de gaten dat zijn moeder daar momenteel een beetje verslaafd aan is . Schuld van het ziekenhuis, M op afdeling 9 Noord verwende me daar een keer met een grote Snicker onder het motto: we moeten jou een beetje vetmesten! Er waren toen nog niet veel dingen die smaakten, maar die Snicker wel. De dag daarna woog ik voor het eerst weer een onsje méér ipv minder. Better? Better!

Over vanmiddag weinig te melden. Kort bezoekje bij dr T. Uitslagen dik in orde, kreat van 62 en mijn Hb was naar 7,4 gestegen. Moet minstens 7,5 zijn dus we zijn er nog (net) niet, maar een week of twee geleden was het nog 6,9 dus dat gaat wel goed.
En inderdaad de 18e pas terug, lekker. Dan zijn we wel de hele dag onder de pannen, 9 uur al bij de diabetesvpk en de andere 2 afspraken bij nefro en MDL om 11 uur en 13:45. Vooruit maar... we vermaken ons op de een of andere manier wel. Dat wordt dan wel vertrekken om 7:15 vrees ik, anders duiken we regelrecht de file in. Naja, moet maar een keer.

Ook wel weer gek trouwens als de afspraken minder frequent worden. Die 2x per week zijn erg intensief maar dan heb je dus ook 2x per week de geruststelling dat het goed gaat. Dat is nu niet meer en dat is even wennen... We hebben er op zich wel vertrouwen in hoor en we weten ook wanneer we moeten bellen. En toch

We hadden de rolstoel niet mee deze keer. Nu ben ik dus compleet gesloopt, maar het is gelukt!
Man vroeg of ik morgen eens wilde proberen mee te wandelen naar school. Dat is een halve km van huis. Ik heb gezegd dat ik het ging proberen, en dan zien we wel hoe ver ik kom. Kan altijd omkeren immers!

Ginny Twijfelvuur

Ginny Twijfelvuur

08-12-2014 om 19:01

Nee he Urslau

Dat was niet de bedoeling!

Wat een tegenvaller.....

Urslau

Urslau

08-12-2014 om 19:33 Topicstarter

compleet gevloerd

Na een nacht slecht slapen (hoe zou dat toch komen? ) eerst kinderarts. Kind was voor het eerst voorbij de -2lijn qua gewicht. Qua lengte volgt hij de nul lijn. Hij heeft een junior arts ass zijn buik laten voelen. Zegt hij heel grappig: ja dan kun je mijn milt voelen. Die is wel heel groot, maar niet zo groot als die van papa. Je kon mij bijna opvegen.

Daarna dyslexie. Er is een invalster en die maakt korte metten met het speelgedrag van hem. Hij vond het nog leuk ook.

Ik had niets gehoord van email die ik gestuurd had. Dus gewone tijd heen. Vrij snel kwam de wondvpk. Die had wat mat weg geknipt en we moeten andere zalf gaan gebruiken. Juist. Toen kwam prof binnen. Die vond hem er goed uitzien. Over de diarree was hij minder tevreden. Maar kon wel maanden duren aangezien man ook stoma heeft. Hij moest maar aan de imodium gaan. Dat drie maal daags. Verder bloedwaarden afwachten. Opname nu niet nodig. Wel VEEL ors nemen om tekorten aan te vullen. Vindt hij helemaal niets.
Vlak erna kwam l binnen. Na bloed prikken nog over brief aan donor gesproken en de diarree. Zijn er geen veranderingen dan hoeft hij niets te doen. Bij verandering in verkeerde richting meteen opbellen.
Helemaal duidelijk. Opname blijft nog even buiten beeld, maar is nog niet weg.

Bedankt voor jullie reacties. Hartverwarmend.

Tonny

Tonny

08-12-2014 om 21:45

Mijn schoonzus

Ligt op dit moment in het ziekenhuis voor screening! Heel spannend dus!

Urslau

Urslau

09-12-2014 om 08:06 Topicstarter

Tonny

Dat is zeker spannend. Er zitten vaak ook minder prettige onderzoeken tussen. Sterkte voor jullie familie en speciaal voor haar. Daarna de spannende tijd of er geen vreemde dingen gevonden zijn. Heel apart om het nu vanaf een zijlijn mee te maken.

Ik heb trouwens goed geslapen. Man weer buikpijn. Hoop dat dat nog weg gaat trekken.

Urslau

Urslau

09-12-2014 om 08:07 Topicstarter

Tonny

Dat is zeker spannend. Er zitten vaak ook minder prettige onderzoeken tussen. Sterkte voor jullie familie en speciaal voor haar. Daarna de spannende tijd of er geen vreemde dingen gevonden zijn. Heel apart om het nu vanaf een zijlijn mee te maken.

Ik heb trouwens goed geslapen. Man weer buikpijn. Hoop dat dat nog weg gaat trekken.

Hortensia

Hortensia

09-12-2014 om 08:57

Urslau

Gelukkig geen opname. Maar het blijft tobben, zeg... Sterkte voor jullie allemaal, beterschap voor je man!

Als buitenstaander denk je vaak: mooi, transplantatie, operatie, spannend in het begin maar daarna ga je weer als een speer. Zo vanzelfsprekend is dat dus niet. Goed dat dit onderwerp hier zo open wordt besproken. Ik leer er veel van, als buitenstaander.

Urslau

Urslau

09-12-2014 om 10:51 Topicstarter

hortensia

Vanmorgen gebeld dat hij toch uitdroging heeft. Mocht kiezen tussen veel drinken of 24uurs opname. Koos veel drinken. Donderdag weer bloed prikken en dan hopen dat alles beter is.
Ik hoopte ook dat operatie en dan herstellen een keer mogelijk zou zijn. Helaas loopt het weer anders.

Fijn dat het jou een inkijk geeft. Op het werk staan zo ook verstelt wat er allemaal zich nog afspeelt.

Juline

Juline

09-12-2014 om 15:25

Dank

Voor de reacties, ik ga spuien als ik daar behoefte aan heb.

Hortensia, daar heb je wel gelijk in, ik krijg ook veel meer inzicht in de zorgen die na de transplantatie nog komen.

Iedereen weer veel sterkte gewenst. Hopelijk lukt het Urslauman om veel te drinken en daarmee een opname te voorkomen.
Hazeltje, hoe is het bij jou? En bij Genista?
Tonny, ik heb het even gemist, wat voor screening krijgt je schoonzus?

Juline

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.