Wachtlijsten voor orgaandonatie deel 2
Dat dit nieuwe draadje symbool mag staan voor voorspoed en de rampspoed in het andere draadje achterblijft.
Stand hier nu:
drie maal geopereerd na transplantatie
drie infecties gehad, waaronder een resistente (waarvoor strikte isolatie 
)
urslau
Eb hoe is het nu met hem?
Kaaskopje
dat staat nog in het andere draadje ergens achteraan.
Vanmorgen veel pijn en redelijk geslapen.
Mag nu vloeibaar, maar gaat via maagsonde weer terug. Tja wat heb je er dan aan?
Beetje smaaksensatie?
Opknappen doe je er niet van.
Nog geen complicaties
dat zou gunstig teken zijn.
Hij heeft wel veel pijn.
Waarschijnlijk mag hij vanmiddag zijn maagsonde eruit laten halen en ook katheter er weer uit. Dan paar dagen vloeibaar en hopen dat de perforatie dicht blijft en er geen infectie bij gaat komen. Gisteren ook kweken uit gebied genomen, dus hopelijk weten we daar morgen eerste resultaten van.
Voor nu dus voorzichtig optimistisch.
Hoop echt dat dit de laatste complicatie cq infectie was. Op een gegeven moment wordt je er zo moe van.
Urslau
Dat klinkt alvast een klein beetje beter dan de vorige draad. Hou vast dat optimisme...
(Wat bedoelde je trouwens met een 1.1 en 2.2 lever, in de andere draad? Die termen heb ik nog nooit gehoord.)
Hier nog steeds geen nieuws, we wachten verder. Van de week tijdens dialyse even stoom kunnen afblazen bij maatschappelijk werkster, die komt met enige regelmaat langs en ik kan haar ook mailen of bellen.
Was wel prettig.
In het kader van
een positieve insteek... duimen omhoog dus
Hazeltje
daar hadden wij ook nog nooit van gehoord. Blijkbaar nieuw.
Een 1 schijnt een toplever te zijn (met weinig complicaties), een 3 een lever die wel redelijk is, maar meer kans op complicaties geeft.
Gemiddeld genomen schijnen ze op een 2.2 uit te komen.
Iets duidelijker?
Ja dat wachten wordt je zo beu dat stoom afblazen af en toe echt nodig is.Fijn dat ze langs komen tijdens dialyse. Twee vliegen in een klap.
Hoop dat de telefoon vrij onverwachts een keer gaat. Zijn de hulptroepen alweer aanwezig?
Hier vandaag iets meer duidelijkheid.
Maagsonde mocht er eind van de dag uit, net als katheter. Nu vloeibaar en kijken hoe dat gaat. Als alles meezit mag hij nu beetje op gaan knappen. Evt complicaties moeten er in het weekend komen, anders geen complicatie. Dan maar hopen op laatste.
Kaaskopje
hoop met je mee en doe mijn duimen ook omhoog 
Urslau
ik hoop op geen complicaties, het is nu echt wel genoeg geweest.
Jullie zijn kanjers.
Angela
Dank je amk
helaas heeft de tegenslag nog niet lang genoeg geduurd.
Hij blijft maar bloed verliezen en daarom hadden ze zonder dat man het wist een ct geregeld. daaruit kwam blijkbaar naar voren dat ze mss iets in de maag hadden gezien. Zonder te zeggen tegen man een gastroscopie geregeld. Wordt hij in ene opgehaald. Wat een ballenziekenhuis. Echt erg voor een academisch ziekenhuis.
Daarnaast heeft hij erg veel last van niet krijgen dieetvoeding, vpk die niet reageren op de bel, maar wel beschuldigen dat hij niet op hun signaal heeft gereageerd.
Echt erg als je in de isolatie ligt en van anderen afhankelijk bent.
Och
Tijdje niet geweest en ik had zo gehoopt dat je man erg opgeknapt was urslau! Wat een tegenvallers. Wat moet het zwaar zijn, je dacht nadat er een donor was dat jullie de goede kant op zouden gaan maar nu blijf je zorgen houden....en een ziekenhuis wat eerder zorgt dat je meerzorgen hebt dan dat het ontzorgt :-s
Ik ga helpen duimen en een dikke kaars voor je man branden. Tijd voor herstel!
Idd gruffalo
Ik ben er zo klaar mee en dan lig ik er nog geeneens. Ik vind het heel triest dat een mens zo behandeld kan worden.
Heb er nu ook geen goed woord voor over.
Als er een evaluatie komt aan het eind zal dit zeker als enorm minpunt worden aangegeven. Dit is echt niet netjes.
Nu rond de tafel met arts/verpleging/diëtiste
Ook ik ben een van de stille meelezers die jullie verhaal met belangstelling en bewondering volgt. Wat hindernissen komen jullie tegen zeg en wat blijven jullie er opgewekt onder!
Als je de energie hebt zou ik toch overwegen nu al met de behandelaars om tafel te gaan zitten en je ontzetting uit spreken. Voor een gastroscopie moet een patiënt geïnformeerd zijn tenzij ze niet bij kennis zijn. Iemand als jouw man die al zijn proteïne en calorieën nodig heeft is elk pakje gemist dieet voer een gemiste kans. Verpleegkundigen die in een ontwikkeld land op de isolatie afdeling werking moeten het in zich kunnen vinden om patiënten op tijd te helpen.
Als ik de behandelend arts van jouw man was zou ik heel graag nu de problemen horen zodat ik er wat aan zou kunnen doen.
Hopelijk komt er nu toch echt snel een opwaartse lijn. Ook hier wordt aan jullie gedacht.
Mariel
eens met Mariel
Ik schrik hiervan Urslau, wat een belachelijke gang van zaken. Het doet mij denken aan hoe het ging tijdens mijn screeningsweek bijna 2 jaar geleden en daar word ik niet blij van. Er was mij verzekerd dat het op de transplantatieafdeling echt wel anders werkte maar als ik dit lees....
Jullie hebben ook contact met maatschappelijk werk toch? Kunnen die niks betekenen hierin? Een van hen zei tegen mij een tijdje geleden: als iets je niet bevalt, wees dan gerust gewoon bot! Laat het ze maar horen.
Zo ga je niet met zieke mensen om. Hij ligt er verdorie niet met een zere teen!
Ook hier gaan de duimen omhoog voor jullie.
Zet 'm op en hou je taai, allebei.
Urslau
Ik brand een grote kaars voor jullie. Heel veel kracht en sterkte en ook nog een flinke dosis geluk.
Tsjor
het ergste is nog
dat we de slechte communicatie gisteren al bij de arts assistent waarmee we een gesprek hadden (had ik aangevraagd). Daarna transplantatieverpleegkundige en daarna zelfs nog de hoofdbehandelaar. Allen zeiden dat door te nemen. Ik krijg heel sterk de indruk dat ze zichzelf daarbij vergeten zijn.
Hazeltje: wij hebben dit in de 16 jaar dat we nu in Rotterdam lopen ook nog NOOIT zo erg meegemaakt. Echt heel triest.
mariel: vaak ben ik gemaakt opgewekt. het is een soort pokerface die je opzet om door te kunnen. Anders ga je er geestelijk aan ten onder. In het afgelopen jaar hebben we al heel wat te incasseren gehad. Sinds hij op de isolatieafdeling ligt is het heel snel bergafwaarts gegaan met het vertrouwen. De artsen gaan elkaar ook steeds meer tegen spreken en dat wekt wrevel en irritatie op. We weten gewoon niet meer waar we aan toe zijn. Als weekendartsen op eigen houtje besluiten wat goed zou zijn voor hem en dat strookt niet met de te volgen behandeling zou ik zeggen zolang iets niet urgent is laat het wachten tot de maandag. Dan zijn de behandelend artsen er weer om elkaar lekker tegen te spreken.
o Urslau...
Wat erg, dat dit nu gebeurt. Heb je nog wel energie? Want oh, ik ken dit zo vervelend goed, dat je het weekend maar "overleeft" om de weekendartsen voorbij te zijn. En dat je vertrouwen hard achteruitgaat, snap ik ook helemaal. Hou vol, allebei! En toch maar je ongenoegen blijven uitspreken, in de hoop dat er plegen en artsen zijn die wel oppikken hoe slecht het gaat.
Hazeltje
Ik kan me voorstellen dat de schrik je om het hart slaat. Maar wellicht tref jij ook zomaar een 1.1- lever en wellicht herstel je sneller, want als ik het goed lees, hoef jij van minder diep terug te komen. Iedereen hier hoopt het voor je!
pffff
Jee Urslau, die lui mogen echt eens stevig om de tafel... ik hoop mee dat er iemand is die het wél oppikt. Alle neuzen dezelfde kant op graag.
Ik weet ook dat het in meer ziekenhuizen zo gaat helaas (zelf van dichtbij meegemaakt) en dat je constant zelf overal bovenop moet zitten en assertief moet zijn om het zo te krijgen als jij het wilt hebben. Eigenlijk te zot, maar ja...
Genista, ik vergelijk de situaties van Urslau's man en mij ook niet, ik ben niet zozeer bang voor dezelfde complicaties ofzo. Ieder geval is anders. Maar de manier waarop ze daar momenteel behandeld worden komt me wel vervelend bekend voor. Mensen die langs elkaar heen werken en dan jou als patiënt daar nog voor verantwoordelijk houden ook.
Je hebt verdorie wel wat anders aan je hoofd als je daar ligt na zo'n zware OK (of zelfs 3, in Urslauman's geval). Dan moet je niet hoeven nadenken over je eigen behandeling en je niet in de steek gelaten hoeven voelen en niet zelf overal achteraan hoeven.
Urslau hou je taai en mep maar met je vuist op tafel als het nodig is hoor. Dit kan en moet anders.
Ach jee
Gezien de tijd die je man nog in dit ziekenhuis moet doorbrengen zou ik alle moed bij elkaar schrapen, samen met andere familie misschien, om een teambespreking aan te vragen. Ik weet niet of zoiets wel eens gedaan wordt, maar als je iedereen per persoon spreekt hou je nóg dat iedereen zijn eigen invulling geeft aan wat er moet gebeuren.
Mogelijk
' We weten gewoon niet meer waar we aan toe zijn.' Mogelijk zijn de artsen ook in een fase, waarin ze niet een kant-en-klaar plan hebben klaarliggen, door de steeds opnieuw opstekende infecties. Het lijkt alsof er wat paniekvoetbal is ontstaan. Wellicht kun je ze de mogelijkheid geven omdat uit te spreken: we zijn geschrokken van de infecties (of zoiets). Dan kunnen jullie in elk geval vanuit dat punt samen weer verder.
Tsjor
Hazeltje
Dat bedoelde ik ook te zeggen (het kwam wat verkeerd uit mijn toetsenbord): niet dat jij dezelfde complicaties zou moeten verwachten (alsjeblieft niet!), maar je komt wel in hetzelfde ziekenhuis op dezelfde afdeling en toch ook na een zware OK. Maar ik hoop toch dat je dit soort taferelen bespaard blijven, zelfs al is je herstel zo voorspoedig als het maar kan. Op zo'n manier is een ziekenhuisverblijf gewoon trauamatisch. Al helemaal als je geen zicht hebt op wanneer je eindelijk weg kunt. Het is toch volslagen **** dat dit gebeurt in een gerenommeerd academisch!
Andere arts geweest.
deze arts heeft geen excuus oid aangeboden voor gisteren.
Ze gaan in ieder geval geen extra onderzoeken doen. Nu kwestie van opknappen en dan naar huis. Er zou naast bloed geen verdere reden zijn hem daar te houden.
Dat hij nog veel pijn heeft, vloeibaar eet, nauwelijks beweegt en nauwelijks voor zichzelf kan zorgen doet blijkbaar niet ter zake.
Gelukkig morgen weer familiegesprek. Dan kan ik alles duidelijk aangeven. Ik zal mij inhouden en netjes zijn.
genista
veelal komen mensen na de ic daar terecht, maar evt ook op gewone afdeling. Daar liggen ook de niergetransplanteerden. Daar is het iets beter geregeld en heb je iets meer aanspraak (en kan je dus beter aangeven wat je wilt of wat er is). Veelal 2 en 4 persoonskamers. Personeel is er meer. Op isolatie 2 verpleegkundigen en 1 voedingsassistent. Dat geeft hoop stress. Artsen komen van andere afdeling, voelen zich niet betrokken bij die afdeling.
Kortom goed voor veel miscommunicatie en zelfs helemaal geen communicatie.
Hoe gaat het verder met jou en jouw ouders?
Urslau
Netjes, maar wel duidelijk zijn 
. Echt, desnoods maar even wat minder netjes, maar het gaat hier wel om de gezondheid van jouw man. In deze toestand wil je hem toch niet thuis hebben?
Die miscommunicatie zou ook echt niet moeten kunnen, te weinig personeel mag dan een verklaring zijn maar een excuus is het niet.
Krijgt jouw man ook de fysio aan zijn bed eigenlijk? Ik had begrepen dat die ook nog wel een stem hebben in 'klaar zijn om naar huis te gaan'.
Genista, ik snap je en ben het met je eens!
Met ons
Met mijn ouders gaat het naar omstandigheden best goed. Daar ben ik heel blij om. Maar blijkbaar is er ook even een snaartje geknapt bij mij, want dit weekend ging het niet zo lekker met mij. Nu wel weer. Morgen staat er wat leuks op het programma en ik hoop dat ik me daar helemaal in kan storten.
maandag
Genista, fijn die goede berichten... pas een beetje op jezelf he? Juist nu het beter gaat knapt er bij jou iets, bekend fenomeen. Alsof het nu even 'mag'. Sterkte!
Urslau, vandaag weer doordeweekse artsen gelukkig. Ik hoop op betere berichten van jou straks. Zet 'm op.
Hier nog steeds geen nieuws.
Gesprek
Nou dat was mij er wat. Een nieuwe zaalarts mocht de behandelend arts vervangen. Man had hem al eens eerder gehad voor transplantatie. Hij zei nog dat wordt een kort gesprek, die ratelt maar door.
En ja hoor. Hij begon vrolijk te vertellen vanaf de operatie en wat er in het weekend was gedaan en dat ze nog steeds geen oorzaak hadden gevonden. Man laat nog zien dat hij een enorme buik vol vocht heeft en dat de net gestarte plasmedicatie nog geen effect heeft gehad. Ja dat had tijd nodig.
Toen zei ik dat ik niet tevreden was over het niet naleven van gemaakte afspraken. O o hoe bedoelt u. Toen ben ik goed los gekomen en we hebben bijna een goed uur met de arts gesproken. Hij gaf aan dat dat niet was afgesproken.
Nu nieuwe afspraken gemaakt en hopelijk gaat alles vanaf nu beter. Ik heb er meteen bij gezegd dat als het nog een keer gebeurd ik meteen een klacht in ga dienen. Zijn ze helemaal gek geworden. Hij gaf ons groot gelijk.
Belangrijkste is nu dat er geen bloedingen meer moeten komen en als hij geen koorts of andere gekke dingen krijgt hij misschien over een paar weken aan huis mag gaan denken. Hij was zelf voorzichtig, mede omdat de bloeding niet opgelost is en er geen oorzaak gevonden is.
Duimen maar weer.
Hazeltje: ik doe mijn best. Is wel pittig. Droom af en toe weg op de snelweg en dat vind ik niet prettig te merken.
denk ook aan jezelf. Hoop op goede tijden voor jou en gezin.
Genista: o zo herkenbaar. Heb ik ook iedere keer. Wel fijn dat alles nog steeds onder controle lijkt.
Valt niet mee
Pfff, Urslau, dat valt allemaal weer flink tegen. Hopelijk verandert er wat na het gesprek en gaat je man zoveel vooruit dat hij naar de gewone afdeling kan,
Ik weet niet in welk ziekenhuis je zit, maar bij ons (westen van het land) was ook de gewone afdeling niet helemaal geweldig. Een hoop meegemaakt, achter veel dingen aan moeten gaan en werkelijk knettergek geworden van verpleegkundigen die je lang laten wachten als je gebeld hebt, dan alleen een infuusalarm uitzetten en verder niets, waardoor het vervolgens natuurlijk weer afgaat. En aangezien er toch mensen liggen met wel vier of vijf verschillende infuuspompen is dat niet zo prettig.
Maar ik hoop dat je man het wel ervaart als een verbetering. Wat meer aanspraak is prettig natuurlijk. Maar duimen dat hij snel naar een andere afdeling mag.
AnneM
Wij wonen in Noord Holland, maar man ligt in Erasmus MC. Is samen met Leiden (waar we naar wilden overstappen, maar helaas ziekte al te ver)en Groningen enige in Nl die levers transplanteren.
Ik ken ook al meer ziekenhuizen van binnen en buiten. Deze afdeling slaat echt alles wat betreft communicatie, niet reageren, slechte informatievoorziening ed..
Schijnt deels te komen omdat ze niet vaste artsen hebben. Iedere patiënt heeft arts van eigen afdeling. Ze zijn onderbezet en worden ook gek van de verschillende afspraken, niet nakomen van afspraken ed.
Helaas moet mijn man tot hij naar huis mag daar blijven. Dit ivm de BRMO. Dat zijn bijzonder ressistente micro-organismen. Hij heeft daar een bacterie van en heeft contactisolatie nodig plus extra verzorging. Dan is hij daar uiteindelijk het beste af.Ik denk daar anders over, maar nu heeft hij wel wc en douche op de kamer. Anders kon dat ook niet.
Ik duim gewoon verder dat hij geen gekke dingen meer hoeft te krijgen en hoop dat hij zsm aan huis mag gaan denken. dat laatste zal nog minimaal twee weken duren, maar daar komen we wel over heen.
Wel fijn dat jullie zo meedenken. geeft mij de afleiding die ik nodig heb.
Hazeltje: nog een beetje vakantiegevoel?
hum hum
Lief dat je het vraagt Urslau. Vakantiegevoel, wat is dat ook weer? Alle gekheid op een stokje, nee niet echt. Ik vind het vooral voor de kinderen heel vervelend dat we niet echt ergens heen kunnen. Gelukkig hebben ze wel allemaal een paar dagen gelogeerd en zijn meegeweest op uitjes met andere mensen, anders was er weinig aan geweest voor ze.
Ik zit nu min of meer mijn tijd uit he. Op mooie zonnige dagen is dat vakantiegevoel er wel een beetje hoor, dan eten we buiten onder de parasol en zo. Maar nu is het al weer een paar dagen wat herfstig en dan wordt dat snel minder moet ik zeggen.
De 20e weer controle in Rotterdam, helaas krijgt man wegens drukte maar een halve dag vrij dus we kunnen ook niet echt een uitje maken van die dag. Afspraak is om half 3, we willen kijken of er dan misschien ergens een leuke film draait, in R'dam dus, en misschien ergens gaan eten die dag. De vakantie is dan bijna om hier in het zuiden, dus misschien kunnen we het op die manier nog een beetje leuk afsluiten.
Koffer mee, en dan zijn we toch in de buurt van het Erasmus dus kan het qua tijd iets meer lijden als we gebeld zouden worden.
Ik snap op zich de reden trouwens wel van de gang van zaken op zo'n afdeling, het is ook bijzonder lastig als je niet met vaste mensen te maken hebt maar steeds met anderen. Maar het lijkt mij dat je met goede afspraken onderling toch een heel eind moet kunnen komen? Juist op zo'n ingewikkelde afdeling is dat heel erg nodig. Lijkt me geen overbodige luxe om daar nou eens iemand op te zetten die een deugdelijk systeem bedenkt. Zo zijn de patiënten de dupe.
Het klinkt nu een beetje als mopperen tegen elkaar maar niemand die het eens echt oppakt, en daar kom je nooit verder mee.
