Hazeltje
dat verminderde vakantiegevoel herken ik helemaal. Hier ook. En dan heb ik nog wel een week in Rotterdam gebivakkeerd.
Qua bioscoop: je hebt bij de westblaak de Wolffbioscoop. Is ongeveer 20 a 25 minuten lopen op normaal wandeltempo. http://www.wolff.nl/bioscopen/cinerama
Wat ik fijn vind aan deze is dat er een pauze is en het is er niet gigadruk (heb vaak met hooguit 10 andere mensen in een zaal gezeten)
In de stad zelf zit een Pathe. http://www.pathe.nl/
Vond ik lastiger te belopen, maar ben je met openbaar vervoer is het weer goed te doen. Dan zit het iets dichter bij het centraal station. Er is geen pauze tussendoor (althans niet waar ik woon).
Wat evt ook leuk is: naar de euromast. Kun je ook aardig eten. Is te belopen vanaf ziekenhuis; anders ik denk 5 minuten met de auto (wel opletten weinig parkeerplekken.
Wil je iets apart. Weet niet of je dat aandurft. Pannenkoekenboot. Ligt tegenover euromast . http://www.pannenkoekenboot.nl/rotterdam/
Volgens mij is reserveren wel slim. Zelf nog niet gedaan (niet aangedurfd).
Van de stomaverpleegkundige hoorde ik dat ze een hekel heeft aan twee afdelingen. Laten dat nu net de afdelingen zijn waar getransplanteerden komen te liggen na IC. Tja dan ben je blij als dat vlot gaat. Leuk is anders.
Vandaag is verpleging ook maar matig aanwezig. Lijkt wel of ze niet weten hoe snel ze weer weg moeten. Ben je een beetje kritisch of stel je te veel vragen, dan zijn ze al helemaal snel weg. Niet echt een patiëntvriendelijke afdeling zo te horen.
Fingers crossed
vandaag weer bloed geprikt. Nu moeten we hopen dat er niet nog een verdere Hb daling is. Anders toch nog ergens bloeding en is verder onderzoek noodzakelijk.
Verder heeft hij redelijk geslapen en probeert iets meer te bewegen. Eten smaakt hem nog niet zo. Komt wrs door vocht en de 4 soorten antibiotica.
Zelf gisteren met de jongste wezen zwemmen. De extreme stress die ik de dagen ervoor had lijkt iets minder te zijn. Het rijden in de auto ging een stuk beter.
Vanuit mijn werk gaan we nu ook kijken of ik wat psychologische hulp kan krijgen.
Express zo gedaan zodat ze ook weten dat ik nog niet aan werk hoef te denken.
Gekke is dat ik dat net geregeld had via leidinggevende toen de huisarts aan het eind van de dag opbelde. Blijkbaar is een van de twee op vakantie. Ik kreeg de dag ervoor een bandje dat er vakantie was. Slim om dan naar elkaar te verwijzen.
Ook aangegeven hoe het er nu voor staat.
gezellig
Die afdelingen, pffff. Ik heb er nu al zin in, haha. (Not.) Snappen doe ik dat niet he, als je zo'n hekel aan mensen hebt moet je nou net in een ziekenhuis gaan werken.
Naja, laten we het maar afwachten. Het is dat Groningen zo'n takke-eind weg is, anders switchte ik alsnog van ziekenhuis.
Hoe is het met je man vandaag?
Over uitjes, vorig jaar hebben we idd een keer de Euromast gedaan, in 2 delen zelfs want tussendoor dus even polibezoek 
. Je kunt daar inderdaad prima lunchen.
We hadden het gecombineerd met de Splashtour (http://www.splashtours.nl/), als je de kans hebt moet je dat echt ook eens doen met je kinderen, vinden ze vast heel leuk. Ook dat is vlakbij het ziekenhuis, volgens mij zelfs bij de Pannekoekenboot als ik me goed herinner (er was in elk geval een boot waar je kon eten, op de plaats waar die Splashtourbus vertrekt).
De Pathébioscoop komen we altijd langs op onze route naar het ziekenhuis. Ik zal eens gaan zoeken waar iets leuks draait voor het hele gezin, want als onze oudste ook meegaat (die is al volwassen) hebben we te maken met een flink leeftijdsverschil.
Maar dat komt wel goed
Ik zit net even te kijken bij die bios die jij noemde (prettige site trouwens), daar draaien ook wel wat aardige dingen.
Als het aan oudste lag zouden we denk ik nog eens naar Maleficent gaan , geweldige film, alleen is ie 12+ en Engels gesproken, dat is voor de jongste (bijna 7) nog wat lastig te volgen. Ze leest prima maar nog net iets te langzaam.
Hotel New York is ook erg leuk, voor een high tea of eten, en ook niet erg ver van het ziekenhuis. Parkeren kun je daar prima maar goedkoop is het niet, en helaas alleen vooraf betalen.
Nouja kortom, ideeën genoeg
Tnx!
Vandaag
Hb stabiel. Dus dat is goed nieuws.
Net kwamen ze binnen dat voortaan bij bezoek een schort voor moet. Wat dat betekent geen idee. Hoop maar niet dat hij weer iets erbij heeft. Heeft al genoeg aan zijn lijf. En hoop ook niet dat de resistente bacterie nu ook resistent is voor zijn antibiotica. Dan zijn we weer verder van huis. Hoop binnenkort te horen wat dat verder betekent. Altijd leuk als ze iets doen zonder erbij te vertellen waarom.
Op de afdelingen na transplantatie valt nog een hoop winst te behalen. Ik hoop niet dat het nu voor hem betekent dat hij helemaal zijn kamer niet meer uit mag. Eerst mocht hij met schort en handschoenen en wij ook nog de gang even op. Wel goed om zo een beetje te kunnen trainen.
Urslau
Kan ook gewoon aanpassing van een of ander protocol zijn he. Ik zie dat op de dialyseafdeling ook om de haverklap gebeuren, dan mogen bv ineens de dialysemachines niet meer gepoetst worden met een washandje en middel X, maar moet het een wegwerpdoekje zijn met middel Y. De verpleegkundigen weten dan ook vaak niet waarom, maar wel dat dat zo beslist is. Dit kan ook wel zoiets zijn. Op hygiëneregels zijn ze meestal nogal alert (op de dialyse tenminste). En schorten hebben natuurlijk ook met hygiëne te maken.
Hoe dan ook, ik help je hopen dat het niet vanwege resistente-bacteriegedonder is!
Toch weer extra brmo bacterie.
Helaas toch een extra resistente bacterie erbij. Zaten we net op te wachten 
(
Hè bah
Wat nu? Houdt het dan nooit op voor jullie?
Geen woorden
Ik weet gewoon even niet wat ik moet zeggen... Om moedeloos van te worden.
Ach nee!
Weer een resistente. Hoe krijgen ze het voor elkaar. Ik hoopte ook al stiekem dat het verandering van protocol danwel verschil van inzicht was, maar helaas. Dat stabiele Hb is dan toch nog een opstekertje. Ik duim mee dat dat in elk geval zo mag blijven. Geef niet op, meneer Urslau!
Arts geweest
bacterie was hun blijkbaar al bekend (ben niet bij gesprek geweest, dus weet details niet). Er hoefde geen verdere actie te worden ondernomen. Ga vooral zo door!!
Dat ik dat hoorde had ik echt zoiets van WTF?
Een bacterie moet behandeld worden tot je zeker weet dat CRP goed is. Dat is het nog helemaal niet.
Ik heb mijn man gevraagd: en dit vraag jij je niet hardop af? Ehm nee. Heb hem nu gezegd dat hij dat toch maar eens na moet vragen; ik heb geen zin om straks alsnog man te verliezen omdat ze te belabberd waren tegen een nu resistente bacterie actie te ondernemen. Hoe weten ze dat die bacterie weg is? Ik snap het niet meer. Waar is al die extra hygiëne (lees meer isolatiemaatregelen) dan voor nodig?
dus toch
Gets, dat is weer geen fijn nieuws.
Misschien nemen ze die maatregelen ter voorkomimg van verdere verspreiding over de afdeling?
Blijft alweer het feit dat er slecht gecommuniceerd wordt naar jullie toe. Misschien een lijstje vragen maken wat je man kan afratelen bij het volgende bezoek van de witte jassen? Dan kan hij het niet vergeten en heb jij je antwoorden.
Sterkte weer daar!
Wat jammer van die slechte communicatie
want dat kost zoveel energie en je hebt al genoeg aan je hoofd! Ik denk net als Hazeltje dat die maatregelen vooral voor de andere patienten zijn en niet voor je man zelf. Bacterien hoeven niet altijd behandeld te worden je kunt ook drager zijn zonder dat je er zelf last van hebt, zeker van die brmo's. Die zijn dan niet erg voor jezelf maar kunnen dat wel zijn voor anderen. En je bent ze liever kwijt dan rijk vooral als je eigen weerstand niet optimaal is, misschien dat ze daarom toch antibiotica geven maar, zijn die wel tegen die brmo's of tegen anderen? Die resistente dingen zijn gewoon niet altijd te behandelen.
Kun je niet een lijstje met vragen op het nachtkastje neerleggen, graag beantwoorden ook als jij er niet bent als ze langskomen?
Janny
Probleem is natuurlijk wel dat alle getransplanteerden een bijzonder lage weerstand hebben door de medicijnen die ze slikken tegen afstoting. Dus ik denk dat Urslauman die bacterie ook beter kwijt kan zijn want dat kan allerlei nare complicaties opleveren.
Dat zeg ik toch ook hazeltje? Maar het is dus blijkbaar niet goed uitgelegd of de antibiotica nou tegen de brmo's zijn, of die wel behandeld kunnen of moeten worden (ze heten niet voor niks brmo) of dat ze tegen andere bacterien zijn, of ter voorkoming van het krijgen van andere bacterien, en hoe dat nou zit met die schorten. Dat geeft veel speculaties en onzekerheid en dat is zinde van de energie! Dus, ik zou zeggen leg die vragenlijst op dat nachtkastje!
Ben ik weer
de nieuwe bacterie is ook een brmo. Nog een middel dat nog niet officieel geregistreerd is werkt ertegen.
Janny: ik werk zelf ook in het ziekenhuis en heb beroepsmatig ook met richtlijnen ter preventie ed te maken. Ik weet dus iets te veel.
De zes bacteriën of schimmel die hij nu heeft kunnen niet onbehandeld blijven. Daarvoor is zijn weerstand zoals Hazeltje zegt te laag. brmo zijn miro-organismen die onbehandeld onherroepelijk tot de dood leiden. Een normaal mens kan deze bacteriën hebben. Mensen met een lage afweer kunnen er ernstig ziek van worden en erg zelfs aan overlijden.
Mijn man is daarom nog niet uit de gevarenzone. Mocht een van deze bacteriën niet meer reageren op antibiotica dan wordt dit een superbacterie die niet meer te behandelen is en kan hij vechten tot de dood erop volgt. Dat is ook een van de redenen dat men voorzichtiger moet worden met het geven van antibiotica in de veehouderij, pluimvee etc..
Mijn man heeft helaas gereageerd op de antibiotica met heftige bijwerkingen. Nu is het hopen dat de bijwerkingen van voorbijgaande aard zijn en hij ook dit te boven mag komen. Over ruim twee weken hopen we te mogen zeggen dat hij alle zes de bacteriën de baas is geworden en hij langzaam aan huis mag gaan denken. Voor nu even afwachten en spannend.
Vragenlijstje
die stuur ik al per mail naar hem en mag hij aanvullen zover hij wil. Gaf hem vandaag ook houvast. Hij was zo duizelig als het maar kan.
Urslau
Alleen maar even een hart onder de riem. Ik heb even geen woorden meer, maar ik ken het resistente-bacteriën-verhaal van dichtbij, helaas en ik begrijp je zorgen zo ontiegelijk. Je overdrijft niet, al denken sommigen in je omgeving misschien van wel. Maar ik blijf toch hardnekkig hopen en duimen en kaarsjes aansteken dat de antibiotica aanslaan en hij er bovenop komt!
Jeetje Urslau
Niets blijft jullie bespaard. Ook ik leef nog steeds mee, hoop zo dat het een keer de goede kant op gaat. Kaarsje in de nacht voor hem, maar ook voor jou en jullie kinderen!
Sterkte.
Aagje
Dank Genista
gelukkig zijn er ook mensen die het begrijpen. Vaak denken mensen heel laconiek op het feit dat iemand antibiotica nodig heeft. Mijn man krijgt nu al drie soorten antibiotica uit de laatste klasse, waarvan er nu alweer 1 resistent is voor 1 van deze antibiotica en vervangen is voor een middel dat nog niet geregistreerd staat. Dat geeft niet reden tot opluchting. Eerder tot ik hou mijn hart vast met zoveel narigheid in het lichaam.
Mijn jongste zoon heeft ook jaren achtereen antibiotica gekregen en ik ben blij dat hij dat nu alleen bij koorts nodig heeft.
Het betreft bij jou zeker een van jouw ouders?
Janny
Ik lees in je bericht dit: "Ik denk net als Hazeltje dat die maatregelen vooral voor de andere patienten zijn en niet voor je man zelf. Bacterien hoeven niet altijd behandeld te worden je kunt ook drager zijn zonder dat je er zelf last van hebt, zeker van die brmo's."
Dat is bij getransplanteerden dus anders.
Maar misschien lees ik je bericht verkeerd, in dat geval sorry.
Genista, sterkte, ik lees tussen de regels door dat het nog niet helemaal naar wens gaat met je ouders?
Urslau ik hoop met je mee. Het lijkt langzamerhand wel een fantasy-film, je man in zijn eentje tegen legers enge aliens. Hopelijk nemen die bijwerkingen inderdaad af en kunnen jullie over een tijdje weer fijn samen thuis zijn. Echt, ik hoop het zo!
En ja, mensen onderschatten het. Kuurtje AB komt zo vaak voor, en dan is de kwaal met een paar dagen weer over. Klopt ook meestal... maar dit is geen gewone ontsteking en geen gewone patiënt, dat wordt vergeten.
Sterkte ook voor jullie!
Hier geen nieuws, as usual... we wachten verder.
Janny, Urslau, Hazeltje
Een ontsteking is wat Hazeltje schrijft idd niet niks, soms is er geen redden aan. Mijn zwager is vorige maand overleden aan een bacterie. Dat ging allemaal ontzettend snel, hij lag een paar dagen op de IC. Het leven is, zeker voor iemand die net een nieuwe lever heeft en al heel ziek was, erg broos.
Urslau, deze tijd is echt al zenuwslopend en dan is ergernis over communicatie van artsen wel gekmakend. Sterkte!
Hazeltje: voor jou ook een vreemd idee dat je straks bent 'overgeleverd' aan het ziekenhuis. Je hebt natuurlijk geen keuze maar toch klink je heel positief. STerkte in deze wachttijd.
Hazeltje
Hazeltje ik denk dat ik niet zo goed ben in schrijven wat ik bedoel. Ik dacht dat Urslau last had van een slechte communicatie met de artsen en daardoor in onzekerheid zat over wat al die nieuwe maatregelen nu weer moesten. ('Net kwamen ze binnen dat voortaan bij bezoek een schort voor moet. Wat dat betekent geen idee.') En dat ze de artsen vaak misliep en man niet in de mood is om alles precies uit te vragen vandaar mijn goedbedoelde tip om gewoon een lijst met vragen voor die artsen op het nachtkastje te leggen, laten ze hun huiswerk dan maar schriftelijk doen.
Vaak hebben gezonde mensen er helemaal geen last van als ze een brmo hebben en zijn ze gewoon drager, maar ik schreef ook 'je bent ze liever kwijt dan rijk vooral als je eigen weerstand niet optimaal is.' Dus dat dat voor transplantatiepatiënten anders ligt snap ik echt en ze zullen er alles aan doen om die krengen eruit te krijgen maar dan nog kan dat niet/lukt dat met alle soorten. Vervelend dat de indruk is ontstaan dat ik het allemaal een beetje bagatelliseer want dat is niet zo. Ik probeer alleen maar de positieve scenario's erin te houden. Ik ken een te vroeg geboren tweeling die een brmo kreeg en ondanks antibiotica wilde die niet weg (ze heten niet voor niks brmo), dat was spannend en eng. Gelukkig hebben ze het wel overleefd en nu hebben ze hem dus nog steeds maar hebben ze er geen last van. Dat kan dus wel en gelukkig maar.
janny
zoals ik vertelde over het schort zo gaat het de hele dag door. Er is inderdaad weinig vertrouwen mij van mij richting de artsen. Komt ook doordat de verpleging mogelijk een en ander of niet of verlaat door geeft.
Het komt toch ook vreemd over. Mijn schoonzus was gewoon op bezoek. In ene komt er een verpleegster binnen. Die zegt dat ze vanaf NU een schort moet gaan dragen. Verder totaal geen uitleg. Ze doet dan maar wat haar gevraagd wordt, maar er zijn meteen vragen. Pas twee uur later kwamen ze bij mijn man een brief afleveren met wat ze nu voor bacterie gevonden hadden.
Meteen heb je vragen, maar de verpleging is alweer verder of zegt dat hij dat morgen maar aan de arts moet vragen.
Wat moet je dan? Hij kan geen kant op.
Vandaag is het eerste antibioticum gestopt. Met een beetje geluk vanaf donderdag weer een aantal. Dan moet blijken of een van de twee brmo's al weg is of de CRP goed is.
Helaas blijft de duizeligheid nog flink aanwezig. Iemand nog een optie om dat draaglijker te maken? Hij is nu veel in bed en het duizelt hem echt als hij op de bedrand wil zitten om te plassen, laat staan dat hij gaat staan.
Janny: dat van de tweeling hebben wij ook met onze jongste meegemaakt. Ik hoop dat mijn man van alles af mag komen, anders moet hij bij iedere opname in isolatie. Dat is geen pretje.
Rafelkap
dus dat was het. Nog sterkte bij dat verlies.
Helaas zijn de bacteriën steeds vaker resistent. Komt ook mede doordat ze over en nergens volop gebruikt worden. Dat is vragen om problemen.
urslau
Wat zit t toch allemaal tegen! De houding van het ziekenhuis is ook raar inderdaad. We duimen dat het beter gaat!
Hoop het mee Lilian1
Af en toe gebeuren er kleine dingen waar je blij van wordt. Vandaag voor het eerst een lieve verpleegkundige gezien. Wat een menselijkheid. Echt een verademing. Artsen hebben zich vandaag in het geheel niet laten zien. Dit onder het mom dat hij sliep. Ja hij dommelt vaak. Wat moet hij anders als je zo duizelig bent?
Morgen weer maandag. Hopelijk dan weer de redelijke arts assistent en niet weer een nieuwe.
was op vakantie, heb nu alles weer bijgelezen
Lieve Urslau,
Wat een onwijs gedoe zeg daar in het ziekenhuis. Word je toch moedeloos van! En het vreet zoveel energie, die je toch al nauwelijks hebt. Wat fijn dat je gisteren een lieve verpleegkundige hebt meegemaakt, dat heb je gewoon nodig. Je man ligt daar niet voor z'n lol.
En wat een gedoe met die bacterien en antibiotica, ik weet daar verder niks van, mijn oudste (11) heeft nog maar 1x een AB kuur gehad en mijn jongste (7) nog nooit. Ze hebben ook mazzel, zijn weinig ziek, maar om me heen hoor ik vaak mensen die met gemak het ene na het andere kuurtje AB halen en krijgen.
Ik hoop op verbetering bij je man. En dat je het zelf een beetje volhoudt. Goed dat je je zorgen hier uit en dat je in het gesprek duidelijk bent geweest.
Genista, ik snap zo goed dat er op zo'n moment dat alles een beetje loopt, ineens tijd is voor een flinke dip. Laat het maar toe, het moet er toch uit. Liefs en sterkte ermee.
En Hazeltje, voor jou is het nog wachten. Sterkte want het duurt al zo lang. Liefs x
Urslau, Hazeltje
Hoe is het met jullie? Urslau, inderdaad een van mijn ouders, die ervaring heeft met resistente bacteriën. Het gaat ook over een ziektegeschiedenis van al meer dan 30 jaar en helaas loop je dan soms in het ziekenhuis iets op. Hoe ironisch, maar dat is wel zo. Zo'n "prettige" ESBL-vormende, bijvoorbeeld. Het is ook de belangrijkste reden waarom we op wat duurder vlees zijn overgeschakeld, hier thuis. Als we weten dat bij de productie daaarvan geen preventieve antibiotica gebruikt zijn, heb ik dat er wel voor over (en dan maar wat minder vlees per week). Maar omdat het beleid van preventieve antibiotica in de bio-industrie een belangrijke oorzaak is geweest van de resistentieproblemen nu, hebben we dat er wel voor over. Met jullie verhaal in het achterhoofd is dat een stimulans te meer.
Hazeltje, als er geen nieuws is van jou of een spreekbuis van jou, dan neem ik maar aan dat er voor jou nog geen telefoontje is geweest. Sterkte met wachten! Ook hier weinig vakantiegevoel, want ook wij zijn vrijwel niet weg geweest (één nachtje). Dus ik voel letterlijk met je mee. Misschien helpt dat idee een beetje 
Rafelkap, ook van mij condoleances voor jullie, ivm het overlijden van je zwager. Wat voor veel mensen nog een ver-van-hun-bed-schrikbeeld is, is bij hem dan wel werkelijkheid geworden. Wat erg!
Met mijn ouders gaat het overigens zo zijn gang. Veel beter dan hoe het nu gaat, mogen we eigenlijk niet verwachten, maar het duurt soms zo lang voor je gevoel. Wat gewoon lastig is, is dat we nu een hele tijd (enkele maanden nog) "moeten wachten" tot de complicaties zich niet hebben voorgedaan. Wat ik zelf ook lastig vind, is dat het, zonder file, anderhalf uur rijden is voor ik bij ze ben. Maar eigenlijk mogen we in onze handen knijpen dat het momenteel gaat zoals het gaat.
Geerke, dank je wel voor je meeleven!
Hier
beetje afwachten. Man heeft last van bijwerkingen van de bijwerkingen. Mag nu meer drinken en laten rondpompen dan hem lief is.
Maar hopen dat volgende week om deze tijd er nog geen koorts is geweest. Dan is hij van 2 bacteriën, waaronder een resistente af.
Genista: herkenbaar. Heb beroepsmatig ook wel eens met ESBL te maken. Ook extra voorzorgsmaatregelen nodig. Wel fijn dat jouw ouders het ondanks alles toch zo vol houden. De afstand is lang, de telefoon des te dichterbij 
Hazeltje: hou je nog een beetje vol? (Hoop stiekem, maar zeg het niet hardop (vandaar de haken), dat je in de vakantie nog een oproep krijgt). Hoop maar voor jou dat je dan niet de ellende zoals bij ons erbij krijgt. Dan mag je mss op zuid liggen. Daar is het iets beter vind ik zelf.
nee, geen nieuws inderdaad
Goeie inschatting Genista .
Ik had al wel zo'n vermoeden dat hier meer mensen rondliepen met weinig vakantiegevoel... Of het helpt weet ik eigenlijk niet maar we zijn in elk geval de enigen niet!
Lastig he, je wilt zo graag dat deze periode voorbij is en alles weer in rustiger vaarwater. En tegelijk ben je blij omdat het zo relatief goed gaat. Ik blijf duimen hoor, dat het alleen nog maar beter mag gaan.
Rafelkap, wat erg van je zwager, wat is dat zo te horen snel gegaan. Heel veel sterkte aan zijn gezin en familie met dit grote verlies.
Dank je voor je lieve woorden!
Janny, volgens mij zijn we het best eens hoor . Ik dacht niet dat je het bagatelliseerde maar dat je over het hoofd zag hoe kwetsbaar Urslaus man nu is. Maar goed, misverstand!
Urslau, erg fijn te horen dat er ook aardige verpleegkundigen in het EMC rondlopen . Nee zonder dollen, tuurlijk zijn die er, ik heb er destijds heus ook ontmoet. Zo jammer dat zoiets dan ondersneeuwt bij die anderen.
Heb je vandaag een goeie arts gezien?
Geerke dank je wel voor je lieve woorden en trouwe support hier (en dat geldt voor alle meelezers/reageerders!)
We wachten verder. Gelukkig is er overdag afleiding genoeg en komende week beginnen ook de scholen weer. Woensdag weer een rondje EMC, vanmiddag werd er nog gebeld dat ik ook nog even langs anaesthesie moet, omdat het alweer een poos geleden is dat ze me daar hebben gezien.
Bioscoop zit er helaas niet in, de leuke films draaien allemaal alleen in de middag en dat halen we net niet waarschijnlijk. Gaan lopen haasten hebben we geen zin in.
Maar we gaan dus wel ergens lekker eten naderhand.
