)
weet je...
... dat is met heel veel dingen zo. Ik heb ook geen idee waar mijn achterbuurvrouw met borstkanker doorheen gaat, om maar eens wat te noemen. Pas als iets op je pad komt krijg je dat inzicht vanzelf, gratis, of je wilt of niet.
Tonny wat spannend! Screening voor longtransplantatie als ik het goed heb onthouden? De onderzoeken zijn inderdaad niet altijd even leuk en je wordt zo'n week compleet geleefd en van het een naar het ander gesleept, wens haar maar veel sterkte. En ook voor haar gezin en jullie als familie, het is niet niks!
Urslau ik zie dat tafereel met je zoon en die arts-assistent compleet voor me, hilarisch 
. Wat komt dat er dan wijs uit he. Het geeft wel aan hoeveel dat manneke al meegemaakt heeft.
Wat fijn dat je man voor nu in elk geval niet dat ziekenhuis in hoeft. Veel drinken is ook niet altijd fijn maar hij kent het alternatief... zet hem op!!
Hopelijk is de buikpijn niet erger geworden.
Juline hou ons op de hoogte hoor, we horen ook graag jouw verhaal!
Hortensia, ik bedacht laatst dat dat beeld wat veel mensen hebben denk ik ook komt door hoe de media erover berichten. Je ziet haast alleen maar de getransplanteerden waar het heel goed mee gaat, die weer sporten of zelfs aan de Transplant Games meedoen, en zo gaat het gewoon echt niet voor iedereen. Gelukkig gaan de meeste transplantaties wel goed maar voor heel veel mensen betekent het nog steeds leven met een aantal beperkingen. Zie Urslaus verhaal en ook dat van Genista...
Het verhaal is na de operatie en het herstel daarvan gewoon niet afgelopen. En vanzelfsprekend wordt het nooit.
En wat veel mensen ook niet weten is dat je gewoon je hele leven dat risico houdt op afstoting en altijd voorzichtig zult moeten zijn met bepaalde dingen eten, je medicijnen op tijd moet blijven nemen, dat er zeer vervelende bijwerkingen kunnen zijn etc. Ik sprak toevallig vanmiddag nog iemand die dacht dat dat met dat afstotingsrisico na een paar maanden wel klaar was. Tja, helaas niet!
Maar goed, dat is de 'prijs' die je betaalt. Ik zet het expres tussen aanhalingstekens want ik weet ook heel erg goed: als bv die medicijnen niet bestonden, zat ik hier nu niet...!
en...
... dat geldt voor onze kinderen ook, dat ze dingen weten die het gemiddelde kind van hun leeftijd niet meemaakt. Mijn jongste was 5 toen ze in haar kleuterklas een kunstnier liet zien in de klas en erbij vertelde waar dat precies voor diende. Van de juf hoorde ik later dat ze het keurig had uitgelegd. Ik vermoed dat de klas het verder niet zo heeft meegekregen, het is voor het gros gewoon veel te ver van hun bed. En gelukkig maar
lieve mensen
Lieve mensen sterkte weer met alles, fijn dat er goede berichten zijn, maar er zitten ook weer spannende tussen.
Ik gun jullie zooooo graag rust.
Lieve Juline wat moeilijk waar jullie kind doorheen gaat. Fijn dat er een afspraak staat. Je bent niet minder belangrijk dan de anderen hier, ben juist blij dat er weer iemand haar ei kwijt kan hier. Omdat er gewoon zoveel steun is.
liefs
Veel drinken gaat best goed
en daarnaast heeft hij geen heel dunne ontlasting meer. Hij plast nu nog heel weinig, maar dat komt vast wel weer als zijn vochtbalans meer in evenwicht is. Morgen in overleg met de ltx waar het best bloed geprikt kan worden en dan regelen met liefst regionale zh. R'dam is anders zo ver weg.
Juline: spuit vooral. Ik weet helaas meer als ik zou willen; dus wie weet kan ik je helpen met medische terminologie of andere dingen.
Tonny: wat voor onderzoeken krijgt jouw schoonzus. Ik kan mij zo voorstellen dat voor lever andere onderzoeken van belang zijn als voor de longen. Darmonderzoek en maagonderzoek werd hier als meest vervelende ervaren.
mhhh
heb ik zomaar een paar reacties over het hoofd gezien.
Hazeltje:verhaal van jouw dochter doet mij aan zoon denken. Die vertelt aan iedereen dat papa een auto-ongeluk heeft gehad en toen een nieuwe lever heeft gehad. Bijna goed.
Buikpijn wordt gelukkig niet erger. Wel is drinken best pittig. Vannacht weer dunnere ontlasting. Blijft aanmodderen. Plassen valt ook nog tegen. Moet wrs nog gaan komen. Vandaag maar even ltx bellen hoe dat bloed prikken morgen geregeld gaat worden.
Ga nu snel verder. Ff rondje bellen etc.
Urslau
Ik hoop dat het vandaag al een stuk beter gaat!
Urslau
Ik wens je man veel dorst vandaag.
Drinken gaat nog steeds goed.
Zelfs het plassen gaat redelijk. Nu maar hopen dat het voldoende de goede kant op gaat. Mooiste zou zijn als diarree remmer loperamide niet meer nodig is.
Er is ook nog veel onduidelijkheid waar hij morgen naar toe mag.
Ik begin vast met duimen dat alle moeite niet vergeefs is geweest.
mooi
Urslau, fijn dat het goed lijkt te gaan. Eén dag tegelijk. Wat morgen komt, zien we morgen. Ik duim mee.
Slaap lekker vannacht!
sterkte dames!
Ik reageer niet zo vaak, maar lees wel trouw mee. Sterkte allemaal met alles!!
Urslau,
Ik realiseer me ineens het volgende: zwager heeft al sinds jaren en jaren een nieuwe nier. Vorig jaar werd hij ziek: diarree. Hij werd heel mager, en we maakten ons zorgen. Bleek dat zijn lijf ineens niet meer tegen een medicijn kon, terwijl hij dat al 6 jaar gebruikte. Een vervangend middel gekregen. En de ellende stopte. Hij is nu weer wat steviger. Ik weet niet welk medicijn het was: hij heeft uiteraard medicijnen tegen afstoting, maar hij heeft ook bloedverdunners en nog van alles. Misschien heeft Urslauman last van een bepaald medicijn, en kan een vervanger hem helpen?
Hilariteit
Man moest eigenlijk vanmorgen cito bloed prikken in regionaal ziekenhuis. Vanwege resistentie mag hij niet zomaar binnen lopen. Dinsdag had hij M aan de lijn en vandaag bleek dat zij dacht dat alles al geregeld was.
Vandaag alsnog alles geregeld. Om 9 uur meldde ze dat er vandaag geprikt zou worden. Tja als laatste. Bij half vier maar eens gebeld of ze vandaag nog kwamen (er moest thuis geprikt ). Bleek dat ze de fax hadden laten liggen. Duizenden excuses en ze kwamen er direct aan.
Nu de bloedwaarden maar afwachten en de reactie van de artsen er op.
Als je er zelf niet achter aan zit gebeurt er niets.
Bellefleur: het lijkt geen medicatie probleem. Zal het wel in het achterhoofd houden.
nou dat is weer een giller dan
Urslau het is maar goed dat jullie zelf zo alert zijn. Ik duim voor goede uitslagen!
Bellefleur hoe is ie?
IJsvogeltje dank voor de steun!
Hier niks te melden eigenlijk, alles gaat zoals het ongeveer moet. Heb wel eindelijk een afspraak bij de fysio staan (die belde zelf, voor oudste, om een afspraak te verzetten, dus toen pakte ik de koe maar gelijk bij de horens )
Wat een vies weer he!!
Weer een weekend voor de deur
Ik wens iedereen een ontspannen weekend.
Ik hoop op een beetje lekker weer, dat we fijn naar buiten kunnen.
Wij gaan een kerstboom optuigen, lekker kneuterig
Juline
Even een berichtje
Hazeltje en Urslau, even laten weten dat ik het bijzonder vind, zoals jullie alles meemaken en vertellen, alle ups en downs. Wat is een goede gezondheid dan toch bijzonder. Urslau, veel sterkte met alles.
Tsjor
bericht
Uitslagen lieten zien dat bloedwaarden dalende, maar nog wel veel te hoog zijn. Gevaar voor nieruitval is er nog steeds.
We hoeven gelukkig niet iedere keer loperamide in te nemen. Met de diarree gaat het langzaam de betere kant op.
Goed weekend allemaal. Wij gaan ook de kerstboom opzetten.
Wachten...
Schoonzus heef alle onderzoeken gehad en is nu lekker thuis. Sorry ik weet niet precies alle onderzoeken hoor, wel dat ze op den duur helemaal murw was van al dat gerommel aan haar lijf. Nu wachten op de uitslag ( en inderdaad, het gaat om longen)
Tonny (en iedereen)
Als het net zo intensief was als de leverscreening hebben ze ook inderdaad zo ongeveer alles bekeken behalve haar grote teen. Kan dat murwe gevoel nog zó terughalen, je wordt echt geleefd en van het een naar het ander gesleept, met de nodige wijzigingen en dingen die ertussendoor gepland worden. Niet leuk. Fijn dat ze weer thuis is en ik zal heel hard duimen voor groen licht.
En dan maar wachten...
Urslau, fijn dat het langzaam beter gaat. Die nieren dat klinkt dan weer niet zo geweldig, veel drinken maar... ik weet dat dat moeilijk is!
We duimen verder hoor!
Tsjor, dank je voor je woorden
Hier een ontzettende lazy sunday, ik doe gewoon helemaal NIKS en heb nog niet eens aan een kerstboom gedacht . Als we willen staat ie in een half uur hoor, kwestie van nepperdje van zolder sleuren en optuigen. Volgens mij zitten de lichtjes er zelfs nog in.
Overal in de straat zie ik al de meest wilde versieringen verschijnen, daar zijn wij niet zo van.
Fijne zondag allemaal, hier is het best mooi weer zo te zien, hopelijk bij jullie ook.
laat op de avond
Het is alweer laat, ben zoooo druk steeds, pfff.
Maar ik dacht toch even hier kijken, teruglezen, en ook ik vind jullie dappere mensen. Zo'n eindeloos geduld schijnen jullie nodig te hebben...
Veel liefs
hier staat de kerstboom
en hebben we ook een vrij rustig weekend gehad.
Vandaag zou er eigenlijk bloed geprikt worden, maar iemand ziek. Wordt dus morgen. Best spannend.
Helaas vanaf vanmiddag weer steeds dunne ontlasting. Hoop maar dat het goed gaat. Duim duim....
Helaas zijn de kinderen nu ook wat zieker geworden. De jongste blaft de boel bij elkaar. Daarnaast klachten als buikpijn en tegen overgeven aan. Er heerst dus van alles. Joepie. En ik blijf de ballen maar hoog houden.
Hoop maar dat al deze bende snel weer eens voorbij trekt en we snel aan de lente mogen beginnen.
Op het werk gaat het wel goed. Heerlijk al die afleiding.
Poeh
Dat klinkt allemaal wel pittig, Urslau. Inderdaad alle ballen in de lucht houden.
Dat je nog tijd vind om te werken, ongelooflijk. Petje af, hoor!
Liefs, Juline.
Iedereen
Ik lees wel dagelijks, maar kom maar zelde tot reageren. Urslau, ik merk dat ik heel vaak kijk of je iets hebt geschreven, en dat het dan toch alsjeblieft goed nieuws is. Een paar extra handjes voor al die ballen zouden bij jou wel onder de kerstboom mogen. Ik duim stug door dat het bij Ursman morgen zomaar ineens onverklaarbaar volledig ten goede keert. Ik wens het jullie zo heel erg.
Hazeltje, jou wens ik natuurlijk ook vooral vooruitgang. En dat met het afbouwen van die pred ook de diabetes voorbij is, natuurlijk. Er ligt nog steeds genoeg op je bordje zonder dat.
Juline, jullie gaan toch morgen (of zelfs al vandaag, zie ik) naar de kinderarts? Ook naar jullie gaan mijn gedachten uit.
En wij zijn voorlopig al gelukkig met het vooruitzicht dat we met het hele gezin een hele middag kunnen kerstvieren bij mijn ouders. En als we meehelpen met koken, kunnen we er zelfs nog eten. Daarna is de energie vast helemaal op, maar eelijk gezegd had ik hier een paar weken geleden niet eens voorzichtig op gehoopt. Blij dus.
Genista en hier..
dat jullie bij elkaar kunnen zijn is zeker een goed vooruitzicht.
Wat zal iedereen er van opknappen (denk ik maar zo). Hier heb ik althans wel dat idee (zeker aan de kant van mijn mans familie).
Wij zijn ook van alles wezen plannen in de kerstvakantie. We kunnen altijd nog thuis blijven Als het een beetje meezit is de eerste week al vrij snel volgepland met verjaardagen en zo. Als het lukt wil ik ook nog met de kinderen naar het circus gaan. Zijn ze dol op
Verder waren ze vandaag weer bijna vergeten dat ze weer langs mochten komen (gisteren lukte niet vanwege zieken). Gaat goed zou ik zo zeggen.
Wrs horen we morgen de uitslag ervan. Afwachten dus. We hopen dat het verder is verbeterd ondanks een dip gisteren en vannacht. Met een hoop loperamide heeft man het weer onder controle gekregen.
Kinderen lijken ook gestabiliseerd te zijn. Morgen gaat de oudste weer naar school en kijken of de jongste zich voldoende weet op te peppen om vrijdag naar school te gaan (die hebben dan kerstontbijt en leuke dingen).
Juline: hoe zijn jullie bij de kinderarts gevaren? Nog aardige arts? Er zal vast aanvullend onderzoek nodig zijn, maar als je zelf rustig blijft, blijft een kind ook vaak rustig. (sprak ik uit ervaring)
Hazeltje: welke arts hebben jullie morgen? Meen mij te herinneren dat je morgen mocht?
Tonny: hoe heeft jouw schoonzus alle onderzoeken ervaren (behalve dan dat ze murw was van alle onderzoeken)? Onze ervaring was dat na de onderzoeken de onzekerheid of alles goed genoeg is ook voor een spannende tijd zorgde. Speelt zoiets ook bij haar?
Kinderziekenhuis
Vanmiddag zijn we naar het kinderziekenhuis geweest. Er gaat weer het een en ander onderzocht worden. Ten eerste ontlasting, ik weet alleen niet meer wat ze gaan onderzoeken.
Ten tweede bloed, ze willen kijken of er sprake is van een glutenintolerantie.
Ten derde wordt er gekeken of de maag snel genoeg het voedsel verteert. Daarvoor worden we binnenkort uitgenodigd en moet dochter wat eten en vervolgens elk half uur in een buisje ademen. In de adem worden dan elke keer stoffen gemeten die aangeven hoe snel het voedsel door de maag gaat.
Daarna volgt er een terugkoppeling van de arts.
Dochter was in het begin heel zenuwachtig, we wisten ook niet precies wat er zou gaan gebeuren. Daarna was ze blij dat er weer actie ondernomen was, dat er weer mogelijkheden zijn waar naar gekeken kan worden.
Nu nog een paar dagen naar school/werken en dan zijn we met z'n vieren twee weken vrij. Wat een luxe!
Urslau hoe is het daar?
Hazeltje nog steeds een stijgende lijn?
Genista, wat een goed vooruitzicht, Kerstmis vieren met z'n allen!
Juline dat zijn zeker spannende dingen. Goed dat er eens grondig gekeken wordt. Wanneer hoor je de uitslagen? Ik hoop voor jullie dat er iets uit komt waar je wat mee kunt.
Urslau, goed om te lezen dat de zaken weer onder controle lijken te zijn momenteel. Wat suf dat ze jullie weer bijna vergeten waren zeg...
Jij bent wel kampioen ballen-in-de-lucht-houden hier!
Wel fijn als je kinderen de leuke dingen kunnen meedoen op school. Gaat dat lukken morgen?
Genista wat een heerlijk vooruitzicht, die kerstmiddag samen met je ouders. Daarna een paar dagen bijkomen natuurlijk maar ik denk zo dat dat er wel tegen op weegt
Wij hadden vandaag (goed geheugen Urslau ) geen arts maar transplantatieverpleegkundige C. Weinig nieuws, het gaat gewoon goed. Verder nog afspraken bij nierarts en diabetesvpk.
Van die laatste hoef ik nog maar 2x per dag bloedsuikers te controleren, op de andere tijden is de glucosewaarden al meer dan 5 weken uitstekend dus daarmee kan ik wel stoppen. Hoera, want dat geprik wil maar niet mijn hobby worden. Heerlijk mens trouwens, dat gedoe tussen de 2 afdelingen waar ik onder val kwam nog even ter sprake en zij snapt het volkomen en maakte er nog een goeie grap over ook.
De nefroloog was ook tevreden en gaf me er een nieuw pilletje bij, een cholesterolverlager. Niet dat die te hoog is maar dat willen ze voor alle niergetransplanteerden blijkbaar. Kom er dus ook niet meer vanaf. Bijwerkingen o.a. buikpijn en misselijkheid, joepie, hopelijk krijg ik daar geen last van. En eventueel overmatig veel spierpijn, in dat geval kan er nog een ander middel geprobeerd worden. Nouja, we zullen het zien.
Prednison ook weer ietsje omlaag.
En dan in het nieuwe jaar pas terug . Dat is een goed teken. En daarna om de 3 weken geloof ik.
Gisteren ben ik bij de fysio geweest, die liet me een 6 minuten looptest doen (in dat gebouw zitten ook allerlei kantoortjes, best hilarisch want de mensen die daar werken zagen me dus samen met hem tientallen keren op en neer wandelen ), vroeg me helemaal uit en gaat een plannetje maken.
Die looptest ging volgens mij nog best goed, ik kwam tot 467 meter. Had ik dat buiten gedaan dan was ik alweer bijna thuis geweest
Morgen moet ik eraan geloven, dat wordt o.a. fietsen. Ben benieuwd.
Ik moest maar een extra shirt meenemen voor het geval het eerste bezweet raakte (hij wil niet dat ik buiten een 'kouwe klets' pak zei hij), zal me benieuwen wat ie allemaal van plan is 
Vandaag verder nog naar de kerstviering op de school van de jongste 2 geweest. Allemaal optredens per klas, erg leuk. De klas van jongste deed o.a. een kerstliedje waarbij de hele klas meespeelde op een kazoo (google maar eens), zo grappig.
Drukke dag dus alles bij elkaar. Morgen nog een halve dag school voor de hele bups en dan vakantie. HOERA.
Schoonzus heeft groen licht!
Prachtig nieuws!!
En nu begint het wachten. Heel spannend!
Tonny
Wauw wat een goed nieuws. Nu maar hopen dat ze de tijd redelijk door mag komen en een transplantatie goed door mag komen. Beiden gaat helaas niet vanzelf.
Oh Tonny
... bij jullie dus ook spannende tijden. Een beetje afleiding zal haar misschien goed doen tijdens al dat wachten.
wensen
Ik wens jullie allemaal hele fijne rustige feestdagen en een fantastisch gezond en gelukkig 2015!
Dendy
Tonny
Heel veel sterkte en gewenst voor je schoonzus. Hopelijk gaat het ook haar nieuwe kwaliteit van leven brengen.
