)
Allemaal
ik kom bijna iedere dag even kijken hoe het met jullie gaat, of met jullie dierbaren, maar ik reageer zelden meer. Maar ik leef nog steeds erg met jullie mee en steek regelmatig een kaarsje voor jullie aan. Alle goeds wens ik jullie toe. En ik blijf lezen en soms reageren.
Aagje
hier ook
ik heb nu eindelijk na een drukke tijd weer even rust, kerstvakantie. Ik hoop dat voor jullie ook de rust wat terug keert, en jullie met je familie kunnen genieten van een heerlijke rustige kerstvakantie. Uitkijken naar het volgende jaar, waarin jullie of je man/familie/kind hopelijk weer gezond alles kan doen wat ze willen.
ik steek ook een extra kaarsje voor jullie aan op de donkerste dag dit jaar. fijne dagen.
gruffalo
Hazeltje, Juline enzo...
Juline: het zijn wel redelijk wat onderzoeken. Hebben ze ook nog aangegeven waar ze naar willen kijken of uit willen sluiten?
Genista: gaat alles nog steeds redelijk bij jouw ouders? Het zou fijn zijn als het bij jullie rustig blijft.
Hazeltje: ja aparte is ook dat we sinds die tijd nog niets van ltx vernomen hebben. Dat zou ik wel verwacht hebben. Maar geen bericht is vast goed bericht. Alles blijft redelijk onder controle met de extra medicijnen. Gaan die nieuwe medicijnen ook nog iets bij jou doen of gewoon ter ondersteuning?
De kazoo ziet er trouwens grappig uit. Had ik nog nooit van gehoord.
De kinderen zijn beiden naar hun kerstdiner en kerstlunch geweest. Jongste is wel meteen uit school gehaald (de naschoolse opvang zou te veel zijn geweest). Papa haalde hem op. Dat was het eerste wat verdere ritje voor papa en jongste vond het leuk met papa in de auto te zitten. Papa houdt van muziek en hij ook. Vooral leuk dat slam fm op mag en het liedje fireball er was 
Je gaat er goed op vooruit als ik het verhaal zo lees. Zo ging het bij mijn weten bij mijn man de vorige keer ook. Nu mag hij zo ongeveer niet naar zorgverleners lijkt het wel. Er wordt niets aangeboden en anders zijn ze afhoudend. Dan zijn die resistente modellen wel erg frustrerend. Binnenkort maar tweede test doen en hopen dat die dan ook negatief is.
Met de kerst (wat was dat ook alweer) zijn we grotendeels heerlijk thuis.
Eerst in de ochtend verjaardagen vieren met schoonfamilie en in de middag even bij mijn ouders langs voor verjaardag broer (wilde hij daar vieren ipv tegelijk met zijn dochter die dag ervoor jarig is). Tja leuk, maar ik wil rust en aangezien mijn zus ook niet komt (zwager net weer geopereerd aan fistel; deel 7) en ik de hygiëne bij mijn ouders niet super vindt, maar wel belangrijk (man net getransplanteerd, open wond en diarree), lijkt mij dat geen goed plan. Ander jaar maar weer.
Vandaag heerlijk brunch gedaan met schoonfamilie. Was erg gezellig.
Gisteren verjaardag man en morgen komt nichtje logeren. Allemaal leuke dingen.
Allen
Tonny, wat een goed bericht en wat een spannende tijden breken er aan.
Urslau, wat fijn om te lezen dat je man jullie zoon uit school gehaald heeft en dat ze samen dan genieten van een ritje in de auto. En plannen maken voor de kerst, dat klinkt toch ook wel heel positief.
Er worden (en zijn) heel wat onderzoeken gedaan bij dochter.
Bloed is al eerder onderzocht, net als urine en ontlasting, op ontstekingen, bacteriën etc. Ze heeft al een mri gehad, om te kijken of het misschien een tumor was die het veroorzaakte, ze heeft een echo gehad en een röntgensessie. Tot nu toe kunnen ze (gelukkig) geen afwijkingen vinden. Fijn natuurlijk, maar waar komt het dan wel door?
Ontlasting wordt nu opnieuw onderzocht omdat de alvleesklier bij de echo niet goed in beeld was. In de ontlasting kunnen ze dan zien of die alvleesklier z'n werk goed doet. Er is bloed afgenomen om vast te stellen of ze een glutenintolerantie heeft. Binnenkort een ademtest om te bepalen of de maag in een normaal tempo het eten verwerkt.
Dat zijn dingen waar ze nu naar gaan kijken. Afwachten dus maar weer! Voor dochter wel vervelend, want de klachten blijven gewoon bestaan.
Ik wens iedereen fijne feestdagen toe, met lieve familie en vrienden of met het gezin.
Juline
ook van mij
Fijne kerstdagen voor iedereen!!
Tonny wat een goed nieuws. En ontiegelijk spannend ook. Nu begint het lange wachten. Hoe lang gemiddeld ongeveer, weet je dat?
Sterkte in elk geval!
Urslau, gefeliciteerd met alle verjaardagen in jullie kringetje, ik begrijp dat het er heel wat zijn in deze tijd van het jaar. Wel vermoeiend maar dan heb je ook het grootste deel in 1x gehad.
Het lijkt inderdaad wel of ze je man beu zijn 
. Grapje hoor, maar het blijft een rare gang van zaken.
Ritje van man en zoon klinkt goed, wat fijn dat dat weer kan. Zo belangrijk voor de kinderen, ook lekker quality time samen met papa.
Veel plezier deze dagen, geniet van het familiesamenzijn! Ik snap overigens goed dat je dan niet lang bij je ouders wilt zijn, wees maar voorzichtig. Hopelijk snapt je familie dat ook en krijg je er geen gedoe mee.
Genista gaat alles goed?
Juline, jouw dochter is al aardig binnenstebuiten gekeerd. Krijgt ze ook nog darmonderzoek? Ik heb altijd begrepen dat glutenonderzoek alleen daarmee (biopt) onomstotelijk vastgesteld kan worden. Vervelend maar wel nuttig als ze in die richting denken. Hoe dan ook, hopelijk word je er wijzer van uiteindelijk. Sterkte!
En hopelijk met de feestdagen niet teveel last van buikpijn en andere narigheid.
Hier is het lekker rustig, we hebben echt een hangdag vandaag, heerlijk. Morgen pannekoeken eten in een restaurant met schoonfamilie, om het in het water gevallen sinterklaaswok-etentje te compenseren.
Eergisteren 2e keer fysio gehad. Ik dacht eerst, gaat dat nog wat toevoegen, maar pffff, wel degelijk. Na 10 minuutjes fietsen en 2 armoefeningapparaten (ieder 3x een halve minuut) was het echt weer welletjes en kreeg ik een kop koffie met kerstcake.
Mijn man was meegelopen en zat in het café in hetzelfde gebouw ook al achter de koffie. We hebben nog even zitten kletsen en zijn toen weer samen naar huis gelopen naderhand.
Rondje door de Lidl die we onderweg tegenkomen, en toen was het weer genoeg voor die ochtend.
5 januari pas weer ziekenhuis dus we hebben echt vakantie.
slikken
Nu is "Uit het leven" op tv. Nu pas realiseer ik me hoeveel ik aan nieuws heb gemist dit jaar, van hoeveel mensen ik nog niet wist dat ze overleden waren. Dikke tranen hier - van opluchting wat ons toch nog allemaal *niet* is overkomen. Hoe dicht ze ook bij het eind zijn geweest, mijn ouders zijn er nog.
suddert lekker door
Genista: dat was mij inderdaad ook al opgevallen. Ik heb het programma niet gezien, maar hoor zo om mij heen van alles. Ik denk dan oké????
Ik prijs ons ook gelukkig dat we er allemaal nog zijn, maar weet ook dat wij op termijn wel afscheid moeten nemen van schoonmoeder. Man is ook nog niet vrij van alle ongemakken. Maar hopen dat we eind 2015 nog steeds mogen zeggen dat we bij elkaar zijn.
Nog wel genoten van elkaar met de extra vrije dagen?
Hazeltje: zo te lezen heb jij volop genoten van het bij elkaar zijn.
Het lopen en bezig zijn gaat jou ook steeds beter af! Petje af! Man probeert wel een en ander, maar komt zich dan snel weer tegen. Vooral bij lang lopen komt hij zich tegen.
Van de verjaardagen geniet ik niet echt meer. Het is te veel in korte tijd. Man en ik vierden het altijd net voor de kerst. Toen kwam nichtje erbij de 24e. Tot nog toe MOET het die dag gevierd; dat terwijl de dag erna haar vader en ik jarig zijn. Dus geen verjaardagsgevoel of kerstgevoel. We hebben nnu besloten de volwassen verjaardagen niet perse mee te vieren. Hopelijk gaat broer met schoonzus dan naar weekend en kunnen we mss nog beetje kerstgevoel krijgen. Ach volgend jaar weten we meer. Komt tijd komt raad. Toch?
Volgende week zaterdag verjaardag jongste voor ene kant van de familie. Andere week voor de andere kant.
Dan nog een paar weken wachten en we hebben ons 12.5 jarig huwelijk. Jaar erop kennen we elkaar alweer 25 jaar 
Tja wat betreft man. Tja soms lijkt het er inderdaad op. We wachten het maar weer af. Grappig dat jullie maandag ook mogen. We zien elkaar vast niet, maar wie weet.
Gisteren hebben we ook dag familiebezoek gedaan in oosten van het land. Was lange dag, maar we hebben het vol gehouden. Man heeft zelfs op de terugweg groot deel gereden. De topper! het scheelde wel dat de kinderen rustig waren.
Juline: alles nog rustig bij jullie?
Tonny: alles rustig bij jullie?
net schoonzus aan de telefoon gehad
Vandaag waren er uitgebreide gesprekken in het ziekenhuis, met haarzelf plus aanhang-naar-wens (gezin, vriendinnen, zussen - ik niet, ik woon te ver weg).
Situatie is hoopgevend, men verwacht haar binnen het jaar op te roepen voor twee nieuwe longen.
Spannend spannend spannerd! En ze is erg blij met deze kans op een nieuwe kans!
feestdagen
Tonny, dat klinkt hoopvol! Goed dat je op voorhand weet dat transplantatie niet meteen Walhalla is, maar, zoals je zelf zo treffend formuleert, een kans op een nieuwe kans. Ook jullie wens ik het zo van harte toe met je schoonzus, dat het allemaal zo goed mogelijk mag gaan.
Juline, ik denk aan jullie en wel meer mensen hier, vermoed ik. Schroom niet om hier je hart te luchten, hoor. Ook als er voor je gevoel helemaal geen nieuws is. Hoe gaat het?
Urslau, hopelijk op naar een jaar waarin je man dan toch herstelt, echt herstelt, het is verdorie genoeg geweest. Wat een kanjer, om zo tegen de stroom in te blijven proberen, dingen te blijven doen en zelfs een lange dag op bezoek en dan ook nog een groot deel van de terugweg rijden. Als ik toch iemand een blikje geluk zou kunnen sturen...
Over kanjer gesproken, Hazeltje, jij bent er ook eentje! En bij deze steek ik even een kaars aan voor Urslau en eentje voor Hazeltjeman, omdat ik zo goed weet hoe zwaar het ook voor de partner is.
Wat onszelf betreft, wij zijn een paar dagen min of meer ondergedoken geweest Ook hier verjaardagen, Urslau, dat ondersneeuwen in andere feestelijkheden ken ik ook al jaren. Hier zijn in de afgelopen paar weken drie verjaardagen gewoon in alle drukte min of meer verdampt. Op mijn eigen verjaardag, vlak voor Kerst, had ik gelukkig wel vrij en zijn we lekker met het hele gezin naar de bios gegaan. De kerstdagen waren leuk, de dag met mijn ouders was een geschenkje met een sterretje en ook op derde kerstdag hebben we een fijne dag gehad met vrienden die we al een hele tijd niet hadden gezien. En die vier verjaardagen (er komt er binnenkort nog eentje aan) gaan we lekker gezamelijk vieren in januari.
Citeer ik maar even John Lennon, in Happy Christmas (war is over): ...and a happy new year / Let's hope it's a good one, without any tears. Hier thuis spelen, behalve de ziekte van mijn ouders, nog een paar dingen. Net als bij jou Urslau. Het zijn dingen die een grote weerslag hebben op het dagelijkse leven en waar ik soms nog erg veel moeite mee heb om mee om te gaan. Daar wil ik op dit forum niet over schrijven, ook niet onder andere alias, maar ik ben er af en toe wat labiel van. Ik herken heel goed wat Urslau soms zegt: je moet ook aan jezelf denken en voor jezelf zorgen, zeggen ze... maar hoe dan? Daar heb je soms nauwelijks tijd voor. Als stel goed voor elkaar blijven zorgen is toch wel cruciaal, denk ik. Gelukkig doen we dat wel, oog houden voor elkaar en af en toe even de ander in de watten leggen.
Ik wens...
Ik wil iedereen een gelukkig, liefdevol en vooral gezond nieuwjaar toewensen. Een goede gezondheid is niet iets vanzelfsprekends en een groot bezit. Dat blijkt zeker uit dit fantastische draadje. Dus bij dezen!
Dat komend jaar een beter jaar voor iedereen mag worden
Tonny: wat fijn dat ze een goed gesprek hebben gehad. Vooral de laatste loodjes zullen vast erg spannend en zenuwslopend worden. Inderdaad hopen op een tweede "kans". Hoop dat 2015 een spannend, maar wel goed jaar gaat worden voor jullie allemaal.
Elisa: helemaal mee eens. En bedankt dat het draadje zo gewaardeerd wordt.
Genista: ik wens dat jouw wens uit mag komen.
We blijven tegen de stroom ingaan. Zoals bij de zalmen zal er toch een keer een rustig plekje komen? Ik ga het blik geluk proberen te pakken en iedere dag een klein beetje uitdelen. Van mij mag iedereen die het nodig heeft een deeltje ervan nemen.
Wat heerlijk dat de kerstdagen en alle tijd er omheen redelijk rustig zijn verlopen en je er nog van hebt mogen genieten. Jij ook dan nog gefeliciteerd. Heerlijk om dan "even" met het gezin iets anders te doen. Zoiets proberen wij ook; helaas lukt het niet altijd. Zolang wij er allemaal zijn en allen thuis hebben we eigenlijk geen reden tot klagen, al voelt het soms wel eens anders.
Dank je wel voor de kaarsen. Voor Hazeltje en kinderen is het gewoon ideaal geweest dat papa en man zoveel vanuit huis kon en mocht werken. Met mijn werk gaat zoiets helaas niet. Ik ben al blij dat ik nu weer op de helft van mijn uren werk. Op naar de gewone werkdagen. Ik ga er voor.
Wat kunnen andere zaken een mens toch bezighouden hé? Af en toe heb ik wel eens het idee dat er zoveel op een bord wordt gelegd dat ik het net aan aan kan en anders verzet je de grenzen weer iets. Hoe lang je het dan volhoudt weet gelukkig niemand. Dat moet de tijd uitwijzen. Ik schrijf ook lang niet alles wat er binnen ons eigen gezin of de familie speelt hier. Wat ik schrijf zijn de belangrijkste bezighouden. De rest komt gewoon extra langs om de nachten wat korter te maken. Het zou wel erg vreemd worden als ik een dag rust zou hebben. Ik heb werkelijk geen idee wat ik ermee zou moeten. Ik vrees dat ik dat een beetje verleerd ben.
Als stel samen verder kijken en elkaar aanvullen lukt redelijk. Soms heb ik wel eens het idee dat ik alles moet regelen en ben dan weer erg blij als man iets uit handen neemt en mij een moment achter de pc gunt. Ook daar is genoeg te doen (nu weer eens wat OOL )
En hier: gisteren gewerkt. Vandaag lekker vrij en wat huislijke werkzaamheden gedaan. Ook wel eens lekker om dat niet tussendoor te moeten doen.
De wond is weer wat actiever. Het blijft een verhaal van halen en brengen. Hetzelfde geldt voor de diarree. Ben benieuwd of ze daar maandag nog wat over zeggen. Ben ook erg nieuwsgierig of de uitslag van de tweede kweek (voor de resistente bacterie) bekend is.
Voor nu rustig uiteinde en ik hoop dat 2015 een rustig jaar mag worden.
Urslau, Hazeltje en Genista
Ik wens jullie een jaar vol rust, na dit turbulente jaar. Dat jullie dit jaar maar veel mogen genieten van de tijd met hen die jullie lief zijn. En ik wens jullie wijsheid bij beslissingen die genomen moeten worden.
Liefs van mij
Vraag over niertransplantatie
Even een vraag aan de ervaringsdeskundigen: een kennis heeft een niertransplantatie gekregen gisteren. Wanneer zou ik op bezoek kunnen gaan? In de zin van narcose uitgewerkt en weer fit genoeg om er kort binnen te lopen? En wanneer zou ze weer uit het ziekenhuis kunnen komen? En hoe lang duurt het hele herstel? Uiteraard snap ik dat bij complicaties alles anders gaat en dat het natuurlijk van persoon tot persoon verschilt maar ik wil gewoon voor mijn idee een beetje een gemiddelde weten.
Bedankt alvast en een hele fijne jaarwisseling en een veel gezonder 2015 gewenst.
Vraagjes
Allereerst gefeliciteerd dat de kennis een kans op beter leven krijgt. En dat nog net in het "oude" jaar.
Als antwoord op de vragen:
De eerste dagen zijn vaak heel hectisch en wisselend. De net getransplanteerde heeft heel veel rust nodig.
Wanneer zou ik op bezoek kunnen gaan? Op bezoek kun je altijd proberen. De eerste dagen gaan vaak als een waas voorbij. Je ligt vaak aan heel veel apparatuur en wordt nog veel in slaap gehouden, er kunnen complicaties optreden waardoor een extra operatie nodig is. Daar is weinig over te zeggen en wisselt ook van persoon tot persoon. Bezoek is in het begin vaak kort en vaak steunt familie of vrienden elkaar meer als dat de geopereerde er heel veel aan heeft.
In de zin van narcose uitgewerkt en weer fit genoeg om er kort binnen te lopen? Dat wisselt dus. Zie bovenstaande. Als alles soepel verloopt kan men na een dag of twee a drie kort bezoek hebben. Hou er wel rekening mee dat de geopereerde snel moe is en weinig over de transplantatie weet te vertellen, pijn kan wisselend zijn. Er hangt nog steeds van alles aan de geopereerde. Hoe snel de weg gaat hangt af hoe de getransplanteerde opknapt.
En wanneer zou ze weer uit het ziekenhuis kunnen komen? Als alles soepel verloopt kan ze (lees ik dat goed?) na een week of twee al aan huis denken. Zijn er complicaties dan komt voor iedere complicatie er minimaal een week bij. De meeste mensen mogen binnen een maand naar huis. Zijn er veel complicaties dan kan het wel tot een jaar duren (dat zijn de uitzonderingen).
En hoe lang duurt het hele herstel? Hoe slechter men de operatie in gaat des te langer duurt het herstel. Vaak moet er toch wel minimaal een jaar voor worden uitgetrokken. Het ligt er vaak ook aan hoe de "nieuwe" nier op de medicatie en het lichaam reageert, of er veel of weinig complicaties zijn etc..
Mocht je nog meer vragen hebben stel ze gerust. Samen weten we meer!
Veel beterschap voor jouw kennis en ik hoop dat er niet al te veel complicaties komen.
Het beste voor 2015.
Vraagjes
Ook van mij een felicitatie, geweldig dat jouw kennis weer een kans op een nieuw leven heeft gekregen. Was het een levende donor of heeft ze op de wachtlijst gestaan?
Over je vraag, ik zou even contact opnemen met de familie als ik jou was. Die kunnen je vast vertellen of ze al toe is aan bezoek en wie ze dan zou willen zien en wie (nog) niet. Het kan zo enorm verschillen, daar is niet echt een richtlijn voor te geven.
En daarbij heb je niet alleen te maken met fysiek herstel, maar ook emotioneel kun je nog behoorlijk wiebelig zijn na zoiets. Als ze op de wachtlijst heeft gestaan is er een telefoontje gekomen waarna haar leven en dat van haar gezin als ze dat heeft, ineens op z'n kop is gezet, maar ook als het een levende donor was en dus alles uitgebreid gepland is, speelt dat echt wel mee.
Oh en nog iets, in een ziekenhuis word je geleefd, zeker na zo'n grote OK. Om de haverklap staan er artsen, verpleegkundigen, fysio, diëtiste etc binnen die van alles van je willen, dat kost bakken met energie. Als je het de hele ochtend al druk hebt gehad kan zo'n bezoek in de middag wel eens net teveel zijn.
Ikzelf was pas na ruim 10 dagen een beetje toe aan ander bezoek dan mijn eigen gezin, zelfs familie is in die tijd niet geweest.
Nou is het niet helemaal te vergelijken, jouw kennis kreeg alleen een nier en ik een lever én nier (niet dat ik daarmee ook maar iets wil bagatelliseren!!), dat is een heel andere ingreep.
Ik wilde ook echt niet dat er anderen dan mijn eigen gezin langs zouden komen zolang ik nog van toeten noch blazen wist, dat heb ik vantevoren met mijn man afgesproken en hij plande alle bezoek. Daar was ik sowieso zelf gewoon te wazig voor, ook toen die narcose echt wel uit mijn lijf was. Dus iedereen die belde verwees ik naar hem door en hij maakte dan afspraken en liet die weer aan mij weten.
Ik heb al die tijd wel veel geappt en gesms't met vrienden, zo hadden we toch contact al zag ik ze niet live.
Daarom, overleg even, dan weet je het. Of misschien kun je ook een sms- of appberichtje sturen naar je kennis. Dat kan ze lezen als zij eraan toe is en geeft dus minder verplichting.
Niks zo vervelend als bezoek waar je nog niet op zit te wachten en voor de andere kant, niks zo vervelend als je overbodig voelen.
Ik sluit me bij Urslau aan qua steun aan de familie. Die hebben de eerste dagen meer aan jouw steun dan je kennis zelf. Zij wordt prima verzorgd en iedereen vraagt naar haar, maar de familie komt er vaak wat bekaaider af. Die zijn misschien wel heel blij als jij aanbiedt een keer voor ze te koken bijvoorbeeld. Hier deed een vriendin dat ook voor mijn man en kinderen en daar waren ze heel blij om. Het scheelde weer wat werk en het leidde lekker even af.
Overigens is na een niertransplantatie de ligtijd niet zo lang hoor, gemiddeld 10 dagen heb ik begrepen. Als de splint er eenmaal uit is (catheter rechtstreeks in de nieuwe nier), wat na ongeveer 10 dagen het geval hoort te zijn, dan mag je doorgaans naar huis.
En niet elke complicatie hoeft een week extra op te leveren. Ikzelf kreeg na 2 dagen al een nieuwe operatie, ik was toen nog zo 'van de wereld' van de eerste, dat dat me niet veel extra tijd heeft gekost. Was dat na een week gebeurd, dan had het me veel verder achteruit gezet. Ik was na 2½ week thuis en dat is best nog snel na zo'n mega-OK.
Maar goed, elk geval is anders, dus het blijft afwachten.
Qua herstel, de meeste mensen zijn na een niertransplantatie na 3 tot 6 maanden weer hersteld. Het gekke is dat een levende donor vaak meer tijd nodig heeft dan de ontvanger.
Voor een lever ligt dat anders en voor een dubbele transplantatie nog weer anders. Ik mag volgens de artsen inderdaad wel een jaar uittrekken. Ik hoop natuurlijk op minder maar we zullen zien
Ook dat hangt er trouwens weer vanaf of je kennis is geopereerd na een lange wachttijd, en dus ook gedialyseerd heeft, of dat ze een levende donor had. In dat geval is de ontvanger vaak nog in veel betere conditie dan na een lange dialyseperiode, en ook dat scheelt in het herstel.
Wens haar maar veel beterschap!
Hier is het rustig
Dochter mag over 2 weken naar het ziekenhuis voor een maagontledingstest. Gisteren was ze helemaal blij, ze had die dag 'maar' vijf keer overgegeven. Hopelijk komt er na de test meer duidelijkheid.
Tonny, wat een spannende berichten, een goed begin van het nieuwe jaar.
Genista, fijn dat je me even noemde, dat doet me goed. Vervelend dat er bij jou nog zoveel meer op je bordje ligt. Fijn om te lezen dat jullie als stel goed voor elkaar zorgen, dat is de basis van alles, denk ik weleens.
Voor Urslau hoop ik dat het bordje ook minder vol wordt dit jaar.
Hazeltje, goed om te lezen, die fysio enzo, je berichtjes klinken erg positief, houden zo!
We hebben een heerlijke kerstvakantie en genieten van het cocoonen onder de kerstboom.
Voor 2015 wens ik iedereen veel gezondheid en liefde.
Juline
ik was nog niet klaar
Nu de rest nog even. Of nou ja even... korte stukjes schrijven schijnt mij niet te lukken!
Uslau vergis je niet, ik *klink* hier alsof alles lukt, maar niks is minder waar. Is ook deels de prednison hoor, daar word je enigszins hyper van en dat zorgt dan weer dat je wel eens teveel doet. De fysio waarschuwt me elke keer. Het gaat wel steeds beter maar het is nog steeds niet veel en ik kom mezelf ook regelmatig tegen.
En ieder zijn dingen, ik ga dan regelmatig mee boodschappen doen maar ik lees dat jouw man al flinke stukken autorijdt. Petje net zo goed af . Ik durf dat nog niet, ben te ongeconcentreerd en het is te vermoeiend. Korte stukjes doe ik wel eens, naar het zwembad ofzo. Dat is wel helemaal 2 km dus dat is goed te doen.
Op naar de gewone werkdagen voor jou! Wij hebben wat dat betreft inderdaad mazzel.
Ik denk dat er bij de meesten nog wel wat dingen spelen naast dat wat er hier geschreven wordt... Ook ik zet niet alles hier neer. Bordjes hebben soms elastieken randen lijkt het wel.
En ik hoop dat je maandag weer wat wijzer wordt!
Genista, handjes dichtknijpen inderdaad dat iedereen om je heen er nog is... erg herkenbaar. Wat een mazzel hebben we met z'n allen gehad he. Waarom, denk ik dan wel eens. Maar dat is een vraag waar nooit antwoord op komt.
En ik begrijp dat jij ook nog eens jarig bent geweest in de kersttijd, gefeliciteerd alsnog! Fijn dat jullie er even met z'n allen uit zijn geweest en je kerstdagen klinken goed, samen met je ouders en met vrienden.
Dank je wel voor de kaarsjes!
En sterkte met de andere dingen die er ook nog even tussendoor spelen. Kan me goed indenken dat je bord af en toe overvol ligt. Dan is oog voor elkaar wel cruciaal, ja.
Tonny wat zeg je dat mooi, een kans op een kans, zo is het precies. Binnen het jaar een oproep, dat is best snel. Met een beetje mazzel wordt 2015 dus jullie jaar! Ik ga er heel hard voor duimen, wat zou het mooi zijn als je schoonzus snel geholpen kan worden.
Juline, ik hoop met je mee, want blij zijn met 'maar' 5x overgeven... oef zeg. Heftig hoor. Fijn dat jullie toch zo kunnen genieten van het samen lekker thuis zijn.
Tabitha en Elisa, bedankt voor de goede wensen!
Hier is man aan de laatste vrije dagen bezig. Komende week is een beetje een gekke week, met ziekenhuisbezoeken, auto die naar de garage moet en de tandarts, maar daarna begint het weer echt. Dus dan moet ik het weer grotendeels alleen doen thuis. Het lastigste daarbij zijn de boodschappen omdat ik nog steeds niks mag tillen. Maar dan neem ik na school wel even een paar kindertjes mee voor het sjouwwerk . Vooral oudste zoon is een grote sterke kerel aan het worden dus dat moet goedkomen.
En verder ook van mij aan iedereen een prachtig 2015 gewenst waarin jullie wensen uit mogen komen. Gelukkig nieuwjaar!
Bedankt
Bedankt voor jullie reacties. Geeft mij wat meer duidelijkheid Ik heb er nooit mee te maken gehad en weet er echt niks vanaf.
Ze heeft net op haar FB pagina gezet dat ze ontzettend veel pijn heeft dus ik denk dat ik nog maar even niet langs ga. Haar familie en zo ken ik verder niet.Ik wacht het even af hoe de berichten zijn en wil denk ik volgende week even binnen.
Vraagjes
Nou, FB lijkt me ook een prima mogelijkheid om contact te leggen, je kunt het haar toch gewoon vragen dan? En misschien geeft ze zelf wel een keer aan dat bezoek welkom is. Maar dan nog zou ik het even vragen anders staat misschien die dag iedereen tegelijk binnen.
Succes
Overigens hoop ik wel dat ze in haar ziekenhuis een beetje alert zijn op die pijn en dat ze het zelf ook aangeeft. Pijnvrij is echt niet altijd een optie maar 'comfortabel' zijn zoals dat heet, zou moeten kunnen hoor... Bij mij kwam met enige regelmaat iemand van het pijnteam langs en dan werd er overlegd wat het beste was. Ik heb dagenlang een pompje gehad waar ik zelf naar behoefte op kon drukken. Dat haalde de pijn echt niet 100% weg maar van een 8 naar een 5 of 4 was al fijn (je moet de score aangeven tussen nul en 10).
Hazeltje
Ik vraag haar natuurlijk ook wel dingen via FB maar dat kan natuurlijk niet heel uitgebreid. Daar heeft ze de energie niet voor natuurlijk. Daarom ben ik blij dat ik mijn vragen hier kan stellen zodat ik in ieder geval een idee heb van hoe dat soort dingen gaan. Als je er nog nooit mee te maken hebt gehad is het moeilijk te weten hoe het allemaal na een transplantatie gaat.
Ondertussen gaat het allemaal niet zo goed. Ze heeft nog steeds veel pijn en krijgt waarschijnlijk een biopsie morgen. Ik wilde eigenlijk kijken of ik morgen even langs kon gaan maar dat zal ik dan nog maar even uit stellen.
Vraagjes
Hoe is het nu met jouw kennis?
Toen mijn vriendin voor haar nieren werd getransplanteerd heb ik met name telefonisch en via lieve kaartjes contact met haar gehad.
Met haar familie had ik al helemaal geen contact; hun steunen was dus niet echt een optie. Mijn vriendin heeft dit zelf als heel prettig ervaren.
Ik heb haar toen pas na een week ofzo opgebeld, mede omdat ik het eerder niet wist.
Weer wat van mij laten horen
Hazeltje: ik lees echt wel tussen de regels hoor! Ik zie ook dagelijks hoe man met bepaalde dingen omgaat. Dat zal bij jou niet veel anders zijn. Het valt mij wel op dat een vooruitgang vaak op 1 vlak tegelijk is.Heb jij dat ook? Hier heeft man de laatste weken zijn zinnen gezet op het "onder begeleiding" weer kunnen auto rijden. Zelfs maandag is hij naar het ziekenhuis gereden. Terug was even iets te mal, maar toch mooi gedaan. Merk jij dat het naar de fysio gaan jou helpt om conditie op te bouwen? Bij man merk ik dat dat er nu flink bij inschiet. Hij mag wel naar fysio, maar dat moet dan met isolatiemaatregelen en dat vindt hij te veel gedoe. Resultaat is dat hij daar weinig vorderingen in maakt. Even een wandeling van 10 minuten naar de winkel maken is voor hem een uitputtingsslag. Door de winkel heen lopen kan hij langer volhouden en dan hups naar de auto houdt hij langer vol. Heel apart.
Dat jij ook alweer stukjes rijdt is toch knap van jouw kant. Zo is mijn man ook begonnen. Dan stukjes van max 1 km, met mij er nog naast. Ook de langere afstanden wil hij nog wel iemand naast zich. Hij gebruikt nu geen prednison meer en dat scheelt volgens hem inderdaad behoorlijk in het coördinatievermogen en het zich veilig in de auto voelen.
De bordjes met de elastieken randen vind ik een mooie. Die hou ik erin .
Bevalt het alleen ervoor staan een beetje? Daar ben jij mijn man weer in voor. Hij mag dat van mij nog niet. Die moet eerst maar stabiel zijn.
Genista: hoe is het bij jullie? Kunnen jullie nog wat druk van de ketel halen met alles wat bij jullie speelt? Super dat jij en jouw man zo goed voor elkaar zorgen. Ik moet nu nog met name voor mijzelf zorgen. Ik moet zeggen dat het steeds beter lukt. Wat dat betreft dus weer een stapje vooruit gemaakt.
Tonny: ik blijf voor jullie duimen dat schoonzus net als Hazeltje naar de transplantatie mag leven en niet de vele ellende van opnames hoeft mee te maken. Hoe gaan jullie er verder zelf mee om?
Juline: pff 'maar 5 keer' vind ik nog een hoop. Nu maar duimen dat er inderdaad een oorzaak gevonden wordt en ze die weg kunnen nemen. Volgende week zeker ergens de laatste onderzoeken? Spannend hoor!
Meelezers: jullie ook de beste wensen terug. Dat het jaar voor jullie ook rustig mag blijven en anders zonder al te grote hobbels.
En hier? Ach wij modderen even lekker verder en hopen dat er niet een nieuwe opname moet komen.
Maandag naar ziekenhuis geweest. We hadden de prof. Hij was zowaar een beetje spraakzaam. Eten en drinken oké? Ja. Prima. Diarree onder controle? Ja met 4 pillen gaat dat redelijk. Prima. Ga zo door. En dat een tijdje door.
De wond was voor de wondconsulent. Zo gezegd zo gedaan.
Ze kwamen zelfs met zijn twee. Was maar goed ook. Chirurg moest erbij geroepen. Huid eromheen was rood en opgezet. Dus kweken afgenomen. Daarnaast hebben ze ook flink zitten snijden. Stukjes mat weggehaald, die er anders voor de stevigheid zouden zitten, maar nu een infectiebron zijn.
Pfff. Nu afwachten of er wat uit de kweken gaat komen en hopen dat de roodheid niet tot koorts gaat leiden. Dan is de ontsteking te ver en wordt het zeker opname. Volgende week bellen voor de uitslag van de kweek. Spannend dus. In de avond in ene weer heftige diarree. Gelukkig nu weer rustiger.
Ik mag van de bedrijfsarts werk weer iets verder uitbouwen, maar moet mijzelf wel in de gaten houden.
Al met al paar positieve puntjes en wat knelpunten.
pfoe
Toch weer kans op opname Urslau, het houdt niet op he. Mijn duimen draaien in de turbostand voor je. Géén koorts aub!
Dat snijden wat ze ter plekke even doen klinkt nog best eng, of zijn dat dode stukjes huid die worden weggehaald?
Fijn dat je zelf weer wat mag uitbouwen. Pas maar goed op jezelf... en hopelijk doet je man dat ook een beetje voor jou.
Wat jammer dat je man niet (of nou ja, moeilijk) naar de fysio kan. Het is niet zo dat ik daar nu enorme stappen door maak maar het doet wel wat. Van 10 minuten fietsen nu al naar 12,5 en zo bouwt het op. Maar voor ik hellinkjes doe met die apparaten zijn we een jaartje verder hoor 
. En natuurlijk doet gewoon zelf gaan wandelen en dat dan uitbouwen ook wel wat, maar je traint toch net ff anders met die apparaten.
Door de winkel lopen vind ik overigens ook makkelijker, dan heb ik de winkelwagen als rollator en bovendien zijn er overal steuntjes. Als je gewoon op straat loopt heb je dat minder. Tenzij man erbij is, dan lopen we hand in hand. Alleen is hij veel langer en maakt dus ook grotere stappen dan ik, dat matcht dan weer iets minder, al lopend
De hele afstand naar huis rijden vanuit het Erasmus, daar begin ik echt nog niet aan. Ben veel te ongeconcentreerd en te moe, zeker na afloop van een bezoekje daar. Dat warrige is nog niet zo'n ramp in de stad, op die korte afstandjes lukt het nog wel om de kop erbij te houden en bovendien rij je dan langzamer. Maar vanmorgen scheelde het toch nog weinig of ik nam een paaltje mee, dat had mijn parkeersensor over het hoofd gezien (gelukkig wist ik wel dat het er stond). So much for parkeersensoren!
Sja dat alleen thuis zijn is stiekem nog wel pittig. Dingen voor de kinders regelen (joehoe vergeet je gymspullen niet!), lunch klaarzetten en afruimen tussen de middag, ff afwasje, boodschappen (deed ik natuurlijk met man ook, nu neem ik oudste zoon mee voor het sjouwwerk maar ik zal moeten rijden), avondeten koken... En ze helpen wel mee hoor maar ik doe toch meer dan ik gewend was.
Enfin, een middagdutje is geen overbodige luxe zal ik maar zeggen. Het komt er alleen niet zo vaak van.
Wij hadden maandag een arts die we nog niet eerder hadden gezien (S, met roodblond krullig haar), erg aardige man ook weer. Hij was heel tevreden, en op de nierpoli waren ze dat ook. Kreat van 65, prima. En mijn Hb zit weer tegen de 8, dat is ook heel netjes.
Prednison mag over 2 weken weer omlaag, en dan de langwerkende insuline ook. En over 3 weken pas weer terug, dat is ook fijn.
Bij het lab hingen ze dusdanig met de benen buiten dat we maar eerst een nummertje hebben gehaald en toen een broodje zijn gaan eten. Toen we terug kwamen waren ze in elk geval een patiënt of 25 opgeschoten .
En toen was het weer even extra werk want de nierpoli én de MDL hadden beiden de aanvragen in de computer gezet, dus eerst moest de helft er weer uit worden gehaald. Dat is ook elke keer wat . Voorheen zaten er steeds nog een stuk of 23 aanvragen van afdeling 9 Noord in de computer, die kregen ze maar niet weg en die moesten dus elke keer weer handmatig verwijderd worden. Die zijn nu eruit (vanwege de jaarwisseling wellicht? soort 2014-bugje?) en nu dus dit weer, haha. Maar het is ook deze keer weer gelukt...
Het was trouwens overal enorm druk, ook bij de nierpoli waren er veel te weinig stoelen in de wachtkamer. Blijkbaar had iedereen een afspraak op de eerste dag in 2015
Genista, Tonny, Juline, hoe is ie?
En Vraagjes, een biopsie, dat is niet fijn. Toch geen tekenen van afstoting hopelijk? Want dan doen ze zo'n ingreep ook.
Het is bij een niertx niet anders dan bij elke andere grote operatie lijkt me. Narcose moet uit je lijf, je bent nog moe en ziekig, hoop toeters en bellen aan je lijf...
En qua FB, of app/sms/mail, het fijne ervan is nou juist dat je op je eigen tijd en eigen tempo kunt reageren. Ik deed dat in het ziekenhuis ook, voornamelijk appen dan want ik heb geen FB. Kun je rustig een halfuur over doen, als je moe bent leg je het even weg. En als je er geen zin in hebt laat je het bij lezen alleen en dan komt het later wel. Hoe uitgebreid je dat maakt is helemaal aan jezelf.
Hoe dan ook, sterkte voor je kennis.
was er even niet
Lieve allemaal
Met de feestdagen was ik elders en ben nu alweer druk aan het werk.
De tijd vliegt hier voorbij maar ik realseer me dat dat bij jullie heel anders kan aanvoelen.
Allemaal vet veel rust en gezondheid voor het nieuwe jaar. Kunnen jullie allemaal goed gebruiken!
liefs Geerke
Hallo allen
Urslau, wat blijft het elke keer onrustig, wat de wonden van je man betreft. Soms klinkt het als 2 stappen vooruit en 1 terug.
Hazeltje, lijkt me moeilijk voor je om jezelf in acht te houden, als je man weer werkt. Er zijn zoveel klusjes die gedaan kunnen worden. Stuk voor stuk misschien maar kleine dingen, maar alles bij elkaar is het toch vermoeiend.
Woensdag gaan we voor een ademtest naar het ziekenhuis. Dochter heeft een mooie folder gekregen waarin precies staat wat er gaat gebeuren, dat is voor haar wel fijn, want dan haalt ze niet van alles in haar hoofd. Gelukkig is ze tussen de bedrijven door een vrolijke, gezellige meid, en vergeten we soms haast dat ze ziek is.
Fijn weekend voor iedereen.
Juline
Urslau
Eerlijk gezegd ben ik druk geweest met mijn eigen zaken en ben ik nog steeds niet bij haar geweest. Ik volg het een beetje via FB en het laatste is dat ze een biopsie had die goed was. Ik ken haar van een gezamenlijk hobby maar dat is zo'n beetje het enige wat we delen. Ze blijkt best een negatief persoon te zijn en ik merk dat me dat een beetje tegenstaat en tegen houdt om er naar toe te gaan. Maar goed, deze week ga ik er echt naar toe.
goedemorgen
Nieuwe week, nieuwe kansen . Ik gooi er gelijk de positiviteit maar even in!
Juline, woensdag weer even spannend dus, gelukkig dat je dochter er niet tegenop ziet door de goede voorbereiding. Dit lijkt me ook geen heel 'eng' onderzoek, of zit ik mis?
Knap hoor dat ze zo vrolijk blijft bij al het gedoe. Wel erg fijn voor jullie allemaal!
Vraagjes, ik snap je helemaal. Maar een bezoek hoeft geen uur te duren he, en dan heb je je toch even laten zien. Lief dat je toch wilt gaan. En fijn dat de biopsie goed was, dan zal er van afstoting geen sprake zijn lijkt me. En dat is goed nieuws voor je hobbygenoot!
Geerke, lief dat je ondanks drukte je neus toch steeds laat zien! Voel je niet verplicht he . En dank voor de goede wensen, je krijgt ze bij deze ook van mij.
Hier weinig te melden, ben stukje bij beetje de was aan het doen. Wat Juline zegt klopt precies, er is altijd wel een klusje en alles bij elkaar is dat toch pittig.
Vanmiddag ook weer fysio en daar bouwen we langzaam op, vorige keer 15 minuten gefietst en 11 gelopen (snelheid 3,1 geloof ik dus dat is nog niks, haha). Plus nog wat arm- en beenoefeningen en dan is het wel weer mooi. Maar het is al meer dan 3 weken geleden!
Leuk plannetje voor over een paar weken trouwens, onze jongste is enorm fan van K3 (ja meisjes van 7... ) en die komen in de buurt optreden, dus ik heb kaartjes. Man zal ons brengen en halen dus verder is dat niet zo vermoeiend, en ik heb er echt zin in. Dochter weet het nog niet, ik verheug me zo op die snoet als ze er achter komt!
Die middag hebben we ook nog een feestje op een dik uur afstand maar dan slaap ik wel in de auto tussendoor (zal geen moeite kosten, haha)
Hier weer eens een berichtje van mij....
Ik lees nog steeds mee, maar het reageren schiet er vaak bij in.
Wat vervelend dat het zo blijft rommelen in huize Urslau. Het zou onderhand wel eens klaar moeten zijn. Sterker nog, dat had het allang moeten zijn.
En Hazeltje, wat heb ik een respect voor jou. Je schrijft zo positief. Ik begrijp wel dat er tussen de regels door veel meer te lezen is, en ik vind het zo knap dat je je schouders er gewoon onder zet en er voor gaat.
En voor de rest: ik hoop dat alles positief uitpakt.
Vraagjes
Het geeft toch niet dat je niet bij haar geweest bent. Zeker als het een gezamenlijke hobby is, ben je vast niet de eerste die zij aan haar bed had willen zien (uitzonderingen daargelaten). Het feit dat je via FB een en ander volgt is ook al een vorm van aandacht geven. Schrijf iets terug; desnoods in een besloten bericht. Zeker als ze zo negatief is zou ik eerst wat afwachtender zijn.
Heb je inmiddels al wel contact met haar gehad? Het is in ieder geval positief dat er niets uit de biopsie is gekomen. Dat geeft weer hoop voor een voorspoedig herstel.
En blijf ook aan jezelf denken. Ook erg belangrijk.
Ben er echt nog
Juline: succes vandaag met de ademtest. Ik hoop dat alles goed gaat verlopen voor jouw dochter.
Tonny: hoe gaat het bij jullie? En schoonzus?
Genista: hoe gaat het bij jullie? En ouders?
Ginny: lief dat je een berichtje erop zet. Ik merk dat ik zelf ook niet altijd de zin of energie heb om weer iets neer te zetten. Momenteel rommelt het wat aan en valt er ook weinig te schrijven. Ook een goed teken lijkt mij. Bij jullie ondanks drukte ook alles goed?
Geerke: ook lief van jou dat je hier blijft kijken. Met de kinderen en jouw baan zal het vast een drukke bedoening zijn. Alles verder goed bij jullie?
Hazeltje: bij jou weinig te melden? Ik krijg wel eens het idee dat jij ook bij weinig melden gerust een bladzijde vol kan schrijven Je schrijft, krijg ik het idee, makkelijk. Dat heb ik nog niet. Wie weet komt dat weer. Ik merk wel vooruitgang en dat uit zich gelukkig ook weer naar de kinderen toe. Vooral de jongste heeft zo graag dat iedereen weer blij is en iedereen weer normaal is. Maar tje... wat is normaal?
Hoe gaat het nu met de kleine klusjes doen? Ik krijg het idee dat je het goed weet te doseren en stopt als de grens bereikt is. Of moet je vaak de grens oprekken en weer een nieuwe grens zoeken? Gaat de fysio jou goed af of is dat ook iedere keer nieuwe grenzen zoeken?
Wat leuk om mee te kunnen naar iets leuks en er zo weinig energie in te hoeven steken. Geweldig toch. Ik zou als ik jou was daar ook zeer zeker van genieten. En die snoet van jouw dochter zal vast heerlijk zijn. Of weet ze het al?
En hier lijkt de storm wat de gaan liggen. Buiten niet hoor. Daar onweert, hagelt en stormt het er lustig op los. Zal wel weer overwaaien.
Maandag door artsen gebeld. Er zit inderdaad iets, maar een kuur thuis zou voldoende moeten zijn. Mooi toch. En nu maar hopen dat dat voldoende is en het daarna rustig dicht mag gaan en vooral rustig dicht mag blijven. Over dat laatste ben ik nog wat sceptisch, maar wie weet, weten ze mij en man te verrassen.
Jongste is ook net jarig geweest, dus nu partijtje gaan organiseren. Daarnaast voor oudste bendes formulieren invullen, wachten op school en dan hopen dat de PCL rond gaat komen, zodat hij naar een school kan waar hij de extra hulp die hij nu nodig heeft daadwerkelijk kan gaan krijgen. Spannend dus even.
Op het werk gaat alles goed. Volgende week komt de derde dag er voor een deel bij. Dat zal wrs weer even wennen zijn. Toch een heel verhaal geworden. Als ik iemand vergeten ben. Sorry. Schrijf gewoon het verhaal neer.
