Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Wachtlijsten voor orgaandonatie deel 2


Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.
Ginny Twijfelvuur

Ginny Twijfelvuur

14-01-2015 om 15:54

Lief dat je het vraagt Urslau!

Hier zijn we vooral druk met leuke dingen en een paar matig studerende pubers

Juline

Juline

14-01-2015 om 19:27

Test gehad

De test vandaag is prima verlopen. We waren 8 uur in het ziekenhuis, dochter kreeg 2 boterhammen en een gebakken ei, met een bepaald stofje erdoor. Ook nog een glas water erbij.
Vervolgens moest ze elk kwartier in 2 buisjes blazen, door middel van een rietje. Om 13.00u stonden we weer buiten. We hebben tussendoor gezellig spelletjes gedaan, gelezen en gehangen. Het was een makkelijk onderzoek dus. Fijn voor dochter.
Volgende week hebben we een telefonische afspraak met de arts, het is niet zeker of de uitslag van deze test daarbij zit, maar wel van bloed- en ontlastingonderzoek.
Wat ik daarbij nog wil aangeven is dat dochter heel vaak aangeeft dat ze moe is. Herkennen jullie (ervaringsdeskundigen) dat?

Voor de rest is hier weinig te melden. Net zoals Urslau schreef, we rommelen wat aan en er zijn weinig veranderingen. Ook wel weer een goed teken, want er zijn dus ook geen ernstige dingen te melden.

Ik waardeer het enorm dat er hier aan ons gedacht wordt!

Juline

tonny

tonny

14-01-2015 om 19:38

hier

schoonzus vindt het wachten vreselijk spannend. Daarbij ook het nadenken over de mogelijk niet-positieve afloop.
Want het is natuurlijk niet 'succes verzekerd' al hebben buitenstaanders (jullie niet!!!) soms weleens die gedachte.

Vraagjes

Vraagjes

14-01-2015 om 23:50

Hazeltje en Urslau

Ze mag blijkbaar vrijdag naar huis. Ik ga het niet redden om voor die tijd op bezoek te gaan dus het blijft bij FB aandacht Achteraf vind ik het toch snel gegaan. Zal vast niet zo voelen als je daar ligt maar voor mij klinkt het als een hele zware operatie en dan heel snel naar huis.

Hazeltje

Hazeltje

16-01-2015 om 21:20

haha

Vraagjes ik denk dat jij dat was! Geeft niet, was wel duidelijk zo. Vrijdag naar huis is mooi! Toch een dag of 10 dus als ik terugdenk, klopt dat? En ja het is zeker een zware ingreep maar tegenwoordig gaat dat allemaal wel snel hoor... een paar weken liggen na een blindedarm-OK is er echt niet meer bij . En dat is misschien maar goed ook, want thuis word je doorgaans écht eerder beter.

Tonny wat spannend ook, ik weet nog wel dat wij in het begin ook zoiets hadden van 'nu wordt het echt!'. Maar dat zakt na een tijdje ook weer af, we wisten dat de gemiddelde tijd anderhalf à twee jaar was, dus het eerste jaar hoefden we niet echt iets te verwachten.
Toen ik in mei ineens bovenaan de lijst bleek te staan sloeg er wel even een soort nesteldrang toe . De koffer moest klaar, allerlei dingetjes geregeld... en toen duurde het dus achteraf bezien nóg bijna 5 maanden dus ook dat zakte weer af! En dat is eigenlijk maar goed ook want je kunt echt niet anderhalf jaar aan 1 stuk door in de startblokken staan.
Maar dat je ineens een deel bent van de statistieken, dat vond ik wel een bizar idee hoor . Jouw schoonzus is een van de 178 mensen die op nieuwe longen wachten (per 1-1-2015), zie http://www.transplantatiestichting.nl/cijfers/actuele-cijfers-organen
Die lijsten worden regelmatig vernieuwd.
Ik blijf duimen!

Juline, fijn dat het zo'n makkelijk onderzoek was! Ik ben benieuwd wat de uitslagen aangeven straks, laat je het weten?
Dat je dochter moe is kan ik me wel indenken, tenslotte is er iets niet goed anders geef je niet constant over, dus haar lichaam zal de energie hard nodig hebben vanwege het overgeven én voor herstel.
Ook voor jullie duim ik verder

Urslau, voor jullie natuurlijk ook, fijn dat het thuis opgelost kan worden en wat zou het fijn zijn als het daarna inderdaad dicht gaat én (vooral) blijft!
Gefeliciteerd nog met je jongste! Ooooh erg, over partijtjes gesproken... onze jongste was al in november jarig maar heeft nog steeds geen feestje gehad. Foei mama. Maar goed, wat in het vat zit verzuurt niet.
En het klopt hoor van die teksten hier, irl ook, als ik niet meer klets ben ik dood denk ik (mijn kinderen hebben het echt van geen vreemde! haha). Jouw stukjes zijn meestal trouwens ook niet kort maar je vertelt bondiger, kan ik weer wat van leren!
De klusjes doseren blijft belangrijk ja. Lukt niet altijd hoor maar ik probeer idd te stoppen als het genoeg is. Maar soms zijn die grenzen ook wel een beetje van elastiek hoor... Vandaag was zo'n dag. Maar ja dat moet soms even. Reken maar dat ik morgen niks doe en eindeloos uitslaap
Dochter weet inmiddels van K3 en verheugt zich er enorm op!
Sterkte op je werk volgende week, weer even wennen aan een nieuw schema, maar dat gaat je vast lukken. Heb je er zin in?

Ginny, dank je voor het compliment . Mijn glas is gelukkig meestal half vol. Niet elke dag hoor, maar er is in een paar maanden tijd al zoveel verbeterd dat ik het echt ondankbaar van mezelf zou vinden als ik nu ging zitten zeuren.
En matig studerende pubers, hmmm waar ken ik dat nu ook weer van?

Genista hoe is ie?

Nouja hier dus idd weinig te melden, hahaha. Nog steeds fysio, 3x per week en ik merk wel dat het goed is. Ik voel regelmatig spieren waarvan ik niet (meer) wist dat ik ze had! Qua conditie merk ik nog niet zo heel veel maar daarvoor ben ik nog te kort bezig denk ik.
Vraagje, heeft iemand wel eens van APM creme gehoord? Een van de fysio's adviseerde me dat om op de littekens te smeren, met een heel verhaal over yin en yang en meridianen erbij dat me het ene oor in en het andere weer uit ging, ik zou het niet na kunnen vertellen . Anyway, volgens hem heeft het enorm effect. Ik kan niet echt zeggen dat ik er veel van merkte eigenlijk. Het ziekenhuis adviseerde vitamine E creme, die smeer ik braaf elke dag, maar ik ga nog even geen APM kopen. Smeer er na het fitnessen wel braaf een klodder op, ter plekke . Er zit niks raars in trouwens dus wat het voor extra's zou kunnen doen weet ik zo niet. Behalve de yin en de yang weer als een dolle laten stromen dan

(Dat was weer mijn korte, compacte, bondige stukje voor vandaag...)

Fijn weekend allemaal!!

Hazeltje

Hazeltje

16-01-2015 om 21:31

en tja

Aangezien ik gisteren al was begonnen met het voorgaande stuk, staat het er wat raar, 'vrijdag naar huis'. Is natuurlijk vandaag al

Vraagjes

Vraagjes

17-01-2015 om 01:57

Hazeltje

Ze is op 30-12 opgenomen dus toch 18 dagen. Voelde korter voor mij. Ik denk zeker dat ze thuis sneller zal opknappen want ik begreep dat ze een zeurderige buurvrouw had. Dan is het extra fijn als je weer lekker thuis bent.

Hazeltje

Hazeltje

18-01-2015 om 15:35

Vraagjes

Ah, 18 dagen is nog best lang inderdaad. Net zo lang als ik als ik terug tel . Van een afstandje lijkt het altijd sneller te gaan. En met een zeurderige buuf zal het juist weer veel langer lijken.
Ik prijs me in elk geval gelukkig dat ik in het zkh geen buren had
Heeft ze alweer iets op Facebook gezet hoe het nu thuis gaat?

Urslau

Urslau

22-01-2015 om 11:04 Topicstarter

Ook maar weer eens een reactie van mij

Vraagjes: het duurt altijd langer als we denken. Mijn man heeft ook voor mijn gevoel een paar maanden in het ziekenhuis gelegen. Toen we alles bij elkaar optelden kwamen we uit op bijna een half jaar. Oeps. Hou je nog steeds contact via facebook?

Hazeltje: jij hebt het vrij snel gedaan met het ziekenhuis. Jij bent gewoon een voorbeeld hoe het kan verlopen. Mijn man hoe het niet moet .
Kun je iedere dag nog een beetje opbouwen? Hier heb ik man in ene met een paar gewichten aangetroffen. De ondeugd.

Meelezers: altijd gezellig als jullie meelezen en af en toe een reactie achter laten.

Tonny: alles nog rustig bij schoonzus? Ik kan mij van mijn collega herinneren dat zij vertelde dat het bij longen ook erg wisselend gaat. Zij heeft zelf CF en veel van haar mede-lotgenoten moeten uiteindelijk ook of aan transplantatie denken of het is over en uit omdat er niets meer te doen is. Wij hebben door de opnames een aantal kennissen hieraan overgehouden. Leuke is dat ze er allemaal nog zijn.

Hier: rustig. Antibiotica kuur lijkt aan te slaan. Het lijkt allemaal iets rustiger te worden. Nu nog afwachten hoe het gaat als de kuur afgelopen is en alles dicht gaat. Het opbouwen van conditie is wel een punt van aandacht. Daar moeten we uiteindelijk ook iets mee. Wat dat betreft dus weinig te vertellen.
Ik ben zelf behoorlijk verkouden, maar het opbouwen van het werk gaat goed. Proberen vol te houden en vooral proberen niet ziek te worden. Door de vele virussen die rondwaren nog een hele uitdaging.

tonny

tonny

22-01-2015 om 13:31

rustig

ja, nog rustig. Ik ga volgende week een nachtje bij haar logeren, dan kunnen we bijpraten.

Ginny Twijfelvuur

Ginny Twijfelvuur

22-01-2015 om 19:18

In de leesmap van deze week

Margriet nummer 1 met het verhaal van een man die een nieuwe lever gekregen heeft. Na wat ik hier allemaal gelezen heb, heb ik daar opeens veel meer beeld bij!

Juline

Juline

22-01-2015 om 21:15

Erg dubbel, hier

De arts heeft gisteren gebeld, om uitslagen door te spreken.
Aan de ene kant goed nieuws. Alvleesklier werkt, glutenintolerantie zit wel in de genen, maar niet in het bloed. Ontstekingen zijn er niet. De uitslag van de ademtest is nog niet binnen, daar belt ze volgende week nog over.

Goed nieuws, dus, dat er niks ernstigs is gevonden. Maar ook wel balen dat er nog niks uitgekomen is, dat we nog geen stapje verder zijn.
Als er volgende week niets uitkomt, wordt het symptoombestrijding. En dan maar hopen dat het op een gegeven moment vanzelf over gaat. Ik word er niet blij van, alles bij elkaar.

Goed om jullie verhalen te lezen; dat het bij Urslau eindelijk wat rustiger wordt.
Fijn, Tonny, qualitytime met je schoonzus. Af en toe echt even nodig.
Hazeltje, hoe is het daar?

Juline

Urslau

Urslau

22-01-2015 om 21:25 Topicstarter

Ginny, Tonny en Juline

Ginny: dat hoor je niet veel. Als ik er aan denk zal ik eens kijken of ik in zo'n exemplaar kan bladeren.

Tonny: fijn dat het nu nog rustig is. Dat dat ook zo mag blijven. Neem maar een voorbeeld aan hazeltje En even samen zijn. Heerlijk. Geniet ervan.

Juline: o jippie. Nu maar hopen dat het niet "tussen de oren zit". Ik kan mij voorstellen dat jullie aan de ene kant opgelucht zijn en aan de andere kant zoiets hebben van pffff. Ik hoop dat er iets niet ernstigs uit mag gaan komen. Kunnen jullie anders zekerheidshalve niet iets met de glutenintolerantie doen?

Juline

Juline

22-01-2015 om 21:38

Gluten

Ja, Urslau, daar zat ik ook al aan te denken. Een week of 2 zonder gluten en dan maar eens kijken of er iets verandert. Manlief zegt wel dat ze dat dan in het bloed hadden kunnen zien, maar toch. Kwaad kan het in elk geval niet, even zonder gluten.

Ben trouwens een interessant boek aan het lezen: de voedselmachine, de charme van je darmen. Geschreven door een jonge enthousiaste vrouw, op een hele leuke manier. Staat vol met wetenswaardigheden die nog niet aan de grote klok gehangen zijn.
Aanrader!

Hazeltje

Hazeltje

22-01-2015 om 23:50

virussen

Oh schei uit hou op, hier is het van hetzelfde laken een pak met die stomme virussen. Houdt de ene op met hoesten en proesten, begint de volgende. Met als gevolg dat ik dus al vanaf begin november aan 1 stuk door verkouden ben, ik pik ze allemaal op.
Nou ja, als het daarbij blijft!

Haha Urslau, ik zie het voor me, jouw ondeugende man die stiekem met gewichten aan het oefenen is in een stil hoekje waar niemand het ziet . Het zal niet heel hard gaan maar zo bouw je natuurlijk ook conditie en spierkracht op. Durft hij al te fietsen? Dan zou hij ook gewoon kunnen beginnen met elke dag een blokje om. Of te voet natuurlijk. En dan volgende week eens 2 blokjes.
Wat fijn dat de ab aan lijkt te slaan! Die kant moeten we op .
Terugkijkend lijkt het altijd korter dan wanneer je er middenin zit he. Gelukkig maar misschien. Een half jaar, pfoe... lang hoor. Maar jullie hebben het volgehouden!
En ook lekker dat het op je werk goed gaat. Houden zo *duimpje omhoog*

Fietsen heb ik nog niet gedaan, nou ja wel op de hometrainer bij de fysio dus maar niet buiten. Ben nog wat te wiebelig. Maar lopen doe ik wel, ik ga zometeen ook de kinderen halen bij school. Dat is een halve km van hier, niet te veel dus maar een mooi wandelingetje.

Tonny ik hoop voor je schoonzus en haar gezin dat het allemaal een beetje 'gewoon' mag worden, in die zin dat ze niet de hele dag gaan zitten wachten. Want dan duurt de tijd zo lang!
Het komt vanzelf, en het komt altijd onverwacht.
Maar ik duim tegelijk ook dat het niet al te lang hoeft te duren!

Hazeltje

Hazeltje

23-01-2015 om 00:18

en nog even voor de rest

Want ik had het vorige stukje vanmiddag al klaar staan en ontdekte net pas dat ik nog niet op 'versturen' had geklikt

Juline, dat is dubbel inderdaad. Willen ze geen darmonderzoek meer doen om die coeliakie echt uit te sluiten? Voor zover ik weet (en hier geleerd heb) is dat in het bloed niet altijd aan te tonen. Als ze dat nog willen kun je beter niet met glutenvrij eten beginnen, want dan beïnvloed je daarmee de uitslag van dat darmonderzoek. Dus dat zou ik eerst nog wel even navragen.
Sterkte intussen want ik snap best dat je liever iets duidelijks had gehoord!

Ginny die Margriet heb ik hier ook liggen. Mooi stukje, alleen wel erg kort, je krijgt er inderdaad weinig beeld bij van hoe het echt is. Maar wel heel goed dat er weer eens even wat aandacht voor orgaantransplantatie is in een landelijk toch veel gelezen tijdschrift! Met een link eronder naar de site van de Transplantatiestichting. Hopelijk zet het weer wat mensen aan het denken.

Genista nog nieuwzen?

Ook weer even

Even bijgelezen. Meneer Urslau, wat goed dat je je niet laat kisten. Hopza met die gewichten, ik vind dat gewoon heel stoer. Juline, ik snap je dubbele gevoel. Je bent blij dat dit het allemaal niet is en je wilt toch liever een duidelijke oorzaak (bij voorkeur dan eentje die gemakkelijk op te lossen is). Hazeltje, alvast voorbarig veel plezier gewenst tijdens je weekend, gaat leuk worden, lees ik.

En hier was het wat gejojo. Vlak na nieuwjaar allebei mijn ouders weer een lichamelijk dip en die is nog niet over. Ze moeten allebei nog terug naar het niveau van eind december en vandaar is het nog een eind omhoog. Maar goed, de lijn is gelukkig stijgend, ze krijgen medicatie om de virusaanvallen af te slaan. The only way is up...

Hazeltje

Hazeltje

23-01-2015 om 11:02

Genista

Ai wat jammer van die dip! Ik hoop dat ze er vlug weer uit krabbelen, maar ik weet ook dat zulke dingen tijd kosten. En geduld. Aaaargh. Wie heeft er nog een baaltje van dat spul?

The only way is up!! Hopsa, Youtube aan allemaal en meebleren! De buren zijn toch werken dus die horen het niet

Ja dat weekend wordt zeker gezellig! Ik zie een goeie vriendin die ik al lang niet gezien heb én waarschijnlijk haar ouders, die ik nóg langer niet gezien heb, weer eens. *verheug verheug*

Puck

Puck

23-01-2015 om 11:19

ben er ook nog

twee dagen niet op t forum geweest en dan ineens 10 nieuwe berichtjes. Dan heb ik gelijk iets van "o jee, er zal toch niet iets naars zijn". Gelukkig valt t mee. Weet eigenlijk geen zinnige bijdrage te geven behalve dan jullie te laten weten dat ik nog steeds meelees en meeleef.

Hazeltje

Hazeltje

23-01-2015 om 13:33

hee Puck

Gezellig, hoe meer zielen hoe meer vreugd .
Alles goed?

Urslau

Urslau

28-01-2015 om 21:33 Topicstarter

Wat een stilte

Nou hier is het geen rust.

De wond van man ging lekker dicht, maar heeft nu bedacht dat er weer iets extra open moest. Even leek het erop dat we een nietje onderhuids zagen, maar daar is nu niets meer van te zien. Heel apart.

Jongste heeft intussen ook flink dichte oren. Lang leve de verkoudheid. Helaas heeft hij veel bloedneuzen en is neusspray geen optie.

Voor de oudste hebben we een heel pak papier bij een vo met ondersteuning ingeleverd. Nu afwachten of hij door de commissie gaat komen. Spannend.

Op het werk gaat het gelukkig goed. Thuis is een ander verhaal. Ik ben momenteel zo rusteloos als het maar kan, slaap minder vast; kortom daar is nog wat te halen.

Hoe is het bij de rest?

amk

amk

29-01-2015 om 15:22

He wat vervelend zeg Urslau

ik gun jullie gewoon een saai kabbelend jaar, maar het wil nog niet echt lukken.

Ik lees nog wel regelmatig mee maar heb niet altijd een zinnige bijdrage voor mijn gevoel.

Die margriet ga ik eens opzoeken in de bieb. Altijd interessant om te lezen.

Juline

Juline

29-01-2015 om 21:26

Hallo

Nou, Urslau, het blijft maar onrustig bij jullie, zeg. Hoe blijf jij daarbij overeind?
Ik blijf duimen dat het tij gaat keren en de gezondheid gaat overheersen.

Hier heeft dochter medicijnen gekregen. Laxeermiddelen en maagzuurremmers. Symptoombestrijding, even de boel laten doorstromen. Hopelijk wordt de maag rustiger. Misschien doorbreekt dit een cirkel waardoor het overgeven spontaan stopt. Over vier weken hebben we weer contact met de arts. Dochter heeft nu in elk geval het idee dat er iets concreets gebeurt en dat is ook fijn.

Voor de rest is het hier rustig. Hazeltje hoe is het met jou?
Tonny, al gelogeerd bij je schoonzus?
Genista hoe is het met je ouders?

Allemaal vragen, het is hier rustig, dus dat lijkt goed nieuws.

Juline

Hazeltje

Hazeltje

30-01-2015 om 14:54

ook in de Libelle

Ik kreeg gisteren een stapeltje oude Libelles, en in nummer 50 van 2014 staat op blz 115 ook een interviewtje van 1 bladzij met een mevrouw die een levertransplantatie heeft gehad. Vlak na haar bevalling ging het steeds slechter met haar lever (ze was vantevoren al ziek), ze werd meteen hoog op de lijst gezet en was na 5 dagen al aan de beurt. En het gaat gelukkig heel goed.
Ook weer met link naar de Transplantatiestichting (goed zo Libelle).
Die artikeltjes zijn te kort om er écht uit te halen hoe het is, maar het is goed dat er af en toe aandacht is voor het onderwerp.

Dus Amk, als je toch naar de bieb gaat...

Urslau, balen zeg, toch weer even een terugslagje dus. En spanning rondom de kinderen. Ik snap dat je zelf de rust nog niet helemaal kunt vinden!
Ik duim gestaag door dat het toch weer de goede kant op mag gaan. En dat die verhipte virussen eens gauw gaan wieberen.

Juline hoe is het met je dochter? Helpen de medicijnen wat? Ik duim met je mee dat het iets kan doorbreken en dat er spontane verbetering komt.

Ja Tonny vertel... ik ben ook erg benieuwd.

Genista nog nieuws?

Wij zijn maandag weer in het Erasmus geweest. Weinig te melden, ik heb geen telefoontje gehad naderhand en dat betekent dat de uitslagen ook deze keer weer goed zullen zijn geweest. Dat horen we dan 2 maart weer.
Die van 5 januari waren in elk geval uitstekend.
En ik mag mijn buikspieren inderdaad weer belasten, dingen tillen etc. Ik hoorde de fysio al gnuiven, en jawel, die had wat afbeuloefeningetjes voor me . Doe ik thuis ook braaf als er even niemand kijkt.
En dat tillen hebben we gelijk even uitgeprobeerd natuurlijk. Boodschappen gedaan en man grinnikte: nou, zet jij die tassen maar even in de auto dan! Nja. Niet dus . Maar eens met kleinere/minder zware tassen beginnen, want dit lukte me natuurlijk niet. En hij lachen... Nou ja, kon hij ook weer even de Arnold Schwarzenegger uithangen

Het weekend was verder erg leuk, ik heb samen met jongste genoten van K3 en eigenlijk vooral van haar snoetje. Ze vond het geweldig dat ze haar idolen nu écht zag en heeft lekker mee gezongen en gedanst. Gelukkig zaten we op de tribune, ik denk dat in de zaal zelf het zicht wat minder was doordat alle stoelen op dezelfde hoogte waren. Maar wij hadden uitstekend overzicht
Man + zonen kwamen ons halen om door te rijden naar de verjaardag van de vriendin, dat was ook gezellig. Haar ouders waren er helaas niet wegens ziekte, dat was jammer, maar er was wel een andere vriendin die ik ook al jaaaren niet gezien had, leuke verrassing. We hebben weer wat bijgekletst en het was erg gezellig. Tot het ineens helemaal op was bij mij en toen zijn we ook maar snel gegaan. Heb bijna de hele weg naar huis zitten pitten in de auto.
En zondag ook grotendeels in bed doorgebracht, tja dan blijkt weer even dat ik ook alweer iets te graag denk dat alles wel weer kan . Ik werd even terug gefloten zeg maar. Geeft niks, dat weten we dan ook weer.

Verder hebben we deze week nog de verjaardag gevierd van de oudste, ze is 20 geworden. Tsjonge, als ik me dat realiseer vind ik mezelf ineens erg oud, haha. Dit weekend wil ze graag gourmetten bij wijze van feest-eten, dus vanavond mag ze fijn mee boodschappen doen. Klein probleem: we hebben geen gourmetstel . Wel een tafelmodel bakplaat gelukkig, dus dan moet het daar maar mee.

Fijn weekend allemaal! Met hopelijk niet te veel slecht weer. Hier valt het mee vandaag, klein laagje sneeuw vanmorgen maar het is grotendeels alweer weg.

tonny

tonny

30-01-2015 om 20:39

hoe het gaat

Nachtje gelogeerd bij schoonzus.

Ze vindt deze fase heel spannend. Aan de ene kant blij dat ze (vrij hoog) op de lijst staat, aan de andere kant heel onzeker hoe het dan verder zal gaan - ze is in haar leven nog nooit geopereerd en dit wordt dan wel de ultieme operatie.

Wanneer zal ze gebeld worden, zal het inderdaad dit jaar zijn? Zal haar lichaam nieuwe organen accepteren, en zo ja, zal dat voor langere tijd zijn? Ze kan er bij tijden erg over malen, het is de kunst dan afleiding te zoeken, en omdat ze beperkt is in haar mogelijkheden valt dat niet mee.
Vooral nachten vindt ze moeilijk.

Urslau

Urslau

05-02-2015 om 09:18 Topicstarter

Weer paar veranderingen

Tonny: Ik herken deels wel de overpeinzingen van jouw schoonzus. Het is geen makkelijke periode. Mensen in de omgeving hebben vaak ook tijdelijk aandacht. Op een gegeven moment wil men weer over gaan tot de orde van de dag. Zelf zit je in een maalstroom waar je niet zomaar uitkomt. Als ik naar mijn man en mij kijk, merk ik dat man het jaar dat hij op de lijst stond geleefd werd. In het begin kon hij nog wel iets, maar veel moe. Stilaan moest hij steeds meer inleveren en werd het ziekenhuis in ziekenhuis uit. Het geleefd worden werd steeds meer overleven. Hoe te vechten tegen een slang in je neus. Maar over je heen laten komen of accepteren dat het niet anders is? Lastig. Als gezin er voor elkaar zijn en hulp krijgen van de directe familie wordt belangrijker. Zeker als er jonge kinderen in het spel zijn. Die kinderen willen zo lang mogelijk hun "normale" leven leiden. Ze krijgen er wel iets van mee, maar de intensiteit gaat grotendeels langs hun heen (voor hun fijn, maar voor de ouders een extra belasting). Als partner kun je alleen maar zelf inleveren. Het gaat gewoon door. Hoe langer het duurt hoe meer de vragen boven komen drijven. Wat als het mis gaat? Wat als het nog lang duurt? Komt er op tijd iets? Zeker de laatste twee maanden ging man zich dat steeds meer afvragen. Hij ging er psychisch ook steeds meer doorheen zitten. Je kan hem proberen positief te laten blijven (hoop doet leven), maar de maalstroom blijft.
Zolang ze nog iets kan, laat haar dan vooral dat soort dingen doen. Naarmate de tijd vordert is de kans steeds groter dat ze iets in moet leveren. Dan wordt het belangrijk positieve aandacht te geven. Ik hoop dat ze dat met de extra kracht en aandacht van de familie aan kan. De rest komt later wel. Leef bij de dag en geniet van de kleine dingen. Heb jij daar nog iets aan toe te voegen Hazeltje?

Hazeltje: Libelle is dus goed bezig! Voor het brede publiek is dit natuurlijk een te heftig onderwerp. Ik denk dat als iemand echt geïnteresseerd is ze wel verder gaan zoeken. Mijn man zit op een besloten forum. Daar zijn ook een paar mensen die op de wachtlijst staan, sommige al meerdere jaren. Eentje heeft dezelfde ziekte als mijn man, maar dan met lagere score. Ik heb het filmpje even gekopieerd.


https://www.youtube.com/watch?v=wd2iycF5snY&feature=youtu.be
Daarnaast is er een die bijna gelijk met mijn man op de wachtlijst kwam. Nu is niet eens meer zeker of hij erop kan blijven staan. Er zijn te veel complicaties gekomen, die ook weer complicaties opleverden etc.. Die hoort eind van de maand of hij er nog op mag blijven staan. Tja als die eraf gaat, staat dat weer mooi op de lijst. Voor zo iemand is dat een persoonlijk drama. Je hoopt op iets en na zoveel tijd wordt iets je de kans dan volledig ontnomen.
Het is wel goed dat er af en toe iets in libelle ed verschijnt.

Fijn dat jouw uitslagen weer goed waren. Dus zo kan het ook? We hopen dat dat ons uiteindelijk ook gegund is.
Buikspieren alweer belasten? Mijn man is inmiddels ook zijn spieren een beetje aan het trainen. Buikspieren mag hij niet te veel. Iets met wond en niet mooi aangehechte wond. Zijn arm spieren is hij nu wel aan het trainen. Hij heeft zijn gewichten van jaren terug opgezocht. Iets van 2 kg, maar voor hem voldoende. Laatst had hij er een zijwaartse oefening bijgedaan. Dat kon hij beter niet doen. Prompt kon hij zijn arm en schouder een dag niet gebruiken. Tillen is ook zo'n uitputtingsslag. Hij is inmiddels zover dat hij de stofzuiger op kan tillen. Stofzuigen is ook een mooie afbeuloefening volgens man. Hoe gaat dat bij jou?
Ik zie al helemaal voor mij hoe jouw oudste zoon die tassen zo optilt. Laat hem daar maar van genieten. Als de boodschappen maar binnen komen

Ik kan het snoetje van jouw jongste al helemaal voor mij zien. Zoiets zou mijn jongste met het mogen staan bij de treinmachinist hebben. Heerlijk om weer zoveel op een dag te kunnen doen en er ook van te kunnen genieten. Ik merk dat hier ook. Wat een energie heeft een gezond mens dan. En dan ben jij er nog niet eens helemaal. Blijf er van genieten.
Nog gefeliciteerd met de oudste. Alweer een hele leeftijd. Vond ze het "gourmetten" nog leuk? Het ging haar wrs om de gezelligheid en het bij elkaar zijn.
Ligt er bij jullie ook weer sneeuw? Hier maandag een klein laagje en vandaag iets meer.

Juline: hoe is het bij jullie? Al iets meer duidelijkheid of nog steeds modderen?

Genista: nog licht in de tunnel? Bij jouw ouders blijft het ook maar bezig. Trek je het zelf nog een beetje naast de eigen thuissituatie?

Amk: artikel nog gevonden? Ik ben er zelf nog geen eens aan toegekomen. En ik lees ook best veel via via en hoor ook genoeg.

Hier: maandag geweest. Arts was aardig tevreden. Nierfunctie nog niet helemaal goed, maar wordt aan gewerkt. Wond wordt ook kleiner. Tja komt voor.
Alles goed en wel en na veel file thuis.
's Avonds was er weer een plekje waar pus uit kwam. Maar weer in de gaten houden. We hadden juist zoiets van.... tja, wondje bijna dicht. Dat kan toch niet. Inderdaad.
Hoest en blaf virus is ook bij man aangeland. Zijn buikspieren worden nu op een andere manier getraind .

Voor wie ik vergeten ben: sorry. Reageer gewoon. Groeten aan allen en sorry voor de vele tekst.

hallo allemaal

Hallo lieve mensen ik was er opnieuw even tussenuit op OOL.... veeeeeel te druk met werk (zo'n baan heb ik ook gewoon, altijd druk maar superleuk) en 1001 andere dingen (orientatie middelbare school, dingen waar ik me zenuwachtig voor maak, contacten onderhouden, veel weg enz enz). Maar het gaat verder prima hier.

Ik miste zoveel berichten dat ik alleen de laatsten gelezen heb, en ik was bilj te lezen dat er bij Hazeltje weer goede uitslagen zijn / komen, dat bij Urslaus man de wond nu weer bijna dicht is, én een tevreden arts

En Tonny tjonge jonge, bij jullie in de familie ook ontwikkelingen zeg. Spannend voor je schoonzus!! En rustige tijden bij Juline, fijn.
Urslau ik gun jou ook zoveel meer rust thuis!

Urslau

Urslau

12-02-2015 om 12:24 Topicstarter

Even in de lappenmand

hier zijn we allemaal even in de stand ziek gaan staan.
Alle vier in min of meerdere mate het heerlijke hoestvirus of wat het ook is.

Voordeel is dat het vrij rustig in huis is.
Nadeel: het duurt mij nu al te lang.

Hoe is het bij de anderen?

Juline

Juline

12-02-2015 om 20:11

Griep

Ik ben een paar dagen eruit geweest vanwege griep. Lang geleden voor mij, dus ik wist niet wat me overkwam. Nu maar rustig aan doen, want ik voel me nog een dweil.
Jongste heeft medicijnen gekregen maar die doen weinig, jammer genoeg. Over 2 weken belt de arts weer, dus voorlopig niks te melden. Heb wel het idee dat jongste negatiever wordt, over van alles. Sneller ruzie, slecht slapen, negatief denken over van alles. De vraag is nu, wat is oorzaak en wat is gevolg. Kan natuurlijk allebei.

Bij jullie waart dus ook een virus, Urslau. Bij ons is de rest nog op de been, hopen dat dat zo blijft.

Hoe is het met de rest?

Juline

Urslau

Urslau

13-02-2015 om 15:32 Topicstarter

Juline

Jij ook al? Soms denk ik wel eens wie nog niet en weet er gelukkig nog vele te bedenken
Ik heb nu bijna een week de griep, maar beter voelen nog niet.

Jammer dat de medicijnen bij jongste niet helpen. Mijn jongste had dinsdag een afspraak met speltherapie. Zegt hij dat hij moe is en slecht slaapt. Kon volgens haar wel eens door slaapmedicijnen komen. Komt hij thuis met het verhaal dat hij geen pillen meer hoeft, want die helpen toch niet! Juist. Dus ook geen antibiotica en middel tegen zijn heftige huisstofmijtallergie? Beetje doorgeslagen. Hij heeft ze gelukkig wel met lichte dwang ingenomen, maar grappig was anders. En melatonine neemt hij alleen als het echt nodig is. Dat is dus vrij weinig.

Zou het bij jouw jongste kunnen zijn dat alles gewoon teveel begint te worden?
Ik weet de leeftijd niet meer, maar zouden jullie anders niet eens samen een lijstje kunnen maken met klachten en kijken of het misschien op een "eigen" manier over zou kunnen gaan. Dus zoiets van veel moe zijn. Kijken waar dat vandaan zou komen. En dan hopen dat je de tijd tot de arts door weet te komen. Als je je niet fijn voelt kom je vanzelf in een vicieuze cirkel en die is vaak lastig te doorbreken. Ik hoop dat jullie er samen uitkomen. Sterkte ermee!

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.