En we modderen vrolijk door
Nadat man en ik vorige week de hele week ziek waren (oké en oudste ook), had ik het voorrecht deze week ook een longontsteking erbij te krijgen. De rest kucht en proest vrolijk door 
Sinds gisteren heeft man ook wat meer last van zijn wond.Het lijkt er een beetje op dat de mat, die tijdens een van de vele operaties erin is gelegd voor extra stevigheid, is gaan infecteren. Er komt na weer heerlijk pus-achtig materiaal uit.
Nog een paar uur en dan hebben de kinderen een weekje vrij. De jongste hoopt al tijden dat we met zijn allen op vakantie gaan. Helaas voor hem duurt dat nog even.
Hoe is het bij de anderen?
Oef Urslau
Een longontsteking nog wel, toe maar....
Potverdikkie zeg, het zit jullie echt echt niet mee.
Waardeloos Urslau
Ook nog een longontsteking, jullie krijgen wel alles op je bordje, zeg. Voel je je alweer wat beter, of heeft dat lang tijd nodig?
En Urslauman weer een wond die niet rustig is, om wanhopig van te worden.
ik hoop dat jullie nog wel wat gezellige dingen kunnen doen in de vakantie.
Wij worden hier om de beurt geveld door de griep. Ik en oudste zijn weer beter. Manlief is nu aan de beurt en jongste klaagde vandaag over duizeligheid. Het plan was om een midweek weg te gaan, ik duim dat het door kan gaan. Woensdag belt de arts als het goed is weer, om te horen hoe het met de medicijnen gaat. Daar is jammer genoeg niks positiefs over te melden...
Ondertussen gaat het hier gewoon z'n gangetje. Verjaardag van jongste gevierd, 10 alweer. Ze heeft genoten van alle feestjes en bijbehorende aandacht. Voor de oudste een middelbare school gekozen, ook al zo'n mijlpaal.
En voor nu: op naar de lente. Sneeuwklokjes en krokusjes staan al in bloei, heerlijk, kan niet wachten om straks weer wat zon te happen buiten.
Fijn weekend allemaal!
even mijn neus laten zien
... want dat is al een tijdje geleden zie ik! Niks aan de hand hoor, gewoon drukke dagen gehad (kinderen hadden vakantie) en ik heb me met van alles bezig gehouden behalve OO.
Kastjes uitmesten en zo 
. Normaal niet mijn hobby maar ik geniet er nu zo van dat ik niet alleen al van het kijken ernaar moe word. En dan het deurtje maar weer dicht deed onder het motto: de boel stort niet op je hoofd als het kastje open gaat dus het kan nog wel even...
Bij fysio fiets ik inmiddels hellinkjes (stelt nog niet veel voor hoor maar er zit dus vooruitgang in!). Oh en ik heb de machtiging voor de fysio ook binnen, ik mag tot half december doorgaan hiermee.
Kortom het gaat best goed
Ik heb wel de verkoudheid der verkoudheden te pakken nu, ik nies me te pletter. Maar geen koorts. Vooral houden zo.
Dat geldt voor jou niet zo te horen Urslau... balen zeg, en beterschap! Ook weer voor je man, dat gedoe met dat matje klinkt niet helemaal tof. Hopelijk valt het mee.
En dan je jongste nog met dat medicijnengedoe, dat was duidelijk geen handige opmerking.
Juline wat een mijlpalen bij jullie, gefeliciteerd! Ik hoop voor je dat de vakantie door kan gaan en dat iedereen snel van de griep af is.
Balen voor je jongste dat er zo weinig schot in lijkt te zitten...
En verder wil ik net als jij heeeeeeel graag lente!! Hopelijk gaan al die virussen dan ook eens wieberen. Ook hier al een bibberende krokus gesignaleerd in ons grasveldje, en zelfs een madeliefje. Beetje aarzelend nog maar ze zijn er!
Genista hoe gaat het bij jou en je ouders?
Tonny, ik sluit me aan bij veel wat Urslau al schreef. Je leven lijkt inderdaad in een andere versnelling te gaan dan de rest van de wereld, als je op die wachtlijst staat. Veel vragen van mensen, steeds weer hetzelfde moeten vertellen (en daar soms ook helemaal geen zin in hebben en dat mag ook!), hoe langer het duurt hoe vaker de vraag zal komen: heb je nu nóg niks gehoord?? Nee. Mensen hebben werkelijk geen idee hoe lang die wachtlijsten kunnen zijn. En hoe belangrijk een donorregistratie dus is...
Intussen lever je inderdaad steeds meer in, zij zelf maar ook het gezin. Kan je ook aardig op gaan breken. En vaak heb je pas achteraf in de gaten hoe intensief dat werkelijk was, dat merken wij nu ook. Op het moment zelf ga je er maar in mee en past je aan, je kunt ook niet anders.
Voor ons speelde dan de vraag of de organen op tijd zouden komen niet erg mee gelukkig, maar je denkt toch ook wel vaak aan wat als het mis gaat, wat als de match toch niet goed blijkt, wat als er een afstoting komt? Ik kan alleen maar zeggen: probeer daar niet teveel op te focussen, het is tijd genoeg je daarover zorgen te maken als (áls!) het werkelijk zou gebeuren. En dan deal je daar op dát moment weer mee. Makkelijk gezegd, dat weet ik! Maar voor mij (ons) wel de enige manier om te overleven.
En intussen de dingen blijven doen die je nog wél kunt. Het kan soms iets heel kleins zijn maar echt, er is altijd nog wel iets moois te zien, iets om van te genieten. Je kinderen, die eerste krokus, een mooie zonnige dag.
Overigens merkten wij ook dat het in het begin, als je net op die lijst staat, erg spannend is, en ook op het moment toen we hoorden dat ik ineens heel hoog stond. Maar dat zakt ook weer af, de gewone dagelijkse routine nam het weer over en het staat minder op de voorgrond na een tijdje. Dat hoop ik voor jouw schoonzus ook Tonny!
Nog een neus...
Het is ook al een heel tijdje geleden dat ik iets schreef, zie ik. Ook druk geweest met van alles, net als Hazeltje 
Maar eerlijk gezegd zat ik er ook wat tegenaan te hikken om hier te schrijven. De artsen waren weliswaar tevreden over de bloedspiegels en vonden verder ook geen echte redenen tot zorg, maar echt lekker ging het met geen van mijn beide ouders. Ze proberen het echt, ze gaan weer op "ver-weg-bezoek", ze hebben zelfs alweer ergens gelogeerd en ze proberen zo goed mogelijk naar hun lichaam te luisteren. Lichaam says no. Lichaam protesteert. Niet heel opvallend, maar het wilde gewoon niet echt lekker. Hoe lastig is het om, als de officiële metingen op zich goed zijn en je zo graag goed nieuws wilt laten horen, maar het toch niet vertrouwt, dat te formuleren?
Om kort te gaan, toen ik gisteren gebeld werd dat er weer één van de twee in het ziekenhuis ligt, was ik niet echt verrast. Wel een beetje down. Ze maken allebei altijd weer zo'n schuiver achteruit met zo'n ziekenhuisopname en eerlijk gezegd zie ik de bui ook voor de ander weer hangen. Maar goed, daarvan kan ik nog steeds hopen dat ik het te zwartgallig zie.
neuz(el)en
Kom ik ook nog even neuzen. Neuzelen. Of allebei misschien wel
Genista wat een narigheid zeg, ik hoop van harte dat je het inderdaad te zwart ziet nu, maar de ervaring leert iets anders geloof ik. Ik ga heel erg hard duimen dat het meevalt. Dat de een snel naar huis mag en de ander niet van huis hoeft.
Wel knap van je ouders dat ze toch weer allerlei plannetjes maken en ook realiseren ondanks de ongemakken, mijn petje af.
En een dikke knuf voor jou want dit is wel weer deprimerend nieuws he 
Nieuws van deze kant: in het Erasmus zei de MDL-arts gisteren: aan de bloeduitslagen (die van 5 weken geleden) kunnen we eigenlijk niet zien dat u getransplanteerd bent! Dat was natuurlijk een leuke binnenkomer. Ze waren tevreden en wij ook.
Alleen kwam er vanmorgen een telefoontje van de nefroloog. Blijkbaar waren de witte bloedcellen nogal aan de lage kant. Niet alarm-laag maar wel te laag. Weerstand dus ook. (Aha! Constant verkouden, en niet zo weinig ook...) De afweeronderdrukkers zijn de hoofdverdachten in deze zaak, daarom wilde ze die omlaag hebben voorlopig, en ik moet tijdelijk ook stoppen met de virus- en ontstekingsremmer. Prednison moet blijven.
En dan de 16e even op en neer naar Rotterdam om bloed te laten prikken, en dan belt ze in de middag op om te vertellen of die maatregelen effectief waren.
En zo niet dan weet ik het ook niet, dat ben ik vergeten te vragen
Morgen dus even naar de apotheek want nu heb ik een andere dosis Cellcept nodig (je kunt die tabletten niet breken) en die waren niet op voorraad zeiden ze toen ik belde.
Verder verveel ik me bepaald niet want afgelopen woensdag belde de juf van jongste zoon. Er was luizencontrole geweest en hij had een paar neetjes.
Oh, dacht ik, dan haal ik zometeen wel even de kam over zijn hoofd, dank voor de melding.
Ja.
Nee.
Laat dat 'even' er maar af. Ik deed 1 haal en had al minstens 5 dikke levendige beesten te pakken. Werkelijk, wat een dierentuin was dat, ik heb er minstens 200 gevangen (hoe lang hij daar dus al mee gelopen heeft???). Zoonlief heeft dik krullerig haar dus die was ook niet bepaald blij.
Kanonne zeg, nog nooit zoiets gezien.
Maar goed, ik heb Prioderm over zijn bol gestort en hem voor de nacht nog in de XTluis gezet, en sindsdien hebben we bijna niks meer gevonden.De rest van de familie had er ook allemaal een paar inclusief moi (huuuu), behalve man, die heeft zulk kort haar, dat moeten ze niet denk ik
Ik kam me dus een ongeluk elke dag.
En ik zit weer te krabben as we speak
Maar er staan ook weer krokussen in het gras en madeliefjes, en lelietjes van dalen in de voortuin. Nog even en het is lente
nieuw leven
Jakkie Hazeltje, nou dát weer... 200 levende?! Dat is wel een record zeg. Hopelijk ben je er nu over 2 weken definitief vanaf.
Wel geweldig nieuws anders uit het Erasmus. Dat wil je horen: "we kunnen niet zien dat u getransplanteerd bent." En nou die witte bloedcellen even opkrikken.
Urslau, hoe gaat het nu bij jullie? Wil je longontsteking wat beteren? En hoe is het met meneer Urslau?
Juline, bij jullie nog nieuws?
ja echt
Genista het was horror, al dat vee op 1 hoofd. Brrrrr. Paar dagen niks gezien bij zoon intussen, maar gisteren weer 7 stuks op het hoofd van jongste. Aaaargl. Kleintjes nog (eentje was maar een speldenpuntje, zo mini), dat zullen de uitgekomen neten van een week terug wel wezen want zij had toen ook een paar beesten. We kammen vrolijk verder en ik ga er graag van uit dat we daarmee nu over de helft zijn.
Hoe gaat het met de ziekenhuispatiënt en met de wederhelft?
Urslau, Juline, Tonny, en wie ik verder nog vergeet, is er nog nieuws te melden?
geen verbetering
Eerste onderzoeken wijzen toch op een verergering van de afstoting 
Dus weer extra medicatie, pred en neoral; we waren net zo blij dat die eraf waren... Als het nou maar helpt, maar vooralsnog gaat het niet echt beter.
Veel Kamsucces, Hazeltje...
Tonny, Juline, Urslau? AnneM ook weer eens in de buurt?
ook even neuzen
Geloof dat iedereen het druk heeft gehad en geen tijd had om zijn neus te laten zien. De lappenmand is hier de hele winter aan ons voorbij gegaan op wonderbaarlijke manier, maar gewoon druk met andere dingen. Urslau, ik hoop dat jullie weer snel de lappenmand uit kruipen, t is wel genoeg zo.
Genista, wat verdrietig dat t toch afstotingsverschijnselen blijken te zijn. Ik duim met je mee dat de extra medicijnen het tot staan brengen.
Hazeltje: dank voor het bezorgen van jeuk..... Super dat het verder met jou zo goed gaat.
Alle anderen: keep going strong!
Ben er nog
hoi allemaal,
mijn longontsteking is gelukkig grotendeels naar andere oorden vertrokken. Wat overblijft is een hoest die af en toe diep door gaat. De laatste grillen van de infectie. Ook die gaan stilaan minder heftig worden. Man heeft alleen hoest en veel verkoudheid in de bijholten en neus gehad. Ook dat wordt stilaan minder.
De oudste heeft een aanhoudende kuch die al sinds een paar maanden is. Hij wordt er af en toe boos om, maar de huisarts kan niets vinden. Het zal wel zijn dat hij van verkoudheid naar verkoudheid wandelt.
De jongste is een ander verhaal. Na zijn buikgriep heeft die een longontsteking gekregen en nu nog komen de groene klodders (sorry voor het instellingsvermogen) er uit. Vervelend bijeffect is dat hij nu steeds minder hoort. Inmiddels zijn we al zover dat we aan buisjes voor in zijn oren gaan denken. Hij heeft gelukkig nog geen oorontsteking erbij gekregen. Om een afspraak met zijn kinderarts te krijgen is ook erg lastig. Komt vast wel weer goed, maar lastig en tijdrovend is het wel.
Dit weekend kunnen we alvast wat proeven aan het voorjaar. Maar hopen dat de virussen dan ook weg gaan.
Genista: niet leuk dat jouw ouders toch zo in de lappenmand blijven. Iedere keer een zh opname kost zoveel energie van het lichaam en naarmate men ouder wordt wordt ook de kans om goed op te knappen ook kleiner. Lastig hoor! Ik hoop dat de afstotingsmedicatie zo aangepast kan worden dat de bijverschijnselen minder worden en het goed leefbaar wordt.
Hazeltje: gaan jullie een dierentuin beginnen? Wat een rotzooi geeft de luis.
Wat goed dat de ltx zo tevreden is. De lage afweer kan zeker van de verkoudheid komen. Heb jij ook een vergrote milt? Mijn zoon heeft en een vergrote milt en weinig bloedplaatjes en minder witte bloedcellen. Dat hij nu zo'n last heeft van moeilijk uit zijn verkoudheid komen zal daar vast mee te maken hebben.
Juline: jullie blijven ook maar doorgaan met modderen. Pfoe hee. Ik blijf voor jullie hopen dat er zo spoedig mogelijk duidelijkheid komt. Is iets op het psychisch vlak al uitgesloten? Zat mij net te bedenken dat dat ook nog wel eens veel klachten kan veroorzaken. Verder de virussen ook bij jullie minder aan het worden?
Puck: fijn dat je nog meeleest. Altijd fijn als je niet elkaars "leed" alleen maar leest.
Man is maandag naar Rotterdam geweest. Ze hebben weer wat onderhuidse mat weggesneden. Het is nu afwachten of de huid eindelijk verder dicht gaat groeien. Op een gegeven moment wordt je het steeds meer zat. Het is al zo een tijd redelijk kleinen soms bijna dicht en dan gaat het weer open. Volgens de arts kon het nog wel even duren. We wachten het maar af. Hij hoopt wel voor de zomervakantie een dichte buik te hebben. Dan zou hij mee naar het zwembad kunnen. niet om erin te gaan, maar anders mag hij zo en zo er niet naar toe.
We hebben ook een donordankbrief geschreven. We hopen dat hij goed genoeg is en hopen dat ze hem willen accepteren. het schijnt tegenwoordig zelfs zo te zijn dat als de nabestaanden open staan voor contact, er contact mogelijk is als je dat zelf ook wil. Dat was 11 jaar terug wel anders.
En ik ben van mijn fiets gevallen. Knie was er niet zo blij mee. Loop nu een beetje kreupel, maar gaat gelukkig al wat beter.
Groeten aan allemaal
he jakkes
Genista, dat A-woord wil je niet horen he... En pred en neoral zijn ook al niet leuk. Maar als het helpt doe je natuurlijk alles. Ik duim heel erg hard. Sterkte en beterschap voor je ouders!!
Urslau, hectiek genoeg weer bij jullie zeg. Kusje op de zere knie, dat kon er ook nog wel bij. Gelukkig is de longontsteking verdwenen. Nu je kinderen nog even, dat klinkt nog niet helemaal jofel allemaal. Slecht horen is ook zo vervelend, dat hebben we met oudste zoon hier ook een tijd gehad. Bij elke keer zwemmen zonder oordoppen was het weer feest, hij ging van de ene ontsteking naar de andere. Paar keer buisjes gehad ook. Inmiddels is ie 13 en er gelukkig overheen gegroeid. Ook op school heel lastig, ze missen snel erg veel, laat zijn juf er maar goed op letten.
Op de lente zit ik ook met smart te wachten, vandaag is een aardig voorproefje . De zon schijnt hier heerlijk.
We kammen ons nog steeds een slag in de rondte ja. Rotbeessies. Jongste zoon is denk ik wel zowat schoon, maar bij jongste blijf ik ze vinden. Ik denk dat ik die vanavond ook maar even in de XTluis zet. Het zijn nl allemaal hele kleintjes en die zie je snel over het hoofd. Dus als we die nu even in 1 klap de das om doen zal dat veel schelen hoop ik.
Vergrote milt? Geen idee, daar is verder niet naar gekeken. De 16e moet ik vóór 11 uur naar de vampiers en dan belt dr. De W 's middags op met de uitslagen.
We waren dus weer tegelijk in Rotterdam .
Ik hoop erg voor jouw man dat het nu toch eindelijk eens klaar zal zijn allemaal, erg frustrerend lijkt me dat gedoe. Wel-niet-wel-niet. Open-dicht-tochweernietdicht. Jullie tobben al bijna een jaar... Aaaargh.
Erg mooi die brief, dat wil ik tzt ook doen. We hebben het er nog niet over gehad op de poli, maar dat komt nog wel eens. Het is nu ook nog erg kort geleden allemaal.
Zou je dat willen, contact met de nabestaanden? Ik heb daar wel over nagedacht maar dat is mij een stap te ver. Het kan ook erg tegenvallen, van beide kanten...
Er is wel een stichting die ontvangers en nabestaanden in contact brengt, mits ze zich beiden hebben ingeschreven daar. http://donadona.nl/
Juline ben je nog op vakantie geweest? Hoe gaat het met je dochter nu?
Puck, wat lekker dat jullie een winter hadden zonder gekwakkel! Dat is ook wel eens fijn
Tonny hoe gaat ie?
Zon!
Wat een heerlijk weer, dit weekend. Wat een verhalen, hier; van luis tot groene klodders!
Genista, dat is geen nieuws wat je wil horen, sterkte maar weer.
Urslau, jullie hobbelen van het een naar het ander, kan me voorstellen dat je het zat wordt!
Wel een mooi iets om naar toe te leven: man aan het zwembad. Dat je daar over nadenkt klinkt wel positief in mijn ogen.
Bij ons is er weinig verandering, kinderarts zou terugbellen, maar daar moet ik denk ik zelf even achteraan. Doordat dochterlief weinig klaagt, zakt het soms naar de achtergrond en dat vind ik ook wel weer zielig voor haar. Want ondertussen loopt ze er natuurlijk wel mee rond.
We hebben een heerlijke midweek gehad, spelletjes gedaan, uitstapjes gemaakt, in de pyama rondgelummeld, wat willen we nog meer! Nu weer in de rush van alledag.
Genieten van het mooie weer vandaag!
Juline
voor allemaal
Hallo lieve mensen, ik ben al een poos niet geweest. Druk op mijn werk, vakantie, ziekte in de vriendenkring - darmkanker, even extra raar als het ineens over je naaste vrienden gaat - en de laatste week pc problemen (mijn man heeft er een week aan gewerkt en bijna alles doet het nu weer).
Ik snap iets eigenlijk niet Urslau. Hoe KAN dat nou dat zop'n wond steeds maar weer opengaat? Hebben ze daar nou een verklaring voor? Het is toch om doodmoe van te worden! Die brief vind ik mooi. Waarom zou hij niet geaccepteerd worden? Nabestaanden zijn denk ik toch blij als hun geliefde iemand nog heeft kunnen helpen? Ik zou het als nabestaande denk ik echt heel fijn vinden om dat te horen.
Hazeltje bij jou op zich goede berichten, behalve die luizen dan, brrr, 200 zeg! Mijn jongste heeft er steeds een paar, stuk of vier, vijf, en dan kam ik ze weg en twee weken later heeft hij er weer een paar, houdt niet echt op (maar ook niet veel last). Prioderm helpt wel heb ik gemerkt!
Ik vind het erg, Genista, dat er afstotingsverschijnselen zijn.... dat is toch een enorme domper. Wat moeten jullie je soms moedeloos voelen.
En wat fijn Juline dat jullie de midweek door konden laten gaan. Dat gun ik jullie allemaal zo, dat alles zodanig gaat dat je er even tussenuit kunt.
Knuffels x
voorzichtig optimisme
Hier kan ik gelukkig wat voorzichtig optimisme laten horen. Er is lichamelijke verbetering. De symptomen van de afstoting beginnen af te nemen. Voorlopig gaan de medicijnen nog per infuus. Daarna overschakeling naar tabletten, maar ook dan wil men eerst kijken of dat goed gaat en blijft gaan, voordat naar huis gaan in beeld komt. Uit ruime ervaring weten we, dat het dan nog behoorlijk langer kan duren dan je wilt, maar ook, dat het dan schrikbarend snel kan gaan. Zo van: "Wat? Nu al? Weten jullie dat wel zeker en ..." We zullen zien, maar voor nu in elk geval een stemming die past bij het weer
Fijn
Genista!
Genista!
Dat is fijn nieuws!! Ik hoop dat het op deze weg verder gaat. En ja, dat het soms verbijsterend snel kan gaan weet ik . En ook dat dat voor lichtelijke paniek kan zorgen. Dus ik duim lekker een tandje harder verder. Goeie weg, snel naar huis, maar niet té snel en te plots
Hier niks te melden eigenlijk. Morgen eventjes 75 km op en neer om langs de vampiers te gaan en dan horen we het 's middags wel. Ik voel me niet anders dan anders, maar dat hoorde ik van de week van iemand anders ook, die wegens een andere reden met haar weerstand tobt. Die uitslagen kunnen nogal eens verrassend uitpakken. Je voelt je prima en toch kan het mis zijn.
Naja we zien wel.
Hier vandaag een voorzichtig zonnetje dat grotendeels verstopt zit achter een wolkenlaag, maar toch af en toe z'n gezicht even laat zien.
De lente komt eraan mensen
Druk druk druk.... toch even buurten
Hazeltje:
Wat ben je weer heerlijk optimistisch Hazeltje. Heerlijk! De lente mag van mij in alle hevigheid losbarsten. Weg met al die virussen en laat de zon maar lekker vaak schijnen
Zijn de kuddes neten en andere hoofdluis alweer vertrokken? Wij gebruiken zelf preventief tea tree oil. Om de maand op de jassen een druppel en ze blijven al jaren weg, ondanks recente uitbraken bij klasgenoten.
Ben je zelf naar Rotjeknor wezen rijden (grappig trouwens dat we precies dezelfde afstand hebben)? Hoop maar dat de uitslag geen reden tot verder onderzoek geeft. Bij mijn man hebben ze, ondanks dat ze de laatste keer geen prograft spiegel konden prikken (had hij heel lief per ongeluk al ingenomen), zijn afspraak een paar weken verzet, zodat hij op de chirurgie poli ook door L wordt gezien. Soms heeft een chirurg, wondconsulent, stoma-vpk, bloed prikken en ltx).
Genista: o wat fijn dat de medicatie aan lijkt te slaan. Afstoting is altijd iets wat goed in de gaten gehouden moet worden. hier wordt ook continu afgewogen wat belangrijker is. Nu vinden ze bij mijn man de nierfunctie nog iets belangrijker dan zijn evt. afstoting. Zo wordt continu bekeken wat het beste evenwicht is. Het mooiste is als er helemaal geen extra medicatie nodig zou zijn. Daar is ook onderzoek naar gedaan, maar voor de grote meerderheid een utopie.
Geerke: he bah. darmkanker. Daar wordt een mens niet vrolijk van. Hoop dat ze er op tijd bij zijn er er geen uitzaaiingen zijn. Ik zie dat soort dingen iets te vaak op mijn werk voorbij komen (brr).
En dan gelijk pc-problemen. Fijn is het dan als je een man hebt die daar iets vanaf weet. Ik zou zelf mij geen raad ermee weten en denk ik naar een winkel gestapt zijn. Gelukkig is manlief thuis; en die is helemaal thuis in linux ed..
Je schrijft: "Ik snap iets eigenlijk niet Urslau. Hoe KAN dat nou dat zop'n wond steeds maar weer opengaat? Hebben ze daar nou een verklaring voor?".
Simpel te beantwoorden. Er zit een mat onder de huid en zolang deze niet weg is kan er ergens een onderhuidse infectie vormen. Daarom knippen ze nu iedere keer als hij naar de poli mag, de zichtbare mat weg, zodat de huid de kans krijgt daar dicht te groeien. Dat op zich is al een kwestie van veel geduld, maar met die mat erbij is het helemaal hopen en afwachten.
De brief is geaccepteerd en naar de nabestaanden verstuurd. Dat is dan weer fijn.
Juline: O heerlijk om even te relaxen. Nog tot rust gekomen? Hoe is het nu bij jullie? Nog nieuws van de kinderarts?
En hier blijven we allemaal nog aan de hoest. Of het een nieuw virus is of een nawee durf ik niet meer te zeggen. Irritant is het wel, maar wat doe je eraan?
Zaterdag is de oudste wezen wedstrijdschaatsen. Zijn eerste keer regiokampioenschappen. Van de 186 werd hij meteen 37e. Niet slecht al zeg ik het zelf.
Zondag moest jongste proefzwemmen. Ondanks het bijna niets horen, is hij er goed doorheen gekomen. Volgend weekend mag hij afzwemmen. Dan is het B diploma ook binnen en mag hij wat anders doen als hij wil.
Verder heel veel bezigheden, sommige leuk, andere wat minder. Als het meezit gaat dat ook de goede kant op.
Groeten allemaal.
Thuis
De medicatie gaat vooralsnog ook met tabletten goed. Daarom mocht vandaag de thuisreis worden aangevangen, joepie! Maar het was een grote schuiver achteruit, meer dan de meesten in de gaten hadden.
Urslau, klein felicitatietje alvast met het proefzwemmen van je jongste. En Hazeltje, ben je al van de luizenbeesten af?
Genista
dat is mooi nieuws! Nu maar hopen dat alles goed blijft gaan. Alles rustig aan.
Waarschijnlijk ook extra controle, maar het is maar o zo fijn weer thuis te zijn.
Nu maar goed in de gaten houden dat het redelijk rustig blijft.
Dank voor felicitaties. Hij is er helemaal vol van en vertelt iedereen die hij het maar kan vertellen dat hij mag afzwemmen. Zondag wordt vast een feestje.
En hier...
Vanmiddag hebben we telefonisch contact gehad met de arts. Er is nog een medicijn wat we kunnen proberen, wat ervoor zorgt dat de maaglediging sneller verloopt.
Ik kreeg het idee dat dat het laatste was wat we kunnen doen. Ik durfde niet eens te vragen wat als...
Zat echt even in een dip, vanmiddag. Vergeleken met anderen valt het nog mee, maar dochter is gewoon élke dag misselijk of heeft buikpijn en er komt dus de hele dag eten omhoog.
Dat ze daarbij nog zo vrolijk is, daar zijn we dan ook extra blij mee.
Dit medicijn kan blijkbaar hartritmestoornissen veroorzaken, en omdat dat in de familie voorkomt krijgt ze binnenkort eerst een hartfilmpje, voordat we met de medicijnen starten. Ik vertelde dat aan dochter en het idee van een hartfilmpje vond ze 'vet'. Ze heeft gelijk met opa gebeld om te vragen hoe dat in zijn werk gaat. Echt fijn hoe positief een kind daarin kan staan. Ik stelde voor dat ze haar spreekbeurt wel over ziekenhuisonderzoeken kan doen, maar ze doet het liever over Donald Duck
Binnenkort lees ik even bij, moest nu alleen even mijn hart luchten.
Groetjes, Juline
joepie
Genista, fijn nieuws!! Ik hoop met jullie mee dat het nu allemaal goed blijft gaan. Heerlijk hoor, eigen bed, eigen gedoetje!
Urslau, jouw man ziet veel meer mensen dan ik, dat blijkt weer . Ik ben al in geen maanden meer op donderdag in Rotterdam geweest en dus ook al maanden niet bij een transplantatieverpleegkundige, ik zie elke keer een arts. Maar dat komt omdat de MDL-poli maandag en donderdag is, en die van de niertx op maandag en vrijdag. En wij hebben weinig zin om 2x in een week langs te komen en dan wordt het dus de maandag. Ik vind het wel best, en als ik de transp.vpk nodig heb weet ik ze telefonisch ook wel te vinden.
(Bij de weg, is de tweeling van C al geboren? )
Over transplantatie zonder extra medicatie las ik deze week weer wat op Niernieuws, http://www.niernieuws.nl/?cat=ln&artid=7552. De ontwikkelingen staan niet stil maar het zal wel weer vele jaren verder zijn voordat er werkelijk iets mee gedaan kan worden voor grotere groepen mensen.
Wat mooi dat jullie brief verstuurd is. Ik weet eigenlijk nog helemaal niet hoe dat werkt, wordt hij eerst gelezen door de transpl.vpk die hem dan moet goedkeuren ofzo?
Hoe dan ook, ik hoop dat het voor de nabestaanden van de donor een steun zal zijn om te weten hoe gelukkig iemand anders nu met dat orgaan is. Donoren zijn helden maar hun nabestaanden ook.
Succes voor je zoon met het afzwemmen! Altijd spannend . Jongste haalde hier onlangs haar B na 3x niet mee 'door' te zijn gegaan, ze was helemaal in de gloria.
En ook knap van je oudste met dat schaatsen!
Geerke, heb ik nou werkelijk helemaal over jouw posting heen gekeken? Foei... Wat naar, zo'n ernstig ziektegeval in je vriendenkring. Heel veel sterkte, voor de persoon in kwestie maar ook voor diens familie en voor jullie!
En die luizen, kan het niet steeds een herbesmetting zijn via school bijvoorbeeld? Niet alle ouders zijn even consequent met kammen helaas, en dat blijft toch het belangrijkst.
Nou, ik vertrouw er nog niet helemaal op dat wij hier vrij van vee zijn, maar ik heb ook al dagen geen beesten meer gevonden. Gisteren zelfs met het kroost naar de kapper en ook daar geen meldingen. Dus ik vermoed dat het nu wel losloopt. Of eigenlijk juist niet, dus
Maandag waren we dus weer in R, even bloedprikken. Geen telefoontje 's middags, en ook dinsdag niet, dus gisteren zelf maar eens gebeld. Ohja, dat was ze waarschijnlijk een beetje vergeten . Maar ik werd direct weer op de bellijst gezet.
En inderdaad, vanmorgen telefoon. Leuko's waren nog iets verder gezakt, van 2,5 naar 2,1. Nog steeds niet dramatisch gelukkig. Meestal is dit een bijwerking van de medicijnen, óf het komt door een virus. Ze hebben dus gekeken naar bepaalde virussen, want mijn donor heeft bv Pfeiffer gehad, en ik niet (schijnt een vrij uitzonderlijke situatie te zijn, heel veel mensen komen er ongemerkt wel eens mee in aanraking in hun leven maar ik dus niet, en daardoor heb ik nu een verhoogde kans daarop). Ook op CMV is gecheckt. Die zijn geen van beiden de boosdoeners (gelukkig). Maar ja, wat wel? Geen idee. Dus de Cellcept nog maar een beetje naar beneden en de 30e hebben we toch weer een afspraak, dus dan prikken ze opnieuw.
Ik voel me intussen niet anders dan anders dus voorlopig maak ik me maar niet druk, dat deed de arts ook niet.
En laat inderdaad die lente maar komen . Weg met de virussen! (Hatsjoe!)
Juline!
En nu sloeg ik jouw verhaal nog over. Dat was niet mijn bedoeling overigens maar ik denk dat ik te lang aan mijn verhaal heb zitten typen, en intussen dat van jou er nog tussen is komen staan.
Wat een superpositief kind heb jij . Mijn petje af. Ik hoop zo voor jullie dat dit medicijn helpt, want dit wil je niet voor je dochter. Ik vind het eerlijk gezegd helemaal niet meevallen wat jullie meemaken nu.
En spuien mag he, laat dit draadje ook voor jou maar gerust een uitlaatklep zijn.
Knuffel van mij en sterkte!
allemaal
Juline, ik heb wel meegelezen (en spui voorál!!) Dat ze liever over de Donald Duck haar spreekbeurt doet, daar kan ik helemaal inkomen. Dat jullie zelf soms een tikje wanhopig zijn dat er eigenlijk geen uitwegen meer zijn, dat kan ik me ook helemaal voorstellen. Ik duim heel hard mee met Hazeltje dat dit medicijn nu gaat helpen.
Urslau, hoe is het gegaan met je jongste? Heeft hij het gehaald? Breng dan de felicitaties van tante Genista maar over
Hazeltje, ook voor jouw jongste hartelijke felicitaties! Je B, toch altijd een mijlpaaltje. Heel fijn ook dat je de ongewenste huisdieren kwijt lijkt te zijn. En nu het met je conditie toch ook best redelijk is, heb je misschien zelfs iets van een dagelijks sudder-leven terug. Alsusnaptwaddikbedoel...
Ik kan helaas niet zoveel goeds toevoegen. Geen daverende berichten van mijn ouders, dus ben ik er in het weekend en gisteren geweest, ook weer mee naar de arts (extra controle inderdaad). De lichamelijke conditie is van allebei slecht, maar van één wel in het bijzonder. Zelfs dusdanig dat we alvast maar een tas hadden meegenomen voor het geval de dokter besloot tot directe opname. En eigenlijk wisten we zelf niet meer waar we nu op hoopten: de thuisreis of opname. Het werd na ampele overwegingen toch weer de thuisreis. Maar traplopen is een crime, 10 minuten tot je boven bent. Douchen is nicht im Frage (eng hoge douchebak), lopen maar een paar stappen, totaal geen eetlust, veranderde smaak, zelfs opstaan uit een stoel is een onderneming. En de ander kan de boot nauwelijks drijvend houden. Gelukkig er zoveel buren en vrienden inspringen. Ik kan wel huilen als ik mijn sterke ouders zo zie. Dat heb ik vanmorgen, hier veilig thuis, dan ook maar even gedaan.
juline
Hoi Juline,
Even een berichtje van een stille meelezer die nooit gereageerd heeft, maar met jou en alle anderen hier wel meegeleefd hebt. Knap hoe jullie met dergelijke situaties omgaan, heftig ook. En veel sterkte allemaal (dus niet alleen Juline) voor de komende tijd.
Maar iets triggerde me even in jouw berichtje, ik kon je eerste posting niet meer terugvinden omdat het draadje zo lang was, dus misschien slaat het wel als een tang op en varken wat ik zeg, maar verloopt de maaglediging van jouw dochter vertraagd dat ze nu die medicijnen willen gaan uitproberen? Ik vraag het omdat ik iemand van dichtbij kent die een kind heeft met een vertraagd maagledingsproces en zij hebben jaren van trammelant gehad (spugen, slecht eten (kind groeide niet goed genoeg). UIteindelijk na heel veel gedoe is ontdekt dat het slechte eten geen gedragsprobleem was, maar dat de maag er te lang over deed om zich leeg te maken (zeldzame aandoening!), waardoor kind dus gewoon geen honger had (en dus moest kokhalzen/ spugen) omdat hij gewoon nog vol zat.
Geen idee of het bij jouw kind ook zo is, maar het triggerde me we leven omdat ze medicijnen willen geven om het proces sneller te laten verlopen, wat de indruk wekt dat het te traag gaat. Ik kan je evt. wat meer vertellen (via mail) daarover wat ik nog weet, maar ik weet helemaal niet of het van toepassing is op jullie situatie. Als niet, vergeet het dan maar weer gauw!Als wel, voel je vrij om mijn emailadres op te vragen als je dat wilt of je eigen emailadres hier neer te zetten.
Groetjes, Sneeuwitje
hallo
Tjonge Genista wat zwaar is het dan ook om je ouders zo te zien. En het blijft maar aanmodderen elke keer. En Juline wat naar voor je dochter dat ze zo in een dip zat. Is dat nu weer wat beter?
Urslau ik snap denk ik wel wat je bedoelt met die wond die steeds open gaat. Je wordt er vast heel moe van dat dat steeds weer terugkomt. Nou Hazeltje bij jullie de luisjes dus weg... hier nog wel een paar (zie ze niet, maar eht moet wel als ik ze af en toe zie krabben).
Overigens is onze vriend dinsdag 17-1 met de chemo gestart en lijkt er tot nu toe redelijk goed op te reageren, weinig overgeven enz. Hoop dat het zo blijft.
Hoi allemaal
Geerke: fijn dat de bijwerkingen mee lijken te vallen. Het woord k is vaak al heftig. Als de bijwerkingen het verheftigen is dat extra vervelend. Is er nog wel iets mogelijk? Of alleen verlenging?
Sneeuwwitje : wat lief dat je ook met Juline meedenkt. Het is vaak een lastig traject. Zeker met alle vage klachten die Juline dochter heeft.
Juline: ik hoop dat het medicijn mag en nog fijner als ze erachter komen waar jouw dochter precies last van heeft. Misschien heb je nog iets aan het verhaal van sneeuwwitje.
Genista: het blijft ook maar heen en weer gaan. Ik hoop
dat het allemaal goed gaat komen. Wat dat betreft merk je met dit soort dingen hoe kwetsbaar een mens is.
Jongste heeft zijn b diploma gehaald. Hij was compleet gevloerd. Gelukkig hadden ze allemaal wel moeite met iets en viel het bij hem niet zo op. Nu maar regelmatig zwemmen.
Hazeltje: dat niet bellen hebben wij ook zo vaak. Klinkt misschien erg maar wij wisten niet eens dat zij zwanger was. Wij gaan nooit op de donderdag en op de maandag doet zij geen poli. Ik zal man wel vragen of hij er iets van weet.
Hier allemaal flink aan de hoest. Van ons mogen de mooie dagen komen en de regen mag alle virussen mee nemen. Verder nu bij binnen speelparadijs. De kinderen waren daar echt aan toe. Even uitrazen en energie kwijt raken.
Urslau
Ik wens jullie mooi weer! Al is het alleen maar in een straal van 500 meter met jullie huis als middelpunt, alleen maar om nou eens uit het gekwakkel te komen
En met mijn ouders is het helaas eerder weer dan heen, za'k maar zeggen. Niet veel verbetering te zien. Op aanraden van een bevriende huisarts heb ik wel wat dingen kunnen aanslingeren, onder meer ziekenvervoer per ambulance naar de controles in het ziekenhuis, ipv "gewoon" in de auto, wat idioot veel energie kost. Ook maar een cirkeltje mooi weer met hun huis als middelpunt...
zon
Ah veel behoefte aan mooi weer lees ik
Hier een zonnetje met een fikse storm erbij.
Urslau de tumor bij onze vriend is weggehaald en de chemo is meer prevnetief, hij is er wel 8 maanden zoet mee maar al met al valt het allemaal dus erg mee.
Voor je ouders ook het allerbeste, Genista. Het zou zo mooi zijn als het nu gewoon goed zou lopen.
Jullie trekken toch wel alles wat je moet betalen waar het kan af van de belasting he? Zoals vervoer om de zieke te bezoeken in het ziekenhuis enz. Dat was in elk geval in 2005/2006 aftrekbaar.
Sneeuwwitje
Superfijn dat je meedenkt. Helaas zijn er niet veel overeenkomsten in het verhaal dat je vertelt. Jongste dochter eet goed, groeit goed, etc. Ik hoop dat het medicijn de vicieuze cirkel van spugen en misselijkheid kan doorbreken en dat het probleem zich wellicht vanzelf oplost. Donderdag belt de arts en dan horen we hopelijk dat dochter met de medicijnen kan starten.
Genista, wat een zorgen toch, om je ouders. Goed dat je wat extra krachten hebt aangewend om ze goed te laten vervoeren.
Geerke, dat klinkt op zich positief, hoewel 8 maanden chemo ook heftig is. Goed dat de tumor helemaal weggehaald is.
Urslau, hopelijk heeft de storm van vandaag al jullie verkoudheden weggeblazen. Tijd voor lente!
Hazeltje, wat betekent het, dat de leuko's gezakt zijn? Voor de rest klink je optimistisch, klopt dat?
Ik heb de afgelopen weken flink last van mijn rug gehad. Mijn fysio-oefeningen maar weer eens van stal gehaald, veel afgewisseld tussen bewegen en liggen en het gaat nu gelukkig weer de goede kant op. Ik kijk uit naar Pasen, gezellig met familie bij elkaar, lekker koken en bakken en natuurlijk eieren verven.
