Wachtlijsten voor orgaandonatie deel 2

Urslau en Barvaux

Barvaux je begrijpt me verkeerd. Zo'n ding heb ik al jaren en is handig voor als je overeind in bed wilt zitten maar het is niet automatisch verstelbaar. Als ik vanuit liggen overeind wil komen heb ik er dus niks aan.
En ons bed is ook niet verstelbaar.
Ik draai nu enigszins moeizaam op mijn zij, duw er een elleboog onder en kom overeind.

Kan me voorstellen Urslau dat je man het allemaal beu wordt. Kan zijn dat een ander langer bezig is maar vergelijken heeft zo weinig zin... Jullie zitten in deze situatie en leuk is ie gewoon niet al heeft een ander het misschien nóg zoveel erger.

Thuis zijn bevalt wel hoor . Alleen al dat je niet de hele dag geplaagd wordt door geprik en gepor en vragen is heerlijk. En natuurlijk de hectiek van thuis weer meemaken, het geplaag tussen de broers, mijn jongste die lieve briefjes en tekeningen blijft afleveren en oudste die komende week lasagna wil maken en vraagt of het wel goed is voor mij dat ze er kaas op doet. En een nacht- en ochtendzoentje krijg je van verpleegkundigen ook niet
Ik had eigenlijk nog het voornemen een rondje over het plein te maken met de rollator (argh ) maar dat is er niet meer van gekomen, we hebben Frozen zitten kijken.

Van die dieetdrankjes heb ik nu ook, er werd vrijdagavond een hele doos vol bezorgd met allerlei merken. Als het op is kan ik maar kiezen wat het beste bevalt. Allemaal eiwitverrijkt spul. In het zkh kreeg ik eerst nog suikerrijke sapjes, voor de calorieën, maar dat is in combinatie met die diabetes even niet zo'n goed plan (jammer want ze zijn wel lekkerder dan de huidige). De diëtiste heeft het dus veranderd naar deze Fristi-achtige drankjes.
Aankomen is het doel en dat lukt wel, inmiddels meer dan 42,5 op de weegschaal.

Alleen aan dat zelf suikers en insuline prikken kan ik nog niet zo wennen, maar ja. Verplicht nummer, ik zal wel moeten.

goedemorgen

Was even het weekend weg.
Wat fijn om zo lekker veel te lezen van het naar-huis-gaan-proces, Hazeltje. En ook van jou Urslau fijn om te horen / lezen hoe het gaat.

Hazeltje ik hoop dat je nog wel een keer van die suiker af kan komen?

En die kilo's.... als we nu eens zo'n 10 kilootjes even konden uitwisselen?

Urslau

Ken jij het meldnummer voor rsi door duimen uit je hoofd? Ik duim mee. Wonden dicht en steeds dikker worden.

De duimen draaien weer!

Op zulke verzoeken ga ik graag in. Duimen voor Urslau man dat de wonden mooi helen. Ook draaien mijn duimen voor Hazeltje, dat de vooruitgang zo doorzet.
Kanjers zijn jullie, allemaal.

Juline

Een poosje niet gekeken hier...

....... en wat een ontwikkelingen!
Ik wens iedereen alle goeds!

nou...

Als ik dat zo hoor Urslau staat het er echt een stuk beter voor dan een aantal weken geleden! Maar hou dat plekje maar goed in de gaten inderdaad.
Ik duim me met liefde een rsi'tje aan mijn linkerduim (de rechter is al zwaar geïrriteerd door al het getik op mijn telefoon de afgelopen weken ) als dat helpt. En ik ben ervan overtuigd dat de morele steun in elk geval helpt.
Zet 'm op en hou vol!

Jouw man kwam ook van een heel eind dan, 47 kilo is erg weinig. 59 ook nog wel. Ik weet niet hoe lang hij is maar hij kan die eiwitpakjes in elk geval gebruiken.
Grinnik, die chauffeurs een beetje voor de gek houden valt dan weer onder de krenten in de pap he .

Vandaag eerste controle inderdaad. Twee poli's, apotheek waar het enorm druk was, nog even naar de afdeling omdat ik de adapter van mijn telefoon was vergeten donderdag. Er lagen er overigens nog een stuk of 4 dus ik ben niet de enige die zo suf is . Meest vergeten artikel...
Anyway. dat met die medicijnen is nu goed geregeld, recept met 'medische noodzaak' erop want ik mag dan weer niet de ene keer de échte Cellcept en de andere keer die van Sandoz nemen. Klaar dus, echte Cellcept en anders niks. Dat is ook duidelijker voor mijn eigen apotheek straks. Arts was het met me eens.
Ik heb ook recepten nu voor de insuline + de juiste naaldjes. Ik spuit nu met 8 mm naaldjes en die zijn wat lang voor mij. Meegekregen op 9 Noord, daar hadden ze geen andere. Ik krijg er nu van 5 mm, beter geschikt voor van die gratenpakhuizen .
De prednison mag al minder. Begonnen met 20 mg en na 2 weken mag je naar 15. Ik zit al op 3 weken dus hopsa. Zal wellicht ook al schelen in de suikers.
De prof had het over 4,5 liter bloedverlies. Jemig. Veel meer heb je niet. Ze hebben flink moeten bijgieteren tijdens de OK...
En ik houd voorlopig kans op Pfeiffer. Mijn donor had daar antistoffen tegen en ik niet. Dat geldt dan vnl het eerste jaar. Hopen dat het nog even duurt, of helemaal niet gebeurt natuurlijk, want over een tijdje kunnen ze wel wat spelen met de inmmunosuppressiva (zodat je lichaam zelf de kans krijgt om het virus te lijf te gaan) maar nu is dat nog wel wat vroeg.

We zijn van half 11 tot 6 uur van huis geweest in totaal. Pffff. Om half 3 pas tijd voor lunch samen (wel een zalig broodje gezond trouwens!).
Als er nav de bloeduitslagen nog iets veranderd moet worden of niet goed is, bellen ze morgen. Geen nieuws is dus goed nieuws kunnen we wel stellen.
Ik was gesloopt naderhand en érg blij met de rolstoel die man bij de thuiszorg heeft geregeld. We hadden 'm maar gewoon meegenomen vandaag, scheelt een hele wandeling door een grote koude parkeergarage.

Op de benedenverdieping ontdekten we het stiltecentrum, we zijn daar even een kaarsje gaan aansteken. Met een héle grote dankjewel voor onze donorheld.
Mijn man heeft dat de dag van de OK al gedaan maar nu kon ik het zelf.
Ik ben daar sowieso nog erg veel mee bezig in mijn hoofd. En met alles wat er gebeurd is.
Ik las vanmorgen het verslagje dat man bijhield en daar hield ik het ook al niet droog bij. Zoveel dingen waar ik niets van wist. Maar goed om te lezen want het neemt een stukje weg van het gat in mijn herinneringen.

ohja

En ik mag iets van fysio gaan regelen, beetje fietsen op een hometrainer e.d., beetje spierballen kweken
Ik zal mijn fysio eens bellen waar ik kwam voor mijn rug, daar hebben ze ook een oefenzaaltje. Fysio in het ziekenhuis zou dat ook gedaan hebben als ik er nog een aantal dagen was geweest.

Wat en belevenissen hazeltje!

Enerverende dag!! Hopelijk gaat het stukje bij beetje vooruit!

Bij jullie ook urslau, het zijn heel andere verhalen dan een tijdje terug, geweldig!

mijn duimen

draaien weer overuren.
Om in de nachten door te kunnen duimen heb ik een duim-app op mijn telefoon gezet.

wat fijn

Al die positieve berichten van Urslauman en Hazeltje. Hoop dat dit draadje iedere dag positieve berichten blijft geven, mooi begin van de dag. Ook hier ga ik verder met duimen.

kaarsjes en duimen

Wat zou het fijn zijn Urslau, als er nu eens stijgende lijn in zat zonder knikjes naar beneden. Hartstikke fijn dat de wondjes goed helen, nu die ene nog. Daar gaan die kaarsjes en duimen weer voor aan de slag.
Hazeltje, wát een dag zeg... Zo fijn te horen dat het best goed gaat met jou, ondanks alles wat erbij komt. En natuurlijk gaan we duimen dat met het afbouwen van de prednison ook de diabetes verdwijnt. Het kan blijkbaar. Ook kaarsjes en duimen voor jou!

Bij mijn ouders een terugslagje. Het bleef ook al zo goed gaan, dat we het bijna griezelig vonden met z'n allen. Nu dus een wat dippige periode bij allebei, waarvan we hopen dat het weer voorbij gaat zonder extra dokteren.

Genista

Ai, dat klinkt niet zo fijn. Ik had mijn duimen al flink aan de gang maar ik laat ze nog een tandje harder draaien in de hoop dat het een zeer tijdelijk dipje mag zijn en dat het zonder gevolgen weer voorbijgaat.
#kaarsje

Gekke dag hier. Ik wilde graag even mee een paar boodschappen doen (winkelwagen als rollator), staan we net bij de groente, gaat mijn telefoon. Nefroloog aan de lijn. Dat mijn kreatinine perfect was en dat ik 1 medicijn iets moet ophogen. Eerste wat ze vroeg: Oh, bent u in het ziekenhuis? Ik hoor allemaal piepjes?
Hahaha dat waren de kassa's en de scanners

Net heen en weer zitten sms'en met mijn chirurg, hij zou de foto's van de OK nog sturen en via de telefoon lukte dat niet. Of ie ze wilde mailen. Komt eraan! Echt een superaardige man die me heel veel vertrouwen gaf toen we hem vlak vantevoren nog even ontmoetten.
Misschien dat Urslau hem ook wel kent, zijn achternaam is heel kort en begint met een D.
Heb hem donderdag ook een bedankbriefje geschreven (in een bibberig kriebelpootje, vanwege de medicijnen ) en door een van de vpk's door laten geven en dat had hij erg gewaardeerd.

Thursday ik moest erg lachen om je duim-app!

En Puck, helaas vandaag niet aan het begin van de dag maar aan het eind, leuk dat je de berichten zo ervaart. Ik ben blij dat deze draad dat effect heeft en dat er dus blijkbaar meer mensen iets aan hebben. En wie weet hoeveel stille meelezers daarnaast nog.

Urslau en Hazeltje

Fijn dat het Nijmegen jullie allebei de goede kant op lijkt te gaan! Genista, ik hoop dat het maar een klein dipje is en je ouders snel weer opkrabbelen!

Nijmegen?

Dat moest met zijn...

een goede dag

Ik ga werken, ik wens jullie weer een goede dag!

grinnik

Nee, ik maak geen autocorrectiefouten want die functie heb ik direct uitgezet, werd er gek van. Ik maak gewoon stomme tikfouten . Tikkend op een telefoon zie je niet wat je doet hier op OO, en als ik achteraf wilde corrigeren kreeg ik mijn muis niet meer terug naar het einde van de tekst óf mijn hele tekst was ineens weg dus dan liet ik het maar gewoon zitten.
Nu gelukkig weer gewoon op de laptop, stukken fijner. Ook voor mijn duim die echt geïrriteerd is.

Naja dat boodschappenplan was achteraf bezien ook wel een tikkeltje te wild hoor, maar ik wilde er zo graag even uit en dan voor de verandering eens niet naar een ziekenhuis. Tegen de tijd dat we bij de kassa kwamen kon je me bij elkaar vegen en we zijn toch echt niet lang binnen geweest. Maar goed, ik heb het gedaan.
Maar ja wat wil ik nou ook helemaal, net 3 weken na een megazware operatie. Geduld geduld...

Ik weet niet of het toeval is maar gisteren mocht de prednison naar beneden en had ik de hele dag prima glucosewaarden, niet bij hoeven spuiten (alleen een dosis langwerkende insuline in de ochtend). Zou het??? Duimduimduim....

Geerke

Dank je wel, ook voor jou een fijne (werk)dag!

Wow Hazeltje...

Als dát zich nou eens doorzet, die goede glucosetrend... *duimt zich weer suf voor goede hazelbloedspiegels* Dat zou mooi zijn. En met Urslau eens, dat telefoontje kan nét je nekslag geweest zijn in de super. Ik vind het anders wel van lef getuigen om nu al mee naar de super te willen. Wat een super echtgenoot heb jij om dat, ongetwijfeld tegen zijn gevoel in, te faciliteren

Urslau, wat lekker om weer een paar uur naar bed te kunnen. Of je nou slaapt of doezelt of een beetje ligt te lezen, het kan zo lekker zijn. Ook voor jullie duim ik weer hard mee, dat het maar vooral niet weer gaat ontsteken. Hoe gaat het verder met hem? Voelt hij zich ook in stijgende lijn, wat meer energie? Ik hoop het zo.

Klinkt goed!

Hazel, wat geweldig. Zelf de super in, én betere glucosewaarden. Het lijkt me lastig om jezelf in acht te houden. Blijf je voorzichtig?
Urslau, dat huishouden is volgens mij minder belangrijk dan een paar uur in bed liggen niksen. Als het uitgedeeld kon worden, stond jij vooraan in de rij bij de uitrustbalie. Wat vindt meneer Urslau van het hele proces? Heeft hij het gevoel dat er vooruitgang is?

wedstrijd

Okeeee Urslauman, jij kookt dus al . Tja ik vrees dat hij mij nog even de baas is hoor, dat red ik nog niet. Laat ik lekker nog even aan man over. Trouwens, als je nog niet meer mag tillen dan 1 kilo wordt een pan aardappels afgieten al lastig.
Was vouwen kan ik dan weer wel (man weet nooit welk t-shirt nou bij wie hoort ) dus dan voel ik me ook weer nuttig.

Mooi nieuws Urslau dat er weer een plekje mooier aan het worden is. Ik weet even niet wat granulatieweefsel precies is maar blijkbaar hoort het er niet, dus dan is dit goed nieuws.
En meer energie ook.

Dat kan ik nog niet zeggen hoor, en van die stunts zoals de supermarkt gaan we dan ook niet dagelijks uithalen. Wees gerust Bellefleur .
Ik ben gisteren wel mee geweest naar de zwemles maar dat is gewoon een uurtje zitten in de kantine met een bak cappucino voor mijn neus en man deed de rest. De kinderen vonden het leuk dat mama mee was.

Straks weer richting Rotterdam, maar 1 poli deze keer plus het lab natuurlijk. Dus zo heel laat zullen we niet thuis zijn.

Hier ook 2 verkouden kinderen. Oudste zoon niest en proest al sinds de dag nadat ik thuiskwam en nu is kleine zusje ook mee gaan doen. Tja jammer maar dan mag mama even geen kusjes!

Genista hoe gaat het met je ouders? En met jou?

Yo! lang leve de super

met die handige rollatorkarretjes. En koken, toe maar! Eerlijk gezegd zou dat ook hetgene zijn dat ik zelf dan het eerst weer zou willen kunnen Er zit wel vooruitgang in, al gaat het allemaal langzamer dan je graag zou willen. En één van de verdachte plekjes beter, ook al goed nieuws.

Die klachten van mijn ouders, sja, ligt wat ingewikkeld. In principe ziekte- en medicatiegerelateerd. Er scheen ook wel even een dipje te verwachten te zijn, ook ivm het afbouwschema van de medicatie (en dan afwachten en hopen dat er niets fout gaat in de categorie afstoting enzo), maar doordat het met allebei wat minder gaat, kunnen ze elkaar ook wat lastiger motiveren om wat meer actief te blijven. En de daarbij rondwarende virusjes helpen dan een stukje mee aan het gevoel van lamlendigheid, waar ze toch continu tegen proberen te vechten. Want als er één ding is dat met name mijn moeder gemerkt heeft in het afgelopen halfjaar+, dan wel dat hoe actiever je weet te blijven, hoe sneller het herstel gaat. Anderzijds weer oppassen dat je genoeg rust neemt, anders fluit je lichaam je terug... Het blijft een moeizaam evenwicht.

Met mij gaat het wel redelijk. Veel drukte deze dagen en dat vind ik eigenlijk wel prettig. Veel afleiding, veel beweging, dan slaap je ook beter.