Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Wachtlijsten voor orgaandonatie deel 2


Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.
Hazeltje

Hazeltje

05-11-2014 om 12:23

Urslau

Inderdaad, 7! Goed geheugen
Het is zo'n lekker grietje.
Dank je wel!

Gefeliciteerd ook vanuit hier

Zeven alweer, gaat hard! (sprak zij, met een jongste die al behoorlijk richting 11 gaat) Gefeliciteerd met je jongste. Felicitaties ook met je persoonlijke traplooprecord, Barvaux heeft helemaal gelijk En helemaal vooral voorzichtige, maar toch, felicitaties dat je nierfunctie weer iets verbeterd is. We duimen uiterst vlijtig voort dat het goed komt.

Urslau

Ik wens je alweer veel gezapigheid en voortkabbelen. Die "weinig spannende" dag van jou ... dat is voor veel mensen een dag vol opwinding. Die schoolkeuzedingen, daar zou je zo graag even gewoon een leeg hoofd en een open mind voor willen hebben. Even gewoon de ruimte in je hoofd om goed naar je kind te kijken, goed naar al die opleidingen te kijken en goed af te wegen wat nu het best bij ze past. Wij hebben er momenteel ook mee te maken (eentje die een VO moet kiezen en eentje die een profiel moet gaan kiezen). Soms zit mijn hoofd even te vol, met watten lijkt 't wel. Al die overwegingen passen er soms gewoon niet meer in. (ook dyslexie hier, met het bijbehorende weg-vinden-in en nog wat andere aandachtvretende zaken). En het langsdwarrelende virusje bij mijn ouders is nog steeds niet weggedwarreld, maar ik heb zoveel te doen dat ik haast niet eens tot bellen kom.

Ze zeggen altijd heel terecht dat je ook tijd en ruimte voor jezelf moet maken en nemen, maar ik kan me ook in jouw geval voorstellen dat je geen idee hebt hoe en wanneer dan. Zelf denk ik momenteel al gauw: ik kom over een half jaar wel eens aan de beurt, als het stof wat is neergedaald. Maar dat dacht ik een half jaar geleden ook al en er zijn nog stofwolken alom. Vanmorgen liep ik om totaal niets ineens helemaal over. Tranen met tuiten, om niks.

Hazeltje

Hazeltje

05-11-2014 om 13:44

Genista

Dan was het blijkbaar gewoon even helemaal op. Laat maar gaan die tranen want ze moeten er toch een keer uit.
Sterkte daar, ook met/voor je ouders!

Bellefleur

Bellefleur

05-11-2014 om 15:51

Goed zo.

Geen biopsie. Van harte gefeliciteerd met je jongste. En van harte met je traprecord. Morgen weer een nieuw record?

Urslau

Urslau

06-11-2014 om 10:10 Topicstarter

Genista

ja gek hè dat iedereen dat weer anders ziet. Bij ons zijn dat soort dagen heel normaal (eerder regel dan uitzondering). Als het nog rustiger wordt begin ik al onrustig te worden. "Gelukkig" mogen we nu veel naar scholen voor de oudste kijken. Kom ik toch niet helemaal aan mijn rust.

Bij oudste moeten we de keuze sneller maken. Hij heeft LWOO nodig om een opleiding überhaupt af te kunnen maken (heeft wrs met zijn hechtingsproblemen (gelukkig grotendeels opgelost) en dyslexie te maken). De keuze in de scholen wordt dan ook alweer kleiner. Gisteren is hij bij een doe middag van een van de weinige technische scholen die ons land nog rijk is op vmbo niveau geweest. Hij was er zeer over te spreken. Toen ik echter navraag deed over het lwoo en dyslexiebeleid werd ik zelf iets minder enthousiast. Hij zou wel wat begeleiding kunnen krijgen, maar er werd ook een zekere mate van zelfstandigheid verwacht. Juist daarvoor heeft hij nu die lwoo nodig. zucht.

Er zijn nog twee andere scholen die onze aandacht hebben en waar hij mogelijk meer tot zijn recht zou kunnen komen. Dan is een groot verschil tussen de talige (bb)kant en reken (vwo) kant niet zo leuk.
We hopen maar dat de andere scholen de juiste manier hebben om hem door het juiste niveau te slepen. Hoe groot is het verschil dan bij jouw oudste? Of is het juist de jongste?

Dat virus blijft lang rond waren. Ik heb tenminste zelf ook een virus waar ik nu, voor mijn gevoel, al zeker 2 maanden mee zoet ben. En anders vlieg ik van virus 1 naar virus 2.

Ja aandacht voor jezelf vrij maken. Ik doe dat momenteel met een app van vgz. vgz mindfulness coach heet dat. Ik doe er momenteel meerdere oefeningen op een dag van in de hoop dat de stress dan eerder denk klaar.
Daarnaast lees ik graag. Komt er alleen niet altijd van. En anders lekker op OOL rond dwalen.
Dat je af en toe van de leg bent of even je moet uiten, herken ik ook. Zo vanuit het niets lijkt dat te komen. Heel apart hoe een psyche dan in elkaar steekt.

Urslau

Urslau

06-11-2014 om 10:24 Topicstarter

Hazeltje

Ja, gelukkig heb ik niet meer continue stress. Dat was vorige week wel even anders. Toen bijna ieder moment van de dag stress. Zelfs in slaap komen was lastig.

Gisteren ook een redelijk bedrijvige dag gehad. Ik zal alle details maar besparen. Je weet vast wel wat ik dan bedoel.
Mijn man heeft dat hij net getransplanteerd was last gehad van oplopende glucose spiegels. Gelukkig niet verontrustend.

Als jij zover bent dat je uit het zh mag kom jij dan voor nier en lever bij dit zh onder controle of ene hier andere andere zh?

Jongste wordt niet echt gepest. Hij snapt momenteel even helemaal niet meer hoe dat sociaal emotionele ook al weer ging. Bleek achteraf dat een kind achter hem aan rende; hij wilde dat niet. Ipv stop hou op oid te zeggen is het schoppen. Tja dat mag niet. School pakt het gelukkig ook goed op en thuis maar weer extra aandacht er aan besteden. Oudste is momenteel ook heerlijk aan het uitdagen en kijken of tot hoe ver hij kan gaan. Wie weet pakt jongste er ook iets van mee.

Aha bij jou ook een die naar VO gaat? Altijd leuk die keuzes.

Hoe is het verder bij jou vandaag. Kun je alweer iets meer zelf oppakken?
Bij mijn man begin ik nu te merken dat hij tegen nieuwe problemen oploopt. Hij wil kunnen tillen en dat gaat niet. Wrs doordat zijn wond open is geweest, maar jeetje wat staat dat hem tegen. Bukken is ook al zo'n ding. Echt door de knieën moet hij dan en dat is niet leuk. Ik hoor dan regelmatig verwensingen. Dan mogen de kinderen of ik het weer oppakken ed.

Barvaux

Barvaux

06-11-2014 om 10:33

urslau

Mijn jongste doet basis met LWOO vanwege dyslexie en achterstanden maar met zijn IQ is niets mis.

Hij zit door de LWOO in een klas van max 18 en krijgt een uur in de week extra hulp waar nodig (de een rekenen, de ander taal etc). Natuurlijk moet hij ook enige mate van zelfstandigheid hebben en dat is iets wat ze heel snel leren merk ik. Hij kan geen klokkijken maar hij is nog nooit te laat geweest. Hij heeft supersnel zelf geleerd zijn tas in te pakken en heeft maar een paar keer iets vergeten. Hij had 1x een uur nablijven als straf voor huiswerk vergeten maar dat was ook wel een beetje lullig (stond niet op magister en hij had 1/4 vergeten) maar hij leert zo wel heel snel.

Denk niet dat die technische school dan meteen niets voor hem is. ALS ze LWOO aanbieden dan moet dat ook wel volgens wat regeltjes gaan en ook daar leren ze een kind zelfstandig worden want het diploma wat gehaald wordt is hetzelfde als zonder LWOO. Ga toch als het even kan naar de school waar hij naar toe wil, dat helpt al enorm.

Hier bieden ze een laptop met kurzweil aan voor de dyslecten en daarom is voor deze school gekozen. De hulp bij de dyslexie is gewoon veel uitgebreider. Op de vorm van LWOO had ik het niet laten afhangen. Vraag eens naar de klassegrootte?

Urslau

Urslau

06-11-2014 om 10:49 Topicstarter

Barvaux

Dank voor je uitleg.

Technische school gaf aan dat de aanvraag lwoo pas komt als hij op school is aangenomen. Dus inschrijven op moment dat andere leerlingen zich ook in laten schrijven.
Klasgrootte zou max 22 kinderen daar zijn. Op school werken ze met eerste half jaar 3 keer mentoruur en daarna evt voor de lwoo-ers nog beetje ondersteuning. Zorgcoördinator gaf ook aan dat lwoo op grote hoop komt, dus niet voor leerling specifiek.

Qua dyslexie was beetje hulp wel mogelijk, maar ze deden niet aan veel aparte rekenlessen of taallessen ed.. Dat is voor hem toch wel essentieel.

We gaan ook verder kijken. Hij moet wel op een goede school komen. Evt kon hij ook na een jaar nog daar naar toe stromen. Liever niet natuurlijk.

Mocht je nog meer tipt hebben hoor ik ze graag. Wordt steeds wijzer op dat gebied, maar is eigenlijk nog geen jaar bekend. En als je dan ook op medisch vlak veel aan het hoofd hebt valt het niet mee.

schoolgedoe

Onze oudste heeft dyslexie en dat weten we nog niet eens zo lang. Hij krijgt nu natuurlijk wel hulp en ondersteuning (lang leve Kurzweil), ook huiswerkbegeleiding vanuit school. We zien nu dat hij dingen goed oppakt. Hij voelt zich beter in zijn vel en ook zijn cijfers zitten (na helaas een slechte start) in de lift. Een briljant eerste rapport wordt het dus niet, maar gelukkig is de lijn nu stijgend. Maar nog steeds kost dit natuurlijk vrij veel energie voor hem en ons.
Onze jongste staat nu voor de keus naar welke VO-school te gaan. Dat is niet automatisch de school waar de andere twee ook op zitten, want ook voor hem willen we graag de school die het best bij hem past. En we hebben de luxe dat we ook daadwerkelijk keus hebben tussen drie scholen die allemaal op een tamelijk behapbare afstand zitten en die elk hun eigen sterke punt hebben. Zo is hij nu onder meer aan het bedenken of hij tweetalig wil, of toch niet. Gymnasium of toch atheneum. Kortom, toch goed rondkijken, maar af en toe is hij het zat en wil niet naar open dagen. Het komt wel goed. Op welke van die drie scholen hij ook belandt, ik vind ze alle drie goed.
Bij LWOO heb je inderdaad minder tijd. In grote lijnen ben ik het wel met Barvaux eens - maar ik moet meteen toegeven dat ik van LWOO op zich niet meer verstand heb dan de gemiddelde goed-willende leek. En zelf technicus zijnde zeg ik dan al gauw: als het hem interesseert, dóen, die school. Hoe beter gemotiveerd, hoe groter de kans dat hij hem met succes afmaakt.

En dan tijd voor jezelf Blijft leuk. Ik weet genoeg dingen voor mezelf te doen, dat wel. Ik heb geen app-je nodig, ik heb nog twee Dan Browns liggen voor mijn vrije tijd. Motor staat altijd te trappelen voor een rondje en een beetje muziekmaken ontspant ook altijd. Ik heb er alleen gewoon totaal geen tijd voor. Van de week kwam ik ineens op een bepaald moment tot de ontdekking dat ik zomaar 20 minuten niets had. Ik was klaar met wat ik te doen had en pas over 20 minuten moest ik weg voor het volgende. Het tijdgat gaapte daar zomaar ineens. Kon ik zomaar ineens 20 minuten even een spelletje doen of lezen.
Maar komend weekend ben ik op kamp. En in de komende weken mag ik piet spelen, wat ook altijd erg leuk is. Nu nog tijd vinden om wat vaker met mijn ouders te bellen

Lynna

Lynna

06-11-2014 om 10:57

Grijparm

Urslau, zou een grijparm voor je man niet handig zijn? Dan kan hij zelf van alles van de grond oppakken en is hij weer iets minder afhankelijk.

Barvaux

Barvaux

06-11-2014 om 11:20

urslau

Wat voor LVS heeft hij de afgelopen jaren behaald? Dus de ABCDE scores in begrijpend lezen, rekenen etc?

Veel scholen stoppen inderdaad de LWOO kinderen in een klas met andere kinderen zonder LWOO maar op zich hoeft dat geen probleem te zijn. Ik vind dat mijn zoon al erg losgelaten wordt, had meer verwacht maar ik zie ook dat het hem eigenlijk beter afgaat dan wat ik had verwacht. Het is gewoon zoveel leuker dan de basisschool dat dat al genoeg voor hem is om zijn best te doen. Ik begeleid wel heel erg veel thuis en nu na 10 wk zijn we begonnen met een stappenplan om hem weer wat meer los te gaan laten.

Tien mnd geleden wist ik amper wat LWOO was laat staan dat ik dacht dat dat iets was waar hij voor in aanmerking zou komen. Ik denk dat motivatie veel belangrijker is dan goed omgaan met LWOO.

Thursday Next

Thursday Next

06-11-2014 om 19:26

Hazeltje

die gaat als een speer...
onderweg naar huis!!!

Joepie, welkom thuis Hazeltje!!!!

hazeltje naar huis

Wat heerlijk zeg! Genieten van je eigen bed. Verrukkelijk!

oh echt, wouw!

Hazeltje! Wat fijn om naar huis te mogen. En ook wel spannend natuurlijk, maar ik hoop vooral toch fijn. Er gaat niets boven je eigen bed, zelfs al moet je er een trap voor op

amk

amk

06-11-2014 om 20:56

Wow

dat zijn weer allemaal goede berichten Hazeltje naar huis, bij Urslau ook een relatieve rust.
Hier word je toch wel heel erg blij van allemaal.

Lynna

Lynna

06-11-2014 om 21:37

Wat een goed nieuws!

Dit gaat heel goed zo, Hazeltje en Urslau!

Dendy Pearson

Dendy Pearson

06-11-2014 om 22:01

Wauw

Wat een goede berichten allemaal.
Ik wens jullie allemaal een heerlijk rustige tijd toe, lekker thuis met jullie gezin. Zonder gedoe, gewoon lekker sleur!!

Wauw! Nieuws om even voor in te loggen!

Wil ik alleen maar even snel kijken of er nog nieuws is... Hazeltje naar huis!! Joepie. Wat een geweldig nieuws. En meneer Urslau nog steeds thuis. Superfijn allemaal.
Ook ik wens jullie een heerlijk rustige tijd, kabbelkabbel. Een leven als een rustig bergbeekje, zullen we maar zeggen.

Hortensia

Hortensia

07-11-2014 om 07:51

Wauw!

Hazel thuis! Dat is nog eens goed nieuws!!!

En Urslau, een grijparm is een oplossing, heb ik zelf veel aan gehad in een periode dat ik ook niet kon bukken. Blokker verkoopt ze tegenwoordig ook volgens mij.

Urslau

Urslau

07-11-2014 om 08:04 Topicstarter

Hazeltje

Wat zul jij kapot zijn. Zo'n trip naar huis hakt er flink in. Maar wat zal het fijn zijn om in het eigen bed te slapen en wennen aan drukte om je heen.

Over een paar dagen de trip terug. Maar nu even van rust en elkaar genieten

Puck

Puck

07-11-2014 om 14:03

wauw, dat is snel

Welkom thuis Hazeltje. Wat ik van Urslau begrepen heb kun je nu pas echt fijn gaan herstellen. Ik duim dat je die mooie opwaartste lijn kunt blijven vasthouden. Ook Urslauman duim ik voor, fijn om te lezen dat het ook daar nog steeds omhoog gaat.

Mijntje

Mijntje

07-11-2014 om 14:06

hazeltje

Wat fijn dat je thuis bent! En wat fijn voor je man en kinderen om jou weer de hele dag en nacht om je heen te hebben. Heel veel sterkte en geduld toegewenst met je herstel!

hee daar word ik blij van

Kom ik supermoe thuis, zet de pc aan en lees: Hazeltje naar huis!!!
Whaaa! Supercool. Hopelijk kom je echt even wat beter nog tot rust.
En bij Urslau idd alles relatief rustig. Elke dag dat meneer Urslau thuis is, is er weer eentje!

He meiden, dan ga je goed het weekend in!

ben ik effe dr niet

is t weer goed nieuws, dat moet ik dus vaker doen hahha.
Fijn zeg dat het met jullie allebei goed gaat!!

Bellefleur

Bellefleur

07-11-2014 om 21:43

Geerke

Dat is een mooi motto: iedere dag dat meneer Urslau thuis is, is er eentje. Elke dag hier even controleren, en check.

Hazeltje

Hazeltje

07-11-2014 om 21:44

ja, thuis!!

Gisteren kwam ineens het bericht: als je nierfunctie vandaag weer beter is mag je eind van de middag weg! Whooo dat was spannend. Heeft het helaas nog wel tot een uur of 3 geduurd tot ik het zeker wist, maar wat the heck. Een kreat van 62, dat is keurig.
Een lieve vriendin van me die in dezelfde woonplaats woont als wij was toevallig op bezoek en zei: oh maar dan blijf ik wel, hoeft je man niet heen en weer.

Naja toen moest er nog veel geregeld worden, er waren al wat gesprekken geweest met verpleegkundig specialisten, want dat gaat dan ook weer over die 2 afdelingen waar ik onder val dus die komen allebei. Plus de transplantatiecoördinatoren, diëtiste, nog een fysio om die trap nog eens te nemen etc etc.

En wat wel heel leuk was: een arts die kwam vragen of ik een half uurtje had voor haar 5 verse co-assistenten. Ik was de ideale patiënt om te kunnen voelen waar nier, lever, oude kystenieren zich bevonden omdat mijn buikwand zo dun is. Ze zouden er veel van kunnen leren. Ik vond het prima en er kwamen idd 5 slimme co's die voelles kregen . Ze waren zo voorzichtig. En stelden allerlei goede vragen, ook over de voorgeschiedenis. Ik heb tegen die arts gezegd dat als ze over 3 maanden een nieuwe lichting co's heeft en we zijn toevallig op de poli, ze me best nog eens mag vragen.

Nouja en toen was het wachten. Op recepten, afsprakenlijstjes etc. En ineens was het rennen want de apotheek bleek om 5 uur te sluiten ipv om 6, zoals de afdeling dacht. AAARGH. Gelukkig wilden ze nog wel heel even wachten want er moest natuurlijk een tas vol medicijnen mee naar huis.
Daar kwam ook stress nummer 1, want de afgelopen dagen is me wel 86x op het hart gedrukt dat ik voor de immunosuppressiva nooit maar dan ook NOOIT een ander medicijn mag accepteren dan het merkmedicijn, en wat deed de apotheek: die wilden doodleuk een ander merk meegeven 'want dat gaven ze altijd'. Ja, die hebben we dus maar niet meegenomen, ik had gelukkig via de afdeling genoeg meegekregen om het weekend te overbruggen.

We zijn toen maar even een panini'tje ham/kaas gaan eten en daarna in de auto gestapt.
Dat was wel meteen mijn vuurdoop met in het openbaar bloedsuiker prikken en insuline bij spuiten (lastig als je net voor het eerst een broek aan hebt en je moet in je been prikken... buik heeft nl te weinig spekjes). Vond het niet leuk en het ging ook eerst 2x mis met die vingerprik, bleeeh.

Uiteindelijk stapte ik rond 20:00 hier pas over de drempel en toen was de koek ook wel echt op.
Gedoe met die medicijnen, recepten die niet compleet zijn (ik heb geen recept voor insulinepennen + naaldjes bijvoorbeeld), geen 24uurs urinekan meegekregen en geen urinepotjes, van de afdeling wat naaldjes meegekregen voor de insulinepennen en dat waren weer 8 mm naaldjes ipv 5 mm zag ik pas thuis... stress en tranen.
Maar toen ik uiteindelijk in mijn eigen bed lag was dat toch wel fijn.

Vanmorgen kwam na een paar telefoontjes het meeste wel weer goed. En de apotheek had gelijk: net dát ene alternatief mag dus wél. Was handig geweest als ze dat mij ook verteld hadden op de afdeling

1 ding vergeten die fysio's trouwens. Ín bed komen is de kunst nu niet meer, maar eruit! In het ziekenhuis kun je je hoofdeind omhoog laten komen en je daar tegen afzetten maar zoiets heb ik thuis niet . Heb inmiddels wel een trucje maar het is lastig.

Urslau, ja dat geduld he! Hij zal toch echt 3 maanden moeten wachten met tillen en zo, als je geen wondbreuk wilt veroorzaken. Maar dat het frustrerend is geloof ik direct, je wilt zo graag. Heb dat zelf ook wel maar aan tillen denk ik niet eens, meer die enorme moeheid nog. Ook dat zal gewoon moeten slijten. Een jaar voor algeheel herstel, nou daar zijn in mijn geval pas 18 dagen van om dus er zijn er nog 347 te gaan!

Fijn dat de school van je jongste zo meedenkt zeg. De schoolkeuze van je oudste ligt zo te horen wel wat ingewikkelder dan hier. Gelukkig lees ik goede adviezen van anderen hier want ik heb van dyslexie, LWOO en wat dies meer zij echt nul verstand. Sterkte ermee want het lijkt me nog best een puzzel. Sluit me wel aan bij degene die zei: als hij zich thuisvoelt op zijn school werkt dat zeker motiverend.

Verder dank weer voor alle lieve berichtjes hier . Ook irl wordt er vanuit de meest onverwachte kanten meegeleefd, ik ben er beduusd van.
Dank jullie wel!!

Urslau

Urslau

09-11-2014 om 11:09 Topicstarter

Ook maar wat van mij laten horen

hier begint man het verplichte douchen beu te worden.
Hij doucht nu al vol continue 3 maanden. Als ik het vergelijk met zwager begint hij pas. Die is al ruim 10 maanden bezig. Dus he waar heb je het over?

De wond begint langzaamaan te genezen en nu er af en toe wat pusachtige kopjes op komen worden die meteen een halt toe geroepen. Wat een doekje dan al kan doen (even met gaasje erover en het is vaak al weer open ). Als alles eenmaal dicht is is het hopen dat er geen ongein meer op kan gaan groeien of nog erger, vanuit de buik.

De kinderen beginnen nu gelukkig ook rustiger te worden. Zij zelf het weinige doen een beetje beu aan het worden. Dat is een goed teken.
Zelf vind ik het weinige doen nog heerlijk. Ik ben het nog steeds niet beu weinig te doen.

Urslau

Urslau

09-11-2014 om 11:17 Topicstarter

Hazeltje

en hoe bevalt het thuis te zijn?

Hebben jullie niet een elektrisch verstelbaar bed? Dat was bij man ideaal. Anders hulpmiddelen als kussens, stoelen, stol ed inzetten.

Ik vind het zelf ook heerlijk te genieten van het weer bij elkaar zijn en kan dat gelukkig sinds deze week weer.

Man heeft ook nog eens last van het feit dat hij wrs altijd last van kans op breuk blijft houden. Reden: huid moest zelf dicht groeien. Dat geeft geen stevigheid. Ach zijn hele buik is als een vreemd landschap. Dan tillen wij wat meer. Wat dat betreft fijn dat de oudste al sterk begint te worden. Zelfs de jongste heeft ondanks alle beperkingen laatst zijn eigen drankjes naar boven getild. Was ruim 8 kilo (had voor 2 maanden zijn dieetmelk besteld).

Barvaux

Barvaux

09-11-2014 om 11:20

Hazeltje

Je kunt bij de thuiszorg zo'n ding halen met riemen waarmee je toch je bed omhoog hebt bij het hoofdeind. Je kunt je kussen er tegenaan leggen en zo zitten in bed en je daar tegen afzetten of begrijp ik je verkeerd?

Hier een plaatje zonder riemen: http://www.leefcomfort.nl/th-zorg-hulpm-rugsteun-w0320002001?gclid=CjwKEAiAvvyiBRDzrYuuldy6wB8SJABPJWOb2_yzi8j_AeLDbzxg0WDUrHMpbLXpV_nAYoPwjSuVLhoCwejw_wcB

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.