)
Meelezen
Ook ik zal eens reageren, ik leef en lees al heel lang mee vanaf het het andere draadje al, maar ik lees eigenlijk alleen nog maar op oo heel soms reageer ik...
Door dit draadje heb ik opnieuw gekeken naar mijn inschrijving en of alles nog klopt,,. Dat klopte allemaal nog, en kreeg nu een nieuwe pasje thuis ...
Ik ben echt onder de indruk van hoe jullie je staande houden hazeltje en Ursula.. Ik hoop zo dat 2015 een heerlijk rustig jaar wordt voor jullie... Waarin jullie weer optimaal als gezin ( ieder zijn eigen) kunnen genieten..
Donorl pasje dus he
Zie net dat het een beetje onduidelijk is..
zomaar
een hartelijke groet voor Urslau en Hazeltje en jullie gezinnen.
nou
Vanmorgen werd het nog gekker:nu ging het al over woensdag! Dat vond ik wel snel en de erpleging achferaf ook. We moeten nog een hoop leren, o.a. over het inzuline spuiten. Ben (hopelijk tijdelijk) diabeet door de prednison. Dat goedje werrkt nl je eigen insuline teven.
Had jouw man dat ook Urslau?
Ik snap er voorlopig nog gedn mallemoer van. Kortwerkende, langwerkende, wanner doe je wat en hoeveel dan en en en.
En dsan de drempel van zelf prikken.
Morgen komt mijn man en die wil in elk geval helpen. Vpk probeert de diabetesvpk en de nurse practitioner hier te krijgen als hij er is. Er is nog wel meer te doendN allen die diabetes.
En verder was nierfunctie vandaag wat minder, kan aan de mddicatie liggen dus die is aanvepast.
Maar er moest ook een echo en daarop was wat vocht te zien, niet helemaal zeker of dat nu 'los' vocht is of een kyste uit de oude rechternier. Dus dat willen ze morgen ook nog opvolgen, met e ho en/of ct scan zonder contrast.
Er blift dus weinig tijd over om een ontslag voor te bereiden.
Ben wel met de fysio trap gaan oefenen. 12 treetjes en ik was gesloopt, ik weet niet hoe maar I did it! Dus mijn bed kom ik in elk geval wel in 
vergeet ik nog
... de lieve wensen, dank!
En Inkie helemaal duidelijk hoor, super van je.
Jemig,
Dat gaat ineens snel! Ik hoop voor je dat je pas in het weekend naar huis kan, zodat je tijd hebt om dingen voor te bereiden. Hoop voor je dat die insuline tijdelijk is. En wauw! 12 treden. Een hele mijlpaal!
Yep Hazeltje
man heeft ook slecht werkende alvleesklier gehad. Dat ding was door alle medicatie en onder invloed van de ab helemaal van de leg. Gelukkig was het bij man niet zo dat er insuline gedaan moest worden. prednison is echt baggerspul wat dat betreft.
Wel jammer dat de nier nu weer aan de wandel lijkt te gaan. Hopelijk biedt een echo of CT uitkomst.
12 Treden. Toe maar! Nog even en je wandelt zelf het zh uit 
Deed mijn man ook niet hoor. Rolstoel met extra deken erin (anders deed alles zeer) bood uitkomst bij vertrek.
Fijn dat jouw man je erbij wil gaan helpen. Laat artsen maar kletsen. Jij voelt het beste of iets wel of niet gaat. Mocht je trouwens naar huis mogen kies dan voor een maandag of donderdag. Anders willen ze je al veel te snel wil zien. In het begin is het maandag en donderdag. Dus dinsdag naar huis is donderdag eerste poli ed..
Hou je taai! Zijn ze nog wel beetje aardig op de afdeling en krijg je wel regelmatig te eten en drinken aangeboden? Dus niet alleen ontbijt, lunch en avondhap, maar ook tussendoor?
En hier vandaag
naar de poli geweest. Ze waren weer erg laat (bijna een uur). Chirurg was er ook. gaf het opbeurende bericht dat het tot wel een paar keer per jaar voor kon komen (dunne wand van de darm dat gaat doorlekken).
Voorlopig gaat alles goed en duimen we maar dat hij het helemaal verkeerd heeft en er niets gedaan hoeft te worden. Anders zeker geen afdeling a la laatste (sorry Hazeltje).
Transplantatie vpk gaf ons groot gelijk dat we klacht hadden ingediend. Afwachten hoe dat verder gaat. Maar hopen dat de eerste test meteen al negatief is. Dan nog 5 negatieve te gaan (duim duim).
Lief dat alle mensen ons al het goeds en veel sleur wensen. We wensen iedereen een hoop gezondheid en vooral veel liefde toe en duimen mee dat het bij ons en Hazeltje goed mag blijven gaan.
Urslau
Jeetje die chirurg begon wel lekker opbeurend dan. Hopelijk heeft ie ongelijk. Tot nu toe alles goed en ik duim hard voor jullie.
Over transplanatievpk gesproeken, die hebik nog amper gezien. Terwijl ze zei dat ik haar vaak zoi gaan zien (was op dag 4 of 5 geloof ik). Heb er al een paar keer naar ge raagd.
Verder over het algemeen prima mensen hier hoor en er wordt goed voor me vezorgd. Moet een beetje vetgemest worden he
Overigens ie insuline komt niet door slecht werkende avleesklier, maar doordat de prednison die tegenwerkt. Pred is een soort omgekeerde insuline.
Voeie tip om een maandag of donderdag te kiezen. Andrs is het idd we heel snsl weer tijd voor polibezoek. Is dat in de ochtend of in de middag?
Nier ligt netjes op z'n plek hoor . Tis nu de vraag wat dat vocht is. Kan ook nog een geknapte kyste zijn uit die oude nier. Hopelijk is het morgen beter zichtbaar. Of liefst gewoon weg.
Slaap lekker allemaal
even voor het slapen gaan
Een goede nacht gewenst allemaal...!
Hazeltje
Fijn dat je dan niet geïsoleerd ligt. Anders was het vast anders.
Artsen zeggen dan dat het door de prednison komt. Doen ze de dosering dan niet wat omlaag? Mijn man ging met 10 mg naar huis. Dat willen ze dan per maand met 2,5 mg naar beneden afbouwen. Hoe zit het dan bij jou?
Bevreemd mij dat ze dan niet langs komt. Anders even email sturen. Komen ze vast even langs. De bloedwaarden bij ze opvragen helpt ook )
Ik ga weer verder met werk. Groeten
hoi
Hoe gaat het bij jullie?
Dag dames
Zomaar even een berichtje om te laten weten dat ik aan jullie denk!
kinkje
... in de kabel. Nierfunctie was nog iets verder omlaag. Als dat morfen nog zo is ( en daar komen ze al heeeel vroeg bloed voor prikken) dan volgt een njer iopsie. Er kán een begin van afstoting gaande zijn.
Als dat zo is gaan ze die meteen behandelen met een infuus met 1000 mg prednison. Hopelijk drukt dat de ellende meteen de kop in.
Nier blijkt dus net iets minder goed te matchen dan de lever, dat kan kennelijk ook nog al zijn ze van dezelfde donor.
Spannend, en eng. Dat A-woord hoopte ik niet te gaan horen!
Enfin nu is dus zelfs donderdag naar huis al van de baan. Ik heb dat gewoon maar losgelaten, over datum maak ik me niet druk.
Intussen wel wat andere wapenfeiten: de diabetesvpk is langs geweest met een hoop uitleg. En ik heb zelf mijn suiker geprikt èn later insuline gespoten.
Verder een aardig rondje met manlief + rollator over de gang en later nog de trap op met de fysio. En helemaal zelfstandig gedoucht.
Dus daar zit allemaal wel schot in.
Duimen jullie mee dat het nietf het gevreesde A-woord is??
Urslau hoe is ie bij jullie vandaag?
En ik weet niet meer wie het vroeg, maar ik loop idd al langer mee hier, onder diverse nicks
nah
Tikfoiten.... een nierbiopsie dus.
dat
is niet te hopen Hazeltje! Ik hoop dat je een beetje kan slapen vannacht en dat het morgen honderd procent mee blijkt te vallen. Het ging net zo de goede kant op! Natuurlijk duim ik!
Ik duim heel hard met je mee, Hazeltje
Vooral geen A-woord, vooral geen A-woord...
En die andere wapenfeiten, die je zo terloops even meldt: Je gaat met de dag vooruit, en hoe! Goed joh!! Dat is toch gelukkig wel weer een goed teken. Wie weet valt die nierfunctie uiteindelijk ook nog mee. Ik hoop en duim en steek kaarsjes aan dat het een tijdelijk dipje was.
Oh jee!
Wij zingen met heel OOL nu in koor "Zeg geen AAAAA, zeg geen AAAAA...."
Hopelijk was het een klein vergissinkje van je lichaam en ben je gewoon snel weer thuis!
Urslau, ook voor jullie duim ik door!
Hazeltje
Ook ik duim en zing mee!
En wat SUPERgoed dat je jezelf geprikt hebt!
dank jullie wel
Morgen meer nieuws, ik ben ook heel benieuwd.
En ook vastbesloten om dat geprik vol te houden en goed tte doen. Te snappen ook want dát doe ik nog niet, vind het maar invewikkeld noog. Zal misschien ook wel weer wennen.
Ik heb het vanmiddag in elk geval alweer 2x gedaan.
Op naar morgen...
Hazeltje en Urslau
Ik duim en wens en hoop.
Ik denk aan jullie en stuur veel warmte jullie kant op.
Laat de herfstwind alle narigheid maar wegblazen, dan is er ruimte voor herstel.
Juline
Geen aaaaaaaaa!
Ik zing en duim ook mee, dat het morgen alle waarden weer een stuk beter zijn! Stertke hazeltje!
Ach Hazeltje ed
die afstotingsverschijnselen komen redelijk vaak voor helaas. Ik hoop voor jou dat het storm in een glas water is. Zo'n nierbioptie is geen pretje. Heb die beroepsmatig een keer bijgestaan en die persoon was nou niet echt rustig.
Kunnen ze niet gewoon de medicatie ophogen en kijken wanneer of dat aanslaat? Zo is het wel met de afstotingsneigingen bij man gegaan. Dat hielp ook niet meteen. Vaker terug komen en controleren en het was weer onder controle. Waarom dan niet bij jou?
Vervelend dat de insuline een serieuze bijwerking bij jou is. Mijn man heeft gelukkig er weinig tot geen last van. Hij mag nu weer iets verder afbouwen en is er hopelijk eind november vanaf. Duim duim.
Vandaag weinig spannende dag. Wond gespoeld. Uiteindelijk toch maar met katheter, wattenstaafje deed weinig. Als we die dingen toch hebben eerst opmaken. Toch?
Op het werk weer iets meer op kunnen pakken. Ik deed eerst alleen het superbasiswerk en heb nu weer een basiselement opgepakt zonder meteen in de stress te schieten. Ook nog even over laatste opname van man gesproken en reactie van arts en vpk gisteren. Ze schrokken toch wel van mijn houding en hou alles gegaan is. Ben zelf blij dat het bij jou stukken beter gaat (gewoon zoals het hoort zeg maar).
Vanmiddag gesprek met juf van oudste gehad. Hij mag evt naar vmbo tl met lwoo. Moeten we dan wel vrij snel besluiten over nemen ed. Pff eerst morgen maar eens met hem naar een doe middag bij een technische vmbo. Wie weet ligt hem dat meer als een puur theoretisch iets. Verder veel dyslexie spul uitzoeken. Hebben we weer iets anders om aan te denken.
En toen ik dacht dat de dag verder goed verlopen was zagen we nog een email dat de jongste op school kind geschopt had. Gaat dus lekker. Ik heb in ieder geval niet veel tijd om volop te stressen.
bedankt iedereen voor de lieve berichtjes
goedemorgen
Sterkte meiden, ik ben weg ik moet werken.
Denk aan jullie!
Zet m op Hazeltje
Ik duim me maar weer eens de RSI zodat dat A-woord heeeeeeel ver weg blijft. Verder super dat je op andere vlakken zo goed vooruit gaat.
lijkt weer mee te vallen
Nog ff afwachten wat de medicijnspiegels gedaan hebben, maar nierfunctie was weer iets beter en witte bloedcellen warsn gezakt. Zo moeten we het hebben. Het kan een rea zijn op de Prograft, nier is kwetsbaarder voor dat soort dingen als lever. (volgens de arts bestaan er zelfs mensen met en nieuwe lever die niks hoe en te gebruiken....)
Tis invewikkeld. De leverartsen zijn leidend, maar op medicijngebied is de nier dat. Constant overleg dus.
Verder slaan die aafweeronderdrukkende middelen zich op in je vetweefsel, en aangezien dat bij mij met nog geen 41kilo bijna nul is, is het wat lastiger om een stabiele spiegel te bereiken.
En dan heeft de donor Pfeiffer gehad (en dus antistoffen) en ik niet, kan ook nog meespelen. Pfeiffer moet je lichaam zelf opruimen, is geen medicijn voor, en dat kan ook als ze de afweeronderdrukkers iets zouden verlagen, maar daar is het nu nog wel vroeg voor. Daarna ben je dan levenslang immuun.
Naja kortom puzzelen.
Maar aan een biopt wordt dus nu even niet gedacht. (Ik ken het overigens, heb eerder puncties gehad in een nier en dat is idd veen feestje.)
Verder weer 14 treden op geweest en sneller dan gister. Stel je er niks van voor, ipv 10 deed ik er nu 8 minuten over ofzo
Diëtiste langs gehad met uitleg en een mevrouw die de bloedsuikermeter kwam uitleggen. Zakformaat dingetje, heel anders dan de joekels waar ze hier mee rondlopen.
En stoeten artsen natuurlijk (ik herken hun voetstappen inmiddels op de gang )
Kortom druk, om 10uur had ik nog niet eens gedoucht
En dan vanavond een klein feestje want onze jongste is ook nog jarig. Ik had haar al vroeg aan de telefoon, ze klonk zo blij. Alleen ze miste mama wel 'want jij bent mijn zonnestraaltje'. Dan smelt je toch ter plekke!
Vanavond komen ze met z'n allen hier en dan krijgt ze natuurlijk nog een kadootje van me
Man heeft leuke traktaties gemaakt, ik ontdek allemaal nieuwe kanten aan hem. Ze zijn erg grappig geworden, volgend jaar mag ie nog eens hahaha.
Hazeltje
"Stel je er niks van voor, ipv 10 deed ik er nu 8 minuten over ofzo "
Noem dat maar niets, als Usain Bolt opeens 20% sneller loopt op de 100 meter is het wereldnieuws!
Gefeliciteerd met je jongste! En elk nadeel hep zijn voordeel, je hoeft geen tractaties meer te maken!
Urslau
Fijn dat het nog steeds goed gaat en met jou ook weer wat beter.Tenminste zo klinkt het wel als je weer dingen op kunt gaan pakken zonder extra stress. Ik gun het je zo enorm na alles wat je al achter de rug hebt.
Zo fijn dat je man geen last heeft van de prsdnison. Het verschilt heel erg per persoon schijnbaar. En bij mij zit in beide kante van de familie wel wat diabetes, dus wie weet nog een fikje erfelijk belast ook.
Spannend he die schoolkeuzes. Man was gister met de jongste zoon ook naar een eerste voorlichtingsavond. Zoon is er geloof ik al wel uit, die wil naar dezelfde school als zijn broer.
Sterkte met de keus.
En je andere zoon, hebben ze hem gepest? Vaak zien leerkrachten alleen die schop maar niet wat eraan vooraf ging helaas...
Je hebt inderdaad geen tijd meer voor stress zo .
En over die medicijnen, het kan juist zijn dat die Prograft omlaag moet, de nier is daar nogal gevoelig voor schijnt het. Meer dan de lever. Hoor het straks wel.
gefeliciteerd Hazeltje
nu jongste 7?
Leuke leeftijd. En geniet er maar van dat jouw man zich zo goed weet te redden.
Fijne dag.
grijns
Zo had ik het nog niet bekeken Barvaux
Dank je voor de felicitaitie!
