)
Lieve Urslau en Hazeltje
Weer even een hart onder riem voor jullie.
Urslau, ik heb echt heel veel bewondering als ik lees wat jij allemaal doet voor de verzorging van je man. Dat is vast veel fijner voor hem dan allerlei verschillende verpleegkundigen met hun eigen-aardigheden.
Hazeltje, wat goed om te lezen, dat je steeds meer vrij kunt bewegen, dat moet een fijn gevoel zijn.
Ik wens jullie een rustig weekend toe.
Juline
Hazeltje enzo
dat was dan een flinke cystelever. Wat een lucht zal dat geven.
Is die andere 10 kg niet deels te verklaren door de cystenieren? Dat kan ook aardig wegen.
Nu maar hopen dat je nog wat kilootjes erbij mag gaan kweken. Het meeste komt eraan als je thuis bent.
Hier gaat het wel aardig. Merk wel dat ik nog vaak stress ervaar. Duim maar dat dat langzaam weg gaat ebben.
Dank voor alle lieve woorden
je doet wat je moet doen
Mijn zoon heeft een open botbreuk gehad. Er moesten stalen pennen in zijn been. De plekken waar die pennen in het been gaan, moet je goed schoonhouden. Dat deden we tweemaal daags. Verband er af, met wattenstaafjes prut er uit, enz. Dat moest gewoon. Als er bezoek was stonden ze met afschuw te kijken, of liepen weg. We hebben foto's gemaakt van die periode. Als ik die foto's terugkijk, krijg ik kippenvel. Dat we dat deden en durfden! Op het moment zelf hadden we die kriebels niet. Zo moet het ook voor Urslau voelen. Al die nare handelingen bij haar man zelf doen, het moet gewoon.
Goed weekend
Goedemorgen Hazeltje en Ursla, ik wens julie allebei een heel rustig en goed weekend toe!
ja hoor
Tuurlijk mag dat. Ik heb kystenieren (nog steeds haha, ze zitten er gewoon nog in). Veel mensen met kystenieren hebben ook kysten in lever en/of alvleesklier. En een doodenkele keer loopt dat met die lever ffinaal uit de hand en dan krijg je het afwasteiltje effect. Ik heb er jarenlang hoogzwanger uitgezien.
Dat is nu gelukkig weg!
Ik heb 12dagen geleden een nieuwe lever én nieuwe nier gekregen. Ongeveer de zwaarste OK die je kunt verzinnen. Maar het is gelukt en beide organen doen het uitstekend. Nu vooral zo houden.
Die lever (en mijn beide oxude nieren ook ) zitten dus echt tjokvol met kysten, vochtblazen zeg maar. Vandaar die enomrme grootte.
Blij dat ik dat enorme volume kwijt ben.
VNdaag best een goede dag trouwens, heb gedoucht, haren gewassen en zelfs zitten föhnen (in een ziekenhuis ben je toch al van je complete waardigheid beroofd en jawel een tikkie ijde ben i nog wel hoor 
)
Gesloopt nu, maar wel lekker fris.
Vanmiddag ook voor het eerst ander bezoek dan mijn eigen gezin. Ook gezellig.
dat gewicht
... is echt foetsie. Gewoon door de fysieke stress en het herstel. Gaat tijd kosten.
De oude nieren zitten nog gewoon op z'n plek, die blijven meestal zitten tenzij er door de grootte helemaal geen plek meer is voor een niuwe. Maar dan halen ze er eentje weg tijdens een aparte OK (voor de transplantatie), dat gebeurt niet tegelijk.
Bellefleur, wat jij beschrijft doet me eeer denken aan de situatie met een naast familielid. Uit het zkh na ernstig ongeluk, met een grote open beenwond die ook dagelijks verzorgd moest worden. Deed mijn moeder ook 'gewoon'. Knap hoor echt.
En Geerke die vlag mag idd best uit 
Dank jullie voor de lieve wensen en vergeet niet van het mooie weer te genieten vandaag!
Goed weekeinde Hazeltje en Urslau!
Als trouwe meelezer weer even een hart onder de riem voor jullie. Hoop op een weekeinde met veel herstel en ook lieve mensen om jullie heen, thuis en in het ziekenhuis.
Uit nieuwsgierigheid Hazeltje, waarom hebben ze jouw oude cystenieren eigenlijk laten zitten? Ze deden het toch niet meer? Nemen ze dan niet onnodig ruimte in? Er zal vast een goede reden voor zijn, maar van een afstand lijkt het zo tegenstrijdig!
Hang in there, zou ik zeggen!
Aagje
Here's my answer!
We typten tegelijk, je hebt al antwoord gegeven op mijn vraag!
Aagje
zaterdag
een mooie dag vandaag met blauwe lucht en het zonnetje… urslau ik hoop dat jij met je man en kinderen er enorm van genieten! lekker buiten, met z'n viertjes thuis! hoe gaat het eigenlijk met je zwager, gaat hij ook al de goede kant op?
Hazeltje vanuit het ziekenhuis hoop ik dat er ook wat zonnestraaltjes jouw kamer binnen komen. Het klinkt zo heftig, 8,5 kilo voor alleen een lever!! maar nu langzamerhand weer wat aansterken, wat eten, vooruitgang. Ik hoop voor jou ook een fijne dag met je gezin.
haai
Mooi om te lezen hoe het jullie zoal vergaat!
En een boel geduim dat het allemaal goed mag blijven gaan.
Ik vind ruim 8 kilo ook echt van een onvoorstelbare grootte. Dat je dat altijd maar meedroeg. En nu gewoon weg. Zo wat hebben we je dat lang gegund Hazeltje, en wat heb je daar zelf lang naar uitgezien!
Is het niet af en toe ongelooflijk dat je nu echt echt echt nieuwe organen hebt? Dat je denkt ik droom toch niet?
Op bezoek geweest
Vandaag ben ik voor het eerst eventjes op bezoek geweest bij Hazeltje. Wat fijn om haar even weer te zien! Die grote lever eruit en de andere 10 kg die eraf zijn, kun je wel goed zien. Daar kun je niet omheen, maar wat doet ze d'r best om snel weer om gewicht te komen. Het gaat nog wel even duren voor ze naar huis kan. En daarom is de levendigheid in deze draad zo fijn. Dat is echt het lijntje met "buiten". Hartstikke welkom, al jullie berichtjes. En die grote lappen tekst van haar zijn een uurtje afleiding in de saaiheid van het ziekenhuisleven. Ze kan daarna weer een half uurtje wegdutten.
Taakverdeling
Dan is de taakverdeling ook geregeld. Hazeltje typt enorme lappen tekst, en wij lezen die. Hou je wel het aantal schrijffouten hoog? Er zitten soms zulke leuke bij!
Ik heb een dagje griep.
en ik ben nu al helemaal totaal klaar met mijn bed dus kan me niet voorstellen hoe het is om zo lang zo beroerd te zijn en zo afhankelijk van anderen. Sterkte dus maar weer!
Mijk
Mijk
wij als "gewone" mensen begrijpen eigenlijk niet hoe het is om dag in dag uit om te moeten leren gaan met dingen niet kunnen. Accepteren dat je vaak niet aan leuke activiteiten mee kan doen en dat een bed er gewoon bijhoort wordt voor mensen zoals mijn man en Hazeltje heel gewoon. Niet dat het leuk is.
Als ik zoals vandaag een day of heb waardeer je weer hoe "makkelijk" een niet zieke het heeft.
Notendop
wat gezellig dat je bij Hazeltje bent geweest. Al die afleiding is vaak fijn, zolang het niet te veel wordt. Het fijne van dit forum is dat de tekst er over een paar dagen ook nog staat. Mocht je je een keer niet fijn voelen, kun je het later altijd lezen.
Gelukkig staan er veel hartverwarmende reacties tussen en geeft dat vaak de kracht en moed om verder te blijven vechten. Soms ben je wel eens zo klaar met alles dat je een duwtje in de rug nodig hebt om verder te gaan.
Aagje
waar heb je die mooie zon dan gelaten? Ik heb vandaag een hoop bewolking gezien en af en toe een beetje blauwe lucht. Die bedoelde je vast niet?
Vandaag een beetje een baaldag. Nergens zin in en zin om meer in bed te liggen dan er voor het gezin te zijn. Weinig gedaan dus.
Voordeel was wel dat ik voor het eerst sinds weken weinig last had van stress gevoel. Misschien maar vaker een baaldag nemen?
Vandaag vierde zwager met mijn moeder hun verjaardag. Ik ben gisteren naar mijn moeder geweest en heb haar toen al gefeliciteerd. Vandaag ging ik halve dag in de auto zitten niet trekken. Ik heb dus maar gebeld. Daar hadden ze mooi weer. Daar dus wel buiten gezeten. Ach we kunnen niet alles hebben. Zwager heeft vanaf bed audiëntie gehouden. Zus vertelde dat hij kleine koppeltjes wel aan bed kon hebben. In de avond is hij wel helemaal ingestort. Hij was op. Wond staat met seton weer mooi open. Het is nu duimen dat bij volgende operatie alles dicht gaat en blijft.
Ga zo weer aan de slag. Fijne avond iedereen!
Ik blijf meelezen en meeleven
Iedere dag kijk ik wel even hoe het gaat, ik reageer niet zo vaak, maar ik vergeet jullie niet
Hazeltje
Dat je nu te weinig weegt is ook weer niet de bedoeling natuurlijk. Hopelijk keert je eetlust binnenkort terug, zodat je weer goed kunt eten.
Maar we schrapen je met liefde uit een boom hoor
)
Urslau en Hazeltje
Ik zou willen dat jullie over enige tijd weer onbezorgd zouden kunnen genieten van een bijzonder mooie dag als vandaag. Wat een doorzetters zijn jullie.
Tsjor
Urslau en hazeltje
Hier blauwe lucht en zon, ik wens jullie die vandaag ook toe!! Alle goeds en we blijven meeleven!!
Ot Hazeltje, jij had ws vroeger een ander nick?? Ik ben er nu pas achter wie je bent
mee-leven
Dank voor het ons steeds op de hoogte houden van hoe het jullie vergaat, Urslau en Hazeltje. Het is gek om ze 'bezig' te zijn met mensen die je helemaal niet kent, maar het is wel zo: ik kijk elke dag wel even hier, lees altijd mee en reageer af en toe. Ik vind het bijzonder om zo'n inkijk te krijgen in iets wat voor mij zo ver van mijn bed is.
Wat je beschrijft Urlau, klinkt gruwelijk en onvoorstelbaar. Ik begrijp heel goed dat je het nu vooral ook fijn vindt om e.e.a. in eigen hand te hebben, en niet afhankelijk te zijn van hulp van buitenaf. Maar jeetje, je moet het toch maar doen allemaal. Alsof je al niet genoeg op je bordje hebt. Ik gun jullie zo erg een heel rustig kabbelend gezinsleven, met af en toe wat gemopper over wie de vaat doet, en een saaie druilerige zondag met he-le-maal niets te doen of te moeten. En dat gaat vast ook weer komen!
Hazeltje: als ik jouw bijdragen lees moet ik steeds weer denken aan een paar jaar terug. Ik heb toen een buikoperatie ondergaan die wat anders liep dan gepland en waar ik nogal beroerd uitkwam. 2 dagen lang kon ik helemaal niets, nog geen vinger optillen bij wijze van spreken. Ik verdroeg ook echt niemand in mijn buurt, niet eens mijn man. Ik vond dat een angstaanjagende ervaring, zo overgeleverd met niets anders te doen dan hopen en wachten tot je je eindelijk wat beter gaat voelen.
Zo moet jij je ook gevoeld hebben, en soms misschien nog. En dat vind ik een vreselijk idee, want ik zou willen dat niemand zich ooit zou zo hoeven voelen. Ik vind het fijn om nu te lezen hoe het steeds een beetje beter gaat met je. En ik hoop zo dat elke dag wat meer energie geeft en wat minder ongemakken.
Ik heb het al vaker gezegd: ik wou dat ik meer kon doen dan af en toe een bemoedigend woord schrijven hier, of mijn naam op een kaart laten zetten. Maar mijn 'machteloosheid' daarin is niets vergeleken met die van jullie. En jullie ondergaan het allemaal zo ontzettend sterk en moedig.
Ik neem mijn hoed voor jullie af, iedere dag weer. En ik blijf duimen voor vooruitgang, net zo lang als het nodig is.
Hazeltje en Uslau
Fijn dat jullie steun hebben aan de berichtjes hier.
Kunnen we jullie ook op een andere manier steunen? Kunnen we jullie ergens bij mee maken? Volgens mij voelen wij ons allemaal heel erg betrokken, maar ook een beetje machteloos: we kunnen zo weinig doen. Of in ieder geval: ik zou niet goed weten wat ik kan doen. Terwijl ik dat best zou willen.
Suggesties? Wensen?
goedemorgen
Jippox je beschrijft precies hoe het inderdaad een paar dagen geweest is na de 2e operatie. Komt dit ooit nog goed? Ja gelukkig wel, maar dat zie je even totaal niet.
Jullie berichtjes doen echt veel, ik zou niet weten wat ik nog meer te wensen had eerlijk gezegd. Vind het zo enorm lief en betrokken.
.Gisteren kwam de artsenronde en tot mijn grote verbazing zegt er eentje: ik hoop u hier dit weekend niet meer aan te treffen!
Huh? Naar huis? nu al? Graag natuurlijk maarik ziehet ook nog niet helemaal voor me: ik kan nog niks (nouja bijna niks). Hulp nodig met douchen, nog geen 10 stappen buiten de kamer geweest en dat was mét rollator. En terug lukte al niet meer.
Zal de fysio strraks aan het werk moeten zetten... we hebben nog een weekje.
Gister ook weer bezoek van een vriendin + man en mijn eigen gezin. Jongste zoon vond die rollator ook wel leuk en heeft diverse rondjes over de gang gereden
Toen ze weg waren was ik wel gevloerd maar het is fijn als ze er zijn.
Hazeltje!
Dat zou wel heel mooi zijn! Thuis rust je veel meer uit. En wat vandaag nog niet lukt, lukt je over een paar dagen misschien wel.
Ik zag het vlak na m'n eerste keizersnede ook hopeloos in, hoe moest ik die trap thuis op, hoe moest ik douchen? Maar een paar dagen later lagen de kaarten gelukkig helemaal weer anders. Ik hoop bij jou ook!
Lief Hazeltje,
Het is pas 2 weken geleden, kijk eens hoever je al weer bent gekomen in die tijd!
Het zou wel heel lekker zijn als je al naar huis kan, toch?
Dat van die rollator ken ik, toen mijn zus vorig jaar met een rollator moest lopen vanwege evenwichtsproblemen stond die ook op het sinterklaas-verlanglijstje van jongste dochter.
Hazeltje
ik zou bijna zeggen: dan pas?
Opkrabbelen doe je pas echt thuis. Het is wel heel veel geregel en gedoe.
Belangrijkste is dat je je alleen om jezelf druk zou moeten maken. De rest zouden anderen op moeten pakken. Maar de knuffel van de een, een vraag van een ander. Het is veel fijner thuis te zijn.
Waar je je nu druk om zou kunnen maken:
is er iemand die jou kan helpen bij douchen, eten brengt, kortom is er vaak iemand in jouw buurt?
worden de kinderen goed opgevangen?
is er iemand die jou op maandag en donderdag (in begin twee keer in de week) naar de poli kan brengen (is echt slopen de eerste week, daarna gaat het beter)?
Allerbelangrijkste: doe niet te veel. Bouw het rustig op! Na de 2 a 3 weken kun je al zoveel meer.
Geen idee wat extra
ik ben al blij dat er zo lief mee gelezen wordt.
wow
Misschien eind van de week dus al naar huis - wat een totale verandering van je leven in zo'n korte tijd!!
Zijn er nog mensen die wachten op een donor hier op het forum?
Zijn er op dit forum nog mensen die op een donor wachten?
Dan zouden ze hier ook moeten schrijven, het doet volgens mij heel goed! Het is als buitenstaande (dus van de andere kant gezien) ook zo fijn om mee te mogen leven!!
Dat wil ik best graag voor meer mensen doen, dus.... zijn er hier nog wachtenden?
Geerke
ik ken er nog een die op de wachtlijst staat. Gaat het momenteel best redelijk mee.
Zal ik daar af en toe over vertellen?
En inderdaad. Als er mensen zijn? Kom op! Gedeelde smart is halve smart.
