Urslau,
Waarom kan jouw man niet 'gewoon' thuis zijn? Wat hangt hem nog boven het hoofd? Ik vind het wel heel heftig dat je zo alert moet zijn in het ziekenhuis: krijg ik genoeg eten, krijg ik genoeg zorg? Ik hoop echt voor Hazeltje dat het haar beter gaat in dit ziekenhuis.
inderdaad
ik kan me alleen maar aansluiten bij voorgaande schrijvers. Wat ontzettend fijn om berichtjes te lezen van je Hazeltje! langzaam maar zeker vooruit, en mooi dat er geen stent moest worden geplaatst.
Urslau je man weer lekker thuis, erg positief! lekker samen genieten van kleine dingen, en geen problemen meer in het ziekenhuis.
Net als de anderen valt me de problemen in de zorg wel heel erg op, vooral dat er niet op een belletje wordt gereageerd. en dan geen eten, of lang wachten voor bijvoorbeeld het verschonen van het bed. Er zullen wel redenen zijn (bezuinigingen enzo) maar het is verschrikkelijk als je bedenkt dat je er wel van afhankelijk bent als je in je ziekenhuisbedje ligt.
sterkte Hazeltje, Urslau-man en familie!
Urslau en Hazeltje
fijn dat Urslauman weer thuis is! geniet ervan en sterkte met het herstel. En nu hopelijk thuis blijven.
Hazeltje: ik hoop dat je in je nieuwe kamertje hier snel opknapt! Het valt niet mee allemaal. Ook nog even proosten op jouw herstel, opdat je snel weer fit wordt.
mijn oom
ligt in isolatie door diverse redenen en heeft een zware operatie gehad die zijn leven moest redden. De belangrijke medicatie die hij om 12 moest krijgen hing aan een zak voor zijn deur toen zijn vrouw om 2 uur op bezoek kwam.
Sterkte met alles!
San
dat komt mij inderdaad ook zeer bekend voor. Hoop dat bij oom alles verder goed is afgelopen of af gaat lopen.
Sterkte ermee.
Bellefleur
Waarom kan jouw man niet 'gewoon' thuis zijn? Wat hangt hem nog boven het hoofd?
Tja dat vragen wij elkaar ook zo vaak af. Waarom? Geen idee.
Nu heeft hij weer last van een abces, dat met een katheter door gespoten moet worden. Wordt dat niet gedaan dan kan het zo en zo gaan ontsteken en moet hij zeker weten geopereerd worden. Nu hebben we nog kans dat het dicht gaat groeien.
Daarnaast is zijn stoma, volgens zeggen, te nauw. We krijgen het idee dat ze het nog niet met elkaar eens zijn. Totdat we een definitief antwoord horen gaan we maar af en toe tijdens verschonen met een vinger erin om het zo op te rekken (een mens moet iets). Anders zou dat mogelijk ook tot een operatie kunnen leiden.
Op beiden wachten we niet.
Ik weet uit ervaring dat je altijd alert moet zijn. Anders krijg je gerust verkeerde medicatie, geen zorg of weet ik wat.
Voor ons duim ik dat we daar weg mogen blijven en voor Hazeltje dat de zorg bij haar hopelijk beter gaat. Ze is in ieder geval gewaarschuwd.
Oh wat erg
Normaal sta ik verbaal niet zo vooraan, maar ik denk dat ik hier heel heel boos om zou zijn geworden.
Het is eigenlijk te gek voor woorden, maar het lijkt er inderdaad wel op dat dit de nieuwe werkwijze in ziekenhuizen wordt. Woorden van een kennisje na een zware operatie: ze verzorgen je, net zoveel als nodig is dat je in leven blijft, maar meer hoef je niet te verwachten.
En als ik het goed begrijp is zelfs dat soms nog maar de vraag dus.
Triest vind ik dat.
Moet erbij vertellen dat ik vorig jaar ook wel een en ander heb meegemaakt met geperforeerde blindedarm van jongste. Maar toen dacht ik nog: gevalletje pech....
Urslau
Op zich bevalt de kamer goed, alles bij de hand, mooi uitzicht. Het is idd wel isolatieafseling dus als ik inens bbel met hoge nood moet iksom heel lang wachten. Tja hoed meer toeters en bellen eraf hoe makkelojker je dingen zlef kan dus dar richt ik me maar op.
Deur mag idd gewoon open.
Tot nu toe zijn ze met allles best op tijd. Vond het personeel op Zuid wel gezelliger, liever.
Die avondmaaltijdenmap heb ik hier maar ik kan er nog niet naar kijken. Veel teveel en te machtig. Meestal eet ik calorierojke yogghhurtjes en zo. Alles wordt genoteerd.
Van sonde vister erg veel last, lag misselikk en met maagkrampen als een dood vogeltje in bed. Artsen hebben geprobeerd het ding ls te halen maar hij zat nog te vast. Wel een cm of 15 eruit al en toen zat ie beter en knapte ik weer wat op.
Heb zelfs een tosti gegeten idd, niet dat het erg smaakte maar ik voelde me best heldhaftig 
Verder maar weer yoghurtjes, melk en calorierijke juice pakjes. Die gaan er goed in.
Heb sinds gister ook de medicijnen in eigen beheer, dat is nog ff een gepuzzel met minstens 6-7 dingen die ik nog niet kende. Maar komt goed. Ik haalde zelfs een foutje uit hun lijst .
Had daar al meerdere keren wat van gezegd maar het stond er kennelijk nog steeds in.
Vanmorgen weer wakker van sonde-kokhakssessie, pleeg heeft er nog eens een ruk aan gegeven en we zijn weer een cm of 20 verder. Maar nog net niet helemaal helaas. Straks nog maar eens. Als dat kreng weg is mag de vlag uit.
Nouja dat was het even...
Jullie doen ook je best lees ik wel. Hopelijk kun je gauw stoppen met al dat gedoe en lekker genieten van gewoon samen thuis.
Hoe gaat het met de kinderen? Mijn oudste zoon heeft het wel moeeilijk nu maar doet zn best. Heb hem gister even flonk gepeptalkt.
wat een tikfouten
Maar jullie komen er wel uit he?
Hazeltje
Wil ik snel even komen vragen hoe je nacht was, ben je er al zo vroeg. Wat een verhaal weer... Je bént een held hoor, zomaar een tosti eten! Die uiterst voedzame yoghurtjes en nutridrinkjes komen dan toch maar weer van pas. Hoe smerig ze ook zijn (vind ik, ik heb wel eens geproefd), er zijn echt tijden waar ze je doorheen kunnen helpen zonder teveel af te vallen. Succes met vandaag. Ik schrijf niet zo heel veel, maar ik denk wel veel aan je.
(door die typfougen lezen wr bext heen hoor. Flonk peptalken, gniffel, die hou ik erin. Goeiemoggel! Ik rochel het wiel.)
De gnoeten!
Even laten weten
dat ik nog steeds meelees én meeleef. Ik denk aan jullie en ik hoop dat het hele herstel voorspoedig zal verlopen.
Hazeltje
dat is ook een van de weinige voordelen (alles bij de hand enzo). Bij jou komen ze nog relatief makkelijk. Dat het jou opvalt dat dat ook al even duurt geeft bij mij alleen maar aan dat er eigenlijk te weinig personeel daar rondloopt. Kreeg al die indruk.
Dat jij de plegen ook al zo inschat.
Er zijn er bij waarbij je beter niet een babbeltje kan maken. Die hebben of een heel vreemd gevoel voor humor of zijn zo afgestompt dat alles even snel moet. Er was er bij man eentje die vond dat hij alles maar zonniger in moest zien. Was de eerste keer en tweede dag dat hij (bleek achteraf) bijna puur gif binnen kreeg als ab. Als je bijna alle bijwerkingen hebt ben je echt niet vrolijk of een beetje opgewekt. De havenkant is wel fijner (als het toch moet) dan de parkeerkant. Je ziet tenminste nog iets als je het bed een beetje hoog zet.
Dat volle en machtige gevoel had man in begin ook. Lastig is dat. Dan zijn de drankjes een uitkomst. Bij man bevielen maar enkele drankjes en verder is het een zeer kieskeurige eter en smaakte alleen een cracker of tosti hem nog een beetje. Gelukkig kun je ook met drankjes opknappen en evt naar huis. Als je er maar genoeg mee binnen krijgt.Je doet in ieder geval flink jouw best om op te knappen. Dat is een pluim waard.
He jekkie. Zit die sonde in een soort krul erin? Dat is extra balen. Dan doet alles zeer. En het eruit krijgen is dan een soort lijdensweg. Blegh. Hopen dat de laatste cms mee gaan werken (duim duim).
Ha ja de pillen. Kreeg man ook. Eerst iedere dag een beetje. Daarna hele bubs en zoek maar uit. Dat er fouten inzitten is dan maar beetje lastig. Ach maken we toch nieuwe lijst (die bij man vervolgens nooit kwam). Hoop dat ze dat bij jou beter oppakken. Heb jij ook die heerlijke grote cellcept bommen? Man was blij dat die bij hem er uiteindelijk afmochten. Hou er maar rekening mee; ga je naar huis zal dat vast nog door blijven veranderen. Eerste tijd is het zoeken naar steeds nieuw evenwicht.
Thuis doen we inderdaad flink ons best. Stoma lijkt het goed te blijven doen. Gisteren was er heel veel gerommel in de darmen. Ik hield even mijn hart vast, maar nu is het volop rustig. Wrs toch geen vernauwing. En anders voorkom ik die nu door er af en toe een voelsessie in te doen. Het voelt dan wel heel raar aan.
Fistelbende is ander verhaal. Daar hou ik nog mijn hart bij vast. Is meer gevalletje duim duim duim (is het al volgend jaar en nog steeds dicht en geen herrie). Ik ga nu tweemaal daags met een katheter erin. Gaat er inmiddels niet meer helemaal in, dus kans dat het gat naar darm open zal gaan wordt mijn inziens steeds kleiner. Nu deel katheter afsluiten; anders spuit het niet onder de huid. Om het lekker visueel te maken. Daarna spuit met zout erin op katheter en zout door onderhuidse fistel spuiten. Het is net een lekke fietsband. Op meerdere plaatsen in zijn buik komt er dan zout water uit. Heel raar om te zien. Er komt gelukkig geen vies spul meer uit. het wordt al schoner. Dat is voor mij een teken dat de infectie er uit is. Nu moet het er maar uit blijven (mee eens?). dan hopen dat het voldoende gaat helen en geen gekke dingen gaat doen. Een plekje verdient nog wel wat extra aandacht vind ik. Die ga ik mogelijk toch met steriel naald doorprikken en kijken of er geen vieze prut inzit. Het moet maar eens over zijn met alle ongein.
Genieten? Mhhh dat zal hoop ik weer komen als dat zwaard eens stopt met heen en weer zwaaien (is fistel dicht en er hoeft geen operatie te komen ed). Vertrouwen bij mij is ook flink weg gezakt. Als dat zwaard stopt gaat ook dat vast weer beetje komen.
Vandaag gaan we de eerste test (wel of niet nog resistente opsturen. Duim je mee dat het negatief is).
Kinderen?
Bij de oudste merk ik dat hij zich erg moeilijk kan concentreren. Eigenlijk alleen maar spelletje minecraft willen doen of spelen met zijn broer. De rest hoeft allemaal niet van hem. Hij kruipt gelukkig wel een klein beetje uit zijn schulp (hij klapt nl iedere keer dicht heb ik gemerkt).
Bij de jongste merk ik dat hij nu weer een beetje knuffeliger wordt. Papa iedere keer even gedag zeggen of even knuffelen. Bij hem is dat vertrouwen dat papa thuis zal blijven er heel duidelijk niet. Gelukkig is het knijpen en bijten en slaan weer aan het afnemen. Dat is heel duidelijk onmacht. Gelukkig heeft hij de speltherapie nog. Hij gaat daar graag naar toe en gaat beetje bij beetje dingen beter begrijpen.
Nu afwachten of het ook aan gaat slaan en we met zijn vieren weer vertrouwen in de toekomst mogen gaan krijgen. En vooral weer van elkaar kunnen gaan genieten.
Zo het is een heel verhaal geworden. Heb je wat te lezen.
Wist je trouwens dat bezoektijden van 10-22 zijn?
Fijn
dat de meelezers ook af en toe iets van zich laten horen. Ik waardeer het echt. Ik probeer weer van de kleine dingen te genieten, maar dat gaat mij helaas nog niet zo goed af. Korte berichtjes helpen er ook bij.
Lieve Urslau,
Fijn dat je man nu thuis is, en ik duim heel hard mee dat dat zo blijft.
En dat jullie inderdaad als gezin weer samen kunnen genieten zonder donkere wolken die zich steeds lijken samen te pakken.
Dikke knuffel...
nou, niks gek
... dat dat echte genieten nog moet komen. Eerst een tijdje zonder berrassingen en dan groeit dat wel weer. Il vind dat je het super doeet, echt waar, al die handelingen zullen toch niet echt leuk zijn voor beiden.
Mmaar het klinkt tot nu to wel goed. We duimen verder Urzlau!
En tis hier op isolatie vaak ook lastig om sneller te komen vooe de plegen, met al xie protocollen voor hygiëne.
Gelukkig ben ik vandaag 3 dinven kwijt: sonde (vlag uit!!! dat kreng lag in wel 3 krullen), splint (heel dun cathetertje in de nieuwe nier zelf) en infuus. Dus nu kan ik iets makkelojker zelf richting badkamer bv, dat sxcheelt al.
Die Cellcept zijn lekkere bommetjes ja! Gelukkig was ik al aardig wat bommigs gewend (fosfaatbinders die ik vroeger kreeg zijn nog vroter). Het inige wat ik met gesn mogelijkheid wegkrijg is paracetamol. Maar goed, die zijn optioneel, pfff
Genista jij roggelt het maar ff . Ik tik alles op mijn foon, zie intussen mn eigen tekst niet en als ik dan wil verbeteren is soms mn hele tekst weer weg. Dus dan maar fouten
Ik heb gedoucht en daarna een fikse dut gedaan want dat is nou uitputtend, ik hou mezelf maar amper overeind dan.Komt wel weer. Straks ff wandelen met de fysio. En een rollator, voor jullie beeld
Hazeltje en Urslau
De vlag uit, Hazel! Die rotsonde eruit, goeie! Lukt dat eten nu ook beter? Dat zou ik me wel kunnen voorstellen. En ook geen infuus meer, lekker!! Daar word je echt wel een stukje mobieler van. Flonke meid
Urslau, bij jouw beschrijving kreeg ik plaatsvervangende buikpijn. Geen wonder dat dat genieten niet zo wil, ook nog met zo'n zwaard erbij. Geen wonder ook dat je kinders toch nog steeds van de wap zijn. Maar blijf het hier van je afschrijven! Ik hoop toch nog steeds dat dat voor jou helpt om een en ander een beetje te verwerken en om het overzicht een beetje te houden. Natuurlijk duim ik me ook nu de RSI dat hij geen resistente beestjes meer heeft. Best wel vreemd, dat iemand die je totaal niet kent, jullie twee, toch zo vaak in je gedachten is.
Lieve Urslau
Wat zorg jij toch goed voor je man!
hoi
Zo nou wat een gedoe blijft dat Urslau, diep respect dat je het allemaal zelf kan en snapt. En voelt je man zich niet vreselijk afhankelijk? Lijkt me echt niet fijn!
Kalm aan maar en stap voor stap, we duimen hier wel dat alles steeds beter zal gaan!
Hazeltje da's heeeeel mooi die sonde eruit!!!
Hangt de vlag eigelijk ook echt?
Waarom zou je dat niet doen best lachen!
Hazeltje
wat fijn dat je sonde eruit is!! Dat zal een opluchting zijn!!
En wat heerlijk om die kromme berichtjes van je te lezen, typ maar lekker door!!
Urslau
Wat ben je toch een lieverd!!!
Stomme vraag misschien
Wat is dat voor sonde en waarom moest hij zo lang blijven zitten? Ik ken alleen maar onderzoekssondes, maar deze doet schijnbaar iets anders?
katniss
Een voedingssonde denk ik. En wat fijn dat je die kwijt bent Hazeltje! Ik hoop dat de stijgende lijn mag doorzetten!
Urslau en Hazeltje ik heb bewondering voor jullie moed, doorzettingsvermogen en liefde voor jullie gezin!
Dank allen
Mijn man voelt zich inderdaad afhankelijk en dat voelt niet fijn.
Als je al zoveel gewend bent en niet nog meer thuiszorg over de vloer wilt doe je het gewoon. Ik zeg gekscherend wel eens dat ik op mijn kwalificaties na zo voor een vpk door kan gaan. Zal vast kloppen. En stomme is dat ik vroeger als klein meisje nog vpk wilde worden. Nu geen haar op mijn hoofd die er nog aan denkt. Al die heisa. Mij niet gezien. Dan is mijn eigen werk een stuk fijner. Wel voor de patiënt bezig, maar niet de patiënt zien. dat geeft voor mij ook al veel voldoening.
Hazeltje: wat fijn dat al die ellende eruit is. Man zei al dat die voedingssonde af en toe heerlijke krullen kunnen maken. Die van jou had helaas wel heel veel zin 
(
Katnis: die voedingssonde is om voeding naar voorbij de maag te brengen. Mijn man heeft het bijna 5 maanden gehad. En dat dag in dag uit. Thuis ook (heel gedoe met tas, pomp ed). Dan zijn drankjes uit een klein flesje beter. Een centraallijn kan ook. Dat is een infuus in een halsader. Dat doen ze als de darmen en maag rust nodig hebben. Heeft mijn man ruim een week gehad afgelopen opname. Google er anders maar eens op.
Net na de operatie heb je naast de voedingssonde ook een dikkere maagsonde om evt maagsappen uit de maag te kunnen halen. Dat is dus nog meer pret (
ik had het hele pakket
Die dikkere sonde mocht al snel weg, maar diee voedingssode hechtenn ze in je maag en daar staan 10 dagen voor. Die hechting moet nl oplossen. Uiteinde van die sonde hooort in je 12vingerige darm maar was ie na 2 dagen al weg helaas. Raar krulding.
Werd vannacht wakker en voelde dat stomme ding nog steeds aan mijn neus hangen... haha.
Vandaag ook de laatste drain eruit dus vrij van toeters en bellen. Heel fijn.
Artsen weer dik tevreden.
En gisteren heeft de chirurg me foto's laten zien van de OK, op mijn verzoek. 8,1kilo lever, dat is dus een behoorlijkee afwasteil vol... dat het erin gepast heeft???
Ursau
Nee dat je geen vpk meer wilt worden snap ik! Mn petje voor je af.
Oha en die entrale lijn had ik ook
Pffff stomme bibbervingers. Volgrns mij heb ik daar een bijwerking te pakken...
Urslau
Fijn dat je man weer thuis is! Fijn dat jij zoveel voor hem kunt doen. Ik weet nog dat ik heel erg verbaasde reacties kreeg toen ik zei dat ik mijn dochters wond zelf verzorgde. Of ik dat durfde en zo. Mijn ervaring is dat je het gewoon doet en met heel veel liefde.
En wat betreft je beroep... ik wilde vroeger ook verpleegster worden, maar door mijn ogen en het niet hebben van het juiste pakket (wiskunde) heb ik die wens overboord gegooid. Achteraf een prima gang van zaken denk ik. Als ik hoor met hoeveel liefde mijn dochter over haar bewoners praat, die ze dus wel onder de douche moet zetten of vieze luiers van moet verschonen, dan kan ik daar alleen maar bewondering voor hebben, maar het is niet mijn cup of tea zogezegd
Hazeltje
Wat een positieve berichten ook van jou. Wat zul je licht op je voeten staan met al die kilo's uit je lijf Ik duim voor je dat je snel naar huis mag.
Fijn
Fijn dat alle toeters en bellen weg zijn. Hopelijk gaat de rest van je herstel ook zo voorspoedig. En jee, 8 kilo lever, dat klinkt enorm (normaal een kilo?).
Katniss en Kaaskopje
Normale lever eeegt een kilo of annderhalf. Dus ga maar na...
Er was ook een fito van de nieuwe lever bij, zo'n mooi glad klein ding was dat! Heel anders dan die enorme bobbelige massa...
Daarnast zijn er helaas nog 10 andere Hazelkilo's spoorloos, en ik woog al niet veel. Moet dus echt tegen de klippen op gaan (vr)eten nu.
Die energierijke juicepakjes gaan er wel in velukkig.
En wie weet strks toch eens een warme maaltojd proberen, al staat me dat nu nog tegen.
Kaaskopje ik moet opaasen dat ik niet in een boom waai denk ik
Dank jullie allemaal weer voor de goede wensen!
Even een hart onder de riem
Van mij. Ik lees hier steeds alles mee. Met veel bewondering voor Urslau, hoe jij je man nu helemaal zelf verzorgt! Petje af en veel sterkte en mijn duimen draaien dat verder ziekenhuisgedoe jullie bespaard zal blijven!
Hazeltje, wat indrukwekkend om allemaal te lezen. En wat was die lever dan groot en zwaar! Hoe kwam dat eigenlijk? Ik heb het vorige topic niet helemaal gevolgd. En je hebt nu ook nog een ander orgaan gekregen toch? Mag ik vragen wat je precies had? Heel veel sterkte met opknappen, iig fijn dat je nu vrij bent van alle slangen en draden!
Groeten, Pien
