)
En hier verrassende wending
artsen zijn geweest en hadden weer nieuw verhaal.
Zijn stoma zou te nauw zijn. Hierdoor heeft het bijna dichte gat via het abces een gang gevormd. Ze kwamen met een pink niet in het stoma en dat zou bij te nauw stoma passen. Morgen gaat er een stomavpk langs komen om te kijken met welke dilatator (soort oprekker) hij zijn stoma op moet gaan rekken. Als dat niet helpt moet hij alsnog geopereerd gaan worden.
Daarnaast moet hij zijn fistel, nu weer abces, twee maals daags gaan spoelen met een catheter. het moet van binnenuit dicht gaan groeien. Anders zou alsnog een operatie nodig zijn.
Als hij alles onder controle heeft en zelf kan en er nog steeds geen complicaties zijn, mag hij naar huis in de loop van de week.
En waar ik mij druk om maak
is als man voor de zoveelste keer heeft aangegeven dat hij weer drie kwartier of langer op iemand moet wachten voor er op een bel wordt gereageerd.
Afgelopen donderdag had zelfs een voedingsassistente het lef te zeggen dat mijn man wel erg vaak op de bel drukte. Dit was dezelfde die dacht dat hij nog steeds op licht verteerbaar stond ipv al sinds een dag alles mocht eten.
Ik vind dit soort dingen echt niet kunnen. Er wordt zelfs door vpk laconiek gereageerd op het feit als ze pas na een uur of nog later bij man komen.
Als ik morgen naar hem zou zijn gegaan had ik zeer zeker een gesprek met een lg hebben geëist. Ik weet wel dat hij wat mij betreft NOOIT meer op deze afdeling komt te liggen. Dan maar naar ander zh oid. Ik ben er KLAAR mee.
Is kijken of man vanmiddag wat meer tandvlees heeft opgebouwd. Ik heb hem ook bekritiseerd en gezegd dat hij niet alleen bij mij moet klagen maar zeker ook iedere keer er melding van moet maken en anders een gesprek met een lg moet eisen. Iedere keer als hij weer moet gaan eten wordt er gezeurd dat hij meer moet eten en drinken, terwijl het eten niet te eten is (magnetronmaaltijden) en het drinken wel erg wisselend wordt aangeboden. Met de tijd dat hij pillen in moet nemen kan hij die niet innemen, omdat ze geen koffieronde doet of in de avond nog komen vragen wat hij wil drinken.
hazeltje: hoe is dat op zuid geregeld? Gaat dat beter? Straks kun je vast zelf lopen en mag je de gang enzo op. Dat mag mijn man niet. Die is totaal afhankelijk van de grillen van een stelletje &&$##@%32532 (lelijk woord).
Meelezend
En wens jullie allemaal veel moed en geduld!!
nondeknetter
Heel stuk getikt... alles weg!
Was bedoeld voor jou Urslau... ik vraag momenteel gewoon meteen alles. Pilletjes? Oh okee, wat is wat (!) en mag ik dan meteen fris water, want anders lukt dat niet he *smile*. Of melk, da's nog fijner. Oja, tuurlijk, astublieft.
Stom dat ze je man zo lang laten wachten, hij ligt er niet voor zijn zere teen he.
En iemand die vindt dat hij te vaak belt moet er eerst maar eens een weekje zelf gaan liggen. Het is hopeloos irritant als je niks kan omdat je je kamer of zelfs je bed niet eens uit kunt.
Sommigen zijn gewoon enorm onattent. Komen ze poetsen, let je even niet op, staat even later je tafeltje weer net buiten je bereik. Of je bel. Zet dat gewoon terug en vraag of je nog iets doen kunt! Een simpel zakdoekje aangereikt krijgen is soms al een wereld van verschil. Je 'zeurt' niet voor je lol...
Dat gedoe met die stoma klinkt trouwens ook alsof het wel goed komt als HIJ zijn best maar doet. Je zou er bijna om gaan lachen zeg. Ik hoop van harte voor jullie dat er geen OK aan te pas hoeft te komen, dat is gelijk weer zo'n stap achteruit en die heeft ie nu wel genoeg gehad.
Zet 'm op Urslauman en laat ze maar horen wat je vindt. Wees maar bot, zoals een van de mw-ers een keer tegen ons zei.
en hier
Begon de dag belabberd , weer amper geslapen door pijn en ongemak en ondanks pilletje. Vanaf 4 uur elk kwartier de klok gezien. Ik heb me serieus af liggen vragen waar ik in godesnaam aan begonnen was, en dat is de bedoeling toch niet.
Verpleging pikte het wel op en ook de pijnmedicatiemevrouw, die heel eerlijk zei: ik had gisteren beter naar je moeten luisteren!
Heb nu dus iets behoorlijk sterkers in mijn zelfbedieningspompje en dosis is later zelfs nog opgehoogd. Nu is het te doen, eindelijk.
Het is gewoon veel, je moet zelf achter alles aan (waarom heb ik na 6x vragen nog steeds mijn maagzuurremmers niet terug? oh kijk u hebt gelijk mevrouw.... ja duh) en dan steeds maar mensen die éven een bloedsuikertje willen prikken, éven controles doen (bij voorkeur as je net slaapt), éven bloed prikken etc etc etc.
Verder hebben ze me onder de douche gezet en m'n haren gewassen, ik was gesloopt natuurlijk maar mens wat lekker. Heel verschil hoe je dan in bed ligt...
Wat uitleg helpt ook, ik weet nu dat die verhipte drain er zeker nog tot een dag na de stent in blijft, omdat die gal anders inwendig schade kan veroorzaken. Okee dan.
Verder waren de heren dik tevreden en dat is goed om te horen. Chirurg had zich afgelopen week na die 2e ingreep echt wel zorgen gemaakt zei hij, maar nu vond hij de algehele toestand een stuk beter. Geduld is nu het toverwoord. (Weet tegen wie je het zegt... 
)
De plegen hebben net weer een nieuw knip en plakwerkje verzonnen om te voorkomen dat die drain mijn bed steeds natlekt, ik heb inmiddels het hele arsenaal stomamateriaal, zakjes, plakbandjes fiepjes en dingetjes al langs zien komen . Uiteindelijk deed vannacht een enorme XXL luier over mijn rechterzij de truc en het bed bleef droog. Fijn want op van die exercities midden in de nacht zit niemand te wachten. Om van wakker worden in de natte zooi maar niet te spreken.
Man en kinderen zijn nu naar de 007 tentoonstelling in de Kunsthal, dat gebouw kan ik van hieraf zien dus die komen straks vast nog wel even.
ga ik ff mijn (nog steeds niet kloppende) voedingslijst invullen....
Ik schrik ervan...
Dat er zoveel mis gaat!!!
Heb zelf enkele jaren geleden een operatie gehad (geen transplantatie) waarbij er ook dingen mis gingen in de dagen daarna. Ik dacht dat het incidenteel was en ach, ik kon zelf nog een boel regelen.
Maar ik merk steeds meer dat het geen incidenten zijn. Dat stomaverhaal, ik krijg er echt een bloeddrukverhoging van! 
En ook van anderen hoor ik dat je er echt bovenop moet zitten als jijzelf of je naaste opgenomen is. Of het nou voor een ingegroeide teennagel of voor zoiets heftigs als een operatie is! Bij bijna iedereen die ik ken komen tegenwoordig wel dergelijke verhalen voor waarbij ik denk: als je nou halfsuf bent, en er is niemand die vinger aan de pols houdt... Wat dan?
Sorry, offtopic en het helpt je niks, maar ik schrik er echt van dat het zo structureel blijkt te zijn ipv incidenteel...
En colgens mij komt dat stomweg omdat er zoveel mensen zich mee moeten bemoeien. Pleeg A constateert iets, haalt B erbij, die wil overleg met dokter C maar die is er helaas niet dus wordt het D. Die wil graag even afwachten omdat hij niet de vaste behandelaar is. Dag daarna heeft pleeg E dienst, die hetzelfde constateert maar welliccht net iets anders opschrijft als A, of het al kent en dus minder of juist meer een probleem vindt. Zij haalt dokter F erbij... etc etc
Ik merkte vroeger in mijn eigen werk al dat 2 of meer bemeoeiaars lastig was, de een is nou eenmaal ergens beter in of weet net een ander weggetje, en dan krijg je dit.
Hoe groter het ziekenhuis hoe erver, maar dat is mijn persoonlijke indruk hoor.
dat denk ik ook Hazeltje
Het is geen kwaad opzet, het loopt gewoon zo, omdat er zoveel mensen rondlopen. Je beschrijft het realistisch.
dat denk ik inderdaad ook, ja
Het is ook niet bedoeld om het personeel zwart te maken. Ik denk dat het komt zoals Hazeltje zegt. Heel verwarrend, voor iedereen.
mooi voorbeeld
Infuus op mijn hand zit al dagen vervelend. Tig keer gezegd, gekeken, tja, hmmm, zit toch goed zo te zien en dan laten we het liever zo.
Je hoort het niet te voelen eigenlijk. Mgoe, infuus aan andere arm mag niet want dat is mijn shuntarm en die willen ze (en ik ook) natuurlijk behouden want je weet maar nooit.
Hangen ze er daarstraks een zak antibiotica aan.
En nu zit ik dus met een dikke gezwollen hand want hee zeg, dat infuus zit niet goed!
Joh!!
Enfin, nieuwe geprikt en ik zit met rechterhand omhoog want die moet nu slinken en dan mag die oude naald eruit.
Surprise surprise
en nog een mooi bericht
Vriend van onze oudste had zijn studiegenoten verteld over mij. En vervolgens hebben al die jongelui hun donorregistratie in orde gemaakt. Super van ze !!!
Tonny en Hortensia
Nee klopt, ik bedoel ook absoluut niet om iemand zwart te maken, het loopt gewoon zo.
Al heb je natuurlijk overal beter en helaas ook slechter personeel. Maar de meesten doen enorm hun best en lopen de benen onder hun achterste vandaan voor je.
Hazeltje
inderdaad. De meesten werken prima.
Het zijn echter die enkelingen die het leven wel eens drastisch kunnen veranderen. Man heeft jouw adviezen ter harte genomen en gaat zich nu ook duidelijker opstellen. Hij had vandaag ook een gesprek met een vpk. Deze gaf aan dat ze het ook vaak druk hebben en we er vooral een klacht van moesten maken. Dat ga ik dan maar doen (ben er goed in geworden na laatste opname. Waren keurig afgehandeld).
Morgen gaat hij met de laatste in gesprek en dan hopelijk aan huis denken.
O vreselijk dat zo laat reageren op de bel
Ik schiet meteen weer in de stress. Het is alweer een paar maanden terug dat mijn man in het ziekenhuis lag met heftige onverklaarde buikpijn, en echt heftig dus, hij zat zwaar aan de morfine en na een paar dagen bleek er dus ook iets levensbedreigends aan de hand te zijn, gelukkig allemaal redelijk goed afgelopen.
Ik kwam in die eerste dagen toen ze nog niet wisten wat het was op bezoek en hij lag huilend en creperend in bed, had al een uur gelden op de bel gedrukt voor nieuwe medicijnen maar wie er kawm, geen pleeg. Die stonden te geiten en te lachen op de gang... Wat was ik boos!!
Gelukkig werd hij vrij snel overgeplaatst naar een andere afdeling en dat was al iets beter, maar wat écht een verademing was was de spoedoverplaatsing naar het academisch ZH in de stad toe ze wisten wat er was. Wat een rust daar, wat een goede zorg.
Het is dus niet altijd zo dat een Academisch ZH daarin slechter is, wij hebben de tegengestelde ervaring. Ik was nog van plan een klacht in te gaan dienen maar uiteindelijk heb ik me de energie gespaard.
Sorry voor jullie draadvervuiling Urslau en Hazeltje maar ik was het nog niet kwijt blijkbaar want m'n nekharen gingen gelijk alweer overeind staan! Ik hoop dat het bij jullie nu beter gaat!
Anonimara
Het is voor mij ook de enige afdeling waar we bovenbeschreven meemaken. Ik weet dat er bezuinigd word en dat de verpleegafdelingen daar zeker als eerste mee worden geconfronteerd. Als dit het beleid is wat de komende jaren verder ingezet gaat worden wordt het niet aangeraden om in een zh te liggen. Zh is al nooit leuk, maar inderdaad zoals jij zegt, is er een levensbedreigende situatie zou het zo maar anders af kunnen lopen.
Hazeltje!!!!!
Wat goed hier weer van je te 'horen'. Ook al zijn de berichten nog niet allemaal himmelhoch jauchzend, het is al heel bijzonder dat je alweer zover bent zo'n korte tijd na zo'n mega-operatie! You keep going!!!!
Ik heb de afgelopen dagen meegelezen, wist eigenlijk niets te zeggen, maar ik heb zo'n bewondering voor je doorzettingsvermogen! Sterkte de komende periode!
Aagje
Urslau
Wat een gedoe bij jullie, hoop dat de komende week jullie nu echt goeds gaat brengen.
Sterkte voor jou en je man in de strijd!
Aagje
Hazeltje
en wat man ook nog zei: hoe krijgt ze het voor elkaar nu al zulke lappen tekst te schrijven en het zo goed te verwoorden.
Hij stond er echt versteld van dat het ook zo kan gaan.
Natuurlijk weet hij dat je er nog niet bent. Hij vindt het in ieder geval goed te horen dat je nu al zo ver bent.
En van mij: hou vol en blijf voor jezelf opkomen!
ik kan het hem aanraden hoor
Zoek een leuk forum.... ik heb nog weinig trek in andere dingen zoals tv ofzo, en vind het wel een fijne afleiding. En vergis je niet, ik lig ook nog steeds het grootste deel van de dag te suffen, of te doen wat doktoren, plegen, fysio's etc van me willen
Maar dank voor het compliment, hij krijgt er een van me terug want ik vind het bewonderenswaardighoe hij zich steeds maar staande houdt en het bijltje er niet bij neergooit. Je zou van minder depressief worden!
En datzelfde geldt voor jou.
Aagje ook dank, ik zit ervan te blozen
en dat was het 500ste bericht
...in deze draad, Urslau!
Ben zo blij dat jullie dit soort dingen met ons delen!
Aan het begin van deze nieuwe week wens ik jullie ongekende mogelijkheden en positieve ontwikkelingen!!
Hazeltje
man heeft inderdaad ook weinig zin in tv oid. Hij surft zich helemaal suf naar alles wat met telefoons te maken heeft. Heeft zijn zinnen blijkbaar weer op iets gezet 
Hij zit er inmiddels wel wat meer doorheen. Hij kan en mag zo weinig en op een kamer met uitzicht op de bouwplaats ipv de haven heb je ook niet echt iets om naar buiten te kijken. Hij kijkt er ook erg naar uit naar huis te gaan. Hij zei letterlijk: ik ga alles op alles zetten zsm naar huis te gaan en we hebben een deal gemaakt dat hij dan minimaal een jaar niet meer terug gaat komen. Ivm de klachten heb ik ook maar wat hulp bij de dames gevraagd. Hopelijk kunnen die nog bemiddelen voor ik een officiële klacht indien. Ze er ook meteen bij vertelt dat hij wat mij betreft daar nooit meer terecht komt. Hoop dat ze wat kunnen betekenen.
Wat dat betreft hoop ik op een positieve week aan zowel onze als jouw kant.
Geerke
graag gedaan. Ik vind het niet leuk dit soort dingen neer te moeten zetten. Het voelt af en toe als falen van iets. Je hebt er zo weinig grip op en als er poten onder een stoel vandaan gezaagd worden weet ik af en toe ook niet meer waar mij vast te houden. Dat maakt het wel eens lastig. Ik ben blij dat jullie het niet zien als zeer vervelend. Ik probeer er wel altijd voor te waken dat er geen namen van mensen hier komen te staan. Dat vind ik respectloos.
Mijn man leest ook met enige regelmaat deze draad en weet dus wat ik schrijf.
O wauw, Hazeltje
Totaal ervaringloos wat transplantatieverhalen betreft en alleen het verhaal van Urslauman als referentie was ik flabbergasted dat jij je alweer meldt op het forum. En dan niet met een enkel berichtje, nee gewoon al weer hele verhalen. Echt heel bijzonder! Bijzonder ook om daar vanaf de zijlijn mee te leven. Fijn dat je de opwaartse lijn gevonden hebt. Nu vasthouden!!!
Urslau, wat jouw man allemaal overkomt met de verpleging is echt te dol voor woorden. Als je zeeën van tijd over had zou je daar ernstig klachten over gaan indienen. Echt bizar. Ik duim nog maar eens de RSI voor lekker naar huis deze week.
Verder las ik vanmorgen iets opmerkelijks: een chinese jongen was overleden aan de gevolgen van een hersentumor. De artsen maakten een respectvolle buiging voor hem omdat hij verschillende organen had gedoneerd. Dat verbaasde me: kan iemand die na 2 jaar overlijdt aan kanker nog organen doneren? Is dat niet veel te risicovol? Eén verdwaalde uitgezaaide cel in een getransplanteerd orgaan en de ontvanger is alsnog de pineut. Weten jullie hoe dat zit?
http://www.eo.nl/beam/leven/item/11-jarig-liang-geeft-zijn-organen-weg/
Puck
ik weet dat het af en toe gebeurd.
Ik heb nu nog even niet de puf om dat uit te pluizen. Misschien heb je aan onderstaande link iets?
http://www.transplantatiestichting.nl/vraag-en-antwoord
Wat mijn man meemaakt zijn echt de uitzonderingen. Meestal mogen mensen 2 a 3 weken na de transplantatie alweer naar huis om daar verder op te knappen. Bij mijn man is het nog iedere keer anders dan normaal verlopen; wij weten dus niet wat normaal is. Wat dat betreft hoop ik dat Hazeltje mij weer eens laat zien dat het ook normaal kan.
Hebbes
http://www.transplantatiestichting.nl/vraag-en-antwoord?f[0]=field_category%3A1
Hier staat hoe of wat Puck.
Hoef je niet verder te zoeken.
en dat bericht laatst
Ik meen dat het een vrouw was, ze liet euthanasie plegen maar wilde ook graag haar organen doneren. Dat had heel wat voeten in de aarde want het is geen alledaagse situatie en aan veel regels gebonden (terecht), maar het is gelukt. Dat is toch prachtig.
Me een RSI duimen
Mooi verwoord. Dat gevoel krijg je soms wel een beetje. Soms krijg je ook het gevoel dat je dringend zélf naar dat ziekenhuis moet en in zo'n ziekenhuis eens gaan vragen of ze wel in de gaten hebben dat ze wel heel erg extra goed voor Urslauman moeten zorgen en of ze ook wel eens even heel erg lief willen zijn voor ene Hazeltje en als ze dan door hebben hoe dat in z'n werk gaat, ze meteen ook heel goed willen oefenen in attent zijn en luisteren bij alle andere patiënten, die wij hier dan misschien helemaal niet kennen, maar die óók zo hun verhaal hebben - en als ze het dan helemaal hebben begrepen, ze dat dan ook nog even duidelijk kunnen gaan uitleggen in ziekenhuis X (waar zulke incidenten bij mijn vader ook schering en inslag zijn en waren), bij ziekenhuis Y, bij medisch centrum Z, waar ooit ene Hortensia nogal nadrukkelijk voor zichzelf moest opkomen, en laten ze dan meteen ook even ziekenhuis XX voorlichten, waar ene anonimara-man ...
Je doet het niet, natuurlijk. Maar soms even in gedachten lucht best wel eens op. Het komt helaas te vaak voor om het nog incident te kunnen noemen.
Meneer Urslau, als je hier toch meeleest kan ik je net zo goed rechtstreeks veel sterkte wensen. Ook ik duim me een RSI dat je maar vooral deze week naar huis kunt.
Hazeltje, top dat je alweer zulke uitgebreide verslagen kunt geven. Super! Ook jouw plegen en artsen wens ik zo min mogelijk gevallen steken Go for it!
Wat mooi gezegd Genista
ik kan het niet beter verwoorden. Ik moest net ook weer een email naar de juf van oudste sturen. Hij krijgt maar werk en werk mee naar huis en dyslexie. Blijkt hij gewoon met spelling minimaal 1.5 jaar achter te lopen. Tja dat haal je echt niet zo snel in. Hij helemaal niet. Hij zegt nu continue vol te zitten, zich zorgen te maken om papa. Of alles wel goed gaat komen. Daar hoort hij zich nu helemaal niet druk om te hoeven maken.
We hebben daar een goed gesprek gehad en zijn testresultaten (hij werd getest) laten ook zien dat hij niet gegroeid is laatste half jaar. Schooluitstroom volgens hun iets lager als wat NIO laat zien. Belangrijkste nu is hem ook weer op de rails zien te krijgen, mijzelf weer op de rails krijgen en uiteindelijk weer vertrouwen in alles te krijgen.
Mooi nieuws
artsen kwamen aan bed. Meneer wat dacht u ervan om morgen naar huis te gaan?
Nou zegt man: ik dacht er eigenlijk aan vandaag naar huis te gaan.
Nou als de stomavpk geweest is mag dat.
Die is geweest en vond dat er niets echt vernauwd was. Ze zou het nog even bespreken.
Dus ergens vandaag zie ik hem weer thuis. Dan gelukkig GEEN bellen waar NIET of veel te laat op gereageerd wordt. We gaan in eerste instantie alles zelf doen. Dus ook doorspuiten van abces. Zelf wel even wennen zijn en in begin mss pijnlijk. ik zie het wel goed komen. Dan geen thuiszorg die komt wanneer alle pt zijn geweest (fluctueert van halverwege ochtend tot in de middag) en nu anders ook in de avond zou mogen komen. Ik ga ervoor! Hopen jullie mee dat alles goed blijft gaan en we NIET meer naar opname hoeven komend jaar?
