Gebitsellende dochter...het houdt niet op

Ysenda schreef op 06-07-2024 om 02:24:

ik vind je dochter maar een knapperd hoir, dat ze zichzelf en haar handleiding al zo goed kent en dat het uit kan spreken.
Ik heb daar toch jaren langer over gedaan en mijn 83 jarige moeder met autisme kan het nog steeds helemaal niet want herkent het niet.

En wat fijn voor haar dat jij en je man haar de ruimte geven en naar haar luisteren.

Er klinkt zoveel warmte en liefde uit je berichten. Dat is een stevige basis die jullie haar meegeven. Ze komt er wel. En natuurlijk gaat het wel eens minder goed, maar omdat de basis goed is vinden jullie elkaar altijd weer terug.

En wat een fijne ortho heeft ze.

Absoluut hoor. Tegelijkertijd drukt het me ook weer met de neus op de feiten dat haar ontwikkeling nogal disharmonisch verloopt, wat weer hoort bij autisme.

Jouw moeder heeft heel lang niet geweten dat ze autisme heeft, toch? Op die leeftijd lijkt het me lastig te leren. En dan moet ze er ook nog voor open staan. Hersenen zijn op die leeftijd vaak minder flexibel. En hersenen met autistische bedrading al helemaal denk ik.

Dochter weet nu een jaar van zichzelf dat ze autisme heeft en heeft daar ook therapie voor gevolgd (en na de zomer nog een traject). Daar leert ze ook die dingen te herkennen en te benoemen. Wij luisteren naar haar omdat we het belangrijk vinden om haar te zien, te horen en haar ruimte te geven. Ze heeft heel veel behoefte aan autonomie en tegelijkertijd overkomen haar ook heel veel situaties waarin dat niet kan. Al die medische dingen die gewoon moeten omdat het nodig is. Haar behandelaars denken ook echt wel goed mee om het voor haar zo min mogelijk belastend te maken. Die hebben stiekem toch ook wel met haar te doen. 

We merken ook dat dochter even ruimte geven om het zelf op te lossen vaak goed werkt. Ook al kan ze ons dan even afwijzen. Dat is niet persoonlijk, maar onvermogen om het anders, beter, liefdevoller te doen. Dat kan ze nog leren. En zo niet, dan is dit ook een manier waar mee te leven valt. 

Dochter is momenteel op kamp vanuit de kerk. Dat vond ze vorig jaar enorm leuk. Toen kende ze er niemand, nu wel een aantal kinderen en leiding, maar ook veel nieuwe gezichten.

Van de week was er toch wel wat spanning. Bang dat ze boze buien en uitbarstingen zou gaan hebben en dat dat niet begrepen zou worden. Vorig jaar was ze ervan overtuigd dat het allemaal goed zou komen. Nu er de laatste tijd toch wat uitbarstingen zijn geweest, is ze daar toch onzeker over. 
Mijn man stelde voor om een handleiding te maken voor de leiding. Met wat ze lastig vindt, wat er in zo'n situatie gebeurt en wat ze dan nodig heeft. 
Dochter wilde dat eerst niet, maar is er later toch mee aan de slag gegaan en heeft op haar niveau een gebruiksaanwijzing voor zichzelf gemaakt om aan de leiding te geven.

Ik vind dat heel knap, hij is enorm bruikbaar en ook nog eens (waarschijnlijk onbewust en onbedoeld) heel grappig geschreven. Denk dat zelfs wij als ouders er nog wat aan hebben.
Het gaf haar het vertrouwen en de autonomie om dingen zelf te regelen en op te lossen en ook de kans om keuzes te maken in wat ze wel en niet wil delen met anderen en ons ook mooie inzichten over haar. 

Ysenda schreef op 17-07-2024 om 08:01:

wat een mooi kind hebben jullie. Ik zit hier helemaal te glimlachen bij dit 'trotse mama' bericht.
Wat een mooie oplossing hebben jullie samen weer gevonden. Passend bij haar en de situatie.

Het lijkt of jullie haar handleiding al hebben gevonden en dat jullie al een heel eind zijn met het lezen daarvan.

Zeker een trotse mama. Dit was een gouden zet van mijn man. 

Misschien zijn we verder dan we denken qua handleiding van dochter en het lezen daarvan, maar eerlijk is eerlijk; er zijn de laatste tijd wel een aantal botsingen geweest tussen dochter en ons. Dat ligt echt niet alleen aan ons, maar fijn is anders. 
Ik heb haar met momenten heel vermoeiend gevonden, ook al weet ik dat ze het niet expres doet. 

Oh, dat alle kinderen wel eens vermoeiend zijn weet ik ook wel hoor.
Deze ergernissen gingen vooral over een opeenstapeling van 'autistisch gedrag' waarbij dochter haar emmer soms even overloopt en ze enorm kan overreageren en allerlei zaken erbij kan halen. En als er dan meerdere van dat soort situaties in korte tijd samen komen, dan kan ik dat even heel vermoeiend vinden. 
Niet onterecht, want het is ook vermoeiend. Tegelijkertijd weet ik ook dat het onvermogen is om het anders te uiten en dat ze het zelf ook niet leuk vindt als ze zo doet en zich daar achteraf ook verdrietig en schuldig over voelt.

Desondanks vind ik haar nog steeds het allerleukste en allerliefste kind van de wereld en houd ik met hart en ziel van haar.

AnnaPollewop schreef op 24-07-2024 om 18:16:

[..]

Ik wil zeker niet beweren dat autisme een walk in the park is. Maar een kind dat geen autisme heeft, mist weer de voordelen van autisme en dan heb je (met de andere problematiek die jouw dochter heeft) óók geen walk in the park. Het is gewoon niet makkelijk, leven, en als je dan een relatie hebt met iemand is dat nog lastiger, en als dat een kind betreft, nog heel veel lastiger. Maar dat maakt het juist ook zo interessant en uitdagend. Er zijn vast wel eens dagen dat je denkt: had ik maar een kanariepiet genomen. Maar wat had je dan ook veel gemist!

Wat ik leuk vind aan de Omdenken podcasts, is dat daar zoveel mensen langskomen met elk hun eigen problemen, en dat het soms een feest van herkenning is, en soms juist helemaal niet (wat natuurlijk ook interessant is: kennelijk kun je ook tobben met dingen waar ik nou weer totaal niet mee zit, en kennelijk zijn er ook allerlei issues waarvan ik zo ontzettend dankbaar ben dat ik daar nooit mee te maken heb gehad). En wat kan het dan enorm helpen als iemand je een spiegel voorhoudt waardoor je denkt: oh, ok? Zo had ik het nog helemaal niet bekeken. Zelfs al doet dat zeer. Of misschien is het juist wel goed als het zeer doet.

Ik vind het forum daar ook best veel aan bieden, maar daar mist wel eens de distantie. Wat ook wel weer wat heeft.

Voordelen van autisme? Ze zijn er misschien wel, maar ik ervaar ze bepaald niet zo zeer. De overige problematiek van dochter staat los van haar autisme. Ook geen feest en lang niet altijd makkelijk. Maar voor mijn gevoel spelen die dingen niet élke dag. En interacteert de overige problematiek vaak helemaal niet lekker met autisme. Voor mijn gevoel zou de rest voor haar makkelijker te dragen zijn zonder autisme. Maar goed, dat is mijn gevoel en het is nu eenmaal niet zo, dus we hebben het ermee te doen, zij én wij.

Ik heb nooit gedacht 'hadden we maar geen kind'. Ondanks alles is ze de allergrootste zegening in ons leven. 

Ik heb de omdenken podcasts allemaal geluisterd en ik leer er veel van. Vooral dat situaties soms ook best gewoon vervelend, vermoeiend en zwaar kunnen en ook mogen zijn.
Ik leer ook heel veel van dit forum hoor. 

Zucht...man is met dochter naar de tandarts. Sinds gisteravond pijn in haar hoektanden boven, daar had ze al zo veel pijn aan gehad...Mag ik even hardop vloeken?

Man en dochter zijn weer thuis. Dochter haar hoektanden zijn opnieuw helemaal uitgeboord, schoongespoeld en gevijld en antibiotica er in. Dit is het laatste wat ze kunnen doen, als er nog een keer pijn of problemen ontstaan is trekken de enige optie. Het zijn melktandjes, maar ze willen deze graag zo lang mogelijk behouden omdat ze haar kleine kiezen ook al - definitief - mist. 
De tandarts heeft wel besloten dat dochter lachgassedatie zou krijgen tijdens de behandeling. Hij wilde niet dat ze weer zo veel pijn zou lijden als vorige keer en heeft dochter uitgelegd dat het dit keer geen keuze was. En dat het geen narcose is, maar dat het ervoor zorgt dat ze rustig wordt en minder meekrijgt. Dochter heeft ondanks de lachgassedatie en extra verdoving alsnog behoorlijk wat pijn gehad en ook wel gehuild en gegild tijdens de behandeling, maar ze was ook versuft en daardoor niet heel boos en deed zichzelf geen pijn.
We merken nu dat ze wat verward is, suf, moe en niet zo goed weet wat er precies gebeurd is, maar wel heel erg onze nabijheid nodig heeft.
Toch denk ik dat het de overweging waard is om dit vaker toe te passen bij heftige behandelingen. 

Ik vind het zo naar voor haar. Wanneer houdt het eindelijk een keer op met deze ellende? Ik had haar een onbezorgde zomer gegund zonder pijn en ellende. Ze ligt er heel zielig bij, ik heb zo met haar te doen.
We gaan donderdag op vakantie. Volgens de tandarts geen probleem, maar ik merk dat mijn hoofd er nu even niet naar staat en dat ik wat vertrouwen mis. Terwijl we er allemaal naar uit hebben gezien en er zin in hebben.

Temet schreef op 29-07-2024 om 15:05:

Je hebt nog tweeënhalve dag tussen nu en de start van je vakantie MamaE, hopelijk ziet de wereld er morgen alweer gezelliger uit.

Zielig voor je dochter dat ze nu alweer de pineut is, ik vind het dan wel weer positief dat die tandarts haar situatie kennelijk zo serieus neemt. Lachgassedatie is geen standaard, vziw. En het lijkt ook wel positieve effecten te hebben als ik jouw verslag zo lees, of zie ik dat verkeerd?

Ik weet het en ik hoop echt dat ze er snel weinig tot geen last meer van heeft. Vakantie betekent ook afleiding en dat kan ze goed gebruiken. 

De tandarts kent haar inmiddels goed en had de vorige keer achteraf ook wel twijfels of we er goed aan hebben gedaan haar zelf te laten kiezen. Standaard is het zeker niet, maar dat zijn de behandelingen die dochter moet ondergaan ook niet. Ze heeft er minder van meegekregen dan de vorige keer. En ik hoop dat dit haar angst/weerstand ervoor enigszins heeft weggenomen.
Nu alles een beetje begint uit te werken en het besef indaalt van wat er gebeurd is, is ze boos en vooral heel verdrietig. Ze geeft ook aan dat ze pijn heeft. En ze vindt het allemaal verschrikkelijk oneerlijk. Dat is het ook.

Maar ze gaat in vergelijking met eerdere situaties veel minder de strijd aan met ons.
Ze moet van ons pijnstilling nemen en dat ging zonder protest. En ze vond het oké dat mijn man haar handjes vastpakte toen ze zichzelf wilde slaan. Dat alleen al zorgt voor minder spanning bij mij en dan heb ik ook meer ruimte om er voor haar te zijn.