Gebitsellende dochter...het houdt niet op
Niet dat jullie hier iets mee kunnen, maar ik moet het gewoon even kwijt.
In de nacht van zondag op maandag kwam dochter bij ons dat ze pijn had in haar mond aan 'kiezen die er niet meer waren'. Pijnstiller gegeven en bij ons gelegd, maar maandagochtend zat er een flink abces, dus met spoed naar de tandarts. Foto's gemaakt en er bleek een fikse ontsteking te zitten onder haar nieuwe kiezen die nog in haar kaakbeen zitten en aan de andere kant ook een beginnende ontsteking. Uiteindelijk met spoed doorgestuurd naar de kaakchirurg want dit hadden ze nog niet eerder gezien. Gistermiddag is dochter geopereerd en naast de ontstekingen zijn ook alle vier haar kleine volwassen kiezen in de bovenkaak verwijderd. Deze waren dusdanig slecht van kwaliteit dat ze niet meer te redden waren volgens de kaakchirurg. We wisten al van eerdere foto's dat deze kiezen ook geen goed glazuur hadden, maar hadden wel nog goede hoop dat ze te redden zouden zijn. Niet dus...Was een flinke klap voor ons, zelfs mijn man heeft flink gevloekt en gehuild.
Dochter had uiteraard veel pijn en was ontzettend boos dat ze alweer zoveel pech heeft. En bang voor de operatie, dikke paniek vooraf en ze viel terug op zichzelf pijn doen.
Na de operatie was het niet veel beter. Heel veel boosheid, paniek, zichzelf slaan en knijpen. Ze heeft veel pijn aan haar mondje, huilt veel, wil niks, weigert te eten en drinkt wel heel minimaal omdat ze anders een infuus moet.
Vanochtend kwam de kaakchirurg bij haar om uit te leggen dat haar volwassen kiezen helaas verwijderd zijn en haar reactie was heel heftig. Ze begon te huilen en te schreeuwen en zichzelf pijn te doen en riep dat hij beter gewoon alle tanden uit haar mond had gehaald zodat ze een kunstgebit kreeg en nooit meer naar de tandarts hoefde en nooit meer beugels hoefde te dragen. Sindsdien is er geen land meer met haar te bezeilen. En dat snap ik, ze is pas acht en heeft al zo veel ellende doorstaan. Maar wij weten het ook gewoon niet meer. Niet wat te zeggen, niet wat te doen. Ze zit ontzettend met zichzelf en alle ellende in de knoop, maar ondertussen wil ze helemaal niks. Bij alles wat wel écht even moet, is het weerstand en intens huilen. Ze krijgt wel pijnstilling maar ze geeft niet goed aan wat het doet. Als je er naar vraagt wordt ze boos.
Ze voelt zich ook heel schuldig dat onze vakantie nu niet doorgaat. Ze heeft ook al gezegd dat we maar gewoon moeten gaan en haar maar gewoon achter moeten laten, omdat ze toch alleen maar boos is. Ik vind het heel verdrietig dat ze zo naar over zichzelf denkt. Echt iedereen zou hier het heen en weer en erger van krijgen, de moed verliezen en het even compleet niet meer weten.
Ik weet eigenlijk niet hoe hiermee om te gaan. Ik ben zelf moe en verdrietig, maar voor haar moet ik sterk zijn. Ik ben zo bang dat we terugvallen op onze oude, giftige dynamieken, dat we elkaar kwijtraken in onze emoties. Ik weet ook wel dat dochter nu geenszins toerekeningsvatbaar moet zijn, dat ik begrip moet hebben voor haar en voor alles wat ze voelt en uit, maar ik ben bang dat het me niet lukt. En waar mijn man normaal altijd het vertrouwen houdt dat we er samen wel doorheen komen als gezin, zie ik nu dat hij het ook niet meer weet en dat vertrouwen even kwijt is.
Toen ik twee weken mijn stem kwijt was, schreef ik het op papier.
Ik denk dat je dochter naast de beugel ook nog heel veel pijn in haar mond heeft.
Maak van het schrijven een spelletje.
Flanagan schreef op 23-05-2024 om 17:36:
Toen ik twee weken mijn stem kwijt was, schreef ik het op papier.
Ik denk dat je dochter naast de beugel ook nog heel veel pijn in haar mond heeft.
Maak van het schrijven een spelletje.
Dat kan ook, al zijn de uitingen van dochter door alle emotie sowieso al niet op elk moment even helder. Fysieke nabijheid geeft haar gelukkig wel troost en rust.
Inschatten hoeveel pijn ze heeft is lastig. Het fysieke en mentale gedeelte loopt nogal door elkaar en autisme speelt er ook een rol bij, maar hoe of wat is lastig te achterhalen.
Even een korte update over dochter; het gaat echt weer de goede kant op. Ze heeft niet veel pijn meer en praten gaat ook steeds beter, maar ze vindt het met momenten soms wel nog lastig als mensen haar niet verstaan en als ze moe is, wil ze de beugel vaak even een kwartiertje uit om te ontprikkelen. Ik vind het goed dat ze dat zelf aan kan geven.
Soms wordt ze nog even boos om alles. Dat ze zoveel pijn heeft gehad, dat ze zoveel pech heeft, dat ze haar gebit lelijk vindt. Maar over het algemeen vind ik dat ze het goed doet. Ze draagt de beugel heel trouw en regelt dat allemaal zelf en dat vind ik heel knap van haar. Al is dat alles zelf regelen ook een vorm van controle afdwingen.
Op het feest van mijn zus ging het goed, alleen op het einde maakte neefje een hele gemene opmerking die geenszins oké was en dat heeft dochter diep geraakt en veel pijn en verdriet gedaan. Daar zit zeker een stuk onzekerheid en in emotionele buien komt dat ook telkens weer naar boven. Het laatste woord is daar zeker nog niet over gezegd.
Ik merk dat dit soort periodes van heftige behandelingen en veranderingen veel energie kosten, maar ik ben ook heel trots op hoe mijn dappere meisje het ondanks alle weerstand, angst en verdriet toch telkens weer aangaat. Ik houd me altijd maar voor dat het voor haar nog veel erger is dan voor ons. En dat momenten van ontlading van alle spanning en emoties erbij horen.
Ik schrik van die gemene opmerking van neefje. Dit is niet de eerste keer dat neefje deze gemene opmerkingen maakt. Omdat hij weet dat hij zich dat kan permitteren.
Erg onveilig deze feestjes en bijeenkomsten met die zus van jou. Sorry dat ik zo scherp uit de hoek kom, maar ik vind dat hier echt een grens wordt overschreden. Dit zeg ik zonder de letterlijke opmerking te kennen. Ook kinderen weten feilloos waarmee je een ander kan raken.
Eigenlijk had ik al een voorgevoel toen ik las over het feestje van zus/tante. Is dit wel veilige omgeving (en familiecultuur) en werken 'laatste woorden' hier wel? Of moeten er meer laatste daden bij worden gevoegd?
Ik zou hier echt klaar mee zijn, hoe kan je iemand die al zoveel pijn moet verdragen nog een extra portie daarbij geven.
Wat die beugel betreft, ik zou bij elke afspraak ter berde brengen, of er opties zijn die minder pijnlijk en belastend zijn.
Oh, lieve MamaE, wat zielig!
Ik geef je een dikke knuffel!!!
Labyrinth schreef op 29-05-2024 om 14:25:
Ik schrik van die gemene opmerking van neefje. Dit is niet de eerste keer dat neefje deze gemene opmerkingen maakt. Omdat hij weet dat hij zich dat kan permitteren.
Erg onveilig deze feestjes en bijeenkomsten met die zus van jou. Sorry dat ik zo scherp uit de hoek kom, maar ik vind dat hier echt een grens wordt overschreden. Dit zeg ik zonder de letterlijke opmerking te kennen. Ook kinderen weten feilloos waarmee je een ander kan raken.
Eigenlijk had ik al een voorgevoel toen ik las over het feestje van zus/tante. Is dit wel veilige omgeving (en familiecultuur) en werken 'laatste woorden' hier wel? Of moeten er meer laatste daden bij worden gevoegd?
Ik zou hier echt klaar mee zijn, hoe kan je iemand die al zoveel pijn moet verdragen nog een extra portie daarbij geven.
Wat die beugel betreft, ik zou bij elke afspraak ter berde brengen, of er opties zijn die minder pijnlijk en belastend zijn.
Dat klopt, het was niet de eerste keer. En dit was écht gewoon gemeen, geen kinderspel waarbij dochter iets te negatief interpreteerde. Neefje weet inderdaad precies waar de gevoeligheden liggen en speelt daar graag op in.
Gelukkig werd mijn zus wel boos op hem. En ik ook. Ik wil geen ruzie in de familie, maar dat mag nooit ten koste gaan van de waardigheid van mijn dochter of man of mezelf.
Gelukkig waren ze het er dit keer wel over eens dat het echt niet oké was.
Als mijn dochter volgende maand niet mee wil naar de verjaardag van neefje, dan hoeft dat van mij niet. Ik durf best tegen zus, zwager en neefje te zeggen 'wij komen niet, want je hebt dochter heel veel pijn gedaan en die heeft momenteel geen behoefte aan jouw gezelschap'.
Er wordt door de behandelaren van dochter echt wel meegedacht over belastbaarheid en dat wordt ook wel zoveel mogelijk beperkt, maar de situatie is nu eenmaal complex en er komen ook behoorlijk vaak onverwachte obstakels op haar pad.
Het gaat nu boven verwachting goed. Ja, het was even behoorlijk wennen, maar de pijn is weg en dochter heeft ook berusting gevonden in de situatie met soms even een kort moment van emotionele ontlading. Te veel veranderingen zorgen voor onrust en alles wat verandert, geeft extra prikkels. Dat het voor de komende tijd stabiel gaat zijn, geeft ergens ook rust.
Dochter krijgt de vrijheid en de verantwoordelijkheid om alles zelf te regelen met haar beugel en dat gaat heel goed.
Vanmorgen met dochter naar de kaakchirurg geweest. Dat wordt best een heftige operatie. Haar kaakbot is tijdens de vorige operatie min of meer verbrijzeld omdat er in geboord moest worden om bij de ontstekingen te komen. Dat is niet goed hersteld dus nu zal dat vervangen worden door stukjes bot uit dochter haar heup. Ze zal een paar weken vloeibaar moeten eten en niet mogen sporten. Er zullen dan ook meteen botankers worden geplaatst om het goed vast te laten groeien en te gebruiken ten behoeve van de beugelbehandeling.
Dochter was opvallend rustig. De kaakchirurg heeft heel rustig en duidelijk uitgelegd wat er aan de hand is en waarom dat opgelost moet worden en hoe dat in zijn werk gaat. Er waren echt wel even tranen en weerstand, angst, niet willen, maar toch ook al vrij snel de berusting van 'het is heel stom dat het moet, maar het moet dan maar'.
De kaakchirurg wilde gaan opereren als dochter tien jaar is, dus dat duurt nog even.
Eenmaal in de auto kwam er even heel veel boosheid en verdriet uit, maar gewoon even naast haar zitten en haar vasthouden en daar even de ruimte voor geven was voldoende om dat vrij snel weer te kantelen en dochter op school af te leveren.
Ik merk dat ik het lastig vind. Ik gun het haar allemaal zo niet en toch telkens weer moed houden en de schouders eronder zetten vind ik vermoeiend. Maar dat is het voor haar nog veel meer. Ik wil ook heel graag dat het gewoon eens een keer klaar is met alle gedoe. Dus toen ik thuiskwam heb ik zelf ook wat tranen gelaten.
Inmiddels gaat het wel weer. Eigenlijk ging deze afspraak heel goed. Geen hysterische buien en zelfdestructie bij dochter. Geen giftige dynamiek tussen ons beide. Even ruimte voor emoties, maar daarna ook weer door.
MamaE, wat heftig!!
Hoop dat jullie de boel even goed kunnen laten bezinken. Klinkt niet niets, die ingreep!
Hoe oud is je dochter nu?
Is het een gecompliceerde ingreep, zijn er nog moeilijkheden te verwachten?
Kan me zo goed voorstellen dat je het gehad hebt.
Je hebt gewoon geen keus, kunt alleen maar door.
Zorg maar goed voor jezelf en elkaar!
Pinokkio schreef op 18-06-2024 om 01:12:
MamaE, wat heftig!!
Hoop dat jullie de boel even goed kunnen laten bezinken. Klinkt niet niets, die ingreep!
Hoe oud is je dochter nu?
Is het een gecompliceerde ingreep, zijn er nog moeilijkheden te verwachten?
Kan me zo goed voorstellen dat je het gehad hebt.
Je hebt gewoon geen keus, kunt alleen maar door.
Zorg maar goed voor jezelf en elkaar!
Dochter is nu negen. Dus over om en nabij een jaar ongeveer zal deze operatie uitgevoerd worden. Is niet een ingreep die ze dagelijks doen en zeker niet niks qua impact voor dochter, maar de kaakchirurg heeft wel vertrouwen dat het goed komt.
Vannacht kroop dochter tussen ons in. Zachtjes huilend dicht tegen ons aan. Ik heb wel met haar te doen. Maar vanochtend was ze redelijk opgewekt en nu naar school.
Eigenlijk wil ik er nu nog niet te veel mee bezig zijn en aan denken. Het is nog ver weg. Er komen eerst nog andere lastige dingen aan. Alles op zijn tijd.
Lieve MamaE,
Ik lees dit hele draadje al mee, ik weet niet of ik eerder al gereageerd had. Maar man, man, man, wat krijgt jullie dochter het voor de kiezen zeg?! Zelf ben ik echt een watje op gebits-gebied, dus ik lees het allemaal met toenemend angst&beven. En wat goed om de ontwikkeling bij haar zo te lezen in jouw verhalen.
Heel veel sterkte voor je dochter en jullie!
Het is niet exact hetzelfde maar zowel onze zoon als ikzelf hebben vroeger, ook op die leeftijd, een operatie gehad waarbij wat bot uit onze heup is gehaald om in onze bovenkaak te plaatsen. Het heeft natuurlijk tijd gekost om te herstellen. Maar bij jullie dochter zijn er wel erg veel tegenvallers op dat gebied, echt heel sneu.
Het voordeel van de komende operaties is wel dat ze niet ziek is en op dit moment geen last heeft van de dingen waar ze aan geopereerd wordt. Dat maakt het voor nu even makkelijker om het te parkeren. Tegelijkertijd ook emotioneel lastiger om te accepteren dat het toch nodig is met het oog op de toekomst en de tijd er naartoe langer duurt.
Ja, het is veel en het is heftig. Het doet zeker wat met mij, maar ook met haar.
Desondanks vind ik dat ze het dapper draagt allemaal. Ze heeft zichzelf geen pijn gedaan gisteren en vannacht. In dat opzicht zet ze toch wel stapjes, al gaat het soms nog wel mis bij extreme pijn. Donderdag heeft ze de laatste PMT-afspraak en wordt dat traject afgerond. Zo super trots op haar dat ze dat is aangegaan en wat ze allemaal geleerd heeft en hoe ze gegroeid is. Het is niet altijd leuk of makkelijk geweest en ze heeft met momenten enorm gebotst met zichzelf en haar eigen oordelen en overtuigingen. Maar ze is keer op keer drempels overgegaan en heeft heel veel vertrouwen moeten hebben tegen beter weten in.
Woensdag zijn de veertjes van dochters beugel vervangen. Ze vond het wel even spannend, maar de ortho stelde haar goed gerust dat het geen pijn zou doen, maar dat het er na wel wat pijn/druk/spanning kon geven voor een paar dagen. En dat ze dan best een pijnstiller mocht, of een ijsje en dat ze lief voor zichzelf mocht zijn. Dat vond ik fijn, dat hij ziet dat dochter dat nog lastig vindt en soms heel hard kan oordelen over haar eigen gedrag en zichzelf afstraffen.
Dochter bleef rustig liggen en werkte goed mee. In de avond wel wat last met eten en pijn, maar het was te doen, voor haar en voor ons. Ze gaf op een gegeven moment aan dat ze even alleen wilde zijn op haar kamer om te ontprikkelen en toen heeft ze even flink gehuild, maar daarna wilde ze graag bij ons liggen en een massage. De losse beugel en haar bril wilde ze nog even niet dragen, daar zijn we de strijd niet over aangegaan. Als dat haar helpt om prikkels te beperken, is dat prima. De nacht ging goed en de volgende dag was ze weer opgewekt en ging ze naar school.
Deze week leuke dingen gedaan op school om het schooljaar af te sluiten en nu lekker vakantie.
Toch wel heel trots op mijn meisje. Ik vind dat ze er heel goed mee omgaat en voor haar leeftijd veel inzicht heeft in hoe haar brein werkt en wat ze nodig heeft. En ook echt heel knap dat ze daar ondanks alle emoties ook naar kan handelen.
Als we één keer in de zes weken zo'n avond gaan hebben, dan kan ik daar prima mee leven. Zeker als het planbaar is en we er op voorbereid zijn.
ik vind je dochter maar een knapperd hoir, dat ze zichzelf en haar handleiding al zo goed kent en dat het uit kan spreken.
Ik heb daar toch jaren langer over gedaan en mijn 83 jarige moeder met autisme kan het nog steeds helemaal niet want herkent het niet.
En wat fijn voor haar dat jij en je man haar de ruimte geven en naar haar luisteren.
Er klinkt zoveel warmte en liefde uit je berichten. Dat is een stevige basis die jullie haar meegeven. Ze komt er wel. En natuurlijk gaat het wel eens minder goed, maar omdat de basis goed is vinden jullie elkaar altijd weer terug.
En wat een fijne ortho heeft ze.
