Gebitsellende dochter...het houdt niet op
Niet dat jullie hier iets mee kunnen, maar ik moet het gewoon even kwijt.
In de nacht van zondag op maandag kwam dochter bij ons dat ze pijn had in haar mond aan 'kiezen die er niet meer waren'. Pijnstiller gegeven en bij ons gelegd, maar maandagochtend zat er een flink abces, dus met spoed naar de tandarts. Foto's gemaakt en er bleek een fikse ontsteking te zitten onder haar nieuwe kiezen die nog in haar kaakbeen zitten en aan de andere kant ook een beginnende ontsteking. Uiteindelijk met spoed doorgestuurd naar de kaakchirurg want dit hadden ze nog niet eerder gezien. Gistermiddag is dochter geopereerd en naast de ontstekingen zijn ook alle vier haar kleine volwassen kiezen in de bovenkaak verwijderd. Deze waren dusdanig slecht van kwaliteit dat ze niet meer te redden waren volgens de kaakchirurg. We wisten al van eerdere foto's dat deze kiezen ook geen goed glazuur hadden, maar hadden wel nog goede hoop dat ze te redden zouden zijn. Niet dus...Was een flinke klap voor ons, zelfs mijn man heeft flink gevloekt en gehuild.
Dochter had uiteraard veel pijn en was ontzettend boos dat ze alweer zoveel pech heeft. En bang voor de operatie, dikke paniek vooraf en ze viel terug op zichzelf pijn doen.
Na de operatie was het niet veel beter. Heel veel boosheid, paniek, zichzelf slaan en knijpen. Ze heeft veel pijn aan haar mondje, huilt veel, wil niks, weigert te eten en drinkt wel heel minimaal omdat ze anders een infuus moet.
Vanochtend kwam de kaakchirurg bij haar om uit te leggen dat haar volwassen kiezen helaas verwijderd zijn en haar reactie was heel heftig. Ze begon te huilen en te schreeuwen en zichzelf pijn te doen en riep dat hij beter gewoon alle tanden uit haar mond had gehaald zodat ze een kunstgebit kreeg en nooit meer naar de tandarts hoefde en nooit meer beugels hoefde te dragen. Sindsdien is er geen land meer met haar te bezeilen. En dat snap ik, ze is pas acht en heeft al zo veel ellende doorstaan. Maar wij weten het ook gewoon niet meer. Niet wat te zeggen, niet wat te doen. Ze zit ontzettend met zichzelf en alle ellende in de knoop, maar ondertussen wil ze helemaal niks. Bij alles wat wel écht even moet, is het weerstand en intens huilen. Ze krijgt wel pijnstilling maar ze geeft niet goed aan wat het doet. Als je er naar vraagt wordt ze boos.
Ze voelt zich ook heel schuldig dat onze vakantie nu niet doorgaat. Ze heeft ook al gezegd dat we maar gewoon moeten gaan en haar maar gewoon achter moeten laten, omdat ze toch alleen maar boos is. Ik vind het heel verdrietig dat ze zo naar over zichzelf denkt. Echt iedereen zou hier het heen en weer en erger van krijgen, de moed verliezen en het even compleet niet meer weten.
Ik weet eigenlijk niet hoe hiermee om te gaan. Ik ben zelf moe en verdrietig, maar voor haar moet ik sterk zijn. Ik ben zo bang dat we terugvallen op onze oude, giftige dynamieken, dat we elkaar kwijtraken in onze emoties. Ik weet ook wel dat dochter nu geenszins toerekeningsvatbaar moet zijn, dat ik begrip moet hebben voor haar en voor alles wat ze voelt en uit, maar ik ben bang dat het me niet lukt. En waar mijn man normaal altijd het vertrouwen houdt dat we er samen wel doorheen komen als gezin, zie ik nu dat hij het ook niet meer weet en dat vertrouwen even kwijt is.
Breng het als een trainingsweek ipv een therapie week. Therapie is meer beladen waarin mensen haar analyseren. Training is meer een week waarin zij mag groeien en waar zij wat aan heeft.
Flanagan schreef op 10-10-2023 om 15:53:
Breng het als een trainingsweek ipv een therapie week. Therapie is meer beladen waarin mensen haar analyseren. Training is meer een week waarin zij mag groeien en waar zij wat aan heeft.
Dit.
Misschien is het een overweging dat jullie diezelfde week ook training/coaching/psycho-educatie krijgen? Zeker als je man zo reageert, is het voor hem ook niet verkeerd om zijn eigen handleiding ook eens aan te vullen. Wellicht helpt het rechtvaardigheidsgevoel van je dochter haar dan bij acceptatie (we hebben alledrie training klinkt altijd beter dan ‘ik moet therapie omdat het niet goed gaat’).
Biebel schreef op 10-10-2023 om 19:30:
[..]
Dit.
Misschien is het een overweging dat jullie diezelfde week ook training/coaching/psycho-educatie krijgen? Zeker als je man zo reageert, is het voor hem ook niet verkeerd om zijn eigen handleiding ook eens aan te vullen. Wellicht helpt het rechtvaardigheidsgevoel van je dochter haar dan bij acceptatie (we hebben alledrie training klinkt altijd beter dan ‘ik moet therapie omdat het niet goed gaat’).
Wij krijgen ouderbegeleiding, maar dat is niet in de intensieve variant die dochter gaat volgen. Mijn man werkt ook in het onderwijs. Er moet wel een hele zwaarwegende reden om een hele week afwezig te zijn voor therapie. Het is geen nare man en hij is ook heel goed leerbaar. Alleen de rek is er af en toe uit en dan is zijn geduld minder groot dan hij zou willen.
Dochter weet wel dat wij ook begeleiding krijgen wat betreft hoe met haar en onszelf om te gaan. Dat vindt ze enerzijds fijn, maar ze voelt zich ook wel een beetje schuldig omdat ze 'zo'n moeilijk kind' is. Wat niet zo is, het is vooral haar levenspad dat het moeilijk maakt. En boven alles is ze ook zo ontzettend lief, leuk, sociaal, behulpzaam en bijzonder.
Pinokkio schreef op 10-10-2023 om 11:15:
Mmh, bedoel je nu dat zij het intensieve therapie traject niet wil doen maar dat wel moet van jullie?
Dit was voor mij puur een vraag, zonder oordeel verder. Ja, ik zou dat anders doen, maar dat wil niet zeggen dat ik niet geïnteresseerd ben in jouw afwegingen.
Pinokkio schreef op 11-10-2023 om 14:33:
[..]
Dit was voor mij puur een vraag, zonder oordeel verder. Ja, ik zou dat anders doen, maar dat wil niet zeggen dat ik niet geïnteresseerd ben in jouw afwegingen.
Wij hebben daar ook wel even over nagedacht, want soms helpt even tijd geven dochter wel bij het aan de kant schuiven van haar weerstand en gaat het daarna zonder of met veel minder strijd. Maar ook niet altijd en de tijd die je kan/wil geven is ook niet altijd oneindig. We ervaren nu met zijn allen bepaalde problemen. Als dochter dan twee jaar nodig heeft om te zeggen 'ik wil toch therapie', dan verlies je kostbare tijd en is de vraag hoe je je dan door die twee jaar heen worstelt.
Dus ja, ik begrijp je, maar ik herken het verhaal van Gingergirl wel. Dat kinderen met autisme vaak nogal opzien tegen dingen, heel veel weerstand ervaren en niet willen en als je ze over de drempel heen helpt of soms zelfs moet dwingen, dan valt het uiteindelijk vaak mee.
Ik was zelf ook zo'n kind. Mijn ouders zijn er nogal trots op dat ze me die zetjes hebben gegeven, terwijl ik het meer zie als doen wat je kind nodig heeft. Als je kind slecht blijkt te zien, dan koop je een bril. Ook als je kind dat niet wil. En daar hoef je dan ook niet trots op te zijn, want dat is gewoon je verantwoordelijkheid als ouder.
MamaE schreef op 12-10-2023 om 14:56:
[..]
Wij hebben daar ook wel even over nagedacht, want soms helpt even tijd geven dochter wel bij het aan de kant schuiven van haar weerstand en gaat het daarna zonder of met veel minder strijd. Maar ook niet altijd en de tijd die je kan/wil geven is ook niet altijd oneindig. We ervaren nu met zijn allen bepaalde problemen. Als dochter dan twee jaar nodig heeft om te zeggen 'ik wil toch therapie', dan verlies je kostbare tijd en is de vraag hoe je je dan door die twee jaar heen worstelt.
Dus ja, ik begrijp je, maar ik herken het verhaal van Gingergirl wel. Dat kinderen met autisme vaak nogal opzien tegen dingen, heel veel weerstand ervaren en niet willen en als je ze over de drempel heen helpt of soms zelfs moet dwingen, dan valt het uiteindelijk vaak mee.
Ik was zelf ook zo'n kind. Mijn ouders zijn er nogal trots op dat ze me die zetjes hebben gegeven, terwijl ik het meer zie als doen wat je kind nodig heeft. Als je kind slecht blijkt te zien, dan koop je een bril. Ook als je kind dat niet wil. En daar hoef je dan ook niet trots op te zijn, want dat is gewoon je verantwoordelijkheid als ouder.
Ik snap de afwegingen.
Mijn ervaringen met autisme zijn dat dwingen nu meestal juist niet werkt. Alleen al omdat ze zich vaak niet eens láten dwingen.
Staar je ook niet blind op de stoomcursus. Het zal vast wel iets opleveren en misschien zelfs wel veel, maar dat is zeker niet gezegd.
(het werkt dus zeker niet zo vanzelfsprekend als een bril)
Bij onze zoon met autisme moeten we dat soort dingen ruim van tevoren een keer droppen en dan nog eens en dan het er een keer uitgebreid over hebben en als het bijna zover is berust hij erin dat hij iets, wat hij liever niet wil, moet doen. Uiteraard komt er de eerste keren protest en ook als het zover is gaat het niet altijd zonder slag en stoot, maar hij weet intussen wel dat hij er dan niet onderuit kan.
Pinokkio schreef op 12-10-2023 om 22:15:
[..]
Ik snap de afwegingen.
Mijn ervaringen met autisme zijn dat dwingen nu meestal juist niet werkt. Alleen al omdat ze zich vaak niet eens láten dwingen.
Staar je ook niet blind op de stoomcursus. Het zal vast wel iets opleveren en misschien zelfs wel veel, maar dat is zeker niet gezegd.
(het werkt dus zeker niet zo vanzelfsprekend als een bril)
Waarom ondergraaf je zo wat MamaE doet? Het is geen “stoomcursus”. Het is een week therapie. Die gegeven wordt door deskundigen. En jij zou je kind niet dwingen, maar dat is ook maar hoe je het noemt. Of hoeft jouw kind helemaal niks waar het geen zin in heeft?
AnnaPollewop schreef op 12-10-2023 om 23:02:
[..]
Waarom ondergraaf je zo wat MamaE doet? Het is geen “stoomcursus”. Het is een week therapie. Die gegeven wordt door deskundigen. En jij zou je kind niet dwingen, maar dat is ook maar hoe je het noemt. Of hoeft jouw kind helemaal niks waar het geen zin in heeft?
Ondergraven is zeker niet de bedoeling.
Als dat zo overkomt heb ik me verkeerd uitgedrukt.
Pinokkio en ik hebben regelmatig een andere kijk op dingen. Dat is niet erg en kan ook leerzaam zijn. Ik kan er wel tegen als iemand hier zegt dat die zelf dingen anders aan zou pakken of andere keuzes zou maken. Daarvoor is het een forum.
Wij hebben uiteindelijk de keuze gemaakt om het wel te doen. Omdat we niet weten hoeveel tijd dochter neemt voor dingen. We willen graag dat ze nu al leert om met zichzelf en heftige emoties om te gaan, juist omdat de puberteit nog moet komen.
Als we haar ergens de tijd voor geven, dan is dat wel met een deadline. Dat ze dan de keuze heeft wanneer ze iets doet.
We hopen uiteraard dat het effect gaat hebben en dat ze er wat aan heeft. Dochter is vaak heel radicaal in haar reacties, maar kan ook radicaal omslaan naar acceptatie. Dat hoort bij haar en ook bij autisme (denk ik). Dat is niet altijd makkelijk en ze blijkt er ook niet erg leerbaar in. Het wordt in ieder geval niet minder met de jaren.
Vanmiddag hebben we samen met de therapeut verteld wat dochter de week na de herfstvakantie gaat doen. Uiteraard was er even intense boosheid en weerstand. Ze wilde niet en ze vond het stom en ze moest altijd allemaal stomme dingen die andere kinderen niet hoeven en dat was allemaal vreselijk oneerlijk. Ze was ook héél erg boos op mij omdat het allemaal mijn schuld was dat ze autisme heeft en dit allemaal moet.
Thuis wilde ze even alleen zijn op haar kamer waar ze even heel hard heeft gehuild en geschreeuwd. Later voelde ze zich schuldig en plakte ze bijna continu aan ons vast.
Ze is moe. Nog één dagje school en dan is het vakantie. Lekker genieten, uitrusten en leuke dingen doen samen.
Ik hoop dat het haar een hoop gaat brengen!
Pinokkio schreef op 13-10-2023 om 00:13:
Ik hoop dat het haar een hoop gaat brengen!
Wij ook. No hard feelings naar jou toe.
Je moet in het leven soms keuzes maken waarvan de uitkomst onzeker is. Dat hoort erbij en soms blijkt zo'n keuze achteraf ook minder handig. Soms blijkt het juist een gouden zet. Wij doen ook maar wat.
Pinokkio schreef op 12-10-2023 om 22:15:
[..]
Ik snap de afwegingen.
Mijn ervaringen met autisme zijn dat dwingen nu meestal juist niet werkt. Alleen al omdat ze zich vaak niet eens láten dwingen.
Staar je ook niet blind op de stoomcursus. Het zal vast wel iets opleveren en misschien zelfs wel veel, maar dat is zeker niet gezegd.
(het werkt dus zeker niet zo vanzelfsprekend als een bril)
Ieder zo zijn ervaringen. Jij hebt meer negatieve ervaringen, dat kan. Echter omdat hij bij jullie niet uitpakte zoals wellicht gehoopt. Ik weet uit ervaring van zoon masr ook van leerlingen op mijn school dat het gros het als succesvol ervaart. Dat je van te voren niet weet of het vanzelfsprekend iets oplevert ben ik met je eens: dat weet je niet. Echter levert niks doen ook vrij weinig op.
Als ik mijn zoon zijn zin had gegeven en mee was gegaan in zijn " ik wil niet/ laat me niet dwingen gedrag", dan was hij niet gekomen waar hij nu staat in het leven.
Vanaf een bepaalde leeftijd krijgen ze uiteraard meer zeggenschap maar het gaat hier om een kind van 8 jaar waarbij het prima is dat ouders dit voor hasr bepalen.
Gingergirl schreef op 13-10-2023 om 09:12:
[..]
Ieder zo zijn ervaringen. Jij hebt meer negatieve ervaringen, dat kan. Echter omdat hij bij jullie niet uitpakte zoals wellicht gehoopt. Ik weet uit ervaring van zoon masr ook van leerlingen op mijn school dat het gros het als succesvol ervaart. Dat je van te voren niet weet of het vanzelfsprekend iets oplevert ben ik met je eens: dat weet je niet. Echter levert niks doen ook vrij weinig op.
Als ik mijn zoon zijn zin had gegeven en mee was gegaan in zijn " ik wil niet/ laat me niet dwingen gedrag", dan was hij niet gekomen waar hij nu staat in het leven.
Vanaf een bepaalde leeftijd krijgen ze uiteraard meer zeggenschap maar het gaat hier om een kind van 8 jaar waarbij het prima is dat ouders dit voor hasr bepalen.
Ons meisje wil heel veel dingen niet. Al die tandheelkundige behandelingen, beugels en operaties wilde ze ook niet. Dan moet je soms dwingen. Want het is nodig en soms zelfs levensreddend.
Als ik als kind alleen naar school had gehoeven als ik zin had, had ik niet eens geweten hoe dat gebouw er van binnen uit zag.
Ze krijgt al best veel inspraak in het 'hoe' van bepaalde dingen en ze krijgt ook best al veel verantwoordelijkheid om zelf verstandig te zijn zodat het voelt als autonomie.
Soms is het dat ook. Dan maakt ze keuzes die niet per se logisch zijn, maar die wel haar eigen keuzes zijn. Zoals per se geen verdoving willen bij die injecties in haar kaak. Of absoluut geen roesje willen toen haar voortanden een wortelkanaalbehandeling moesten.
Ze worstelt zelf ook met haar boosheid en weerstand. Vanmorgen stootte ze iets om en sloeg ze zichzelf keihard in haar gezicht. Dikke tranen omdat ze haar zelfbeheersing verloor. Boosheid om alles. Het lukte ons om rustig te blijven en haar even stevig vast te houden. Want dat had ze nodig.
MamaE schreef op 13-10-2023 om 00:25:
[..]
Wij ook. No hard feelings naar jou toe.
Je moet in het leven soms keuzes maken waarvan de uitkomst onzeker is. Dat hoort erbij en soms blijkt zo'n keuze achteraf ook minder handig. Soms blijkt het juist een gouden zet. Wij doen ook maar wat.
Ja, uiteindelijk doen we natuurlijk allemaal maar wat. En hoe het uitpakt valt niet altijd te voorspellen.
