Het elektronisch patiëntendossier

Actie

Mijn bewondering voor Miriam e.a. voor alle actie en uitleg. Het wordt alleen een heel lang draadje zodat ik niet helemaal snap wat voor actie jullie precies gaan doen en hoe ik kan helpen. Ik weet ook niet of het zin heeft als iedereen hetzelfde mailtje gaat sturen..
Ik wil in ieder geval niet in een onveilig systeem. Hebben jullie dat al officieel bezwaar gemaakt? Met copy van jullie paspoort of met een uitreksel? Ik ben bang dat als ik een copy van mijn paspoort (met daarin m'n kinderen - met andere achternaam) bij voeg dat dat niet voldoende is. Op zich wil ik er best wel even moeite voor doen. Vrees alleen dat velen dit niet willen/kunnen doen en/of niet eens op de hoogte zijn en dat is toch wel erg kwalijk.

Vandaag op nu.nl

Hallo,

Nou, ook in de media komt er weer aandacht voor Klink en zijn plan:

http://www.nu.nl/news/1829560/1205/Klink-klare_onzin.html

groeten,
Peetje

Rafelkap, wat je kunt doen

"Het wordt alleen een heel lang draadje zodat ik niet helemaal snap wat voor actie jullie precies gaan doen en hoe ik kan helpen. Ik weet ook niet of het zin heeft als iedereen hetzelfde mailtje gaat sturen."
Hoe je kunt helpen? Door te e-mailen naar onze volksvertegenwoordiging met al je vragen en opmerkingen en bezwaren. donderdag is hier (http://www.ouders.nl/cgi-bin/TMMforum/FRshowpost.cgi?sinds=02&template=1&actueel=1&archief=0&thread=137953&forumsel=1&forum=1&post=2205740 ) een modelbrief gepost en vrijdagochtend een lijst met adressen. die kun je gebruiken, maar je kunt ook je eigen punten opschrijven en die doorsturen.
Als je dat wilt, e-mail dan in ieder geval naar:
[email protected]; [email protected]; [email protected] en kijk hier: http://www.ouders.nl/cgi-bin/TMMforum/FRshowpost.cgi?sinds=02&template=1&actueel=1&archief=0&thread=137953&forumsel=1&forum=1&post=2205982 voor meer adressen.

In de krant

dit staat vandaag in het AD:
ENSCHEDE/DEN HAAG - Een proef met het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) in Twente heeft forse problemen aan het licht gebracht. Deze variëren van talloze technische storingen waardoor medische gegevens niet toegankelijk zijn, tot twijfels over veilig gebruik van pasjes die artsen toegang geven tot de elektronische dossiers.
Dat blijkt uit een afrondende studie van onderzoekers bij TNO en het Telematica Instituut in opdracht van het ministerie van VWS.

Bij de ruim twee jaar durende proef in Twente werden digitale dossiers van huisartsen aangesloten op een landelijk netwerk. Via dat netwerk moeten op termijn ook patiëntgegevens uit ziekenhuizen en apotheken voor zorgverleners beschikbaar zijn.

Twentse huisartsen kaartten de storingen en knelpunten al eerder dit jaar aan, maar volgens minister Klink (Volksgezondheid) zouden ze worden opgelost. Naar nu blijkt bleven onder meer Overijsselse huisartsenposten met problemen kampen. Storingen in het systeem leiden bij gebruikers tot frustratie en extra werkbelasting, schrijven de onderzoekers.

VWS stelt in een reactie dat het gaat om 'kinderziektes'. Klink wil dat alle huisartsen in september volgend jaar op het landelijke systeem zijn aangesloten. De projectleider van de proef twijfelt aan dat tempo.

zie ook:
Twijfel bij leider EPD-proef

De link:
http://www.ad.nl/binnenland/2756042/Test_met_patintendossier_faalt.html

Persicaria

Nou dat is de druppel

Ik was al sterk aan het twijfelen, maar dit laatste bericht trekt mij over de streep, ik wil ook niet in het EPD....Maar inderdaad, moet ik nou die uittreksels wel of niet uit het geboorte-register hebben? Ik hoef daar niet zo heel ver voor, maar vind eigenlijk die kosten onnodig.....

Nasha, over die uittreksels

Bij veel gemeenten kun je ook, schriftelijk, telefonisch of via internet die uittreksels aanvragen. Je kunt ze dan laten opsturen. Helaas verschilt het beleid per gemeente, dus even kijken op de site van de gemeente(n) waar je kinderen geboren zijn. (in ons geval drie verschilllende... blijkbaar onze straf voor het zo vaak verhuizen.)
En die kosten, sja... Klink belooft dat daarin tegemoet gekomen wordt. Voor zover je hem nog geloven mag, zou je daarop kunnen gokken.

Lekker onduidelijk inderdaad

maar voor zover ik heb kunnen achterhalen bedoelen ze er hetzelfde mee als kopie geboorte-akte...

Wat er bedoeld wordt en wat het is

dat is niet helemaal duidelijk bij mij. Op het formulier staat: uittreksel geboorteregister. Dat is het volgende: "Elke geboorte wordt door de burgerlijke stand van de gemeente vastgelegd in akten. Van elke akte kan een uittreksel of afschrift worden verstrekt door de ambtenaar van de burgerlijke stand. De geboorteakte is eigenlijk de op schrift gestelde en ondertekende verklaring van degene die de geboorte heeft aangegeven. De geboorteakte strekt tot bewijs van de geboortedatum en plaats, maar bewijst ook hoe het kind heet en van wie het afstamt..... U heeft een uittreksel van het geboorteregister maar in enkele gevallen nodig. Het wordt van u verlangd als u wilt trouwen of als u een geregistreerd partnerschap wilt aangaan."
Een uittreksel uit het bevolkingsregister zoals het vroeger heette (tegenwoordig is het een uittreksel Gemeentelijke Basisadministratie of GBA) is het volgende: "Een afschrift Gemeentelijke basisadministratie persoonsgegevens (GBA) staat ook wel bekend als uittreksel bevolkingsregister. Het afschrift GBA bevat uw naam, adres, woonplaats en geboortedatum. U dient het uittreksel aan te vragen bij de gemeente waar u staat ingeschreven.... Er zijn verschillende situaties waarvoor u een afschrift GBA nodig heeft.... Mocht het nodig zijn dan is het mogelijk om op een afschrift ook andere gegevens te vermelden zoals burgerlijke staat, datum vestiging in de gemeente, etc. Ook kunt u een afschrift GBA krijgen waarop alle leden van uw gezin vermeldt staan." (bron: www.lochem.nl)
Voor zover ik begrijp, staat de afstamming op een geboorteregister. De minister is daarin echter niet zo geïnteresseerd, hij wil zeker zijn dat de bezwaarmaker-namens-kinderen ook daadwerkelijk het gezag over die kinderen heeft. Díe aantekening komt indien van toepassing, op het uittreksel GBA te staan.
Maar hé, als hij het uittreksel geboorteregister vraagt, dan moet dat goed zijn. Toch?

Sancy en miriam lavell

Sancy: "Ook kunt u een afschrift GBA krijgen waarop alle leden van uw gezin vermeldt staan"
Hee dat zou mooi zijn, dan ben ik met 1 afschrift klaar in plaats van 4? Voor elk kind eentje wordt een beetje prijzig hier. Tis ook wat. Héb je een groot gezin (dat moet weer van die andere minister, toch?), krijg je dit weer.

En Miriam, ik had ook al ergens in de draad een opmerking gemaakt over dat opt-out gedoe en waarom dat dan niet kan bij het donorregister. Jij ging daar geloof ik nog navraag over doen, of mailen naar iets/iemand? Ben eigenlijk best benieuwd wat daar uit komt.

Nee, ik niet

Plien, ik gooide meer een balletje op. Idee voor meelezers misschien. Ik heb geen tijd om dat ook nog vlot te trekken. Ik vind het wel een aardig journalistiek thema om de krochten van Klink te doorgronden. Hoe kom je erop, nietwaar, en waarom denk je dat je ermee weg komt?
Groet,
Miriam Lavell

Cda says: "verschil met donorregistratie"

Hoi,
uit antwoordmail van CDA die ik kreeg op algemene vragen:
"Het klopt dat als u niet reageert, u automatisch in het systeem zit. Dit is dus anders dan bij de orgaandonatie. Bij orgaandonatie gaat het om het zelfbeschikkingsrecht op je eigen lichaam, ook na je dood. Het CDA vindt het zeer belangrijk en lovenswaardig dat veel mensen ervoor kiezen om donor te worden en wil mensen dit ook vaker onder de aandacht brengen. Echter, zeggen dat iemand automatisch donor is betekent een behoorlijke inbreuk om dat zelfbeschikkingsrecht.

Medische gegevens zijn wel zeer privé en privacy gevoelig, maar niet zo gevoelig als orgaandonatie. Verder vindt ook nu al uitwisseling plaats over gegevens tussen afdelingen van ziekenhuizen en tussen bijvoorbeeld een huisarts en een ziekenhuis of een huisarts en een apotheek (voor het medicijn dat je moet ophalen). Hier heeft nooit iemand bezwaar tegen gemaakt."

Niet dat ik het ermee eens ben hoor... Maar het geeft wellicht even wat stof tot het samenstellen van een reactie specifiek gericht op dit onderwerp.

Groet,
Angela

tirza g. - het blad van de npcf

Ik denk dat deze link de pdf met het betreffende artikel is, er staat in elk geval een interview met Klink in:
http://www.consumentendezorg.nl/components/com_simpleshop/downloads/Vraag%20in%20Beeld%20oktober.pdf
en dit is de link naar de pagina:
http://www.martijnhulst.nl/weblog/pivot/entry.php?id=483
en nog veel succes allemaal,
wimb

Het is bezig bij kassa

ik kijk jullie ook?

Angela67

Zoals Rosa al zei: dood heb je meer recht op privacy dan levend, blijkbaar...

Nee

ik luister naar Seal en schrijf hier

Dus sancy

kan ik dan een uittreksel GBA bijvoegen met daarop alle leden van het gezin? Is dat voldoende denk je? Want het geboorteregister lijkt mij wat anders....

pffff.....ik word er echt helemaal kriegel van....

Voldoende?

Nasha:"kan ik dan een uittreksel GBA bijvoegen met daarop alle leden van het gezin? Is dat voldoende denk je?"
Ik heb helaas geen antwoord voor je. Het is mogelijk dat men je bezwaar negeert als je niet precies de zelf verzonnen en onzinnige regels volgt.
Groet,
Miriam Lavell

Bij kassa niet veel nieuws

Dat de arts die daar was, zelf bezwaar maakte omdat het systeem niet waterdicht is.
Het is wel een goed systeem maar niets meer dan een uitgebreid verwijsbrief.

Hij zei ook nog dat voorlopig aleen artsen inzich hebben in het epd. Dat hij twijfelde over de inzagerecht in de toekomst was duidelijk.

Ik ga bezwaar maken, maar 1 ding is voor mij onduidelijk. (nog wel meer maar 1 ding wat betreft bezwaar maken)
kan ik als moeder bezwaar maken voor mijn kinderen met een andere achternaam?

winky

Kassa

Bij Kassa kwam huisarts Schonck vertellen wat hij op zijn lever had. Geen NPCF om moeilijk te doen, maar het optreden van Schonck was ook bepaald geen actie tegen. Hij hield het eigenlijk keurig voor iemand met zoveel bezwaar (te keurig?).
Hij had (voor mij) wel een nieuwtje. Iets waar ik nog niet over nagedacht had eigenlijk.
Eerder is in de media het bezwaar dat een orthopeed niks hoeft te weten van je geslachtsziekte of abortus, aan de kant geschoven. Vooral het NPCF beweert dat dat niet waar is, want de toegang is wettelijk beperkt. Wie voor de behandeling niks van geslachtsziekte hoeft te weten, mag dat ook niet inzien. Het CBP zegt er ook iets over "De toegang tot het EPD is voorbehouden aan zorgverleners die een behandelrelatie hebben met de patiënt en alleen voorzover noodzakelijk voor de behandeling waarbij zij betrokken zijn." en dat klinkt mooi.
Maar Schonck benadrukte dat dat niet alleen afhankelijk is van het fatsoen van de behandelaar (beperkt hij zijn speurtocht tot het noodzakelijke?), maar vooral ook van de organisatie van het systeem waarin gezocht wordt.
Schonck stelt dat het helemaal niet waarschijnlijk is dat een huisarts een zo geavanceerd systeem heeft, dat het het specialisme van de zoekende behandelaar zal herkennen en zodoende het dossier van de patient zal afschermen daar waar het om niet relevante zaken gaat.
Wie zou er wel zo'n systeem hebben?
En zo is de inmiddels in wet omgezette belofte van het ministerie een dooie mus geworden. De behandelaar die in een systeem zoekt dat maar twee opties kent; alles zien of niets zien, die krijgt alles te zien als je niet alles laat blokkeren.
Systemen die betrouwbaar het verzoek van de patient kunnen honoreren om het een wel en het ander niet te laten zien, die zijn er helemaal niet.
Kortom: We zijn er nog niet klaar voor. Het is zelfs de vraag of het ooit zo ver komt. Nou ja, als dit allemaal zijn beloop gaat krijgen, denk ik eigenlijk dat er per patient niet meer informatie verschijnt dan dat wat ook op een SOS briefje kan.
De wet belooft en verplicht nu eenmaal tot meer dan veilig kan worden gewaarborgd.
Advies: zorg dat je niet in dat EPD komt, maar steek wel een sos briefje bij je.
Groet,
Miriam Lavell

Ja wimb!

Dat is hem, dank je wel voor het zoeken (en vinden!) Meiden, lezen dat artikel uit de tweede link van WimB:
http://www.martijnhulst.nl/weblog/pivot/entry.php?id=483

Dat is een weblog, als je daar even doorheen scrollt staat er een link naar een PDFje met het artikel. Ik vind het tussen schokkend en smakeloos in dat de zorgverlener zó onder druk wordt gezet.

Tirza

Ik ga weer verder lezen, dank voor de links, en ...

... hier nog wat meer bijdragen van radio en tv, voor degenen die dat nog gemist hadden.
http://www.devrijehuisarts.org/

En nog een interessante (miriam, heb jij daar qua wetgeving nog

Op pagina 318 van Teletekst van vandaag schrijft Sander Taconis uit Zwolle:
"Ik zie veel mensen, op allerlei manieren, reageren op het electronisch patiëntendossier. Opvallend is dat ik nog niemand heb gehoord over het volgende: de opsteller van het formulier heeft verzuimd ruimte te maken voor uw argumenten en onderbouwing. Het hele formulier staat vol aanwijzingen, maar hierover is niets terug te vinden. Dit terwijl u, volgens artiekel 6:5 lid 1-d Algemene wet bestuursrecht, verplicht bent 'de gronden van uw bezwaar' kenbaar te maken.
Hiermee is het formulier waardeloos en alle bezwaren, via dit formulier, zullen door de oplettende ambtenaar (immers een uitvoerder van de wet) 'niet ontvankelijk' worden verklaard.
Ik adviseer de mensen geen gebruik te maken van het formulier en zelf, middels een brief, bezwaar te maken. In uw bezwaar staan minimaal: uw naam en adres, dagtekening, een omschrijving van het besluit waartegen uw bezwaar of beroep gericht is (het EPD), de gronden van uw bezwaar en uw handtekening. Op die manier heeft de beoordelende ambtenaar vervolgens geen reden uw bezwaar 'niet ontvankelijk' te verklaren en wordt dubbel werk van uw kant voorkomen."

Wat moet ik nu allemaal invullen

Zie het even niet meer wat te doen. Wat ik wel weet dat ik niet met al onze gegevens zo maar te graai wil liggen in een open dossier waar straks iedereen maar kan snuffelen.
Straks krijgen we nog praktijken dat werkgevers zo'n dossier in kunnen gaan zien en weet ik niet veel wie, die er de toegang gaan krijgen in de toekomst om informatie in te zien.

1 formulier
Gezin met vader, moeder, 3 kinderen

formulier 4x extra kopie maken, want op 1 formulier is geen ruimte genoeg voor het hele gezin.
Alle namen van personen invullen op de extra kopieen.
Op de formulieren van de kinderen ook mijn naam of die van mijn man

5x kopie van ID kaart
5 geboorteuittreksels of geboorteaktie, of 1 gezinsuitdraai (hoe heet dat?) op 1 formulier.

Dan nog een eigen bezwaarschrift schrijven en die meesturen met namen en handtekeningen.
Kids tussen 12 en 16 moeten ook zelf tekenen hiervoor las ik.

Tjonge wat moet ik nu doen.
Wie helpt me even op een rijtje te zetten wat ik nu echt moet doen.
Bedankt
grts
Nyed

Nyed

Het is erg om te zeggen, maar uit deze draad blijkt dat niemand daadwerkelijk weet wat je echt moet doen om eruit te blijven. Het formulier en de brief zijn te onduidelijk.

Site van kassa

Op de site van Kassa kun je voor of tegen stemmen.

Tirza

Tja genesta

Dan zal ik toch zelf het een en ander aan mekaar moeten rommelen.
Ga wel even vragen op het gemeentekantoor wat nou exact precies gevraagd wordt aan papierenuittreksels.

whahaha het is te gek voor woorden dit.
Als je ziet hoe lang deze draad is en niemand ook maar echt weet wat te doen.

Wel fantastisch van al die mensen die zoveel onderzoek hebben gedaan en links hebben doorgegeven.

De mooiste tip is die van jou geloof ik, met dat eigenhandige bezwaarschrift.
Dat zouden we allemaal moeten doen.
Dan kan het bezwaarschrift ook niet ontvankelijk worden verklaard.
Bedankt.
grts

Nog een link

http://ictzorgen.wordpress.com/

Tijdelijke Informatie Stop EPD?
8 november, 2008 · Geen Reacties

Nou… dat dus niet. Vandaag verschillende artikelen in de landelijke bladen over het EPD, onder meer als reactie op de brief. Ik ga niet overal op reageren, een overzichtje:

* De test met het EPD in Twente “faalt”. Voor insiders is het verloop van die proef al langer bekend, maar nu meldt ook de AD dit nieuws. Eerder meldden Qure en Huisartsvandaag.nl al dat de proef niet zo goed is gegaan als we misschien dachten.
* Ard Leferink, projectleider van de proef met het LSP (met 1 leverancier) komt eveneens aan het woord in het AD
* Resultaten van die proef zijn netjes gedocumenteerd. Heb je even niks om handen, download en lees dan de hele stapel documenten.
* Ook de Volkskrant pakt lekker uit. Allereerst twee opiniebijdragen (beide negatief over het EPD zoals dat nu wordt gepresenteerd), verder diverse ingezonden brieven en zelfs een compleet artikel ‘Digitaal hoofdpijndossier’. Dat laatste kon ik zou gauw niet online vinden, alleen via deze link. Grappig is dat mijn werkgever ook genoemd wordt, maar we hebben het nu te druk met andere dingen
* Het “lekke” EPD leidt tot veel exposure voor het bedrijf dat het lek “ontdekte”, geweldig gedaan eigenlijk. Ook in dit artikel weer en in deze bijdrage in het NRC.
* Op Radio 1 ook aandacht ervoor.

Wordt ongetwijfeld vervolgd.

Nuance

Als je de instructies op het formulier navolgt, dan moet er haast wel een bevesting van ontvangst en verwerking van je bezwaar komen. Dus kopie paspoort en uittreksel geboorteregister kind.
Onduidelijk blijft:
*kan een uittreksel GBA ook?
*wat als je kinderen een andere naam hebben dan jij?
Misschien is het goed om het gewoon te proberen. Kijken wat er gebeurt.
Er zijn ook nog vragen waardoor er nog beweging mogelijk is.
*gaat het de ambtenaren burgerlijke stand en de VNG lukken om Klink op andere gedachten te brengen (ouders hoeven niks mee te sturen over hun kinderen, Klink checkt zelf de nodige registers)?
- Ik betwijfel dat trouwens. Het is goed mogelijk dat Klink zich op dit punt wel aan de wet houdt en meent dat het LSP (de beheerder is een privaatrechtelijke organisatie) niet bevoegd is om de nodige checks met bevolkingsbestanden te doen.
*moet je überhaupt wel bezwaar aantekenen (in feite is er helemaal geen rechtsgrond om je gegevens zonder je toestemming te verwerken).
- Ik denk dat dit punt juridisch hout snijdt, maar tegelijkertijd ook dat massa van het ding in beweging zo groot is, dat het niet meer te stoppen is. Althans, niet voor 1 januari.
Groet,
Miriam Lavell