Het elektronisch patiëntendossier

Hadden we dit rapport al?

http://www.octek.nl/pictures/itp.pdf
Het is een rapport uit oktober vorig jaar, dus ietwat achterhaald, maar de conclusie is leesbaar en er staat onder andere een interessant stukje in over de NPCF: "De NPCF is van mening dat patiënten zich bewust moeten zijn over het gebruik van hun medische gegevens en de voorwaarden waaronder andere zorgverleners inzage hebben
in deze gegevens. Deze bewustwording is nu nog gebrekkig.
Zolang de randvoorwaarden, zoals een goede beveiliging, de technische mogelijkheid om gebruik te maken van patiëntenrechten en controle op misbruik, niet zijn ingevuld vindt de NPCF het noodzakelijk dat patiënten een actieve handeling uit moeten voeren om elektronische uitwisseling van privacygevoelige informatie mogelijk te maken. Patiënten zouden dus expliciet toestemming moeten geven dat ze mee willen werken aan de elektronische uitwisseling van medische gegevens."
Goh, een jaar later denkt de NPCF er heel anders over?

Genista

Geen idee, misschien ook bij Kassa?

Hier geen brief

Hier hebben we geen brief ontvangen. Ben benieuwd of deze nog komt want ik ga zeker bezwaar maken. Ik zal straks eens aan de buren vragen of ze wat hebben ontvangen maar ik heb er nog niemand over gehoord.
Morgen gaan we in iedergeval kassa kijken. Wat een toestand. Ik heb niet de hele draad gelezen maar zie dat epd nu in iedergeval niet zitten.

groetjes Seej.

Wijzen jullie ook op dit draadje?

Even aan alle actieve uitzoekers, bellers en emailers: is het wellicht zinvol om bv aan kassa of andere media te wijzen op deze discussie hier op het forum? OO wordt als een serieus forum gezien en hier staan intussen al zo veel meningen, feiten en onderbouwingen?

Seej, zelf aanvragen

Als je de brief tot nu toe niet gekregen hebt, moet je er niet vanuit gaan dat je hem nog spontaan krijgt. Op www.infoepd.nl vind je de folder en het bezwaarschrift ook.

Hackers stelen miljoenen patiëntendossiers

http://www.nu.nl/news/1828808/50/Hackers_stelen_miljoenen_pati%EBntendossiers.html
"AMSTERDAM - De elektronische patiëntendossiers van miljoenen Amerikanen zijn in handen gekomen van hackers. Die eisen een onbekend geldbedrag om af te zien van openbaarmaking van de zeer gevoelige informatie."
Groet,
Miriam lavell

Goh

Die Amerikanen toch... Nee hoor, dat zal hier nooit gebeuren. Toch? Toch!
Niets aan de hand mensen, gewoon doorlopen, niks te zien hier....

Rosa

Misschien vind je een adres van Klink op de site van zijn ministerie (ik heb bijvoorbeeld Verdonk wel eens gemaild via de ministeriesite, toen ze daar nog zat). Maar je krijgt natuurlijk geen antwoord van de man zelf, maar van zijn voorlichters.

Als zijn adres niet al als de bliksem van de site verwijderd is (wie weet, misschien zit hij ook wel eens op OOL )

Groeten,

Temet

Hoe meer dossiers, hoe meer er lekt

http://www.bndestem.nl/algemeen/internet/4001469/Hoe-meer-dossiers-hoe-meer-er-lekt.ece
Overheden en bedrijven lijden aan een haast onstilbare honger naar informatie. Op steeds meer plaatsen liggen enorme hoeveelheden persoonlijke gegevens opgeslagen. Duizenden mensen hebben daar toegang toe, en dat maakt het risico op het weglekken van informatie groot. „Persoonsgegevens zijn geld waard.”
en
"De kans is groot dat dit soort datalekken in de toekomst vaker voor zal komen, voorspelt Bart Jacobs, hoogleraar computerbeveiliging van de Radboud Universiteit in Nijmegen. „Hoe meer informatie de overheid over ons verzamelt, des te groter het risico dat het een keer misgaat. En áls het dan misgaat, is de schade aanzienlijk.”
Groet,
Miriam Lavell

Van het kastje en de muur...

Ik ontving de volgende mail van een mevrouw van het NPCF:
Beste mevrouw Genista,

Ik kreeg uw mail doorgestuurd van de redactie van Vraag in Beeld.
Ik begrijp dat het EPD en met name de procedure hieromheen bij u veel vragen oproept. Het is erg jammer dat u bij infoEPD geen antwoord krijgt op uw vragen, terwijl zij wel de instantie zijn die uw vragen zou moeten beantwoorden. Ik ga ervan uit dat de informatie die u zoekt beschikbaar is, in ieder geval bij Nictiz, maar ook bij een van onze beleidsmedewerkers.

Gezien het aantal verzoeken om informatie dat op dit moment bij ons ligt, lukt het me niet om vóór het weekend uw vragen te beantwoorden. Wij gaan ons best doen om u volgende week van de juiste informatie te voorzien.

Met vriendelijke groet,
Titia Lekkerkerk

Neeeee

Je moet je vrienden niet lastig vallen. Jacobs kan ook niks anders doen dan zijn mening geven en hij is het heus met ons eens. Overigens zie je de maatschappelijke tweedeling al ontstaan: Hoger opgeleid of BN-er, geen EPD, het gepeupel wel. Dat maakt dat bestand overigens nog interessanter om er dingen mee te doen waarvoor het niet bedoeld is (uitkeringsfraude, etc.)
Groet,
Miriam Lavell

De pineut

Het ziet ernaar uit dat het Nictiz de pineut is. Alle kans dat die ook in juridische zin de partij is die moet worden aangesproken.
Ik heb ze al geprobeerd te bellen, maar ze nemen de telefoon niet op.
Mailen en schrijven dan maar.
Groet,
Miriam Lavell

De npcf bestaat uit

Leden: ANBO voor 50-lussers; Astma Fonds; Clientenbond in de GGZ; Chrohn&Colitis Ulcerosa Ver.; Diabetesvereniging; Huidfederatie; Land.Ver.Kind&Ziekenhuis; Land.Ver.Thuislozen; LOC-LPR; Ned.Coeliakie Ver.; Ned.Fed.v.Kankerpatientenorgs; Ned.Patienten Ver.; Ned.Ver.v.Slechthorenden; Osteoperose Ver.; Per Saldo; Reumapatientenbond; St. Hersenletsel Orgs NL; St. Hoofd Hart en Vaten; St. Patientenbelangen Orthopaedie; Ver. Samenwerkende Ouder- en Patientenorgs; Ver. Spierziekten NL; Zorgbelang NL.

Aangesloten organisaties:
Clientenbelang Utrecht; Huis voor de Zorg; Kon.Ver.v.Homeopathie NL; Nat.Ver.Sjögren Patiënten; Ned.Obesitas Ver.; Ned.Ver.Vrijwillig Levenseinde; Zorgbelang Drenthe; Zorgbelang Fryslân; Zorgbelang Gelderland; Zorgbelang Groningen; Zorgbelang Overijssel; Zorgbelang Zuid-Holland.

Tirza

De ommezwaai van de npcf

In het rapport dat Sancy vond, van oktober 2007, was de NPCF nog dusdanig kritisch, dat ik niet goed begreep waarom ze nu, een jaar later, plotseling zo juichend zijn. Ik ben eens wat verder gaan zoeken en vond een brief, waarin ze het "uitleggen".
http://www.npcf.nl/uploads/files/invoering_landelijk_epd_130508.pdf
Maar om eerlijk te zijn, zie ik nog steeds de redenen niet waaróm ze nu plotseling niet meer denken dat: "Of met de komst van het EPD meer medische fouten kunnen worden voorkomen of juist meer problemen oplevert, is dus maar de vraag..." En dat was toch echt letterlijk de laatste zin uit het rapport dat Sancy aanhaalde.

In het blad van de npcf

Het blad dat door de NPCF wordt uitgegeven heet: Vraag in Beeld. In het oktober-08 nummer een interview met minister Klink. Helaas is het niet digitaal te vinden en heb ik niet de puf om het over te typen. Hij is wel zeer stelling: Overmacht, onverwachte problemen met het systeem of de veiligheid kan nog tot enig uitstel leiden, maar onwil niet. (Dit slaat op zorgverleners). De interviewer vraagt naar de weerstand in het veld, zoals bijv. van de directeur MCA en de huisartsen. Hij zegt in datzelfde stukje: voor realistische overwegingen en problemen staan we open, maar dat neemt niet weg dat de deelname aan het landelijk EPD wettelijk verplicht wordt. Ook dat slaat op de zorgverlener. Verder: Deelname aan het landelijk EPD wordt een wettelijke norm, waar de Inspectie voor de Gezondheidszorg toezicht op gaat houden.

Hij is fijn.

Tirza

Kennen we deze al?

http://www.iedereeneenepd.nl/

Tirza

Niet tevreden over cbp

Op mijnprivacy.nl is inmiddels wat tekst en uitleg verschenen. Ik ben er niet tevreden over.
citaat:
3. Bij de invoering van het landelijk EPD wordt niet mijn toestemming gevraagd; ik krijg alleen een mogelijkheid om bezwaar te maken. Is dit toegestaan?

Op grond van de Wet op de Geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) kunnen medische gegevens aan derden worden verstrekt indien de betrokkene hiervoor toestemming geeft. Medische gegevens mogen ook verstrekt worden als dit voor uw behandeling noodzakelijk is. In dat geval mogen uw gegevens verstrekt worden aan degenen die rechtstreeks betrokken zijn bij de uitvoering van de behandelingsovereenkomst en aan degene die optreedt als vervanger van de hulpverlener. Dit betekent dat voor het uitwisselen van uw medische gegevens een grondslag in de wet aanwezig is. U heeft echter wel het recht om aan te geven dat u de elektronische uitwisseling van uw gegevens niet wilt. Het ministerie van VWS heeft u daarom een bezwaarmogelijkheid geboden.
---
En dat is allemaal waar voor alle bestaande EPD's. Maar niet voor deze nieuwe. Cruciaal verschil is namelijk dat er bij het EPD van Klink ook gegevens verwerkt worden op het Landelijk Schakelpunt. Bij de gangbare (kleinere) EPD's is er niet zo'n tussenstation.
Voor het verwerken van gegevens op het LSP, is wel degelijk aanvullende wetgeving nodig, zoals het CBP zelf schrijft in het advies (of eigenlijk in de bijlage van dat advies.)
De rechtsgrond die door nieuwe wetgeving ontstaat is een soort tangconstructie: De zorgverleners zijn verplicht mee te doen, dus wordt de verwerking van gegevens in het LSP vanzelf gerechtvaardigd door WBP art. 8e de gegevensverwerking noodzakelijk is voor de goede vervulling van een publiekrechtelijke taak door het desbetreffende bestuursorgaan dan wel het bestuursorgaan waaraan de gegevens worden verstrekt, of f. de gegevensverwerking noodzakelijk is voor de behartiging van het gerechtvaardigde belang van de verantwoordelijke of van een derde aan wie de gegevens worden verstrekt, tenzij het belang of de fundamentele rechten en vrijheden van de betrokkene, in het bijzonder het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer, prevaleert.
Dat laatste voorbehoud geldt dan bovendien niet, omdat wie niet wil, zich af kan melden (opt-out), waarmee je trouwens helemaal niet bent uitgesloten van digitale uitwisseling van gegevens, de lokale EPD's blijven je verwerken, maar wel van uitwisseling via dat EPD.
Juist door de centrale gegevensverwerking in het LSP, kunnen er onvermoede contacten tussen jouw patientendossiers en zorgverleners ontstaan. Men kan er bij vanuit heel Nederland, omdat je in dat LSP staat dat ook nog laat zien bij welke zorgverleners je in hun EPD staat. Een lokaal EPD (tussen artsen en vervangingsdienst bijvoorbeeld), kan niet vanuit een andere provincie worden benaderd zonder toestemming van de beheerder van dat lokale EPD en dat is meestal de artsenpost zelf.
Ik ga toch het CBP maar eens mailen.
Groet,
Miriam Lavell

Vraagje

Ik heb een groot deel van deze discussie gelezen maar een heleboel ook niet. Ik weet niet of mijn vraag al eens besproken is; er wordt dus een groot patiënten-dossier aangelegd en als je bezwaar maakt dan mogen hulpverleners niet je gegevens bekijken. Betekend dat dat je gegevens wel in het dossier zitten maar dat er niet naar gekeken kan/mag worden of betekend dat dat je gegevens helemaal niet in het dossier zitten? Want als je gegevens wel in het dossier zitten, ook al mogen ze niet bekeken worden, dan kunnen hackers je gegevens dus wel inzien. als ze de boel hacken. Snappen jullie mijn vraag? Groetjes, Yvon.

Mailtje aan het cbp

Geachte xx
Fijn dat er eindelijk wat op mijnprivacy.nl staat over het EPD. Privacy is hot, een geluk bij een ongeluk zou ik zeggen, en het CBP moet daar bij zijn.

Helaas zitten er wat onduidelijkheden in die voor extra verwarring of valse verwachtingen kunnen zorgen. Die onduidelijkheden concentreren zich in punt 3.

Ik doe de makkelijkste het eerst:
U schrijft: "U heeft echter wel het recht om aan te geven dat u de elektronische uitwisseling van uw gegevens niet wilt. Het ministerie van VWS heeft u daarom een bezwaarmogelijkheid geboden."
Deze zin wekt de suggestie dat burgers zich via het bezwaarformulier van Klink volledig kunnen vrijwaren van elektronische uitwisseling van medische gegevens. Maar dat is niet waar natuurlijk. Dat bezwaarformulier heeft geen invloed op elektronische uitwisseling binnen lokale EPD's (huisartsen, ziekenhuizen) zoals dat al jaren her en der in gebruik is.

Ik denk dat u een duidelijker onderscheid moet maken tussen die twee dingen, het landelijk EPD en de lokale gegevensuitwisseling, die hetzelfde heten en bijna hetzelfde doen, maar toch heel verschillend zijn. Het formulier van Klink heeft uitsluitend invloed op de uitwisseling via het LSP.

En daarmee kom ik meteen op de meer ingewikkelde verwarring.

Ja, er is rechtsgrond voor uitwisseling van gegevens tussen behandelaars in lokale EPD's, maar dat is niet genoeg voor het landelijk EPD. Want niet alleen de behandelaars hebben rechtsgrond nodig voor de verwerking van gegevens, ook het LSP.

In de bijlage van uw advies van 14 juni 2007 (waar u ook naar verwijst op mijnprivacy.nl) schrijft u daarover
"In het onderhavige wetsvoorstel [betreft voor dit deel een wijziging van art. 7:457 BW ] is de verplichting geregeld voor zorgverleners om zich aan te sluiten op het LSP. Daarmee voorziet het wetsvoorstel in een doorbreking van het beroepsgeheim en een grondslag voor het verwerken van persoonsgegevens van de patiënt door het LSP, voor zover deze verstrekking noodzakelijk is met het oog op een goede behandeling of verzorging van de patiënt (art. 13d). Voor de verwerking van deze gegevens door het LSP is toestemming van de patiënt daarom niet (meer) vereist. Degegevensverwerking dient echter achterwege te blijven wanneer de patiënt daartegen bezwaar maakt."

De nodige wetswijziging is er nog niet en bovendien: Als die al komt, dan duurt het nog even voordat zorgverleners verplicht zijn om zich aan te sluiten. Pas dan ontstaat rechtsgrond voor verwerking van gegevens volgens het opt-out principe bij het LSP.

Maar nu begin ik me zorgen te maken:
Of u heeft zich in de haast en onder druk van zoveel onverwachte belangstelling vergist en het antwoord op vraag 3 dient gecorrigeerd te worden naar een kort maar krachtig: Nee, dat mag het landelijk EPD niet (het ontbreekt het LSP aan rechtsgrond).
Of wij moeten helemaal niet blij zijn met uw mening verwoord in punt 2, want niet de toegang tot het EPD is beperkt tot directe behandelaars, maar de definitie van het begrip directe behandelaars is zo opgerekt dat nu ineens ook het LSP rechtsgrond kan vinden in de WGBO voor de verwerking van persoonsgegevens, zoals u met uw antwoord suggereert.
Als dat laatste het geval is, dan is dat reden te meer om niet in dat landelijk EPD te willen. Graag zo snel mogelijk een helder antwoord dus.

Groet,
Miriam Lavell

Geen groot dossier

Yvon: Er komt geen groot dossier. Er komt een Landelijk Schakel Punt (LSP) dat verbinding kan maken tussen de digitale dossiers die zorgverleners van hun clienten beheren. Wat wel in dat LSP komt te staan, is met wie (welke behandelaars dus) je een zorgrelatie hebt en de gegevens die noodzakelijk zijn om de schakelingen te kunnen maken.
Yvon:"Want als je gegevens wel in het dossier zitten, ook al mogen ze niet bekeken worden, dan kunnen hackers je gegevens dus wel inzien. als ze de boel hacken. Snappen jullie mijn vraag?"
Snap ik, maar dat is dus niet zo. Het probleem is dat jouw dossier dat bij de huisarts in zijn computer zit ineens toegankelijk wordt voor anderen via dat LSP. Jouw dossier kan uit die schattig PC gehaald worden en ergens anders geplaatst worden en dat kan gewoon bij iemand thuis met een PC die zich voordoet als die van een andere huisarts.
Groet,
Miriam Lavell

Dank voor je snelle antwoord, Miriam. Dus als ik het goed begrijp komt je naam in dat landelijk schakel punt. En hackers kunnen dan via het schakelpunt in de computer van je arts(en). En als je bezwaar maakt komt je naam niet in het schakelpunt. Groeten, Yvon.

Zo is dat

Yvonne:"En hackers kunnen dan via het schakelpunt in de computer van je arts(en)."
Ja, en dat zonder dat dat de arts opvalt. In de lokale EPD's is de artsenpost zelf ook beheerder van het systeem. Inbraken worden daardoor sneller waargenomen. Er is bij dat soort netwerken een gesloten toegang voor bekenden. Het LSP maakt de dossiers toegankelijk voor ook voor de arts onbekenden.
Groet,
Miriam Lavell

Net zo veilig als de bank

http://tv-visie.be/inhoud/nederland/7november2008/zembla-de-handel-in-nederlandse-persoonsgegevens_25964/
Gegevens van Nederlandse creditcardhouders zijn te koop op Russische criminele sites. Voor vijf dollar per stuk kocht het televisieprogramma ZEMBLA acht willekeurige 'personages': hun namen, huisadressen, e-mailadressen, telefoonnummers en creditcard-gegevens. Met die gegevens heeft ZEMBLA probleemloos aankopen gedaan die werden betaald door de bezitters van de creditcard zonder dat zij het wisten.
Groet,
Miriam Lavell

Jazeker

Niets aan de hand, mensen die kritisch zijn, snappen gewoon niet hoe het werkt...

Radio 1

zaterdagochtend van 8:30 tot 9:00 Radio 1 Tros Nieuwsshow
"Vorig weekend heeft u als het goed is een brief van minister Klink ontvangen over het Elektronisch Patiënten Dossier. In het EPD worden alle bestanden van een patiënt bij verschillende zorgverleners gekoppeld. Als u niet reageert geeft u toestemming, maar u kunt ook bezwaar aantekenen en zo voorkomen dat uw gegevens worden gekoppeld en voor alle artsen, specialisten en apotheken in Nederland inzichtelijk zijn. Inmiddels hebben vijftienduizend mensen van deze gelegenheid gebruik gemaakt. Naast bezwaren van patiënten heeft minister Klink te kampen met een veiligheidslek. Het systeem is te makkelijk te kraken waardoor privacy-gevoelige gegevens op straat kunnen komen te liggen. Over het EPD een egsprek met Gert Jan Dijkmans van Gunst. Hij is partner bij YNNO een adviesbureau voor zorg en ICT. "
Groet,
Miriam lavell

Miriam

Heb je nog kans gezien die advocaat te spreken?

Nog niet gelukt

Nee, was te druk.
Maar als het CBP antwoord op mijn vraag geeft, dan ben ik er eigenlijk al. Of er is geen rechtsgrond en Klink moet inbinden, of er is wel rechtsgrond en er zit niks anders op dan maar dat bezwaarformulier met alles erop en eraan in te sturen.
Wat dat betreft is het wel aardig dat er nu wat staat op mynprivacy. Daardoor kan een antwoord op mijn vraag eigenlijk, en zo nodig aanpassing van de tekst, niet uitblijven. Daarmee is er een 'uitspraak'.
Groet,
Miriam Lavell

Maar dan nog

Er zou dan misschien een uitspraak zijn over de bezwaarprocedure, dat neemt de overige bezwaren niet weg. Eerst maar eens afwachten wat het CPB hierover zegt.