Het elektronisch patiëntendossier

Kennen we deze prachtige column al?

Aardige column van Prof. Smalhout over dit onderwerp:
Big Brother
Het is de bedoeling van onze overheid dat over ongeveer twee jaar alle Nederlanders voorzien zullen zijn van een EPD, een Elektronisch Patiënten Dossier. Dat betekent dat alle zorgverleners in principe via hun computer inzage kunnen krijgen in de totale medische geschiedenis van iedere patiënt. Het zou de snelheid en de veiligheid van de medische zorg vergroten. Het is zeer de vraag of we daar blij mee moeten zijn.
In de geschiedenis van de mensheid heeft iedere overheid altijd getracht de absolute macht over haar onderdanen te verkrijgen. Aanvankelijk ging dat met bruut geweld. De overheid, de staat, de regering, de koning, de keizer of de dictator beschikte immers over een leger en was dus in staat burgers onder controle te houden. Later bleek een perfecte administratie in combinatie met militaire macht de wurggreep op de staatsburger vrijwel onontkoombaar te maken.
Een van de oudste bewijzen daarvan staat vermeld in de Bijbel. En wel bij de inleiding van het Kerstevangelie, dat tweeduizend jaar geleden geschreven is. Dat begint met de klassieke woorden: „En het geschiedde in die dagen dat er een bevel uitging vanwege keizer Augustus, dat het gehele rijk moest worden ingeschreven…" (Luc. 2 v1).
Toen nazi-Duitsland in 1940 ons land binnenviel, gebeurde exact hetzelfde. Iedere Nederlander kreeg een zogenaamd persoonsbewijs dat hij/zij altijd bij zich moest dragen. Op dat van de Joodse medeburgers stond een grote letter J gestempeld. Het was voor de Duitse bezetters een fluitje van een cent om alle Joodse burgers uit hun huizen te laten halen en op transport te stellen teneinde ze ten slotte massaal in Polen te kunnen vermoorden.
Kristallnacht
Dat kon alleen omdat de administratie van onze overheid zo perfect was. Vooral omdat de bevolkingsregisters toen al gebruikmaakten van de directe voorloper van de computer, nl. het elektromechanische ponskaartensysteem van Herman Hollerith. Hij was de grondlegger van IBM (International Business Machines), zoals bekend het grootste Amerikaanse bedrijf op het gebied van kantoormachines. Vandaar dat iedereen die bewust de Tweede Wereldoorlog heeft meegemaakt kopschuw is voor alle vormen van massale registratie. Die mensen weten ook dat het juist dit weekend zeventig jaar geleden is dat die ellende begon met de zogenaamde Reichskristallnacht. In de nacht van 9 op 10 november 1938 werden in Duitsland de ruiten van alle Joodse zaken, huizen en synagogen door de nazi's kapotgeslagen en Joodse burgers mishandeld en vermoord. Het woord 'Kristallnacht' slaat op de straten die toen bedekt waren met glasscherven.
Het Elektronisch Patiënten Dossier-plan is onze minister van Volksgezondheid Ab Klink echter zonder twijfel ingegeven door oprechte zorg voor onze gezondheid. Maar zoals velen van zijn voorgangers heeft hij geen medische kennis van zaken en moet hij het doen met de adviezen van zijn ambtenaren. Die zijn per definitie klassieke bureaucraten en managers, bezeten van de drang om alles controle te houden.
Thans heeft ieder huishouden een formulier gekregen. Dat kan je invullen als je niet in het EPD wenst opgenomen te worden.
Het staat vol van termen die voor de meeste mensen moeilijk te begrijpen zijn en het is maar geldig voor een persoon. Bestaat een huishouding uit meerdere personen, dan moet er voor al die anderen een extra formulier worden aangevraagd of via de computer worden gedownload. Voor kinderen moet dan tevens op het gemeentehuis een geboortebewijs worden aangevraagd. Dat alles kost moeite, tijd en geld. Informatie was te krijgen via het telefoonnummer 0900-2324342.
Ik belde en vroeg de overigens uiterst vriendelijke informatrice waarom de overheid het ons zo lastig maakte.
Met een verbijsterende openhartigheid antwoordde zij dat het inderdaad de bedoeling was om het ons zo moeilijk mogelijk te maken, opdat zo min mogelijk mensen zouden protesteren. Het EPD kon dan zonder tegenstand worden ingevoerd. Net zoals zo veel zaken ons met dwang door de strot zijn geduwd, bijvoorbeeld bijna alles rondom de EU. Het is een techniek die door iedere dictator bedacht zou kunnen worden.
Bovendien zijn de argumenten van Volksgezondheid niet steekhoudend. Ze berusten op de ideeën van moderne computerfanaten, die denken dat met digitale systemen alles beter, sneller, betrouwbaarder, veiliger, transparanter en efficiënter gaat. Het is het blinde geloof in een techniek die het karakter aanneemt van een religie met een aantal onaantastbare dogma's. Als men daaraan twijfelt, dan wordt men een verdacht persoon, een digitale heiden, een ongelovige, die uit de gemeenschap van geloofsbroeders moet worden verstoten.
Maar vrij zeker zal blijken dat het EPD lekken gaat vertonen en dat de meest intieme privégegevens in verkeerde handen terecht kunnen komen. Het beveiligingsbedrijf Fox-IT uit Delft heeft daarvoor al in dit dagblad gewaarschuwd. Ook de meeste huisartsen hebben grote bedenkingen.
Het argument dat het EPD ook zo handig is bij ongevallen waar de patiënt niet meer in staat is om zelf informatie te verschaffen, gaat ook niet op. Vrijwel iedere arts met ervaring in traumatologie (gewondenzorg) weet dat met efficiënt lichamelijk, laboratoriumtechnisch en röntgenonderzoek de meeste diagnoses snel kunnen worden gesteld zonder dat daar een EPD bij aan te pas hoeft te komen. Bovendien is bekend dat elektronische gegevens vaak vol fouten staan die soms onmogelijk uit een bestand zijn te verwijderen.
Chaos
Zo ontving ik kortgeleden een hilarische brief van een collega die wanhopig protesteerde bij de verzekeringsorganisatie Vektis dat al zijn gegevens verkeerd waren vermeld. Onder meer zijn leeftijd, jaartal van zijn artsexamen, registratienummer, sofinummer, geboortedatum. Zelfs zijn naam was fout gespeld. Tot nu toe is het hem niet gelukt enige correctie in die chaos aan te brengen.
In principe is het EPD weer een stap in de richting van een totalitaire staat waar de individuele burger geleidelijk aan iedere vorm van eigen identiteit en zelfbeschikking kwijtraakt. Het is het schrikbeeld dat zo ijzingwekkend beschreven is in de profetische roman van George Orwell, getiteld: '1984'. Een toekomstige staat waarin iedere burger continu door de overheid wordt gecontroleerd via moderne elektronische hulpmiddelen. Dat alles onder de slagzin: „Big Brother is watching you": Grote Broer houdt je in de gaten. Het is geen prettig idee om de in het privéleven zo vriendelijke Ab Klink in de huid van Grote Broer te zien kruipen…
Aldus Prof. Smalhout in de telegraaf

Ik kwam hem hier tegen: http://www.patientenepd.nl/wpc/?p=212#comment-710

Nog een artikel en bsn

Artikel net van echtgenoot gekregen (die nooit zin heeft om op ool te kijken maar wel vraagt wat mijn forum er van vindt
http://tweakers.net/nieuws/56728/huisartsen-waarschuwen-patient-tegen-elektronisch-dossier.html

Ik word ook heel erg paranoide over dat BSN. Ik heb net een theorieexamen geboekt bij het CBR. Vroeger kon je bellen en je gegevens doorgeven. Nu moet het online of via rijschool. Vraag wat is u BSN. Ik typ dat in en daar volgen mijn naam geboortedatum en geboorteplaats. Via het internet!!! ideal betaling er achter aan en ik mag weer eens op examen (dat theorie lukt wel maar dat praktijk.)Rijschoolhouder had ook BSN nummer nodig om mijn praktijk examen aan te vragen en zijn vrouw werkt in de zorg............
Ben me mentaal ook maar aan het voorbeiden op het electronisch kinddossier brr..

Ik realiseerde me vanochtend ook dat er natuurlijk ook duizenden kinderen zijn voor wie geen bezwaar over epd wordt ingediend omdat ze bijvoorbeeld on der jeugdzorg vallen. IK zie het helemal voor me:Jantje bij de tandarts.

Tandarts: ga jij maar je mama op schoot zitten.

Hantje: Dat is mijn mama niet, dat is tanteMien wat ik kan even niet bij mama wonen.

Tandarts: Oh doe je mond maar open

Uurtje later: nou eens even kijken hoe dat zit met Jantje . Ach Jantjes mama is aan de drugs wat sneu, je ziet het ook wle aan hem. Assistent, geef jij Jantje de volgende keer een extra sticker want dat is zo'n sneu verhaal.........

Heli

jah, die is nodig. Nu nog niet, maar per 1 juni 2009 wel. Dat komt door de Wet gebruik Burgerservicenummer in de gezondheidszorg: http://www.ouders.nl/cgi-bin/TMMforum/FRshowpost.cgi?sinds=0&template=1&actueel=1&archief=0&thread=137953&forumsel=1&forum=1&post=2210147

Ongelooflijk

Vanmorgen was ik op het stadhuis voor een uitreksel GBA.
De mevrouw (en degene die er later ook bijgeroepen werd) had geen idee welke vorm van het GBA-uitreksel nodig was voor het aantekenen van het bezwaar. Blijkbaar zijn er meerdere te kiezen het gemeentelijke systeem.
Ik moest 6,35 euro betalen. Had dat al verwacht; toen ik vroeg hoe ze dat hadden gedaan bij anderen die voor een geboorte-uitreksel of het GBA-uitreksel kwamen ivm het bezwaar aantekenen zei ze: "Mevrouw, ik werk 70%, zit de meeste tijd achter de balie, maar u bent voor mij en mijn collega de eerste die voor een dergelijk uitreksel komt!" De eerste voor twee mensen; ik woon in een middelgrote gemeente. 50.000 inwoners. Het is toch niet te geloven.
Toen ik vroeg wat ze zelf gingen doen kreeg ik het antwoord dat ze er eigenlijk helemaal niet over nagedacht hadden. Niet kritisch althans. Ze hadden het met collega's ook nog niet over gehad; niet over hun privémening, maar ook niet wat te doen dus op ambtelijk niveau (qua betalingen). Stuitend!
(Er gaat vanavond een mail naar de gemeente (vanmiddag geen tijd voor).)
groet, heli

Heli

Dat wordt declareren bij Klink. Hopeloos.
Zet in je mail even een link naar
http://www.almere.nl/de_stad/actueel/actueel_content/_pid/kolom1-1/_rp_kolom1-1_elementId/1_344747

Bsn nummer en ortho

de orthodontist heeft al ruim een half jaar een verzoek op hun rekeningen staan om het BSN nummer door te geven bij een volgende controle.

Misschien maar bij de afzonderlijke zorgverleners doorgeven dat je niet in het EPD wilt staan?

En de betaling?

http://www.almere.nl/de_stad/actueel/actueel_content/_pid/kolom1-1/_rp_kolom1-1_elementId/1_344747

Volgens die link die juist genoemd is zou het gratis moeten zijn.
Is dit alleen voor de Gemeente Almere dat het gratis is zo'n uittreksel uit het GBA.
Want dit artikel heb ik nl. vanmorgen uitgeprint en meegenomen naar het stadskantoor in Zaandam en een GBA formulier voor het hele gezin gehaald.
Maar mooi dat ik 8,50 moest betalen(5 personen), of ik nou wilde of niet.

In tegenstelling tot die mevrouw 2 personen 6,50 ben ik nog redelijk goedkoop uit.

Persbericht npcf

Kijk kijk kijk kijk. Ze zijn al wat minder blij.

Informatiebeveiliging ziekenhuizen vereist prioriteit

De uitkomsten van het rapport van de IGZ en het CPB getiteld ‘Informatiebeveiliging in ziekenhuizen voldoet niet aan de norm’ vormen voor de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) opnieuw het bewijs dat de patiëntveiligheid in al zijn aspecten niet deugdelijk is geregeld.
Terecht stelt het rapport dat als het met de informatiebeveiliging in ziekenhuizen niet goed is gesteld, dit gevolgen kan hebben voor de patiënt. Voor de NPCF staat onomstotelijk vast dat juist in een omgeving waarin wordt omgegaan met zeer gevoelige en persoonsgebonden informatie, de afscherming van die gegevens de hoogste prioriteit dient te hebben.
Uit de gemaakte inventarisatie blijkt dat zowel op bestuurs- als uitvoerend niveau dit nog een niet ontwikkeld gebied is. Anno 2008 is dat een verontrustende constatering.
Atie Schipaanboord, directeur NPCF: “Hoewel geconstateerd wordt dat er sinds 2004 sprake is van technische verbeteringen, blijken ziekenhuizen nog steeds onvoldoende aandacht te besteden aan gedragsverandering van medewerkers. Het is onvoorstelbaar dat men zich op dit moment nog steeds niet bewust is van de risico’s die deze praktijken voor patiënten met zich meebrengen”.
De NPCF roept de verantwoordelijken op om informatiebeveiliging hoog op de beleidsagenda te plaatsen en te zorgen dat dit in strikte regels wordt vastgelegd. Niet alleen ter beveiliging van patiënten, maar ook in het belang van medewerkers en verzorgenden dienen ziekenhuisdirecties daarmee blijk te geven dat men zich bewust is van de noodzaak tot verbetering. Daarnaast is het ter voorkoming van onnodige risico’s essentieel dat verantwoordelijkheden expliciet worden benoemd en dat in de praktijk effectieve controle op de naleving plaats vindt.
Terecht gaat het landelijke Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) uit van de hoogste veiligheidsnormen. Daarom zullen ziekenhuizen op uiterst korte termijn moeten zorgen dat ze voldoen aan de eisen die de norm stelt. Als zij hun gegevensbeveiliging niet op orde hebben, kunnen ziekenhuizen geen aansluiting realiseren op het EPD.

Tirza

Sophie

Dat zijn inderdaad tikfouten. Het hele EPD-jargon zit vol afko's, geen wonder dat er fouten in sluipen

Nyed

Het droevige is dat een en ander nu zó'n puinhoop is, dat er geen eenduidig beleid is bij gemeenten. Bij een aantal gemeenten blijkt het nu gratis te zijn (oa. Almere), andere gemeenten weten van niets. Had Rosa de NVVB niet ingelicht, dan hadden die nog niet eens geweten dat een uittreksel GBA volstond in plaats van geboorte-uittreksels.
Als je toch hebt moeten betalen: declareren bij meneer Klink!

Tirza (en link naar die cbp rapporten)

mooi dat het NCPF zo reageert, maar nog mooier als ze nu hun standpunt wijzigen.
De rapporten waarop de NCPF in jouw persbericht reageert, zijn te vinden via deze link: http://www.cbpweb.nl/documenten/rap_2008_informatiebeveiliging_ziekenhuizen.shtml?refer=true&theme=purple

Veiligheid, an me neus

Tirza citeert het NPCF: "Terecht gaat het landelijke Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) uit van de hoogste veiligheidsnormen."
Hoogste veiligheid? Met Uzi-passen die een chip bevatten die al gekraakt is? Kom op NPCF, word wakker (en geef eens antwoord op mijn mailtjes...)

En het ergste is

Rosa: "Maw, daar moet je iig niet zijn voor antwoorden "
En het ergste is, uit deze draad, de bel- en mailacties en de zoekerij blijkt duidelijk dat die antwoorden NERGENS te vinden zijn...

Genista

Declareren bij Klink,

Nou dat is dus precies wat ik gedaan heb.
Lekkere mail gestuurd naar Regering.nl.
Postbus 51 opent deze mail en zal hem naar alle waarschijnlijkheid zelf beantwoorden, maar gaan ook bekijken naar welke minister ze deze declaratie het beste toe kunnen sturen.
Heb ze vriendelijk verzocht om deze mail, ondanks dat ze hem zelf waarschijnlijk beantwoorden toch door te sturen naar Klink.
Nu wachten op antwoord.
woest word ik op onze rekening.

Ook het Elektronisch kind dossier dat is al klaargelegd om bijgevoegd te worden bij het EPD.

Wat ik me nu afvraag is.
Als je bezwaar indient voor het EPD maar ook van de kinderen, doet dat dan iets af aan het Elektronisch Kind dossier.
Want dat bestaat dus al.
En dat is ook een soort persoonsdossier.
Of staat dit helemaal los van elkaar.
Begrijp er niks meer van.
Je dient bezwaar in tegen een dossier EPD voor de kinderen, maar dat dossier van de kinderen dat is er allang al heet het anders.
???

Twee weken

Op mijn vraag aan de SP wanneer dan dat debat zou zijn, antwoordden ze dit:

De datum voor het debat is nog niet bekend. Waarschijnlijk binnen twee weken.

Zaanstad

Nyed, uit zeer betrouwbare bron heb ik gehoord dat ze in Zaanstad de uittreksels ook kosteloos verstrekken. Sinds halverwege vanmorgen

Wie is die bron

gemeente gebeld en ze ontkennen dit hang nu nog met ze aan de telefoon

Nog een berichtje via de echtgenoot

van tweaker.net

Criminelen dreigen gegevens uit miljoenen patiëntendossiers te openbaren

Door Dimitri Reijerman, vrijdag 7 november 2008 18:12, views: 18.247

De FBI is een onderzoek begonnen naar afpersers die dreigen om miljoenen Amerikaanse patiëntendossiers openbaar te maken. De persoonsgegevens zouden uit de database van het bedrijf Express Scripts zijn gestolen.

Express Scripts, een onderneming die als intermediair in de medicijnenhandel fungeert en de gegevens van vijftig miljoen Amerikanen beheert, ontving begin oktober een anonieme brief. In het schrijven werd een onbekend geldbedrag geëist, anders zouden miljoenen patiëntendossiers openbaar worden gemaakt. Om hun eis kracht bij te zetten, overlegden de afpersers van 75 personen de namen, adresgegevens, geboortedata, burgerservicenummers en in enkele gevallen de namen van voorgeschreven medicijnen, zo meldt The New York Times.

Express Scripts zegt direct na het ontvangen van de brief de FBI te hebben ingeschakeld en een intern onderzoek te zijn gestart. Hoe de gegevens in handen van de criminelen zijn gekomen en of er sprake is van een lek van binnenuit, is vooralsnog echter een raadsel. Ook om hoeveel gegevens het exact gaat is nog onduidelijk, al zou de afpersingsbrief wel aanwijzingen bevatten over het onderdeel van het systeem waarin de afpersers zijn doorgedrongen.

De zaak van Express Scripts maakt opnieuw duidelijk dat het voor cybercriminelen lucratief kan zijn om privacygevoelige data te stelen en de beheerders ervan af te persen. Het is niet ondenkbaar dat ook het Elektronisch Patiëntendossier, dat in Nederland ingevoerd wordt, door hackers zal worden belaagd. Verantwoordelijk minister Klink van Volksgezondheid blijft stellen dat het systeem aan de strengste veiligheidseisen voldoet. Huisartsen en beveiligingsdeskundigen noemen het systeem echter onveilig en onvoldoende getest.

Lynna

En ja hoor Gemeente Zaanstad is ook gratis.
De vrouw aan de telefoon vroeg eerst naar de bron, ik zei heeeeelllll betrouwbaar, ze ging navraag doen.
En ja hoor positief.
Ben net op mijn fiets heen en weer geraces, kom ik bij de balie weten ze weer nergens vanaf.
Maar degene op de achtergrond die was wel op de hoogte.
Dus ik kreeg netjes mijn geld terug.

Lynna bedankt voor je supertip!!!

Nyed

Nyed, het callcenter scheen nog niet goed op de hoogte te zijn. Probeer het anders morgen nog eens.

Gelijk gemaild

We waren tegelijk met mailen, gelukkig is het nu geregeld!

Lynna

Inderdaad, die vrouw aan de telefoon vroeg eerst om namen, ik zei i.v.m. wet persoonsregistratie noem ik geen namen maar deze persoon is zeer betrouwbaar, hahaha
Nogmaals bedankt.

Hier niet kosteloos hoor

Hier in Utrecht niet kosteloos, 21 euro zoveel voor twee kinderen. Morgen gaat er een grote envelop op de bus. Ik kan alleen geen nietmachine vinden dus ik hoop dat ze er wijs uit kunnen maken, het is een aardige stapel papieren voor 4 personen.

Rafelkap

Dat lijkt me erg veel, 21 euro. Heb je soms voor ieder kind een uittreksel, dus in totaal 2 gekregen? Was dat toch een uittreksel uit het geboorteregister?
Want je mag in plaats daarvan dus een uittreksel GBA (gemeentelijke basisadministratie) meesturen. En bij een dergelijk uittreksel kun je alle gezinsleden op één uittreksel laten zetten. Inmiddels had de gemeente dat kunnen weten...

Persverklaring van klink

Van Nieuwsbank geplukt.
Zoals ik al verwacht had, wordt de tekst op Mijnprivacy.nl van het CBP verkeerd begrepen en natuurlijk meteen misbruikt door Klink.
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

4. Persverklaring CBP

Persverklaring CBP

Kamerstuk, 13 november 2008

De Voorzitter van de Tweede Kamer
der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA DEN HAAG

MEVA/ICT-2894081

13 november 2008

De Comissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft gevraagd te reageren op de pers-verklaring van het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP). In deze persverklaring heeft het CBP aangegeven dat de woordvoerder van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in de Volkskrant ten onrechte stelt dat de recente brief van minister Klink van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan alle huishoudens over het elektronisch patiëntendossier (EPD) is verzonden om te kunnen voldoen aan een eis van het CBP. Het CBP geeft aan niet betrokken te zijn geweest bij de opstelling van de brief van de minister aan de burgers, noch bij de keuze van het moment waarop burgers worden geïnformeerd over het EPD en de wijze waarop zij bezwaar kunnen maken.

Het CBP geeft terecht aan dat hij niet betrokken is geweest bij de voorlichting en dat de brief niet is verzonden om te voldoen aan eisen die zijn gesteld door het CBP. Ten onrechte is per abuis aangegeven dat de brief op verzoek van het CBP is verzonden. Ik betreur deze gang van zaken en met deze brief wil ik dit graag rechtzetten.

In de persverklaring geeft het CBP verder aan dat uit de Wet bescherming persoons-gegevens volgt dat er in het geval van het EPD allereerst een wettelijke basis voor een verwerking van persoonsgegevens moet zijn. Uiteraard onderschrijf ik dit. In de WGBO is voor de hulpverlener de wettelijke verplichting neergelegd om een dossier in te richten. De WGBO laat de ruimte om dit dossier op elektronische wijze vorm te geven. Het EPD van een patiënt moet gezien worden als onderdeel van het dossier als bedoeld in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). In de vragen en antwoorden over de wettelijke basis voor het EPD die op de site van het CBP staan, www.mijnprivacy.nl, wordt dit bevestigd bij de volgende vraag:
"Bij de invoering van het landelijk EPD wordt niet mijn toestemming gevraagd; ik krijg alleen een mogelijkheid om bezwaar te maken. Is dit toegestaan?
Antwoord: Op grond van de Wet op de Geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) kunnen medische gegevens aan derden worden verstrekt indien de betrokkene hiervoor toe-stemming geeft. Medische gegevens mogen ook verstrekt worden als dit voor uw behande-ling noodzakelijk is. In dat geval mogen uw gegevens verstrekt worden aan degenen die rechtstreeks betrokken zijn bij de uitvoering van de behandelingsovereenkomst en aan degene die optreedt als vervanger van de hulpverlener.
Dit betekent dat voor het uitwisselen van uw medische gegevens een grondslag in de wet aanwezig is. U heeft echter wel het recht om aan te geven dat u de elektronische uitwisseling van uw gegevens niet wilt. Het ministerie van VWS heeft u daarom een bezwaarmogelijkheid geboden."
Hiermee geeft het CBP aan dat de basis voor de verwerking van persoonsgevens is gelegen in de WGBO. In de bijlage treft u een uitdraai van de vragen en antwoorden inzake het EPD van de website van het CBP aan.

Ik hoop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

De Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,

dr. A. Klink

Welke politicus leest mee?

Het is een woordenspel. Wat er op mijnprivacy.nl staat is verwarrend, maar niet onjuist. Het CBP is iets te keurig en onthoudt zich van mededelingen over wat Klink _nu_ doet met dat LSP (opt-out). Het riedeltje over behandelaars en de WGBO klopt. Merk op dat daar ook in staat dat toestemming vereist is of als die gegevens noodzakelijk zijn voor een behandeling.
Het LSP is geen directe behandelaar. Heel erg verkapt en indirect staat er dus dat wat Klink nu doet niet is toegestaan: Er kan geen sprake zijn van opt-out, er is toestemming nodig. Er is bovendien geen sprake van enige behandeling bij de meeste burgers, dus ook die reden is geen excuus, vooral ook omdat het LSP geen behandelaar is. Gegevens over alle burgers uitwisselen via het landelijk EPD, ten behoeve van die uitwisseling onze persoonsgegevens in het LSP laten lopen, slaat dus nergens op. De verwarring ontstaat door de toevoeging van de zinnen "U heeft echter wel het recht om aan te geven dat u de elektronische uitwisseling van uw gegevens niet wilt. Het ministerie van VWS heeft u daarom een bezwaarmogelijkheid geboden."
Daarmee is het alsof deze tekst over de EPD promotiecampagne van Klink gaat en voor het nu al volgens het opt-out principe gegevens verwerken in het LSP door de WGBO ondersteund wordt.
Dat is dus niet zo en Klink erkent dat ook:"In de persverklaring geeft het CBP verder aan dat uit de Wet bescherming persoons-gegevens volgt dat er in het geval van het EPD allereerst een wettelijke basis voor een verwerking van persoonsgegevens moet zijn. Uiteraard onderschrijf ik dit."
In werkelijkheid zeggen die zinnen iets over digitaal uitwisselen versus op papier uitwisselen. Je mag bezwaar maken tegen het digitaal uitwisselen van je gegevens. Dat mag altijd (nee dokter, doet u mij maar een papier). Maar de bewering dat het formulier van Klink over elk digitaal uitwisselen van medische gegevens gaat, is, zo het al zo bedoeld is (dat is mogelijk), een interpretatie die er bij de meeste burgers en politicie (let wel, daar heb je geen diploma voor nodig) niet in gaat. Het staat ook nergens.
Dat is trouwens niet de schuld van het CBP, maar van Klink zelf die een zo ontiegelijk onduidelijk formulier heeft gemaakt.
Zal het CBP reageren? Misschien. Ik hoop in ieder geval nog op antwoord op mijn vraag. Het is mogelijk dat men niet reageert. De woorden die Klink gebruikt zijn juist. De suggestie die hij eens te meer wekt dat zijn huidige EPD campagne zonder aanvullende wetgeving kan, dat burgers nu al genoegen zouden moeten nemen met opt-out in het landelijk EPD, is niet juist.
Welke politicus is slim genoeg om dat te lezen?
Nu wel, hoop ik toch.
Groet,
Miriam Lavell

Dit is de hele crux

Mag je de tekst van de WBGO zo interpreteren als "geen bezwaar is toestemmen" of staat er echt dat voor iedere uitwisseling van gegevens toestemming moet zijn van de patiënt - en wel alleen van de relevante gegevens?
Maar hoe zit het dan met wilsonbekwamen, als demente mensen, verstandelijk gehandicapten, analfabeten, mensen die geen Nederlands kunnen lezen, mensen die onder toezicht staan, mensen die enz enz enz.
Ik ben heel, heel nijdig om deze interpretatie van Klink.

Standaard mail

Standaard mail/brief
Geachte...
Zoals het CBP meldt op de site mijnprivacy.nl over het uitwisselen van medische gegevens, bestaat er wettelijke grondslag voor zulke uitwisseling in de WGBO. Die uitwisseling is echter wel aan beperkingen gebonden zo vermeldt de tekst.
A: Er moet toestemming zijn van betrokkene (dat is de persoon over wie de gegevens gaan).
of
B: Er moet sprake zijn van een behandeling. In dat geval is het uitwisselen van gegevens die voor die behandeling strikt noodzakelijk zijn tussen behandelaars, toegestaan.
Het landelijk EPD voldoet aan geen van die voorwaarde. Ten eerste is er geen toestemming van betrokkenen. Ten tweede is het LSP dat de spil is van het landelijk EPD, geen behandelaar, laat staan dat het betrokken is bij een behandeling.
Minister Klink bevestigt in zijn perspericht van 13 november 2008 (MEVA/ICT-2894081) dat er op dit moment geen wettelijke basis is voor de invoering van het EPD met de tekst "In de persverklaring geeft het CBP verder aan dat uit de Wet bescherming persoons-gegevens volgt dat er in het geval van het EPD allereerst een wettelijke basis voor een verwerking van persoonsgegevens moet zijn. Uiteraard onderschrijf ik dit."
Ik verzoek u dan ook dringend op te komen voor de rechten van burgers en minister Klink op te roepen de introductie van het EPD te staken in afwachting van aanvullende wetgeving.
Overigens als aanvulling: Als de noodzakelijke wetgeving eenmaal ter stemming in de kamer komt, denk dan nog eens goed na over dat opt-out principe. Daar lijkt aanmerkelijk minder draagvlak voor te zijn dan aanvankelijk gedacht. Mocht dat er toch komen, denk dan vooral ook na over de bezwaarprocedure. Zoals deze nu is ingezet is het een hoogst onveilige procedure. Iedereen weet dat de enveloppen gericht aan het daarvoor aangewezen antwoordnummer een complete set aan identiteitsgegevens bevat, vaak van alle gezinsleden of huisgenoten, wat diefstal van deze gegevens wel erg makkelijk maakt. Tienduizenden enveloppen zijn al gepasseerd op deze manier. De 2% die 'kwijt' raakt levert een aanmerkelijk risico op. Diefstal nog niet meegerekend.
Als het landelijk EPD werkelijk ten dienste van burgers en hun veiligheid zou moeten staan door het uitwisselen van gegevens sneller en accurater te laten gebeuren, dan lijkt het meer voor de hand liggen dat bezwaar maken via een muisklik bij de huisarts bereikt moet kunnen worden.
Groet,
Miriam Lavell