Het elektronisch patiëntendossier

Nog een gedachte

De ene behandelaar ligt mij als mens ook meer dan de andere. Zo heb ik het bijzonder getroffen met mijn huisarts, maar wel eens een hork van een gynaecoloog getroffen.
Het risico bestaat nu, dat mensen gewoon niet meer alles vertellen. Ofwel, omdat ze "toestemming hebben gegeven" (geen bezwaar, misschien hebben ze dat niet eens door...), weten ze dat iedere zorgverlener nu in hun dossier kan kan kijken. Als je dan met een netelig probleem zit, waar je graag de mening van die ene behandelaar over had gehad, maar niet wilt dat anderen het lezen en stomweg op dat moment niet wéét hoe je dat zou moeten voorkomen, houd je je mond maar dicht. Er zullen genoeg mensen in Nederland zijn die het zo kan vergaan.

Nee

Genista:"Mag je de tekst van de WBGO zo interpreteren als "geen bezwaar is toestemmen" of staat er echt dat voor iedere uitwisseling van gegevens toestemming moet zijn van de patiënt - en wel alleen van de relevante gegevens?"
Nee. Voor de uitwisseling van gegevens is toestemming nodig, of de gegevens moeten zo noodzakelijk zijn voor een behandeling, dat zonder die gegevens de behandeling geen plaats kan hebben.
Genista:"Maar hoe zit het dan met wilsonbekwamen, als demente mensen, verstandelijk gehandicapten, analfabeten, mensen die geen Nederlands kunnen lezen, mensen die onder toezicht staan, mensen die enz enz enz."
Als het goed is hebben die iemand die hun belangen behartigt. Nou ja, in de praktijk komt dat niet zo precies natuurlijk. Dat er gemarchandeerd wordt met gegevens blijkt ook uit het rapport dat over de ziekenhuizen gemaakt is.
Het verweer van de ziekenhuizen, zo veilig kunnen we het niet maken, dat is misschien niet eens wenselijk, klopt voor een deel. Maar daaruit zou je de conclusie moeten trekken dat er niet digitaal uitgewisseld wordt. Zeker niet via zo'n groot systeem als het landelijk EPD.
Dat de politiek dit aan zorgverleners door de strot wil drukken, gaat compleet voorbij aan de prioriteiten die medische behandeling werkelijk heeft. De huisartsen (die het eerst met dat EPD geconfronteerd worden) hebben dat goed door. Ze zijn dus tegen.
Groet,
Miriam Lavell

Nog een linkje voor vandaag

http://ictzorgen.wordpress.com/2008/11/04/19000-vermijdbare-opnames-waar-of-niet/
Over de betrouwbaarheid van de cijfers van vermijdbare ziekenhuisopnamen en doden.

Nog eentje dan

Toch wel weer een leuke ICT-kijk op het geheel: http://sargasso.nl/archief/2008/11/11/pimp-my-epd/

Over de pilot in twente

Ik heb al gezien dat in oktober huisartsen hun medewerking tijdelijk gestopt hebben. Maar hier zijn wat vragen aan de orde over het waarneemdossier dat daar als pilot draait: http://www.waarneemdossierhuisartsen.nl/waarneemdossier/veelgestelde_vragen

En nog even samenvatten over de npcf

Even samenvattend: de NPCF pretendeert onafhankelijk te zijn. Met de volgende sites heeft de NPCF bemoeienis:
www.npcf.nl (de homepage)
www.patientenepd.nl (hosted by ICMCC, ondersteund door NPCF)
www.consumentendezorg.nl
http://www.watisepd.nl/ (da's gewoon de folder)
Verder, over belangenverstrengeling, wat Rosa eerder al vond:
Naast het bestuurslidmaatschap van de NPCF is de heer Mosterd lid van de Raad van Toezicht van 2 AWBZ instellingen op het terrein van de ouderenzorg, maakt hij deel uit van toetsingscommissie Wet Werk en Bijstand die advies over de gemeentelijke budgetten uitbrengt aan de staatssecretaris van SZW.
Welterusten iedereen.

Rafelkap

Da's jammer. Maar als jij gezegd hebt dat het voor bezwaar tegen het EPD was, dan had de gemeente jou kunnen/moeten vertellen dat één uittreksel GBA volstond. En dat is toch echt goedkoper dan twee uittreksels uit het geboorteregister. Ik zou er toch nog eens over gaan zeuren, want afgelopen maandag stond dat al op de site van VWS en dinsdag wisten de NVVB en de NVG het. Dat is hard te maken.

Miriam, standaard mail, de crux

Miriam, met je standaard mail en je bericht "welke politicus leest mee?" heb je de essentie te pakken van het probleem. Zoals Genista het ook zegt, de crux is: hoe ruim kan/mag/moet de WGBO geïnterpreteerd worden?
Ik vermoed dat het antwoord hierop vooral in de Memorie van Toelichting van het (toen nog) wetsvoorstel WGBO te vinden valt. Wie kan die uit de archieven van de Tweede Kamer plukken? Zelf heb ik vandaag maar heel beperkt tijd, mijn baas (toevallig een zorgverlener) ziet me graag ook voor hem aan het werk vandaag...

Twijfel niet

"Zoals Genista het ook zegt, de crux is: hoe ruim kan/mag/moet de WGBO geïnterpreteerd worden?"
Dat is geen vraag. Dat is heel duidelijk. De WGBO gaat over BIG geregistreerde behandelaars. Niet over het LSP. Zelfs die hebben toestemming van jou nodig voor het uitwisselen van gegevens, of jouw directe behandelaar moet bij je huisarts om gegevens vragen die op dat moment noodzakelijk zijn voor de behandeling (jij ligt op apegapen en je medische voorgeschiedenis is relevant).
Het EPD voldoet aan geen van die voorwaarden. Het vraagt niet om toestemming (doet opt-out) en het is geen BIG behandelaar.
Daarom is er aanvullende wetgeving nodig voor dat EPD.
Groet,
Miriam Lavell

Uittreksel gba gehaald

In onze stad, ruim 96.000 inwoners groot, was ik de TWEEDE die voor een uittreksel! Er was één mevrouw voor me geweest die nog de uittreksels uit het geboorteregister kwam halen en daarvoor ook nog naar een stad 30km verderop moest gaan.

Ook had ik de brief meegenomen (Nederlandse vereniging voor Burgerzaken) waarin werd aangeraden om het uittreksel gratis mee te geven, maar daar doen ze in onze gemeente niet aan. Ze moeten toch de tijd, papier en mankracht erin steken en dat moet toch door iemand betaald worden. De brief is alleen een advies, en ze kiezen er dus voor om het niet op te volgen.

Ik heb de spullen dus bijna compleet. Nog 1 handtekening, kopieën maken en dan gaat het op de bus.

Ik vind het in de media, (regionale) krant, erg stil over het EPD. Veel mensen zullen nog niet op de hoogte zijn.

Die media

Dat is ook iets wat mij zo verbaast. Waarom heb ik op het NOS-journaal en RTL4-journaal nog helemaal niets over de EPD gehoord? De Ombudsman sprak van een "roodgloeiend staande telefoon" en elders is sprake van "opschudding" en "veel onrust", maar de grote jongens van de media negeren het hele onderwerp volledig.

Is het dan niet mogelijk om

de media ook met vragen te bestoken? Journalisten willen toch dingen aan de kaak stellen, antwoorden krijgen?
kranten hebben toch ook meestal een katern over ingezonden brieven?

Is het niet mogelijk om een korte brief op te stellen om naar kranten e.d. te versturen in de hoop dat ze er meer aandacht aan besteden? Dat die brief geplaatst wordt bij ingezonden brieven o.i.d.

Zo, ik heb weer gemaild

Volg mijn voorbeeld, mailen, mailen! Laat weten dat je het er niet mee eens bent! Als je het niet laat merken, doet de regering alsof er geen onvrede is.

En niet alleen de media...

hoeveel mensen zijn niet lid van e-maillijsten? Hebben een hyves pagina of kunnen het onder aandacht van familie, vrienden en kennissen brengen?
De meeste mensen die ik er over aanspreek hebben er nog niet over gedacht, als ze de brief al hebben gekregen/gelezen. Het loopt niet met zo'n vaart of hebben er alle vertrouwen in dat het wel goed komt.

Misschien als alles duidelijk bij elkaar staat in een brief, meer mensen bezwaar gaan maken. Hoe meer mensen bezwaar gaan maken, hoe moeilijker het wordt om het te negeren in de media.

Ik wil dus graag meewerken aan het verspreiden van deze informatie, maar duidelijk alles bij elkaar zetten in een leesbaar schrijven is niet echt mijn pakkie aan.

Andrea, tip

zoek in het actuele forum in de rubriek Algemeen, aantal dagen gewoon op 30 met zoekterm "standaard". Dan heb je zo een aantal voorbeeldbrieven en -mails op een rijtje, die je vrijwel zo achter elkaar kunt zetten. Dan hoef je nog maar een klein beetje te herschrijven.

Bij burgerzaken geweest

van de 16031 inwoners was ik de eerste die voor een uittreksel kwam. En mooi niet gratis meegekregen!
En inderdaad, waar blijft de media-aandacht? Deze week een goed artikel in de NRC, maar op de opiniepagina ipv bij het nieuws. Het valt me op dat de meeste mensen er niet over nadenken en er vanuit gaan dat het wel goed zit. Behalve de media ook je familie en vrienden mobiliseren
Mamba

Media-tje

In weekblad Groene Amsterdammer wel een artikel:

http://www.groene.nl/2008/46/ELEKTRONISCH_PATIEuml%3BNTENDOSSIER

In de laatste alinea wordt ook even fijn op een rijtje gezet welke elektronische systemen nog meer over ons waken.

groet, Molly

Goed stuk, molly

En wel even leuk om te citeren: "Daarbij vergt het een dosis mondigheid en moed om een beslissing van de overheid, gesteund door een overvloed aan juichende argumenten, in de wind te slaan."
Die kunnen we op onze muts zetten. We zijn moedig en mondig, volgens de Groene Amsterdammer. Dan is toch een prettig tegenwicht tegen "paranoïde en privacyfreakig"

Nog een

http://www.frieschdagblad.nl/index.asp?artID=41946
Het Elektronisch Patiënten Dossier...
Ziekenhuizen gaan slordig om met hun computersystemen, waardoor informatie over patiënten er niet veilig is, zo bleek uit een rapport van het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) en de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) dat deze week naar buiten kwam. Complete afdelingen werken met dezelfde inlognaam en wachtwoord. Verder blijven computerschermen vaak aan staan. Als het personeel weg is, kan iemand anders het systeem in. Ook is onduidelijk wie er verantwoordelijk is voor de beveiliging. Dat de privacy van patiënten niet in goede handen is bleek trouwens al eerder deze week. Zes ziekenhuizen in Zuid-Holland gaven een verslaggever die zich voordeed als medewerker van een ziekenhuis, zeer vertrouwelijke informatie over patiënten.
Bovenstaande feiten doen het ergste vrezen over het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) dat minister Klink volgend jaar wil invoeren. Alle huishoudens hebben hierover een brief gehad van de minister waarin de invoering wordt aangekondigd en die de mogelijkheden om tot 15 december protest aan te tekenen omschrijft. De Kamer moet nog over het EPD beslissen en het ziet ernaar uit dat een grote meerderheid zich schaart achter de invoering. De Kamerleden vinden, evenals patiëntenorganisaties, dat er snel wat moet gebeuren aan het grote aantal medische missers (19.000 vermijdbare ziekenhuisopnames; 1200 doden) dat jaarlijks plaatsvindt. Het idee is dat artsen straks snel kunnen zien welke medicijnen een patiënt heeft gebruikt en dat het aantal fouten drastisch wordt verminderd. De Kamer zit de minister al een jaar achter de broek om het EPD zo snel mogelijk in te voeren.
De minister is voortvarend van start gegaan. Misschien te voortvarend, want uit proeven blijkt dat het EPD nog lang niet naar behoren werkt. De Landelijke Huisartsen Vereniging vindt het onverantwoord volgend jaar al te beginnen met het EPD. Huisartsen die meededen aan pilot-projecten hebben gewaarschuwd voor ernstige tekortkomingen, maar hun kritiek werd niet teruggevonden in de ronkende flyers die na de proef onder artsen werden verspreid.
Een belangrijk onduidelijk aspect van het EPD is de privacy van patiënten. Volgens kenners is het kraken van het EPD-systeem niet ingewikkeld. Tot het bewijs van het tegendeel s geleverd moet er daarom rekening mee worden gehouden dat vertrouwelijke gegevens veel eenvoudiger dan nu het geval is, kunnen worden verkregen door instanties als verzekeraars, de farmaceutische industrie, overheidsinstanties en willekeurige derden. Er zijn in Nederland, maar ook daarbuiten, nogal wat organisaties die veel geld overhebben voor de gegevens die in het het EPD staan vermeld. Straks krijgen duizenden zorgverleners een pasje dat hun toegang verschaft tot het systeem. Het is voorspelbaar dat er onder hen mensen zijn die zullen zwichten voor een lucratief aanbod om het pasje even af te staan. Juist deze week is bekend geworden dat in de VS een vergelijkbaar systeem is gekraakt door mensen die er een slaatje uit willen slaan. Voordat een ingrijpend systeem als het EPD wordt ingevoerd moet er maximale duidelijkheid zijn over de mate van veiligheid. Daarvan is nu geen sprake.
...nog niet invoeren
De hoop van minister, Kamer en patiëntenorganisaties dat door het EPD minder fouten zullen worden gemaakt, is naïef. Het naakte feit dat gegevens in een computer staan en niet in een kaartenbak is geen garantie dat fouten, nalatigheden en stommiteiten zijn uitgesloten. Een computersysteem blijft afhankelijk van menselijke handelingen. De vaak banale achtergronden van medische blunders worden niet voorkomen door een papieren dossier te vervangen door een elektronisch. Sterker nog, in landen waar al langer elektronische dossiers functioneren blijken onjuist ingevoerde patiëntgegevens juist een belangrijke oorzaak te zijn van medicatiefouten.
De brief aan de huishoudens maakt met geen letter gewag van bovengenoemde bezwaren. Waarschijnlijk zal zij desalniettemin een belangrijke rol spelen in het komende politieke debat. Als er naar verhouding weinig bezwaren binnenkomen zal dat worden beschouwd als volkssteun voor de plannen. Dat zou onterecht zijn gezien de selectieve informatie die de burger tot nog toe heeft ontvangen en de moeite die het kost om bezwaar te maken.
Al deze aspecten zouden Kamer en minister aan het denken moeten zetten en hen moeten weerhouden overhaaste invoering van het EPD door te zetten. Eerst ervoor zorgen dat mensen zorgvuldiger leren werken. En dat zal niet in korte tijd lukken.
.
Hoofdartikel

Burgerzaken

In onze kleine gemeente was ik de eerste die bij Burgerzaken kwam informeren. En nee, ik kreeg het niet gratis mee, ze ging eerst eens informeren
Net belde ze me terug, na contact met het NVBB (adviesburo voor Burgerzaken) is de stand van zaken als volgt: NVBB pleit ervoor om de minister inzage te geven in het GBA, zodat mensen niet meer allerlei moeite hoeven te doen, zij vinden dat het met een kopie paspoort voldoende zou moeten kunnen zijn. Ze zijn dus 'druk' bezig en 'mijn' gemeenteambtenaar gaat me terugbellen zodra ze meer weet.

groetjes,
Jons

En drie opiniestukken

Frank Kuitenbrouwer op 11 november in het papieren NRC:

http://weblogs.nrc.nl/weblog/kuitenbrouwer/2008/11/11/de-systeembeheerder-weet-straks-alles-van-de-patient/

En de volgende twee zijn van 12 november

http://www.nrc.nl/opinie/article2057724.ece/Klink_rijdt_gevaarlijke_schaats_met_Elektronisch_Patienten_Dossier

http://www.nrc.nl/opinie/article2057760.ece/Elektronisch_Patienten_Dossier_kan_nooit_tegen_vakmanschap_arts_op

Het zijn (inderdaad Cobi) ingezonden opiniestukken.
Waar blijven de redactionele artikelen waarin de manier van opereren van Klink aan de schandpaal wordt genageld? Een beetje journalist hoeft alleen maar een beetje op dit forum te kijken om een duidelijk verhaal te kunnen schrijven.

groet, Molly

Van consument en zorg: uittreksel helemaal niet meer nodig!

Ik kreeg zojuist een mail van consument en zorg. Citaat:
"1) Mede vanwege de klachten die bij ons binnenkomen, heeft de minister vandaag (14-11-2008) een toezegging gedaan over de kosten die bezwaar maken met zich meebrengt.
Als uw kind opgenomen is in uw paspoort, volstaat een kopie van het paspoort. Zo niet, dan kunt u in plaats van een uittreksel uit het geboorteregister ook een uittreksel uit de gemeentelijke basisadministratie persoonsgegevens (GBA) van uw gemeente meesturen. Op dit uittreksel moeten naast uw gegevens, ook de gegevens van uw kind(eren) zijn opgenomen met de vermelding dat dit kind/deze kinderen op uw adres wonen.
Indien u voor meerdere kinderen bezwaar wilt maken, volstaat één uittreksel waarop alle namen van de kinderen vermeld staan. Het is wel noodzakelijk om per kind een bezwaarformulier in te vullen. U stuurt de formulieren, het uittreksel en een kopie van uw identiteitsdocument in 1 envelop naar het Informatiepunt BSN in de zorg en landelijk EPD. Het uittreksel uit de GBA mag niet ouder zijn dan drie maanden.
De kosten die u maakt voor het opvragen van het uittreksel uit het geboorteregister of het uittreksel uit het GBA zullen worden vergoed. Op korte termijn hoort u op welke wijze deze kosten vergoed zullen worden. U dient wel de betaalbewijzen te bewaren."

Uittreksel gehaald

Vandaag bij de gemeente langsgeweest, uittreksel gba gehaald. Lees ik nu dat dat niet nodig was, mijn kinderen staan in onze beider paspoorten....toch weer geld en moeite aan besteed.

Intussen ben ik een mondelinge campagne begonnen: collega's, oud-collega's, onze poets, vrienden en ouders en schoonouders....bijna iedereen moest ik eerst uitleggen wat het epd toch was!

ongelofelijk wat mensen zo gemakkelijk laten gebeuren.

groet,
Mamvantwee

Nalezen voor buitenstaanders

Genista citeert:
'Als uw kind opgenomen is in uw paspoort, volstaat een kopie van het paspoort. Zo niet, dan kunt u in plaats van een uittreksel uit het geboorteregister ook een uittreksel uit de gemeentelijke basisadministratie persoonsgegevens (GBA) van uw gemeente meesturen. Op dit uittreksel moeten naast uw gegevens, ook de gegevens van uw kind(eren) zijn opgenomen met de vermelding dat dit kind/deze kinderen op uw adres wonen."
Staat dat ook al ergens op een website? Zodat dat na te lezen is?

Potverdrie

Potverdorie (ik houd het maar netjes) GRRRRRR! Lees ik dat een copy van mijn paspoort met bijschrijving van mijn kinderen ook voldoende was. Heb ik voor niks uitreksels uit het geboorteregister gehaald!!!!!!!
Waarom staat dat dan zo op het formulier?! Nouja, de wet is er geloof ik ook nog niet door officieel dus de hele procedure loopt achter de feiten aan!

bah

Rafelkap

vooral de bonnetjes bewaren hoor, en dan vriendelijk declareren bij de heer Klink cs.
Of wacht, ze hebben je bsn en de uittreksels al, dus ze kunnen het gewoon direct aan je vergoeden, ze weten wie je bent

Dank meiden!

Super....!!!! Ben blij dat ik soms wat laks ben, want nu lees ik dat een kopie van het paspoort met bijschrijving voldoende is, ok, wel per kind, dus het is ff doorbijten, maar heel goed dit!!!!

Rosa, Miriam, Genista en alle anderen die ik nu ff niet meer kan terugvinden, dank voor de aanhoudende moeite die jullie doen!!!!

En nog een reactie op de mail, van d66

Geachte heer/mevrouw,

De afgelopen week ontvingen wij een e-mail van u, waarin u reageert op het bericht dat het CBP zich niet heeft gemengd in de brief van minister Klink over het EPD. Zoals wij ook in onze eerdere e-mail (zie hieronder) hebben laten weten, is D66 niet blij met de huidige gang van zaken rond het EPD. Het is duidelijk dat de minster voorbarig en onzorgvuldig heeft gehandeld.

Zo is het EPD nog niet goedgekeurd door de Eerste en Tweede Kamer. En in de huidige vorm zal D66 het ook niet goedkeuren. Er is nog te veel onduidelijkheid over de rechten en bescherming van de patiënt. Want wie kunnen er allemaal bij de gegevens? En van wie zijn de gegevens eigenlijk? Volgens D66 moet de patiënt de 'sleutelbewaarder' zijn van het eigen dossier. Je moet zelf onbeperkt toegang kunnen hebben tot je eigen dossier en de regie eigen hand hebben. Dit dossier mag er alleen komen, als de veiligheid gegarandeerd is. En dat is het simpelweg nog niet.

Zowel bij de begrotingsbehandeling van het ministerie van VWS als bij het commissieoverleg heeft ons Kamerlid Fatma Koser Kaya duidelijke kritiek geuit en vragen gesteld over het EPD en het optreden van minister Klink. Centraal daarbij staat dat de D66-fractie dat de privacy van de burgers centraal moet staan. Te vaak wordt het recht op privacy aan de kan geschoven met in het argument dat dit de kwaliteit van de zorg ten goede komt. Echter, het moet niet of/of zijn, maar en/en. Verbetering van kwaliteit van de zorg, ja, maar alleen met de waarborg dat patiënt sleutelbewaarder is en de privacy gegarandeerd is.

Hopende u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

Met vriendelijke groet,

De D66-fractie.