tot hoever meegaan met puber
Ik heb al eens eerder een topic geplaatst over mijn puberdochter met autisme.
Er is nu sprake van volledige schooluitval, nauwelijks sociaal contact (terwijl ze hier wel behoefte aan heeft) en angst om alleen te zijn.
Ik ben alleenstaand moeder en ze gaat met vallen en opstaan nog een halve week per 2 weken naar haar vader.
Die halve week rust per 2 weken heb ik ook hard nodig, want ik zit aardig tegen overspannen aan door alle spanning en zorg de afgelopen periode.
Nu is het zo dat ik hierdoor nauwelijks naar mijn werk kan gaan. Gelukkig kan ik thuiswerken, maar ik zal af en toe ook wel eens op kantoor moeten verschijnen. Ik ga nu 1 dag per 2 weken heen, meer zit er niet in maar die ene dag lukt mij ook niet altijd omdat ik zo moe ben en eigenlijk het liefst niks meer doe op die dagen.
Inmiddels is het wel duidelijk dat de problemen niet zomaar voorbij zijn en áls ze volgend jaar al naar school gaat, dan zullen we haar moeten brengen en halen want zelfstandig op de fiets zit er niet in.
Maar dat betekent dat voor een niet te bepalen tijd in de toekomst op de dagen dat ze bij mij is, ik niet naar kantoor kan gaan en geen sociaal leven heb.
Wanneer ze hier is, dan is ze ook beneden, want alleen op haar kamer houdt ze niet vol. Dus als ik bijv een vriendin hier laat komen kunnen we niet vrijuit praten, of we moeten al even buiten gaan zitten oid (gaat nu gelukkig wat makkelijker met mooi weer). Ik kan wel even een uurtje weg om ergens een kop thee te drinken hoor, maar ik wil ook wel eens langer weg kunnen of een avond visite hebben zonder dat ze erbij zit.
Nu ik het zo nalees, dan denk ik... dit kan toch niet veel langer zo?
Ik heb volgende week een gesprek met de bedrijfsarts, omdat ik niet wil gaan uitvallen en ik denk dat het ook verstandig is dat ik therapie ga opstarten.
Maar hebben jullie misschien ideeën, tips hoe ik toch goed voor mezelf kan zorgen en rust kan pakken zonder mijn dochter tekort te doen?
Er is al begeleiding en een gezinscoach, zij denken wel mee maar het gaat allemaal zo langzaam....
Allereerst, wat ontzettend rot voor je dochter dat ze zich zo voelt. Ik herken wat je schrijft; je hele leven staat nu (even) in het teken van het welzijn van je dochter.
Toen mijn dochter zo slecht was, heb ik ook volledig thuis kunnen werken, ik kon het niet opbrengen naar kantoor te gaan, durfde haar ook niet alleen te laten. Gelukkig heb ik een hele fijne werkgever.
Ik heb hulp voor mezelf (en man) gekregen in de vorm van Systeemtherapie.
Rust voor mezelf had ik nauwelijks, je bent toch dag en nacht bezig met je kind, daarbij sliep ze regelmatig bij ons in bed uit angst voor haar zwarte gedachten.
Ik heb niet echt tips, ik kreeg vaak te horen "zorg voor wat afleiding" "ga er op uit" maar dat vond ik moeilijk, ik kon me nergens anders op focussen dan mijn kind.
Veel erover kunnen praten en hier lezen en schrijven op het forum vond ik erg fijn.
Sterkte! het is ontzettend zwaar! 
Als je als hulpverlener optreedt voor je kind, kun je misschien jezelf gaan uitbetalen uit een persoonsgebonden budget. Veel regelwerk en gedoe maar niet onhaalbaar. Dan kan je werk misscchien tijdelijk even stopgezet. Als jouw dreigende uitval niet door de combinatie werk-zorg komt, maar vooral door de (mantel)zorg, dan kan er ook sprake zijn van ouderschapsburnout en is het niet een handige route om jezelf uit PGB te betalen. Of als je je baan niet wilt opgeven, kan natuurlijk ook. Dan zou ik gaan inzetten op meer logeerzorg, dagbesteding enzovoorts, zodat je weer voldoende energie hebt om te werken en een eigen leven te hebben, bijvoorbeeld twee uurtjes per dag aan zelf in te vullen vrije tijd zonder zorgen. En dan bedoel ik niet twee uur ergens van moeten bijkomen, maar twee uur energie hebben om te besteden aan jezelf. Heb je die tijd en energie? Of zit je er ruim onder? Zulke dingen in kaart brengen en goed overbrengen aan de hulpverlening, is een belangrijke vaardigheid. Elke gemeente is verplicht een onafhankelijke cliëntondersteuner beschikbaar te hebben om je te helpen in het zorgoerwoud waar de bomen het zicht op het bos verminderen. Je kunt de gemeente bellen en vragen naar deze dienst.
Mijn advies: trek bij haar behandelaren veel harder aan de bel dat de behandeling die ze nu krijgt niet intensief genoeg is. Hier moest ik eerst zelf uitvallen voordat duidelijk werd dat het thuis echt niet meer ging. Helaas heeft kind toen nog een jaar op de wachtlijst gestaan, maar wat heeft het intensieve jaar interne behandeling veel opgeleverd voor ons. (en dan was het voor mij ook nog minder intensief, omdat hier 1 van de problemen was dat kind vrijwel niet meer van haar slaapkamer af kwam).
Kind doet nu op de VaVo dit jaar voor twee vakken eindexamen, ze begint binnenkort met een baantje voor twee middagen in de week. Terwijl dat het perspectief daarvoor was richting dagbesteding. School of werk werd niet haalbaar geacht.
Kind krijgt nu nog een aantal keer per week ondersteuning vanuit de WMO. Dat scheelt voor ons als ouders echt. Is jouw kind nog onder de 18? Oftewel de gemeente is aan zet om te betalen voor de behandeling?
Je hebt in mijn woonplaats buitenschoolse opvang voor kinderen met autisme (12-18) waar ze hulp krijgen op sociaal gebied en met leren. Daarnaast is er voor schooluitvallers en mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt, een organisatie waar jongelui met ASS kunnen leren programmeren, websites bouwen, 3D-printen etc. Een soort kantoortuin met veel begeleiding. Sommigen blijven, sommigen gaan terug naar school, sommigen stromen begeleidt uit naar de arbeidsmarkt. De jongsten die ik er heb gezien waren +/- 10, de oudsten rond de 30.
Zou zoiets wat voor haar zijn, dat jij ook even lucht hebt?
Kan haar vader niet meer doen?
Bijv ook een avond bij haar gaan zitten. Desnoods in jou huis
Zodat jij wat voor jezelf kan doen ?
lieve Lena
Wat een rollercoater van zorgen waar je in zit....
Wij hebben een kind uit 2008 die ruim een jaar geleden uitgevallen is op school door allerlei omstandigheden en vooral angsten en paniek heeft kwam ook niet meer buiten, en ondanks dat we alles geprobeerd hebben bleef het kind alle hulp weigeren...
In goed overleg is uiteindelijk besloten tot opname en hoe verschrikkelijk zwaar het ook is en moeilijk om het los te laten op dit moment gaat het echt goed met het kind maar wat een strijd is het geweest met alle betrokken hulpverlening we hebben overal achteraan moeten zitten en keihard moeten knokken.
Ik zeg absoluut niet dat je je kind op moet laten nemen of iets he maar ik wil alleen je een knuffel geven en zeggen dat de situatie waar je in zit verschrikkelijk moeilijk is... ik hoop dat er goede en betrokken hulp komt maar daar zal je zelf keihard voor moeten knokken ben ik bang.
Je moet in ieder geval goed voor jezelf zorgen. Want als jij wegvalt dan kan je dochter ook niet op jou terugvallen.
Een vriendin van mijn heeft het net als Zorgje gedaan. Kennissen van mij hun zoon zit ook intern momenteel. Het hele gezin ging eraan onderdoor. En ook mijn neefje heeft een tijdje intern gezeten. Allemaal autisme met angstproblematiek.
in 2/3 gevallen zijn het ook de ouders die moesten leren om hun grenzen te bewaken maar ook grenzen te bewaken voor hun puber.
Bedankt voor jullie reacties!
Het is fijn om ze te lezen, maar het ontbreekt me momenteel even aan de energie om er inhoudelijk op in te gaan.
Ga ik later zeker doen.
ik sluit me aan bij voorgaande reacties;
Mijn zoon ging 1x per maand naar een logeerhuis want hier ging het ook niet goed maar als ik jouw verhaal lees is jouw situatie veel ernstiger/heftiger.
Bestaan er nog logeerhuizen? Was destijds van Leo Kannner.
Of inderdaad vader een grotere rol geven.
Wij hebben op het punt gestaan om zoon uit huis te laten plaatsen maar uiteindelijk ging het een beetje beter en was het niet (meer) nodig. Het heeft ook bijna mijn huwelijk gekost en dat kan toch nooit de bedoeling zijn?
Sterkte en een knuffel
Widajo schreef op 07-06-2023 om 16:31:
ik sluit me aan bij voorgaande reacties;
Mijn zoon ging 1x per maand naar een logeerhuis want hier ging het ook niet goed maar als ik jouw verhaal lees is jouw situatie veel ernstiger/heftiger.
Bestaan er nog logeerhuizen? Was destijds van Leo Kannner.
Of inderdaad vader een grotere rol geven.
Wij hebben op het punt gestaan om zoon uit huis te laten plaatsen maar uiteindelijk ging het een beetje beter en was het niet (meer) nodig. Het heeft ook bijna mijn huwelijk gekost en dat kan toch nooit de bedoeling zijn?
Sterkte en een knuffel
Ja, die logeerhuizen zijn er nog steeds.
Is er familie in de buurt die je dochter vertrouwt? Kunnen zij af en toe een dag of een avond inspringen of kan ze - als ze dat nog aan kan - daar af en toe een nacht logeren? Desnoods familie van ex?
Naast bij elke hulpverlener zou ik ook aan de bel gaan hangen bij elk familie-lid en elke vriendin in de omgeving.
is een zorgboerderij misschien een idee? Deze kunnen zorgen voor dagbesteding, sociale contacten en even rust voor jou thuis. De gemeente vergoed dit voor kinderen.
Het meeste is hier al gezegd. Wat betreft het vervoer, kan je ook eens informeren bij je gemeente. Bij onze gemeente is er leerlingenvervoer ook voor middelbare scholieren met speciale behoeftes
wij zitten momenteel in hetzelfde schuitje,dochter van 13 is al 3 maanden thuis,ik werk 3 dagen maar gelukkig werkt mijn man thuis. Al krijgt hij veel minder voor elkaar dan ik hoor. Mijn dochter staat op een wachtlijst voor hulp,maar het gaat allemaal langzaam. Ze komt nog wel beneden en buiten maar alleen om dingen te kopen zoals make up of eten etc. Mijn hele dagen als ik thuis ben staan in het teken van haar en ik word er soms zo moedeloos van,niemand weet het in onze omgeving want dat wil ze niet dus ik ben constant smoezen aan het verzinnen waarom er niet af kunnen spreken of waarom ze niet mee gekomen is.
ik heb geen tips voor je maar ik leef wel met je mee en geef je een dikke knuffel
madski een dikke knuffel.
Wat een moeilijke situatie en helaas heel herkenbaar... ook met hulp moesten we overal zelf achteraan en blijven knokken...
Nu hij is opgenomen moeten we het meer loslaten en eerlijk hij doet het wel echt heel goed.
