Ik weet het niet meer

sterkte ciska

Wat mooi om te horen dat ze weer op een fijne manier thuis kan zijn, dingen kan ondernemen! Ik hoop dat er binnenkort wat meer schot in de behandeling komt zodat ze het gevoel kan hebben dat ze eraan aan het werk is. 
Qua overgang naar de groep: kan ze bij binnenkomst even met iemand een kopje thee drinken en vertellen wat ze in het weekend heeft gedaan? Dat is de klassieke manier om een overgangsmoment vorm te geven. 

Zoals velen lees ik ook al heel erg lang mee maar wist eigenlijk niks zinnigs te zeggen tot nu toe blijkbaar.

Zelf heb ik 2x intern gezeten, eerst keer toen ik 14 was op een besloten groep en een aantal jaar later nog een keer voor een zeer intensieve behandeling. Ik vond het ook altijd erg moeilijk om weer terug naar de groep te moeten, zeker toen ik 14 was. En ook toen ik ouder was, was het nog steeds niet makkelijk. Wat mij hielp was toch om een zekere afstand van huis te houden en de plek waar ik toen verbleef als tijdelijk huis te gaan zien.
Wat het wel makkelijker maakte waren de keren dat mijn moeder me wegbracht. Dan konden we het afgelopen weekend, de aankomende week en het volgende weekend even bespreken. Dat was iets wat ik wel echt heel erg fijn vond om te doen. Ook zorgde ik dat ik afleiding had om me bezig te houden als ik eenmaal weer terug was. Toen was nummer verven mijn favoriet om te doen. En nu nog steeds als ik mn gedachten even moet verzetten ga ik nummer verven of pak ik een diamond paining oid erbij.

Zo’n deur die dichtgaat, dat is ook wel echt heel confronterend. Even een half uurtje schrijven over het weekend? Dingen waar ze dankbaar voor is? Trots op is? Voornemens voor komende week? Dat soort dingen? 

In mijn meest onrustige periodes heb ik altijd teruggegrepen op lezen. Vroeger op papier, nu luisterboeken. Dat neemt niet alle onrust weg maar verdunt het wel. 

Ciska78 schreef op 12-09-2023 om 08:47:

Bij dochter is het al duidelijk wanneer ze weer op verlof komt, want dat is elk weekend hetzelfde.
Bellen als ze weer op de groep terug is kan niet, om 9 uur zijn we terug en om half 10 moet ze al op kamer zijn. Daar heeft ze geen telefoon.
Inderdaad het idee om bij binnenkomst even met groepsbegeleiding te gaan zitten. Het mooie zijn eigenlijk zijn dat ze een uur eerder terug op de groep is, dan is er meer tijd om te schakelen, maar dit wil dochter absoluut niet.

Ellori, dank je wel voor je tips. Man man brengt haar altijd terug, soms rijd ik mee, afhankelijk van hou mijn Lijf zich voelt. Maar je merkt dat de spanning op de terugweg wel hoog is en praten dan wat lastiger wordt.
Ze vindt het vooral heel moeilijk als ze weer naar haar kamer moet en dan die dikke deur dicht gaat.

Ik snap heel erg goed dat de spanning hoog is op de terugweg. Het is ook echt heel erg naar om opgesloten te zitten. En al helemaal op een plek waar ze de hulp (op dit moment niet kunnen) bieden die ze wel wilt. Dat moet een heel groot gevoel van onbegrip oproepen lijkt mij zo.

Ook snap ik maar al te goed dat ze eigenlijk niet eerder terug wilt naar de groep, maar dat is wel 1 van de tips die je mee kan geven aan haar met de boodschap 'we snappen dat het niet leuk is om eerder terug te gaan echter kunnen we dan wel even bellen als we weer thuis zijn en kan het schakelen tussen hier en daar wellicht makkelijker worden'.

Overigens is dit ook een goede vraag voor op de groep, er zijn natuurlijk meerdere jongeren die hier tegen aan lopen. Wellicht weet haar begeleiding iets? Of wellicht de gezinsvoogd?

Mocht je trouwens zo af en toe je hart willen luchten mag je me een berichtje sturen. Zoals ik al aangaf heb ik ervaring met op een groep intern zitten, maar ik heb ook ervaring als ouder met een kind wat telkens afscheid moet nemen (zoon heeft in een pleeggezin gezeten tot voor kort).

Hij blijft ook een beetje door mijn hoofd spelen, jouw vraag. Ik heb heel andere ervaring met lastige overgangen, namelijk (jongere) kinderen die moeten wisselen van de ene ouder naar de andere. Het zal deels heel anders zijn, ook door de leeftijd, maar ik ga toch een paar dingen vertellen. Misschien doe je er ideeën aan op?

Vader woonde op een uur rijden van ons. Dat had veel nadelen maar ook voordelen. Het was een uur waarin ze op de achterbank een spelletje deden, uit het raam staarden, waarin naar een luisterboek of muziek werd geluisterd. En na dat uur waren ze bij de andere ouder. Ik heb zelf (wat) reistijd tussen bijvoorbeeld werk en thuis ook altijd wel als prettig ervaren. Het is ook schakeltijd, waarin niks anders hoeft dan reizen. Dus, wat vindt ze fijn, rustgevend, stimulerend of juist ontspannend om onderweg te doen? Hoe kun je er een beetje een ‘ritueel’ van maken.

Ik denk dat jij terecht opmerkt dat ze omwille van de overgang beter wat eerder zou kunnen gaan. Ik zorgde er ook voor dat mijn kinderennog wat tijd hadden om weer in te voegen voordat ze naar bed moesten. Toen ze jong waren, betekende dat: zondag voor het avondeten weer naar huis. We aten dan altijd bij opa en oma. Die avond verliep altijd hetzelfde. Als dit een keer door omstandigheden anders liep, familiefeest op zondag bij vader, merkte ik dat aan de kinderen. Niet erg voor een keer maar wel een reden om het structureel geordend te laten verlopen en ruim de tijd te nemen. Jouw dochter wil niet eerder terug. Dat begrijp ik goed. Je kunt wel kijken of jullie het overgangsmoment symbolisch eerder kunnen laten beginnen. Bijvoorbeeld: wel een uur eerder weggaan en dan onderweg een hapje eten of nog een rondje lopen in het bos of iets anders wat voor jullie past. Kun je in de instelling zelf nog even iets met haar drinken voordat je weer weg gaat? Eventueel samen met de begeleiding? Met andere bewoners? Geen idee hoe (in)formeel het daar toe gaat dus misschien sla ik hier de plank helemaal mis. 
Een onderdeel van het ritueel van vader naar mij was het tekenen/schrijven in een ‘kalender’. Ik had zelf op een A3 een kalender gemaakt van het weekend met daarop pictos’s en lege tijdblokken: opstaan, ontbijt, ochtend, lunch, middag, diner, avond. Samen met hun vader tekenden/schreven ze vlak voor vertrek op wat ze dat weekend hadden gedaan. Zo rondden ze het weekend met hem af. Een van de eerste dingen die ze met mij deden was samen naar de kalender kijken en mij laten zien wat ze hadden gedaan en erover praten. Dat hebben wij gedaan zolang ze daar zelf het initiatief toe namen. Voor een ouder kind lijkt dit misschien wat kinderachtig maar er zijn genoeg kunstzinnige kinderen die visuele dagboeken maken. Misschien zou zij zoiets ook leuk vinden? 

De zondag dat ze van vader terugkwamen, zag er lange tijd precies hetzelfde uit: opgehaald worden, naar opa en oma rijden, daar eten, naar de kalender kijken en het weekend bespreken, naar huis en dan een uitgebreid bedritueel (dat was overigens niet anders dan anders) met voorlezen en een geleide meditatie. Dit kunnen jullie natuurlijk niet met jullie dochter doen omdat ze juist van jullie naar de instelling gaat en omdat ze ouder is en heel andere behoeften zal hebben. Maar je kunt misschien wel kijken wat haar behoeften zouden kunnen zijn en hoe je daaraan kan bijdragen. Je zou een paar geleide meditaties kunnen inspreken waar ze naar kan luisteren, een abonnement op Passend Lezen kunnen regelen (luisterboeken, ook voor autisme, gratis onder de 18!). Het is me niet helemaal duidelijk wat ze wel en niet op haar kamer mag hebben. Een pen is misschien niet toegestaan maar een laptop zonder internetverbinding misschien wel? Eventueel kan ze bijvoorbeeld in het weekend wat foto’s maken en die op zondagavond tot een soort beeldverslag maken, eventueel met een maffe twist als ‘een knuffel in de hoofdrol’, zoals jonge kinderen soms een knuffel te logeren krijgen en daar dan iets over moeten schrijven. Als je daar de lol van inziet, het als ‘creatief’ kan ervaren, kun je daar veel lol in hebben.

Zeker voor één van mijn kinderen had de ‘eerste’ maaltijd bij de andere ouder een bijzondere betekenis. Als er bij vader op vrijdagavond iets lekkers werd gegeten, werd dat steevast in geuren en kleuren verteld. Zo ook als er kliekjes op het menu stonden die hij niet lekker vond. Hij zei ook dat hij in een betere stemming was, als hij lekker had gegeten (is nog steeds zo!) Ik heb hem dus ook aangemoedigd dat met vader te bespreken en daarna aten ze de kliekjes voortaan op zaterdag . De eerste maaltijd bij mij was dus lange tijd bij opa en oma en dat was ook een speciaal moment: lekker eten, met iedereen bijpraten, ik hoefde niet te koken en kon dus relaxt met ze bijpraten. Bij jullie is eten natuurlijk een gevoelig ding dus daar moet je dan misschien juist iets bijzonders van maken door haar alleen aan te bieden wat ze wel met enig gemak of zelfs graag eet. Geen idee of er opties zijn, enigszins verantwoord? Wat maakt samen eten fijn of ontspannen? Voor de televisie eten bij een film? Uit eten? Als er iets is wat bij jullie het eten speciaal fijn maakt, zou je daar misschien ook bij de maaltijd voor vertrek iets bijzonders van kunnen maken?

Afijn, dit zijn mijn associaties en ervaringen met het ordenen en vergemakkelijken van overgangsmomenten. Ik denk dat het daarbij vooral gaat om: waar heeft zij houvast aan, wat geeft haar structuur en rust, waar gaat zij in op, wat trekt genoeg haar aandacht om spanningen naar de achtergrond te laten zakken, om het voorgaande los te laten? 

Omnik schreef op 13-09-2023 om 12:00:

Hij blijft ook een beetje door mijn hoofd spelen, jouw vraag. Ik heb heel andere ervaring met lastige overgangen, namelijk (jongere) kinderen die moeten wisselen van de ene ouder naar de andere. Het zal deels heel anders zijn, ook door de leeftijd, maar ik ga toch een paar dingen vertellen. Misschien doe je er ideeën aan op?

Vader woonde op een uur rijden van ons. Dat had veel nadelen maar ook voordelen. Het was een uur waarin ze op de achterbank een spelletje deden, uit het raam staarden, waarin naar een luisterboek of muziek werd geluisterd. En na dat uur waren ze bij de andere ouder. Ik heb zelf (wat) reistijd tussen bijvoorbeeld werk en thuis ook altijd wel als prettig ervaren. Het is ook schakeltijd, waarin niks anders hoeft dan reizen. Dus, wat vindt ze fijn, rustgevend, stimulerend of juist ontspannend om onderweg te doen? Hoe kun je er een beetje een ‘ritueel’ van maken.

Ik denk dat jij terecht opmerkt dat ze omwille van de overgang beter wat eerder zou kunnen gaan. Ik zorgde er ook voor dat mijn kinderennog wat tijd hadden om weer in te voegen voordat ze naar bed moesten. Toen ze jong waren, betekende dat: zondag voor het avondeten weer naar huis. We aten dan altijd bij opa en oma. Die avond verliep altijd hetzelfde. Als dit een keer door omstandigheden anders liep, familiefeest op zondag bij vader, merkte ik dat aan de kinderen. Niet erg voor een keer maar wel een reden om het structureel geordend te laten verlopen en ruim de tijd te nemen. Jouw dochter wil niet eerder terug. Dat begrijp ik goed. Je kunt wel kijken of jullie het overgangsmoment symbolisch eerder kunnen laten beginnen. Bijvoorbeeld: wel een uur eerder weggaan en dan onderweg een hapje eten of nog een rondje lopen in het bos of iets anders wat voor jullie past. Kun je in de instelling zelf nog even iets met haar drinken voordat je weer weg gaat? Eventueel samen met de begeleiding? Met andere bewoners? Geen idee hoe (in)formeel het daar toe gaat dus misschien sla ik hier de plank helemaal mis.
Een onderdeel van het ritueel van vader naar mij was het tekenen/schrijven in een ‘kalender’. Ik had zelf op een A3 een kalender gemaakt van het weekend met daarop pictos’s en lege tijdblokken: opstaan, ontbijt, ochtend, lunch, middag, diner, avond. Samen met hun vader tekenden/schreven ze vlak voor vertrek op wat ze dat weekend hadden gedaan. Zo rondden ze het weekend met hem af. Een van de eerste dingen die ze met mij deden was samen naar de kalender kijken en mij laten zien wat ze hadden gedaan en erover praten. Dat hebben wij gedaan zolang ze daar zelf het initiatief toe namen. Voor een ouder kind lijkt dit misschien wat kinderachtig maar er zijn genoeg kunstzinnige kinderen die visuele dagboeken maken. Misschien zou zij zoiets ook leuk vinden?

De zondag dat ze van vader terugkwamen, zag er lange tijd precies hetzelfde uit: opgehaald worden, naar opa en oma rijden, daar eten, naar de kalender kijken en het weekend bespreken, naar huis en dan een uitgebreid bedritueel (dat was overigens niet anders dan anders) met voorlezen en een geleide meditatie. Dit kunnen jullie natuurlijk niet met jullie dochter doen omdat ze juist van jullie naar de instelling gaat en omdat ze ouder is en heel andere behoeften zal hebben. Maar je kunt misschien wel kijken wat haar behoeften zouden kunnen zijn en hoe je daaraan kan bijdragen. Je zou een paar geleide meditaties kunnen inspreken waar ze naar kan luisteren, een abonnement op Passend Lezen kunnen regelen (luisterboeken, ook voor autisme, gratis onder de 18!). Het is me niet helemaal duidelijk wat ze wel en niet op haar kamer mag hebben. Een pen is misschien niet toegestaan maar een laptop zonder internetverbinding misschien wel? Eventueel kan ze bijvoorbeeld in het weekend wat foto’s maken en die op zondagavond tot een soort beeldverslag maken, eventueel met een maffe twist als ‘een knuffel in de hoofdrol’, zoals jonge kinderen soms een knuffel te logeren krijgen en daar dan iets over moeten schrijven. Als je daar de lol van inziet, het als ‘creatief’ kan ervaren, kun je daar veel lol in hebben.

Zeker voor één van mijn kinderen had de ‘eerste’ maaltijd bij de andere ouder een bijzondere betekenis. Als er bij vader op vrijdagavond iets lekkers werd gegeten, werd dat steevast in geuren en kleuren verteld. Zo ook als er kliekjes op het menu stonden die hij niet lekker vond. Hij zei ook dat hij in een betere stemming was, als hij lekker had gegeten (is nog steeds zo!) Ik heb hem dus ook aangemoedigd dat met vader te bespreken en daarna aten ze de kliekjes voortaan op zaterdag . De eerste maaltijd bij mij was dus lange tijd bij opa en oma en dat was ook een speciaal moment: lekker eten, met iedereen bijpraten, ik hoefde niet te koken en kon dus relaxt met ze bijpraten. Bij jullie is eten natuurlijk een gevoelig ding dus daar moet je dan misschien juist iets bijzonders van maken door haar alleen aan te bieden wat ze wel met enig gemak of zelfs graag eet. Geen idee of er opties zijn, enigszins verantwoord? Wat maakt samen eten fijn of ontspannen? Voor de televisie eten bij een film? Uit eten? Als er iets is wat bij jullie het eten speciaal fijn maakt, zou je daar misschien ook bij de maaltijd voor vertrek iets bijzonders van kunnen maken?

Afijn, dit zijn mijn associaties en ervaringen met het ordenen en vergemakkelijken van overgangsmomenten. Ik denk dat het daarbij vooral gaat om: waar heeft zij houvast aan, wat geeft haar structuur en rust, waar gaat zij in op, wat trekt genoeg haar aandacht om spanningen naar de achtergrond te laten zakken, om het voorgaande los te laten?

Zo herkenbaar wat je schrijft over schakelbord. Bij mijn zoon ook bij schakelen tussen mij en zijn vader. Maar ook herkenbaar van mijn zus die na een weekend bij ons weer naar de instelling ging. 

Wel anders dan bij jou Ciska is dat mijn zus ernstig gehandicapt was en niet duidelijk kon aangeven wat er mis of goed was wat jouw dochter wel kan. Maar tijd om te schakelen en rituelen bij het schakelen vergemakkelijken het schakelen.

Ciska78 schreef op 19-09-2023 om 09:46:

en zo zijn we weer een weekend verder. Fijn dat dochter weer thuis was, moeilijk om weer te zien waar ze allemaal mee worstelt.
Nog moeilijker om te horen dat ze echt heel erg haar best doet om haar gezonde kant aan te spreken, en dit ook doet. Maar dat hierdoor de stemmen in haar hoofd steeds harder aan het roepen zijn naar de ongezonde kant.

Hoe moe ze er van wordt om hier tegen te strijden, hoe vermoeiend het letterlijk is voor haar. En dat ze ook zegt dat ze niet weet hoelang ze hier nog tegen kan strijden 😢.

Gisteren heeft ze een gesprek gehad met de psychiater (die stond al gepland) en die heeft haar medicatie weer opgehoogd, maar met de kanttekening dat als de stemmen van haar negatieve zelfbeeld komen, de kans is dat medicatie hier niet genoeg tegen kan/gaat doen

De spanning was zondagavond super hoor, hier thuis was ze die weg aan het sporten. Op de groep helaas haar been weer flink beschadigd.

Volgende week staat er een groot overleg plaats, om onze zorgen te uiten en aan te geven dat er meer moet gebeuren omdat dochter het anders niet gaat redden.

Ik vind het vooral zo verdrietig om te lezen, dat dit meisje nog zo weinig kwaliteit van leven ervaart door haar aandoening, maar wel veel stress en het leven zo een enorme strijd is. 

Ik vind het heel jammer en verdrietig dat alles zo lang moet duren. Als zo'n meisje aangeeft open te staan voor hulp, dan moet je daar eigenlijk direct op inspringen voordat de gedachte 'zie je wel, ik doe er niet toe' weer de kop opsteekt en deze opening weer dichtgemetseld wordt door de ongezonde kant.

Het uitzicht op verbetering, dat het leven ooit wél weer mooi gaat worden, dat is zó belangrijk. 

wat een gevecht voor haar, hoe moeilijk moet dat zijn. Zo intens verdrietig. Ik hoop zo dat die stemmen een keer verdwijnen voor haar, hopelijk helpt ophoging van de medicatie. Dat ze ergens de rust krijgt.
Knuffel voor jullie!