Tv-tip: documentaire over autist matthijs.

Fred

Op zich vind ik het helemaal niet erg dat mijn kinderen autistisch zijn, ik vind juist dat de maatschappij mensen maar moet nemen zoals ze zijn. Maar dat is helaas niet zo en daarom lopen ze tegen heel veel onbegrip aan wat mij als moeder ontzettend veel verdriet doet.
Ik vind zelf dat de maatschappij moet veranderen, niet de autist of iemand anders die een handicap of stoornis heeft.
Ik heb de film niet gezien dus weet niet precies hoe en wat maar ik vind het heel erg dat mensen zomaar wat oordelen terwijl ze helemaal iemands achtergrond niet kennen.
Dus nee autisme zou eigenlijk niet erg horen te zijn!

Gehandicapter

"Op zich vind ik het helemaal niet erg dat mijn kinderen autistisch zijn, ik vind juist dat de maatschappij mensen maar moet nemen zoals ze zijn."

Inderdaad, de maatschappij maakt mensen 'gehandicapter' dan ze zijn.

Vroeger, tijdens de overblijf moesten alle kinderen officieel het schoolplein op. Ik sloop echter naar binnen en las lekker een boekje. De leraren en overblijfmoeders stonden dat gewoon toe. Zo was er voor mij geen probleem.

Ik denk dat daar nu een punt van gemaakt zou worden, dat ze echt geen uitzondering konden maken, want dat zou een precedent scheppen.. enz enz.. dan is er dus wel een 'probleem' waar ik dan tegenaan zou lopen.

En dan moet het weer 'aangepast' worden, wat dan ook weer moppers genereert bij andere mensen 'ja nu moet alles speciaal op een een of andere autist afgestemd worden, wat een onzin.'

Maar vroeger hoefde dat gewoon dus niet. De reden dat alles nu 'speciaal aangepast' moet worden voor allerlei 'labeltjes' die vroeger niet bestonden.. dat komt gewoon doordat de maatschappij zoveel inflexibeler is geworden

Inderdaad

""Inderdaad. Vaak vind ik dat hele autismeverhaal zo paradoxaal.

Wie is er hier nu rigide?

Kan ik nog aan toevoegen: Wie heeft hier nou zo weinig inlevingsvermogen.

Fijn om te horen fred

Er is best te leven MET autisme.
Ik heb twee kinderen met autisme, en die hebben niet gereageerd op de vaccinaties, ze hebben waarschijnlijk de erfelijke variant. Ik denk zelf dat autisme is aangeboren, maar de mate waarvan je daar last van hebt is grotendeels door de omgeving bepaald!
In het hulpverlenerscircuit, en speciaal onderwijs, zijn wij als ouders ook behoorlijk gek gemaakt over hoe erg het allemaal wel niet is. Mijn kinderen zijn nu 10 en 11 en ze doen het prima! anders, maar goed. En soms wordt ik als mama een beetje bang voor alles wat nog op ze af gaat komen, maar als ik dan jou berichtjes lees heb ik daar zo ineens weer vertrouwen in.
Uitgaan van mogelijkheden heet dat.
groetjes, Tess

Blij.

"maar als ik dan jou berichtjes lees heb ik daar zo ineens weer vertrouwen in "

Dank je! Daar word ik dan weer erg blij van.. : )

Uitgaan van mogelijkheden

Zo moet het en dat is precies wat ze in de klas waarin mijn oudste nu zit (een autistenklas op havo/vwo nivo op een reguliere school) ook vinden. En wat is mijn zoon daar opgebloeid. Ipv problematisch tegen hem en over hem te doen, spreken ze van 'speciale talenten' als ze het over deze kinderen hebben. Wat een andere benadering dan op de basisschool waar hij mee moest in het sociale proces.
Ik ben het met je eens Fred dat de maatschappij de 'gehandicapte' veel gehandicapter maakt dan nodig zou zijn!
Onze dochter heeft af en toe wel privileges op de basisschool, omdat ze eindelijk eens naar ons luisteren, maar het hangt wel van de juf af hoor, vorig jaar kreeg ik ook nog te horen dat ze 'geen precedenten konden scheppen'.. Fijn is dat toch.

Fred

Ben ik dan zo \'erg\' dat een siuatie waar ik er eventueel niet was, verkiesbaar is boven een sitiatie waarin ik ben zoals ik nu ben?

Fred, ik heb het draadje niet gevolgd, werd nieuwsgierig door je titel.
Je berichtje raakte me. Ik heb zelf een dochter met (klassiek) autisme en een verstandelijke beperking.
En ik kan me een leven zonder haar absoluut niet voorstellen. Ze is zo'n verrijking van ons leven, door de manier waarop zij in het leven staat leer ik elke dag.
Dank je, voor je bericht...

Dank je

Dank je.. Dat maakt mij weer blij..

Gevolgen

Het gaat niet om die ziektes natuurlijk, maar om de gevolgen ervan.

Aan kinkhoest of mazelen kun je overlijden, (2 op 1000 gevallen).

Gek gemaakt worden - of niet

Blij jouw bericht te lezen, Tess. Bij mij zijn sinds afgelopen weekend de schellen van de ogen gevallen, sinds een gesprek met iemand die net was gescheiden na een huwelijk van 20 jaar met een ASSer. Ze noemde allemaal kenmerken en mijn haren gingen overeind staan, zo herkenbaar. Asperger. Aansluitend hoorde ik dat mijn jongste 'anders' speelt, voor is op leeftijdsgenootjes, niet met groepsactiviteiten mee wil doen en mogelijk ook iets ASSerigs zou kunnen hebben. Goed. Tot zover. Maar wat kan ik vervolgens met die informatie doen? De medische molen ken ik van mijn oudste, die héél wat anders heeft, niks met ASS te maken. Wil ik die molen in met partner en jongste? Ik twijfel heel erg. Want wat brengt dat met zich mee, wat voor voordelen vooral? Wat ik zelf het liefste wil weten, is hoe ermee om te gaan en hoe ze te helpen, ondersteunen. Daarvoor hoeft niemand, ook zijzelf niet, eerst een etiket opgeplakt te krijgen. Vind ik.

Petra

Petra wat je zegt, snijdt aan twee kanten. Een diagnose alleen als etiket lost niets op. Daar is een diagnose dan ook niet voor bedoeld. Een diagnose kan het begin van een (be)handelingsplan, begrip, begeleiding, etc zijn waardoor je de ontwikkeling van je kind mogelijk is. Daarin heb je een eigen keuze of je dat doet en hoe en wat. Het geeft een kader waaruit je kan werken met het kind. En juist bij een vorm van autisme is dat kader nodig want autisme is heel specifiek en divers tegelijk.
Kom je bij iemand aan met jouw hulpvraag en je zegt geen diagnose te hebben, kan dat vreemd overkomen. De vraag is wie daarin met je mee gaat.
Met een hulpvraag aankomen en je vermoeden (of diagnose) niet vertellen en dus je kind en de professional laten zwemmen, is een verspilling van tijd en geld. Werken met kinderen autisme is een apart vak. Zonder diagnose kom je niet snel bij deze mensen met grondige ervaring in autisme. Want zelfs met diagnose zijn de goeien moeilijk te vinden. Of je moet willen dat elke (nieuwe) professional na lange tijd zelf tot een werkhypothese komt. Die al dan geen hout snijdt. En dan? Mensen zonder kennis van autisme zullen zeggen dat je kind nu eenmaal zo is en dat je dat nu eenmaal moet accepteren. "Ga ns lekker wat met vriendinnen doen.. want wat jij ziet bij je kind, tja so?". Spijker op z'n kop want dat is ook zo! Zo'n hulpverlener zegt precies wat het is, maar trekt de verkeerde conclusie. Die conclusie verandert dus niet. Wat je niet ziet, zie je niet uit je zelf. Geldt voor autisme en hulpverlener in dit geval. Het klopt ook want je kind heeft inderdaad een diepgewortelde ontwikkelingsstoornis. Maar dat zijn niet de mensen waar je wat aan hebt.
Mensen met kennis zullen vragen waarom je niets gezegd hebt. Zonder diagnose geen vergoeding voor specifieke autisme-hulp. Ben je van mening dat de hulpverlener niet dat brengt wat kind nodig heeft, ga je wellicht naar een ander. Begint het verhaal opnieuw. Of je moet al die hulp niet nodig hebben (ik neem aan dat je geen geldboom in je tuin hebt en het allemaal zelf betaalt) omdat je het zelf kan (en moeders kunnen veel, maar niet alles). In dat geval zal je mogelijk zelf behoefte krijgen voor ondersteuning en advies voor jezelf (hoe haal ik het meeste uit dit kind, hoe krijg ik die leercurve voor elkaar.. hoe leer ik dat het kind iets begint, doorzet en afmaakt). Dat heb ik in al die tijd nog nergens gevonden.
Uit eigen ervaring kan ik zeggen dat de kennis over autisme zo specifiek is, dat je niet alles kan. En je hebt ook niet het eeuwige leven. Ook bij autisme is een leercurve mogelijk dankzij specifieke energie van buitenaf. Die is het grootst op jonge leeftijd. Die tijd is dus nu.
Voor mij komt het wegredeneren van het nut van een diagnose dan ook vooral kopintzand over. Misschien hard nodig voor jezelf en geeft een veilig gevoel (het is er wel maar er staat dus niets op papier, dus het is er niet) maar je kind heeft er weinig aan. En tegelijkertijd voel ik met je want ik ken de pijn en de rouw die vooraf gaan aan de acceptatie.

Optimistisch

Hier een zoon van 15 met Asperger. Ik heb de diagnose heel lang voor me uitgesteld, maar de hulpvraag niet. Vanaf zijn 4e zijn we bezig geweest. Met heel bewust zoeken naar hulp voor zijn problemen. Ik wilde ook de term autisme niet horen/zien. We konden goed aangeven wat er mis ging, en op basis daarvan zochten we de hulp Ik heb ook verschillende vormen van hulp afgewezen, omdat ik gewoon zag dat het niet klopte bij mijn zoon. Leuk model, leuke theorie, maar dit past niet bij hem.

Pas toen hij 11 was, kregen we de diagnose.

Achteraf ben ik blij dat ik al die jaren niet gezocht heb naar een diagnose, maar naar hulp voor zijn hoogst eigen specifieke problemen. Het dubbele is namelijk dat veel mensen met Asperger weliswaar identieke problemen hebben, maar ze zijn niet identiek. Net zoals je volop variatie hebt bij normale mensen, is die variatie er bij kinderen met Asperger.

Na de diagnose kon ik een tijdje niet meer naar mijn zoon kijken zonder hem te zien als De Autist. Ik zag alleen nog maar de stereotype kenmerken. Lezen op het net was om dieptriest van te worden. De kans op een enigszins zelfstandig prettig leven was blijkbaar kleiner dan leven op Pluto aantreffen.

Ik heb in die tijd 10 boeken verslonden. Biografiën van volwassenen met Asperger, hulpboeken etc. Uiteindelijk kon ik mijn beeld van mijn zoon in al zijn facetten combineren met wat ik nu wist van autisme. Dat gaf een heleboel verklaringen en begrip.

Ik heb toen lang nagedacht over de vraag wat er gebeurd zou zijn als ik veel eerder die diagnose had gehad. Ik denk eerlijk gezegd dat ik dan veel eerder opgegeven had. Dat ik eerder de ramptoekomstscenario's geloofd had. En wellicht het hoofd in de schoot had gelegd.
Ik heb nu 7 jaar lang geinvesteerd in hulpoplossingen. Ik ging er van uit dat als ik maar genoeg mijn best deed, hij uiteindelijk een normale jongen zou worden.
Pinokkio was er niets bij.

Inmiddels zijn we 4 jaar verder. Ik weet nu dat hij nooit 'normaal' zal worden, maar wat hij wel is, is minstens zo waardevol. Hans Asperger zelf zei ooit al dat mensen met Asperger zulke waardevolle inbreng hebben, dat de maatschappij echt iets mist zonder hen.

En helaas is dat lang niet altijd makkelijk.

Hulp

Inderdaad eens met Nickelo. Je kunt je beter zelf informeren en scholen in die zaken en je kind goed leren kennen. Ook voor je zo'n traject instapt, dan heb je een betere dialoog met hulpverleners en heb je je doel goed voor ogen. Je kind helpen met gebalanceerd opgroeien en kind helpen zich goed te verhouden met de omgeving en zonodig de omgeving vragen aanpassingen te maken. Daar is pas een diagnose voor nodig als er sprake is van een speciale school oid. Zaken waarvoor je een beroep moet doen op financiering. En je neemt de tijd om om je heen te vragen wie je zonodig in kunt schakelen voor een diagnosetraject. Veel mensen met Asperger komen nooit in aanraking met de hulpverlening en blijven onder de radar en dat kan ook goed zijn. Als ze zichzelf maar kennen en weten hoe ze met puzzeltjes om kunnen gaan. En ja, er wordt onder autisten ook aan zelfdiagnose gedaan, je kunt mensen niet tegenhouden zich te informeren en daar lering uit te trekken. Zelf accepteren begint het mee. En ook van jezelf verwachten dat je je aanpast. Dat proces kan ook lastig zijn.

A-niem

A-niem, dank voor je reactie. Ik ben idd nog niet zo ver maar sta (naar mijn idee) zelf wel open voor het feit dat zoon (en ws partner) iets hebben. Want eigenlijk wist ik dat al. Uit jouw hele stuk sprong dit eruit:
"In dat geval zal je mogelijk zelf behoefte krijgen voor ondersteuning en advies voor jezelf (hoe haal ik het meeste uit dit kind, hoe krijg ik die leercurve voor elkaar.. hoe leer ik dat het kind iets begint, doorzet en afmaakt). Dat heb ik in al die tijd nog nergens gevonden"
Die ondersteuning is wat ik wil en het stemt me nu al somber van jou te horen dat die er niet lijkt te zijn. Ik heb ervaring met hulpverleners en hoe persoonsafhankelijk dat kan zijn. Ik had eigenlijk met ASS gedacht, nu er zoveel aandacht voor is, dat daar ook goede ondersteuning in zou zijn te vinden.

A-niem

A-niem, dank voor je reactie. Ik ben idd nog niet zo ver maar sta (naar mijn idee) zelf wel open voor het feit dat zoon (en ws partner) iets hebben. Want eigenlijk wist ik dat al. Uit jouw hele stuk sprong dit eruit:
"In dat geval zal je mogelijk zelf behoefte krijgen voor ondersteuning en advies voor jezelf (hoe haal ik het meeste uit dit kind, hoe krijg ik die leercurve voor elkaar.. hoe leer ik dat het kind iets begint, doorzet en afmaakt). Dat heb ik in al die tijd nog nergens gevonden"
Die ondersteuning is wat ik wil en het stemt me nu al somber van jou te horen dat die er niet lijkt te zijn. Ik heb ervaring met hulpverleners en hoe persoonsafhankelijk dat kan zijn. Ik had eigenlijk met ASS gedacht, nu er zoveel aandacht voor is, dat daar ook goede ondersteuning in zou zijn te vinden.

Leercurve

Het meeste heb ik geleerd van trainingen bij autisme centraal. Niet alleen van het aanbod maar ook van de wandelgangen waar bijvoorbeeld zorgcoordinatoren en mentoren van scholen meededen, maar ook andere ouders, en zo hun praktische bijdrage leverde aan tips.

Nickelo en annej

Gelukkig bevestigen julllie mijn idee over hulp zoeken, zonder gelijk van alles aan een gestelde diagnose op te hoeven hangen.
ik zie wat zoon doet of niet doet, dat dat niet 'algemeen geaccepteerd' gedrag is. Het is niet dramatisch erg, tenminste, dat vind ik niet.
Wat mag ik trouwens van school hierin verwachten? Niet in de zin dat ze daar van alles moeten aanpassen, maar in het trahecr daaraan voorafgaand: mag ik verwachten dat zij ook iets herkennen in zijn gedrag? Als hij niet mee doet met groepsactiviteiten (montessori onderwijs is al veel zelfstandig en in kleine groepjes en dat gaat prima) of als hij 'jong' reageert op dingen die niet gaan zoals hij wil, of terugtrekken, plagen ook. Het feit dat hij voo r loopt op zijn klasgenootjes hadden ze snel genoeg door, maar nu de rest nog. Ik krijg wel steeds feedback over dingen die mis zijn gelopen, omdat ik heb afgesproken regelmatig gesprekken te houden. Maar vanuit school is er nog niets gezegd over (extreem) ander gedrag.
Goed, nu mijn voornaamste vraag: waar kan ik terecht voor de hulp die' jullie ook hebben gevonden, voor de diagnose ?

Paar dingen

Je kind heeft mogelijk meer instructie nodig bij het samenwerken met andere kinderen. Dat kun je mogelijk uitleggen aan de leerkracht. Bij mijn dochter hielp hier de SOVAtraining waar ook de leerkracht aan mee deed. En daar heb je geen diagnose voor nodig. Alleen aantoonbaar dat het kind aan vaardigheden ontbreekt om passend te reageren of het initiatief te nemen in sociale situaties. Lees daarvoor Geef me de Vijf dan ga je mogelijk situaties herkennen.
Het hangt van je regio af waar je terecht kunt voor een diagnose. En dat is ook een lastige zaak. Kinderen kunnen allerlei andere diagnoses krijgen die de plank net misslaan, maar dat kan ook weer niet erg zijn omdat met die diagnose ze dan weer wel hulp op school of speciaal onderwijs kunnen krijgen. Maar het blijft toch een soort wespennest. Ik zou zelf niet te snel voor een diagnose gaan. Dat zegt ook niet altijd genoeg op school. Mijn zoon had al snel een diagnose maar de school kon er niets mee en was buitengewoon eigenzinnig omdat ze zelf al een workshopje autisme hadden gedaan. Schoot niet op.
Dochter heeft lang geen passende diagnose gehad maar heeft van diverse leerkrachten en mentoren passende steun gekregen.
Zelf zit ik hier ook niet stil. Mijn kinderen hebben veel uitleg en instructie nodig, op dit moment vooral nog soms met hun huiswerk. En daar maak ik tijd voor. Veel geduld, emoties uitbannen en naar concrete zinnen zoeken en goed luisteren wat kind nu eigenlijk vraagt.
Wat heb je er aan als school extreem gedrag meldt? Het heeft zelden zin om daar rechtstreeks op in te gaan. Het heeft veel meer zin om te focussen op rust en voorspelbaarheid voor je kind en het serieus nemen van kleine kwesties die voor een kind een onoverkomenlijk probleem kunnen zijn waar je samen even over na moet denken en creatief oplossen.
En betrek je partner er ook in. Niet alles van mijn ex was handig maar ik heb toch wat rake aanwijzingen gekregen. Gewoon omdat hij al zijn hele leven met die verwarring moet dealen. Toen zoon de diagnose kreeg adviseerde ex aan zoon om elke dag na school een uur op zijn kamer te gaan. Dan ben je sociaal overprikkeld en moet je eerst weer tot rust komen.
Ik heb dan ook afgeleerd om met kopjes thee klaar te zitten. Het moet eerst afkoelen voor mijn kinderen hun hoofd weer rustig hebben om iets mee te delen. Zulke dingen kun je van je partner leren.

Wat wij gedaan hebben

De eerste stap voor ons was in de kleuterklas om hem te laten testen op zijn intelligentie. Hij bleek namelijk hoogbegaafd. Een deel van zijn gedrag bleek daar mee samen te hangen.
Later heb ik samen met hem kanjerlessen gevolgd. Dat was achteraf minder zinvol. Tegen de tijd dat hij 8 was zijn we met hem naar een integratief kinderpsycholoog gegaan. Deze psycholoog bood ook oudertrainingen aan. Die hebben man en ik samen gevolgd. Het mooie van deze therapie was dat dit echt uitging van de behoeften van onze zoon.

Voorbeeld: omdat onze zoon moeite had met groepen, kregen we vaak het advies om hem op scouting te doen. Want dan 'leerde' hij tenminste om zich aan te passen aan groepen. Ik zag een kind dat heel veel moeite had met groepen en al noodgedwongen de hele schooldag in een groep zich moest aanpassen. Er was dus geen haar op mijn hoofd die bedacht dat ik mijn kind daar nog eens mee zou gaan pesten.

Gelukkig dacht onze school op dezelfde manier. Heeft hij moeite met de hele dag in de groep zitten: nou, dan mag hij regelmatig zichzelf een uur terugtrekken in een lege ruimte.

Ook bij de overblijf. Alle kinderen moesten verplicht een half uur buiten spelen. Gelukkig zag de coordinator van de overblijf dat dit pesten was. Nee, ik bedoel niet dat hij gepest werd op de overblijf, maar dat het pesten is om een kind dat moeite heeft met sociale groepen in zijn pauze notabene nog eens in een sociale groep te gooien. Dus hij mocht lekker binnen blijven met een Waanzinnig om te Weten..

Het intrigerende was dat ik na de diagnose en het lezen van Tony Attwood precies mijn redenering beschreven zag: voor kinderen met Asperger vraagt sociaal gedrag inspanning, kennis vergaren is ontspanning. Exact het omgekeerde van wat de goegemeente denkt.

Toen ik dat voorlegde aan de school vielen er kwartjes. Opeens was het logisch.

In de brugklas hebben we het geregeld dat hij elke 3e uur (dat was een vrij inplanbaar uur van 80 minuten inclusief pauze) naar huis ging. Eerst 2 uur school en sociaal doen, dan naar huis en kijken naar Discovery Science of National Geographic (pure ontspanning voor hem) en dan weer met een opgeladen sociale accu naar school.

Vanaf groep 8 (na de diagnose) is hij dramatherapie gaan doen. Dat heeft hem erg goed geholpen.

Als je denkt aan autisme dan zou ik de volgende boeken eens lezen:
"Hulpgids Asperger" van Tony Attwood
"Brein bedriegt" van Peter Vermeulen
"Doen alsof je normaal bent" van Liane Holliday Wiley

Ik heb al die boeken pas na de diagnose gelezen, maar ze zijn echt heel waardevol. Jij kent je zoon het beste, dus als je dan ook zelf het meeste weet van autisme, kun je precies de aanpak zoeken die voor jouw kind het beste werkt.

Het kan ook iets anders zijn, Petra

Als een kind voorloopt op andere kinderen en niet zo makkelijk met ze speelt, dan kan het ook om hoogbegaafdheid gaan. Er zijn op het eerste gezicht veel kenmerken die overeen kunnen komen. Bij veel hb-kinderen verdwijnen autistische kenmerken als ze voldoende uitgedaagd worden en ook kinderen tegenkomen met wie ze op hun eigen niveau kunnen spelen (naast de gewone groep op school).
Een combi van hb en autisme is uiteraard ook mogelijk.
Mijn tip is je niet direct te richten op autisme maar eerst breder te kijken.

Hb of..

"Autisme behoort tot de groep van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen. De term 'pervasief' betekent diepgaand of doordringend. ‘Pervasief’ wil dus zeggen dat de ontwikkeling van vele levensgebieden wordt beïnvloed en belemmerd. In het bijzonder verloopt de ontwikkeling van sociale relaties en vaardigheden, taal en voorstellingsvermogen verstoord. Maar ook de ontwikkeling van de motoriek, het zelfbeeld, het spel en de gevoelens kan belemmerd worden."

Uit: http://www.participate-autisme.be/go/nl/what_is_autisme/de_triade.cfm

Autisme en HB sluit elkaar in dit geval uit. Er is wel een overeenkomst: de piek-interesse, piek-intelligentie. En natuurlijk moet je beide groepen daarop bedienen. Dus het is wel belangrijk om te weten of het autisme is met een fikse intelligentiepiek of HB.

Wat hadden wij graag kunnen zeggen dat dit HB was maar in alle eerlijkheid, zou ik niet kunnen geven wat er zo nodig is. Het beste wat je voor je kind kan doen is door de rouwperiode heen gaan. Voor jezelf en voor je kind. Kinderen en volwassenen met autisme moet je zoveel mogelijk zonder heftige emoties benaderen. Mocht je liever hebt dat je kan zeggen dat je kind HB is, laat je hem op HB testen. Er zal waarschijnlijk geen autisme uit komen want die kijken daar niet naar. Is wel heel prettig om je kopintzand te steken. Of je kind daarmee ook op andere vlakken in het leven succesvol wordt, moet ie maar uitzoeken als hij uit is, toch?
Voor begeleiding voor ouders is de eis dat je een diagnose hebt. Of je betaalt je scheel omdat het niet te declareren valt. Vind dan eerst maar eens iemand met veel kennis van autisme waar je ook wat aan hebt.
Merk je het ook? Autisme is zo'n taboe dat vrienden op ons inpraatte om toch te zeggen dat het vast wat anders was. Een jas die niet past blijft een jas die niet past.

Wat je nog meer moet weten is: autisme en adhd gaan vaak hand in hand. Autisme en hooggevoeligheid (waar heel veel mensen nieuwetijdskinderen aan plakken en hoogbegaafdheid en bijzonder of zelfs paranormaal) en ook laaggevoeligheid (dat merk je minder hoor je ook niemand over) gaan samen. Net als moeite met de motoriek. Hoeft allemaal niet bij jouw kind, is wel gangbaar bij de grote groep.

De zeer praktische boeken die ik daarom nog wil toevoegen is 'Met plezier uit de pas' en 'Slim maar...'.
Die gaan niet over autisme in het bijzonder maar geven handvatten. Lees eerst die andere boeken, bijv dat boek van Vermeulen.

Diagnose=hulp?

Voor mijn beide kinderen heb ik een diagnose... gefeliciteerd! (nou ja, dat zegt de hulpverlening nog net niet) die diagnoses zijn er ook echt gekomen uit onwetendheid, ik had geen flauw idee wat er met mijn oudste kindje aan de hand was, wel had ik door dat alles 10x zo moeilijk leek te gaan dan bij andere kinderen, of zou dat aan mij als moeder liggen? misschien deed ik wel gewoon iets niet goed?
Na een jaartje of 3 zelf aanmodderen kwamen we onvermijdelijk in het hulpverlenerscircuit, en daar kwam uit, een dochter met pdd-nos. Nou ja, dat had ze natuurlijk al, maar toen was het benoemd. Wij als ouders kregen begeleiding; psycho educatie, waar ik veel aan heb gehad. Ik begon mijn kindje ook beter te begrijpen, en te accepteren dat de dingen niet zo lopen omdat ze willens en wetens dwars doet, maar gewoon omdat ze niet anders kan. De acceptatie van een kind met autisme, en de herkenning van autisme was hierin heel belangrijk.
Daar had het eigenlijk moeten stoppen, maar we bleven in hulpverlenersland Ze ging met het busje naar het speciaal onderwijs.
Toen onze jongste ook steeds meer ging opvallen herkenden wij het autisme, we hadden het tenslotte eerder gezien... ook al uitte het zich bij hem heel anders dan bij zijn grote zus. Na ook weer een hele periode van onderzoeken, hij was toen 5, kwam de diagnose; klassiek autisme. Daar schrok ik eigenlijk nog harder van dan de eerste keer! Nu wist ik immers wat het inhoudt, en hoe ernstig het is, in de tussentijd ging ik me echt afvragen in hoeverre een zelfstandig leven ooit mogelijk zou zijn, of ik nu een echt gehandicapt kind had, kortom, paniek paniek!
Hij is niet in hulpverlenersland terecht gekomen, dat was onze keuze. Het leek een moeras waarin je verzand, waarin mijn kinderen steeds gehandicapter leken te worden.
Dus met deze, toch wel zware diagnose, hebben wij toch besloten om "niets" te doen.
Nou ja, niets? we zochten een goede school voor hem, waar hij zichzelf kon zijn, en waar nog even niet teveel eisen aan hem gesteld werden, dat deed al veel goed. En hij kreeg geen therapie, maar yoga. Nee, daar is zijn autisme niet van weggegaan
Wij hadden meer hulp kunnen krijgen, en meer gespecialiseerde hulp, maar we kozen ervoor om onze kinderen zoveel mogelijk normaal te laten meedraaien, en de situatie aan te passen waar nodig. Dat klinkt gemakkelijker dan het is, en vaak voelt het ook alsof ik continu zelf het wiel weer moet uitvinden, want wanneer pas je aan en wanneer niet. School is bijvoorbeeld erg druk voor mijn dochter, en wanneer zit ze weer aan haar max.? hou ik haar een dag thuis of moet ze er juist doorheen? vraag ik teveel van mijn kids of stimuleer ik ze juist op een positieve manier?
Om een lang verhaal toch iets korter te maken; de diagnose op zich was voor ons positief, ik heb er veel van geleerd, en ik kan meer begrip opbrengen en mijn kinderen beter helpen. Het hele traject dat daarna kwam... daar ben ik minder over te spreken. We hebben het nog altijd over mijn kind! en niet over DE autist. Allemaal die vreslijk zware verhalen over autisme, ik werd er depressief van. Ze zijn ook voor 98% gewoon zichzelf, met hun eigen karaktertje, en ja er zit ook 2% autisme in... goed om te weten, maar niet om alles aan op te hangen.
Tess

Nooit echt hb.

Autisme en hb sluiten elkaar uit?

Dus al los je een bekend wiskunde probleem op, al kraak je het versleutelsysteem van de vijand, of bewijs je dat Einstein fout zat, als autist kun je niet écht hb zijn.

En waarom? Omdat een een of andere (als vanzelfsprekend niet-autistische)deskundige kennelijk bepaalt dat dat geen 'echte' intelligentie is. Het is iets anders, iets zoals 'piekintelligentie'.

Dat lijkt op echte intelligentie hoor, maar pas op, echte intelligentie is alleen aan 'normale' mensen voorbehouden. Alleen die kunnen écht hb zijn.

Autisme is een heftige stoornis. Maar daarnaast kun je nog steeds wel hoogbegaafd zijn! Tenzij je hoogbegaafd zo definieert dat alleen niet-autisten er aan kunnen voldoen. Maar zijn heel veel goede geleerden ineens ook niet-hb.

En waarom zou je het zo willen herdefiniëren? Die fout hebben we in het verleden meer dan eens gemaakt, toen dachten we dat alleen adellijke,blanke mannen echt diep konden nadenken over Zaken Die Er Toe Doen.

Nuances

Wat een briljante reactie, Fred. Ik vind het echt steengoed. Inderdaad: hoogbegaafd en autistisch sluit elkaar absoluut niet uit.

- Als je vermoeden hebt dat er ‘iets’ met je kind aan de hand is, dan is het raadzaam om vooral de juiste onderzoeken te laten doen. Wij vermoedden destijds dat onze zoon hoogbegaafd was. Maar wij hebben door de neuropsycholoog niet alleen laten onderzoeken op intelligentie, maar ook bijv. Theory of Mind laten afnemen. Ik wilde zeker weten dat er niet (ook) andere dingen aan de hand waren.
Het verraderlijke is echter dat juist hoogbegaafde autisten ook goed scoren op de ToM. Als je namelijk heel intelligent bent, dan kun je een stuk van je sociale intelligentie compenseren met cognitieve intelligentie.
Dus als je vermoed dat je kind hoogbegaafd is, laat dan vooral ook op mogelijke andere verklaringen onderzoeken.

- A-noniem :”autisme en adhd gaan vaak hand in hand :. De zogenaamde comorbiditeit van autisme en ADHD is 25%. Dat betekent nog steeds dat 75% niet hand in hand gaat. Ik heb naar mijn zin een beetje te vaak gehoord over mijn energieke zoon ‘heeft ie geen ADHD’.

Ik had laatst een mooi gesprek met mijn zoon (15) en zijn mentor. Hij had vorig jaar in de klas uitgelegd dat sociaal contact voor hem een soort toneelspelen was. Nu legde hij het als volgt uit:’Als ik met iemand praat, dan vóel ik echt al die emoties. Als iemand me iets verdrietigs vertelt, dan voel ik wel degelijk het verdriet. Maar ik weet daarna niet precies hoe ik moet reageren. Moet ik iemand nu aankijken? Of juist niet? En hoe lang kan ik iemand aankijken voor het creepy wordt? Dat soort dingen moet ik allemaal over nadenken, want dat gaat niet vanzelf’.

De psychiater vertelde ons dat onze zoon dankzij zijn hoge intelligentie heel goed in staat was zijn autisme te compenseren. Dat zien we ook. Zijn autisme valt vooral op in groepen met leeftijdsgenoten. Dat is ook precies wat Hans Asperger zie: het wordt vooral en eigenlijk alleen zichtbaar in groepen kinderen.

Tegelijkertijd vertelt onze zoon ons dat het hem moeite kost om zo normaal te doen. In normaal sociaal contact moet hij veel meer denken dan een niet-autist. Gelukkig is hij dus hoogbegaafd en gaat dat denken voor hem veel gemakkelijker

Intelligentie

In navolging van 'casual friday'houdt zoon vandaag samen met een andere autist uit zijn klas een 'neurotypical day'. We hebben hier al even een voorgesprekje gehad wat hij daaronder verstaat. In elk geval geen Alto kledij maar een gewone spijkerbroek met vrolijk shirt, beetje neutraal. Maar vooral niet te intelligent reageren want dat ziet hij blijkbaar om zich heen als normaal. Zoon haalde op 10-jarige leeftijd al hoge scores op intelligentietesten maar voor een plusprogramma heeft hij concrete instructie nodig en toezicht of hij snapt wat de bedoeling is.

Dank je

"Wat een briljante reactie, Fred. Ik vind het echt steengoed. Inderdaad: hoogbegaafd en autistisch sluit elkaar absoluut niet uit."

Dank je! : )

Driehoek

Renzulli stelt dat de basis voor hoogbegaafdheid wordt gevormd door drie factoren:

- Een hoge intelligentie (hoog IQ)
- Doorzettingsvermogen (taakgerichtheid)
- Creatviteit

Later zijn er nog meerdere factoren toegevoegd, oa. met het model van Gardner. Daarbij worden ook de varianten muzikale intelligentie, motorische intelligentie en bijv. sociale intelligentie genoemd.

Het model van Renzulli is een uitbreiding op het basisbegrip hoge intelligentie = hoogbegaafd. Vaak wordt genoemd dat m.n. autisten de creativiteit zouden missen. Maar dat is niet waar. Er zijn heel wat autisten die wel heel erg creatief zijn.

Als sociale intelligentie (vanuit het model van Gardner) voorwaarde zou zijn voor hoogbegaafdheid, dan moet je de overige 7 intelligenties van Gardner OOK meenemen als voowaarde. Als je dat doet, dan blijkt dat er hooguit 1 op de 7 miljard mensen voldoet aan het criterium. Want sporttalent, muziektalent, sociaal talent etc is wel erg zeldzaam.

Het is natuurlijk wel zo dat een hoge sociale intelligentie makkelijker helpt om de briljante ideeën aan de man te krijgen. In dat opzicht helpt het om je intelligentie in te zetten op constructieve maatschappelijke bijdragen. Bovendien leeft het gewoon wat makkelijker.

Maar je bent echt niet niet-hoogbegaafd als je hierop lager scoort.

Gardner

Overigens: de eerste keer dat ik hoorde over het model van Gardner moest ik erg lachen. Het lijkt wel een een kinderfeestje: iedereen krijgt een prijs

Concepten van hoogbegaafdheid

"hoogbegaafdheid is veel meer dan alleen zeer slim. Het is juist een combinatie van sociaal zeer vaardig en zeer pienter. Dus inderdaad, al los je alle wiskundige problemen van de wereld op, daarmee ben je echt nog niet hoogbegaafd of. Daar heb je veel meer voor nodig."

Nu pas je de redefinieer truc toe. Je redefinieert hoogbegaafdheid op zo'n manier dat autisten er inderdaad buiten vallen.

Wikipedia spreekt van een combinatie van een uitzonderlijke intelligentie, creativiteit en doorzettingsvermogen". Daar is geen 'sociale vaardigheid' bij genoemd.

Maar natuurlijk, zo'n Wikipedia-definitie staat niet gelijk aan de waarheid'. HB is geen begrip dat een universele waarheid kent. Het is het hoe je het concept wil gebruiken.

En jouw concept zegt dat je ook sociaal slim moet zijn om hb te mogen zijn. Maar waar is dat concept eigenlijk goed voor?

Stel we geven een andere naam aan de potentie om tot hoge prestaties te komen. Laten we het ZS noemen. Zeer Slim.

En die onderscheiden we dan van de hb-ers. Als je als autist alle wiskundeproblemen op lost mag je ZS heten. Maar je wordt niet toegelaten tot de club der hb-ers.

Wat is het concept hb dan nog? Het kenmerkt niet de mensen die briljant zijn en briljante dingen doen. Dat zijn de ZSers. Maar wat betekent hb dan wel?

Ik denk dat dit concept van hb geen nut toe voegt. Dus waarom sociale vaardigheden als extra eis stellen? Het voegt toch ook niks toe als je bedenkt dat alleen mannen hb mogen zijn?