Tv-tip: documentaire over autist matthijs.

Heftig

Van de fragmenten bij Pauw en Witteman werd ik al spontaan somber. Vooral het moment dat Matthijs hoort dat hij uit huis gezet wordt en in paniek en wanhoop uitschreeuwt waarom hij het allemaal zo alleen moet doen? Maar mijn zoon had gelukkig een antwoord. Als je in zo'n situatie zit vraag je een vertrouwd iemand om met je mee te puzzelen tot het goed is. Tot iemand je heeft kunnen uitleggen waarom je de buizen met rust moet laten maar ook tot je het probleem daarmee voor jezelf bevredigend hebt opgelost. Misschien stoorden de buizen wel de hele tijd de gedachtenstroom en als je er dan een wandje voor zet heb je er geen last meer van dat het zicht van die buizen je gedachten kan onderbreken. Speculatie natuurlijk maar ik heb met allebei mijn kinderen gesproken over hoe nodig het kan zijn dat je dit soort dingen samen met iemand uitpuzzelt. Geen paniek, stop, adem uit, en begin te puzzelen. Problemen zijn er om opgelost te worden.
En buizen moet je niet met rust laten omdat je anders straf krijgt maar uitleggen dat het risico op overstroming en een gaslek groot is en dat als er onderhoud gedaan moet worden dat dan de monteur het handigste in elk huis elke buis op precies dezelfde plek kan vinden. Dat leken mijn zoon wel logisch positieve argumenten.

Maandag

En nee, ik ga niet kijken, te confronterend.

Voorstukje gezien

En het kwam keihard binnen. Ik zag flitsen van mijn ex die ook zo tekeer kon gaan. Om niets.
Hij verbouwde geen gasleiding maar deed wel andere dingen die echt niet konden en als je hem daarop aansprak ging die grote scheur weer open. Ik wist zeker dat het allemaal mijn schuld was en dat ik door mijn "stomme gedrag" hem over de grens dreef. Ik was zo bang, voelde me zo dom en klein als die grote mond weer open ging! Wat wist ik van autisme en het effect van stress bij autisten... En in ons geval was het al stress als ik hem overviel met de vraag of hij de vuilnisbak al had buitengezet. Kan je nagaan hoe gezellig het werd toen hij werkloos werd...

Ik weet niet of ik ga kijken. Aan de ene kant heb ik die behoefte heel sterk, aan de andere kant ben ik heel bang dat dit wonden open gaat trekken die jaren na de scheiding nog maar amper dicht aan het gaan zijn.

Misschien roept het meer begrip op voor de mensen die hebben moeten leven met iemand die zich zo kan verliezen bij stress of druk. Ook wat stress bij autisten kan doen, maar ik hoop echt dat dit ook een inzicht geeft op het effect bij derden. In dit geval de maatschappelijk werkster die zich vast niet lekker voelde. Maar er zijn ook vele ouders, partners en kinderen van autisten voor wie dit regelmatig terugkerende werkelijkheid is.

Stress

...Wat wist ik van autisme en het effect van stress bij autisten.....
Zo jammer dat dat geen algemene kennis is. Hopelijk draagt deze film daar aan bij. Ik weet het niet. Mensen zien wat ze willen zien, dat realiseer ik me ook. Mijn ex was ook een drama en we hebben zelfs een gaslek gehad. Als gezin kwamen we ongelooflijk in de knel maar met mijn zelfvertrouwen had het gelukkig niets te maken. Ik was wel verbijsterd, na de diagnose van mijn zoon, dat nou niemand mij had kunnen vertellen wat stress met autisten doet en wat je kunt doen om dat te voorkomen. Je hebt nog eerder een melding kindermishandeling aan je broek dan dat iemand je de weg uit zo'n jungle wijst. Inderdaad als ik het had geweten waren we nooit zo de weg kwijt geraakt. Wat stress doet met mensen met autisme en hoe je de communicatie op gang kunt brengen. Ik zou willen dat dat een gevolg zou kunnen zijn van deze film. En ja, je mag je best realiseren hoe zwaar het is om in zo'n gezin te leven. Maar ik heb vooral geleerd om er zelf praktisch mee om te gaan. Het is niet makkelijk maar voor mijn kinderen en mijn ex is het altijd nog oneindig veel zwaarder.

Annej

Bij mij speelde mijn gebrek aan zelfvertrouwen helaas ook een rol, waardoor ik veel te lang in de situatie ben gebleven.
Ik heb na de scheiding geleerd met het autisme van mijn ex om te gaan dankzij de diagnoses die de kinderen kregen en de bijhorende psycho-educatie. Had ik dat maar vele jaren eerder geweten, maar ja, "had ik maar" is achteraf de koe in zijn kont kijken.
Het is in ieder geval wel prettig voor het contact dat ik nu met mijn ex heb. Maar ik heb daarvoor door de hel en terug moeten lopen, niet door een probleem met de kinderbescherming, wel met andere instanties die in de praktijk totaal geen verstand van autisme bleken te hebben, maar wel beslissingen over je gezin moeten nemen die heel verkeerd hadden kunnen aflopen en heel wat energie en gevecht van me hebben gevraagd. Bah, horror, gelukkig inmiddels allang achter de rug, heb geleerd hoe ik met instanties moet omgaan, en dus is dit inmiddels ook "koe, kont".
Ik heb de boel inmiddels op de rit met mijn kinderen, en omdat er nu meer kennis is over autisme gaat het allemaal wat soepelder dan vroeger.
Op de docu zal geen vervolg komen, helaas. Ik vraag me wel ernstig af hoe het met Mathijs zou zijn als autisme (hij had asperger als ik me goed herinner) in zijn jeugd al wel bekend zou zijn, en als hij en zijn ouders de nodige begeleiding hadden gehad. Maar goed, ook dat is weer een gevalletje "koe in de kont kijken". Een heel trieste koe... (Mathijs heeft zelfmoord gepleegd en ik verklap geen spoilers want het staat in diverse media en op internet)

Ex-van-autist

Wel, had ik maar, is ook een serieuze vraag aan de hulpverlening. Niet alleen een koe. Mijn ex-schoonouders hebben er alles aan gedaan maar inderdaad, de kennis was ontoereikend. Hier heb ik er ook alles aan gedaan en je ontmoet me toch een hoop afleiders zonder kennis. Weg met die lui. Ze maken de zaak erger. Dat zegt overigens niet alles, het maakt niet alles goed, maar het kan de kwaliteit van het leven beduidend beter maken.

Overigens

Vind ik het ook onze taak om de vinger op de zere plek te leggen. Al levert het soms heftige discussies op heb je als ouders in de samenleving de taak om die kennis algemeen te maken. En dat doe ik. Ik bemiddel voor mijn kinderen naar de omgeving en andersom. Je wordt een soort 'vertaler'. En inderdaad, leg je daar de vinger op de zere plek. Ik vroeg me onmiddelijk af of Matthijs er anders in had gezeten als hij eerder deskundige mensen had ontmoet, wie dan ook. Je kunt nu alleen maar je best doen om deze mensen te bereiken, steeds beter, maar er zijn geen garanties in het leven. En dat blijf ik voor mijn eigen kinderen heel angstig vinden.

Ga nog kijken

Hier een zoon van 15 met Asperger. Toen hij 11 was, konden zijn woede-aanvallen enorm zijn. Ik was altijd bang dat hij op een dag in zo'n iemand ernstig zou verwonden ( of erger....)

De standaardreactie op een woede-aanval 'hoorde' volgens de publieke opinie straf te zijn. Jij boos en agressief, dan krijg je boos en agressief terug.
Ik reageerde altijd heel lief en kalm. Sloeg mijn arm om hem heen en sprak troostende woorden. Hij kalmeerde dan en daarna konden we samen bespreken wat er gebeurd was. En samen een oplossing zoeken.

Ik heb zo vaak kritiek gekregen op mijn gedrag. Dat joch moet gewoon eens flink aangepakt worden. Je beloont hem voor zijn agressie. Dat soort opmerkingen.

Dankzij het lezen van veel boeken over Asperger (vooral de hulpgids van Tony Attwood) heb ik geleerd dat deze manier juist de goede was. Nadat ik het bewijs had dat dit goed was, kon ik het ook uitleggen aan school. Die gelukkig daar heel goed op inspeelden en hem op dezelfde manier ruimte gaven als er stress ontstond. Hem niet dwingen om in de stress-omgeving te blijven. Hij mocht gewoon weglopen naar de afgesproken rustige ruimte.

Het is inderdaad heel triest dat je dit allemaal zelf moet uitzoeken, want ik weet zeker dat er heel veel kinderen/mensen hierdoor extra ellende krijgen.

Reactie

Niet alleen de publieke opinie, wij hadden ook zogenaamde autismedeskundigen die de mond vol hadden van ingrijpen en straffende consequenties. Beschamende vertoning van nitwits. Omdat ik zelf nog aan het zoeken was naar woorden kon ik dat niet voldoende pareren, maar ik ging er ook vast niet in mee.

Deskundigen

Ik weet wat je bedoelt, AnneJ. Ik dacht in het begin dat de deskundigen het beter wisten. Ik dacht dat ik van hen advies ging krijgen.
Maar naarmate ik mezelf beter inlas, meer analyseerde, ontdekte ik dat het anders was. Het was niet alleen zo, dat ik geen advies hoefde te verwachten. Nee, ik moest ook nog tijd steken in het bestrijden van verkeerde adviezen en het verdedigen van mijn eigen aanpak.

Mijn geluk was meerledig. Mijn man heeft geen autisme, en we zijn het meestal samen eens over de juiste aanpak. Wij hebben heel lang buiten het officiële circuit kunnen blijven. We hebben wel vanaf zijn vierde met psychologen en orthopedagogen gezocht naar oplossingen, maar dat regelden en betaalden we allemaal zelf. Geen BJZ of Riagg, die ons kon volgen. We zijn van basisschool gewisseld toen er een IB-er kwam met een desastreuze aanpak. ' het lukt me maar niet om zijn wil te breken, hoewel we hem nu al 5 weken lang elke dag voor straf op de bang zetten'. Zoon was net 5 jaar oud.....
Onze nieuwe basisschool had daarentegen een fantastische IB-er die echt keek naar de behoefte van het kind.

Maar het is een jungle. Waarbij het o zo gemakkelijk helemaal mis kan lopen.

Ja maar

Je kunt toch niet verwachten dat iedereen verstand heeft van autisme? Of dat je dat als ouder automatisch weet?
Of je kind nou asperger heeft of niet, boos en agressief op een driftbui reageren lijkt mij nooit goed. Dus zo'n advies van anderen zou ik sowieso negeren.
Van hulpverleners mag je wel meer verwachten, maar het is niet altijd direct duidelijk dat het om autisme gaat. Het is samen zoeken naar de juiste aanpak. Ik ben heel blij dat ik als ouder nooit verwijten heb gekregen, ik was daar wel heel bang voor toen wij het hulpverleningstraject ingingen. Ik hoop dat mijn dochter nog lang ondersteuning krijgt van de hulpverlening die zij nu krijgt. Het helpt haar wel heel goed. Als moeder zal ik haar altijd steunen, maar ik ben een moeder en geen autismedeskundige.

Deskundige

Een deskundige ben ik geworden. Door aanwijzingen van die paar witte olifanten die er ook rondlopen en door andere ouders, internet en inderdaad Ross Greene en Tony Attwood en nog vele anderen. Ik kon nog net stamelen: is dit niet een professionele valkuil? toen de dames mij vertelden wat ze van plan waren. En toen ik er een vroeg of die zelf haar literatuur wel bijhield moesten ze hard lachen. Het idee dat een ouder ook kan leren, lezen en nadenken.

Ik kan je niet volgen annej

Ik heb geen idee over welke dames je het hebt en wat hun plan was. Lees je eigenlijk wel wat ik schrijf? Of ben je alleen maar met je eigen verhaal bezig?

Fay

Ik kan me niet voorstellen dat je jezelf inmiddels niet ook een deskundige vindt. Je hebt thuiservaring, 24 uur per dag met een zorgenkind. Er zijn weinig deskundigen die dat je na kunnen doen. En er zijn teveel deskundigen die er zo weinig verstand van hebben dat ze niet snappen hoeveel een ouder eigenlijk in kan brengen.

Deskundig

Natuurlijk is een ouder deskundig, maar dan toch alleen op het gebied van zijn eigen kind. De ouder weet niet net zoveel over alle andere kinderen met diagnoses. Daarvoor helpt wel degelijk opleiding en ervaring met heel veel verschillende kinderen/ gezinnen.
En natuurlijk moet de hulpverlener gebruik maken van de kennis van de ouder. Jammer genoeg gebeurt dat niet altijd en jammer genoeg zijn er ook ouders niet deskundig op het gebied van hun eigen kind.
Oftewel: de ideale situatie, de deskundige ouder samen met de deskundige hulpverlener is ideaal, maar komt dus weinig voor.

Het groeit vanzelf

Weet je, voor mij is het gewoon mijn kind. Met een gebruiksaanwijzing. Je leert met driftbuien omgaan, je zorgt vanzelf voor niet al teveel prikkels, etc. Maar ik wist niet dat er echt iets met haar aan de hand was tot het in de puberteit helemaal mis ging. Daar hadden wij echt hulp van anderen bij nodig. Mijn dochter kan heel goed zelf overleggen met haar psycholoog. En zij kan haar helpen met het nemen van bepaalde stappen in haar leven. Door haar studie, kennis en ervaring met autisme. Ik ken alleen mijn kind .

Kaatje, ik vind mezelf reuze deskundig!

Nou, ik heb anders bij mijn collega's al een aantal diagnoses kunnen stellen op basis van wat ik thuis geleerd heb. Gelukkig ben ik zo wijs die voor me te houden!

M< aar een goede deskundige is inderdaad geweldig en een slechte een ramp. Ik heb beide meegemaakt en weet nu genoeg om mijn gevoel te volgen als ik ooit weer een nieuwe hulpverlener nodig mocht hebben. Volgens mij is het ook een kenmerk van een goede hulpverlener dat die zelf de klik met de cliënt / ouders van de cliënt belangrijk vindt.

Deskundigheid

Een ouder die meeleeft met een zorgenkind kan niet altijd onder worden brengen wat dat nou is, daarvoor is de situatie te uniek en de band teveel woordeloos. Ik had ook echt de deskundigheid nodig van iemand die daarin opgeleid was. Dat duurt soms even voor je die vindt. En natuurlijk moeten veel ouders ook wennen aan een opvoedingsperspectief dat toch ingaat tegen de publieke moraal, met name in deze tijd. Maar dan heb je ook wat. Ik heb zelf ook met name veel gehad aan hulpverleners die uit eigen ervaring, in de relatie of in de familie, ervaring hadden met de thuissituatie van zorgenkinderen. Die deskundigheid is voor deskundigen moeilijk aan te leren denk ik. En dat maakt ouders en kinderen kwetsbaar. Maar ik ben het ook eens met Evanlyn. Je gaat die patronen ook om je heen herkennen. Je krijgt als het waren een kleine specialisatie in dit stukje communicatie en je gaat herkennen hoe dat eruit kan zien en hopelijk ook wat je dan kunt doen. En nee, je mag dat nooit zomaar rondstrooien. Daar gaan mensen zelf over. Bovendien zie je dan ook maar een klein stukje waar je thuis door de jaren heen steeds meer ziet. Je hebt deskundigen nodig die je kunnen helpen met die verwarring en die je helpen met het vinden van tekst om je ervaringen te benoemen en een perspectief op te bouwen en je op het pad te zetten van oplossingen. Daarvoor is een theoretische opleiding beperkt. Ervaring is heel belangrijk. En met name ervaring in de thuissituatie. In instellingen of dagbehandelingen gelden te vaak regels waar een individuele ouder en kind niet mee geholpen is omdat het nog te sterk uitgaat van oude pedagogiek, dwang en straf. En er gaan teveel mensen over om er lijn in te brengen.

Er ontwikkelt zich een catastrofe

Momenteel ontwikkeld er zich een catastrofe voor talloze kinderen en natuurlijk ook ouders. Zo'n documataire is natuurlijk diep triest om te zien. Een man die zich probeert staande te houden maar zo volkomen verknipt is dat het gewoon niet gaat lukken. Het lukt dus ook niet.
Het zelfde zal ook gelden voor alle labeltjes kinderen, die gaan het ook niet redden en tegen de tijd dat we er achter zijn dat vooral de vaccinaties de oorzaak zijn van gedrags- en ontwikkelingsstoornissen en dat eigenlijk alleen maar de homeopatische geneewijze uitkomst kan bieden, zal het voor velen te laat zijn.

Zucht...

Daar issie weer...

Verder commentaar hou ik maar voor me.

Zeg, onno

Zijn er ook korreltjes tegen vergevorderde realiteits-blindheid in combinatie met totale ongevoeligheid?? Ja? Probeer die eens dan.
Wedden dat ze niet werken?

Ik viel later in

ik moest een aantal keer wel slikken. Bepaalde gedragingen herken ik wel van mijn zoon2, ook die plotselingen woede-uitbarstingen, zou zo maar hier kunnen gebeuren...
Ik hoop echt dat ik er op tijd bij ben geweest met mijn kinderen en dat ik ze zoveel en goed mogelijk op de toekomst kan voorbereiden, maar ik ben wel geschrokken....zo kan het dus ook aflopen....brrrr....

Catastrofe

Ik heb me ook weleens afgevraagd wat vaccineren met autisme te maken heeft. Per slot is er een tijd heftig over geschreven. We weten er het fijne niet van. Zelf denk ik dat het te maken heeft met een grotere gevoeligheid van kinderen met autisme om met name metalen uit hun lichaam te ontgiften. Ik heb ook weleens gelezen dat je dat aan een haartest kunt meten. Omdat het niet op een natuurlijke manier ontgift wordt blijft het aantoonbaar in lichaamsweefsel en haar.
http://www.participate-autisme.be/go/nl/termen_en_oorzaken/autisme_een_complexe_aandoening/andere_oorzaken_van_autisme/zware_metalen_als_bewaarmiddel_in_vaccins.cfm
Net zoals mijn kinderen van allerlei sociaal en emotioneel onbegrip en gedoe in de stress kunnen raken, overigens ook van allergie wat beiden hebben, kunnen ze van de vulstoffen in de vaccinaties (kwik, thimerosal) lichamelijk in de stress raken en zeker kinderen reageren daar ook op met toegenomen autistisch gedrag. Ze worden er niet autistisch van maar door hun aanleg hebben ze er last van, het is een aanslag op hun systeem.
Er wordt overigens om de reden dat het lichamelijk stress geeft en niet erg gezond is steeds beter gezocht naar andere stoffen. Overigens was kippeeiwit bij mijn kinderen ook een probleem en dat zit ook in sommige vaccinaties. Geen reden om ze niet te vaccineren maar wel om stress verder zoveel mogelijk te beperken en er rekening mee te houden.

Thimerosal

Voor zover ik begrepen heb is er in Nederland voor kindervaccinaties nooit thimerosal gebruikt.
Bijv. http://vorige.nrc.nl/wetenschap/article1852754.ece/Veel_heibel_over_weinig_kwik

Waarom?

Gaan we het nu weer over vaccinaties hebben?

Vond het juist zo'n interessant draadje om te volgen

Autisme

Het gaat over autisme en zeker bij mij leeft de vraag of we niet veel meer kunnen doen om mensen als Matthijs te helpen aan een kwalitatief beter leven. En dat blijft vaag. Hoewel je er niet bent met de constatering dat het een voornamelijk erfelijke aandoening is. En veel ouders melden problemen na vaccinatie, darmproblemen en allergie. Het verband is niet duidelijk. Maar als je de onmacht ziet van Matthijs en de onmacht in de ogen van je kind dan wil je niets liever dan alles uit de kast halen wat zou kunnen helpen.

Is autisme dan zo erg?

Eigenlijk vind ik dat gedoe over vaccinaties heel erg beledigend voor autisten.

De reden dat mensen vaccineren is om potentieel dodelijke ziektes te voorkomen. De reden dat mensen niet vaccineren is omdat ze bang zijn voor autisme.

Is autsime dan zo erg? Dat mensen zo bang zijn voor een een autistisch kindje, dat ze liever kans lopen op een overleden kindje?

Als kind had het daar heel moeilijk mee. Ben ik dan zo 'erg' dat een siuatie waar ik er eventueel niet was, verkiesbaar is boven een sitiatie waarin ik ben zoals ik nu ben?

Ohja, ik geloof ABSOLUUT NIET dat er een verband is tussen autisme en vaccinaties. De redenen die ouders hebben (gegeven ze er wel in geloven!), die steken alleen heel erg.

Fred....

soms wel, soms niet. Ik bedoel, soms is autisme wel erg, bijvoorbeeld als je als kind niet begrepen wordt door de omgeving, of als je zelf de omgeving niet begrijpt. De frustratie die daar vaak uit voorkomt, die vind ik, voor mijn kind, wel erg. Maar verder is hij een heerlijk joch en moet ik vaak zo lachen om zijn letterlijk nemen van alles: op je kop krijgen - eh, wat krijg ik dan op mijn kop??
naast je schoenen lopen - beeld zien van mensen die echt naast hun schoenen lopen.
Dat soort dingen. En vaak heb ik er ook geen erg in, ik gebruik best vaak een spreekwoord of gezegde, maar hij neemt sommige dingen heel letterlijk. Dus het leidt heel vaak tot hilarische momenten! Heerlijk!!

Twee gokken

""De frustratie die daar vaak uit voorkomt, die vind ik, voor mijn kind, wel erg. Maar verder is hij een heerlijk joch en moet ik vaak zo lachen om zijn letterlijk nemen van alles: op je kop krijgen - eh, wat krijg ik dan op mijn kop??

Zeker kan autisme soms wel erg zijn. Maar wat jij zegt, er zijn ook leuke momenten. Overall vind ik mijn leven het waard om geleefd te worden.

En soms denk ik dat ouders die niet vaccineren denken dat dat niet zo is..

Laten we voor het gemak aannemen dat er wel een verband bestaat (BESTAAT NIET). Dan zijn beide dus een 'gok'. Wie vaccineert, loopt kans te 'verliezen' en een autistisch kind te krijgen'. Wie niet vaccineert, loopt ook kans te 'verliezen' zijn kind overlijdt aan een ziekte.

Mijn ouders hebben voor de eerste 'gok' gekozen er verloren. Toch denk ik, dat in deze verlies-sitiatie er wel sprake is van een leven dat het waard is om geleefd te worden.

Verlies je in de tweede sitiatie, dan is er niet eens sprake van een leven.

En toch vinden sommge ouders de tweede 'gok'verkiesbaar boven de eerste.