Josien: wel/geen medicatie
In een van de topics hierboven schreef Josien over ADHD/ADD en medicatie. Om dat topic niet te breken, een ander topic. Ik wil een ander verhaal rondom ADHD en medicatie kwijt. Vaak blijven de minder leuke ervaringen bij. Het heeft voor onze zoon een groot positief effect.
Je schreef onder andere dat je kind hooggevoelig is, minder goed tegen prikkels, schommelt in emoties: heel herkenbaar. Voor mijn kind het is 't heel lastig geweest, die 8-baan. Niet alleen omdat 't vermoeiend is maar 't leidt af van het leerproces (sociaal, emotioneel, schoolwerk). Natuurlijk heeft jouw kind, zoals de mijne en alle andere kinderen met of zonder ADHD, goede en minder goede kanten. Maar in het geval bij zoon's ADHD, compenseren die goede kanten niet zijn minder goede kanten. Het is een heerlijk, spontaan (impulsief), energiek (hyperactief) joch, met veel fantasie en creativiteit dat moeite blijft houden met plannen, organiseren, structuur aanbrengen, doorzetten en afmaken.
Het enige nadeel is de tijdelijke onderdrukking van de honger. Maar de medicijnen werken niet de hele dag! Zoon krijgt medicatie voor 5 tot 6 uur en eet ondertussen lunch en ontbijt, iets minder (2 ipv 3 boterhammen). Dat haalt hij in de namiddag en avond helemaal in. Hij groeit goed en zit een maat hoger dan zijn leeftijd. En wij zijn niet zo lang.
In de volksmond staat ADHD gelijk aan onopgevoed, lastig voor de omgeving, ouders die niet kunnen opvoeden en die gemakshalve daarom maar medicatie grijpen. Dat is niet zo. ADHD is een leer-, concentratiestoornis waar medicatie bij helpt. Het is wel v*rd*md* lastig zo'n leer- en concentratiestoornis. En als ik onze zoon nu geen medicatie zou geven omdat er met hem niets mis is (dat vind ik ook), de omgeving hem maar moet accepteren zoals hij is, zou ik hem te kort doen. Hij zou het zo moeilijk hebben met z'n concentratiestoornis dat het zal uitmonden op onwenselijk, prikkelzoekend en impulsief gedrag dat (nogmaals) niet door hem gepland en doordacht is. En daar heeft hij dan last van. Van zichzelf.
Maar medicatie is niet de enige oplossing. Daar ben ik 't helemaal met je eens. Het is een en-en verhaal. Dat wordt vaak vergeten.
Trouwens, zonde dat je niet goed begeleid bent bij je eigen medicatie. Dat is heel slordig van de arts die het je voorschreef. Zo te lezen ligt mogelijk eerder op het vlak van de dosering. Is dat een reden om in je gezin helemaal geen medicatie te proberen? Die ervaring zoals jij die hebt gehad, heeft zoon bij een te hoge dosering (dat is tijdens het instellen 1x voorgekomen en wij waren er op voorbereid door de arts).
Elisa
Balans digitaal?
Voor de duidelijkheid
Kortom: Methylfenidaat valt dus onder de Opiumwet omdat het een wekamine is en verwant is aan (dus niet hetzelfde als) amfetamine. Die Opiumwet houdt alleen in dat dit medicijn, net als alle stimulantia (overkoepelende term; betekent ook niet dat methylfenidaat hetzelfde werkt als amfetamine oftewel speed oftewel pep), receptmatig moet worden uitgegeven en gecontroleerd en dat men het niet zomaar mag uitvoeren naar het buitenland. Het betekent NIET dat dit een drug is en als zodanig verslavend is.
Pirata
"Rijvaardigheid en het gebruik van machines
Je kunt je duizelig of slaperig voelen of problemen hebben met zien wanneer je methylfenidaat gebruikt. Als
deze bijwerkingen optreden, kan het gevaarlijk zijn bepaalde activiteiten te verrichten, zoals autorijden,
machines bedienen, fietsen, paardrijden of in bomen klimmen."
Bijsluiter ritalin van januari 2012
Ja precies, balans
Maar op balans staat alleen de minimale informatie over methylfenidaat.Balans is een oudervereniging,meer niet. Als mijn kind medicijnen krijgt zit daar een bijsluiter bij en die lees ik. Die is van de farmaceut zelf.
Daarin staan ook de eventuele bijwerkingen, vooral in combinatie met andere medicijnen. Ik zou daarbij zeker niet vertrouwen op balans.
Autorijden
Het zijn dus eventuele bijwerkingen waardoor je niet mag autorijden; als je goed bent ingesteld en dus geen last hebt van die bijwerkingen mag je gewoon autorijden met methylfenidaat.
"Als ik dit medicijn (methylfenidaat) gebruik, mag ik dan...
autorijden?
Sommige medicijnen hebben invloed op het reactievermogen. Het is dan strafbaar om aan het verkeer deel te nemen. Als u bij een ongeval betrokken raakt terwijl uw rijvaardigheid is beïnvloed, bent u wettelijk aansprakelijk voor de gevolgen. Of dit medicijn de rijvaardigheid beïnvloedt, leest u hieronder.
Of u mag autorijden, is niet alleen afhankelijk van het medicijn maar ook van uw aandoening. Bij bepaalde aandoeningen mag u niet autorijden. Overleg met uw arts of u met uw medicijn en aandoening mag autorijden."
Met bepaalde aandoeningen mag je niet autorijden; de methylfenidaat staat hier los van. Zo is het niet aan te raden om als je methylfenidaat slikt alcohol te drinken omdat de nadelige invloed van alcohol groter wordt.
Bijsluiters
Tja, ik heb hier een hele dikke map vol met bijsluiters van medicijnen die zowel zoon als ik tot nog toe hebben moeten gebruiken. Ik lees iedere bijsluiter ook heel goed door, zoek verder op Internet over die medicijnen en bewaar dan de bijsluiters. Maar ik laat me zeker niet bang maken door alles wat in die bijsluiters staat. Men is verplicht om alle mogelijke bijwerkingen en contra-indicaties en weet ik wat nog meer in die bijsluiters te vermelden, ook al zou het maar om een enkel persoon gaan in vijftig jaar die melding heeft gedaan van een -mogelijke- bijwerking. In het kader van "better safe than sorry" en om dus processen te voorkomen neemt het farmaceutisch bedrijf deze dan ook op. je zou er bijkans paranoia van worden.
Wat Balans betreft: daar staat best veel zinnige informatie over ADHD in het algemeen en nieuws en artikelen zoals http://www.steunpuntadhd.nl/is-het-adhd/achtergrondinformatie/antwoord-kamervragen-geen-overbehandeling-van-adhd/
`bang maken en bijsluiters
Nee, ik weiger ook niet ieder medicijn omdat er vervelende bijwerkingen (kunnen) zijn. Wat ik er wel uithaal is hoe vaak bijwerkingen kunnen optreden.Is dat bij 1 op de 100 mensen? Of maar 1 op de 10.000?
En als ik klachten heb neem ik de bijsluiter zeker zeer serieus, zoek dan op of ze waarschijnlijk door de medicijnen worden veroorzaakt en zoek naar een alternatief.
"Tja, ik heb hier een hele dikke map vol met bijsluiters van medicijnen die zowel zoon als ik tot nog toe hebben moeten gebruiken."
Mijn zoon heeft gelukkig nog nooit medicatie nodig gehad. Slikt hoogstens 4x per jaar een paracetamol. Maar zeker als het om hem zou gaan zou ik alle bijwerkingen zeer serieus nemen. Als hij klachten zou hebben bij het slikken van medicijngebruik zou ik eerst de bijsluiter herlezen om te zien of daar de oorzaak kan zitten. En inderdaad telt dit (voor mij) nog sterker voor psychiatrische medicatie omdat zijn brein en lichaam nog volop in de groei en ontwikkeling zitten.
Medicijnen
Onder medicijnen versta ik alles dus ook paracetamol, neusspray, oor- en oogdruppels, zalf tegen eczeem, antibiotica etc. Uiteraard raadpleeg ik bij een bijwerking ook eerst de bijsluiter omt zien of dit kan komen door het medicijn. Ook heb ik weleens een bijwerking/nevenverschijnsel gehad van een medicijn dat niet vermeld stond in de Nederlandse bijsluiter maar wel in de Amerikaanse; dit heb ik dan ook gemeld.
Wat methylfenidaat betreft: daar wordt al zo lang onderzoek en research naar gedaan, zeker als het gaat om mogelijke bijwerkingen bij kinderen na langdurig gebruik, en tot nog toe is er geen blijvende nadelige invloed gevonden op lichaam of hersenen. Zelfs de mogelijk nadelige invloed op de lengtegroei blijkt later ingelopen te zijn. Iemand meende dat mijn zoon met Concerta dus kleiner zal worden dan wanneer hij geen Concerta zou hebben gebruikt en ook dit is onzin. Zeker als je kind goed gemonitord wordt zoals gebruikelijk is en ook aangeraden wordt. En zelfs dan nog. Hij heeft het nu nodig om te kunnen leven zoals hij wilt en kan. En wie weet, later heeft hij misschien geen Concerta meer nodig. Of misschien ook wel, net als mijn zus. We zien wel. Ik weet wat mijn zoon slikt en het is goed zo.
Elisa
Bij het lezen van jou link over de kamervragen vond ik èèn stukje wel bijzonder interessant. De uitslag van de MTA studie. Ik weet alleen niet wie de MTA is?
Uit die studie blijkt dat na wat langer medicijngebruik in combinatie met therapie die kinderen even ver zijn als de kinderen die alleen therapie krijgen.Na 24 en 36 maanden.
Op de korte termijn, na 14 maanden, doen de kinderen met medicijnen het beter. Op de langere termijn zijn er dus geen verschillen meer.Ik heb het 3x moeten lezen en hoop dat ik het goed begrepen heb?
Zucht....
zoals gezegd, ik ga me er niet meer in mengen. tabé.
Mta
Multimodal Treatment Study of Children with ADHD (MTA) is een langlopend onderzoek. De MTA-studie begon door bij 579 kinderen met ADHD, van zeven tot bijna tien jaar oud, vier verschillende behandelmethoden te vergelijken; gedragstherapie, intensief slikken van kortwerkend methylfenidaat, de combinatie van die twee, en gebruikelijke behandeling (vaak ook in combinatie met medicijnen, maar in lagere doseringen).
"Een belangrijk probleem van de MTA-studie was dat de groepen op de langere termijn niet echt goed werden gemonitord’, zegt Geurt van de Glind, wetenschappelijk medewerker van het Trimbos Instituut. ‘Aan de eerste follow-up werkte 97 procent van de mensen mee. Maar aan de vijfde follow-up, acht jaar na aanvang van de studie, werkte nog maar 75 procent mee. En de groep mensen die uitviel bestond vooral uit mannen met overwegend jongere moeders, minder goed opgeleide ouders en een lager inkomen van de ouders. Het is heel moeilijk om hier conclusies uit te trekken.’"
Kortom, een heel interessant onderzoek maar ook weer niet representatief en volledig. Daarnaast moet ook de Multidisciplinaire Richtlijn ADHD aangepast worden (die is van 2005) en dat kost tijd en geld...
Anna
Jammer, die zucht...Ik heb toch een keurig antwoord naar je getikt? Je hoeft je er ook niet in te mengen, dat is een vrije keuze, maar een zucht?
Je mag toch anders over dingen denken dan jij of is iedereen die het niet altijd met je eens is vermoeiend? Je bent nu net een puber die zucht omdat moeder zeurt dat de computer uit moet en hij naar bed toe moet.
Nou okè, tabè dan en welterusten!
Mta
http://www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Robert-Vermeiren.htm
In het blog van deze link, gaat Robert Vermeiren onder meer in op de beperkingen van de MTA-studie. Maar het is verder een heel goede blog vind ik.
Elisa
Bedankt voor de informatie over MTA. Toch zullen we het van dit soort onderzoeken moeten hebben om resultaten te kunnen vergelijken.Vooral op de langere termijn. Blijkbaar vond Balans dit ook.
Ik lees me ondertussen al enkele avonden een slag in de rondte over ADHD en medicatie. Polly heeft een interessant draadje gestart.
Vermeiren
Robert Vermeiren legt in zijn blog uit, waarom het zo moeilijk is om echt betrouwbaar onderzoek te doen, naar de effectiviteit van de behandeling van adhd.
De mta studie heeft als nadeel dat er geen onbehandelde controle groep is, dat er geen rekening is gehouden met veranderende omstandigheden in het leven van de gevolgde kinderen en dat kinderen ook andere behandelingen uitgeprobeerd kunnen hebben, naast de behandeling die ze voor het onderzoek toegewezen kregen.
(als ik het goed samenvat)
Elkaar de maat nemen
"Ik moet toch zeggen dat ik het opvallend vind hier op Ouders Online, in deze rubriek, dat maar weinig ouders beschikken over voldoende, juiste feitenkennis en een behoorlijk aantal zelfs ronduit onjuiste dingen verkondigt. Terwijl een site als Balans Digitaal dacht ik gemeengoed is." "Hoe komen mensen toch aan die nonsens?"
Ach Elisa, moet dat nu echt? Moet jij als super goed geïnformeerde ouder nu echt andere ouders de maat nemen? Is het nodig om andere ouders onwetendheid te verwijten? Vind je werkelijk dat ouders allerhande onderzoeken moeten gaan doorspitten, de literatuur tot zich nemen om de zo geroemde "weloverwogen beslissingen te nemen"? In dit draadje zijn al meer verwijten over en weer gevallen. "weet je wel waar je het over hebt?!", dat soort uitspraken. Ik vind dat jammer. In plaats van dat je als ouder elkaar probeert te steunen en te helpen, ga je elkaar de maat nemen.
Bovendien is het niet zo zwart wit. Er is niet een waarheid, laat staan dat die waarheid over jouw kind gaat. Het gaat ook niet alleen om feitenkennis. Alsof je kind daarmee trouwens is geholpen en je dat automatisch helpt om de juiste beslissingen te nemen. Ja, ik vind ook dat sommige ouders slecht zijn geïnformeerd. Maar dan heb ik het niet over kennis van de laatste wetenschappelijke inzichten. Je kunt helemaal niet van de gemiddelde ouder verwachten dat hij die bijhoudt. Je schrijft over "voldoende kennis". Dat is interessant. Wat is voldoende? En wie bepaalt dat? Bovendien, en daar kom ik weer, vind ik dat het de plicht van de mensen in de psychiatrie is om te waarborgen dat ouders minimaal "voldoende" kennis hebben. Als een ouder ADHD een leerstoornis vindt en denkt dat de medicatie een kalmerend middel is, dan is de arts dus zwaar in gebreke gebleven. Niet de ouders. Als ouder moet je mogen vertrouwen op het advies van de deskundige. Of het nu de huisarts of de psychiater is. Als ouder moet je niet in de boeken te hoeven duiken om na te gaan of de arts jou wel het juiste heeft geadviseeerd.
Flauw
Ik vind de discussie over de bijsluiters nogal flauw. Kan Wil nog wel iets zeggen zonder dat ze kritiek krijgt? Dit gaat helemaal nergens meer over. Aan de ene kant krijgt ze het verwijt dat ze niet genoeg zou weten, en aan de andere kant mag ze vooral niet geloven wat er in de bijsluiter staat. Zoals ik hierboven al schreef: waar komt toch die behoefte vandaan om elkaar zo de maat te nemen?
De zucht
is niet persoonlijk bedoeld naar jou Wil, maar naar het totale beeld dat hier toch weer geschapen wordt. En ik pas daarvoor.
Ik vind dat de medicatie een goede aanvulling is om onze zoon (zonen) te kunnen opvoeden en wat een ander daarvan denkt, boeit me eigenlijk niet!
Anna
Anna, je trekt het je veel te persoonlijk aan. Het gaat niet om jouw kind in deze discussie. Niemand stelt hier jouw persoonlijke keuzes ter discussie. En ik geloof ook niet dat de tendens in dit draadje is dat de keuze voor medicatie een verkeerde is. Ik lees dat er helemaal niet in. Volgens mij zijn de meeste mensen in deze draad zelfs erg gelukkig met medicatie voor hun kind.
Dat neemt niet weg dat er kritische geluiden zijn. Hier, bij professionals, bij de artsenorganisatie. Geluiden dat de hulp en begeleiding aan kinderen met een (mogelijke) stoornis niet optimaal is.
"maar naar het totale beeld dat hier toch weer geschapen wordt. En ik pas daarvoor."
Dat jij blijkbaar erg tevreden bent over jullie begeleiding, betekent niet dat alle ouders dat zijn. Maar waarom lijk je dat als een persoonlijke aanval te zien? Waarom heb je er zo veel moeite mee dat er wordt gesproken over minder-geslaagde-situaties?
Omdat ik het altijd zo frappant vind
dat vooral de anti-medicatie lobby die negatieve ervaringen kent terwijl ik ze persoonlijk nog niet ben tegengekomen. En ik loop toch al heel wat jaartjes in het traject mee. Noem het toeval...
En omdat
het me zeker wel persoonlijk raakt als er steeds allerlei onzin verkondigd wordt. En het me irriteert me dat er dan weer zo schamper over Balans wordt gesproken, die achter de schermen juist wel heel veel doet voor ouders en zorgenkinderen.
En ik geen zin heb om me steeds te verdedigen. En dat doe ik dus ook niet meer. Slechts een beperkt gezelschap maak ik nog deelgenoot van wat er in mijn gezin gebeurt. En dat gezelschap wordt steeds kleiner. Waarbij wij als gezin dan weer langzaam overlopen....De buitenwereld zal het toch nooit echt begrijpen....
Niet alleen wij...
Niet alleen wij merken wat een positieve invloed de medicijnen hebben. ( zoon, 15,ADD)
Wij weten pas sinds zijn 13e officieel dat hij ADD heeft. Wij konden er wel mee uit de voeten. Maar hij liep vast, vooral op school. Nu heeft hij medicatie sinds anderhalf jaar, en hij merkt zelf zo goed wat een positieve invloed het heeft. Het gaat niet om ons, het gaat om hem. Hij moet ermee leven, en zijn weg vinden.
Helaas
ontbreekt het onze zoon volledig aan zelfinzicht op dat gebied, ondanks alle therapieen e.d. die daaraan zijn besteed, dat hij nog steeds niet inziet hoe anders hij is als hij geen medicatie heeft....Dat spijt mij persoonlijk wel enorm....Volgens hem maakt het geen verschil of hij wel of geen medicatie heeft gebruikt, alleen ziet de buitenwereld dat verschil wel!
(niet) geinformeerd?
Deze vraag zette me aan het denken: kan je andere ouders onwetendheid verwijten?
Mijn eerste reactie was dat je dat niet verwijten kan maar nu ik er over nadenk, vind ik eigenlijk wel bij zoiets als adhd of add.
Je kunt van ouders misschien niet verwachten dat je de laatste ontwikkelingen bijhoudt. Dat mag je wel van je arts verwachten. En van je therapeut, begeleider. En is die dat niet, is het je taak als ouder om dat te signaleren en een andere te zoeken. Ik vind het nogal gemakzuchtig overkomen als je als ouder zegt dat je het allemaal niet wist (en dat ligt aan iemand anders) en dat daarom maar niets hebt gedaan. Of je op die grond wel of geen ritalin geeft, het komt op mij allebei wat gemakzuchtig over.
mijn ervaring is dat als je kind een leerstoornis heeft, bijv adhd, je er achter komt dat er weinig (capabele) begeleiding is (voor kind en ouders). Die je bovendien met een kaarsje moet zoeken. En dat je als ouder dus het verschil maakt of je kind de juiste begeleiding krijgt. Als je vindt dat school het maar moet doen, laat je het wel afhangen of de school capabel (genoeg) is om het -op tijd- te signaleren. Afgezien of ze daarna kunnen geven (of anders regelen dat iemand anders dat doet) wat zo'n kind nodig heeft. Nog afgezien of ze wel willen. Moet je dan als ouder tegen je kind zeggen, ach ja voor kritiek moet je maar bij school zijn?
De beslissing om geen medicatie is net zo goed een om wel te geven. Bij beiden ben je verplicht om je erin te verdiepen: bij Balans, bij je (huis)arts, lotgenoten.
Een arts heeft een adviserende taak en als ouder neem je de uiteindelijke beslissing. Bij zoiets als adhd. Bij levensbedreigende situaties op de EH, ligt dat anders. Het is mijn taak als ouder dus om te zorgen dat ik op grond van goede bronnen een -voor onze situatie- juiste afweging maak. Ik merk dat de irritatie opborrelt op het moment dat de argumenten om niet te geven, gebaseerd zijn op verkeerde aannames (het werkt verslavend, je hebt altijd meer nodig, ouders doen het uit gemakzucht). En ook bij ouders die alleen medicatie geven. Bij de afweging dat een kind het niet nodig heeft, heb ik mijn vraagtekens. uiteindelijk is er dus wel een reden geweest om te gaan onderzoeken wat er aan de hand was. Een typisch gevalletje van 'ach, ja wel adhd maar niet zo heel erg'. Waarom erg genoeg om te gaan onderzoeken? Je hoort ook ouders zeggen, ach ik ben er groot mee geworden en mijn kind ook. Maar je kind wordt wel groot in een maatschappij waar executieve functies het grote verschil maken tussen achter de kassa of een baan naar je keuze en je kunnen.
De meesten van ons zijn het erover eens dat medicatie alleen niet zaligmakend is. Het is een en-en verhaal. Ouders die geen medicatie willen, doen die dan de ene 'en' niet maar de andere wel? En waaruit bestaat dat andere dan? Daar ben ik wel oprecht geinteresseerd in.
Zonder medicatie
Als je kind geen medicatie krijgt wil het zeker niet zeggen dat je dus automatisch anti- bent. Sceptisch, argwanend, voorzichtig, jazeker, maar niet tegen.
Zoon redt het tot op heden zonder medicatie, hij is nu 13. Trek ook niet de conclusie dat alles dus alleen maar prima gaat en zijn leventje rimpelloos verloopt. Denk ook niet:"Ach, dan zal het met hem wel meevallen".
Welnee, ik herken veel van jullie verhalen. Ook ik heb het hele traject achter de rug. Ik heb alleen andere keuzes gemaakt, ik zeg niet dat die beter zijn. Misschien doe ik mijn kind al jaren tekort door geen medicatie te geven? Misschien zou zijn leven stukken eenvoudiger verlopen met pilletje en speciale begeleiding? Misschien maken wij over 2 jaar dezelfde keuze als Fiorucci?
In een discussie vliegt er wel eens wat over en weer. Ach, dat stemt een mens weer tot nadenken.Daarvoor zitten we toch ook op OOL?
Nu moet ik me nog verder verdiepen in die MTA onderzoeken, best ingewikkeld.
Zelfinzicht zoon
Anna, heb je het wel eens opgenomen op film?
Wel voorgesteld
maar dat vond weinig bijval. En stiekem zal me niet lukken 
Polly
Het allerbelangrijkste is wel dat je weet dat ADHD geen leerstoornis is. Het is een gedragsstoornis die ( eventueel) kan leiden tot leerproblemen.Geen gedragsprobleem maar een gedragsstoornis,een psychiatrische stoornis dus.
Het valt niet onder het rijtje dyslectie of dyscalculie.Dat zijn voorbeelden van leerproblemen. Als het puur om een leerprobleem zou gaan dan kunnen alle kinderen met een ritalin pilletje naar het gymnasium. Medicatie beïnvloed je concentratie, niet je intelligentie.
Wil
Volgens mij ben je verkeerd geinformeerd, of ik ben abuis: adhd is geen gedragsstoornis. ADHD is een aandachtstekortstoornis met of zonder hyperactiviteit en daarmee is het een ontwikkelingsstoornis.
