Josien: wel/geen medicatie
In een van de topics hierboven schreef Josien over ADHD/ADD en medicatie. Om dat topic niet te breken, een ander topic. Ik wil een ander verhaal rondom ADHD en medicatie kwijt. Vaak blijven de minder leuke ervaringen bij. Het heeft voor onze zoon een groot positief effect.
Je schreef onder andere dat je kind hooggevoelig is, minder goed tegen prikkels, schommelt in emoties: heel herkenbaar. Voor mijn kind het is 't heel lastig geweest, die 8-baan. Niet alleen omdat 't vermoeiend is maar 't leidt af van het leerproces (sociaal, emotioneel, schoolwerk). Natuurlijk heeft jouw kind, zoals de mijne en alle andere kinderen met of zonder ADHD, goede en minder goede kanten. Maar in het geval bij zoon's ADHD, compenseren die goede kanten niet zijn minder goede kanten. Het is een heerlijk, spontaan (impulsief), energiek (hyperactief) joch, met veel fantasie en creativiteit dat moeite blijft houden met plannen, organiseren, structuur aanbrengen, doorzetten en afmaken.
Het enige nadeel is de tijdelijke onderdrukking van de honger. Maar de medicijnen werken niet de hele dag! Zoon krijgt medicatie voor 5 tot 6 uur en eet ondertussen lunch en ontbijt, iets minder (2 ipv 3 boterhammen). Dat haalt hij in de namiddag en avond helemaal in. Hij groeit goed en zit een maat hoger dan zijn leeftijd. En wij zijn niet zo lang.
In de volksmond staat ADHD gelijk aan onopgevoed, lastig voor de omgeving, ouders die niet kunnen opvoeden en die gemakshalve daarom maar medicatie grijpen. Dat is niet zo. ADHD is een leer-, concentratiestoornis waar medicatie bij helpt. Het is wel v*rd*md* lastig zo'n leer- en concentratiestoornis. En als ik onze zoon nu geen medicatie zou geven omdat er met hem niets mis is (dat vind ik ook), de omgeving hem maar moet accepteren zoals hij is, zou ik hem te kort doen. Hij zou het zo moeilijk hebben met z'n concentratiestoornis dat het zal uitmonden op onwenselijk, prikkelzoekend en impulsief gedrag dat (nogmaals) niet door hem gepland en doordacht is. En daar heeft hij dan last van. Van zichzelf.
Maar medicatie is niet de enige oplossing. Daar ben ik 't helemaal met je eens. Het is een en-en verhaal. Dat wordt vaak vergeten.
Trouwens, zonde dat je niet goed begeleid bent bij je eigen medicatie. Dat is heel slordig van de arts die het je voorschreef. Zo te lezen ligt mogelijk eerder op het vlak van de dosering. Is dat een reden om in je gezin helemaal geen medicatie te proberen? Die ervaring zoals jij die hebt gehad, heeft zoon bij een te hoge dosering (dat is tijdens het instellen 1x voorgekomen en wij waren er op voorbereid door de arts).
Dus...
omdat het meestal wel goed gaat, hoeft er niet kritisch gekeken te worden naar de situaties waarin het niet goed gaat?
Het lijkt soms wel of er vooral niks negatiefs over ritalin ed gezegd mag worden. Sandra Kooij bijvoorbeeld gaat in haar filmpjes over medicijnen ook amper in op de bijwerkingen en mogelijke nadelen. Ik vind dat toch wel verontrustend. Vergeet niet dat er heel veel ouders compleet op de expertise van artsen vertrouwen en dus niet zelf in de materie duiken. Het feit dat de meeste hier een weloverwogen beslissing nemen, wil nog niet zeggen dat dat voor iedereen geldt.
Zonnestraal
Volgens mij heeft Zonnestraat een misvatting over diagnose en adhd. "Was het niet vorige week, dat hier nog een draadje liep over diagnostisering op basis van vragenlijsten + gesprek van 20 minuten? Daarmee kun je ongetwijfeld goed vaststellen dat een kind gedrag vertoont dat lijkt op ADHD of ASS, maar je kunt niet uitsluiten dat er andere oorzaken zijn (situatie thuis, situatie op school, medische problemen)."
Er is geen enkel onderzoek dat onomstotelijk feiten levert dat er sprake is bij ADHD. Het is een containerbegrip. Precies ook de reden waarom je een nauwkeurige observator nodig hebt als onderzoeker. Het zal eerder zoiets zijn als 'we vermoeden adhd, laten we kijken of medicatie helpt'. Bij de juiste dosering, als medicatie aanslaat, is dat een extra duit in het zakje die voor adhd pleit. Werkt de medicatie niet, kan dat twee dingen betekenen; of er is geen sprake van adhd (en slaat de medicatie dus niet aan) of er is wel sprake van adhd maar op een of andere manier slaat de medicatie niet aan. Kortom, in het laatste geval weet je nog niets.
De feitelijke bevestiging ligt in de weken na de start van de medicatie. Wij kregen nog voor weken gedragslijsten mee.
Wat betreft je eigen diagnose weg; het lijkt mij een adekwate, prachtige weg. Het lijkt er op dat jullie meteen raak schoten met twee zeer professionele adhd-deskundigen. En wellicht was de adhd van jullie zoon heel evident, goed gedocumenteerd, hebben jullie als ouders met voorbeelden precies de juiste richting gewezen, etc. Jullie diagnose weg is helemaal niet raar kort dat jullie kunnen zeggen dat jullie een voorbeeld zijn dat je het zomaar kan krijgen. Het is niet zo makkelijk als wanneer je een nummertje bij de bakker krijgt. Is men na onderzoek overtuigd, kan je eventueel meteen een recept mee krijgen. Misschien had de psychiater wat extra tijd voor jullie als ouders moeten uittrekken en heeft hij jullie in die zin niet meegenomen in de (snelheid) van de conclusie.
En dit voorbeeld ["En dat moet natuurlijk wel. Er zijn ook ADHD-poli's waar in een halve dag de diagnose gesteld kan worden. Dit leidt onherroepelijk zowel tot over- als onderdiagnose."] pleit eerder voor onderdiagnose. Een juist diagnose valt of staat bij de kundigheid en ervaring van de observant en de diagnose-steller. Hoe groter die is, hoe beter die een snelle diagnose kan stellen.
Er lopen veel meer mensen met adhd rond dan er diagnoses zijn. Mensen met een foute diagnose, aan de medicatie, zullen niet veel merken van de medicatie. Behalve bij een te hoge afstelling maar dat haal je er zo uit: of hyper of hypo. Medicatie werkt alleen bij een kritische hoeveelheid, die voor elk van ons iets anders anders.
Polly
"Volgens mij heeft Zonnestraat een misvatting over diagnose en adhd."
Nou, nee hoor. Ik begrijp uitstekend dat het een containerbegrip is en, zoals Karmijn vorige week mooi beschreef, vooral een soort werkrichting. Je zoekt het in een bepaalde richting, en gaat daarmee aan de slag. Zo benaderen wij het ook, en we dwingen onze zorgverleners om er ook zo naar te kijken. Dwingen, ja, want ook goede en pragmatische psychologen en fysiotherapeuten waar wij mee te maken hebben (en hebben gehad) hebben nogal eens de neiging om het als een ziekte te duiden, en daar steeds weer naar terug te grijpen. Om over leerkrachten en sporttrainers maar te zwijgen.
"Het zal eerder zoiets zijn als 'we vermoeden adhd, laten we kijken of medicatie helpt'."
Ongewtijfeld. Maar het komt absoluut niet overeen met de bewering van sommigen in deze draad dat artsen terughoudend zijn met het voorschrijven van medicatie, en dat er altijd een intensief diagnosetraject aan voorafgaat. Zo gaat het dus niet altijd.
"De feitelijke bevestiging ligt in de weken na de start van de medicatie."
In de criteria voor ADHD staat niet dat je goed moet reageren op medicatie. En dat is in de praktijk ook niet zo. Je hoeft geen ADHD te hebben om toch baat te hebben bij medicatie. En het hebben van ADHD betekent niet dat medicatie gaat helpen.
"Wat betreft je eigen diagnose weg; het lijkt mij een adekwate, prachtige weg. Het lijkt er op dat jullie meteen raak schoten met twee zeer professionele adhd-deskundigen"
Op zich hebben wij het best getroffen, en het is inderdaad een prima weg geweest. Wat ik niet had verteld, is dat de psycholoog al na twee weken vasstelde dat zoon wel ADHD zou hebben, en we serieus medicatie zouden moeten overwegen. Ik schetste te situatie vooral om aan te geven dat het in de praktijk dus niet alleen om de psychiaters gaat. Er zijn veel meer psychologen en orthopedagogen werkzaam in de kinder- en jeugdpsychiatrie dan artsen. En begrijpelijkerwijs zijn het dus ook deze mensen die 'iets met diagnoses doen'. Er werd nogal makkelijk geroepen dat Laura Batstra geen arts is en dus niet weet waar ze het over heeft, maar het zijn mensen zoals zij waar wij als ouders in de dagelijkse praktijk mee te maken hebben.
"Mensen met een foute diagnose, aan de medicatie, zullen niet veel merken van de medicatie."
Een daar denk ik echt anders over. Wat deed het met jou toen je hoorde dat je kind een diagnose had? Wat deed dat met je kind? En met de omgeving? Weer even terug naar het draadje over ADHD of ADD: ook al ging het daar om een relatief klein verschil tussen de eerste en de tweede diagnose, het zorgt voor ontzettend veel verwarring bij ouders. Laat staan dat je later te horen krijgt dat je ten onrechte een psychiatrische stoornis toebedeeld hebt gekregen.
Wat te doen als de bijwerkingen naar voren komen.
Wanneer je in de natuur links iets naar beneden drukt komt er rechts iets omhoog. Zo werkt het vaak ook bij symptoombestrijding en meestal komt er dan iets naar voren wat erger is dan de oorspronkelijk onderdrukte kwaal.
Vroeg of laat komen de bijwerkingen van de medicijnen en ben je vaak nog verder van huis. Ik zie dat bijna dagelijks in de praktijk en geloof me, die bijwerkingen wil je je kind echt niet aandoen.
Onno
Ga alsjeblieft dit serieuze en interessante draadje niet vervuilen met je gezwets. Ga liever iets nuttigs doen.
Ginny
"Laten we nu niet gaan emmeren over de definitie van een wantoestand."
Daar gaat het mij ook niet om. Maar we snappen allemaal dat het in de praktijk echt niet gaat om de door jou geschetste situatie van bierviltjes en rondwapperende recepten. Daar zal inderdaad niemand zich in herkennen. Maar wanneer spreek je dan wel van wantoestanden? In dit draadje komt naar voren dat de meesten buitengewoon tevreden zijn over de zorg rondom hun eigen kind. Ik kan daar oprecht blij van worden. Maar ik vind het spijtig als daaruit de conclusie wordt getrokken dat voor alle kinderen en ouders die zorg en begeleiding zo optimaal is. En dat voorbeelden daarvan worden weggewuifd. "Ik ken geen voorbeelden, dus ze bestaan niet." Ik vind de begeleiding die wij hebben gekregen verre van perfect. Hier op het forum lees ik geregeld situaties waar ik echt mijn vraagtekens bij zet. Ik hoor ze in mijn omgeving ook. In ons geval komt het allemaal best wel goed (we lezen zelf veel, hebben mensen in onze naaste omgeving die werkzaam zijn in de psychiatrie). Maar er is GEEN arts of andere deskundige die monitort hoe het met zoon, zijn welzijn of zijn medicatie gaat.
"Ik herken dus helemaal niks uit de verhalen van mevrouw Batstra"
Als je de voorbeelden niet persoonlijk kent, is het moeilijk om je voor te stellen dat ze er wel zijn. Maar ze zijn er wel.
"Jij weet net zo goed als ik dat er nogal wat vooroordelen leven over kinderen met ADHD en hoe die al dan niet terecht aan hun diagnose gekomen zijn"
Volgens mij is dit bepalend voor de hele discussie. Omdat ouders in de praktijk te maken hebben met de vooroordelen, willen ze vooral hard kunnen maken dat het in de praktijk allemaal heel gedegen en verantwoord gaat. We willen ons als ouders kunnen verdedigen, ons kunnen verantwoorden. "Denk maar niet dat ik een slechte opvoeder ben, er is echt wel heel erg grondig naar mijn kind gekeken!" "Ik stop écht niet zomaar pillen in mijn kind, we hebben er maanden over nagedacht!". Dat doe ik zelf ook, als iemand met mij een discussie aangaat (wat overigens zelden gebeurt). Als ouder heb je eigenlijk geen zin in kritische geluiden in de media, die bepalen immers voor een deel het beeld dat anderen van jou en je kind hebben. Tenminste, daar zijn we als ouders denk ik bang voor. We willen de problemen liever niet zien.
Jeeka
"Het lijkt soms wel of er vooral niks negatiefs over ritalin ed gezegd mag worden."
Klopt, dat valt mij ook op. Zoals ik in mijn vorige bericht ook schreef, denk ik dat het vooral te maken heeft met de vooroordelen waar wij als ouders mee te maken hebben. Het zou gewoon heel fijn zijn als we alle 'praatjes' naar het rijk der fabelen zouden kunnen verwijzen.
Vorige week had ik nog een gesprek met een collega. Een van zijn kinderen is erg gevoelig, heeft daardoor wat problemen op school. School had inmiddels de conclusie getrokken dat het ADHD zou zijn en de ouders gepusht een traject in te gaan. Ze waren nu voor een eerste intake bij een instelling geweest. En daar waren ze met een erg ongemakkelijk gevoel weg gegaan. Ze voelden zich zwaar onder druk gezet om een diagnosetraject in te gaan en zo snel mogelijk met medicatie aan de slag te gaan. Terwijl hun enige vraag was: "hoe kan zoon beter omgaan met zijn gevoeligheid, hoe zorgen we dat het zijn functioneren op school niet in de weg staat?". In dat opzicht ben ik het wel eens met Batstra (ook al vind ik dat zij het inmiddels veel te extreem trekt): begin nu niet direct met diagnoses, ga gewoon een kind helpen.
Zonnestraal
Zonnestraal, jouw verhaal lijkt zo tegenovergesteld van dat van ons. Wij dachten steeds aan adhd maar omdat we niet alle dingen herkenden, dachten we dat het het daarom niet was. Wisten wij (toen) veel. Een aantal 'deskundigen' in het begin, vonden het maar vreemd dat wij er met hen openlijk over spraken. Er is iets, maar wat? En dat werd nogal gewantrouwd. Ook uit onwetendheid.
"Wat deed het met jou toen je hoorde dat je kind een diagnose had?"
Huilen met een soort van opluchting. Ja, er is dus iets, het is gevonden, ik hoef niet meer te zoeken. Verdriet en rouw omdat je dit niet voor je kind wilt natuurlijk. En ook een soort schuldgevoel. Allemaal onderdeel van een verwerkingsproces. Gelukkig het is maar adhd en tegelijkertijd, ohnee! het is adhd.
"Wat deed dat met je kind?"
Eerst m'n eigen verdriet zoveel mogelijk verwerkt zodat mijn emoties niet in de weg zouden staan. Verteld dat hij adhd heeft, zoals zoveel mensen die wij kennen (beroemd en om de hoek), boek gehaald (alle honden hebben adhd). Voorts van alles gaan lezen (ik had al veel gelezen, hier en daar) en een aantal boeken aangeschaft.
"En met de omgeving?"
Met school gesproken. School nam ons eindelijk serieus terwijl er aan kind niets veranderd was. Dat was wel spijtig en versterkt mijn mening dat je als ouder er alleen in staat. Daarnaast aan een klein deel van de familie verteld (die het niet zoveel zei en hun schouders erbij ophaalden: ja maar hij is toch zo lief. Ja! dat issie *en* hij heeft adhd). Verder (nog) niet. Niet omdat ik er niet open over wil zijn maar vanwege de 'heerschende' meningen.
En jij?
Nog even over add en adhd.
Er is verschil tussen add en adhd, niet maar niet altijd duidelijk. Daarbij, er is ook het gemengde type. Over een aantal jaren leven we ons bloed in en kunnen ze kijken welke vormen van adhd, ass, dyslexie etc je hebt. Of ze kunnen het zien via mri-scans. Jij hebt smaak die van dyslexie. Dat houdt in .. Maar vooralsnog is het geen exacte wetenschap. Dat maakt het zo lastig. Het is aan interpretatie onderhevig. Daarom is de ervaring en observatie en interpretatievermogen belangrijk van wie de diagnose gaat stellen.
Vaststelbaarheid adhd
Zolang je ADHD niet kunt vaststellen door fysiek onderzoek, maar op basis van vragenlijsten en observatie, zul je een groot grijs gebied houden. Wat zou het makkelijk zijn om een bloedonderzoek of een scan te doen en dan overduidelijk te kunnen zeggen: "Hier zien we iets, en dat heet AD(H)D."! Voor het zover is zal er nog heel wat water door de Rijn stromen. Tot die tijd blijven de discussies zoals in deze draad voortduren. Neemt niet weg dat ik uiteraard voorstander ben van een zo groot mogelijke zorgvuldigheid bij het al dan niet vaststellen van "iets".
Dat voorbeeld onlangs met die lijsten en die 20 minuten observatie, dat lijkt me geen unicum in ADHD-land. Helaas. Maar dat wil niet automatisch zeggen dat daar een onterechte diagnose uit voortkomt. Wel dat die niet zorgvuldig is bereikt.
Onderdrukken met medicijnen
Ook dat is een zeer interessant onderwerp. Ik heb daar veel artikelen over gelezen i.v.m. angststoornissen. De leidraad is daarin wel dat de medicijnen de angst onderdrukken maar dat de angst wel opgeslagen blijft in de hersenen. Vaak is het nodig om de ergste angst te onderdrukken om de patiënt behandelbaar te krijgen.De bedoeling is wel dat de patiënt een dusdanig goede begeleiding krijgt zodat er binnen enkele maanden gestopt kan worden met de medicatie. In dit geval doet de medicatie eigenlijk hetzelfde als alchohol, alleen werken de medicijnen sterker.
Je moet dus wel weer van de medicatie af zien te komen.
Werkt het zo ook niet een beetje met de medicatie voor ADHD? Het kind is beter geconcentreerd, beter leerbaar en staat mee open voor de invloed van de omgeving. Maar de begeleiding moet toch ook dusdanig zijn dat je op een gegeven moment moet kunnen zeggen:"Het gaat stukken beter met Pietje, hij heeft goed leren omgaan met zijn ADHD, we gaan de medicatie afbouwen en als dat goed gaat stoppen we ermee." De ADHD is niet te genezen, maar je kunt er misschien wel prima mee leren omgaan? Of slikt Pietje in het bejaardentehuis nog steeds ADHD medicatie?
Zonnestraal
"Weer even terug naar het draadje over ADHD of ADD: ook al ging het daar om een relatief klein verschil tussen de eerste en de tweede diagnose, het zorgt voor ontzettend veel verwarring bij ouders". Even voor de duidelijkheid: ADD valt tegenwoordig onder de diagnose ADHD; ADD is een van de drie subtypes van ADHD volgens de DSM-IV criteria. Vroeger noemde men dit ADD, nu is het ADHD zonder hyperactiviteit, met overwegend onoplettend gedrag. Dit type vertoont meestal geen druk gedrag maar kan wel onrustig zijn.
Het is natuurlijk ook voor professionals heel lastig om het exacte subtype te diagnosticeren maar behandeling en begeleiding komt voor alle subtypes overeen. Wat voor een ADHDer werkt, zal ook werken voor een ADDer en andersom. En vaak wordt pas later duidelijk of het nu echt om ADHD met hyperactiviteit of zonder (dus ADD) gaat. Dat hoeft helemaal niet verwarrend te zijn. Er is uiteindelijk sprake van een diagnose; niet twee.
"Mensen met een foute diagnose, aan de medicatie, zullen niet veel merken van de medicatie." "En daar denk ik echt anders over. Wat deed het met jou toen je hoorde dat je kind een diagnose had? Wat deed dat met je kind? En met de omgeving?" Ook bij mijn zoon werd na afronding van de gesprekken en onderzoeken een medicatie-trial voorgesteld omdat de kinderpsychiater meer informatie nodig had om te komen tot een juiste diagnose. Ritalin werkt niet bij mensen zonder AD(H)D; zij worden er juist opgefokt van en het helpt dan niet om bepaalde hersenfuncties zoals een goede prikkeloverdracht te verbeteren. In die zin kan zo'n trial meer uitsluitsel geven.
De diagnose was voor mij een bevestiging en een opluchting. Een manier om handvaten te krijgen hoe ik mijn zoon het beste zou kunnen helpen, begrijpen en begeleiden. Vanaf het begin zijn wij heel open en eerlijk geweest; iedereen (school, vrienden) weet dat zoon ADHD heeft en hij zegt het zelf ook meteen. Waarom niet? Het voorkomt een hoop scheve blikken en levert juist begrip en bewondering op. Daarnaast, waarom is het wel algemeen geaccepteerd dat iemand een lichamelijke ziekte/stoornis heeft en geen psychische? Dat taboe kan je alleen doorbreken met openheid. Zoals zoon zegt: "iedereen denkt bij ADHD aan overdreven rondstuiterende kinderen en rare mensen a la Jochem Meijer en dat beeld klopt gewoon niet." Als hij zegt dat hij ADHD heeft, reageren veel mensen met "echt waar? dat meen je niet!" Hij vindt zelf dat hij een goed voorbeeld is van iemand met ADHD die zich niet gedraagt als een stereotype ADHDer en die ondanks zijn ADHD het bijzonder goed doet op school, met sport en in de omgang met anderen; vooral dankzij medicatie. En dat is hij ook. Letterlijk. En daar ben ik bijzonder trots op; ik ben apetrots op hem. Een diagnose is even slikken maar dan vooral her- en erkenning en een mogelijkheid om te helpen je kind zich zo optimaal mogelijk te ontplooien en te laten ontwikkelen. Thuis, op school en elders.
En nee, medicatie is niet zaligmakend. Er zijn ADHDers die er geen baat bij hebben; in welke vorm en dosering dan ook. Helaas. Maar ook dan moet je roeien met de riemen die je hebt; het wordt alleen lastiger. En ja, medicatie heeft bijwerkingen. Maar als die niet opwegen tegen de voordelen neem je die voor lief. Zoals bij alle medicatie. Het zijn geen snoepjes en ze moeten ook niet als zodanig uitgedeeld worden maar het is ook geen vergif waar je paranoia voor hoeft te zijn.
Wil
Wij hopen heel erg, dat onze zoon na de puberteit kan stoppen met zijn medicijnen.
De puberteit is een zware periode met betrekking tot de executieve vaardigheden van een kind. En als die dan al niet zo sterk zijn, dan kan het kind dan onderuit gaan, met alle gevolgen voor de toekomst die daarbij horen.
Dat is eigenlijk zo'n beetje met mijn man gebeurd, vroegah.
Wij werken keihard met onze zoon, om zijn vaardigheden te ontwikkelen en hem steeds meer zelf grip op zijn bestaan en emoties te leren krijgen. En het doel is inderdaad om uiteindelijk zonder medicatie verder te gaan.
En verder
Wat ik altijd zo lastig vind: Wij hebben alles mee. We hebben geld genoeg (niet rijk hoor, maar genoeg) we hebben een goede relatie, we hebben een veilig huis in een veilige buurt in een veilig dorp. We hebben een grote, liefdevolle familie. We zijn allebei intelligente ouders, die het eigen gedrag van een afstand kunnen bekijken en daar aanpassingen aan kunnen doen. En wij vinden het verschrikkelijk moeilijk! Er zijn jaren geweest, waarop ik duidelijk wist: Dit is niet te doen, hier ben ik niet voor opgeleid, dit kan ik niet.
Maar er was niemand anders, dus we gingen door. We begeleiden zoon, met geduld en liefde. Maar het was en is zwaar. Hij telt in zijn eentje voor vier kinderen.
Wat nu als wij dat allemaal niet hadden? Wat nu voor de mensen met minder leuke sociale, financiele, fysieke of psychische reserves en veerkracht. Hoe gaan die kinderen geholpen worden in Nederland? En dan is Nederland een westers land, waar de zorg redelijk goed geregeld is.
Daar kan ik weleens over mijn hoofd van krabben.
Wil
Inderdaad. Net zoals bij alcoholverslaving men eerst moet afkicken met medicijnen voordat met de daadwerkelijke behandeling kan worden gestart. Veel kinderen met ADHD kunnen na de puberteit zoveel beter omgaan met hun ADHD dat ze de medicatie kunnen afbouwen of zelfs stoppen. Niet iedereen; mijn zus slikt de laagste dosering als onderhoudsdosering en blijft dat doen omdat ze zo het beste kan functioneren en zich het beste voelt. Misschien geldt dit ook voor mijn zoon later; misschien ook niet. We zien wel. Voor nu danken we de goden op onze blote knieen dat er medicatie is en dat hij er zoveel baat bij heeft.
Nodig?
Beste Wil, de medicatie is niet verslavend. Mensen met adhd hebben aantoonbare anders werkende hersenen. Zo zijn de hersenen kleiner (minder witte of grijze stof, sorry hou me ten goede) en er zijn aanwijzingen dat er ook iets niet lekker gaat met de voorkwab. Die kwab gebruiken we voor het plannen van dingen, beginnen, doorzetten, afmaken, hoe, met wie, waar, waarom etc. Dit zegt niets over IQ maar over het kunnen inzetten van je IQ. Om toch te bereiken dat het brein lekker wakker is en in de juist concentratie, gaat onze zoon veel bewegen. Als je teveel beweegt kan je hyper worden. Het is moeilijk het punt waarop je precies moet stoppen, te vinden. Welnu, de medicatie zorgt dat de overdracht van stofjes gelijkmatig is waardoor je je opeens kan concentreren zonder daar zoveel moeite voor te doen als eerst. Met als gevolg dat hij dan ook niet zoveel hoeft te bewegen om z'n brein op te peppen. Hij kan zicht dus makkelijker concentreren en dus makkelijker leren en dus meer leren op een dag dan zonder medicijnen.
Onze begeleiders hebben zelf het idee hun ervaringen -en misschien is er tzt onderzoek mogelijk en kan dat uitgeplozen worden- dat door de medicatie, de voorkwab beter doorbloed wordt en zich kan gaan ontwikkelen. Als je zo'n kind daarnaast leert om met z'n adhd manco om te gaan (beginnen, doorzetten, afmaken), maw de executieve functies versterken, kan het inderdaad zo zijn dat op latere leeftijd geen medicatie nodig is. Dat zal niet voor alle adhders gelden.
Maar het is geen verslaving. Je ziet ook juist bij kinderen met adhd, bij drugsgebruik, dat ze van cocaine juist rustiger, alert, geconcentreerd worden. Het tegenovergestelde dus. Daarnaast is er bij cocaine geen sprake van verlengde en gereguleerde afgifte en is het een zeer verslavende drug. Mijn zoon heeft geen lichamelijke afkickverschijnselen en ook geen hang naar zijn medicijnen. Wel is het heel prettig om de dag lekker alert te zjin ipv dat je zoveel moeite moet doen om het lijf en het brein in dezelfde 'stemming' te brengen voor datgene dat je wat je wil gaan doen.
Karmijn
Veel mensen zien niet in hoe ontzettend zwaar het is. Ik ben alleenstaand, er is geen vader in the picture. Zoon heeft maar een oma en mijn zus woont ver weg. Verder geen familie. Ik moet al bijna 12 jaar rondkomen van een minimum-inkomen en zit in de WAO. Ja, ik loop al 11 jaar op mijn tandvlees; heb mijn eigen leven opzij moeten zetten maar dankzij alle hulp en begeleiding en vooral dankzij mijn zoon ga ik verder en blijf ik positief en optimistisch. Hij is het waard om voor te blijven knokken en vechten en om ervoor te zorgen dat hij de juiste hulp krijgt. Maar het is heel, heel zwaar. Ook al hebben we het heel fijn en gezellig saampjes, ik geniet ook van ieder zeldzaam moment voor mezelf om bij te tanken en op te laden. Maar de zorgen blijven. Iedere dag weer, 24/7. Hij vreet nu eenmaal aandacht, energie en tijd. Veel meer dan een ander kind van zijn leeftijd. Ik ben heel dankbaar dat hij het zo goed doet wat school betreft (mede dankzij alle inzet van anderen en natuurlijk ook die van mezelf), zijn sport, en dat hij zo veel vriendjes heeft. Tel je zegeningen. Maar soms zou ik ook zo graag mijn portie aan Fikkie willen geven en willen dat ik iemand aan mijn zijde had om de lusten en vooral de lasten te delen...
Moeilijkheid
Gisterenavond hadden wij het n.a.v. die film over Collin Benders het er samen over, mijn man en ik.
Weet je wat het moeilijke is: je maakt een keuze, waarvan jij denkt dat die het beste is voor je kind. Dat hebben de ouders van Collin Benders ook gedaan. Maar je zult nooit weten of dat werkelijk de beste keuze is geweest. Je kunt niet twee opties naast elkaar vergelijken. Je kiest het een of het ander. En daar zul je het dan mee moeten doen.
Wij veren veel met onze zoon mee. Hij heeft veel autonomie. Veel mensen zullen zeggen dat dit belachelijk is, dat dit juist bij adhd slecht is, want die kinderen hebben immers structuur en duidelijkheid nodig. Een vriend van Collin zei: 'Er is een dunne scheidslijn tussen een oprechte chaoot en een verwend jongetje.' Dat denk ikzelf ook weleens.
Maar wij volgen ons hart, omdat wij denken dat dit het beste is. We hebben daar echter geen enkele zekerheid over.
Het is een keuze die je maakt en waar je de consequenties onmogelijk van kunt overzien.
Zo ook met de keuze voor medicatie. Ik denk wel dat het verkeerd was gegaan, als onze zoon geen medicatie zou hebben gekregen. Maar misschien was het juist wel goed gegaan. Wie zal het zeggen? Helemaal zeker weet je het nooit. Je kunt niets anders doen, dan zoveel mogelijk dingen meenemen in je afweging.
Doorgaan met wat je doet, als het goed gaat, en wat anders verzinnen als niet goed gaat.
Polly
"Maar vooralsnog is het geen exacte wetenschap."
Dat is het niet, en het is maar de vraag of dat het ooit gaat worden. Laat staan wat je eraan hebt. De huidige vorm van diagnostiek is gebaseerd op gedrag, op uitingsvormen. De indeling in typen (bijvoorbeeld de typen ADHD) staan los van mogelijke biologische oorzaken.
"Het is aan interpretatie onderhevig."
Het is niet alleen aan interpretatie onderhevig, het IS interpretatie.
"Mensen met adhd hebben aantoonbare anders werkende hersenen."
Uit onderzoek blijkt dat bepaalde 'afwijkingen' in de hersenen vaker voorkomen dan bij mensen zonder diagnose. Daaruit mag je echter niet de conclusie trekken dat mensen met ADHD aantoonbaar anders werkende hersenen hebben. Dat is niet waar.
Elisa
"Even voor de duidelijkheid: ADD valt tegenwoordig onder de diagnose ADHD;"
Dat weet ik. Het gaat niet om mij, ik ben niet de ouder die in verwarring werd gebracht. De ouder in het betreffende draadje was dat. Die begreep niet hoe dat nou zomaar kon, bij dezelfde instelling. En beschreef dat je bij diagnose A wel, en bij diagnose B geen ouderbegeleiding kreeg. En dat diagnose A medicatie betekende, en diagnose B medicatie in schooltijd. Als zeer goed ingelezen en mondige ouder vind je je weg waarschijnlijk alsnog wel. Maar de meeste ouders varen blind op het oordeel van de deskundige.
"Wat voor een ADHDer werkt, zal ook werken voor een ADDer en andersom."
Vind je dat echt? Wat voor de ene ADHD'er werkt, werkt voor de andere ADHD'er al niet. Laat staan dat dat voor een ADD'er dus automatisch ook werkt. Een kind is zoveel meer dan zijn diagnose. Ik word sowieso altijd wat kriegelig van het woord 'behandeling'. Voor mij heeft dat toch de bijklank van 'genezen'. Terwijl je in het beste geval de gebruiksaanwijzing van je kind weet te achterhalen, en die leert toe te passen (en je kind zelf ook). Maar goed, da's persoonlijk
Wil
Nee, de medicatie werkt anders. Het zorgt ervoor dat de chemische huishouding in de hersenen beter op orde is, waardoor je kind beter functioneert. De dosering komt wel erg nauw. Zit je te laag, dan heeft het te weinig effect. Zit je te hoog, dan kun je zombie-achtig gedrag krijgen. de medicatie werkt zolang het werkt (afhankelijk van de soort tussen de 4 en 12 uur). In tegenstelling tot sommige andere medicatie bouw je geen 'spiegel' op in je bloed. We merken het meestal direct als bij zoon 's avonds de medicijnen zijn uitgewerkt.
Mavyan
Dat chronische tekort aan serotonine hebben zowel mijn moeder als ik (is vaak genetisch bepaald) en daarom zullen wij ons hele leven idd een dagelijkse onderhoudsdosis ad moeten slikken.
Mocht zoon ook medicatie voorgeschreven krijgen voor zijn angst-/dwangstoornis om hem alvast van het ergste af te helpen zodat allebei ons leven alvast leefbaarder wordt en hij zich volledig kan richten en ontvankelijker is voor therapie, zal ik dat zeer zeker serieus overwegen. Voordat zijn behandeling enigszins zoden aan de dijk zet, zijn we weken zo niet maanden verder en dan is de ergste druk wel alvast van de ketel. En wie weet, heeft mijn zoon ook dat genetische tekort. Het zou me niets verbazen, zeker ook niet omdat zijn vader ook diverse malen aan depressiviteit heeft geleden. Dubbel genetisch bepaald dus.
Onzin zelfs?
De GGZ waarschuwt voor medicijnverslaving bij het gebruik van anti-depressieva.De medicijnen genezen niet, onderdrukken slechts. De ontwenningsverschijnselen bij stoppen zijn erger dan een alcoholverslaving. Vele mensen overlijden per jaar in het verkeer doordat ze onder invloed staan van deze medicijnen.
Gebruik langer dan 2 weken wordt afgeraden.
Ik begrijp nu dat dit onzin is? Jeetje, zelfs de GGZ kletst dus uit zijn nek? Waarom zitten er eigenlijk bijsluiters bij onze medicijnen? Er klopt blijkbaar niets van wat erin staat?
Wil
Volgens mij gingen de reacties over de werking van ADHD-medicatie, die van mij tenminste wel. Methylfenidaat is niet verslavend, en geeft geen ontwenningsverschijnselen.
Wil40
Ben je niet in de war met benzodiazepinen, zoals Lorazepam, Temazepam en Valium?
Methylfenidaat
Verslavend? Wel in de zin dat je het gevoel krijgt niet zonder te kunnen of je omgeving vindt dat. Er ontstaat dan gewenning en afhankelijkheid. Je ziet dan ook vaak dat kinderen al vele jaren deze medicatie gebruiken terwijl er verder geen begeleiding meer is.
"Als het goed gaat dan laten we het zo." Als het kind stopt tijdens vakanties/weekenden krijg je een enorm rebound effect. "Zie je nu hoe druk hij is, pfff, ben blij als hij na de vakantie weer aan de medicijnen kan".
Eigenlijk is het zo dat deze enorme reactie juist ontstaat door de medicatie.Je onderdrukt inderdaad de symptomen die er versterkt uitkomen als je stopt.
ADHD is een psychiatrische stoornis,een goede diagnose en een goede begeleiding op psychiatrisch en lichamelijk vlak zijn dus zeer noodzakelijk.
Bij veel kinderen is dit niet zo. Ze komen af en toe bij de kinderarts om de groei en verdere ontwikkeling te volgen en slikken weer een jaartje verder. Methylfenidaat geeft gewenning en je hebt dus steeds een hogere dosis nodig voor hetzelfde effect. Ondertussen worden de bijwerkingen zeker niet minder.
Ik kan echt schrikken als mensen psychiatrische medicatie bij hun kind zelfs vergelijken met het dragen van een bril.
Mag best jeeka
Maar ik heb wat moeite met de beeldvorming. Ik vind juist dat nogal onderbelicht blijft dat het meestal wel goed gaat. Men mag best kritisch zijn, dat is ook in belang van mijn kind. Maar onderhand lijkt wel zo te zijn dat er geen kind meer is dat terecht en op de juiste wijze een diagnose heeft gekregen. En zo is het dus echt niet. En dat zie ik dus ook nooit ergens terug. Alleen hier dan, bij andere ouders, die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt als ik.
Sterker nog
En dat was dus eigenlijk wat ik vertelde: ik hoor dat soort geluiden dus zelden of nooit van ouders met kinderen met ADHD, altijd van buitenstaanders...
Zonnestraal
"Als je de voorbeelden niet persoonlijk kent, is het moeilijk om je voor te stellen dat ze er wel zijn. Maar ze zijn er wel." Dat ontken ik ook niet. Ik geef ook aan dat het mogelijk hier in deze regio wel goed loopt.
Ik denk dat je kunt stellen dat ik een beetje moe wordt van al die semideskundigen die weer eens iets menen te moeten te roepen. En dat dan lekker kort door de bocht en ongenuanceerd gekopt wordt in de media. Ik denk namelijk dat dat mijn kind schade doet. En ik weet dat het de opa's en oma's onrustig maakt. En dat vind ik zo jammer. Een artikel als van mevrouw Crott bezorgt mij pukkeltjes.
Dat doet niks af aan het feit dat het mensenwerk blijft, dat dat dus vast niet altijd goed zal blijven gaan en dat je als ouders dus altijd kritisch moet blijven meedenken. Hebben wij ook gedaan. Tussen diagnose en beginnen met ritalin zat bij ons 3 jaar.
Overigens
"Volgens mij is dit bepalend voor de hele discussie. Omdat ouders in de praktijk te maken hebben met de vooroordelen, willen ze vooral hard kunnen maken dat het in de praktijk allemaal heel gedegen en verantwoord gaat. We willen ons als ouders kunnen verdedigen, ons kunnen verantwoorden. "Denk maar niet dat ik een slechte opvoeder ben, er is echt wel heel erg grondig naar mijn kind gekeken!" "Ik stop écht niet zomaar pillen in mijn kind, we hebben er maanden over nagedacht!". Dat doe ik zelf ook, als iemand met mij een discussie aangaat (wat overigens zelden gebeurt). Als ouder heb je eigenlijk geen zin in kritische geluiden in de media, die bepalen immers voor een deel het beeld dat anderen van jou en je kind hebben. Tenminste, daar zijn we als ouders denk ik bang voor. We willen de problemen liever niet zien."
Denk ik dat hier wel een kern van waarheid in zit. Maar je doet me echt te kort door het daar volledig op te gooien. Ik kan voor mezelf en mijn omgeving prima verantwoorden wat ik doe. Heb daar wel niet altijd zin in. En ik vind het ook niet altijd terecht. Dit beeld bestond al volgens mij en (sommige) media maakt daar met schandaaljournalistiek dankbaar gebruik van, want het is zo makkelijk scoren. En dan wel over de rug van mijn kind. Het feit dat er alleen zaken gepubliceerd worden die de vooroordelen onderschrijven, wil nog niet zeggen dat die vooroordelen de dagelijkse praktijk zijn.
Ginny twijfelvuur
Ik lees hoofdzakelijk artikelen die verbonden zijn aan de GGZ. Lees ik dan wel betrouwbare informatie? In mijn visie hoeven ouders zich niet te verantwoorden voor het wel of niet verstrekken van medicijnen. Dat hoeven hoogstens de doktoren die de diagnose stellen en de medicatie verstrekken.
