autist Kees Momma
Ik lees altijd geïnteresseerd mee wat Kees Momma te vertellen heeft. Hij maakt zich altijd enorm zorgen over de klimaatveranderingen. Hij kan absoluut niet leven met de huidige temperaturen terwijl hij in de zomer juist deze temperaturen het fijnste vindt en klaagt als het nog warmer is. Hij is bang dat we in een subtropisch klimaat terecht komen in Nederland. Zijn airco is oud, werkt niet goed meer en als hij zich zo druk maakt kan hij niet tekenen.
Herkennen ouders van autisten dit? Hoe zouden ze hem kunnen helpen? Ik vind het altijd zo zielig om te lezen. Waarom koopt niemand een goede losse airco voor hem of heeft dat toch geen zin?
----------------
Beste Monique,
Het zit niet helemaal snor. Hoewel ik inmiddels aan de volgende tekening ben begonnen, vergaat me de concentratie op het werk moeizaam. Het is deze dagen hap-snap-werken. Ook wanneer ik niet teken zit ik allesbehalve lekker in mijn vel. Zelfs de modeltrein kan me op dit moment geen plezier verschaffen.
Het buitengewoon zachte weer is hiervan de oorzaak.
Net zoals in het late najaar van vorig jaar maken we weer een verdwaalde warmtegolf door. Deze bezorgt mij angst en onzekerheid. Ik vind het voor de begrippen van begin november echt véél te zacht, zo niet, warm aanvoelen. Zeker vandaag. Ik ervaar het als niet prettig. Ik merk dat ik gevoelig ben geworden voor depressiviteit.
Daar had ik de maanden daarvoor geen last van.
Ik worstel met sombere gedachten. Hoe lang duren deze hoge temperaturen nog? Blijft dit de hele maand doorsukkelen? Krijgen we voor de derde maal een zachte winter of misschien zelfs helemaal geen winter? Nog meer warmterecords? Ieder jaar extremer? Warmt het klimaat nu ineens echt zo snel op dat er geen 'terug' mogelijk is? Ik vrees het ergste.
Allemaal nare benauwde gevoelens die mij in de greep houden.
En toch leek het in oktober even de goede kant op te gaan. Het midden van die maand leverde zomaar een bijzonder koude week op. Zalig!
Althans, ik vond het heerlijk. Anderen stonden er wellicht anders tegenover.
Ik sliep goed, kon naar hartenlust wandelen en overal heerste er rust. Maar na 19 oktober was het ineens voorbij en kreeg zachte lucht de overhand. Balen. Ronduit balen.
Helaas merk ik dat ik bij mijn ouders niet direct mijn hart kan storten als het weer me tegen zit over mijn akelige, bange bijgedachten over het warmer worden van ons gemiddelde weerbeeld.
Ik ontvang weinig geruststelling en troost.
De moeilijkheid is dat ik als autist geneigd ben steeds dezelfde vraag te herhalen. Het is een kenmerk dat bij deze handicap hoort. Wanneer ik niet van bepaalde vervelende gedachtengangen los kom, probeer ik zekerheid en geruststelling te vinden. Maar het vele vragen kan een ander te veel worden en dan heeft men geen zin meer er antwoord op te geven. Zeker niet als het om het weer gaat.
Mijn ouders zeggen dat ik het huidige weertype moet aanvaarden en het zelfs plezierig moet vinden. 'Je dient te genieten van dit weer', zo klinkt min of meer de ondertoon.
Ze zien het als irreëel dat ik zo maar kou kan wensen, terwijl het nog herfst is. Ik leg de lat te hoog, vinden ze. Maar dat is niet zo. Als je begin november temperaturen tussen 13 en 17 graden hebt, is dat gewoon te warm. Het voelt ook als te warm. Gemiddeld ligt de temperatuur tussen de 9 en 11 graden.
Wanneer ik bij mijn ouders geen geruststelling meer kan vinden, voel ik me er helemaal alleen voor staan. Zeker vandaag toen zij de zin 'als jij zo over het weer zeurt' in de mond namen.
Ik was het daar niet mee eens.
Nu viert depressiviteit de boventoom.
Wanneer ik in de toekomst op mezelf woon, zou ik het rampzalig vinden als ons land in een subtropisch klimaat is beland, terwijl mijn ouders er niet meer zijn. Alle misère in mijn eentje moeten verwerken en bij niemand mijn hart kunnen uitstorten lijkt me een schrikbeeld. Afschuwelijk!
Ik verlang naar echt koudere lucht. Zoals we die van vroeger nog kenden. Ik hoop dat we die krijgen.
Lichtpunt is dat we gelukkig al een paar keer nachtvorst hebben gehad en het ook 's ochtends nog even flink fris was.
Wellicht zal ook de lezer vinden dat ik teveel hetzelfde vertel. Maar soms kan het helaas niet anders.
Dag Monique!
Kees
Anne J
Mooi gezegd!
nIet oke
jAmie "Monique is degene die de documentaires over Kees heeft gemaakt. Kees mailt haar de tekst en foto's en die zet zij, met zijn toestemming op "
Dat vind ik niet oké van Monique.
Hij schrijft met haar. Hij is persoonlijk over zichzelf en zijn diepe gevoelens. Hij schrijft niet met de wereld.
Monique komt niet weg met de bewering dat hij toestemming heeft gegeven.
Hij kan de impact niet inschatten.
M Lavell
"Hij kan de impact niet inschatten.
Jij kent hem persoonlijk?
Elisabeth
"Als je een losse airco voor hem koopt, vindt ie wel weer een ander ding wat nodig is om zijn probleem op te lossen en zo blijft het maar door gaan. Het is even goed en dan begint het weer."
En dan: Die losse airco's werken heel slecht. Het is met name een crime om de afvoer naar buiten goed te regelen. Je houdt altijd een kier over. Gewoon een echte vaste split airco kopen en netjes laten aanleggen met een gat in de muur.
(nee: ik ben geen autist, sinds deze week kan ik zelfs zeggen dat ik ervoor getest ben!)
Miriam
Ik merk aan zijn schrijven dat er ook zaken NIET op facebook komen dus hij weet echt wel hoe het zit. Hij meldt dus of iets op facebook mag of niet. Je kunt het zelf nalezen op de genoemde pagina. Verder heeft hij twee verstandige broers die hem echt wel uit de wind houden en hij weet gewoon dat hij een grote schare 'fans' heeft die met hem meeleest.
Sowieso heeft hij de documentaires zelf nooit gezien en volgens mij interesseert het hem ook niet. Anderen zullen dus heus wel in de gaten houden of het wel oke is en ik verwacht dat Monique ook wel verstandig genoeg is om te bepalen of iets wel dan niet op fb kan.
Warmte voorkomen
Mijn kinderen kunnen niet goed tegen een staande airco of zo'n ding aan het plafond. Het geluid en het gewaai stoort. Dus ik probeer de warmte, gelukkig succesvol, zoveel mogelijk te voorkomen door aan de buitenkant van de ramen een zonwerend laken oid op te hangen. En dan sta ik soms s'nachts om 5 of 6 uur op om even alles tegen elkaar open te zetten.
Daar heb ik ook op gelet bij de aankoop van dit huis of je wel alles tegen elkaar kunt openzetten.
Helaas heeft de tv een vervelende pieptoon die soms weggaat als je er een klap op geeft maar we kijken te weinig tv dat ik daar nou een nieuwe voor ga aanschaffen. Zonodig blijft ie uit en kijken we op een laptop.
Als ze willen WII-en geeft het nog wel wat gedoe want dan krijgt de tv een paar dreunen om de zoemtoon te stoppen en hoop je toch dat ie in leven blijft.
Totdat..
Elisabeth ik kan aan je naam niet zien waar je werkt.
Hortensia ik ken hem sinds vandaag meer persoonlijk dan hij ooit heeft gewild. Uit de manier waarop hij de impact van klimaatverandering inschat kun je opmaken dat hij niet zo goed kan inschatten.
Jamie, ik blijf het niet oké vinden.
M Lavell
Dat een autist sommige dingen niet goed inschat betekent niet dat hij NIETS goed in kan schatten 
Voor de duidelijkheid: ik ken hem ook niet persoonlijk (behalve via FB, ik volg hem al een tijdje). Ik heb geen idee hoe hij de impact van FB in schat. Ik heb geen reden om aan te nemen dat hij dat niet kan. Maar ook geen reden dat hij dat wel kan.
Dat blijft gissen en aannames maken.
documentaire Ad Hombre en M.Lavell
De docu die over en met hem is gemaakt vind ik mooi, maar kan hij daar ook de gevolgen van overzien? En Ad Hombre waarom die reactie? Ik begrijp je niet. En M.Lavell waarom meteen zo'n reactie? Ik begrijp jouw opmerking niet,want ik noem hem geen zielepiet of zeurkous. Als je wel had geweten dat ik met mensen zoals Kees werk, had je dan ook zo gereageerd? Autist of niet sommige dingen kun je niet oplossen. Misschien heeft ie wat aan senso-motorische integratie zodat hij prikkels beter kan verwerken of een bepaalde overgang kan maken. Nu lijkt mij dat hij gevoerd wordt ipv zijn angst wegnemen.
Hortensia
Bedankt. Ik las het nog even terug. Ik ben ook niet zo pinnig of precies in mijn woordkeus. Ik flap vaak dingen eruit op mijn gevoel. Het is op dit forum ook wel erg precies. Elk woordje wordt uitgeplozen,terwijl ik bepaalde woorden, zoals zeurpiet of verwende hond(?) of ideeen zoals de airco niet eens van mij zijn.
Ik begrijp sommige reacties gewoon niet, meteen dat gehak...
Afkeuring
De afkeuring druipt ervan af Elisabeth.
eerst schreef je
"Als je een losse airco voor hem koopt, vindt ie wel weer een ander ding wat nodig is om zijn probleem op te lossen en zo blijft het maar door gaan. Het is even goed en dan begint het weer."
Nu schrijf je "Nu lijkt mij dat hij gevoerd wordt..."
Mijn reactie past steeds beter.
Overigens zit hier ook mijn bezwaar tegen dat Facebook account. Jij kunt beweren dat je er verstand van hebt en dat je dus iets anders bedoelt dan 'verwennen'. Maar je zal de eerste deskundige laat staan onkundige of zelfs afgunstige niet zijn die meent dat deze klimaatpaniek een knap staaltje aangeleerd verwend gedrag is.
M Lavell
De aannames druipen van je reacties af.
M.Lavell
Nou ja zeg! Wat is jouw probleem? Hoezo afkeuring??? Serieus!
Je bent wel vol van jezelf.
Kijk das wel een afkeuring.
gevoerd worden
Ja meegaan in zijn dwang.
Gevolgen
ach, ik denk dat veel mensen niet de gevolgen kunnen overzien van hun publieke optreden en van hun leven op facebook.
Je moet hem ook weer niet te kort doen.Ik denk dat er goede kring mensen om hem heen staat, om hem bij zijn publieke verschijnen te ondersteunen. Verder is het misschien ook wel nodig, met zijn tekeningen heeft hij nu toch ook een mooie, bijzondere baan waar hij self-supporting mee kan zijn.
Ken je Temple Grandin, Miriam? Kijk eens naar haar publieke optredens. Ergens heel kwetsbaar vinc ik, maar tegelijkertijd oogst ze veel en diep respect ermee. Ze is goudeerlijk en ontwapenend, heel duidelijk. Zo zie ik Kees ook.
Het 'zeuren' over de airco en het klimaat (en ik bedoel zeuren tussen aanhalingstekens, ik heb zelf een autistische zoon waar ik in sommige opzichten heel duidelijk Kees in herken), kan ook een vorm van geestelijk fladderen of wiegen zijn, een soort constante beweging waarmee je grenzen aangeeft en je wereld vormgeeft, die rust geeft door de herkenning en monotonie.
Hij kan zichzelf heel goed beschrijven hierin. Dit herken ik ook heel erg in mijn zoon. Hij heeft een uitzonderlijk goed zicht op zichzelf, op hoe hij functioneert, ook op zijn angsten en dwangangsten (zoals hij het noemt). Die dwangangsten zijn heel vervelend, en bepalen een stukje van zijn leven, maar maken het hem verder mogelijjk om zich in de buitenwereld te begeven, naar school te gaan, sociale contacten (albeit online) te hebben als hij niet op school is, om grapjes te kunnen maken en steeds meer uit zijn autistische schulp te kunnen en durven kruipen.
Vergeet niet, Kees is al een wat oudere autist, hij is bijna net zo oud als ik. Hij zal toch in mindere mate begrip en ondersteuning vanuit de omgeving (zijn ouders even daargelaten) hebben gekregen, dan kinderen met autisme nu. Er is nu ook veel meer kennis, ouders zijn beter onderlegd en kunnen ondersteuning bieden en het kind naar de buitenwereld toe verklaren.
Ik vind dat Kees het goed doet, alles in aanmerking genomen. Ik begreep dat hij zich ook zorgen maakt over wanneer zijn moeder er niet meer is. Dat is vaak ook eeen probleem bij autistische mensen, als ze ergens tegenaan hikken neemt dat grote vormen aan. Voor Kees is het klimaat een schrikbeeld, een toekomstbeeld waar hij bang voor is. Dan wordt het een construct waar zijn fantasie mee aan de haal gaat. Dat komt omdat hij de spanning van ernaar toe leven eigenlijk helemaal niet kan verdragen. Maar stel dat van het ene op het andere moment de situatie waar hij zo bang voor is werkelijkheid is geworden, kan hij er misschien juist wonderbaarlijk goed mee om gaan.
Verder is ook herkenbaar dat autistische mensen angeten en depressieve gevoelens hebben. Temple Grandin zegt: the primary emotion of people with autism is fear.
Dat is nogal wat, de hale dag in angst leven, overprikkeld vaak, afgeleid door al die extra informatie in je hoofd. Zij gebruikt al vrijwel haar hele leven ene bepaald antidepressivum.
Aanbeveling?
Oh, je bedoelt dit als aanmoediging? "Misschien heeft ie wat aan senso-motorische integratie zodat hij prikkels beter kan verwerken of een bepaalde overgang kan maken. Nu lijkt mij dat hij gevoerd wordt ipv zijn angst wegnemen."
verwennen???
Pff verwennen? Er worden hier woorden in mijn tekst gestopt die ik niet gebruikt heb! Hou daar mee op Lavell! Niet netjes.
Vergelijking gaat mank
Het is doodsimpel Mirreke.
Er wordt hier gesproken over iemands diepste zieleroerselen die door eland anders op Facebook zijn gezet.
Je hebt helemaal gelijk dat er heel veel mensen de impact van Facebook niet vatten. Dat gaat misschien ook wel op voor die Monique.
Deze jongen schrijft zijn brieven niet voor Facebook.
Je vergelijking gaat mank. Dat die mevrouw ook autist is doet er helemaal niet toe. Zij doet haar publieke optredens zelf. Dat is de kern.
Hortyensia, verbale diarree
Vewrmoeiend als je zoon zo duidelijk aanwezig is en zo'n beroep op je doet. En ook aandoenlijk, en lief. Hij heeft jou echt nodig als klankbord. Je hebt het goed opgelost. Duidelijkheid is belangrijk, voor hem maar zeker ook voor jou.
Dat heb ik met mijn zoon ook. Ik weet bovengemiddeld veel van games, twitch, PewDiePie, en dergelijke. Hij vertelt al zijn interesses en zorgen daarover. Kan zich ook vreselijk zorgen maken over bijvoorbeeld een game dat besteld is en waarvan hij zich dan gaat afvragen of het echt, echt, echt wel op de beloofde dag komt. En wat als het dan niet komt.
Zo zie ik het van Kees ook, als toch deels een preoccupatie die gestoeld is op echte zorgen, zorgen die de maatschappij hem heeft bezorgd.
Zo ken ik ook iemand die angstig is voor oorlog, en in deze periode van onrust daar ook haast niet meer los van kan komen. Mijn oplossing zou trouwens zijn er met hem tot in detail over te praten, wat er zou kunnen gebeuren en wat je er dan tegen kan doen. LAstig is dat hij ook zoveel last heeft/krijgt van de hitte. Dat zorgt ook weer voor overprikkeling natuurlijk...
Maar de zorgen van Miriam om Kees en zijn Facebook account deel ik niet zo. Mijn zoon is vastbesloten youtuber te worden. Ik zie het hem nog doen ook. Maar omdat hij verder totaal niets heeft met social media (hij lacht zich kapot om whatsapp) zal het hem juist minder raken...
Niet liegen
Elisabeth, niet liegen. Ik heb een letterlijke tekst van je geciteerd. Daar staat het woord verwennen niet in.
Miriam hij weet het wel
Het is niet zo dat Kees niet weet dat zijn brieven op facebook staan. Hij schrijft niet alleen brieven aan Monique, maar ook aan Facebook.
Hij is niet geestelijk in de war of zo, er wordt geen misbruik van hem gemaakt.
Hij heeft alleen maar
autisme, wilde ik nog schrijven.
mIrreke
je moet je zorgen maken als een kennis vervent YouTuber wordt over jouw zoon.
Zolang hij het zelf doet is het heel wat anders.
Lavell
Ik lieg niet. Ik vind het jammer dat je zo raar doet. Het zou over Kees moeten gaan. Of autisme. Nogmaals Kees is niet zielig en er zijn oneindig veel problemen en als het ene is opgelost, volgt er vaak een nieuw of ander probleem. Ik vind dat niet verwend, ik vind dat geen gezeur. Het is iets waarmee ik op mijn werk vaak mee te maken heb.
Het is erg moeilijk. Zowel voor de autistische persoon als de omgeving.
Kun je mij nou nog eens uitleggen M. Lavell waar dan de afkeuring zit? Serieus? Alvast bedankt.
Miriam
Ik snap wat je wilt zeggen. het is idd haar website, ter promotie van haar films en hij, de hoofdpersoon, schrijf nav die films brieven aan haar die zij weer op facebook zet.
Volgens mij is hierover ook op tv met haar gesproken, was dat niet met de ouders en Kees er zelf bij?
Het is iig niet zonder zijn medeweten...
Het wegen van de beslissing Elisabeth
Hoe kun je zorgen dat iemand de reikwijdte van een beslissing over zoiets persoonlijks als je gedachten en beelden op social media, zo goed overziet en daar dan een gewogen beslissing over neemt?
Ik zou me daar ook zorgen over maken. Maar die beslissing is al genomen toen de film over zijn leven gemaakt is. En hopelijk bespreekt Kees dit soort zaken nog steeds met zijn vertrouwelingen, zijn ouders, om zo'n realistisch mogelijke en voor hem passend besluit te nemen in dit soort zaken.
Mijn kinderen zijn ook nogal fotogeniek en dit vind ik nog steeds een groot dilemma, dat ik uiteindelijk zeker nu ze groter zijn wel aan ze over laat, maar bespreek wat de afwegingen zijn.
Mirreke
Ik herken veel in wat je schrijft. Préoccupatie die echt frustraties kunnen worden. En dat zie ik dus ook terug in Kees.
Wat ik niet in mijn kinderen zie, maar wel in enkele andere autisten die ik ken, was Kees' enorme uitbarsting m.b.t. Duitsers (die scene in de auto, als je de docu hebt gezien tenminste ). Ook al iets dat zo ongelooflijk onder zijn huid zit, zo erg, dat hij daar echt door ontploft!
m.b.t. Facebook
Wij kunnen niet oordelen of Kees hier de impact van in kan schatten. Ik weet niet hoe de band tussen de journaliste en Kees is, of het alleen een kennis is of inmiddels een goede vriendin.
Maar Kees heeft ook familie die van hem houdt, dat was mijn indruk n.a.v. de documentaire, en ik vermoed (is een aanname, dat zeg ik er direct bij) dat zijn ouders zelfs een tikkie overbezorgde neigingen hebben.
Als er twijfel was geweest over de integriteit van de journaliste aan wie Kees de brieven schrijft, en de onwenselijkheid van publicatie op social media, was er echt wel iemand uit zijn persoonlijke kringetje geweest die aan de bel trok.
Ik zou me daar maar niet al te druk over maken. En mocht het iemand dwars zitten, dan staat het die iemand vrij die pagina niet te lezen.
dat AnneJ
Begrijp ik. Maar de vraag van Jamie was of het zielig was en waarom er geen nieuwe airco gekocht werd en dáár reageerde ik op!
Elisabeth je doet het weer
Ik heb NIET gezegd dat Kees zielig is, ik vind het zielig/sneu om dit soort dingen te lezen (en dat heb ik al een keer gezegd maar je citeert mij weer verkeerd).
