Jamie
06-11-2015 om 09:57
autist Kees Momma
Ik lees altijd geïnteresseerd mee wat Kees Momma te vertellen heeft. Hij maakt zich altijd enorm zorgen over de klimaatveranderingen. Hij kan absoluut niet leven met de huidige temperaturen terwijl hij in de zomer juist deze temperaturen het fijnste vindt en klaagt als het nog warmer is. Hij is bang dat we in een subtropisch klimaat terecht komen in Nederland. Zijn airco is oud, werkt niet goed meer en als hij zich zo druk maakt kan hij niet tekenen.
Herkennen ouders van autisten dit? Hoe zouden ze hem kunnen helpen? Ik vind het altijd zo zielig om te lezen. Waarom koopt niemand een goede losse airco voor hem of heeft dat toch geen zin?
----------------
Beste Monique,
Het zit niet helemaal snor. Hoewel ik inmiddels aan de volgende tekening ben begonnen, vergaat me de concentratie op het werk moeizaam. Het is deze dagen hap-snap-werken. Ook wanneer ik niet teken zit ik allesbehalve lekker in mijn vel. Zelfs de modeltrein kan me op dit moment geen plezier verschaffen.
Het buitengewoon zachte weer is hiervan de oorzaak.
Net zoals in het late najaar van vorig jaar maken we weer een verdwaalde warmtegolf door. Deze bezorgt mij angst en onzekerheid. Ik vind het voor de begrippen van begin november echt véél te zacht, zo niet, warm aanvoelen. Zeker vandaag. Ik ervaar het als niet prettig. Ik merk dat ik gevoelig ben geworden voor depressiviteit.
Daar had ik de maanden daarvoor geen last van.
Ik worstel met sombere gedachten. Hoe lang duren deze hoge temperaturen nog? Blijft dit de hele maand doorsukkelen? Krijgen we voor de derde maal een zachte winter of misschien zelfs helemaal geen winter? Nog meer warmterecords? Ieder jaar extremer? Warmt het klimaat nu ineens echt zo snel op dat er geen 'terug' mogelijk is? Ik vrees het ergste.
Allemaal nare benauwde gevoelens die mij in de greep houden.
En toch leek het in oktober even de goede kant op te gaan. Het midden van die maand leverde zomaar een bijzonder koude week op. Zalig!
Althans, ik vond het heerlijk. Anderen stonden er wellicht anders tegenover.
Ik sliep goed, kon naar hartenlust wandelen en overal heerste er rust. Maar na 19 oktober was het ineens voorbij en kreeg zachte lucht de overhand. Balen. Ronduit balen.
Helaas merk ik dat ik bij mijn ouders niet direct mijn hart kan storten als het weer me tegen zit over mijn akelige, bange bijgedachten over het warmer worden van ons gemiddelde weerbeeld.
Ik ontvang weinig geruststelling en troost.
De moeilijkheid is dat ik als autist geneigd ben steeds dezelfde vraag te herhalen. Het is een kenmerk dat bij deze handicap hoort. Wanneer ik niet van bepaalde vervelende gedachtengangen los kom, probeer ik zekerheid en geruststelling te vinden. Maar het vele vragen kan een ander te veel worden en dan heeft men geen zin meer er antwoord op te geven. Zeker niet als het om het weer gaat.
Mijn ouders zeggen dat ik het huidige weertype moet aanvaarden en het zelfs plezierig moet vinden. 'Je dient te genieten van dit weer', zo klinkt min of meer de ondertoon.
Ze zien het als irreëel dat ik zo maar kou kan wensen, terwijl het nog herfst is. Ik leg de lat te hoog, vinden ze. Maar dat is niet zo. Als je begin november temperaturen tussen 13 en 17 graden hebt, is dat gewoon te warm. Het voelt ook als te warm. Gemiddeld ligt de temperatuur tussen de 9 en 11 graden.
Wanneer ik bij mijn ouders geen geruststelling meer kan vinden, voel ik me er helemaal alleen voor staan. Zeker vandaag toen zij de zin 'als jij zo over het weer zeurt' in de mond namen.
Ik was het daar niet mee eens.
Nu viert depressiviteit de boventoom.
Wanneer ik in de toekomst op mezelf woon, zou ik het rampzalig vinden als ons land in een subtropisch klimaat is beland, terwijl mijn ouders er niet meer zijn. Alle misère in mijn eentje moeten verwerken en bij niemand mijn hart kunnen uitstorten lijkt me een schrikbeeld. Afschuwelijk!
Ik verlang naar echt koudere lucht. Zoals we die van vroeger nog kenden. Ik hoop dat we die krijgen.
Lichtpunt is dat we gelukkig al een paar keer nachtvorst hebben gehad en het ook 's ochtends nog even flink fris was.
Wellicht zal ook de lezer vinden dat ik teveel hetzelfde vertel. Maar soms kan het helaas niet anders.
Dag Monique!
Kees
Katniss
06-11-2015 om 10:07
Zielig
Ik vind het niet zielig. Kees heeft heel veel ruimte om zijn gedachten te beschrijven, en kan dat ook heel mooi. Dat zorgelijke herken ik wel van de autist in mijn omgeving. Dat hoor ik regelmatig aan, geruststellingen worden maar mondjesmaat aangenomen, en soms zeg ik ook gewoon dat 'ze nu even moet ophouden met zeuren'.
Kees krijgt ook wel eens tegengas op zijn stukjes, maar dan duiken er altijd andere mensen in om hem te verdedigen. Zijn eigen weerbaarheid krijgt daardoor geen kans, lijkt me.
Auwereel
06-11-2015 om 10:18
Voel met hem mee
Volgens mij ben ik niet autistisch, maar wel verbaasd hoe warm het is buiten. Gisteren stapte ik in het donker naar buiten en ik verwachtte dat het koud zou zijn, maar het was gewoon zwoel. Niet alleen geen oorwarmers en handschoenen, maar ook mijn jas moest open. Ik voelde me eigenlijk een beetje bekocht, de bladeren vallen van de bomen, het is vroeg donker, het hoort koud te zijn.
En als iets niet is zoals het hoort, ja, ik kan me wel voorstellen dat iemand met een autistische stoornis daar last van kan hebben.
M Lavell
06-11-2015 om 10:36
Depressief
Ik weet niet of een airco gaat helpen tegen het algemeen niet gelukkig voelen.
Het komt mij nogal depressief over.
Tegen dreigende (.. opwarming van de aarde... of vul iets anders in) en een obsessieve preoccupatie daarmee helpt helemaal niks.
Hortensia
06-11-2015 om 10:59
wel herkenbaar
Niet qua weer, wel qua andere zaken.
Het is momenteel ook wel extreem zacht. En ik kan me goed voorstellen (vanuit mijn eigen ervaring met autisten) dat iemand met autisme daar dusdanig over gaat malen dat het hem hindert. Een airco helpt niet, want buiten is het nog steeds te warm.
Per autist verschilt het hoe ze ermee om gaan en hoe jij daar als ouder of begeleider op moet reageren. Wat mijn eigen ervaring betreft: ontkennen of "het valt wel mee, je moet ermee leren leven, je kunt het toch niet veranderen" werkt volkomen averechts. De autist voelt zich dan niet serieus genomen en zal alleen maar dwingender worden, voor zichzelf en/of zijn omgeving.
Kees geeft dat goed aan. Ik heb een zoon die dat ook heel goed kan. Ze voelen zich niet gehoord. Mijn zoon zegt: "Ik voel me niet serieus genomen, alsof ik er niet toe doe." En vaak gaat het om een kleinigheidje! Maar voor hen is het een levensprobleem geworden.
De manier van reageren is dus echt heel belangrijk. Niet meteen in de ontkenning, niet meteen "man, hou er nou eens over op". Maar eerst het gesprek aangaan. Wáár loop je tegenaan? Wáár ben je bang voor?
Laat Kees al zijn angsten maar vertellen. Zo te lezen heeft hij bijna apocalyptische beelden bij het subtropische klimaat dat hij vreest. Laat hem die allemaal uitspreken en op een rij zetten. Niet meteen zeggen "dat valt wel mee" en "nu moet je er over ophouden". Want dan voelt hij zich niet serieus genomen en zullen de angsten en depressie alleen maar heftiger worden. Ik herken dit echt heel duidelijk!
Daarna zou hij eventueel in gesprek kunnen gaan met iemand die verstand heeft van klimatologie én autisme Iemand die zijn angsten weer terug in bedwang kan helpen krijgen. Iemand die hem kan vertellen: "Ja, wereldwijd is het een trend dat het steeds warmer wordt, maar subtropisch zal het ook niet worden", en bijvoorbeeld de koudeperiodes van 2012 en 2013 kunnen noemen ter relativering.
Kees moet dit zelf leren relativeren. Daar kan hij hulp bij gebruiken. Maar éérst moet hij zich gehoord voelen. En of dat bij Kees net zo gaat als bij mijn kinderen (praten, praten, praten) weet ik niet, maar zo te lezen heeft hij daar wel behoefte aan.
Ik lees angst voor een subtropisch klimaat, hij heeft daar een heel akelig beeld bij, maar ik lees vooral ook de angst voor niet gehoord worden.
Katniss
06-11-2015 om 11:12
Praten praten praten
Veel mensen met autisme zijn wat dat betreft een beetje een bodemloze put. Ze kunnen praten tot iedereen om hen heen erbij neervalt en hen uit wanhoop toch maar gelijk geeft. Ik denk niet dat dat in hun voordeel is dus wil best even meedoen in de gedachtenuitwisseling, maar daarna haak ik toch af met mijn eigen gelijk.
Bij Kees is er waarschijnlijk weinig aan bij te sturen, maar ik denk/hoop dat je bij een kind met ASS nog wel een gulden middenweg mag zoeken. En dan ook duidelijk maken dat het echt irritant is als je anderhalf uur 'tegen een muur aanpraat'.
De zorgen begrijp ik wel, waar het vandaan komt, en het is een lastig dilemma. Bij mensen met ASS komen heel vaak depressieve gevoelens voor en dat is heel zorgelijk.
ysia
06-11-2015 om 11:42
maar is dit
de Kees waar toen die docu over is gemaakt?
Daar kwam toen ook groots naar voren dat hij zo bezig is met het weer, altijd en overal. Zijn ouders reageerden juist zeer meegaand en zorgzaam.
Maarja, houd dat maar vol, om tig keer per dag zo begripvol te blijven reageren. Zwaar.
ysia
06-11-2015 om 11:45
de angst om niet gehoord te worden.
Ik vraag me wel vaker af wat de relatie is tussen depressiviteit bij ass en 'niet gehoord worden'. Want je kunt nog zo'n invoelende ouders hebben, (als Kees bijv) je wordt met ass natuurlijk toch uiteindelijk niet gehoord door een zeer groot gedeelte vd wereld. Nooit begrepen worden is natuurlijk best wel heel heftig.
Jamie
06-11-2015 om 12:50
ysia en katniss
ysia, ja dat is dezelfde, je kunt hem volgen op facebook. https://www.facebook.com/hetbestevoorkees/?fref=ts
Katniss; hij leest facebook niet dus hij zal niet reageren of die reacties krijgen.
Over de airco: in de zomer klaagt hij de hele tijd over te warm en niet kunnen werken en als hij niet kan werken is het voor hem nog erger. Hij heeft een airco maar die kan niet voldoende koelen. Inderdaad is nu de airco geen probleem.
Hortensia
06-11-2015 om 14:08
"niet worden gehoord"
Ik weet uit ervaring dat het supermoeilijk is om een autist te laten merken dat je hem hoort en begrijpt, zonder mee te gaan in zijn gedachten. Echt re-te-moeilijk. Tot gek worden toe.
Ik zal die ouders dan ook niets kwalijk nemen, bewonder ze juist enorm om hun geduld, hoewel ik over sommige dingen wel een mening heb, maar dat is slechts mijn mening.
Autisten kunnen inderdaad onderwerpen hebben waar ze eindeloos over doormekkeren (excusez le mot). Vooral één van mijn kinderen heeft dat heel erg. Dat zuigt een energie weg, dat is aan een buitenstaander niet uit te leggen. Op het lest KON ik niet eens meer aandacht geven, het was net alsof mijn aandacht werd afgeschermd voor wat ik inmiddels "verbale diarree" was gaan noemen, waarop kind weer verschrikkelijk verdrietig werd, want hij had het gevoel niet gehoord te worden. Wat eigenlijk gewoon waar was. Want ik kon het op dat moment niet meer opbrengen. Ik was bezig met mijn werk, administratie, een radio- of telvisieprogramma volgen (ik zit echt niet aan het scherm geplakt) of iets anders dat mijn aandacht opeiste, en deze monologen waren zo dwingend dat ik dáár mijn volle aandacht aan moest geven.
Het ging overigens niet alleen om dingen waar hij zich zorgen over maakte, maar om alles waar hij mee bezig was. Avondenlang ben ik doorgezaagd over het recept voor de perfecte brownie of hamburger die hij nu eindelijk had gevonden en die ik nú op stel en sprong moest horen en minstens zo snel mogelijk moest gaan maken. Echt, je hebt geen idee hoe lang zoiets door kan gaan!
Ik heb, ook voor mijn eigen welzijn, uiteindelijk besloten dat hij vooraf afgesproken momenten krijgt waarin hij mij helemaal mag doorzagen over zijn stokpaardje. Ik geef dan onvoorwaardelijk aandacht. Ik moet dan wel oppassen geen toezeggingen te doen ("nee, ik beloof NIET dat ik morgen de ingrediënten voor die hamburger ga halen, en ik kan je ook NIET beloven dat dat dit weekend kan") omdat ik heb geleerd dat er in de praktijk wel eens wat tussen kan komen en dan hebben we dát probleem weer.
Het is nog steeds supermoeilijk, maar de eindeloze monologen op het moment die me het slechtst uitkomen (en dan moet je er dus van uit gaan dat dat heel vaak gebeurde) zijn zo wel makkelijker te onderbreken, als hij het weer wil doen op zo'n moment, spreek ik een tijdstip met hem af en zeg ik waarom ik op dat moment geen aandacht kan en wil geven, dat dat niet is omdat hij niet interessant voor me is, maar omdat ik nu met iets bezig ben dat ik niet wil onderbreken.
Het is zowaar al een paar keer gelukt dat ik het journaal kon afkijken zonder monoloog die dwingend mijn aandacht vroeg! Na dat journaal (om maar een voorbeeld te noemen) gaat de tv uit en mag hij spuien.
Dit klinkt sarcastisch, maar zo bedoel ik het absoluut niet.
M Lavell
06-11-2015 om 14:18
Pardon?
"Katniss; hij leest facebook niet dus hij zal niet reageren of die reacties krijgen."
Wie plaatst die tekst op Facebook dan?
Wat is dit voor een idioot soort voyeurisme met iemand die de impact daarvan niet kan overzien?
Elisabeth
06-11-2015 om 14:19
Jamie
Kees is niet zielig.
Als je een losse airco voor hem koopt, vindt ie wel weer een ander ding wat nodig is om zijn probleem op te lossen en zo blijft het maar door gaan. Het is even goed en dan begint het weer.
Da's mijn ervaring...
Hortensia
06-11-2015 om 14:27
Elisabeth
Klopt. Het gaat niet om de airco. Het gaat om warmte. Warm weer, om precies te zijn.
Als hij de beste airco ter wereld zou hebben, zal hij een kier in het venster ontdekken waar al die akelige warmte doorheen komt lekken.
M Lavell
06-11-2015 om 14:27
Hortensia
Hij schrijft wel maar leest niet?
Overigens gaat het helemaal niet over dom.
Hortensia
06-11-2015 om 14:29
M Lavell
Nee, Kees is geen verwende zeurpiet, maar een autist. En een aantal autisten vertoont dit gedrag. Elisabeth noemt dat, zonder het woord verwennen en zeurpiet te noemen.
Zielig is hij overigens ook niet.
Hij ligt alleen ontzettend overhoop met warm weer en dat wordt een heel groot dingetje bij hem. Zoals Elisabeth al zegt. Heeft niks met verwend en zeuren te maken (al komt het wel zo over), maar alles met dat autisme dat zo slecht begrepen wordt en dat zo kan botsen met niet-autisten...
Hortensia
06-11-2015 om 14:30
M Lavell
Als je je woordenspelletjes gaat beginnen haak ik af.
Ja, er zijn mensen op FB die schrijven maar niet reageren.
En daar wil ik het bij laten, want ik heb meer te doen dan woordspelletjes.
M Lavell
06-11-2015 om 14:35
Hoe weet je dat?
Ken je Elisabeth persoonlijk?
De tekst die ze gebruikt mist nog net de toevoeging: Kees is een ondankbare hond.
Misschien bedoelt ze dat niet zo maar dat hoor ik dan graag van haar.
Jouw invulling "Als hij de beste airco ter wereld zou hebben, zal hij een kier in het venster ontdekken waar al die akelige warmte doorheen komt lekken." hoort bij obsessief gedrag/angststoornissen.
Dat komt bij mensen met autisme vast ook voor.
Maar niet per se natuurlijk.
Of dat bij Kees zo is weten we niet. Of ken je hem ook persoonlijk?
Ik vind de manier waarop Kees in zijn schrijven van klimaatverandering een zo groot probleem maakt, vooral heel depressief overkomen. Het verlies van realiteitszin. Overal beren op de weg zien en je er ongelukkig bij voelen.
M Lavell
06-11-2015 om 14:37
Je kunt niet tegen tegenspraak?
Jemig Hortensia, jij bent snel van je stuk.
Wat nou woordenspelletje?
M Lavell
06-11-2015 om 14:50
Jamie dan?
Jamie, vind jij die tekst niet heel intiem en persoonlijk?
Weet jij wie Monique is?
Waarom in Kees te volgen op Facebook als hij dat kennelijk zelf niet doet?
Hortensia
06-11-2015 om 14:52
M Lavell, terug naar de vraag van Jamie
"Herkennen ouders van autisten dit? Hoe zouden ze hem kunnen helpen? Ik vind het altijd zo zielig om te lezen. Waarom koopt niemand een goede losse airco voor hem of heeft dat toch geen zin?"
Onze antwoorden: ja, we herkennen dit, ik weet niet hoe we Kees moeten helpen, ik weet geen verdere achtergronden van Kees, maar uitgaand van onze ervaring met autisme - etcetera.
Elisabeth (nee, ik ken haar niet, moet dat dan?) beschrijft het perfect zonder hem ondankbaar en zeurderig te noemen. Ik quote nog even: "Kees is niet zielig. Als je een losse airco voor hem koopt, vindt ie wel weer een ander ding wat nodig is om zijn probleem op te lossen en zo blijft het maar door gaan. Het is even goed en dan begint het weer. Da's mijn ervaring..."
Zo liggen de zaken vaak echt bij autisten. Ze kunnen echt eindeloos doorgaan. Je biedt oplossingen, het is even goed en dan begint het weer. Nergens wordt gezegd dat hij ondankbaar is en zeurt, dat haal jij er zelf uit.
Dit is gewoon een weergave van de realiteit. Dit is, in veel gevallen, een uiting van autisme. Geen zielige man die met een brakke airco tropische temperaturen moet doorstaan, maar een, inderdaad, depressieve man die niet met iets kan omgaan wat hem zorgen baart en het daardoor steeds verder opblaast.
Ik las het antwoord van Elisabeth vooral met herkenning zonder waardeoordeel die jij er aan hangt.
En wat je andere bericht betreft: tegenspraak kan heel nuttig zijn. Ik sta er voor open. Maar sommige mensen staan bekend om hun eindeloze tegenspraak, elk geschreven woord wordt geanalyseerd. En dat mág. Maar ik doe daar niet aan mee omdat ik niet zo goed daarin ben. Zo simpel is het.
M Lavell
06-11-2015 om 15:07
Ach Hortensia
Het zou fijn zijn als je voor jezelf spreekt (wat nou 'onze antwoorden'?).
Het zou bovendien fijn zijn als je wel wat uitgebreider analyseert voordat je aan geschreven woorden een rigide betekenis en onwrikbare betekenis hangt.
Ik had het niet over dom of niet kunnen lezen of schrijven.
Uit de ongetwijfeld door hem zelf geschreven tekst blijkt dat hij slecht onderscheid kan maken tussen zijn wanen en de realiteit. Het is twijfelachtig of hij zelf de impact van Facebook in kan schatten.
Hij zal niet vermoeden dat hij hier besproken wordt bijvoorbeeld.
Waarom is Kees op Facebook te volgen als hij dat kennelijk zelf niet doet?
Jamie
06-11-2015 om 15:30
miriam
Monique is degene die de documentaires over Kees heeft gemaakt. Kees mailt haar de tekst en foto's en die zet zij, met zijn toestemming op Facebook.
ysia
06-11-2015 om 15:38
ik heb toch echt heel andere ervaringen
met mensen met ass. Juist dat praktische oplossingen wél heel goed kunnen werken.
Nee, niet altijd nee. Maar soms is de oplossing ook gewoon niet passend, of wordt het probleem verkeerd geduid.
Het is niet altijd een opblazen vd werkelijkheid, al zal dat voor ons niet-autisten wel zo ervaren blijven worden. Vaak heeft het *gewoon* met extreme overgevoeligheid te maken, een overgevoeligheid die voor ons vaak moeilijk voorstelbaar is.
Katniss
06-11-2015 om 15:45
Klopt
Bovendien zijn niet alle mensen (met of zonder ASS) hetzelfde. Ik denk dat bij mensen met ASS de prikkelgevoeligheid en angsten de gemene deler zijn, en het grootste verschil zit in de manier van uiten. Een hoge intelligentie kan dan zowel een voor- als nadeel zijn, want hoe beter je kunt redeneren, des te angstiger kun je worden.
Overigens wist ik niet dat Kees die stukjes niet zelf volgt op FB. Dat is misschien maar beter ook want anders zou hij daar echt in vastraken.
Jamie
06-11-2015 om 15:48
Katniss
Ik verbaasde mij er al over dat hij de foto's van hem en het weeshuis had doorgestuurd want de kans is groot dat hij die dan ook gezien heeft en hij kijkt NOOIT naar foto's van zichzelf en kijkt ook nooit in de spiegel.
Hij maakt zich net zo druk om het weer, zijn uiterlijk en kaalheid als het feit dat zijn neefje langer is dan hem.
Elisabeth
06-11-2015 om 15:49
M.Lavell
Uhm ik werk met autistische jongeren op een woonvoorziening...Ik vind autisten alles behalve dom of zeuren. Het is mijn dagelijks werk. Dag in,dag uit. Ik hou zielsveel van 'mijn' jongeren. Ik begrijp deze reactie niet!
Jamie
06-11-2015 om 15:50
oja
Oja, ik heb niet gezegd dat Kees zielig is (Elisabeth) maar dat ik het zielig VIND als ik lees wat hij schrijft. Ik voel wat er in zijn hoofd zit en ik zou hem daarmee graag helpen maar ik weet ook dat het geen zin heeft.
Verder is de airco nu geen oplossing maar een goede airco is dat wel in de zomer. Hij moet zich kunnen ontspannen als het heet is en dat gaat nu niet voldoende met de oude airco. Het wachten is op zijn nieuwe huis, hoop dat het een oplossing is voor hem maar ben bang dat als daar ook andere autisten komen wonen dat hij daar al heel snel klaar mee is. Hij kan er nu ook al vaak niet tegen om te lang bij zijn ouders te zitten.
Elisabeth
06-11-2015 om 15:56
dat zeg ik
En zo is er telkens weer iets anders...dus doe je zoveel als mogelijk is, maar je kan ook dingen doen om hem te leren te ontspannen.
Leen13
06-11-2015 om 16:13
Herkenbaar
Ik vind het soms ook moeilijk om in te voelen omdat ik zelf zo niet in elkaar steek.
Maar het heeft vaak te maken met overgevoelighei, het alles waarnemen en willen waarnemen en moeten waarnemen om een goed beeld van de werkelijkheid te kunnen construeren, maar daarmee ook de rafelrandjes extra innemen.
En dan met een vaak wat obsessief of dwangmatig karakter, of aangeleerd omdat je gewoon meer gegevens nodig hebt dan een ander en daar vaak je neus mee gestoten hebben.
Temple Grandin vertelt dat ze een keer een college onderbrak omdat ze een irritant geluidje hoorde, dat verder niemand hoorde, maar waardoor ze geen verstandig woord meer kon uitbrengen. Als zo iets je dagelijks functioneren zo kan verstoren wordt je extra alert om dat te voorkomen.
Het comfortabel maken helpt deels wel en deels is het leren loslaten, lijden in stilte, het gevoel accepteren en door je heen laten gaan en afleiden. Iets voor mindfullness en gedragstraining.
En als je een activiteit hebt die al je focus nodig heeft kun je het soms deels ook blokken. Niet voor niets werken mijn kinderen ook graag met een muziekje op hun hoofd om storende achtergrondgeluiden en beelden te neutraliseren.
Maar je kunt iemand met autisme soms geen groter plezier doen dan mee te gaan in zo'n overgedetailleerd verhaal over de werking van een dieseltrien of het pipetteren van scheikundige verbindingen of zoiets.
Maar ik ben geen ochtendmens en ook geen meisje-meisje dus als dochter in de ochtend eindeloos vraagt om bevestiging bij hoe ze haar haar nu weer heeft, even later weer iets anders en na het eten weer iets anders, dan kan ik dat ook gewoon niet en dat geef ik dan ook aan.
Bevestig jezelf want ik kan het nu niet meer. En dan de bekende riedels, dat ze de prettige bijkomstigheid heeft dat alles haar staat, dat ze er nooit onfatsoenlijk uitziet al heeft ze een minirokje aan, alles staat haar en dat ze bovendien het talent heeft om de goede kleuren en accesoires bij elkaar te vinden. Maar ja, dat talent komt natuurlijk ook door haar extreme gedetailleerdheid.
Maar ik zoek ook bewust tijd met haar want ze heeft nog steeds veel bevestiging nodig en juist als ze dat niet genoeg krijgt wordt ze somber. Maar ook voortdurend het gesprek hoe ze zichzelf kan bevestigen.
In haar agenda staat voorin: Ik ben mooi! Ter geruststelling. Niet dat ze dat echt kan geloven, maar om even een soort van houvast te hebben.
Ja, lastig leven zo. En daar hebben we het ook weleens over. Concentreer je op de dingen die nu belangrijk zijn om te doen en mee te maken, ook als het je niet helemaal lukt om het perfect 'storingsvrij' te krijgen.
Soms helpt dat.
Lastig leven ja.
Aardig interview met Menno Oosterhoff die het over zijn dwang heeft, waar autisten ook vaak last van hebben: "Ook dacht ik: als er nou oorlog uitbreekt en er zijn geen pillen, dan ben ik er wel van afhankelijk.
Normale mensen denken: dat zien we dan wel weer, maar dat kunnen mensen met dwang niet. Die houden rekening met alle eventualiteiten.
Zoals een patiënt een keer tegen me zei: “Voorkomen is beter dan genezen, maar bij mij is voorkomen de ziekte.” De spijker op z’n kop!
Als je elk risico wilt voorkomen, wordt je leven gegarandeerd een ramp. Je moet een bepaalde mate van onzekerheid, onafheid en imperfectie verdragen."
Het verdragen van losse eindjes en storende geluiden, gebaren, teveel mensen om je heen, kan heel veel inspanning en energie vragen, waarna ze later tijd nodig hebben om te landen van al die prikkels.
Reageer op dit bericht
Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.