13 jarige zoon met ASS

Zonnig77 schreef op 04-12-2022 om 09:30:

@Gingergirl dank voor je waardevolle bericht.
Dat accepteren is inderdaad het ding, op sommige momenten is dat zo lastig. Dan ben ik ineens superverdrietig omdat er bijvoorbeeld nauwelijks wederkerigheid is. Of interesse in mij. Of ik maak me ineens super bezorgd over zo’n beetje alles wat hij doet (of niet doet). Vervolgens voel ik me een vreselijke moeder. En zo gaat dat in cirkels en in fases heen en weer. Op dit moment voel ik me op. Van het jarenlang ondertitelen en uitleggen.

Ik heb me ondertussen aangesloten bij een lotgenotengroep en ga binnenkort naar de eerste bijeenkomst. Heel benieuwd naar, heel spannend ook.

Voor zoon heb ik in de buurt nog niks kunnen vinden. En het ding is ook dat zoon totaal geen zin heeft in iets als een training oid. Daar is hij zeker niet intrinsiek voor gemotiveerd. Omdat hij niet begrijpt wat het hem op kan leveren denk ik. En omdat hij het vaak wel prima vindt in zijn eigen wereldje.

Wederkerigheid of interesse in een ander is helaas niet iets wat je af kunt dwingen. Of ja, je kunt wel aangeven dat je bepaalde dingen verwacht, maar niet dat het dan echt uit hemzelf komt, dat het hem werkelijk boeit.

Dat verdriet is begrijpelijk, dat mag er ook echt wel zijn. Het is ook een soort afscheid nemen van een toekomstbeeld dat er nooit zal komen. Mensen met autisme kunnen veel leren, maar het zal altijd een rol blijven spelen. Helemaal oplossen kun je het niet. 
Ik denk dat die zorgen nooit helemaal weg gaan. Mijn ouders en zus vinden het nog steeds nodig om dingen te 'ondertitelen' voor mij, ondanks dat dat niet nodig is, ik er geen behoefte aan heb en het overkomt als een motie van wantrouwen in mijn eigen kunnen. Blijkbaar is die gewoonte zo ingesleten dat ze het niet kunnen laten. 
Wel kun je inzetten en samen met hem werken aan het vormgeven van een toekomst die bij hem past. Bijvoorbeeld een baan waarin hij niet veel sociaal contact hoeft te hebben of waarbij hij veel vanuit thuis kan werken. 

Goed dat je jezelf hebt aangemeld voor een lotgenotengroep, daar kun je je vragen en zorgen bespreken, ook met ouders die deze fase al voorbij zijn met hun kind met ASS.

Dat je zoon ergens geen zin in heeft, begrijp ik wel. Ik denk dat ik als kind/puber ook geen zin had gehad in zo'n training. Misschien ook wel met het gevoel 'ik ben niet goed genoeg zoals ik ben'. Maar als je het zoals Gingergirl al zei, ziet als iets soortgelijks als fysio of logopedie dan valt het misschien wel mee. Zin hebben is daarvoor ook niet noodzakelijk. Soms moeten dingen gewoon. Ook al zijn ze niet per se leuk, maar wel nuttig, zeker op de langere termijn. En nieuwe dingen zijn natuurlijk spannend, maar soms wel nodig. Langetermijndenken is nog lastig voor pubers. Je hoeft het ook niet per se te brengen als een keuze, het kan ook als een gegeven zijn. 

Ik heb ooit een boek in mijn handen gehad dat ging over verborgen (sociale) regels tussen mensen maar ik weet niet meer hoe het heet of van wie het was. Misschien kan je zoeken of het boek nog bestaat (of anders tweedehands verkocht wordt). Ik weet dat een de vader van een klasgenootje van 1 van mijn kinderen het heeft gebruikt om daar over met zijn zoon met ass te praten. 

Het is wel een mooie manier om dingen die je niet kan zien, helder en bespreekbaar te maken. 

Ysenda schreef op 05-12-2022 om 11:58:

[..]

deze misschien?

Verborgen regels | Myles, Trautman, Schelven | 9789491806315 | Boom Psychologie

Ja, lijkt er wel op. Wat goed dat je 'm gevonden hebt. 

Weet niet wat voor regels er beschreven worden en voor welke leeftijd het is maar vond het een prachtvondst van die vader.

foutje

Dank voor de boekentip, ik ga ernaar kijken!
Ook een eyeopener vind ik dat het een gegeven kan zijn dat zoon hulp krijgt bij het ontwikkelen van sociale vaardigheden (ik ga op zoek naar een groep! Als iemand tips heeft in de regio Utrecht?). Dus geen vraag, maar het hoort erbij voor zijn ontwikkeling. Dat kan inderdaad stelliger.

Fijn dit!

dag lieve mensen en ervaringsdeskundigen,
Vanavond weer eens ergens op visite geweest. Goede bekenden van ons. Erg om te zeggen, maar zoon gedroeg zich behoorlijk gênant. Heb hem 3x ons stop-teken moeten geven maar het werkte moeizaam. Het is vast taboe om te zeggen, maar ik geneerde me voor zijn gedrag. Heb dat ook tegen hem gezegd en daar nu spijt van (en dat ook weer gezegd toen we eenmaal thuis waren). 
Mijn zoon is bijna 15, normaal begaafd en nu ging hij bijv hard zingen, half stoeiend op z’n broertje liggen (die zich dan ook geneert), 25x luid hetzelfde woord zeggen dat hij blijkbaar grappig vindt, een scheet laten… hij kent nauwelijks gene. 
Misschien moet ik ook hier maar een lijstje met verwachtingen opschrijven over hoe gedraag ik me bij/met visite. 
Lastig, ik probeer altijd heel positief te zijn. Dit is me vanavond niet gelukt. Blegh.

Zonnig77 schreef op 16-12-2022 om 23:49:

dag lieve mensen en ervaringsdeskundigen,
Vanavond weer eens ergens op visite geweest. Goede bekenden van ons. Erg om te zeggen, maar zoon gedroeg zich behoorlijk gênant. Heb hem 3x ons stop-teken moeten geven maar het werkte moeizaam. Het is vast taboe om te zeggen, maar ik geneerde me voor zijn gedrag. Heb dat ook tegen hem gezegd en daar nu spijt van (en dat ook weer gezegd toen we eenmaal thuis waren).
Mijn zoon is bijna 15, normaal begaafd en nu ging hij bijv hard zingen, half stoeiend op z’n broertje liggen (die zich dan ook geneert), 25x luid hetzelfde woord zeggen dat hij blijkbaar grappig vindt, een scheet laten… hij kent nauwelijks gene.
Misschien moet ik ook hier maar een lijstje met verwachtingen opschrijven over hoe gedraag ik me bij/met visite.
Lastig, ik probeer altijd heel positief te zijn. Dit is me vanavond niet gelukt. Blegh.

Ja het is ook heel lastig en heel verdrietig, voor jullie beiden.

Een kennis van mij had daar een mooi woord voor: contekstblind. Je zoon weet niet wat de geheime regels zijn. Je kan hem die wel uitleggen, stukje voor stukje maar dat neemt niet weg dat hij blind blijft, in nieuwe situaties (of andere situaties). Dat is lastig (moet je echt alles aftikken wat niet de bedoeling is, versus vertellen wat doorgaan de bedoeling van een bezoek is (fijn en prettig contact)). De uitleg is ook afhankelijk van het kind zelf.  

Ik heb ooit eens gehoord over stichting Mee die daar voor een als groepje had opgericht. Is dat opgeheven of bestaat dat nog? Het is informatie die ik via-via hoorde dus ik heb geen specifieke informatie voor je. Weet alleen dat ik dacht, goh bestaat dat ook al. Ik weet ook niet meer van wie ik dat heb maar misschien kan je eens navragen. 

Even omdenken: weet iedereen hier altijd wat er van hem of haar verwacht wordt door anderen in een bepaalde situatie? En hoe weet je dat? Vraag je ernaar, wacht je af of mensen je bekritiseren (maar daar zijn ze misschien te beleefd voor), bedenk je zelf wat je redelijk vindt en moet het dat dan maar zijn?
En wat als je ineens in een andere cultuur of in ieder geval in een ander gezin komt met andere gewoonten? Hoe red je je dan?

ASS en 13 jaar zijn beide behoorlijk lastig om "zomaar" aan te voelen wat er van je verwacht wordt. Dus komt het steeds behoorlijk uit de lucht vallen als mensen teleurgesteld over je gedrag zijn, en dan willen ze vaak ook nog dat je niet alleen het gewenste gedrag had vertoond, maar dat je dat ook uit jezelf had aangevoeld, en ze willen wel laten weten dat ze boos en teleurgesteld zijn maar niet wat je dan precies fout deed en hoe je dat anders had moeten doen.
Vervelender nog is dat als je 13 jaar bent, mensen er niet voor terugschrikken om je haarfijn te wijzen op waarin je te kort schiet, iets wat ze bij een gelijke zoals een collega wel uit hun hoofd zouden laten.

Wij hebben thuis hele duidelijke tradities rond verjaardagen, dat we smorgens samen zingen, dan naar naar beneden gaan en de kadootjes geven, en de avond van tevoren versieren we met elkaar (zonder de jarige) de kamer. Dan weet iedereen wat er verwacht wordt en een nieuwe huisgenoot (schoonzoon) wordt uitgebreid op de hoogte gebracht.
Handig want dan kunnen we het programma ook makkelijk aanpassen als mensen er niet zijn, vroeg op moeten of juist uit kunnen slapen, etc.

ASSers zijn niet ongevoelig. Ze hebben wel behoefte aan duidelijkheid.

WendelmoedM schreef op 19-12-2022 om 19:26:

Even omdenken: weet iedereen hier altijd wat er van hem of haar verwacht wordt door anderen in een bepaalde situatie? En hoe weet je dat? Vraag je ernaar, wacht je af of mensen je bekritiseren (maar daar zijn ze misschien te beleefd voor), bedenk je zelf wat je redelijk vindt en moet het dat dan maar zijn?
En wat als je ineens in een andere cultuur of in ieder geval in een ander gezin komt met andere gewoonten? Hoe red je je dan?

Je kan niet altijd weten wat er precies van je verwacht wordt maar je weet wel ongeveer wat de bandbreedte is van gedrag dat als gepast gezien wordt. Is dat altijd uit te leggen? Is daar altijd duidelijkheid over te geven? Wees lekker even duidelijk.. tja ga er maar aanstaan, daarin spelen -onbewust- heel veel details mee. Duidelijkheid is niet altijd te geven ook al heeft iemand dat heel hard nodig. Maar waar je ook bent, boeren, zingen, 25x hetzelfde zeggen, scheten laten.. daar is natuurlijk geen situatie geschikt voor. Ik snap TS wel, en een zoon met veel behoefte aan structuur, ook. 

Ts, is het iets waar je met je zoon over kan praten? Je kan hem vragen of hij extra structuur van jou nodig had en welke dat dan was geweest. Het lijkt me heel moeilijk hoor. 

dank jullie wel voor de reacties.
Ik heb er zeker met zoon over kunnen praten. We hebben samen een lijstje gemaakt met regels/afspraken voor op/met visite. Ik merk dat hij dat een beetje awkward vindt, maar ook heel fijn. We komen er wel… ik ben alleen soms zo moe. Van het context uitleggen… verwachtingen bespreken… ik moet (en wil) dit veel meer los gaan laten. Dat is echt lastig. Een balans tussen dat en hem beschermen.

Interessant om te volgen dit bericht. Ik lees even met een schuin oog mee

Zonnig77 schreef op 19-12-2022 om 22:18:

dank jullie wel voor de reacties.
Ik heb er zeker met zoon over kunnen praten. We hebben samen een lijstje gemaakt met regels/afspraken voor op/met visite. Ik merk dat hij dat een beetje awkward vindt, maar ook heel fijn. We komen er wel… ik ben alleen soms zo moe. Van het context uitleggen… verwachtingen bespreken… ik moet (en wil) dit veel meer los gaan laten. Dat is echt lastig. Een balans tussen dat en hem beschermen.

Ik weet niet of je het moet loslaten, juist niet. Hij heeft jou nodig. Een lijst met regels is een goed idee. Benoem ook wat hij goed doet of waarvan je merkt dat hij zijn best doet. Een lijst komt natuurlijk nooit af maar maak 'm in het begin niet te lang, of probeer groepen regels onder 1 noemer te vangen. Succes. Helaas heb ik zelf geen ervaring mee maar misschien reageert er nog iemand. 

Zonnig77 schreef op 19-12-2022 om 22:18:

dank jullie wel voor de reacties.
Ik heb er zeker met zoon over kunnen praten. We hebben samen een lijstje gemaakt met regels/afspraken voor op/met visite. Ik merk dat hij dat een beetje awkward vindt, maar ook heel fijn. We komen er wel… ik ben alleen soms zo moe. Van het context uitleggen… verwachtingen bespreken… ik moet (en wil) dit veel meer los gaan laten. Dat is echt lastig. Een balans tussen dat en hem beschermen.

Ik denk dat loslaten niet gaat, jij ben zijn leraar in de sociale dingen, tot hij het zelf kan. En dat vraagt oefening, sturing en begeleiding. 

Je zoon heeft een beperking, een beperking die niet over gaat, waar hij zijn hele leven mee moet omgaan. Hij heeft je nodig elke keer als er een 'nieuwe' situatie is.

Verjaardag, andere school, vereniging whatever, hij ziet zelf de sociale context niet, die moet hij aangeleerd krijgen. En vaak duurt dat aanleren ook langer dan 1 of 2x zeggen. Er zal ook oefenen bijkomen, dus alleen een lijstje doorspreken zal niet altijd genoeg zijn. 

En ja, dat is zwaar en niet zoals je het gewild zou hebben toen je kinderen kreeg, maar je zult wel moeten.

Philou schreef op 19-12-2022 om 19:56:

[..]

Je kan niet altijd weten wat er precies van je verwacht wordt maar je weet wel ongeveer wat de bandbreedte is van gedrag dat als gepast gezien wordt. Is dat altijd uit te leggen? Is daar altijd duidelijkheid over te geven? Wees lekker even duidelijk.. tja ga er maar aanstaan, daarin spelen -onbewust- heel veel details mee. Duidelijkheid is niet altijd te geven ook al heeft iemand dat heel hard nodig. Maar waar je ook bent, boeren, zingen, 25x hetzelfde zeggen, scheten laten.. daar is natuurlijk geen situatie geschikt voor. Ik snap TS wel, en een zoon met veel behoefte aan structuur, ook.

Ts, is het iets waar je met je zoon over kan praten? Je kan hem vragen of hij extra structuur van jou nodig had en welke dat dan was geweest. Het lijkt me heel moeilijk hoor.

Nou was het niet de zoon van TS die zich zo gedroeg he, het ging TS om het niet feliciteren met haar verjaardag.

Overigens geef jij hier ook weer blijk van dat autisten zich aan moeten passen omdat niet-autisten dat niet kunnen of willen, dus ze moeten maar gewoon aanvoelen wat er gewenst is ook al is dat bij de buren wellicht alweer anders. "Doe normaal" is de meest vage kreet die er is. Als je niet van tevoren duidelijk kan aangeven wat er van iemand verwacht wordt, stuur dan hooguit vriendelijk bij en veroordeel niet.

Wees je ervan bewust dat anderen geen gedachten kunnen lezen en niet automatisch exact dezelfde set van "normaal" hanteren als jij.
Als je je kinderen voorbereidt op de verschillende sociale situaties, dan weten ze wat ze moeten. Dan staan ze ook niet angstig te stuntelen als ze ineens naar een begrafenis moeten bijvoorbeeld.

Ja, ASS kinderen zijn een behoorlijke belasting. Nee, het is geen rocket science. Er is ook genoeg literatuur over, en dat komt allemaal neer op: wees duidelijk.